Cuidados especiais

Antes de passar por toda esta situação pela qual estamos passando, eu nem imaginava que saberíamos cuidar de um ser tão especial, tão dependente, tão fragilizado como está o Vini. Mas, não tivemos outra alternativa, a não ser vencer o medo e aprender...aprender a amenizar o sofrimento dele, aprender a entender quando ele está confortável, quando está gostando de uma posição, quando algo o está afligindo.
Nestes quase 04 anos, nós (eu, minha mãe e Edinho) aprendemos coisas pra caramba!
Não gosto de dizer que nos acostumamos, porque jamais vou me acostumar em assistir o sofrimento do meu filho, mas, com o dia-a-dia, as dificuldades, as necessidades, persistência, dedicação e muito amor no coração, vencemos os obstáculos e tudo se tornou menos complicado.
Graças a Deus e ao nosso aprendizado, o Vini, dentro do possível, está muito bem. Ele tem acompanhamento com pediatra, neuro-pediatra, nutricionista e fisioterapeuta. E sempre recebemos elogios de como o nosso filho é bem cuidado. Disso eu me gabo muito e no que depender de mim, estarei sempre à disposição dele.
Pensando em ajudar outras famílias que estejam passando pelo mesmo sofrimento, seguem cuidados especiais para com uma criança especial (eu faço isso com o Vini):
- Dar o banho com muita água, isso deixa a criança refrescante;
- Hidratar bastante o corpinho p/ evitar ressecamento e assim, o surgimento de escaras;
- Passar óleo (dersani ou óleo de girassol) nos pontos de maior pressão (bumbum, cotovelos, calcanhares, quadris) p/ evitar escaras;
- Usar colchão de ar;
- Vestir a criança c/ roupas confortáveis (sem elástico apertado, sem zíper, com tecido macio);
- Mudar de posição a cada 02 horas;
- Usar fraldas de qualidade;
- Trocar a fralda a cada xixi;
- Deixar a criança, no mínimo, meia hora pela manhã e meia hora à tarde, bem sentada para "ajudar" o pulmão;
- Quando a criança estiver na cama, deixar a cabeceira sempre elevada;
- Cuidar do posicionamento dos pés e mãos, para evitar atrofias e, se possível, usar órteses;
- Esterilizar todo o material a ser usado com a criança;
- Lavar o nariz com sorinho;
- Umidificar o ar, caso esteja seco;
- Higienizar a boquinha, escovando os dentes e limpando a língua;
- Fazer inalação com sorinho (ou c/ medicamentos receitados pelo médico), se o pulmão estiver secretivo;
- Caso o intestino da criança seja ressecado, dar sucos de frutas laxativas e estimular com massagens e até supositórios (eu uso minilax no Vini) para ajudar a fazer cocô;
- Passear no sol pela manhã e/ou final de tarde.

Talvez eu esteja esquecendo de algo, mas, no geral, são esses cuidados que eu tenho c/ o Vini. Ele nunca teve escaras e nenhum tipo de irritação na pele.

Falar coisas boas no ouvido, acariciar, abraçar, beijar, cantar para ela, pensar positivo, falar de Jesus, orar e acreditar no milagre...E, acima de tudo, amar a criança, com certeza, é receita infalível para o bem estar dela.