Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 6 de maio de 2010

Toxina Botulínica

Como o Vinícius está acamado há quase 04 anos, os pezinhos e mãozinhas dele estão atrofiados, por falta de movimento, apesar de fazer fisioterapia diariamente. Então, ele passou por uma avaliação com uma fisiatra (médico especialista em Medicina Física e reabilitação) que vem de São Paulo a Campo Grande, 1 vez ao mês. Ela recomendou a aplicação de botox nos músculos da perna e aí com muito exercício nos pés, nós ganharíamos um pouco de movimento e assim, seria possível fazer uma órtese para posicionamento.
Segui as orientações e no dia 27/04 , o Vini fez a primeira aplicação da toxina nas panturrilhas, ele levou 03 agulhadas em cada perna, ficou nervoso, arregalou os olhos, mas, eu e minha mãe estávamos o tempo todo do lado dele, segurando em suas mãos e dizendo que era p/ o bem dele.
De lá para cá, o fisioterapeuta tem trabalhado bastante na região dos pés e é impressionante como os músculos estão relaxando, já podemos alongar os pezinhos do Vini e logo, logo, quando ganharmos ainda mais movimentos, será possível fazer as órteses de posicionamento para que sejam evitadas grandes atrofias.
Nas mãos o Vini já usa uma órtese, desenvolvida por uma Terapeuta Ocupacional, e com as sessões de fisioterapia, estão mais relaxadas, não causando desconforto como a atrofia dos pés.
Nesta primeira aplicação, eu não tive gastos, pois consegui pelo SUS, através de uma associação que ajuda no desenvolvimento de pessoas com problemas neurológicos. Como o Vini não se movimenta, a tendência é que os pés atrofiem com o tempo, mesmo com a órtese e fisioterapia, por isso, terá que fazer aplicações da toxina com frequência (talvez a cada 06 meses), dependendo das avaliações. As próximas não serão gratuitas, mas, vou me informar para recorrer à justiça.
Eu recomendo esse tipo de tratamento, ainda que seja algo paliativo. Fiquei muito feliz ao poder alongar os pezinhos do meu filho. Na situação em que ele se encontra, um pequeno ganho, para nós se torna imenso.

2 comentários:

  1. Q mãezona!!! Miga é isso que te faz feliz, q Deus te abençõe muito nesta nova etapa da sua vida.
    bjs
    de sua amiga Silvia

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  2. Ah esqueci de escrever... Leoa...rsrs

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