Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 27 de maio de 2010

Pegamos a cadeira de rodas

Mais uma etapa vencida, graças a Deus!
Pegamos, hoje, no almoxarifado da Casa da Saúde, a cadeira de rodas p/ o Vini, que eu havia solicitado há um bom tempo. Não me avisaram que era por ordem de chegada, apenas, falaram-me que estariam entregando as cadeiras, no dia de hoje, das 08:30h às 11:30h. Então, acordei cedo e fui à Igreja orar (toda terça e quinta, das 07:00h às 08:00h, tem oração na minha Igreja), quando cheguei, ainda fui dar o banho no Vini, coloquei a dieta das 09:00h, só depois que acabou a dieta é que fomos ao endereço fornecido. Chegamos (eu, minha mãe e Vini) lá já eram 10:50h, peguei a senha 35 e ainda estava sendo atendida a senha 14. Saímos de lá às 12:45h. Mas, deu tudo certo...a cadeira é boa, confortável, toda almofadada.
É bastante deprimente estar em um ambiente com 37 crianças especiais. De casos mais simples a deficiências graves...mães sofridas, mães guerreiras, mães com seus filhos especiais no colo.
Logo que eu peguei a senha, entrei no carro e orei ao meu Deus, pedindo sua misericórdia para com aquelas famílias e, também, para comigo. E declarei ao meu Senhor, que eu, como conhecedora da sua palavra e crente que sou, não aceito esta vida de sofrimento para o meu filho...para ele, eu desejo bênçãos infindáveis, desejo a cura de Cristo, a liberdade de Cristo, a vida plena e abundante de Cristo! Pai, eu estou esperando!

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Graças a Deus, o Vini já ganhou bastante mobilidade nos pés, depois da aplicação do botox. Então, no início desta semana, o Reginaldo, fisio do Vini, disse que já da para mandar fazer as órteses. Eu já liguei no lugar especializado, solicitando que viessem em casa p/ tirar as medidas, ficaram de me dar o retorno, avisando-me o dia que virão. Na verdade, eu assustei com o valor, ficará R$ 600, 00, as 02 órteses. Confesso que pensei que fosse mais barato. Se eu levar o Vini no local, o valor reduzirá p/ R$ 480,00, mas, eu teria que levá-lo 03 vezes, uma p/ tirar as medidas, a outra p/ fazer a prova e a outra p/ entrega das órteses, nesta última vez, o Vini precisa estar por ser a finalização. . .eu acho muito desconfortável levá-lo, por isso, solicitei que viessem em casa.

Senhor, segure em nossas mãos e conduza-nos pelas tuas veredas!
Estou me preparando p/ fazer a palavra de saudação no chá das mulheres, na minha Igreja. Já foram vendidos 180 convites....estamos contando com cerca de 250 mulheres....ai, ai, ai, capacita-me Senhor!!!!!!!!!!!

3 comentários:

  1. Quando uma porta de felicidade é fechada, outra é aberta, mas insistimos em olhar para a porta fechada, e não percebemos aquela que acabou de se abrir...nem sempre entendemos dessa forma tão grande é a dor causada pela porta que foi fechada. Vc, linda loura, galgou inúmeros degraus em sua busca pela fé, em crer naquilo e naquele que não se vê. A caminhada não é fácil, mas pode se tornar menos penosa quando há fé e ela proporciona entender as respostas de Deus, a enxergar essas respostas e aceitá-las principalmente o que sem dúvida em meio a dor oferecerá conforto. Aprendo diariamente com a luta que te escolheu, pois jamais vc a escolheria...e se foi escolhida há um propósito e Deus já sabia da sua capacidade.

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  2. "Há certas horas que só queremos a mãe no ombro, um abraço apertado ou mesmo o estar ali.
    Quietinho, ao lado, sem nada dizer...
    Alguém que ria de nossas piadas sem graça...
    Que ache nossas tristezas as maiores do mundo...
    Que nos faça elogios sem fim...
    E que apesar de todas essas mentiras úteis, nos seja de uma sinceridade inquestionável...
    Que nos mande calar a boca ou nos evite um gesto impensado...
    Alguém que nos possa dizer: acho que vc está errado,mas eu estou ao seu lado".

    William Shaskespeare

    Eu estou longe,,,não ouço suas piadas, mas leio todos os seus e-mails..rsrrs, já é alguma coisa. Beijins.

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  3. "Primeiro, não queremos perder

    É lógico não querer perder.
    Não deveríamos ter de perder nada:
    Nem saúde, nem afetos, nem pessoas amadas.
    Mas a realidade é outra:
    Experimentamos uma constante alternância de ganhos e perdas.

    Segundo:
    Perder dói mesmo.
    Não há como não sofrer.
    É tolice dizer não sofra, não chore.
    A dor é importante.
    O luto também.

    Terceiro:
    Precisamos de recursos internos para enfrentar a tragédia e a dor.
    A força decisiva terá que vir de nós, de onde foi depositada a nossa bagagem.
    Lidar com a perda vai depender do que encontrarmos ali.

    A tragédia faz emergir forças inimagináveis em algumas pessoas.
    Por mais devorador que seja, o mesmo sofrimento que derruba faz voltar acrescer.
    Quando é hora de sofrer não temos de pedir licença para sentir, e esgotar a dor.
    O luto é necessário, ou a dor ficará soterrada, seu fogo quiemando nossas últimas forças e fechando todas as saídas.
    Aprendi que a melhor homenagem que posso fazer a quem se foi é viver como ele, integralmente, saudavelmente, com alegrias possíveis e projetos até impossíveis".

    Esse texto não é meu (Lya Luft), mas achei tão próximo de nós simples mortais, tão conveniente com a perda recente que tivemos. recente no sentido de ter fechado o ciclo e tão longa na luta pela vida, por um pouco de conforto, por um gesto sequer ainda que bem pequenininho, um meio sorriso talvez, um olhar, não aquele perdido que jamais esquecerei, pois ali não era mais meu irmão, porém, em meio a dor tentamos enxergar um fiozinho de luz...
    O blog não é do meu irmão e nem da minha mãe, mas hoje escrevo para ela e ele (pq não?). Mãe guerreira, mãe amor que encarou a luta do seu único filho, pelo seu único filho e não o abandonou jamais...sinta sua dor, chore, grite, viva o luto, sofra, sinta saudades até que a dor amenize, a ferida se feche e torne apenas uma cicatriz que só ao olhá-la se lembrará...isso não significa esquecer o Wilder, ele faz parte de você, e sim lembrar das coisas boas...Wilder não falava de coisas ruins você lembra?
    Amo-te imensuravelmente e a imensidão do céu azul pode ser uma noção.
    Beijn.

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