"O ano está se findando...2014 não foi um ano fácil para nós! Não foi um ano fácil para o Vinícius!
Dias atrás, olhei nos olhos do Edinho e disse: ' tá tão difícil!', ele falou: 'mas, nunca foi fácil para nós!'
É verdade, nunca foi fácil, mas esse ano foi terrível, foi de 'amargar'!
Eu mais chorei do que sorri. Muitas e muitas vezes, sentei, no chão, ao lado da poltrona do Vini e chorei. Muitas e muitas vezes tentei orar e não consegui. Peguei a Bíblia para ler e não a abri.
Briguei com Deus. Gritei com Ele e só obtive o Seu silêncio.
Luto contra a realidade - uma doença degenerativa está dando cabo à vida do meu filho!
Por mais de uma vez, achei que Deus tivesse me abandonado, mas, logo em seguida, Ele se mostrava presente: no sorriso da minha filha, na disposição que eu tenho para cuidar dos meus filhos, no companheirismo do meu esposo, na esperança que nunca morre de que ainda terei meu filho de volta.
Logo mais será 2015...o ano novo, por si só, traz renovo, ânimo, fôlego para recomeçar. Mas, sem Deus, no decorrer dos dias, na dureza da realidade, não há ânimo que prevaleça. Por isso, clamo ao Senhor para que Ele tenha paciência comigo e, ainda que eu não O perceba, que Ele jamais solte das minhas mãos.
Que venha 2015! Estarei em pé para recebê-lo e vivê-lo, pois, haja o que houver, eu tenho comigo Aquele que mantém o fôlego de vida!
Feliz Ano Novo!

Aniversariando...

30 de Dezembro - data especial!

Aniversário do Edinho - meu esposo, pai dos meus filhos, homem que Deus separou para mim.

Que o Senhor lhe conceda muitos anos de vida, com saúde e com os pés muito firmes no Evangelho de Cristo!

Sempre ao meu lado, é claro! rsrs

Simbolicamente, comemora-se o nascimento de Jesus Cristo dia 25 de Dezembro.
Não se sabe, ao certo, quando Ele nasceu, mas, segue-se a tradição, é Natal.
Os valores se perderam no meio do caminho. Confundiram tudo. O Cristo quase nem é mencionado. O comércio ganha grande destaque.
Troca-troca de presentes, ceias, papai Noel, mesas fartas, bebedeiras. Passada a emoção da data, vem à tona o ressentimento, os rancores, mágoas, falta de perdão, violência,  mentiras, traição, etc.
Onde está o Cristo?
Ele é o presente! Foi-nos dado, na cruz, como sacrifício, pelos nossos pecados.
Já fomos presenteados. Jesus veio por nós, para nós.
Ele é a salvação p/ o perdido; libertação p/ o oprimido; a cura p/ o doente; o refrigério p/ o aflito.
É Natal! O nascimento do menino Jesus. Jesus viveu na terra, morreu na cruz, venceu a morte, ressuscitando ao terceiro dia, subiu ao céu e nos deu o Espírito Santo Consolador.
Ho, Ho, Ho, Papai Noel é lenda!
Jesus é fato! Jesus é a festa!
Hosana ao filho de Davi! Bendito o que vem em nome do Senhor!
Feliz Natal!

Colinho da mamãe...

Deu-me uma vontade tão grande de pegar o meu menininho no colo...

Então, eu o peguei, hoje, fiquei c/ ele no meu colo por 1 hora. Pedi p/ minha mãe cuidar da Ana Liz p/ mim e fiquei esse tempo só c/ ele, só p/ ele.

Louvei, orei, li uma Palavra p/ nós, enchi-o de beijo e sussurrei em seu ouvido:

- "Filho, eu te amo muito! Enquanto vc precisar, eu estarei do seu lado!"

"Ah, filho meu

Quem dera eu pudesse te libertar!

Diante da impotência, 

Faço o que me é possível:

Cuido-te da melhor maneira!

Abro mão da minha liberdade,

Fico presa junto contigo!

Lá fora sem tua presença,

Não tem o menor sentido!"

O Botox não é p/ o Vini...

Chega! Não faço mais o botox no Reizinho!

Antes da comemoração do niver da Ana Liz, foi feita a aplicação da toxina, c/ o objetivo de q ele ficasse bem na festa... Nada disso...teve efeito contrário, salivava mais q tudo.

Experiente q sou, levei os materiais p/ aspiração e o aspirei lá mesmo, no salão.

Conversei c/ a Priscilla, mãe do Gui, tb portador de ALD, ela me disse q ele faz botox a cada 4 meses e é outra vida, quase não precisa ser aspirado. 

O Vini já fez 4 vezes e nenhuma deu certo! Não sei o q acontece, infelizmente!

Agora, encarar a realidade - cirurgia não deu certo, mesmo sem as glândulas, a saliva persiste; botox tb não; o q ainda tem p/ nós é a homeopatia e os adesivos. 

Coloquei 2 adesivos ontem e ele passou bem, deu uma "secada" na bendita.

" Amo demais esse menino, p/ desistir de crer!

Deus, sustenta-me no poder da Tua Graça!"

Família - o bem mais precioso!

Edison + Cristiane: Vinicius + Ana Liz

E Deus no controle.

Hoje é um dia muito especial! Aniversário da minha princesa Ana Liz. Sou imensamente feliz por ser mãe dessa menininha! Ela é um verdadeiro presente de Deus - meiga, delicada, de bem c/ a vida, sorridente, ama o irmão...

Obrigada, Senhor, pela vida e saúde da minha filha!

Estamos correndo c/ os preparativos p/ a festa da princesa no sábado. Decidimos q o Reizinho e o papai vão vestir tal pai, tal filho, um charme!

Comprei, hoje, uma calça jeans c/ elastano bem confortável p/ o Vini e um mocassim. Desde q adoeceu, ele não veste jeans e nem calça sapatos, apenas sandálias. Ao comprar, foi um misto de sentimentos...alegria, tristeza. Qdo calcei os sapatos em seus pés, senti vontade de chorar...

" Deus de Amor e de Paz, obrigada pelo primeiro ano de vida da Ana Liz. Obrigada por que seu irmão poderá receber os convidados ao lado dos seus pais! "

Graças a Deus, está tudo bem c/ o Reizinho. O nosso carma é a saliva. Eu e a saliva brigamos constantemente! Mais uma vez, vamos fazer o botox, só esperando a médica marcar, a Unimed já autorizou.

Como agora o Vini não tem as glândulas submandibulares, penso q aplicando a toxina nas parótidas, pode ser q haja o bloqueio na produção de saliva. Mais uma tentativa...só fazendo p/ saber se vai dar certo. Estou orando p/ q dê!

Hoje à tarde, depois do banho, o Reizinho foi p/ a varanda da frente de casa...deu uma sensação boa ao vê-lo fora do quarto e da sala.

Minha pequena Ana Liz fará 1 aninho semana q vem, dia 25. Estamos organizando uma festa, q será dia 29. Que o meu Reizinho esteja bem p/ participar de tudo.

" Confesso - a situação não está fácil! Não há o q fazer, além do q já faço. Então, q Deus continue me sustentando p/ q eu cuide do meu filho, enquanto ele precisar!"

Enfrentando a Adrenoleucodistrofia

"Adrenoleucodistrofia...o nome já é assustador! A doença, então, nem se fala. Ela pega pesado, doença cruel, usa de todas as armas p/ nos atacar.
Não posso nem dizer q vem de mansinho, no meu filho foi de uma rapidez avassaladora! Tirou tudo dele, deixou-o em uma cama, sem falar, sem sorrir, sem enxergar, sem se alimentar, sem interagir.
E não se cansa de nos destruir! Entra ano, sai ano, ela está ali, agindo, evoluindo, tirando a nossa paz, acabando com os nossos sonhos, deixando marcas profundas na nossa alma.
Eu odeio, com todas as minhas forças, essa doença! Eu a amaldiçoo!
É injusto! Não há nada que possa ser feito, a medicina está limitada, a ciência c/ toda tecnologia não pode fazer nada pelo meu filho!
Há 8 anos, não temos felicidade plena, não temos paz plena, cada dia é uma ameaça. Como será hoje, ele vai respirar tranquilo? O pulmão vai aguentar? Quantas vezes será aspirado? Vai dormir? E o meu coração vai suportar? Só vivendo um dia de cada vez para saber.
Olhando para o meu filho, encarando a realidade, sei que só um milagre pode trazê-lo de volta. Eu creio em milagre, por que creio em Jesus. Creio no sacrifício do calvário. É isso que me sustentou todo esse tempo e me sustenta hoje.
Não é fácil ter fé quando se enfrenta uma doença degenerativa. Há dias de desânimo, fraqueza, lágrimas. Mas, o Espírito que habita em mim, não me deixa esquecer que o Deus a quem eu sirvo tem poder para restaurar o que foi destruído.
Se a adrenoleucodistrofia usa todas as armas para tentar nos derrotar, eu uso a única arma que tenho em nosso favor - a fé em Jesus. Jamais, posso soltar das mãos dele. Sozinha, eu não daria conta. Sem Ele, eu não teria chegado até aqui. Sem Ele, é impossível continuar. Com Ele, consigo acreditar, entre dores e lágrimas, que posso vencer essa batalha."

Por aqui "tudo indo". Na luta de sempre.
A cirurgia realmente não trouxe bom resultado, isso é fato. Estamos nos arranjando c/ homeopatia entre umas aspirações e outras.
Não há muito o q escrever. Às vezes o desânimo me pega de cheio, não tenho vontade de vir aqui, não tenho vontade de conversar...só quero ficar quieta na minha... E se possível fosse fugir da realidade, dos pensamentos, dos temores. Como não há essa possibilidade, o jeito é enfrentar a situação.
Ontem, coloquei o adesivo transcop no Reizinho de novo, p/ ver como ele reagia. Deu uma "secada" na saliva.
Hoje, falei c/ o homeopata, dr. Luiz Darcy, vamos aumentar a potência do remédio de 60CH p/ 200CH e ver como meu filhote vai ficar.
E assim vamos vivendo, correndo atrás de melhorias p/ o Vinícius, dentro de um quadro difícil c/ tão poucas alternativas.

"Passei dias sem conseguir orar, mas não deixei de cultuar. E lá no fundo do meu coração tem uma chama q não se apaga...a esperança viva em Jesus!"

Tem 1 hora, mais ou menos, q chegamos do hospital c/ o Vini. Quinta-feira, ele começou c/ tosse, espirro, nariz escorrendo, uma gripe forte. Eu mediquei, entrei c/ prednisolona 3mg e acetilcisteína p/ tosse, inalação c/ atrovent e berotec, soro no nariz e muita aspiração. Tentei mantê-lo em casa,  sem ir ao hospital, mas, hoje ainda continuavam os mesmos sintomas e febre.

Ficamos no pronto atendimento do hospital Unimed, o Reizinho foi medicado e foi feito hemograma e raio x do tórax, acusou uma "pequena" pneumonia e infecção urinária. Eu não acreditei! O quadro geral do Vini estava bom, saturando bem, febre espaçada, urinando normalmente, urina clara e sem odor!!!! Mas, os resultados estavam lá... Eu vi!

A médica queria interná-lo, mas, eu argumentei q o estado dele era bom, e q ele faz fisio em casa, q eu sei cuidar, aí ela deu a primeira dose do antibiótico Levofloxacino na veia e nos liberou. Prescreveu um medicamento, como se fosse uma vacina p/ prevenção de infecção urinaria, o "cranberry". Disse q tem grande valor e q fazendo o uso, dificilmente terá infecção de urina de novo.

Bom, eu pedi p/ virmos p/ casa, então, q o Reizinho fique bem, reaja bem ao antibiótico...eu, como sempre, darei o meu melhor por ele. E Deus cuidará de nós!

O calor tá demais!! Eu nunca deixo o Reizinho sem camiseta, sou do tempo q proteger o peito é necessário rsrs, mas, hoje, demos o banho nele à tarde e estava muito calor, então, resolvi deixá-lo só de short.

Ele está lindo! Lindo! Amoooo

Pasmem, por que eu estou pasma - a cirurgia até agora não trouxe melhora p/ o Vini. A saliva continua firme e forte! Eu preciso aspira-lo várias vezes ao dia. Sei q ainda é recente, ainda está c/ os pontos, mas, pelo o q entendo, era p/ estar salivando 70% a menos.

Já entramos c/ homeopatia novamente, inclusive hoje, o dr. Luiz Darcy aumentou a potência. É o q tem p/ nós, hoje! As opções se findaram, a última cartada foi a cirurgia. Confesso, q mais uma vez me frustrei. Chorei muuuuito, me desesperei qdo vi acumular saliva, gritei c/ Deus, me desanimei, mas, me levantei de novo.

Estou aqui, mais uma vez crendo no trabalhar de Deus. Não sei como, mas consigo acreditar q o Senhor tem algo bom p/ o Reizinho!

Parece utopia, ilusão né?? Mas, é fé, eu tenho fé, foi Deus quem me deu!

Notícias...

A cirurgia foi realizada na segunda-feira, conforme marcado. Acordamos às 04:00h, eu e minha mãe demos banho no Reizinho, ajeitei todas as coisas e lá fomos nós, eu, Edinho e Vini p/ o Hospital São Julião.

Ele entrou por volta das 07:30h no centro cirúrgico e saiu as 10:40h. Qdo colocaram a touquinha e os sapatinhos do hospital nele, eu me derramei em lágrimas.

Só falei c/ a dra. Ana Maria depois da cirurgia. Ela disse q do lado direito foi bem tranquilo, em 30min ela retirou a glândula, já do lado esquerdo foi trabalhoso, mas, deu tudo certo.

Saímos ontem, 9h já estávamos em casa. O Reizinho está bem, dormindo bastante, efeito dos remédios.

Daqui 15 dias eu mesma vou tirar os pontos, a médica me explicou como faz, é simples.

Ainda é cedo p/ dizer o resultado. Mudou o aspecto da saliva, agora ficou tipo uma espuma. Acumulou saliva ontem, hoje, eu tive que aspira-lo, mas a boca ficou bem seca. Quero acreditar q trará bom resultado...estou cansada de me frustrar!

Obrigada a todos q nos acompanham, q oram por nós e se preocupam conosco.

Beijo Ângela, Sílvia, Claudiane, Priscilla.

Ontem, foi o último dia da campanha "7 terças da Libertação", eu fui em todas, orei, clamei a Deus. A Igreja toda clamou pela vida do Vinícius, os irmãos jejuaram 40 dias, foram p/ o monte e sempre apresentavam ao Senhor a nossa causa. Continuo esperando em Deus!

Momento especial...

Noite maravilhosa... Comemoração aniversário do Reizinho!

Todos unidos pela fé, em favor da vida do Vinícius.

Obrigada, Senhor!

Amanhã, será a cirurgia p/ retirada de glândulas salivares. Entraremos na segunda e sairemos na terça, se Deus permitir.

Orem por nós!

Mais um ano Deus acrescentou ao Reizinho

É motivo de comemoração!

O Senhor está nos dando o privilégio de tê-lo conosco.

O meu maior e melhor presente p/ ele - minha fé, minha perseverança em oração, meus joelhos no chão.

Obrigada, Senhor, pela preciosa vida do meu filho!

Sábado, teremos festa! 

Bolo, doces, convidados, louvor e Palavra.

Da última vez q postei até hoje, estamos ajustando a homeopatia p/ controlar a saliva do Reizinho.

Ora o dr. Luiz Darcy manda diminuir a dose, ora aumentar, ora diluir em água, ora pingar direto na boca. Por último, ontem, ele aumentou a potência do remédio. Mandei fazer e ontem mesmo, o Vini já começou a usar, 1 gota por dia, por 3 dias. A saliva está controlada! Sem aspiração! 

Porém, já informei o médico, meu filhote apresenta um desconforto q eu não sei o q é, foi depois da homeopatia. Eu não imaginava q a homeopatia tinha o poder de "mexer" c/ o organismo dessa maneira.

Ele fica tenso, muito tenso, tronco, braços e pernas rígidos, c/ placas vermelhas pelo corpo e no local da vermelhidão fica quente. Dura cerca de 10 minutos e faz 1 episódio desse por dia, depois relaxa. O dr. Luiz acha q pode ser reação ao remédio, ele disse q o Vini é muito sensível. Por isso estão sendo feitos os ajustes.

Tudo indica q o Reizinho passará pela cirurgia de retirada de glândulas dia 22, a Unimed autorizou.

Tudo está nas mãos de Deus!

Seguem fotos do meu rapazinho, em uma sessão de limpeza de pele, q ele ganhou da Jéssica, fisio da tarde.

Detalhe - os produtos q ela usou são da Adcos... Será q é chic esse menino?!

Dia 18, meu Reizinho fará 16 anos. São 8 anos de luta pela vida! 8 anos de perseverança em Deus! Vivemos pela fé, fé no Deus vivo, que trabalha por quem n'Ele espera.

Ótimas notícias...

Entramos c/ homeopatia. A fase inicial foi muito difícil. O Reizinho teve um aumento, significativo, na sialorréia. Eu informava o dr. Luiz Darcy e ele dizia "primeiro agrava, depois vem a melhoria". Só q agravou demais e a melhora não chegava. Se eu não confiasse no trabalho do médico, já teria desistido. Fiquei tentada, várias vezes, a fazer isso. Tudo o q ia acontecendo, eu ia descrevendo p/ o dr. Luiz e ele ia mexendo na medicação, ora aumentava, ora diminuía, ora suspendia. Até q ele disse " vamos mudar a medicação, pelas características não está fazendo efeito". Meu coração apertava, mas eu seguia as orientações. A última orientação foi p/ eu aguardar q ele estava estudando um novo remédio.

Na quinta passada, ele me mandou uma mensagem  c/ o novo medicamento. No mesmo dia, eu mandei fazer e ontem comecei a dar.

A dra. Ana Maria Magalhães, cirurgia cabeça e pescoço, respondeu o email, pedindo p/ eu ir ao consultório p/ conversarmos  e agendarmos a cirurgia de retirada de glândulas salivares. Fui ontem à tarde. Ela me esclareceu sobre tudo. Disse-me, inclusive, q todo o conhecimento q tem do resultado é só de literatura, pois nunca fez essa cirurgia c/ o objetivo de redução salivar e aqui em Campo Grande ninguém faz c/ esse propósito. Mas, está disposta a me ajudar, por que se sensibilizou c/ a nossa história e tb concorda q devemos esgotar todas as possibilidades p/ diminuir a saliva.
As glândulas q serão retiradas são as submandibulares, q produzem 75% da saliva. Existem muitas outras menores na boca e até na entrada do esôfago. Corre o risco dessas trabalharem mais p/ suprir a falta das outras.
Diante de tudo, decidimos em fazer a cirurgia, q foi marcada p/ o dia 22/09.

Quando cheguei em casa, encontrei meu Reizinho sequinho de saliva. Eu já havia pingado 2 gotas do remédio homeopático e ainda faltavam 2.
Ele passou a noite muito tranquilo, respirava e suspirava sem nenhum incômodo.
Hoje, o dia foi ótimo, teve q ser aspirado somente 2 vezes. Estou muito feliz c/ o resultado da homeopatia. Vou seguir observando, conversando c/ o dr. Luiz Darcy e orando p/ q nem seja necessária a cirurgia.

" A vida do Reizinho está entregue nas mãos de Deus. Com certeza, Ele nos orientará p/ o q for melhor."

"A situação q vivo é de enlouquecer
Às vezes saio de mim
Um dia gritei c/ Deus
No outro, pedi p/ Ele me dar um tempo
Cheguei a dizer q era melhor Ele se calar
Mas, não há outra saída
Vamos fazer às pazes!?
É claro que anseio te ouvir, Senhor!
Eis-me aqui
Pode se revelar a mim!"

Creio que Deus entende o coração de uma mãe!

Queria acordar do pesadelo
Que tirou o chão dos meus pés
O sorriso dos meus lábios
A paz do meu coração
Queria ser leve de novo
Viver dias tranquilos
Voltar a fazer planos
Queria ser surpreendida por Deus
Contemplar o seu sorriso
Ouvir a sua voz
Queria ser presenteada com a sua cura
Receber um abraço seu
Andar de mãos dadas contigo
Quero continuar crendo
Que a dor vai passar
E a nossa hora vai chegar

O dia começou e terminou bem...
Pela manhã, a dn. Nilda, uma amiga de quem eu gosto muito, veio aqui em casa buscar uns pacotes de fralda, q eu dei p/ a irmã dela q é especial. Quem trouxe a dn. Nilda foi o pastor dela.
Eu abri o portão, ela já ia entrando e o pastor ia ficar lá na frente, eu disse " dn. Nilda, a senhora acha q um pastor vai vir a minha casa e não vai orar pelo Vini??"
Ele estava atendendo o celular, alguém estava pedindo oração, mas, desligou e entrou. Fomos ao redor da cama do Reizinho e ele fez uma oração maravilhosa, q me encheu de ânimo. Uma oração descontraída, parecendo mais um bate papo c/ Deus.
Conversamos, rimos, abracei forte a dn. Nilda, matei a saudade, eles foram embora e eu fiquei c/ o coração cheio de paz.

À tarde, às 15:15h chegou o dr. Luiz Darcy. Conversamos bastante, ele anotou tudo sobre o Vini, o examinou e prescreveu um remédio homeopático p/ pingar 2 gotas na boca, 4x ao dia por uma semana, aí é p/ eu avisá-lo como está a saliva, se preciso for, ele altera o medicamento. Não fará acupuntura agora, ele acha q a homeopatia trará bom resultado. Mas, nós vamos nos falando e ele virá aqui em casa uma vez por semana.
Ele terminou o atendimento às 17:45h e qdo perguntei quanto ele ia cobrar, ele respondeu " não vou cobrar"; eu sem jeito disse " como o senhor não vai cobrar?", ele falou " eu não quero cobrar! É obrigado cobrar?" Aí, nós rimos, eu agradeci e ele se foi.
Já mandei fazer o medicamento, a farmácia vai entregar amanhã de manhã. Vamos ver o que acontece...estou em oração p/ q tenha bom resultado.

 O pastor da dn. Nilda disse "quero deixar uma Palavra p/ vc - 2 Timóteo 2:8" - Paulo escrevendo p/ Timóteo - 'Lembre-se de Jesus Cristo, ressuscitado dos mortos, descendente de Davi...'
Aí, ele complementou - " lembrar de Jesus Cristo dá ânimo, dá força, alegria! Lembre de Jesus... Lembre de Jesus..."
E ao ir embora, o pastor me abraçou e disse "Crisinha", Deus é contigo!

Cheia de expectativa...e o dr. Luiz Darcy me ligou, reagendando p/ sexta-feira à tarde!
Esperar mais um pouquinho...
Vini transbordando de saliva!

Ontem, começou a campanha "7 terças da libertação" na comunidade onde congrego. Eu estava lá, clamando a Deus!

"Buscando alternativas na medicina, crendo q/ a qualquer momento, o Senhor pode mudar a nossa sorte."

Há momentos de muita tristeza! Há angústia, coração apertado...não tem como não ter. Não tem como conviver c/ a adreno leucodistrofia de boa. Já disse e repito - sou sustentada por Deus! Caso contrário, já teria entregue os pontos. 

Contudo, a vida continua. Não dá p/ parar, eu preciso cuidar do Reizinho. Eu o amo demais p/ enfraquecer. Por ele, preciso ser forte. Por isso, passada a angústia, eu me levantei. Recomecei as pesquisas sobre controle/tratamento da sialorréia.

No momento, o Vini não está usando nada. Suspendi a atropina, o efeito estava bem diminuído e causa retenção urinária, sendo assim não vale à pena arriscar.

Li sobre acupuntura p/ diminuição da sialorréia. Liguei p/ um homeopata, dr. Luiz Darcy, q já conhece o Reizinho. Conversamos bastante, ele falou q tanto a acupuntura como homeopatia específica p/ isso, podem trazer bons resultados. Quarta-feira à noite, ele virá aqui em casa. Vamos fazer essa tentativa. Se não houver melhora, voltamos a pensar na cirurgia de retirada de glândulas salivares. Enviei um email p/ dra. Ana Maria Magalhães, especialista em cirurgia de cabeça e pescoço. Aguardo o retorno.

Ontem, meu filhote tomou sol de manhã.

 A maninha e a May estavam de olho.

Eu ainda quero escrever sobre a May. Companheira do Reizinho e da Ana Liz, ela não desgruda.

"Sou serva do Deus vivo. Sou mãe. Como serva, creio no poder da oração. Como mãe, não desisto de orar pelo meu filho."

"Quem sou eu?
Sou mulher, sou mãe
Sou mãe antes de ser mulher
Esqueço de mim
Eu sou assim
Eu sou vocês
Vocês estão em mim
Vivo por vocês
Na verdade vivo por mim
Por que eu sou vocês
Vocês estão em mim"

"Meu coração está, demasiadamente, angustiado

Não consigo ver um raio de luz

Para onde olho, só vejo tristeza

A tristeza não está no que vejo

Está nos meus olhos

Dá vontade de gritar

Sair chutando e quebrando tudo

Na minha angústia, gritei com Deus

É, gritei com Deus! E gritei outra vez...

Já tentei, não consigo orar

Entoei um louvor, mas me calei

Agora, meu filho dorme

Olho para ele, com uma mistura de sentimentos

Amor que não cabe no peito

Dor que sangra o coração

Perguntas sem respostas

A alma vai acalmando

Olhei para o Alto

Sussurrei um pedido de perdão a Deus

Não sei como será amanhã

Senhor, ajuda-me na fraqueza da minha fé!"

Passamos dias difíceis aqui. Parece q uma nuvem negra estava sobre a nossa casa...agora que as coisas estão melhorando.
O Reizinho tratando a infecção urinária. Já acabou um antibiótico e o outro está indo p/ o final. Como já postei, qdo há algum incômodo, descompensa todo o resto, saliva demais, precisa ser aspirado.
Eu tive uma gripe fortíssima, fui p/ o hospital c/ 39 graus de febre. Agora, estou bem, apenas c/ uma tosse chata.
Ana Liz começou c/ um resfriado, q foi parar no hospital c/ 39 graus de febre tb. Foi feito um raio x do tórax, q mostrou catarro no pulmão. Não chegou a ser pneumonia, mas, um foco. Tomou 2 injeções e está no antibiótico até domingo. Graças a Deus, não teve mais febre.
Tudo isso me deixou esgotada. Cansada mesmo, bem desanimada. Cheguei a falar p/ Deus q não tinha mais força.

Quarta passada, recebemos visita do nosso pastor. Ele nos ungiu e orou por nós. Hoje, ele me ligou p/ saber se havíamos melhorado... Eu respondi que se meus filhos melhoram, eu melhoro. E graças a Deus, eles melhoraram. Eu estou bem.
No final, o pr. Lucas perguntou " o Vini não levantou, ainda? rsrs", eu disse q/ não, mas que, absurdamente, eu consigo crer q ele vai levantar. O pastor disse "Amém, vamos continuar orando."

"Caminhar c/ Deus é assim - num dia, parece estar tudo acabado, sem forças, sem ânimo. No outro, c/ o coração cheio de esperança, voltamos a crer no impossível!"

Ontem, o Reizinho estava febril de manhã. Além disso, estava gemendo, demonstrando q algo não ia bem.
Qdo ele está c/ algum desconforto, aumenta a quantidade de saliva. Fez fisio, foi aspirado várias vezes, continuou febril até final da tarde, qdo fez febre de 38,2.
Meu coração fica apertadissimo. Já imaginei outra pneumonia. Eu e Edinho o levamos ao hospital. Foi feito raio x do pulmão, hemograma e exame de urina. Dos males, o menor - deu infecção urinária. Nada nos pulmões.
O Vini tomou soro, dipirona na veia e fomos liberados p/ tratar em casa, graças a Deus!
Já passamos na farmácia e compramos os antibióticos. Chegamos em casa 1 da madrugada e já dei o remédio. Ele dormiu a madrugada toda e não fez mais febre. Serão 14 dias de antibióticos.
O médico disse - deu infecção urinária, mãe, isso deve ser recorrente nele, né?! Eu disse q não, nesses anos todos ele nunca havia tido infecção urinária!
O técnico de enfermagem q nos atendeu disse p/ os outros tecnicos - o q eu acho fenomenal no Vinicius é que ele é bem cuidado. Toda vez q eu o vejo é assim - fantástico! E passava a mão no braço do Reizinho, que tem uma pele macia e hidratada. Isso p/ mim é um elogio e tanto! É o mínimo q posso fazer pelo meu filho.

" Santo Deus, tu sabes o que vai no meu coração. Faça a tua vontade na vida do meu filho. Eu vou continuar clamando pela cura! Sei que podes curá- lo!"

"Hoje, eu te abracei tão forte

Encostei o meu rosto no seu

Fiquei um tempo assim

Sentindo a sua respiração

Cheirando o seu cheiro

Afagando o seu corpo

Tentando te fazer saber

O quanto é grande

o meu amor por você!"

Cleber pontual... 7:30h, estava cortando o cabelo do Reizinho

Depois, banho tomado, cheiroso, lindo

 Eu amo muuuuito meu filho, dou a minha vida p/ que ele fique bem. Não tenho vida própria... sem ele, eu não sou! Simples assim...amor incondicional!

" Pai, nós somos totalmente dependentes de Ti! Precisamos do  Senhor, do seu Amor e do seu favor!"

Amanhã, o dia começa cedo; Às 7:30h, o Cleber virá cortar o cabelo do Reizinho, logo depois, ele vai p/ o banho; Às 9:00h, fará fono, às 10:00h a sessão de fisio da manhã. Aí, vou deixá-lo descansar, dormir.

À tarde, fará fisio mais cedo, devido ao compromisso da fisioterapeuta Jessica.

À noite, será a festa de aniversário da Lilica. Infelizmente, meu filhote não irá, vai ficar c/ o pai. Minha irmã Veroka me perguntou se eu não me animava em levá-lo, eu disse q preciso ser realista, ele não vai participar de nada, é desconfortável, está frio, ele gosta de sua caminha, da poltrona, enfim, de sua rotina. É triste, mas, é a verdade!

Hoje, a Glaucia minha irmã, disse q cada vez q duvidamos das promessas de Deus, nós negamos a morte de Cristo na cruz. Eu concordei. Porém, eu disse q há uma grande diferença entre crer e saber se Deus vai fazer. Pode ser q Ele não faça. Ela disse que é aí que entra a soberania de Deus, Ele é Deus fazendo ou não...Ele não nos deve nada! Nessa hora, a Lilica falou - Ele deve sim, deve a cura do Vini! rsrs

Eu sei que Deus é Deus sempre. Já disse pra Ele q meu filho está entregue em suas mãos tanto p/ libertação terrena, como eterna. Mas, o meu coração de mãe deseja a cura e é por isso que eu vou continuar clamando. Sei que Ele tem poder p/ isso, o preço já foi pago por Jesus!