30 de dezembro  - aniversário do Edinho.
Agradeço a Deus por mais um ano que foi acrescentado a ele.
Que o Senhor o cubra com Seu grandioso amor, provendo saúde e tudo o que for necessário para que viva bem.
Que dos céus venha sabedoria sobre o Edinho para que ele desempenhe da melhor maneira cada papel que é de sua responsabilidade.
A sua vida é preciosa, Preto! Para Deus, para mim e para nossos filhos.

Graças a Deus, tudo bem aqui.

Meu Reizinho usando o adesivo, sendo pouco aspirado. Calmaria.

Tem uma coisa que está me preocupando - ele gosta de ficar posicionado na cama do lado esquerdo. Não tem jeito, ele não gosta de ficar virado p/ o lado direito. E isso está ferindo a orelha dele.

 Durante o dia ele fica sentado na poltrona ou em dorsal na cama. Eu tentei colocá-lo do lado que ele não gosta, ele fica muito desconfortável e acumula saliva. Então, conforme a foto abaixo, eu o coloquei meio a meio rsrs - meio que em dorsal, levemente virado para o lado que ele não gosta, até que ficou um pouco.
Estou passando uma pomada cicatrizante na orelha. A fono usa um aparelho para fazer laser , que ajuda na deglutição, aí aproveita e faz laser no machucado. Já melhorou, está sequinho. Porém, como gosta de ficar do lado esquerdo, fica difícil sarar totalmente.

Eu ouvi uma ministração em que o pastor disse - não deixe que sua percepção humana tire você do mundo de Deus. Gostei disso. Entendi que há o nosso mundo, a nossa realidade física, onde enfrentamos adversidades e se focarmos nelas é possível que desistamos. E há o mundo de Deus, o sobrenatural, que é vivido pela fé. Se focarmos nele, vamos seguir com ânimo e esperança.
Estou focando no mundo de Deus. Ainda creio no milagre.

Então é Natal...

Jesus.

Família. 

Amor.

União. 

Paz.

Saúde. 

Feliz Natal!!!

"Mãe, quando eu tiver dez anos, o Vini vai 'tá' andando?" Perguntou a Ana Liz.
E aí, o que responder?
Entrou outro assunto, ela não cobrou a resposta.

Eu e Edinho somos sobreviventes.
A nossa vida foi inundada por uma violenta  tempestade! Ela veio, sem dó, nem piedade, e levou quase tudo.
Impotentes, vimos a vida escorrer em meio aos escombros. A destruição foi grande!
Nós sobrevivemos! Sobrou-nos um ao outro, uma vida para ser reconstruída e amor.
Com o amor foi possível seguir. E percebemos que precisamos sobreviver diariamente. E precisamos reconstruir diariamente, também.
Estamos juntos. Eu, ele e nossos filhos. Vencendo a cada dia. Sobrevivendo. Reconstruindo.

A nossa rotina estava toda bagunçada nesses últimos dias. Estávamos com visita, minhas primas de São José do Rio Preto, passaram 5 dias aqui conosco.

Eu tento incluir o meu Reizinho na programação.  Não gosto de deixá-lo de fora, meu coração se angustia. 

Ontem, depois do banho, ele ficou na poltrona, na varanda do fundo, onde almoçamos. É o que ameniza, um pouquinho, a minha dor. A dor de vê-lo privado de tudo.

Antes do banho, eu cortei seu cabelo, fiz barba e bigode.

Ele ficou bem confortável na varanda, estava ventando, até tirou uns cochilos.

O melhor lugar para eu estar é em casa, ao lado do meu filho.
Sábado, saímos à tarde com as primas.  À noite, eu, Edinho e Ana Liz fomos a uma pizzaria, onde se reuniu a diretoria com os funcionários da empresa onde o Edinho trabalha. Como mãe, meu coração chora ao deixar o Vini num quarto, numa cama.
Às vezes, tenho a sensação que eu nunca mais serei completa. E o pior, é ser incompleta, com o filho vivo, mas ausente.

Com toda sinceridade, quem estiver lendo essas palavras, guarde-as e reflita - quem tem Deus, família e saúde para todos , tem TUDO.

O amor mora aqui em casa!

Está enraizado em mim.

Está enraizado em nós. 

❤❤❤❤

Tudo vai bem, por aqui.
Na luta diária para sobrevivermos a essa época do ano. Eu fico para baixo, é inevitável.
Tenho perguntado para Deus - "É possível um pai e uma mãe serem felizes com um filho numa cama?" Eu mesma respondo -
"não é, Senhor!" Aí, sigo a minha oração, clamando por uma resposta.
Não se assustem, mas eu dou opção para Deus - libertação terrena ou eterna. É triste um pedido como esse, porém, é mais triste ver um rapazinho tão lindo numa sobrevida.
Eu tive uma conversa "séria" com meu Reizinho, na presença do Senhor. Eu estava orando e o meu coração foi inundado de paz, quando eu disse para o Vini - filho, eu te amo tanto, tanto, tanto, que sou capaz de libertar você para a eternidade. Sei que será, incomparavelmente, mais feliz ao lado do Pai do que nessa vida privada de tudo ao meu lado. Quando vc achar que já deu, sinta-se livre. Vou chorar, vou sofrer, mas serei confortada por saber da sua liberdade e eternidade.
Eu senti que fui guiada pelo Espírito em oração. Por mim mesma, agarro meu filho e não solto. Na teoria é uma coisa, na prática é outra.
Pronto, já tive o papo cabeça, já falei o que deveria falar. Agora, como mãe que ama demais, sigo orando pelo desejo que há no meu coração- a cura. Contudo, prevalecerá a vontade do Senhor. Amém!

Família ALD...

Duas mães do grupo, a Pri e a Mariana, fizeram esse vídeo.
É emocionante! Triste! Não tem como não chorar.
Um misto de sentimentos. Muitos sonhos interrompidos. Quando eu vi, cada menino que mostrava, eu pensava na mãe e caía no choro.
É a nossa dura realidade.

Inteiros em Cristo!

No último domingo, enquanto eu louvava, o Espírito Santo foi ministrando em meu coração.  Confirmando aquilo que a Palavra de Deus nos garante.
Jesus é o alfa e o ômega. O princípio e o fim.  Tudo se iniciou nele e terminará nele. Fora dele, nada existe.
Um filho pode nos ser dado e tirado;
Riquezas podem nos ser dadas e tiradas;
Amigos vêm e vão;
Sem Jesus somos fragmentados.
A nossa estadia na terra é breve e passageira.
Plenitude e segurança só há em Cristo!
O que foi conquistado na cruz para nós é impagável e insubstituível.
Aleluia! Jesus é a essência. Nele somos inteiros e eternos.

Sábado à noite, momento delícia!

Eu dou parte da minha vida p/ o meu Reizinho 

 Na foto abaixo, ele está bocejando, sendo vencido pelo sono rs
A regata que ele está usando é super antiga, estava guardada, ainda serve, voltei a usar.

 Sabem como eu troco a angústia do meu coração pela paz que excede todo entendimento? - Orando.
Hoje, eu fui ao UPA tomar uma injeção, estou com dor no ombro e braço, devido à hérnia, depois fomos dar uma volta na orla, eu, Edinho e Ana Liz.  Ao voltarmos p/ casa, entrei no quarto, chorei ao ver o Vini na cama, de ladinho, com os olhinhos para lá e para cá. Já ia ficar deprê. Então, coloquei um louvor e orei por quase 1 hora. Desabafei com Deus. Fui experimentando alívio e paz. A angústia se foi.

******
Prestação de contas

Além do que eu já havia postado aqui, recebi mais $100,00 de ajuda.
Comprei as dietas e medicamentos abaixo.
O Gardenal está em falta na rede pública, então tive que comprar.
O Reizinho fez um check up, a vitamina d deu baixa, terá q tomar o "Addera" continuadamente. Vou ter que entrar na justiça, pois o vidro é pequeno (20 ml) e ele vai usar 10 gotas por dia.
Graças a Deus, chegaram as dietas que foram enviadas pela seguidora do blog.

Obrigada, novamente, a todos que nos ajudaram, tanto financeiramente, como em orações.

Deus, sem dúvida, é quem nos sustenta!

Estamos vivos! E lutando.

No nosso grupo do whatsapp, tem uma mãe, cujo filho foi diagnosticado recentemente.  Em maio, ele ainda ia para escola, agora já perdeu quase que totalmente a visão, está agressivo, enfim, a doença está avançando.
Mais de uma vez, essa mãe disse - " eu estou morta!"
Eu a entendo perfeitamente! Eu também já morri várias vezes. Eu morri no diagnóstico do meu Reizinho, eu morri ao vê-lo perdendo os sentidos, eu morri ao vê-lo numa cama aos 8 anos de idade, eu morri com o passar do tempo, eu morri quando via os meninos saudáveis indo para a escola, eu morri quando via os primos da mesma faixa etária concluindo a escola e prestando vestibular, depois namorando.  Eu morri quando tive que fazer a sua identidade, eu morri quando, mês passado, tive audiência com o juiz para explicar o porquê da interdição do Vini.
Eu morro a cada dia ao vê-lo com uma vida limitada a uma cama, uma cadeira de rodas e uma poltrona. Essa morte é contínua, assídua e persistirá em mim enquanto meu filho estiver privado de tudo.
Diante de toda a situação, eu decidi, por ele, por nós, reviver em cada vez que eu morro. Não posso morrer de vez! Há vida nele, há vida em mim. E cada vez que eu revivo, eu me sinto mais revigorada, pronta para enfrentar outro tanto de dificuldades, que são inevitáveis em um quadro de doença neurodegenerativa.
Por um filho, uma mãe morre! Por um filho, uma mãe revive quantas vezes for necessário!

Sejamos como as criancinhas!

Temos muito o que aprender com as crianças!
Eu, Edinho e Ana Liz, quando saímos de casa,  temos uma brincadeira -  achar fusquinha; Quando um vê um fusca, diz  - "Achei um fusquinha!" e aí ganha um ponto.
Ontem, estávamos voltando da minha sogra e a Ana Liz achou um, depois eu achei outro e demorou, mas o Edinho achou um também. 
Já estávamos na rua de casa e eu disse - "ninguém viu mais fusquinha! Ninguém ganhou!"
A Ana Liz, rapidamente, falou - " na verdade, mãe, nós três ganhamos! Cada um achou um!
Isso me deixou pensativa. As crianças vêem as coisas com um olhar positivo e com simplicidade. Nós, com o passar do tempo e com as tribulações, vamos dificultando as coisas, vamos perdendo a leveza da vida, tornamo-nos "adultos demais".
Sim! Nós três ganhamos. Ganhar é bem melhor!
Jesus nos orienta a sermos como as
criancinhas. Então, que sejamos! Ou, ao menos, nos esforcemos para ser. ☺☺☺

Hoje é um dia mega, super, power importante! É o aniversário da minha flor de Liz ❤
Deus realmente me presenteou com a vida dela!
Passa rápido demais! Já tem 4 aninhos!
Ela me disse - mãe, eu tô meio velhinha, já né? Kkk
De ontem para hoje fiz uma "noite do pijama" aqui em casa p/ comemorar seu níver. Seis crianças ao todo !😄😃☺🙂🤗😶
Eu estou um prego! Kkk terminei agorinha de organizar toda a bagunça e limpar a casa.
É bom demais ver um sorriso em seu rostinho!
Parabéns, filha! Você é tudo para nós!

Hoje, quando estávamos trocando o Vini e depois íamos posicioná-lo, a mão dele "enganchou" no meu braço, aí eu arrumei como se ele tivesse segurando mesmo rsrs . Nossa! Que misto de sentimentos  - emoção, nostalgia, desejo de que fosse real...
Um ato tão simples, né? Um filho segurando o braço da mãe. Seria simples se meu filho não fosse portador de uma doença tão cruel que nos impossibilitou de vivermos momentos assim.
Eu daria a minha vida para que fosse tudo diferente! Mas, como não é, eu vivo por ele, cuido com amor, com zelo, dando o melhor de mim para que ele fique bem.
E quem conseguir acreditar nisso, é real - eu tenho fé, ainda oro para que Deus mude a nossa sorte. Eu oro por um futuro vitorioso para esse jovem Reizinho. Oro para que ele se case, tenha filhos, viva, seja feliz.
Eu estava agora no quarto com ele, orando. Clamei a Deus para que o visite e restaure a sua saúde. Eu sonho em ser acordada na madrugada, com ele sentado na cama, me chamando rsrs. Coisa de mãe, coisa de crente. Deus pode, por isso eu peço.

Agradecimento

Diante do meu pedido de ajuda financeira, eu fui ajudada!
Foram feitas 2 transferências, uma no valor de R$ 300,00 e outra no valor de R$ 50,00. E também uma seguidora me enviou 24 litros de dieta e 5 adesivos.
Eu agradeço a Deus e a quem nos ajudou. Que Deus retribua em bençãos!

*****
Eu ligo quase que todos os dias na SESAU, até para fazer pressão, mas a informação é de que não tem a dieta e nem previsão.
Com as doações, dá para "segurar as pontas" por um tempo.

Gratidão!

Pessoal, hoje eu vou tomar a liberdade de pedir uma ajuda financeira $$. Vou explicar o que acontece..
A SESAU não tem a dieta para nos fornecer e também não tem data prevista para voltar o fornecimento.
O valor não é baixo! Custa quase R$ 20,00 o litro e o Reizinho usa 1 litro por dia. Eu vou revezar com suco e iogurte p/ ficar mais barato.
Também acabou o "umckan", que estou usando para o controle da saliva. Eu havia ganhado amostras grátis do pediatra da minha filha, mas já pedi algumas vezes e não me sinto confortável em pedir de novo. Liguei em farmácias de manipulação, infelizmente, não manipulam esse medicamento. O valor dele é  R$ 45,00, um vidro pequenininho que dá para pouquíssimos dias, pois uso 20 gotas por vez.

Graças a Deus, o Edinho está empregado, porém as vendas estão muito fracas. Ele se cadastrou no uber e está trabalhando à noite e finais de semana, para custear as despesas do dia a dia.

Quem puder nos ajudar, eu agradeço imensamente!

Cristiane de Matos Dias
Banco do Brasil
Ag.  3496-7
C/C. 23134-7

Deus abençoe a todos!

Ontem foi a 5° terça da Campanha "7 terças de milagres ", nós fomos e levamos o Reizinho.  É sempre muito emocionante quando ele vai! A ministração foi maravilhosa, um ambiente propício para milagres. Eu creio em milagres realizados por Deus!
Estamos todos bem. Ele está fazendo fisio, logo depois tomará banho e irá uns minutinhos p/ o sol.

Vida que segue. Perseverando na fé.

O sol virou rotina nos dias do Reizinho
E a May o acompanha sempre ❤🐕
Graças a Deus, ele está bem
E eu também  hehe

O sábado começou cedo! Às 08h meu Reizinho já estava de banho tomado, fazendo fisio. Depois, tomou a dieta no sol e quando saí p/ ir à frutaria e mercado, deixei-o  dormindo na varanda do fundo.
Eu vivo de testes rsrs, percebi que dá uma boa melhora na salivação, a junção do adesivo com umckan. Então, eu colo o adesivo e dou 20 gotas de umckan um dia sim e outro não. Ele tem estado bem dessa forma.

Hoje, o Edinho o colocou na cadeira p/ ir ao sol, a Ana Liz falou - " deixa que eu arrumo os pés dele, mãe." Aí, arrumando os pés, ele fez espasmos, ela disse : "calminha, Vini, é a sua maninha!" ❤❤

Há dias mais tranquilos, em que meu coração consegue ficar aliviado. Eu sigo crendo e esperando no Deus vivo.

Só por hoje!

Precisamos de uma porção de fé para vivermos só mais um dia  - o dia de hoje!
Acordamos e temos um tanto de coisas para enfrentarmos e resolvermos. Pode ser que, aparentemente, só o que temos conosco é o desânimo e é exatamente aí, que necessitamos ter o poder de decisão. É preciso decidirmos vencer mais um dia.
Amanhã será outra etapa! Ainda não chegou.  Talvez nem chegue. Só Deus sabe.
Para o hoje, com o descanso da noite e o renovo do amanhecer, já recebemos de Deus, o suficiente para completarmos o dia.
Venham as lutas, as tribulações, o cansaço...eu quero vencer cada obstáculo.
A decisão eu já tomei. A fé, o Senhor me dá. Só por hoje!

Desculpem-me pela ausência. No domingo passado, eu fiz uma prova do concurso p/ o TJ/MS, eu estudei bastante, ficava até de madrugada e aí, eu me dei essa semana de descanso. Acho q fui aprovada, porém não bem classificada. Mas, fico feliz com a evolução. Amanhã, recomeço os estudos, agora p/ o TRE, que está p/ sair o edital. 

Eu descansei dos estudos, mas a minha luta pelo bem estar do Reizinho continua e quanto a isso, eu estou esgotada! Hoje, chorei ao lado dele e só consegui dizer - "Estou aqui, passarei tudo com você!"

Pela manhã, ele foi aspirado umas 7 vezes! Só ficou bem, quando dormiu.

Semana passada, minha filha teve uma febre, eu a levei ao pediatra e após examiná-la, ele falou q era viral, q do mesmo jeito que veio, ia embora. Então, ele me deu 2 amostras grátis de "umckan " e me explicou que era um fitoterápico, como se fosse uma vitamina c reforçada, para ajudar na imunidade. Quando li a bula, achei q pudesse dar certo p/ o Vini. E dei p/ ele também. O resultado foi excelente! Ele ficou um dia inteiro respirando super bem, sem acumular saliva. 

De novo, eu estava aliviada, achando que tinha encontrado o "mapa da mina". Não foram 3 dias, o efeito já era outro. Agora, a boca fica extremamente seca e jorra saliva não sei de onde!

Hoje, cansada de vê-lo com desconforto e tb de ter q aspirá-lo, coloquei um adesivo.

Quando será que tudo isso vai acabar? Será que eu aguentarei? 

Meu Reizinho está bem. Ontem, meio dia, foi a última dose do antibiótico.
Vejam só, eu penso que há de existir uma solução para a hipersalivação! Desde quarta-feira da semana passada até ontem, o Vini não precisou ser aspirado, ele estava sequinho, respiração linda! Até suspirava! Não havia nada obstruindo as vias aéreas.
A fono disse que foi por conta do antibiótico, q seca a saliva. Perguntei ao dr. Henrique, pneumo, ele disse q é um conjunto de procedimentos - o antibiótico, as inalações, o acetilcisteina.
Depois da última dose do antibiótico, ele começou a acumular saliva 😯😯, hoje já foi aspirado duas vezes., mesmo com as inalações e o acetilcisteina 😢😢😢😢.  Eu estava no céu, parecia um sonho de tão tranquilo que ele estava, 1 semana sem ser aspirado! Podia colocá-lo em qualquer posição, que ele ficava bem.
Sem dúvida, para mim se ele permanecesse do jeito que estava, já era um milagre grandioso!
Então, fiquei pensando, será que não existe uma maneira de manipular a composição do antibiótico?! Vou falar com o homeopata..

Eu só sei amá-lo! Hoje, beijei a face do meu filho e declarei - "Eu te amo! Eu te amo! Eu te amo!" Meu coração doeu, de amor.

Há um tempo para todas as coisas.

Nas minhas orações, eu sempre pedia p/ Deus - " Cura LOGO o Vini ou leva-o p/ o Senhor, mas, não permita essa sobrevida!"

E Ele me respondeu assim:

- Para tudo há um tempo certo, como diz em Eclesiastes. E em tudo há um propósito. Quando se carrega uma cruz, há um propósito. No tempo do sofrimento, há um propósito.  Se vc me pede p/ Eu cumprir LOGO, vc não quer carregar a cruz! Vc quer que eu abrevie o sofrimento. Vc quer se livrar do sofrimento, sem que tenha completado o propósito, sem que o aprendizado seja pleno.

E aí eu concluí - se for tudo da maneira que quisermos, não haverá dor, não haverá luta, não haverá dificuldade, não haverá cruz, não haverá choro. Mas, também não haveria fé, não haveria transformação, não  haveria aprendizado, não haveria intimidade com Ele.  Seria do nosso jeito. Nós ditaríamos as regras e Deus acataria. Os papéis estariam invertidos. 

Ele é Deus! Poderoso e soberano! Que venham as bênçãos, mas paguemos o preço.

Nós somos todos iguais. Ninguém é melhor que ninguém. Somos todos necessitados de Deus! E quando nós somos encontrados por Deus e vamos deixando que Ele nos molde, temos a oportunidade de sermos melhores, dia após dia.
Por nós mesmos, pela nossa vivência terrena, pelas emoções e sentimentos, temos a tendência de julgar pela aparência, pelas coisas materiais, pelos bens, pelo corpo físico, etc. Quando na verdade, não é nada disso que nos define.
Lá no hospital, a nossa acomodação é enfermaria, então ficamos com um rapaz, que se incomodou de ficar no mesmo quarto que o Vini. Acredito que por causa da troca de fraldas, das aspirações, de o Vini gemer quando está com desconforto. Enfim, o rapaz pediu a própria alta e teve que assinar um termo de responsabilidade. Ele saiu do quarto sem nos deixar um "tchau".
Quando tivemos alta, o Edinho estava viajando, então, as enfermeiras colocaram o Vini no carro, no banco do carona, eu passei o cinto nele e vim p/ casa, dirigindo. Ao chegar em casa, eis a questão  - como tirá-lo do carro??? Então, dois pedreiros da construção ao lado fizeram o grande favor de pegarem o Vini e colocá-lo no quarto, na cama dele.  Os dois são crentes. Pediram o nome do Vini p/ orarem. E ainda estavam preocupados, pois estavam sujos e iam sujar o Vini e a casa..
Por que estou contando isso? Eu aprendi mais uma lição - nós somos pequenos e falhos, grande é o Deus que habita em nós!

Estamos em casa desde sexta à tarde. Está vindo um técnico fazer a medicação EV no Reizinho e assim será até completar os 5 dias de Home care. Eles vêm nos horários  - 6h, 12h, 18h e 24h. Medicam e esperam correr o medicamento, torno de 40 min. Então estamos dormindo tarde e acordando cedo. Uma rotina cansativa, que já vem desde o hospital. Eu fiquei lá com ele todos os dias, o Edinho estava viajando.
Ontem, tiveram q trocar o acesso, pois estava o mesmo desde que internados. Tiveram muita dificuldade em pegar a veia do Vini, vieram 03 pessoas diferentes, foram mais de 8 picadas ao todo. 😓😓😓

A Ana Liz do lado, passava a mãozinha no irmão, q estava tenso e dizia  - " relaxa, Vini" rs
No dia em que chegamos, qdo eu o estava ajeitando, ela me perguntou - " posso limpar o olhinho do Vini, que está molhadinho?" Eu respondi que sim, ela subiu na cama, pegou uma gaze, com uma mão segurava o rosto dele, com a outra limpava o olho e falava 'calma, é a maninha, Vini ' rsrs muito lindo de se ver.

Diante de Deus, eu abri o meu coração e senti uma imensa alegria. Chorei de alegria.  Assim, inexplicável, chorei de imensa alegria.

Meu Reizinho teve uma melhora considerável! Ainda há alteração no pulmão, mas diminuiu bem a infecção. O dr. Henrique, pneumo, deu-nos os papéis para home care, já fui ao setor e programaram a alta para amanhã.
Por 5 dias, em horários específicos, irão em casa fazer o antibiótico na veia. Ele está tendo diarréia, por conta dos medicamentos, vamos ter que entrar com outro p/ a flora intestinal.
O médico passou tb inalação 4x ao dia com 5ml de soro, 6gotas de berotec e 40 de atrovent.

Esse médico é o que é a favor da traqueo. Ontem, aqui no hospital, ele me perguntou como estava o processo p/ a realização dela 🙈🙈, eu falei de tudo o que aconteceu com o "descaso" do cirurgião que ele me indicou e que fui em outro, que não indica a traqueostomia 🙊🙊. Ele não gostou, ficou muito bravo! Demonstrou isso, quando no final eu perguntei- " e aí, dr. essa diferença de opinião?" 🙉🙉 asperamente, ele me respondeu - " não vou falar com a senhora sobre isso! Eu tenho minha opinião formada e a senhora tem outra. Vamos tratar a pneumonia do seu filho!" Eu falei - " tudo bem!" 😊🤔🤐

Obrigada pela preocupação e pelas orações!

Vida que segue. Deus é a nossa força e esperança!

Nós estamos internados.
Ontem no final da tarde, eu passei o maior susto da minha vida! Depois da fisio, eu fui aspirar o Reizinho, ele começou a ficar pálido, molinho e sem reação, coloquei o oxímetro, a saturação tinha caído p/ 66 e os batimentos caíram para 33. Eu acho q ele estava parando 😦😦
Eu me desesperei! Gritei pelo Edinho e pela minha mãe, eu fiquei bamba e trêmula, minha mãe disse q eu fiquei mais branca do que já sou! 😐😶Aí, o Vini tossiu e reagiu.
Ele fez 39° de novo de temperatura! Então, trouxemos p/ o hospital. 
Segundo a médica plantonista, o raio x do tórax deu muito alterado, com grande pneumonia, lado esquerdo diminuído com 2/3 de infecção.
Ele está com 2 antibióticos, um ev - clindamicina e o outro via gastro- ceftriaxona. Ficaremos por aqui até sexta, no mínimo. Ele já está estável, sem febre, graças a Deus.

O que eu vivi ontem, fez-me ter certeza que eu não estou preparada p/ perder meu filho. Acho que nunca estarei. Nenhuma mãe estará. Deus conosco!

Meu Reizinho fica bem durante o dia, sem febre, saturação boa, mas, à noite ele piora. Ontem foi assim, chegou a 39° de temperatura e fez esforço respiratório.
Hoje, passou o dia bem. Vamos ver como ficará à noite. Se tiver febre de novo, vou levá-lo hoje ainda ao hospital, pois o Edinho vai viajar a trabalho na quarta-feira, aí eu tenho receio de ele piorar.

Hoje, eu fiquei apavorada quando vi a cabecinha dele machucada!

É Bem na altura de onde pega a faixa da máscara do CPAP. Está bem feio! Vermelho e cheio de bolinha branca, parecendo espinha infeccionada.
Minha mãe lavou a faixa do CPAP, deixou secar no sol, agora à tarde a fisio chegou e fomos colocar nele - realmente pega exatamente no local do ferimento. Colocamos uma toalhinha por baixo da máscara. 
Já lavei o local com sabonete protex 2x. Estou pensando no que vou passar. Deve doer. Dói em mim, quando olho.

Perguntei no grupo se já aconteceu com alguém; em um menino caiu o cabelo no local da faixa; em outro, fica vermelho.  No Gabriel da Linda feria o pescoço, embaixo do cadarço da traqueo.

Mais uma preocupação! Preciso de serenidade para pensar na solução.

Amanhã, começa mais uma campanha na nossa comunidade - 7 terças de milagres!Eu queria muito levar o Reizinho, mas do jeito que ele está, em fase de recuperação de uma gripe (penso eu que seja) não será possível.  Eu estarei lá e colocarei o nome dele e de todos os meninos do grupo.

Para Deus nada é impossível!

Ai, ai, ai, meu Reizinho apresentou febre, na madrugada, não dormiu nada à noite.  Dormiu hoje de manhã.  Está com tosse e gemendo.
Entrei com dipirona, multigripe e acetilcisteina. Na sessão de fisio da manhã fez inalação com berotec e atrovent, depois do almoço, eu fiz uma com pulmicort e soro e vai fazer outra com berotec e atrovent na sessão da tarde.
Como sempre, vou fazer de tudo p/ cuidar em casa!
Minha irmã Vera, de Brasília, ficou uma semana aqui em casa e estava gripada, Ana Liz acabou pegando e agora o Vini.

Sigamos! Cuidando, amando, orando, desanimando, levantando, crendo de novo.

Eu sempre encontro motivos para agradecer e quando estou com o meu emocional abalado, quando estou p/ baixo, eu ainda tento perceber que há mais para agradecer do que para reclamar. Mas, o fato, de verdade! é que eu estou cansada de ver essa cena da foto. Eu preciso desviar a minha atenção da dura realidade e entrar no mundo da fé, do sobrenatural, para não entregar os pontos.
É mais do que sofrimento. Vai muito além. É você tentar viver normalmente, quando o seu coração está dilacerado, é você tentar ser inteira, quando a maior parte de você está desintegrada, é você tentar unir as peças para dar um sentido, mas falta a peça principal, aí o desenho não se forma. Não é vc ter que lidar com a morte de um filho, é vc ter que conviver com a ausência dele, mesmo com sua presença física.
Dormir e acordar, há anos, convivendo com o mesmo cenário - um filho debilitado em uma cama ou numa poltrona - tira, no mínimo, o brilho do olhar, a alegria do coração, a leveza da vida. E aí, vc tem que driblar todos os sentimentos, por que há outras vidas envolvidas no mesmo cenário, uma filha, um marido, e coisas normais que envolvem essas vidas, escola, trabalho, Igreja, Deus.
Talvez eu precise de super poderes para dar conta de tudo isso. Mas, eu sou só uma mulher, feita de carne e osso, cheia de falhas e medos.
Hoje, só hoje, eu queria estar num mundo encantado, em que o sorriso não fosse só nos lábios e o olhar tivesse um brilho contagiante. Em que eu esquecesse que a realidade é tão dura e que eu pudesse ser a boneca da casinha de bonecas.
Só  hoje! Amanhã, eu já teria força de novo para viver a nossa vida de verdade.

Eu passei rapidinho aqui, p/ dar notícias.  Está tudo muito corrido. Hoje é o casamento da minha irmã Glaucia, a caçula de 38 anos hehe
A princípio íamos levar o Vini, mas depois achamos que seria desconfortável p/ ele e eu não ia ficar tranquila, por conta do desconforto dele. Então, minha sogra virá ficar com ele.
Eu o deixei sem adesivo a semana toda e ontem, eu coloquei o adesivo. Hoje, ele está sequinho, dormindo relaxadamente (na foto).

Será uma cerimônia simples, na casa de uma irmã de fé e amiga, onde tem um quintal maravilhoso com piscina. Eu e Edinho somos os padrinhos e Ana Liz entrará com uma plaquinha - " Jesus, o convidado de honra."

Depois eu vou responder aos comentários, agora não vai dar tempo.

Nossas vidas estão nas mãos poderosas de Deus!

Gratidão! 💝

Tenha sempre gratidão no seu coração!
Quando somos gratos, conseguimos perceber o cuidado de Deus em cada detalhe da nossa vida.
Meu filho adoeceu com quase 8 anos de idade, até então ele tinha uma vida normal.
No grupo das mães de meninos portadores de ALD, é possível vermos o sofrimento! Mães que acabaram de receber o diagnóstico dessa doença tão severa. Mães que, do dia p/ a noite, estão vendo seus filhos perderem a visão, pararem de andar, de falar, de se alimentar. Logo no início do diagnóstico, esses meninos passam por uma confusão mental, eles ficam nervosos, gritam, por perceberem que está acontecendo algo, mas, não conseguem mais se expressar. Como disse uma mãe do grupo, a doença não degenera só os nossos filhos, ela degenera a família, os sonhos, a alegria...
Nesse grupo, há maridos que abandonaram suas esposas com seus filhos doentes. Há maridos que ficaram, porém, a família está destruída, pois não suportam o peso do sofrimento.
Eu passei por tudo isso! Vi meu filho saudável sendo degenerado até ficar totalmente acamado. Mas, eu tive a grande sorte de ter sido encontrada pelo Senhor! Ele estruturou a minha família, firmou os meus pés na Rocha e me deu a paz que excede todo entendimento.
Meu coração é grato a Deus!
É óbvio, que como mãe, sofro e choro. Mas, eu e minha família somos de Jesus! O que Ele fizer está bem feito, eu digo Amém!
A vida é uma dádiva de Deus! Atente-se aos detalhes e perceberá que a mão dele está sobre você!

 
Pronto! Meu Reizinho tem o documento de identidade. Também já fui ao Fórum e assinei a curatela provisória, assim q o juiz assinar, será digitalizado e eu imprimo.

Graças a Deus, ele está super bem! Ontem, eu o aspirei uma vez apenas, quando fomos dormir. Vini bem, mamãe bem!

"Na caminhada, é preciso olhar para o Alto, de onde vem o socorro.
Se eu olhar para mim mesma, sentirei medo e insegurança, então serei tentada a desistir.
Se eu olhar para o outro, na esperança de que ele trace o caminho que devo seguir , o resultado será frustração, pois o outro é tão dependente da direção de Deus quanto eu.
Dos céus, eu tenho o norte, que me fará pisar o chão com firmeza e assim, cumprir o que me foi proposto."

"Coloca as suas mãos sobre os nossos sonhos, Deus!"

Nas minhas orações, eu sempre peço  - Deus, coloca as suas mãos sobre os nossos sonhos!
Todos nós sonhamos. É bom sonhar, mas é essencial que tenhamos o aval de Deus para que o nosso sonho seja realizado.
Nós fomos gerados no pecado e  vivemos no mundo.  O nosso coração, volta e meia, deseja aquilo que os nossos olhos vêem. E muita coisa que desejamos não vai nos fazer pessoas melhores, vai apenas amaciar o nosso ego. Por isso, as mãos de Deus têm que estar sobre os nossos sonhos!
Caso realizemos os nossos desejos, sem a aprovação do Senhor, vamos nos frustrar, constatando que, mesmo com o bem desejado em nossas mãos, a nossa alma vai estar vazia.
Domingo, na nossa comunidade, foi ministrada uma Palavra abençoada, com o título  - "Não como eu quero, mas como tu queres!"  Palavra Viva direta do trono de Deus!
Sim, seja como o Senhor quer e não como queremos!
Se aquilo que o meu coração mais deseja - a cura do meu filho - não passar pelo selo de aprovação de Deus, eu preciso recuar com o meu desejo, para que a vontade Dele seja feita.
Eu, com minha mente humana, entendo das coisas aqui da terra.  Deus, com sua soberania,  fala sobre o que é eterno.
Louvado seja o Senhor da nossa salvação!

"Filho, cuidar de você é cuidar de mim mesma
O seu bem estar é a minha felicidade!
Domingo de cuidados- cabelo e unhas cortados, barba e bigode aparados, banho tomado, perfume suave
Enquanto vc precisar de mim, eu estarei aqui!
Eu te amo tanto, tanto, tanto..."

"E a nossa história vai sendo escrita...
Às vezes, parece que nada muda, quando na verdade, cada dia é um capítulo inédito de coragem e superação."

Textão...

É madrugada! Mas, é quando eu tenho um tempinho p/ escrever aqui.
Pois é, meu Reizinho tem 19 anos! Meu coração está em paz e grato a Deus pela vida dele.
Eu tenho corrido atrás "das coisas". Como a Adriana comentou aqui, a gente vive resolvendo coisas, resolve uma, já vem outra.

A identidade do Vini está prestes a ficar pronta, coletaram as digitais, encaminharam p/ o posto de identificação e aí, vão me avisar p/ retirar.

A Curatela provisória já está pronta, só preciso ir ao Fórum para lavrarem na hora. Dia 08/11 terá audiência, será necessário levar o Vini p/ o juiz atestar que ele é incapaz, mas estou pensando em ir à defensoria, pedir que o juiz venha a minha casa, existe essa possibilidade. Isso tudo é preciso p/ sair a Curatela definitiva.

Os planos mudaram por aqui e eu preciso tomar uma difícil decisão!
Lembram que eu escrevi que assim que a Unimed autorizasse a traqueo, o médico marcaria a data p/ a realização? Pois é, quase um mês de autorizada, não recebi ligação nenhuma da secretária, liguei no consultório, ela me disse que o médico lançou o procedimento errado e que agora q ia lançar o correto!!! Então, o convênio vai ter q autorizar novamente e aí o médico vai marcar. Porém, na consulta, nós havíamos combinado que ele me chamaria antes da cirurgia, p/ conversarmos sobre a traqueo e sobre uma possível cirurgia de separação laringo traqueal q seria realizada no mesmo procedimento. O médico ficou de estudar a fundo sobre essa cirurgia p/ me posicionar. Então, perguntei p/ a secretária quando eu iria p/ conversarmos, ela disse q ele não falou nada sobre isso, q depois de autorizada, ia marcar a traqueo!!!!!
Eu fiquei decepcionada, frustrada, na minha cabeça já estava tudo "desenhado " como seria, conforme a nossa conversa e, pelo visto, ele nem pesquisou sobre a cirurgia.  Eu achei um descaso! Meu marido achou melhor "largarmos mão" desse médico.
Marquei uma consulta com outro cirurgião torácico pra hoje.  Fui lá, conversei sobre o quadro do Vini e ele é da opinião que o Vini não tem indicação para traqueostomia!
Como diz a Ana Liz  "talamba!" (caramba!) . Ele falou que a literatura descreve que indica-se traqueo p/ paciente que tem pneumonia de repetição e faz uso constante de CPAP, o que não é o caso do Vinícius. Ele tem pneumonia uma vez por ano ou a cada 2 anos.  E usa o CPAP somente durante as sessões de fisioterapia.
Ao ver desse cirurgião, a traqueostomia traria um problema que o Vini não tem - um orifício aberto no pescoço, uma entrada para bactérias, risco de infecção hospitalar toda vez q tiver q trocar a cânula (4/4 meses), risco de sangramento na região. Completou dizendo que, por ser uma doença neurodegenerativa, eu tenho que esperar chegar o momento de se fazer a traqueo, que não é agora.
Ele me orientou marcar uma consulta com um médico renomado aqui, cirurgia cabeça e pescoço, pra saber se tem algo que possa ser feito em relação à salivação excessiva do Vini. Marquei p/ dia 20/10. Vamos lá, mais uma tentativa, mais uma opinião.

Hoje, orei a Deus, pedindo a melhor direção. Quero paz no coração para tomar a decisão certa. Como Ele sabe de todas as coisas, é a "pessoa" mais indicada p/ me ajudar!

O dia do Reizinho...