Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 21 de janeiro de 2021

Scopoderm - o adesivo que salva vida!

Acho importante escrever, de novo, sobre o adesivo que meu Reizinho usa e que faz TOTAL diferença em sua vida, na verdade, salva a sua vida.

Ele é à base de Escopolamina, o mesmo que o nome comercial Buscopan, que tem como efeito colateral a boca seca. Porém, o Buscopan gotas não faz o mesmo efeito para o Vini. Já tentei tanto via gastrostomia como na inalação, infelizmente, de nenhum modo funcionou.

O adesivo Scopoderm é usado, principalmente, em lugares que tem mar, onde são feitos passeios em barcos, pois evita as náuseas. Ele é colado atrás da orelha. No caso do meu Reizinho, usamos 1,5 a cada 3 dias. Ele começou com um, já usou 2 em cada vez, hoje ele fica bem com 1,5. A cada 3 dias, retiro o usado e coloco o novo atrás da outra orelha.

Já faz bastante tempo que fazemos uso e, na época, foi prescrito pelo Dr. Henrique, pneumologista. Desde o início foi muito bom para o Vini. Mas, é "batata!" em 3 dias perde o efeito e jorra saliva de novo.

Infelizmente, não é para todos que dá certo. Eu já dei adesivo para a Rose tentar no Helton e não deu certo. Há mães no grupo do whatsapp que também não gostaram. Para nós é vida! É impressionante, como se tirasse toda a salivação com a mão. E não é exagero meu, o adesivo salva a vida do Reizinho! E é a única coisa que funciona, já tentamos de tudo, medicações, retirada de glândula salivar, nada deu certo. E tem época que o organismo se adapta com o adesivo, aí tenho que dar um tempo e depois voltar com o uso.

No Brasil, só encontra em uma Farmácia de importação em São Paulo, mas o preço é bem alto, em torno de 600,00 a caixa com 5! Eu compro em um site da Euroclinix, pago 1.149,00 em 20 adesivos.

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Postei aqui, que saiu o dinheiro na justiça, comprei 62 adesivos, porém tem um limite de compra mensal. Eu pedi os 62, paguei por eles, mas me enviarão de 20/20. A primeira compra foi dia 24 de dezembro/20 e devido a um atraso nos correios do Brasil ainda não chegaram! Coloquei o último 1,5 adesivo no Reizinho e estou sem 😭😭😭. Meu Jesus! É enlouquecedor ficar sem esse recurso - O Vini jorra saliva, o peito fica chiando, aspiro de meia em meia hora, ele não consegue dormir e eu choro de desespero.

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Minha Florzinha chegou semana passada, contando maravilhas sobre o sítio, sobre o avô, a bisa, a Lu (mulher do meu pai) e os filhos dela, Raul e Camilly que, apesar de serem jovens, deram toda atenção para ela. 🥰😃🥰😃

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Senhor do Céu, da terra, da minha vida, obrigada pela Sua Graça sobre nós!

 

domingo, 10 de janeiro de 2021

Pérolas de Ana Liz..

 Eu já contei aqui, sobre meu pai. A verdade verdadeira é que ele nunca gostou da família que constituiu com minha mãe. Teve outras mulheres e até uma filha quando ainda era casado com minha mãe.

Um homem de posses, mas "mão fechada" quando se tratava de nós. Porém, uma coisa não posso negar - pagou escola boa para os 5 filhos que teve com minha mãe. Ela sempre sonhou em morar no sítio com ele, uma promessa que havia feito. Não realizou. Hoje, mora no sítio com a atual mulher.

Minha irmã decidiu ir vê-lo. Ana Liz ficou enlouquecida para ir. A princípio, Edinho não deixou. Ela foi até a cozinha, onde eu estava e disse - Vocês não deixam eu ir conhecer meu vô?! Já perdi meu vô Valério, agora meu vô Valdeir é velho, obeso, aí ele morre e eu não conheci?!?! 🙃🙃🙃🙃

A garotinha é boa de argumento. Lá foi ela com a tia Glaucia e Lilica.







sábado, 9 de janeiro de 2021


 Levar meu filho para o sol, vê-lo respirar fora de quatro paredes, sentir os raios de sol, pegar um vento no rosto faz tão bem para ele, quanto para mim.

Cuidar do Vini é cuidar de mim mesma, por que ele estando bem, certamente eu também estarei.

Não é a vida que eu desejo para ele, para nós, mas, enquanto a história não chega ao fim, vivamos da melhor maneira.

Deus conosco!

quarta-feira, 6 de janeiro de 2021


É sabido que Jabez ROGOU ao DEUS de Israel: "Que tu me abençoes e aumentes minha propriedade; que a tua boa mão me proteja e não permita que eu seja afligido pelo mal!" E Deus LHE CONCEDEU O QUE PEDIU EM ORAÇÃO.

I Crônicas 4:10

Há três componentes nessa história - Um homem, uma oração e Deus.

O homem sou eu, é você; pessoas necessitadas de algo. A oração é a maneira de nos achegarmos a Deus, a Palavra ensina que precisamos orar. E Deus é o mesmo, vivo e real, que respondeu a oração de Jabez.

Oremos!

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Pérolas de Ana Liz

Minha filhota viajou, ontem, com a tia Glaucia e Lilica. Foram de carro lá para Guarantã do Norte, norte de Mato Grosso, na casa do meu pai.

Eu falei para ela - meu coração está tão apertado! Ela disse - mãe, você precisa deixar eu viver um pouco! Kkkkkkkkkkkk rindo até 2022 😂😂😂 . A garotinha só tem 7 anos!!!!

domingo, 3 de janeiro de 2021

2021...

 Já teve início o novo ano e é tudo tão estranho. Dias vazios, sem sentido, com muitos doentes, muitas mortes, uma continuidade do trágico 2020. A única maneira que vejo de termos a nossa alma aquietada e acalentada é buscarmos força no Senhor.

Para mim, há 14 anos, os dias são estranhos e vazios . Desde que o Vini adoeceu, o mundo perdeu a cor e eu tenho que me esforçar para ver algum colorido, e só consigo ver por que busco força no Senhor e Ele realmente se faz presente em nós. Mas, com a insegurança e medo que a pandemia trouxe, os dias ficaram ainda mais estranhos e vazios.

Perdemos um pastor amado por todos - Pr. Valter, ele foi abençoado com um vozeirão e em quase todos os aniversários do Reizinho, ele ministrava o louvor. Não tinha problemas de saúde, mas teve complicações com o covid. Morreu aos 65 anos, deixando uma tristeza enorme no coração do povo. 

A vida segue, o tempo não para, então, não podemos parar. Que Deus avive em nós a esperança e a fé que,  para mim, são os combustíveis para prosseguirmos. Oremos pelo fim da pandemia, pela chegada tão esperada da vacina, pela proteção divina sobre o mundo.

2021 seja mais leve, por favor!

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