Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 21 de janeiro de 2021

Scopoderm - o adesivo que salva vida!

Acho importante escrever, de novo, sobre o adesivo que meu Reizinho usa e que faz TOTAL diferença em sua vida, na verdade, salva a sua vida.

Ele é à base de Escopolamina, o mesmo que o nome comercial Buscopan, que tem como efeito colateral a boca seca. Porém, o Buscopan gotas não faz o mesmo efeito para o Vini. Já tentei tanto via gastrostomia como na inalação, infelizmente, de nenhum modo funcionou.

O adesivo Scopoderm é usado, principalmente, em lugares que tem mar, onde são feitos passeios em barcos, pois evita as náuseas. Ele é colado atrás da orelha. No caso do meu Reizinho, usamos 1,5 a cada 3 dias. Ele começou com um, já usou 2 em cada vez, hoje ele fica bem com 1,5. A cada 3 dias, retiro o usado e coloco o novo atrás da outra orelha.

Já faz bastante tempo que fazemos uso e, na época, foi prescrito pelo Dr. Henrique, pneumologista. Desde o início foi muito bom para o Vini. Mas, é "batata!" em 3 dias perde o efeito e jorra saliva de novo.

Infelizmente, não é para todos que dá certo. Eu já dei adesivo para a Rose tentar no Helton e não deu certo. Há mães no grupo do whatsapp que também não gostaram. Para nós é vida! É impressionante, como se tirasse toda a salivação com a mão. E não é exagero meu, o adesivo salva a vida do Reizinho! E é a única coisa que funciona, já tentamos de tudo, medicações, retirada de glândula salivar, nada deu certo. E tem época que o organismo se adapta com o adesivo, aí tenho que dar um tempo e depois voltar com o uso.

No Brasil, só encontra em uma Farmácia de importação em São Paulo, mas o preço é bem alto, em torno de 600,00 a caixa com 5! Eu compro em um site da Euroclinix, pago 1.149,00 em 20 adesivos.

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Postei aqui, que saiu o dinheiro na justiça, comprei 62 adesivos, porém tem um limite de compra mensal. Eu pedi os 62, paguei por eles, mas me enviarão de 20/20. A primeira compra foi dia 24 de dezembro/20 e devido a um atraso nos correios do Brasil ainda não chegaram! Coloquei o último 1,5 adesivo no Reizinho e estou sem 😭😭😭. Meu Jesus! É enlouquecedor ficar sem esse recurso - O Vini jorra saliva, o peito fica chiando, aspiro de meia em meia hora, ele não consegue dormir e eu choro de desespero.

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Minha Florzinha chegou semana passada, contando maravilhas sobre o sítio, sobre o avô, a bisa, a Lu (mulher do meu pai) e os filhos dela, Raul e Camilly que, apesar de serem jovens, deram toda atenção para ela. 🥰😃🥰😃

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Senhor do Céu, da terra, da minha vida, obrigada pela Sua Graça sobre nós!

 

2 comentários:

  1. Adriana17:05

    Menina, finalmente tenho forças novamente pra comentar, tirei 3 dias de folga, eu estava praticamente morta e revivi....Gostei muito da explicação sobre o adesivo, eu ainda nao sabia que era com a mesma substancia do buscopam, mas voce sempre comenta como eles ajudam.

    Que bom que saiu o dinheiro, e que legal a Ana Liz ter gostado tanto.
    Como estão os casos de covid ai pelos seus conhecidos?

    Muitos na minha familia pegaram, mas no meu trabalho poucos pegaram covid, porem agora ta se espalhando novamente... talvez a gente volte ao trabalho remoto. Eu ja tive e nao quero ter reinfecção, por isso estou com todo cuidado novamente

    Se cuidem ai, e que Deus abençoe todos da sua família e lhe fortaleça

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    1. Oi, Adriana, fiquei muito feliz em saber que vc está bem. Em época de pandemia, ficamos preocupados quando alguém se ausenta.

      Graças a Deus, na minha família, só minha irmã de Cuiabá que foi contaminada, mas se recuperou 🙏. Perdemos algumas pessoas na nossa Igreja, infelizmente.

      Ana Liz não esquece da viagem, das pessoas que conheceu, das coisas que fez. Não vê a hora de voltar kkk, mas acho vem difícil. Edinho disse que um dia iremos.

      Um beijo, Deus continue abençoando a sua vida e de sua família!

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