Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 31 de maio de 2022

Tudo em dia..

 Eu me sinto aliviada quando as medicações, fraldas e adesivos do meu Reizinho estão tudo ok. Recebi um valor, da justiça, para comprar todas essas coisas para 3 meses. Já comprei os remédios e fraldas, estou fazendo o pedido dos adesivos.

Eu falo que o adesivo vem salvando a vida do Vini, porém, ele usa há muito tempo, o organismo se adaptou, com isso, o efeito diminuiu bastante. Então, eu suspendi o uso no sábado, vou tentar ficar uns 30 dias sem, para ver se volta o efeito. É sofrido fazer isso, pois a salivação não dá trégua, mas, é necessário.

Domingo e ontem, ele até que ficou bem; hoje, já aspirei várias vezes. Dei o banho agora, deixei-o de ladinho para ele descansar. À noite, vou colocá-lo sentadinho na sala - hoje é dia de culto, vamos cultuar em casa. Vem Espírito Santo!!!🙌

Não há outro além do Senhor, sou totalmente dependente d'Ele! Ele tem nos sustentado até aqui.


quarta-feira, 25 de maio de 2022


 Quero escrever sobre a funcionalidade do quarto do meu Reizinho 🤩. Essa porta/janela é perfeita! Os profissionais entram por ela, não tendo acesso ao interior da casa, o que nos dá privacidade (coisa que preciso, gosto e sinto falta), e o principal - Vini não precisa sair do quarto para tomar sol, basta eu abrir a porta e cortina, o sol vai até ele 👏👏👏👏👏.

Nesses dias frios, Vini piorou o quadro respiratório, tendo necessidade de muitas aspirações. De ontem para hoje, começou a apresentar sintomas de gripe (Ana Liz está sarando de uma), mas eu já o mediquei.  Agora, está tomando o solzinho da manhã ( foto de agora), o que faz muuuuuito bem para ele e para mim, por vê- ló bem ☺️.

Ontem, começou as "7 terças do Espírito Santo" na comunidade onde congregamos. Assisti ao culto na TV, quando der estarei presente. O que mais quero e preciso é estar cheia do Espírito de Deus!

Vamos que vamos! Deus conosco!🙌🙌

quinta-feira, 19 de maio de 2022

 Em julho, se Deus não mudar nossa história, completará 16 anos de diagnóstico!! Eu e outras mães conversando no grupo, estamos todas cansadas. O Vini é o menino com diagnóstico mais antigo, depois vem 8 anos, 6 anos..

Uma mãe disse - Cris, se eu com 6 anos e meio não estou aguentando, imagina você!?!?!! Pois é, eu não estou aguentando, não há um dia em que eu não chore. Choro de tristeza, de vê-lo assim, de pensar no que nos foi tirado, de cansaço, motivos não faltam. 

Não, não é depressão! É apenas uma mãe sofrendo com o sofrimento do filho. 

Outra mãe, que perdeu um filho para essa doença disse - e depois que eles se vão, nada é como antes! ( antes de eles adoecerem).  Claro que não! Nunca mais será! Fomos marcadas pela dor e sofrimento, depois a perda, o vazio...

Minha conversa diária com Deus - apressa-te, Senhor! Vem em nosso socorro! Se eu não pedir misericórdia para o Senhor, para quem vou pedir?

Sigo na espera. Deus é a minha esperança. 


quinta-feira, 12 de maio de 2022

Aprendizado.

 Por dias, algo martelou na minha mente e no meu coração, vou compartilhar aqui.

Lá na casa alugada, quem nos acompanha sabe, postei aqui na época, havia dois móveis do proprietário que foram deixados lá e eu usava no quarto do Vini - um gaveteiro com 6 gavetas, onde eu guardava as roupas e um móvel alto, cheibde divisórias em que eu guardava todo o material hospitalar. Ficavam perfeitos no quarto dele!

Nós sempre pensamos que traríamos para a casa nova, pois deixaram lá. Pelo Edinho, já eram nossos, nem precisávamos pedir, era só trazer. Por mim, não, eu ia pedir para o dono, mas tinha tanta certeza que ele nos daria ou venderia, que deixei para pedir no dia anterior a nossa saída.

Para nossa surpresa, o dono não nos deu, nem vendeu 🙃😦. Então, estávamos com um problema - Vini não tinha guarda- roupa. Lá também havia araras no closet, então, na época compramos um guarda roupa pequeno para mim e Edinho, pois pendurávamos nossas roupas nas araras.

Decidimos da seguinte forma - passamos nosso guarda-roupa para o Vini e como ficamos sem, adaptamos várias araras, algumas com prateleiras no nosso quarto.

O que o Espírito Santo sussurrou no meu coração - aqueles móveis na casa alugada foram providências de Deus para aquela casa, para aquela época, dois anos e meio que moramos lá. Pronto, encerrou aquela etapa. Agora, nova fase, novas providências divinas. O Senhor provê cada coisa para um tempo determinado. Nova fase, novas provisões. Aqui, enquanto não temos guarda roupa, a providência foram as araras😀.

Confiemos em Deus! Ele tem nos sustentado até aqui.


domingo, 8 de maio de 2022

Feliz Dia das mães!



Amor, simplesmente amor! 💝💝💝

Arquivo do blog