Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 31 de maio de 2022

Tudo em dia..

 Eu me sinto aliviada quando as medicações, fraldas e adesivos do meu Reizinho estão tudo ok. Recebi um valor, da justiça, para comprar todas essas coisas para 3 meses. Já comprei os remédios e fraldas, estou fazendo o pedido dos adesivos.

Eu falo que o adesivo vem salvando a vida do Vini, porém, ele usa há muito tempo, o organismo se adaptou, com isso, o efeito diminuiu bastante. Então, eu suspendi o uso no sábado, vou tentar ficar uns 30 dias sem, para ver se volta o efeito. É sofrido fazer isso, pois a salivação não dá trégua, mas, é necessário.

Domingo e ontem, ele até que ficou bem; hoje, já aspirei várias vezes. Dei o banho agora, deixei-o de ladinho para ele descansar. À noite, vou colocá-lo sentadinho na sala - hoje é dia de culto, vamos cultuar em casa. Vem Espírito Santo!!!🙌

Não há outro além do Senhor, sou totalmente dependente d'Ele! Ele tem nos sustentado até aqui.


6 comentários:

  1. Anônimo16:46

    Te admiro muito! Seu filho está super bem cuidado!! Tbem tenho um filho especial, agora com 11 anos!! A traqueostomia com separação da traqueia e laringe foi a melhor coisa q fizemos por ele!!! Respira ar ambiente ! Cuidem-se!!!

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    1. Obrigada! Deus abençoe vc, seu filho, sua família!
      Que bom que essa traqueo foi bom para ele! Já pesquisei sobre ela, quando ia fazer no Vini. Mas, não vou fazer, no caso dele é prolongar a sobrevida e isso eu não quero..
      Se for analisar friamente, Vini já viveu mais que o esperado; pela medicina não viverá por muito mais tempo, então, a traqueo não resolverá o problema..

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  2. Adriana17:24

    Boa noite Menina linda, como anda mesmo essa historia da traqueostomia? acho que faz uns 2 anos que voce falou aqui que tava pensando em fazer mas tinha receio.

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    1. Oiê, respondi no comentário acima..

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  3. Maria Fernanda19:03

    Oi Cristiane, Edinho, Ana Liz e Donna. Hoje, 31 de maio é dia do Espírito Santo e também da coroação de Nossa Senhora como nossa Rainha Intercessora. Se apeguem Nele(s). Você já fez um teste de fluxo salivar no Vini? Sou dentista e agora pensei nisso. Pensei tá.bem na cirurgia da remoção das glândulas salivares. Um abraço em cada um. Maria Fernanda

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    1. Oi, Maria Fernanda!
      Vini já retirou as submandibulares, exatamente para tentarmos resolver a questão da salivação excessiva, porém, não adiantou.

      Acho que já fizemos esse teste, sim, com um otorrinolaringologista..

      Sim, eu me apego ao Espírito Santo de Deus!

      Obrigada! Bjs

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