Parabéns, meu amor!

 Aniversário do Edinho, um grande homem! Marido e pai cuidador, presente,  trabalhador, honesto e a lista segue...

Estou ao seu lado, sempre! Deus seja com vc em tudo! Amo para sempre! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️

 O que tem me sustentado é colocar a minha esperança em Deus. Por mais difícil que seja a situação, eu poder orar, entregar p/ o Senhor as minhas angústias, traz paz para o meu coração. 

Sou grata a Ele por não me deixar só. Ultimamente, é o que o Espírito tem sussurrado pra mim - haja o que houver, Eu estarei com vc. Sinto a presença do Senhor em meio ao choro e dor, em meio à inconformação e incompreensão. Sim, sei que Ele está comigo.

Desejo a todos muita presença divina! 🙏

Um mundo à parte...

 Eu fui à casa de uma mãe, que também tem um filho especial, pegar umas doações de uniformes da filha dela para a Ana Liz. Nossa história de vida é parecida - o filho dela nasceu saudável, depois desenvolveu uma doença, mas, ainda bebê. 

Fui ao quarto dele para vê-lo e eu e a mãe conversamos sobre a situação dos nossos filhos. Ela me relatou algo que aconteceu com ele e disse assim - para você eu posso falar, por que eu sei que vc passa por coisas desse tipo.

Mães de filhos especiais vivem um mundo à parte! Passam por situações que "pessoas com a vida normal" nem imaginam. E o interessante é que a gente enfrenta, aprende, contorna a situação, age com naturalidade quando acontece de novo. E vai vivendo. Mas, para quem está de fora, não é natural.

Alguém com uma vida normal imagina ter que introduzir o dedo no reto do filho e retirar as fezes?!?! Não, neh? Aqui é rotina. A primeira vez foi estranho, tive receio, agora é comum. 

Uma vez, em um grupo de oração no whatsapp, eu relatei a minha história, o estado em que o Vini se encontra e uma irmã de fé comentou - Cris, para você que já se acostumou, parece normal, rotineiro, mas é impactante!!! 

Realmente, vivemos um mundo à parte! E eu não saio contando as minhas experiências por aí, para qualquer pessoa. Não quero parecer um E.T. ambulante. Não quero dar uma de vítima e também não quero deixar ninguém horrorizado.

Eu entendo bem o que essa mãe me disse - para vc eu posso falar. Pode sim, eu vivo coisas parecidas. Eu entendo o seu mundo.

Você é forte!!!.

Minha amiga passou por uma situação muito difícil, conversávamos sobre isso, quando ela me disse - amiga, a dor nos faz forte, vc sabe bem disso!

É verdade. Eu sei, mesmo não querendo saber. Mas, para saber como seremos, como vamos reagir diante da dor, do sofrimento, é só sentindo a dor, é só sofrendo. E eu sofri! E fui forte. Eu sofro! E sou forte. Porém, o mérito não é meu. Eu consegui até aqui, por que Deus me sustentou. Se não fosse Ele por mim e em mim, eu jamais estaria em pé, em paz e confiante hoje.

Ainda ontem, quando acordei e fui ao quarto do Vini, suspirei fundo, senti um cansaço extremo na alma, diante da mesma cena de anos. Então, disse para Deus: renova-me, eu preciso prosseguir!

Nas minhas orações, eu declaro - Senhor, eu preciso do Seu Espírito em mim para ser uma boa serva, uma boa esposa, uma boa mãe...se não for o Senhor em mim, eu não sou capaz.

A força não é e nunca foi minha! A minha força vem de Deus. Sim, eu sou forte, por que Deus habita em mim e me faz ser. Preciso de muita força! Preciso de muita presença divina!

Já apresentei causas diante de Deus, que foram respondidas e eu desfruto, hoje,  dos benefícios. Mas, também já apresentei causas, pelas quais eu oro há anos e não obtive respostas. O que faço?

Continuo insistindo em oração por elas, acreditando que Deus há de responder.

Eu me recuso a viver sem fé!

 Em tudo, eu penso no meu filho. Em todas as situações, comemorações, refeições. Sempre.

Sábado passado foi a festa de confraternização da empresa onde Edinho trabalha. Era para ir fantasiado, o tema era "filme".

Ao entrarmos no carro para irmos à festa, eu fiz uma oração, dizendo para Deus que era p/ o Vini estar conosco, vestido de Shrek, como o pai. E que, ainda que pareça impossível aos nossos olhos, para Ele é, perfeitamente, possível que o Vini participe, ativamente, de todas as coisas.

Eu sou aquela que ainda acredita em milagres, por isso ora e espera no Senhor.

A festa foi boa! O pessoal foi muito criativo nas fantasias. A comida estava perfeita. Bebida não faltou. Eu gosto de ver que meu marido e minha filha se distraem. Eu também me distraí. Mas, meu filho esteve comigo o tempo todo, na mente, no coração, nos ombros. Infelizmente, não de corpo presente. Quem sabe um dia. Deus sabe o quanto eu desejo isso!

Parabéns, minha filha!

Desde que soube que eu estava grávida, orei por vc. Eu passava a mão na minha barriga e ia conversando com Deus, a gestação toda. Até seu nome foi dado pelo Senhor:

Ana - Cheia de Graça. Liz - Prometida de Deus, consagrada por Deus.

 Eu continuo orando para que Deus a conduza nessa terra e que vc brilhe em tudo o que fizer.

9 anos da minha menina!

Amo tu, tatu! ❤️

 Para a semana - amor, cuidado e paz no coração! ❤️ Ah, e um mocinho de cabelo cortado 😀

 "Filho, hoje é dia 15 de novembro de 2022. É feriado, Proclamação da República. Seu pai viajou a trabalho. Sua irmã está em Dourados com a vovó desde sábado, chegará hoje no final da tarde. Somos nós dois! Eu estou com vc, vc está comigo. Coloquei louvores para ouvirmos. Orei a Deus. Quero que vc saiba que eu não desisti de orar, sempre apresento a sua vida diante do Pai e quando estou fraca, choro por vc aos pés dele. Eu amo vc, tanto, tanto, tanto..."

Ando vazia...vazia de palavras, sentimentos não faltam. Um turbilhão deles no meu coração. É como se eu tivesse vendo a vida passar e eu e meu Vini estivéssemos parados, sem podermos agir, sem podermos viver. 

É mais do que cansaço! É claro, estou muito cansada da rotina massacrante que é a minha - cuidar de um filho, sem melhora alguma, apenas estabilização do quadro. Pergunto por vezes, até quando? Mas, é mais do que isso! 

Os dias vão passando. Sinto falta de uma vida normal. Sair sem pressa, conversar e rir com amigas, sem preocupação, ir ao shopping, ao cinema, fazer uma viagem. Queria tudo isso, mas não por um dia ou por um período e depois voltar ao sofrimento diário. Queria que o sofrimento acabasse. Mas, não queria perder o meu filho!

Falo para Deus que eu quero viver! E aí, vem a minha mente que eu já vivo. Essa é a minha vida, ainda que eu não queira..

E não adianta! Ninguém vai entender e nem saber do que estou falando, a menos que passe pela mesma situação. Então, eu guardo para mim. Converso com Deus. Às vezes, nego-me a conversar com Ele também. 

Vou seguindo. Apenas sigo.

 De todos os sentimentos, que prevaleça o AMOR!

Vote! Vote consciente!

 "Senhor, abençoe a nossa nação! "🙏

 "Um sussurro no ouvido - Sou sua mãe! Estou aqui com você! Sempre estarei..."

Parabéns, filha!

É grande o orgulho que sinto da minha filha! 👏👏👏👏

Obrigada, Senhor!

 De quinta-feira para sexta, se eu não tivesse acordado na madrugada e ido ao quarto do meu Reizinho, com certeza, ele não teria amanhecido com vida 😔. 

Como ele já havia ficado algumas horas de lado, eu e Edinho o posicionamos, deixando-o em dorsal. Eu o aspirei, oramos e fomos dormir. Na madrugada, às 02:40h, ao entrar no quarto, ele estava com os lábios roxos, rosto bem pálido, um "fiozinho" de respiração e muita secreção saindo da boca e das narinas. No desespero, eu não coloquei o oxímetro na hora, eu liguei o aspirador, tirei todo o excesso de secreção, depois peguei a traquéia. Gritei pelo Edinho, pedindo para ele ligar o oxigênio. Minhas pernas ficaram bambas, minhas mãos trêmulas. Eu o estabilizei e nós o colocamos de lado.

Nunca gostei de deixá-lo em dorsal para dormirmos, depois do ocorrido, então, só confirmou que não dá para deixá-lo nessa posição. Graças a Deus, meu filhote está bem, dentro do quadro dele, mesmo.

Essas fotos são de hoje à tarde. Ele é a nossa vida! Nosso amor!

Obrigada, Senhor, por tudo e por tanto! 

******

Uma boa semana a todos!

Deus, pátria, família e liberdade! 🙏

 Estamos bem, com a graça de Deus.

Ana Liz viajou com minha mãe e minhas irmãs para São José do Rio Preto, vai voltar na terça. Eu, Edinho e Vini fomos almoçar na minha sogra. Vini dormiu o tempo que ficou lá ☺️.

Não fomos à Igreja, hoje. Depois que voltamos da casa da dn. Darci, dormimos, vimos um filme e agora a pouco, deitei na cama com o meu Reizinho. É tão bom sentir a respiração dele!

Meu filhote teve uma melhora no quadro respiratório, mas a urina está com um odor muito forte, estou tentando resolver com chá, não quero entrar com antibiótico outra vez. Vamos ver..

Uma boa semana a todos!

Em oração pelo Brasil! 🙏

Dia importante. Daqui a pouco, irei exercer meu direito de cidadã.

Acordei, orei a Deus. Entreguei o dia de hoje em Suas mãos, clamando por cuidado e proteção. Apresentei a nação brasileira.

Brasil acima de tudo. Deus acima de todos.

Viva a Moída!!!

 Eu não poderia deixar de escrever sobre a Romilda 💖

Hoje é o níver dela. Ela está comigo desde quando eu estava grávida da Ana Liz, inclusive passou a mão na minha barriga quando eu fui para a maternidade p/ "ganhar" minha filhota. Lava e passa as nossas roupas.

Moída (a Ana Liz era pequenininha e não sabia falar Romilda) é um anjo de Deus na minha vida. Querida, confiável, cuida do Vini quando eu tenho que sair, brinca com a Ana Liz. Ela ganhou o coração de todos nós, minha mãe, minhas irmãs.

Ela fez 60 anos. Foi comemorado com um jantar no sábado. Edinho ficou com o Vini e eu fui com a Ana Liz, minha mãe, minhas irmãs e minha sobrinha.

Que Deus a abençoe muito e sempre! Que ela fique conosco por toda a vida!

Eu já escrevi aqui, que o blog é um cantinho muito especial p/ mim. Mais do que relatar a situação do Vini, eu gosto de escrever sobre o que sinto como mãe, sobre coisas que me tocam de maneira diferente.

Hoje, quero agradecer, de coração, a uma família que nos segue há tempos e sempre em datas comemorativas presenteia o meu Reizinho - Ademir e Mariana 💝🤩 (sei que mais alguém da família contribue também, mas não sei o nome). Muito obrigada pelo carinho de vocês para com meu filho! Que Deus retribua em forma de bençãos sobre todos!

Com o dinheiro que meu Reizinho ganhou, eu comprei a máscara para o CPAP 😊, pois a dele já estava rasgada.  Ficamos felizes! 😀

Sigamos. Deus conosco!

Comemoramos o aniversário do meu Reizinho na casa da dn. Darci, minha sogra. Minha mãe e minhas irmãs foram para lá. Foi um almoço, depois o bolo.

Vini tem dormido pouco, devido ao desconforto da salivação, então, eu o deixei confortável no quarto, com ar condicionado. Depois do almoço, fomos cantar "parabéns", ele estava dormindo e não acordou rs. 👏👏👏🥳🥳🥳

O Edinho orou, depois minha sogra falou algumas palavras, aquilo que ela deseja para o Vini, minha mãe somente louvou ao Senhor pela vida do neto, minha irmã Glaucia orou, dizendo que o Vinícius foi o instrumento que Deus usou para que todos nós nos achegássemos e ficássemos aos pés de Jesus. Por fim, eu orei, agradecendo pelos 24 anos do meu filho e pedindo fé para prosseguirmos até onde Deus permitir.🙏🙏🙏

Vini seguiu dormindo e nós fomos comer o bolo🎂🎂. Nessa hora, Ana Liz pediu para entregar o primeiro pedaço em nome do Vini , ela disse - o primeiro pedaço vai para quem cuida do Vini com muito amor há 16 anos, minha mãe! 🤩🥰💖

Foi um dia gostoso. Comemoramos a vida do nosso Reizinho. Mais um ano que Deus acrescentou a ele.

Deus conosco!

Parabéns, meu filho!

 E o Vini faz 24!!!

A vida é uma dádiva.  Nosso Vini está conosco, então, levantamos nossas mãos aos céus para louvarmos ao Deus de toda a terra!

Como família, estamos cumprindo a nossa missão - amar e cuidar até quando o Senhor permitir.

Deus conosco!

Viva o Vini!👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻

 Eu assisti a um filme em que um menino de 11 anos havia desaparecido, sua mãe e sua família, obviamente, ficaram destruídos. A mãe nunca desistiu de procurá-lo e esperar por ele. No decorrer da história, ela conhece outra mãe, cujo filho havia desaparecido também e tempos depois foi encontrado morto.

Essa última mãe falou para a primeira que com o passar do tempo, é preciso fingir, diante de todos, que está tudo bem e, mesmo morta por dentro, seguir sozinha a busca pelo filho.

Acordei hoje pensando nisso - fingir que está tudo bem!? 🤔 Aqui não tem como! O meu rosto, os meus olhos denunciam que a situação não é boa. A impotência acaba comigo! Entrar no quarto e vê-lo se "afogando" em saliva e não poder fazer nada de efetivo é desesperador. 

Lavar e secar o cabelo, passar um pó no rosto, um batom nos lábios na tentativa de disfarçar a tristeza acaba sendo em vão. O que eu tentava abafar há tempos no interior, agora exala no exterior, naturalmente.

Eu disse para o Edinho ontem no telefone - está tenso, Preto! Ele falou - eu sei, "neném", está tenso para mim que viajo e não fico aí o tempo todo, imagina p/ vc!?

Talvez agora seja o momento de viver, sem disfarces, toda essa tristeza, de sentir todo esse peso que faz doer o meu corpo. Eu durmo, quando acordo, sinto meu corpo padecendo, ombros, pescoço, coluna, mas nada como a dor e o cansaço que vão na alma. 

Dobro os meus joelhos e consigo dizer para Deus - Misericórdia, Senhor! Tento orar, louvar, mas não flui. Então, levanto e faço o que tem para fazer - cuido do meu filho.

Ana Liz, anteontem, veio para o meu lado e disse - mãe, tô com vontade de chorar! Eu abaixei, olhei nos olhos dela e falei - "filha, os dias estão muito difíceis! Mas, nós temos uns aos outros. Vc tem a mim e seu pai. Nós temos você e seu irmão. O Vini tem a nós. E todos nós temos Deus. Ele nos ajudará a enfrentar toda a situação. Eu amo vc!" E nos abraçamos forte...

 Estamos no quarto dia de antibiótico, Vini está respondendo bem, apesar de estar bastante secretivo. Eu aspiro, a saturação aumenta. Ele fica secretivo, a saturação cai.

Na sexta-feira, a dra. Érica veio avaliá-lo. Achou que ele melhorou. Foi instalado oxigênio aqui em casa, a pedido dela. Qdo houver queda de saturação, vou colocar o cateter no meu filhote.

Abordei sobre recorrer ao SOS, pois não quero que meu Reizinho vá para o hospital. Ela disse que há procedimentos que só podem ser feitos no hospital e se tiver uma intercorrência na madrugada, por exemplo, ele estando em casa, ela não pode fazer muita coisa, já no hospital, só com uma ligação ela dá a direção. Disse também que pode estabilizar o quadro no hospital e mandar para casa em seguida.

Eu não quero meu Reizinho longe de nós! Se chegar a hora de ele partir, quero que ele esteja conosco, no conforto do quarto, no ambiente no qual ele está habituado, ouvindo a minha voz, sentindo o meu toque, "sabendo" que eu estou com ele.

*****

Conversei com a Liliane, mãe do Gabriel, que já está no céu. Ele era portador de ALD também. Compartilhamos da nossa dor. Ela disse algo que, mesmo eu já sabendo, trouxe um pouco de paz para meu coração tão cansado do sofrimento - o dia e a hora da partida só Deus sabe, está no plano dele. Não adianta eu ficar imaginando, ou pedindo o descanso, vai acontecer na hora de Deus. Precisamos amar e cuidar até quando o Senhor permitir.

Eu sei de tudo isso. E sei também que palavras são palavras, a vivência é outra coisa. Mas foi bom conversar com a Liliane, meu coração descansou um pouquinho.

Não fomos ao culto, hoje. Estamos muito cansados! Meu corpo dói inteiro. Tenho dormido muito pouco, então, hoje foi um dia preguiçoso. Edinho atendeu o técnico, eu dormi até quase 9h. Edinho fez almoço, não era nem meio-dia já almoçamos, vimos um filme, ele deitado no meu colo. Depois dormimos na cama. Estudei com a Ana Liz. Agora, vai terminar o antibiótico da tarde e vamos dar um banho de chuveiro no Reizinho. Minha sogra vem nos visitar.

Depois, quero escrever sobre o dia de ontem. Minha mãe e minha irmã ficaram com o Vini e fomos numa chácara com a Ana Liz e Isadora, minha sobrinha. Aniversário do Lorenzo, amiguinho da Ana Liz. Minha cabeça foi a mil. Muitos pensamentos e lembranças. Chorei na hora do parabéns, chorei logo depois quando soltaram fogos. Chorei vendo minha filha se divertir. Chorei pensando no meu filho.

 Meu Reizinho não está bem. Semana passada teve febre e muita secreção, então, foi coletado sangue e urina para exames. Deu bactéria na urina, infelizmente.

Hoje de manhã, começou antibiótico venoso, de 8/8h por 7 dias, o Meropenem. Porém, à tarde, ele começou a dessaturar e ficar cansado devido à tanta secreção. Mandei mensagem para a dra. Érica, vamos aumentar o corticóide e fazer inalação com Bisolvon. Ela disse que esse antibiótico é o mais potente que tem e é o primeiro usado na UTI. Então, vamos aguardar. Ela falou que talvez vai ter que acionar SOS Unimed, caso não melhore. Eu não quero levá-lo para hospital.

A rotina fica toda bagunçada, pois os técnicos têm que esperar correr a medicação em 3h, só depois vão embora. Ficam das 7h às 10h, das 15h às 18h e das 23h as 2h 😐. Mas é o que temos para o momento...

Meu coração fica apertadinho 😔. 

Para começarmos a semana - um cabelinho cortado, muito amor e uma boa dose de fé! 

Deus conosco!

Meu Reizinho teve febre ontem e está muito secretivo. Coloquei 2 adesivos, não resolveu. Ficou um tempo na poltrona, depois coloquei de lado na cama, pois assim escorre a saliva.

É desesperador! Nada do que eu faço melhora o quadro 😦.

Agora, ele está dormindo 🙏, é quando acalma meu coração.

Misericórdia, Deus! Se eu não clamar misericórdia ao Senhor, a quem vou clamar!?!?

 Dias sem vir aqui, mas estamos bem, com a graça de Deus! Essa foto é de agora mesmo. 

Nada mudou, meu Reizinho oscila entre dias bons e outros ruins. Eu sigo tentando controlar a salivação excessiva, alternando medicações, lendo, buscando... Realmente, gostaria de entender o que acontece - ele passou uma semana muito bem, respirava e suspirava, nada de secreção, nada de aspirações, eu dando somente a dipirona. Depois de uma semana, precisou ser aspirado uma vez, depois 2, 3 e aí a saliva veio com tudo. Suspendi a dipirona de horário, dou vez ou outra.

O choro faz parte dos meus dias. Quando ele ficou bem, eu senti como se tivesse tirado um fardo pesado do meu ombro, muito alívio mesmo! Quando a salivação veio com tudo, foi como se tivesse jogado um balde de água fria em cima de mim, o choro foi inevitável.

O que estou fazendo - tirei o Bisolvon, estou dando um tempo. Depois, voltarei com ele. O mesmo com a dipirona. O adesivo não posso tirar. Só não posso ficar sem fazer nada, sem tentar algo, não consigo, apesar de ser uma doença incurável pela medicina. Oração sempre, ainda que fraquejando.

Deus conosco! Até aqui, Ele tem sido!

A maternidade é uma dádiva! Mas não são só flores, em muitos casos são mais espinhos.

Cristiane, Rose, Nira, Priscila, Michele, Sheila, etc., são tantos nomes, são tantas mães sofrendo e chorando por seus filhos!

Ontem, fui à casa da Nira, rapidinho, peguei uns materiais que ela doou p/ o Vini. Aproveitei e entrei no quarto para ver o João. Ele não está bem, há alguns dias só dorme, está com bactérias. Nira disse que chorou de tristeza, apesar de saber que ela cuida dele para Deus...

Hoje, Edinho vai passar na casa da Rose, mãe do Helton, para pegar seringas, que a minha acabou. Rose me disse que o Helton está bem, sem intercorrências há um bom tempo, que a médica disse que ele é um crônico estável, que estão até pensando em tirá-lo do home Care, por que não tem intercorrências. A Rose não concordou e brigou. Brigou pelo filho...

Caroline luta pelo seu filho Bryan, que teve uma parada e voltou sequelado depois de 40 minutos. Eu nem os conheço pessoalmente, só das histórias que ouço das profissionais que atendem o Vini.

Sheila disse no grupo que é triste viver com eles assim, mas é mais triste ainda viver sem eles. O filho dela faleceu há alguns meses.

Há muitas leoas lutando bravamente pela vida dos seus filhotes! Eu sou uma delas! E saber das outras me faz bem, apesar de saber da dor de cada uma. Eu ganho força ao sentir a força da outra leoa. 

A maternidade é uma dádiva! Claro que é! É divino. E mais divino ainda é a capacidade que Deus dá para a mãe enfrentar as adversidades, aprender a lidar com a situação e cuidar do filho como ninguém, superando a dor que os espinhos causam. 

Viva as leoas! Que Deus seja com cada mãe!

 02 de Agosto, aniversário da minha mãe! Orei, logo cedo, agradecendo a Deus pela vida dela e pedindo a Ele que acrescente muitos anos a sua vida, com saúde.

À noite, vamos sair para comemorar. Edinho vai ficar com Vini. Como disse - o dia é dela, o presente é nosso, tê-la conosco!

Obrigada, Senhor, 73 anos da mamys poderosa! 🤩

 Os dias estão quentes, então eu deixo meu Reizinho sem camiseta. Ele tem passado o dia no quarto, em sua cama e final da tarde, vem para a poltrona na sala, ficando até a hora de dormirmos.

Pela manhã, ele toma sol e às vezes, dou o banho antes do almoço. À tarde, eu o coloco de lado e assim, ele fica até eu colocá-lo na poltrona para fazer fisioterapia.

Continua com xarope Bisolvon e os adesivos. Eu percebo que quando dou dipirona, a salivação/secreção dá uma "acalmada". E eu dou dipirona para ele dar uma relaxada. Vou perguntar à médica se posso dar dipirona de horário. 

Sigamos com fé em Deus! Ele é a minha força!

 Esse foi um laudo feito pela dra. Érica para eu entrar na justiça, solicitando o Bisolvon xarope e o Bisolvon gotas. Mas, não é sobre esse pedido na justiça que quero escrever.

Nada do que está escrito é novidade. Convivemos com essa cruel realidade há 16 anos, mas, eu já mencionei aqui, que é como se eu tivesse uma faca cravada no peito, quando eu vivo no automático, sem parar para pensar na situação, essa faca fica paradinha lá, não machuca tanto, não sangra, já me "acostumei" com a dor causada por ela. Porém, certas coisas, certas falas, certas situações torcem a faca, aí dói muito e jorra sangue. 

O laudo médico detalhando a real condição do meu filho torceu a faca para valer, fez doer  e sangrar o peito. 

Sim, sou eu quem troco a fralda dele, mas, ler que ele faz as eliminações na fralda torceu a faca!! É mais fácil viver no automático! Trocar as fraldas, higienizá-lo, sem focar na realidade tão cruel torna menos difícil de seguir.

Esses dias, conversando com alguém, eu disse que Deus pode mudar o quadro, curando o Vini e também pode mudar o quadro, libertando-o eternamente. A pessoa disse, sem maldade: Sim, Deus pode ressuscitá-lo, por que ele está como morto, está vegetando. Caracas!!!!! A faca foi torcida e eu senti o sangue escorrer! Eu não uso e nunca usei o termo "vegetando" para me referir ao meu filho ou a qualquer outra pessoa! Eu acho muito pesado!

Então, eu escolhi ligar o automático - passar a dieta e medicações, trocar as fraldas, dar o banho, mudar a posição na cama, colocar na poltrona, aspirar quantas vezes precisar, voltar para a cama e assim vai... É melhor deixar a faca quietinha!

E nos dias em que eu saio do automático, que a tristeza não quer me deixar, eu choro sozinha, choro para Deus, sofro para valer, torço e retorço a faca, deixo sangrar. Depois limpo o sangue, ligo o automático de novo e sigo...

 Um Reizinho dormindo tranquilo alivia o coração de uma mãe! 

****

A médica veio de novo, voltamos com Bisolvon 3x por dia e não só 1x como eu estava dando. Dia bem, outro nem tanto e vamos seguindo.

A Graça de Deus é que tem nos sustentado, isso é fato! 🙏

 Por esses dias, estou com a sensibilidade mais aflorada, lembranças rondando a minha mente, um vai e vem de retrospectiva.

Talvez por que seja o mês de julho. Julho é um marco. Foi em julho que fechou o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia no meu Vini. Julho de 2006. É verdade que antes, ele já estava totalmente alterado, os sintomas já indicavam que algo grave estava acontecendo. Mas, foi em julho que se confirmou, que o martelo foi batido.

Não muda muita coisa, o quadro é o mesmo, "apenas" é acrescentado mais um ano na nossa história de luta, agora dizemos - são 16 longos anos em que recebemos a pior notícia das nossas vidas, são 16 anos em que nosso filho está acamado, são 16 anos em que eu tento vencer a degeneração quer pela fé, quer pela ciência, mas ela acaba nos vencendo.

Ontem, recostei-me no rosto do meu filho e chorei, chorei com pesar, chorei sentindo sua respiração ofegante, chorei pelo peso da luta, chorei por desejar uma vida diferente para ele e não acontecer, chorei..

Ainda é julho, têm alguns dias ainda para eu pensar e repensar em tudo. Depois vem outro mês, depois outro e os dias vão passando e eu vou vivendo no automático, sem pensar tanto no infortúnio. 

Diante de Deus, que não chegue outro julho sem que haja um desfecho para nossa história!

 

Tomando um solzinho, hoje, antes das 8h da manhã 😀

Meu Reizinho teve uma boa melhora, graças a Deus! Eu insisti com o Bisolvon, comprei a marca mesmo, não o genérico e deu certo. Estou dando uma vez ao dia, pela manhã. Ele passa o dia com poucas aspirações, de 2 a 3. 🙏

Continuo dando o chá da folha de pitanga, o chá milagroso! Vini não fez mais retenção urinária e faz bastante xixi com cor clara e odor normal. Uma preocupação a menos!

No sábado, eu estava só com as crianças, preparando o almoço e o Espírito Santo me chamou para orar. Eu pensei em deixar para depois, mas, o sussurro continuava me chamando, chamando. Então, eu fui para o quarto do Vini, coloquei louvor e comecei a agradecer a Deus por tudo, exaltando o nome dele e meu coração foi tomado de uma alegria inexplicável! Eu só queria ser cheia da presença de Deus, não queria mais nada naquele momento! Eu chorava de alegria, orava, louvava e as lágrimas rolavam..

A Ana Liz me chamou, tive que ir e ao me ver, ela disse - Chorando de novo, mãe?!?! Eu respondi - Estou chorando de alegria, filha! Eu quero Deus, quero mais da presença dele!

Posso dizer sem sombra de dúvida - não há nada melhor do que a presença do Senhor! A alegria inexplicável, a paz que inunda a alma e o coração é maravilhosa!

******

Ontem, mandei um "zap" p/ o Edinho:

- Eu amo vc!

Ele respondeu:

- Mesmo sem dinheiro kkkk ( estamos numa fase difícil, pós construção)

Eu respondi:

- Amo vc rico ou pobre!

Ele:

_Eu sou rico, tenho vcs.

Eu:

- É a mais pura verdade!

A maior riqueza que uma pessoa pode ter - a família! E que essa família seja estruturada em Deus!  

Donninha...

 Ela está um grude com o Vini, não sai de perto dele e rosna para as fisios e fono quando vão trabalhar com ele. Ontem, ela rosnou para mim e eu disse - "Ué, Donna, eu sou a mãe dele, cuido dele e tem outra, eu cuido de vc também!!!!"

Há épocas em que ela fica assim, geralmente, quando meu Reizinho não está bem. Ela só sai do quarto para comer, tomar água e fazer as necessidades, logo já volta. Fica chorando quando não consegue pular na cama dele, aí temos que colocá-la com ele. E não quer só ficar na cama, tem que ser encostada nele, praticamente em cima do Vini. É a cuidadora do meu Reizinho 🥰.

 Terça-feira, a 6° das 7 terças do Espírito Santo. Eu e Vini estamos na sala, cultuando a Deus. Edinho está viajando, Ana Liz entrou de férias e está na casa da amiguinha, aqui na frente.

Tudo difícil aqui de novo, a secreção voltou com tudo. Depois de uma semana com o xarope Bisolvon 3x ao dia, eu comprei novamente e comecei a dar 1x ao dia, conforme combinado com a médica, mas não resolveu, aí, eu passei a dar 3x ao dia de novo, mas não adiantou. Hoje, fui à farmácia e comprei o Ambroxol, o xarope que a médica havia falado. Vamos ver como Vini vai ficar, agora está dormindo, mas, ele está muito cansado de tantas aspirações.

Eu estou, literalmente, vivendo um dia por vez. Tem dia que acordo com o pensamento de que aquele dia pode ser o último com meu filho, já tem dia que acordo com o pensamento de que Deus vai operar o sobrenatural, curando meu Reizinho. De toda maneira, eu entreguei a vida dele nas mãos do Senhor. O que Ele fizer está feito! Estamos cansados!

 As coisas por aqui melhoraram! 

Entramos com Bisolvon xarope 10ml 3x ao dia, continuamos com 2 adesivos, a secreção deu uma trégua, graças a Deus! Estou aspirando de 2 a 3 vezes durante o dia todo. Depois de uma semana, vamos manter o xarope 1x ao dia. 

Com a melhora do quadro, tudo melhora, meu estado de espírito, meu ânimo, o ambiente em casa e, principalmente, o sono do meu Reizinho. Que assim continue!

Hoje é terça-feira, dia de culto - As 7 terças do Espírito Santo. Eu e Vini estamos na sala para cultuarmos 🙏, Ana Liz está no quarto estudando para prova bimestral, Edinho ainda não chegou.

Receba, Senhor, nossa adoração genuína, independente das circunstâncias!

 A médica veio avaliar o Vini.

Conversamos abertamente sobre a condição dele. A traqueostomia não é viável, não trará conforto, não diminuirá a secreção, pelo contrário, faz aumentar a produção.

Ao ver dela, assim como ao meu, Vini entrou numa fase de intercorrências naturais do fim da vida. Precisamos dar qualidade para ele, tentar controlar a secreção até que chegue o momento.

Triste? Muito! Mas, ela não falou nada diferente do que eu já estava sentindo e vivenciando.

Entrei com Bisolvon xarope 3x ao dia, suspendi o Buscopan. Eu e a Dra. Érica vamos nos falando sobre melhora ou piora para adequar as medicações. Temos alternativas - injeção de ceftriaxona p/ dar una limpada nos pulmões, inalador a jato, outros xaropes,. 

Vamos lá! Amar, cuidar, cumprir a árdua missão de mãe, mãe do Vini..

 Olhem a folga da Donna 😊, a fisio que lute, por que ela não sai do lugar kkk

A situação continua difícil,  a secreção não cessa, aí a saturação cai. A médica prescreveu Buscopan comprimido de 6/6h, mas, não resolveu, parece até q fez efeito contrário. 

Ele não está tendo qualidade de vida, não consegue dormir bem e a todo momento tem que ser aspirado.

Eu toh correndo atrás de uma solução, leio , busco orientação com a médica, mas, infelizmente, não conseguimos resolver.

Sigamos! Um dia por vez, cuidando, orando, esperando em Deus...

 Comemorei meu aniversário, à tarde, num café, com as mulheres da minha vida - minha filha, minha mãe, minhas irmãs e minhas duas melhores amigas 💝💝💝

Agora à noite, estou em casa com meus amores - Edinho e Vini 💜💜

Obrigada, Deus, pela dádiva da vida! 

Parabéns para mim!!!

 Viva eu, sorrindo, chorando, vivendo, mais um ano o Senhor me concedeu... 4.5 😦😀🤩🥳

 Os dias não estão fáceis por aqui! Na noite de terça-feira da semana passada, meu Vini precisou ser aspirado umas 10 vezes, ele transpirou molhando o corpo todo com um suor gelado, teve queda de saturação e aumento de temperatura.

Na quarta, amanheceu com quase 39° de temperatura e muita secreção já esverdeada. Mandei mensagem para a enfermeira da Unimed, solicitando a visita da dra. Érica. Elas vieram meio dia, a médica examinou o Vini e já prescreveu antibiótico para o pulmão. Concordamos em não fazer exames, já que tudo indicava pneumonia.

Hoje, foi o último dia de antibiótico, mas meu Reizinho não estabilizou, continua muito secretivo e tem alguns episódios de muito mal estar, em que ele transpira gelado, cai a saturação e os batimentos ficam bem altos. O duro que não é da pneumonia, é o avanço da adrenoleucodistrofia. O antibiótico fez o efeito já nas primeiras 24 horas, pois ele nem teve mais febre. É o quadro da doença! 😔

Na terça, mesmo, eu voltei com o adesivo, havia comentado com a médica que eu tirei para ver se aumentava o efeito, mas ela acha melhor não tirar por menor que seja o efeito, pois ainda assim é melhor que nada. Eu concordei, sem o adesivo piora bastante a secreção.

Estamos na total dependência de Deus! Esperando n'Ele - cura terrena ou libertação eterna. Meu coração dói! Nem sei como eu ainda tenho lágrimas!?!? Eu o aspiro chorando, dou banho nele chorando, vou dormir chorando...socooooorrrooo, Senhor!!!

Tudo em dia..

 Eu me sinto aliviada quando as medicações, fraldas e adesivos do meu Reizinho estão tudo ok. Recebi um valor, da justiça, para comprar todas essas coisas para 3 meses. Já comprei os remédios e fraldas, estou fazendo o pedido dos adesivos.

Eu falo que o adesivo vem salvando a vida do Vini, porém, ele usa há muito tempo, o organismo se adaptou, com isso, o efeito diminuiu bastante. Então, eu suspendi o uso no sábado, vou tentar ficar uns 30 dias sem, para ver se volta o efeito. É sofrido fazer isso, pois a salivação não dá trégua, mas, é necessário.

Domingo e ontem, ele até que ficou bem; hoje, já aspirei várias vezes. Dei o banho agora, deixei-o de ladinho para ele descansar. À noite, vou colocá-lo sentadinho na sala - hoje é dia de culto, vamos cultuar em casa. Vem Espírito Santo!!!🙌

Não há outro além do Senhor, sou totalmente dependente d'Ele! Ele tem nos sustentado até aqui.

 Quero escrever sobre a funcionalidade do quarto do meu Reizinho 🤩. Essa porta/janela é perfeita! Os profissionais entram por ela, não tendo acesso ao interior da casa, o que nos dá privacidade (coisa que preciso, gosto e sinto falta), e o principal - Vini não precisa sair do quarto para tomar sol, basta eu abrir a porta e cortina, o sol vai até ele 👏👏👏👏👏.

Nesses dias frios, Vini piorou o quadro respiratório, tendo necessidade de muitas aspirações. De ontem para hoje, começou a apresentar sintomas de gripe (Ana Liz está sarando de uma), mas eu já o mediquei.  Agora, está tomando o solzinho da manhã ( foto de agora), o que faz muuuuuito bem para ele e para mim, por vê- ló bem ☺️.

Ontem, começou as "7 terças do Espírito Santo" na comunidade onde congregamos. Assisti ao culto na TV, quando der estarei presente. O que mais quero e preciso é estar cheia do Espírito de Deus!

Vamos que vamos! Deus conosco!🙌🙌

 Em julho, se Deus não mudar nossa história, completará 16 anos de diagnóstico!! Eu e outras mães conversando no grupo, estamos todas cansadas. O Vini é o menino com diagnóstico mais antigo, depois vem 8 anos, 6 anos..

Uma mãe disse - Cris, se eu com 6 anos e meio não estou aguentando, imagina você!?!?!! Pois é, eu não estou aguentando, não há um dia em que eu não chore. Choro de tristeza, de vê-lo assim, de pensar no que nos foi tirado, de cansaço, motivos não faltam. 

Não, não é depressão! É apenas uma mãe sofrendo com o sofrimento do filho. 

Outra mãe, que perdeu um filho para essa doença disse - e depois que eles se vão, nada é como antes! ( antes de eles adoecerem).  Claro que não! Nunca mais será! Fomos marcadas pela dor e sofrimento, depois a perda, o vazio...

Minha conversa diária com Deus - apressa-te, Senhor! Vem em nosso socorro! Se eu não pedir misericórdia para o Senhor, para quem vou pedir?

Sigo na espera. Deus é a minha esperança. 

Aprendizado.

 Por dias, algo martelou na minha mente e no meu coração, vou compartilhar aqui.

Lá na casa alugada, quem nos acompanha sabe, postei aqui na época, havia dois móveis do proprietário que foram deixados lá e eu usava no quarto do Vini - um gaveteiro com 6 gavetas, onde eu guardava as roupas e um móvel alto, cheibde divisórias em que eu guardava todo o material hospitalar. Ficavam perfeitos no quarto dele!

Nós sempre pensamos que traríamos para a casa nova, pois deixaram lá. Pelo Edinho, já eram nossos, nem precisávamos pedir, era só trazer. Por mim, não, eu ia pedir para o dono, mas tinha tanta certeza que ele nos daria ou venderia, que deixei para pedir no dia anterior a nossa saída.

Para nossa surpresa, o dono não nos deu, nem vendeu 🙃😦. Então, estávamos com um problema - Vini não tinha guarda- roupa. Lá também havia araras no closet, então, na época compramos um guarda roupa pequeno para mim e Edinho, pois pendurávamos nossas roupas nas araras.

Decidimos da seguinte forma - passamos nosso guarda-roupa para o Vini e como ficamos sem, adaptamos várias araras, algumas com prateleiras no nosso quarto.

O que o Espírito Santo sussurrou no meu coração - aqueles móveis na casa alugada foram providências de Deus para aquela casa, para aquela época, dois anos e meio que moramos lá. Pronto, encerrou aquela etapa. Agora, nova fase, novas providências divinas. O Senhor provê cada coisa para um tempo determinado. Nova fase, novas provisões. Aqui, enquanto não temos guarda roupa, a providência foram as araras😀.

Confiemos em Deus! Ele tem nos sustentado até aqui.

Feliz Dia das mães!

Amor, simplesmente amor! 💝💝💝