Obrigada a todos pelas orações, contribuições e por nos acompanhar.
Feliz Ano Novo a todos, com muitas realizações e Deus à frente de tudo!
Obrigada a todos pelas orações, contribuições e por nos acompanhar.
Feliz Ano Novo a todos, com muitas realizações e Deus à frente de tudo!
Meu Reizinho está com febre! 🤨😔 Ontem fez uma semana que acabou o antibiótico.
Na madrugada, eu fui ao quarto dele, ele estava bem secretivo, porém, estava dormindo, então, não quis acordá-lo. Mais tarde, um pouco antes das 06h, eu o aspirei. Por volta das 08h, eu vi que a respiração estava acelerada e as mãozinhas "pintadinhas" de roxo, são os sinais de quando a temperatura está subindo. Coloquei o termômetro, já estava quase 38°, dei dipirona.
Ele fez fono e fisioterapia respiratória, agora está dormindo. Já penso na urina. Vou observar, se a febre persistir, vou conversar com a dra. Érica. Sigo com a homeopatia e comecei a dar Cranberry, que eu já tinha aqui em casa.
Sobre o nosso Natal - passamos na casa da minha sogra, onde reuniu toda a família. Fazem a maior festa, com bingo e brincadeiras. Não consegui tirar a foto que sempre tiramos - eu, Edinho, Vini e Ana Liz, pois estava muuuuito calor e Vini ficou no quarto da dn. Darci, no ar condicionado, na cama. Eu gosto de fazer a foto com ele sentadinho.
Amanhã, será o aniversário do Edinho. Provavelmente, iremos para minha sogra, de novo. Queira Deus que o Vini esteja bem!🙏
Sigo cuidando do meu filhote. Não deixo de orar ao Senhor pela vida dele, mesmo que cansada da situação.
Deus conosco!
Próxima sexta-feira será a última injeção do antibiótico, graças a Deus! O xixi está claro e sem odor 🙏. Estou usando o gel na região da bexiga e as gotinhas embaixo da língua, 4x ao dia.
Eu tenho que viver no automático, se parar para pensar, enlouqueço. Meu coração é apertado sempre, tenho que procurar ver um sentido em tudo. Mas, no início de cada dia, peço força e direção para Deus e no final de cada dia, agradeço por tê-lo vivido.
O Senhor é a nossa força!
A dra. Érica olhou a ultrassom que o Vini fez. Não tem cálculo, nem malformação nos rins. Deus cistite aguda, ou seja, infecção urinária. O médico que fez o exame já havia dito que os rins estavam limpos, mas a bexiga estava com urina concentrada, com aspecto de infecção.
Eu não sei se fiquei feliz ou triste rsrs. Se tivesse dado cálculo renal, seria a justificativa de tanta infecção.
Já vamos para a quarta injeção amanhã. Vini está bem, fez febre ontem, hoje não. Não está precisando ser aspirado.
Eu não consigo ficar parada, sabendo que as infecções podem voltar. Então, lembrei que anos atrás, eu tinha candidíase todo mês, o meu médico já não sabia o que fazer, então fui a uma médica homeopata, relatei o que estava acontecendo, ela me passou a medicação e eu nunca mais tive candidíase. Procurei por homeopata que atende Unimed, meu interesse era teleconsulta, por motivo óbvio 😊. Achei o dr. Wagner Vinholi, ele prefere conversar por mensagem no whatsapp. Então, a secretária passou o cartão da Unimed e me passou o celular do médico. Enviei todas as informações sobre o Vini. Ele leu e falou que ia avaliar. Meia hora depois, já prescreveu a medicação para pingar 10 gotas embaixo da língua e um gel para passar na região da bexiga e virilha, os dois para usar 4 x ao dia. Na verdade, hoje é para usar de 1/1 hora.
A medicação chegou hoje pela manhã. Fiz de hora em hora, como o médico orientou. A partir de amanhã, serão 4x.
Eu não queria "misturar" as coisas - tratamento com vacina e outra medicação, mas meu coração não aguenta vê-lo sofrendo. Vou encarar como um arsenal para combater as infecções, melhorando é o que importa, só não saberei de onde virá o bom efeito (se tiver neh).
Gosto de ter esperança!
Deus conosco!
Na terça de manhã da semana passada, foi a última injeção de ceftriaxona, mas, a urina ainda está com odor forte e coloração escura. Domingo à noite, Vini fez 39,5° de temperatura. Pedi exames mais aprofundados para a médica.
Ontem, saiu a cultura e deu uma bactéria resistente a quase todos os antibióticos, mas sensível ao "ertapenem". Então, hoje à noite, vai iniciar a primeira de dez injeções 😔
Estou fazendo o que precisa ser feito. Vamos que vamos. Deus conosco!
Não dá para desanimar, muito menos parar. Meu Reizinho precisa de mim. Que o Senhor nos fortaleça! 🙏
Semana passada, Vini teve febre e uma convulsão. A urina estava concentrada, com cheiro muito forte. Já havia sido coletada a urina, pois a médica solicitou na última visita. Então, cobrei o resultado e deu bactéria.
Na terça, dia 28, começamos com a primeira injeção de ceftriaxona. Ele vai tomar 14, sendo a última amanhã.
Confesso que o desânimo veio com tudo sobre mim. Eu sei que foi feita somente uma dose da vacina e ainda não surtiu o efeito esperado, mas, como mãe, eu queria que o efeito fosse imediato, que meu Vini já não tivesse mais infecções.
Por Deus, estou colocando todas as minhas expectativas nesse tratamento, por que não há mais o que fazer!
Meu coração está triste. Eu estou bem cansada de tudo, mas tento, em Deus, renovar a minha força e esperança. 🙏
As injeções estão sendo feitas nas coxas e nádegas, diluídas em xilocaína para amenizar.
Sigamos! Deus conosco!
"Deixa seu filho descansar!" Alguém escreveu em um comentário aqui no blog. Acaso eu teria o poder de impedi-lo de partir? Eu, mais do que qualquer pessoa, tenho interesse no bem estar dele, ainda que o bem estar seja a libertação eterna.
É bem verdade que eu amo demais o meu Reizinho. E só de pensar na partida dele, não consigo evitar as lágrimas. Mas, exatamente por amá-lo, é que eu o libero para voar. Vez ou outra, falo baixinho no ouvido dele - "se vc achar que está na hora de partir, pode ir! Você merece o céu!"
Deus confiou a vida do Vini a mim. Como mãe, meu papel é fazer o melhor por ele, por isso faço o que estiver ao meu alcance para que ele tenha qualidade de vida. Busco, pesquiso, leio, releio e quando acho que algo possa ter um bom resultado, eu coloco em prática. Desde um simples chá até algo maior, como o tratamento à base de vacinas.
Cuidar é prender? Não! Como não vou cuidar? Como não oferecer qualidade de vida para o meu filho!? Se ele está vivo e eu sei que uma terapia e/ou medicação vai fazer bem, é claro que irei correr atrás para ele e por ele. Até o último suspiro dele, eu estarei ao seu lado, cuidando de tudo e de cada detalhe para que ele tenha conforto.
Eu daria tudo para que as coisas fossem diferentes. E daria tudo para que a cura se concretizasse no físico do meu Vini. Mas, jamais o seguraria aqui comigo no sofrimento, por que o amo demais. Mesmo com meu coração partido, eu o entrego a Deus e falo - meu filho está em suas mãos, se eu não conseguir soltá-lo, pode arrancá-lo de mim! Com o Senhor, ele estará melhor!
"Meu filho, quando você estiver pronto, pode voar, você merece o céu!
Dia 16 de janeiro será a próxima. Final de dezembro, eu preciso fazer o pagamento, que para o qual já temos o dinheiro.
Deus, que esse tratamento tenha um bom efeito no meu filho e ele fique livre das infecções urinárias! Dê que enquanto ele viver, tenha qualidade de vida! Eu oro em nome de Jesus!
Mais uma vez, muito obrigada a quem nos ajudou a proporcionar esse tratamento ao Reizinho! Deus retribua em bençãos! 🙌
Conseguimos o valor de duas doses e meia. Faltam 3 doses e meia. Abaixo a chave do pix para quem quiser e puder contribuir.
CPF: 814.880.921-68 Cristiane de Matos Dias
Deus conosco!
Uma família doou outra dose da vacina, então, temos duas doses completas e quase metade da terceira 🙏.
Entrei em contato com a clínica, para saber a previsão, responderam que o prazo que o laboratório dá entre manipular e entregar é de 10/14 dias e já está sendo manipulado. Então, vamos aguardar.
Muito obrigada! Ansiosos e cheios de expectativa!
Deus retribua a todos em forma de bençãos!
Eis um Reizinho que vai para o banho, agora 🥰
Deus é a nossa força!
Meu coração está muito grato a Deus e a quem nos ajudou 🙏❤️
Já temos o valor da primeira dose e quase metade da segunda. Já fiz o pagamento da primeira dose para a clínica. Irão fazer o pedido e segundo eles, imediatamente após a chegada, eu serei avisada e combinaremos a vinda deles aqui em casa para fazerem a aplicação subcutânea.
Muito obrigada a todos, tanto a quem nos ajudou financeiramente, como a quem nos ajuda em oração.
Deus retribua em bençãos!
Quem quiser ajudar na vacinação para o trato urinário do Vini. 6 doses, cada dose R$468,00
Chave pix: 814.880.921-68 Cristiane de Matos Dias
Todos sabem que o Vini está tendo infecções urinárias recorrentes. E que eu já fiz de tudo, mas, não consigo evitá-las.
A Manoela, mãe do Antônio, portador de ALD, soube de uma vacina para o trato urinário e me mandou um whatsapp para que eu pesquisasse a respeito. Ela mora em SP.
Pois bem, tem a vacina em uma clínica particular aqui em Campo Grande. Funciona assim - 1 dose a cada 2 meses durante 1 ano, ou seja, 6 doses. Cada dose custa R$468,00, com desconto da Unimed.
Quem puder nos ajudar para fazermos o tratamento, seremos muito gratos 🙏❤️
Vou deixar meu CPF aqui, que é a chave do pix para quem puder e quiser colaborar. Fiquem à vontade.
Como sempre, eu coloco muita expectativa em um tratamento e/ou medicamento. Estou confiante que possam ter um fim as infecções urinárias no meu Reizinho. A médica da clínica me ligou, a pedido da dra. Érica da Unimed, e me explicou que estudos dizem que depois da vacina, pode acontecer um episódio de infecção por ano ou nenhum! 🙏
Deus conosco!
Cristiane de Matos Dias CPF 814.880.921-68
Hoje é feriado aqui em Campo Grande -MS, criação do Estado. Edinho foi passear com a Ana Liz, foram a um parque aquático, na cidade mesmo. Será um feriado prolongado, com retorno às aulas somente na segunda-feira, então, tinha que fazer algo com ela.
Eu não posso ir, tenho que ficar cuidando do meu Vini. Há 17 anos tem sido assim, eu ficando para cuidar dele e dando as "saídinhas" possíveis. De uns tempos para cá, isso tem pesado muito sobre mim. Um peso que está me envergando. Mas, não é o sair que vai resolver... dá para entender!? Não é o "deixá-lo com alguém" e depois "voltar com tudo" para amenizar que vai resolver. Vai muito além! É o peso de 17 anos de sobrevida. É a continuação. É não avistar o fim. Nem saber quanto falta para chegar. E pior, ter medo do fim, mesmo querendo que ele chegue. Qual será o fim?!?!?
Por outro lado, o coração aliviado de saber que a filha está vivendo, está sorrindo, está se divertindo. Ela não tem que carregar o peso da sobrevida! Deixa que eu carrego. É meu papel. Eu sou a mãe. Vá viver, menina!
Vida que segue. Não dá para parar. Seja como for, vivendo ou sobrevivendo, olhos e pés para frente. Nada dura para sempre.
Meu amor por ele é tão grande, chega a doer o peito!
Nas minhas orações, eu sempre peço - Senhor, ajuda-me a cuidar do meu filho como ele merece ser cuidado! E, apesar de todo cansaço, eu tenho conseguido.
A presença de Deus me sustenta!
Assim que acabou o antibiótico para infecção urinária, eu já entrei com o uro vaxon, dei 10 dias e agora faço uma pausa de 20 dias, depois retorno com mais 10. Tenho orado a Deus, para que ele blinde o trato urinário do Vini, assim como blindou os pulmões e nunca mais teve pneumonia.
Hoje é dia de culto, estou na campanha "7 terças de cura e libertação". Eu jejuo todas as terças. Como crente no Senhor e mãe do Vinícius, meu papel é de orar, apresentando a vida do meu filho ao único que pode fazer algo por ele. Eu ainda creio em milagres, assim como creio na vida eterna. Seja feita a vontade de Deus! 🙌
Não deixa de existir os questionamentos, mas, eu já entreguei a vida do meu filho ao Senhor! Seja feita a vontade dele!
Meu Reizinho está bem, graças a Deus. Não teve mais febre, mas deu bactéria no exame, o xixi está com odor forte, então, precisamos tratar. Quando terminar o antibiótico, voltarei a dar o uro vaxon, mais 10 dias.
Terá início hoje à noite, na nossa comunidade, a campanha "7 terças de cura e libertação", eu estarei lá, apresentando a vida do Vini. Eu sou aquela que vive pela fé.
Deus conosco! 🙏
Os pets acabam fazendo parte da família. Ela é filha da Ana Liz, ou seja, minha neta 😊.
Provavelmente, infecção urinária, de novo. Vou entrar em contato com a médica na segunda para coletar sangue e urina p/ exames. Vamos ter q entrar com antibiótico.
Eu comecei a dar p/ ele o uro vaxon, como tratamento preventivo. Vou fazer um esquema - dar 10 dias, parar 20, depois mais 10 e parar 20...Mas, agora vou tratar a infecção para depois retornar com o uso. Continuo dando o chá da folha de pitanga.
E assim vamos vivendo. Deus conosco!
Um dia desses, quando acordei, veio a minha mente, de supetão, a morte do Vini. Caramba! Doeu meu coração.
Sabemos que a doença é degenerativa, incurável e sempre tento me preparar para tal hora. A verdade é que ninguém nunca estará preparado.
O interessante é que eu não fiquei pensando na morte, propriamente. Eu pensei muito na vida dele, o quão importante é a vida do Vinícius e que, ao ser levado de mim, que vazio ele deixará.
Há quase dezoito anos, meu Vini está no leito e talvez, para os outros seja só uma vida no leito, uma pessoa doente. E não é não! É uma vida! Uma vida com nome, com RG e CPF, é filho (é meu filho!) é irmão, é neto, é sobrinho, é criatura de Deus. Ocupa um espaço, tem seu quarto, pessoas se movem para servi-lo. E quando ele não estiver mais aqui, ficará um vácuo enorme, um vácuo do tamanho do meu mundo.
Eu daria a minha vida para que meu Vini desfrutasse da vida dele. Ainda oro por isso. Enquanto espero, às vezes, tento simular os acontecimentos. Tanto da morte, como da vida restaurada. Oxalá, que eu seja surpreendida!
O trabalho dela me encantou! Ela chega chegando 😀, conversa com o Vini, colocou louvor, trouxe uma sacola com materiais - bolitas, esponja, etc. Passava a esponja nos pés do Vini e perguntava - o que eu estou passando no seu pé esquerdo, Vinícius, é liso ou áspero? E agora, o que é isso? São bolinhas... Ela o colocou sentado, movimentando-o para frente, para trás, para os lados. E continuava - abre o olho, Vinícius! Não é para dormir, não!
A Thainara vai muito além do básico, dá para perceber que ela gosta do que faz e pensa no paciente. Muuuuito bom para meu filhote e para mim, fiquei feliz, com um sentimento gostoso 🥰
*****
Hoje, eu cortei o cabelo do meu Reizinho. Tá carequinha 😊
Com a graça do Deus vivo, estamos bem! Meu Reizinho está estável. Hoje, amanheceu frio, mas dei banho no chuveiro. Essa foto é de agora e ele está dormindo tranquilamente. Eu o olho e penso - "como pode existir um amor tão grande assim?!?!"
Esses dias, eu me perdi na idade do Vini, perguntei para minha mãe se ele já tinha 25 kkkkk, não, ele tem 24 anos e, se Deus permitir, ele fará 25 em setembro.
Sinceramente, não sei explicar o que acontece com a salivação! Tem dias, como hoje, que ele não é aspirado nenhuma vez; já em outros, eu perco as contas do tanto que eu o aspiro. Por isso digo - aqui é um dia de cada vez.
Meu sentimento nos últimos dias é de gratidão! Sinto a presença do Deus vivo conosco, como se Ele me dissesse - cumpra a sua missão, Eu cuido de tudo para você!
Então, tá, né!?
Foi uma festa organizada pelo Edinho e meus cunhados, só para a família.Vini ficou boa parte da noite na varanda conosco, depois Edinho o colocou no quarto.
E hoje, fomos almoçar na vovó Darci. Foi um final de semana agradável, com família, brincadeiras e risadas.
Minha oração é para que meu filhote participe, ativamente, de todos os eventos comemorativos conosco. Só Deus pode fazer isso. Ele pode!
Ele demorou para ficar aquecido. Liguei o aquecedor durante o banho, depois coloquei na sala, fechei todas as portas, ainda cobri com 2 mantas, coloquei calça e touca. Ele tremia de frio 🥶. Amanhã, parece que vai estar mais frio que hoje, então, não terá banho, apenas paninho úmido 😊.
Hoje, eu troquei os adesivos. Ele está bem. Estou dando o chá da folha de algodão todos os dias, Edinho trouxe uma sacola de folha, eu lavei e coloquei numa vasilha com tampa na geladeira. Assim que eu acordo pela manhã, já faço o chá.
Até aqui nos ajudou o Senhor! Sinto forte a presença de Deus conosco. 🙌
Em todas as ocasiões, eu peço a Deus a cura do meu filho. Quando a Ana Liz nasceu, eu pedi ao Senhor que o Vini fosse buscá-la na maternidade e saísse de lá com a irmã nos braços. Quando construímos a nossa casa, eu pedi ao Senhor que o Vini entrasse nela com as próprias pernas. Em todos os aniversários dele, eu peço que o Senhor o presenteie com o milagre da cura. Nos meus aniversários, eu peço de presente a voz do meu filho.
Nesse aniversário, apesar de já ter passado tanto tempo que ele adoeceu e ser impossível pela medicina e aos olhos humanos, não foi diferente - eu clamei ao Senhor, ao lado da cama do Vini, que eu pudesse ouvir a voz dele me parabenizando.
Não importa o tempo que passar. Não importa o estado em que ele esteja, eu vou sempre clamar a Deus, pelo desejo do meu coração de mãe - a saúde restaurada do meu filho.
*****
Vini agora está bem. Tivemos que trocar o antibiótico três vezes, para combater a infecção urinária.
Os dias estão, demasiadamente, difíceis! 😔 Meu Reizinho está com infecção urinária de novo. Entramos com Ciprofloxacina, mas já está quase acabando e ele continua fazendo retenção urinária. Hoje, eu o sondei duas vezes.
E a secreção que não tem fim!?!? Não há o que eu faça que melhore 😞, estou aspirando muitas vezes por dia. Ele passou o dia na poltrona e agora à noite, eu o coloquei na cama para dormir.
Meu coração está numa tristeza sem fim! Ele sofre demais e eu sofro junto.
O que fazer?? Amar, cuidar e esperar em Deus...
"Com a minha voz clamo ao Senhor, e Ele do seu santo monte me responde."
Salmo 3:4