Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 28 de novembro de 2010

Nem tudo são flores...

Esses dias atrás, não me lembro por que, o Edinho me disse "nem tudo são flores no caminho" e eu sorri e respondi a ele "pra mim vc vem dizer isso, eu sei bem que nem tudo são flores..."
É estranho como as coisas acontecem em nossas vidas. Ia tudo de vento em polpa e de repente, em 2006, "surge" algo pra mudar totalmente a nossa história, mudar pra sempre, mudar pra pior.
De repente vc deixa de ouvir a voz do seu filho, de ouvi-lo a te chamar de mãe, de contemplar os passos dele e vc o vê perdendo tudo. Dali pra frente é uma outra vida, uma outra história, e é necessário "arranjar força" pra vivê-la. Os dias são difíceis, a tristeza nos pega e tenta não nos deixar.
E é assim que eu estou...triste! Já chorei algumas vezes essa semana, pra tentar desabafar um pouco, pra aliviar a dor.
Fui ao shopping, ontem, com minha mãe e minha irmã, pra comprar algumas coisas pra casa nova, e essa época de final de ano é muito difícil pra mim. Pessoas comprando presentes, shopping enfeitado p/ o Natal, pais se divertindo com seus filhos, crianças brincando na roda gigante instalada no shopping...Isso não faz mais parte do meu mundo! Meu mundo, hoje, é cuidar do meu filho que está doente, é dar o banho nele, cuidar do corpinho dele, alimentá-lo, pegá-lo no colo, dar os remédios, seguir o horário pra tudo, passear com ele pelo bairro...tudo em função dele e é isso que me preenche e quando saio desta rotina, sinto-me um peixe fora d'água, quero voltar pra casa, quero ficar com ele, quero que ele "saiba" que eu estou o tempo todo do lado dele, vivendo a mesma situação que ele.

Eu sei que essa tristeza vai passar. Eu tenho um Deus que, verdadeiramente, me sustenta. Já conversei com Ele, já chorei pra Ele, já desabafei e sei que logo, logo, o renovo vem. Eu e Ele nos entendemos, Ele sabe que às vezes preciso de um tempo, um tempo em que eu possa chorar, gritar, bater a cabeça na parede...mas, tudo isso passa e sinto, novamente, a força que só Ele pode me dar.

terça-feira, 23 de novembro de 2010

Novo palácio do Reizinho e família


Este é o novo Palácio do Reizinho e família!

Assim que mudamos, a primeira coisa que fiz foi orar na frente do Palácio, orar em cada cômodo, consagrá-lo a Deus, orar pela rua, pela vizinhança, pelo bairro, pedindo proteção do Senhor. Profetizei bençãos sobre a minha família e sobre a nossa nova morada, profetizei sobre a vida do Reizinho, que ele andará com os próprios pés pela casa, pela rua e pelo bairro!

Para nós, esta mudança de casa, significa mudança de vida...vida nova. Uma nova etapa que se inicia. Fizemos promessas, aliás, uma lista de promessas. Hoje, começamos a cumpri-las. Já saimos (eu e minha mãe) no final da tarde, p/ passearmos com o Vini na cadeira de rodas, demos uma volta na quadra...ele gostou! Ficou quietinho na cadeira, aproveitando o ventinho no rosto. Amanhã, sairemos um pouquinho mais cedo p/ andarmos pelo bairro.

A vista que se tem da nossa janela e da nossa varanda é linda! No final da tarde, vê-se a cidade toda, prédios e casas com luzes acesas. Minha mãe sempre achou isso lindo e agora podemos contemplar esta imagem. Uma das promessas é sentar na frente de casa com o Reizinho, no final da tarde, p/ contemplarmos a cidade!

São promessas de coisas bem simples, mas, coisas realmente importantes! Parar um pouco pra conversarmos, pegar um ventinho no rosto, conhecer a rua, o bairro, quem sabe até os vizinhos, são poucos ainda, o bairro está começando.

“Se o SENHOR não edificar a casa, em vão trabalham os que a edificam; se o SENHOR não guardar a cidade, em vão vigia a sentinela.” Salmo 127:1

"Pai, minha casa e minha família estão consagrados ao Senhor! Creio, piamente, que o Senhor cuida de nós. A casa tem cerca elétrica, poderia ter cães de guarda e até vigilantes. Mas, se o Senhor não estivesse nos cuidando, de nada valeria. Obrigada, Deus!

quarta-feira, 17 de novembro de 2010

A Segunda Multiplicação dos Pães

A tarde de hoje foi muito abençoada!
Deus usou a minha vida p/ ministrar a Palavra d'Ele no culto das mulheres. Como eu queria que minha mãe estivesse presente, nós levamos o Vini. Ele foi ver a mamãe pregar. A minha irmã Glaucia tb foi.
Vou tentar resumir aqui a mensagem que o Senhor me revelou. Está em Mateus 15:29-39, A Segunda Multiplicação dos Pães (vale à pena ler)
O Senhor nos falou, hoje, sobre MILAGRES, mas, os milagres menores...menores, mas, não menos importantes, menores, mas, tão necessários quanto os grandiosos.
Quando lemos a passagem da multiplicação, vemos que o povo se dirigia a Jesus levando os cegos, mudos, surdos, paralíticos p/ que Ele os curasse. Jesus os curou e o povo ficou admirado e louvou a Deus. Mas, quando Jesus, por compaixão, multiplicou sete pães e alguns peixinhos, e matou a fome de uma multidão de mais de 4.000 pessoas, o povo comeu, fartou-se e foi embora. O povo come, farta-se, vai embora e não fica admirado com o milagre da multiplicação e nem louva a Deus. O povo nem percebe que houve um milagre. E os discípulos, que andavam lado a lado com Cristo, tb não perceberam que houve o milagre da multiplicação. E eles já haviam passado pela 1ª multiplicação e mesmo assim não perceberam. Será que eles estavam ansiosos demais, ocupados demais, preocupados demais esperando grandes milagres da parte de Deus, que não conseguiram perceber os milagres menores?
Assim como os discípulos e o povo que foi alimentado por Jesus não perceberam o milagre, isso acontece com frequência conosco. Às vezes, estamos tão ansiosos esperando coisas grandiosas da parte de Deus, que não percebemos o que Jesus faz no nosso dia-a-dia. A nossa casa (teto p/ morar), o pão na nossa mesa, as nossas vestes, nossas camas macias, nossos empregos, filhos, esposos. Se pensarmos na multidão que não tem o que comer, o que vestir, onde dormir, mulheres que não podem ter filhos, mães (como eu) que estão privadas do sorriso do filho, da voz do filho, dos passos do filho, então, percebemos que aquilo que temos e somos é MILAGRE e Deus merece ser louvado por isso!

Quando a gente diz sim pra Jesus, o Espírito Santo vem morar dentro de nós. E nós precisamos alimentar esse Espírito, orando, consagrando-nos, buscando intimidade com Deus, aí, o Espírito Santo alimentado dentro de nós, nos fará perceber toda a providência de Jesus em nossa vida. Então, ao invés de pedirmos, pedirmos, pedirmos, murmurarmos, murmurarmos, murmurarmos e até declararmos que nunca vimos um milagre, vamos olhar ao nosso redor e valorizar as mínimas coisas que Jesus fez e faz por nós!

Obrigada, Senhor!

domingo, 14 de novembro de 2010

Mais notícias sobre o Reizinho...

Quinta-feira, eu levei o Vini ao consultório da Dra. Lucyléia, pois, a febre não cessava e só aumentava. Eu conheço meu Reizinho...eu vi que o pulmão estava limpo, a aparência estava boa, ele estava incomodado c/ alguma coisa, mas, aparentemente, não tinha motivo p/ aquela febre. É o ouvido! A médica disse que está muito vermelho, opaco e com alguns pontinhos brancos. Eu perguntei a ela, por que ele não reclamou, não resmungou, não gemeu, que é o que ele costuma fazer quando algo não vai bem. Ela disse que, provavelmente, ainda não estava doendo, explicou q/ já atendeu crianças que o ouvido já estava vazando e não sentia dor.
Eu falei p/ a Dra. Lucyléia que o difícil é sair de casa, como já estávamos lá, eu achava que deveríamos aproveitar e tirar um raio x do pulmão, apenas pra ficarmos mais tranquilas, ela concordou, pois, pode acontecer de ter uma pneumonia sem sintomas. Saímos do consultório, fomos à Diimagem, chegamos uns 15 minutinhos antes de fechar, fizemos o raio x e o resultado seria enviado p/ o consultório da médica. Ela ainda não me ligou, ou não deu nada, ou ainda não viu o resultado, mas, já me tranquilizei, pois, meu filhote está bem. Foi receitado o Velamox BD 400mg, 2x ao dia, comecei na quinta-feira mesmo, ele já melhorou, graças a Deus.
Eu contei com a ajuda de um amigão nosso, o Rodrigo, ele dirigiu pra mim, minha mãe foi no banco do carona e eu fui atrás c/ o Vini. Ele quem tirava e colocava o Reizinho no carro...foi muito engraçado, apesar de o Rodrigo ser grandão e "gordinho", ele quase morria cada vez que pegava meu filhote...quem não tem costume sofre! rsrs

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Mudamos ontem e mudança não é fácil! Eu estava preocupada com o Reizinho, muita poeira, cheiro de tinta e madeira na casa nova, mas, já está, praticamente, tudo no seu devido lugar e ele está bem. Só o nosso guarda-roupa (meu, do Edinho e do Vini) que ainda não ficou pronto, começaram a montar, pararam e agora só depois do feriado, isso atrapalhou, nossas coisas estão todas em sacos e caixas, mas, tá bom. Tivemos que mandar planejar p/ aproveitar bem o espaço do quarto...somos nós três num quarto só...meu Reizinho dorme bem do meu ladinho!

quarta-feira, 10 de novembro de 2010

Notícias do Reizinho

O Reizinho teve febre ontem à noite e hoje pela manhã. Falei c/ a Dra. Lucyléia, pela manhã, e ela disse pra continuar com as inalações e c/ os remédios pra febre. Perguntou sobre a secreção e eu a informei q/ é espessa e de cor branca, então, ela disse que daria p/ observá-lo até amanhã, pois, se for uma gripe, é normal ter febre até hoje e seria preocupante se a secreção fosse de cor amarela. E tb ela achou a febre, relativamente, baixa. Porém, eu falei com ela de manhã e agora acabei de aferir a temperatura e ele está com febre de quase 39º! O estranho é q/ a aparência dele está boa, não está gemente, não está com esforço respiratório...só na hora do pico alto de febre, que ele demonstra incômodo. Provavelmente, terei que levá-lo pra ela vê-lo. Esta febre alta de agora me preocupou, eu já estava tranquila, pois, passou a tarde bem, dormindo, sem febre.

Hoje à tarde, fui ao culto das mulheres. Voltei fortalecida, a Palavra de Deus nos alivia!
Quarta-feira que vem, sou eu quem vou ministrar a Palavra no culto. Deus me deu uma mensagem linda sobre milagre...não aquele milagre estupendo que todo mundo quer ver, e sim, os milagres menores, mas, não menos importantes, que muitas vezes passam despercebidos e aí, por conta de não o percebermos, não agradecemos. Depois que eu pregar, vou tentar resumir aqui.


"Jéssica, eu e minha mãe rimos qdo vc comentou 'nosso Reizinho'. Ele é nosso sim, é meu, é seu, é de todo aquele q/ se preocupa com ele, que demonstra carinho e amor. Amei!!!"

"Joana, obrigada pelas mensagens, elas me dão ânimo!"

"Elisângela, prima, obrigada por nos visitar no blog. bj"

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Há um tempo atrás, eu postei aqui que a minha mãe estava construindo uma nova casa. Nós moramos com ela. A casa terá portas largas, p/ passar com a cadeira de rodas, terá banheira de hidromassagem p/ o banho do Reizinho. A casa ficou pronta, mudaremos no sábado. Ela ficou linda! Glória a Deus!

"Senhor, obrigada por mais esse dia! Obrigada pela tua Palavra que está a nossa disposição! Continua cuidando de nós, em especial do Reizinho. Obrigada, amém!"

segunda-feira, 8 de novembro de 2010

Eu sempre penso que se o Vini tá dormindo tranquilo é por que tá tudo bem, por que ele está se sentindo bem, está relaxado. Mas, nesse domingo não foi assim...
Ontem, já era mais de meio-dia, já estava passando da hora em que o Reizinho vem dormindo e nada. Ele estava muito inquieto, virava a cabecinha pra lá e pra cá, demonstrando incômodo, salivando bastante. Eu o peguei no colo por uma hora, mas, vi, que ele não estava relaxando. Cochilou um pouquinho e logo acordou. Eu fui ao culto c/ o Edinho, pois, nós estávamos escalados p/ servir a Santa Ceia e qdo chegamos, o Vini tava com 38º de febre. Fiz uma inalação com berotec e atrovent, dei uma vitamina c e tive que aspirá-lo. Hoje cedo, fiz outra inalação, só q/ com bisolvon e atrovent e o mediquei, estava com 38,5º de febre. Meio-dia, o fisio chegou, não fez a motora devido à febre, fez outra inalação, trabalhou bastante a respiratória e o aspirou. Pela ausculta, ele acha que não é nada no pulmão, apenas uma gripe. Mas, com o Vini é tudo muito rápido, o que parece ser uma gripe, evolui p/ pneumonia em questão de horas. Vou observá-lo até amanhã, se a febre persistir, vou levá-lo à médica.
Se tem coisa pra me tirar do prumo é quando meu filhote fica dodói (ou mais dodói rs), eu perco o rumo, meu coração parece que vai sair pela boca e uma angústia toma conta de mim.
Hoje, eu orei, impus as minhas mãos sobre ele, repreendi todo mal, profetizei bençãos sobre a vida dele. Ele está bem mais calmo, dormiu à tarde e não apresentou mais febre até agora, graças a Deus.

"Pai de Amor, agradeço-te por mais um dia que o Senhor nos acrescentou. Tu me conheces como ninguém e sabes que, desde ontem, estou aflita. O Senhor é o meu refúgio, só me sinto melhor debaixo das tuas asas. Cuida de nós. Obrigada, Amém!

sexta-feira, 5 de novembro de 2010

Saudades!!!


Hoje faz 10 meses que o meu irmão Wilder faleceu.
Ele tb era portador de ALD, só que uma forma mais lenta da doença. Ele viveu bem, mesmo com suas limitações, até os 31 anos. O diagnóstico dele só foi concluído, depois que a doença se manifestou no Vinícius. Até então, ele era tratado como uma pessoa especial, sem sabermos o que ele tinha.
Ele faleceu com 33 anos e seus últimos meses de vida foram muito sofridos. Passou 08 meses no hospital, já não nos reconhecia, teve que ser feito gastrostomia, traqueostomia, enfim, uma fase muito difícil, que infelizmente, ficou guardada nas nossas mentes.
Se Jesus não morasse dentro de nós, acredito que não haveria ninguém em pé, tendo em vista tamanho sofrimento que passamos.
O Wilder tinha sede de viver! Ele era brincalhão, feliz, sarrista e se apaixonava com facilidade, na cabecinha dele, teve várias namoradas.
Falamos nele todos os dias, lembramos das gracinhas que fazia, das coisas que falava, daquilo que gostava de comer e beber.
Ele foi o tal que não passou despercebido pela terra! Sua presença foi muito marcante e deixou um vazio enorme na nossa vida e na nossa casa. Todos os familiares vinham nos visitar por causa do Wilder...a tia Elvira vinha de Dourados só p/ fazer arroz doce que ele amava.
O Wilder se foi...a sua presença física não está mais conosco, mas, no nosso coração ele é imortal!
Saudades! Saudades eternas!

segunda-feira, 1 de novembro de 2010

Se alguém perguntasse “quem quer voltar a ser criança?”
Eu seria a primeira da fila
Oh, tempo bom! Tempos de inocência!
Quando o medo maior era do escuro
E problema grande era ficar fora da brincadeira
“belém, belém, nunca mais fico de bem”
E dali a pouco já estavam todos brincando de novo
Esconde-esconde, pega-pega, passa anel
Caí no poço, gato mia, cobra cega
E tantas outras brincadeiras que nos alegravam
Só que ninguém tem poder pra voltar a ser criança
E máquina do tempo só existe nos filmes
Então, o jeito é viver a vida de gente grande mesmo
Enfrentando medos, problemas, dificuldades
Mas, temos o poder de deixar sair a criança que existe dentro de nós
E viver tudo isso com mais leveza
Ainda que um dia seja difícil e o outro mais ainda
Como uma criança depende do pai
Sejamos dependentes de Deus
Com Ele será tudo mais fácil
E dá até pra voltar a brincar
Imagina brincar de esconde-esconde com Ele!
“Deus, onde o Senhor está? Quero te encontrar!
Deus, eu tô aqui, vê se o Senhor me acha!”

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