Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 24 de março de 2023

"Não é cansaço físico. Esse tem como ser resolvido. Vai além, muito além. É ter que tirar força de onde parece já não se ter. É ter que, a cada amanhecer, suspirar fundo e vestir a roupa do ânimo e coragem para seguir. Porque é preciso seguir, não tem como parar. E ainda, é ter que enxergar um sentido em tudo, porque não dá para viver por viver, sem rumo, sem sonhos, sem esperança."

Escrito por Cris, mãe de um moço de 24 anos, que está na cama desde os 8 anos.





sábado, 18 de março de 2023

 Fizemos o exame na segunda-feira passada, a ambulância da Unimed veio fazer a remoção do Vini às 17h. Deu um abscesso, com bastante pus na parede.

No mesmo dia, quando chegamos em casa, começou a vazar. Na quinta-feira, a dra. Érica veio, drenou um pouco e prescreveu cefalexina de 6/6h por 7 dias. Ela ia fazer um pequeno corte p/ drenar, mas como já estava vazando, ela só apertou. Vini estava sentindo dor, com batimentos altos e movimentava a perna cada vez que a médica apertava, então, ela achou melhor não mexer mais. Com o antibiótico irá secar e não deixar voltar. 🙏

Graças a Deus, ele está bem e não era nada grave.

As pessoas ficam curiosas para saber o que foi com meu Reizinho. O enfermeiro da ambulância me perguntou, o técnico no hospital também. Eu contei nossa história, falei do filme. Acharam o Vini muito bem cuidado, sem traqueo, não acreditando que ele está acamado há 17 anos. Falei que abri mão de tudo para cuidar dele. É o que cabe a mim, como mãe. Não sei até quando, mas enquanto ele precisar de mim, estarei ao seu lado, amando e cuidando. Deus me dê forças!

segunda-feira, 13 de março de 2023

 Logo que iniciamos as injeções no Vini, saiu um nódulo na região dos pelos pubianos. De início, só observei, passei uma pomada, mas, quando vi que estava aumentando, avisei a enfermeira e mandei foto. A médica prescreveu compressa de água quente 2x ao dia, por 5 dias. Infelizmente, não melhorou.

Na sexta-feira passada, mandei foto direto para a médica. Ontem à noite, ela respondeu que teremos que fazer um ultrassom p/ identificar se é linfonodo ou testículo (criptorquidismo). Se for testículo, talvez tenha que tirar. Estou aguardando me avisarem quando será o exame.

Estou apreensiva, com medo na verdade. Em se tratando do meu filho, que é portador de uma doença grave, acamado, tudo é mais difícil. Mas, porém, contudo, todavia, tem que resolver o problema, então, vamos lá!

Um dia por vez. Deus conosco!



Senhor, mais uma vez deposito minha confiança em Ti! 🙏

quinta-feira, 9 de março de 2023


 Graças a Deus, meu Reizinho está bem! ❤️ Na quinta-feira passada, foi a última injeção 🙏. Logo em seguida, entrei com o cranberry. Edinho conseguiu, com um cliente no interior, a folha de algodão. Comecei a dar o chá hoje. Dou o cranberry pela manhã, antes da primeira dieta e o chá (1 xícara) no decorrer do dia, darei uma seringa de 50ml nos intervalos da dieta.

No que depender de mim, eu farei para que meu filhote fique bem. No mais, eu clamo a Deus para que ele não sofra, não sinta dor e que o Senhor faça o que está fora do meu alcance.


Quando o xixi deixa a mãe feliz 😃😁 - clarinho, bastante e cheiro normal 👏👏👏👏👏

Sigamos. Deus conosco!



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