Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 31 de maio de 2010

Tudo tranquilo

O Vini está bem, graças a Deus. Já faz mais de 02 semanas q/ não precisa ser aspirado. Hoje, percebi q/ estava com um pouquinho de secreção, mas, não a ponto de ter q/ aspirar. Então, já aprontei a inalação p/ o Reginaldo (fisio) fazer, com os medicamentos: bisolvon e atrovent.
Ele tá "mesclando", dormindo parte do dia e parte da noite. Pela manhã, ficou no meu colo umas 02 horas...e aí, dormiu às 14:00h, tá dormindo até agora e, provavelmente, dormirá até umas 03:00h. Já tá bom, p/ quem dormia o dia todo e passava a noite em claro!

O frio voltou de novo, agora mesmo tá muuuuuuuito frio. O banho do Vini foi no leito e enquanto estiver frio, assim será.

"Pai, obrigada por tudo o que tens provido para o nosso sustento. Obrigada por mais um dia de vida que nos concedeu. Dê-nos uma noite tranqüila de sono e nos ajude a continuarmos na tua presença!"

domingo, 30 de maio de 2010

Haja o que houver, não solte das mãos de Deus!

"Disse o Senhor a Moisés: Saia desta terra, com o povo que vc tirou do Egito e vá p/ a terra que prometi...
Mandarei a sua frente um anjo...
...Mas, eu não irei com vcs, pois vcs são um povo obstinado...
Então Moisés declarou: 'Se não fores conosco, não nos envie'
Respondeu o Senhor: 'Eu mesmo o acompanharei e lhe darei descanso.'" Êxodo 33:1,2,3,12,14,15

Moisés era um homem de oração, um homem temente a Deus, por isso tinha intimidade c/ Ele. Estava passando por momentos difíceis, tinha uma missão a cumprir, levar um povo desobediente, rebelde, obstinado p/ a terra prometida. Qdo Deus falou q/ não iria c/ eles, Moisés se recusou a ir sozinho...ele não se satisfez c/ a presença do anjo que o Senhor falou q/ enviaria c/ eles...então, como Deus conhecia a fidelidade de Moisés, respondeu: "Eu mesmo o acompanharei e lhe darei descanso."
Assim é conosco, temos que desenvolver uma vida de oração p/ então termos intimidade c/ Deus e podermos dizer: "Se o Senhor não for comigo, eu não irei", "obrigada pelos seus anjos ao meu redor, mas, é a tua presença que eu quero" e Deus conhecendo a nossa fidelidade, dirá: "Eu mesmo a acompanharei e lhe darei descanso."

Foi esta a palavra que Deus me deu, p/ ministrar ontem, no chá. E houve um grande mover do Espírito Santo! Glórias e glórias ao nosso Deus.

Eu disse que, desde que conheci Jesus, minha vida tem sido orar e hoje tenho intimidade c/ Ele. E não passo as minhas lutas sozinha, Ele sempre me acompanha de perto. Em cada fase, uma mais difícil que a outra, Deus me dizia: "Eu mesmo a acompanharei e lhe darei o meu descanso". E é por isso q/ sinto paz no meu coração e consigo acordar de manhã, sorrir, amar, viver, sonhar e acreditar no milagre!

Obrigada Deus!

sábado, 29 de maio de 2010

Hoje é o grande dia!


Hoje, 29 de maio de 2010, é o grande dia. Às 15:30h é o horário de início do "Chá da Tarde", "Chá das Mulheres". Eu terei que estar lá às 14:00h, para orar com as irmãs de fé, para os toques finais e, também, para recepcionar as convidadas. Minha mãe e Glaucia irão no horário de início. O Edinho ficará c/ o Vini.

Eu não sei se vou conseguir expressar aqui o que significa para mim, anunciar a Palavra de Deus. Foram anos de oração, anos de joelhos dobrados, anos de entrega, de clamores, de renúncias...Eu sempre me coloquei à disposição do meu Deus! Eu sempre disse a Ele, que poderia me usar da maneira que achasse necessário...começou, por meio das minhas orações, Ele trazendo a minha família junto aos seus pés. Depois, a cada dia, Ele me fortalecendo e me dando a paz que só provém d'Ele p/ que eu pudesse passar por tudo isso e ainda dar palavras de ânimo p/ quem também estivesse passando por dificuldades.

Logo mais, eu terei a oportunidade de testemunhar, para cerca de 250 mulheres, tudo o que Deus tem feito na minha casa. Para quem não o conhece, parece que Ele não fez nada...e ainda levou meu irmão! não curou meu filho! Mas, há coisas que não teremos as respostas aqui e aí o segredo é segurar bem firme não mãos do Pai e deixar que Ele nos conduza. Ele está fazendo isso comigo e com minha família!

Os meu joelhos se dobram e o meu coração se abre diante do Pai Eterno. Ele entra, transforma-me, fortalece-me e guia-me por caminhos tranquilos. Com esse Deus, eu tudo posso!

Recebi, ontem, no celular, uma mensagem da minha irmã Vera, que muito me emocionou e então, eu a transcrevo aqui:

"Hoje através de uma conversa que Deus e eu tivemos, fiquei sabendo que amanhã chegará ao ápice da glória e mais: Ele me disse que você deveria estar lá. Vai lá e deixe o coração falar."

Obrigada, minha irmã, por estas palavras tão lindas e tantas outras palavras que me tem direcionado. Amo-te!

sexta-feira, 28 de maio de 2010

Amigo

Amigo é aquele que
Beija você com
Carinho e que
Deseja com
Entusiasmo sua
Felicidade, e
Garante fidelidade para você.
Humilde é o amigo que
Independentemente de qualquer coisa
Joga tudo para o alto por você e

Larga mão de tudo que seja
Material e desnecessário
Naturalmente para cumprir sua
Obrigação que é
Proteger a quem lhe protege, e
Querer bem a quem lhe quer bem.
Respeitar seu
Silêncio calado,
Transformando sua vida em uma
Única motivação para
Viver.
Xeretando se preciso e
Zangando-se quando necessário.


Recebi, esta mensagem, por email, da minha grande amiga Sílvia.
Gostaria de ressaltar aqui, que nesta minha caminhada já de 04 anos, pessoas muito especiais que posso chamar, com toda certeza, de grandes amigas, desempenharam papéis importantes para mim...ora conselheiras, ora emprestavam seus ouvidos e seus ombros, ora secaram minhas lágrimas, ora mandavam um email com palavras fortalecedoras, mas, sempre, sempre, sempre "AMIGAS": minha mãe (em 1º lugar), minhas irmãs Veroca e Glaucia, e minhas amigas do coração Sílvia e Elenilce. Obrigada amigas!

quinta-feira, 27 de maio de 2010

Pegamos a cadeira de rodas

Mais uma etapa vencida, graças a Deus!
Pegamos, hoje, no almoxarifado da Casa da Saúde, a cadeira de rodas p/ o Vini, que eu havia solicitado há um bom tempo. Não me avisaram que era por ordem de chegada, apenas, falaram-me que estariam entregando as cadeiras, no dia de hoje, das 08:30h às 11:30h. Então, acordei cedo e fui à Igreja orar (toda terça e quinta, das 07:00h às 08:00h, tem oração na minha Igreja), quando cheguei, ainda fui dar o banho no Vini, coloquei a dieta das 09:00h, só depois que acabou a dieta é que fomos ao endereço fornecido. Chegamos (eu, minha mãe e Vini) lá já eram 10:50h, peguei a senha 35 e ainda estava sendo atendida a senha 14. Saímos de lá às 12:45h. Mas, deu tudo certo...a cadeira é boa, confortável, toda almofadada.
É bastante deprimente estar em um ambiente com 37 crianças especiais. De casos mais simples a deficiências graves...mães sofridas, mães guerreiras, mães com seus filhos especiais no colo.
Logo que eu peguei a senha, entrei no carro e orei ao meu Deus, pedindo sua misericórdia para com aquelas famílias e, também, para comigo. E declarei ao meu Senhor, que eu, como conhecedora da sua palavra e crente que sou, não aceito esta vida de sofrimento para o meu filho...para ele, eu desejo bênçãos infindáveis, desejo a cura de Cristo, a liberdade de Cristo, a vida plena e abundante de Cristo! Pai, eu estou esperando!

*****************

Graças a Deus, o Vini já ganhou bastante mobilidade nos pés, depois da aplicação do botox. Então, no início desta semana, o Reginaldo, fisio do Vini, disse que já da para mandar fazer as órteses. Eu já liguei no lugar especializado, solicitando que viessem em casa p/ tirar as medidas, ficaram de me dar o retorno, avisando-me o dia que virão. Na verdade, eu assustei com o valor, ficará R$ 600, 00, as 02 órteses. Confesso que pensei que fosse mais barato. Se eu levar o Vini no local, o valor reduzirá p/ R$ 480,00, mas, eu teria que levá-lo 03 vezes, uma p/ tirar as medidas, a outra p/ fazer a prova e a outra p/ entrega das órteses, nesta última vez, o Vini precisa estar por ser a finalização. . .eu acho muito desconfortável levá-lo, por isso, solicitei que viessem em casa.

Senhor, segure em nossas mãos e conduza-nos pelas tuas veredas!
Estou me preparando p/ fazer a palavra de saudação no chá das mulheres, na minha Igreja. Já foram vendidos 180 convites....estamos contando com cerca de 250 mulheres....ai, ai, ai, capacita-me Senhor!!!!!!!!!!!

quarta-feira, 26 de maio de 2010


Hoje pela manhã, eu fui à defensoria para saber como eu deveria proceder em relação a 02 questões:

- 1ª) Qdo eu dei entrada no pedido de fraldas, a neuropediatra do Vini especificou no laudo, que teria que ser a fralda da marca "Bigfral", alegando que ele é alérgico às outras marcas. Então, na ordem judicial exige-se que as fraldas sejam desta marca. Porém, quando me ligaram da Sesau, já com mais de 15 dias de atraso para retirar as fraldas, eu questionei se a marca era Bigfral, disseram-me que não, devido a lei de licitação, eu, educadamente, disse que não aceitaria outra marca e que na ordem judicial exigia-se o fornecimento da Bigfral. Resumindo, pediram-me p/ aguardar que iam verificar; Logo em seguida, deram-me retorno dizendo que iriam providenciar a marca exigida judicialmente, porém, ia demorar uns 30 dias;

- 2ª) Tive outro ganho de causa na justiça - Como o Vini está saindo da infância e entrando na adolescência, a nutricionista modificou a dieta dele. Estávamos usando Nutren Active e agora será iniciada uma dieta à base de soja, Isosource Soya. Será necessária 01 caixinha de 1L a cada 02 dias e o custo é de cerca de 20,00 a caixa. Apesar de já ter saído a sentença, e o prazo dado pelo juíz é até dia 31/05, a Sesau me informou que demorará, ainda, uns 30 dias para me fornecerem, devido a tal lei de licitação.

Na defensoria, orientaram-me que quando se trata de ordem judicial, a obrigação tem que ser cumprida imediatamente e na íntegra, então, estou certa em não aceitar outra marca de fralda. Esperarei o vencimento do prazo p/ o fornecimento da nutrição e já tenho retorno na defensoria agendado p/ 06/06; Se ainda eu não tiver sido atendida pela Sesau, a defensoria me dará um termo de descumprimento de obrigação p/ q eu entregue à Assessoria Jurídica da Sesau.

Por que estou agindo desta maneira?

- Simplesmente por que tenho ciência dos direitos do meu filho. Nunca na vida, desejaria que o meu filho de 11 anos usasse fralda geriátrica, mas, já que tem q/ usar, então, que seja a de melhor qualidade. Em relação a prazo, se eu aceitar estas demoras, será sempre assim e eu é que terei prejuízo.
Que seja feito o correto, eu cumpro os meus deveres, então, que me sejam concedidos os meus direitos... disso eu não abro mão!

terça-feira, 25 de maio de 2010

Graças a Deus, vencemos mais um dia!
O Vini de ontem para hoje, passou a noite em claro e veio dormir às 09:30h da manhã, dormiu o dia todo, acordou na hora do banho e depois dormiu de novo.
Como hoje é o último dia da campanha "As 07 terças do impossível", eu o levei à Igreja. Lá ele tirou uns cochilos e agora está acordado. O Edinho está viajando...então, eu, o Vini e minha mãe fomos ao culto.

Há um tempo atrás, eu dei entrada, na Casa da Saúde, com o pedido de uma cadeira de rodas. Ligaram-me hoje, avisando que a cadeira chegou e que entregarão na quinta-feira, pediram-me se possível levar o Vini para não ter erro de pegar uma cadeira que não sirva. Apesar de ser difícil sair c/ ele, vou levá-lo para não ter erro. É bastante burocrático solicitar uma cadeira de rodas ao governo, e moroso também, mas, a vantagem é que não tem custo. Vamos ver como será esta cadeira, estou torcendo para que seja boa e confortável...

"Deus, eu te agradeço por mais um dia que o Senhor acrescentou na vida do meu filho. Fomos na tua casa para te adorar e apresentar o Vini diante do teu altar. Tu sabes que só por um milagre de tuas mãos, será possível ele ter a saúde restaurada...mas, tu sabes também, que a minha confiança está no Senhor e que a minha esperança é o Senhor. Aja conforme a tua vontade. Quero que saiba, que na tua presença eu sou forte. Obrigada!"

domingo, 23 de maio de 2010

Domingo...

Eu gosto do dia de domingo!
Sempre sai um almoço diferente, a minha irmã Glaucia e minha sobrinha Lívia sempre vêm almoçar conosco e, principalmente, por ser dia de cultuarmos a Deus.
Ir à Igreja, ouvir uma palavra, renova a minha esperança e acrescenta a minha fé. Hoje, eu e minha mãe fomos ao culto, o Vini ficou com o Edinho...ele estava dormindo, eu não quis levá-lo, mas, na terça ele irá.
Meu filhote está bem, graças a Deus! Faz uma semana que ele não precisa ser aspirado, isso me deixa muito aliviada...só quem viu alguém ser aspirado ou já aspirou alguém sabe como é difícil...não deve ser nada confortável uma sonda dentro do nariz, até que chegue na traquéia!!! Que o Vini continue assim, sem secreção, bom para mim e ótimo para ele!

Meu desejo é que tenhamos uma semana abençoada, repleta de expectativas, com a nossa fé renovada e os olhos fitos no nosso Senhor Jesus Cristo!

sábado, 22 de maio de 2010

Eu estava revendo fotos do meu pequeno e decidi postar esta. Por incrível que pareça, esta foto foi tirada em maio de 2006, numa homenagem que o Vini fez para mim no dia das mães. Em julho/06 foi diagnosticada a adrenoleucodistrofia. Inacreditável!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hoje foi um dia tranquilo.
A enfermeira do posto de saúde veio aplicar a vacina contra gripe no Vini, aproveitou e aplicou na minha mãe também. Eu não estava em casa...tive aula hoje, faço uma pós-graduação.
As vacinas do Vini estão em dia, ano passado ele tomou contra pneumonia, mês passado tomou a da hepatite. Em relação à vacina contra a gripe H1N1, a neuropediatra do Vini, Dra. Valeriane achou melhor ele não tomar por enquanto, pois, o risco de contrair esta gripe é muito pequeno, por não ter contato com muitas pessoas, não ir à escola, etc. Por ser uma vacina nova, ela teme dar alguma reação neurológica. Concordei com ela, o Vini não tomará esta vacina, pelo menos não agora.
Antes de o Vini tomar a vacina contra pneumonia, quando ele ficava gripado, acabava sendo internado com quadro de pneumonia...foi internado 03 vezes. Mas, depois da vacina, nunca mais foi p/ o hospital, a última vez foi em setembro do ano passado. Ele já ficou gripado, mas, graças a Deus, a gripe não evolui, com os medicamentos, ele logo se recupera.





quinta-feira, 20 de maio de 2010

Trocou de novo

Infelizmente, o Vini trocou o dia pela noite de novo...ele dorme simplesmente o dia inteiro, quando dá 22:30h ele acorda e passa a noite inteira em claro. Ontem foi assim, hoje também. Como eu preciso dormir, então, coloco o celular p/ despertar de hora em hora p/ olhá-lo e mudá-lo de posição e ele sempre está com os olhinhos arregalados. Passo a mão em sua cabeça, beijo-lhe a testa e sussurro em seu ouvido "estou aqui do seu lado a te cuidar, fique tranqüilo!".

Hoje, minha amiga, na verdade minha melhor amiga, Elenilce, somos amigas há mais de 15 anos, deu uma passadinha aqui em casa para ver o Vini e o presenteou com um pijama p/ o frio, lindo, lindo. Obrigada miga!

O Edinho chegou ontem quase meia-noite de viagem. Hoje, ele me convidou para sairmos, darmos uma volta, conversarmos...não me agrada muito a idéia de sair, na verdade, sempre fui caseira e depois que tudo isso aconteceu conosco, é muito difícil eu sair de casa...troco tudo para ficar c/ meu filhote, meu coração só se tranquiliza quando estou ao lado dele. Mas, entendo também, o lado do meu esposo, o desejo de estarmos a sós, de colocar a conversa em dia, então, fomos a uma pizzaria, conversamos, rimos e nos distraímos um pouco. Foi bom...mas, nada melhor do que chegar em casa e olhar p/ o Vini, acariciá-lo e demonstrar a ele que sua companhia me acalma e me deixa feliz!

quarta-feira, 19 de maio de 2010

O frio deu uma trégua...e já voltou

O frio tinha ido embora, mas, agora voltou com tudo.
Ontem foi dia de culto, estamos em mais uma campanha "As 7 terças do impossível", eu sempre levo o Vini à igreja, pois, ele é a minha causa impossível...mas, ontem, devido estar muuuuuuuuuito frio, ele ficou com minha mãe e eu fui sozinha ao culto.
Hoje a Kaki (minha irmã Glaucia, o Vini a chamava assim), veio almoçar conosco e à tarde eu e ela fomos ao culto das mulheres, depois fomos ao centro da cidade, aproveitei e comprei os moletons para o Vini...comprei 03 conjuntos lindos e enormes rsrs, ele está com 11 anos, mas, tive que comprar nº 14 e comprei também 02 blusas de manga longa, ele usa muito para ir à igreja. Quando cheguei, contei para ele que comprei roupas lindas e que amanhã com calma vou mostrar a ele e experimentar antes de lavar.
Confesso, bateu-me uma tristeza sem fim ao ver roupas tão lindas, mas, que meu filho não pode usar, como calça jeans, blusas mais pesadas, cheias de bolsos e tive que segurar as lágrimas quando a vendedora me ofereceu tênis e boot...infelizmente, meu filho está impossibilitado de usar calçados e roupas pesadas...tenho que pensar no bem estar dele, por isso, comprei moletons básicos, sem zíper, sem bolsos.
No carro, precisei suspirar fundo e a minha irmã segurou em minha mão e disse "calma", como se dissesse 'espera em Deus, sua hora vai chegar'...eu respondi, "vai pedir calma para uma mãe que está esperando um milagre há 04 anos?!?!"
Em casa, peguei meu reizinho no colo e oramos juntos, eu falando em voz alta e ele em pensamento rsrs...aí, como sempre, eu me acalmei com a presença do Espírito Santo e com a presença do meu filho. E vencemos mais um dia, graças a Deus!

Minha irmã Veroca deve estar rindo à toa, até que enfim, eu baixei o tão sonhado skype, né minha irmã? Nos falamos e nos vimos pelo vídeo hoje. Bjuuus Veroca, nós te amamos muito! Até o Vini participou da conversa....ela o viu no vídeo.

segunda-feira, 17 de maio de 2010

Ontem à noite fomos ao culto e tivemos a honra de receber na nossa comunidade o Vadinho, irmão do Edinho, com sua esposa Joana, seus filhos Maicon e Cleverson, a Ingrid, nossa sobrinha e a Laís, sobrinha da Joana, ficamos muito felizes com a presença deles. Sem falar que a ministração da Palavra foi maravilhosa, sobre "Crer na Palavra de Deus".
Hoje, segunda-feira, foi dia de muita correria. Pela manhã, eu e minha mãe demos banho no Vini. Eu higienizei a boquinha dele e o ajeitei de ladinho na cama, de maneira confortável p/ q/ ele pudesse dormir, pois passou a noite em claro. Logo depois, eu tive que ir ao centro da cidade, ao banco, à Unicred e depois ao dentista, extrair dois dentes cisos...não dava para adiar mais, então, com as pernas bambas, enfrentei o "medinho" e falei para o dentista "mandar bala".
Agora, estou de repouso, não posso fazer esforço físico, então, pelo menos nas primeiras 48h não poderei pegar meu reizinho no colo...mas, eu expliquei p/ ele que é devido às extrações e que depois a gente recupera o tempo perdido. rsrs

O Edinho já está de mala pronta, vai à Aparecida do Norte a trabalho, num treinamento, voltará na quarta-feira...eu e Vini sentiremos sua falta "Doido" (o Vini o chamava assim)

Pai eterno receba minha gratidão...hoje eu pedi a tua direção para o meu dia e o Senhor bem sabe que tudo deu certo (saque do FGTS, entrada no Seguro Desemprego, antecipação das parcelas do carro, extração dos dentes sem dor rsrs). Obrigada meu Deus!

Ahhh e não posso deixar de agradecer por 02 bênçãos maravilhosas:
- O Vini não está precisando se aspirado, pois, está sem secreção;
- Eu fui convidada para fazer a Palavra de Saudação no Chá das Mulheres, dia 29/05, na nossa Igreja...Ohhh Glória!!!

domingo, 16 de maio de 2010

Agradecimento a Deus!

Ontem eu, Edinho e Vini fomos jantar na casa da vovó Darci, mãe do Edinho. Fazia tempo que ele não ia lá. Ontem, em especial, tinha bastante gente, pois, era um jantar para receber um irmão do Edinho c/ a família, que moram em São Paulo.
Não quis deixar o Vini no quintal, ao ar livre, onde estava todo o pessoal, para não pegar friagem, então, coloquei-o deitadinho na cama da vovó. Ele estava com bastante sono, era o horário em que ele dorme, porém, acho que estranhou a cama, o ambiente, as vozes, enfim, ele não conseguiu dormir, fechava os olhinhos e logo os abria, como se estivesse resistindo ao sono.
Parece insignificante, mas, esta percepção que o Vini teve, o fato de ter notado que não era a caminha dele, que não era o quarto dele, deixou-me muito feliz!

Oba!!!! minha mãezinha chegou hoje de viagem...depois de uma semana sozinhos, a nossa rotina voltará ao normal!

Obrigada Deus, por ter levado e trazido a minha mãe em segurança, conforme eu te pedi. Obrigada por mais um dia de vida que o Senhor nos concedeu.
Obrigada por eu poder cuidar do Vini, abraçá-lo, beijá-lo, cheirá-lo e admirá-lo!
Obrigada pela comunidade onde o Senhor nos colocou p/ congregar....falando nisto, hoje vamos todos ao culto e já é hora de começar a nos arrumar...é uma "trabalheira" colocar a cadeira de rodas no carro, travesseiros, lençol para cobrir o Vini (na igreja tem ar condicionado), um montão de coisas que tenho que levar, mas, é a hora mais esperada do domingo....a hora em que vamos louvar a Deus!

sábado, 15 de maio de 2010

"...Em seu nome (Jesus) as nações porão sua esperança"
Mateus 12:21
Eu sou crente!
Creio em cada palavra dita por Deus
Creio no sacrifício de Jesus na cruz
Creio no poder do sangue do Cordeiro
Creio, conforme a palavra diz, que Cristo pagou um alto preço pelo meu filho
Toda a minha esperança está em Jesus
Clamo todos os dias pelo milagre
e espero, constantemente, o sobrenatural de Deus
"...aqueles que esperam no Senhor
renovam as suas forças.
Voam alto como águias;
correm e não ficam exaustos,
andam e não se cansam."
Isaías 40:31

sexta-feira, 14 de maio de 2010

A febre está indo embora

Graças a Deus, o Vini dormiu a noite toda...teve um pico de febre alta ontem à noite, mas, eu dei 30 gotas de dipirona e fiz compressa com água fria e a febre cedeu. Acordei de madrugada, às 03:40h para olhá-lo, ele estava sem febre e dormindo feito um anjo. Ele só acordou hoje cedo...apresentou febre pela manhã, 37,9º, então, eu o mediquei novamente e aí, ele passou o dia bem.
Hoje é a folga do Reginaldo (fisio), então, a Laís que veio trabalhar com o Vini, ela fez inalação, fez a motora, já que a temperatura se manteve normal, fez a respiratória e aspirou, mas, não saiu nada, apenas saliva.
Agora eu acabei de colocá-lo na cama, pois, ele estava no meu colo na poltrona do papai...já pegou no sono, está bem, acho que a febre foi embora de vez.

Durma bem, meu filho, eu estou a te cuidar...que o Papai do Céu te proteja!

quinta-feira, 13 de maio de 2010

Hoje

Hoje pela manhã, percebi que o Vini tava quentinho, então, aferi a temperatura, ele estava febril, com 37,5º....passou o dia inquieto, teve febre (38,3º), mas, a médica me recomenda a não medicar nas primeiras horas, apenas observar para ver se a febre vai aumentar muito, se vai ter mais algum sintoma.
Foi o que fiz, observei, aferi a temperatura várias vezes, na maioria das vezes, ele estava apenas em estado febril, não apresentou nenhum outro sintoma, nariz não escorreu, não ficou secretivo...apenas febril.
O Reginaldo (fisio do Vini) chegou, eu relatei como foi o nosso dia, ele aferiu a pressão, verificou saturação, auscultou pulmão e estava tudo normal. Por precaução, não fez fisioterapia motora, para não aumentar a temperatura, fez apenas a respiratória e aspirou, mas, não saiu muita secreção, aliás, não tinha secreção, graças a Deus.
Agora à noite, ele teve febre novamente 38,3º, liguei para a pediatra dele, ela falou para dar um antitérmico, lavar bastante o nariz com sorinho, aumentar o volume de líquido, incluindo água de coco e no mais observar, se for viral, a febre poderá permanecer até 72h, mas, se for alguma bactéria, outros sintomas aparecerão, e aí para eu ligar p/ ela novamente e se necessário for, ela vai examiná-lo.
Vamos aguardar...e torcer para que não seja nada demais.

quarta-feira, 12 de maio de 2010

Oração pelo Gabriel


Eu tenho orado, constantemente, pelos nossos meninos (Vini, Claudio Miguel, Kelvi, Gabriel Pollaco, Lennon). A arma do cristão é a oração...então, dobremos os joelhos e oremos. A palavra de Deus diz: "Orai sem cessar".

Apesar de o Vinícius não estar da maneira que eu gostaria que estivesse, ele está bem. Posso até dizer que o quadro está estabilizado, graças a Deus. É claro que o que sonho para ele e profetizo sobre a vida dele é uma vida normal, que ele possa voltar a andar, a falar, a sorrir, enfim, a viver e de acordo com a minha vontade, que ele sirva a Deus. E sei, perfeitamente bem, que isso é só por um milagre das mãos do Todo Poderoso, por isso, não desisto de orar, clamar, suplicar e apresentar meu filho diante da face do Pai.


Hoje, a minha oração é especificamente pelo Gabriel.


"Deus de amor, Deus de sinais, Deus de maravilhas

Uno a minha fé com a fé da Linda

e clamo ao Senhor, em nome do teu filho Jesus

para que se compadeça da vida do Gabriel

Com as tuas mãos poderosas e santas

toque nele e traga-o de volta a vida

Tu bem sabes, que só o Senhor pode mudar a sorte dele

Para ti nada é impossível

então, meu Pai, usa do teu sobrenatural

honre a nossa fé e a nossa fidelidade

e entre com a tua providência na vida desta criança!"


Nós te agradecemos pelo privilégio de sermos mães destas crianças tão especiais, muito aprendemos com tudo isso, mas, somos de carne e osso e sofremos por demais ao vermos o sofrimento deles. Tenha compaixão de nós, segure em nossas mãos e nos conduza pelas tuas veredas!

terça-feira, 11 de maio de 2010

Cuidando sozinha do Vini...

No domingo passado, minha mãe viajou p/ Dourados, foi visitar os irmãos e descansar a cabeça. Fazia tempo que ela não saía de casa, por que tinha que cuidar do meu irmão. E agora, com o falecimento dele em janeiro, nós a estamos incentivando a viajar, passear, descansar.
Com isso, durante esta semana, cuidarei sozinha do Vini, pois, meu esposo chega só à noite do trabalho.
Ontem e hoje, a Léia (quem lava a nossa roupa) me ajudou no banho do Vini, então, foi possível levá-lo ao banheiro e colocá-lo na cadeira. Mas, ela só virá na sexta-feira de novo, então, amanhã e depois, terei que dar o banho no leito.
Sem a minha mãe aqui, fica bem corrido...na parte da manhã, o tempo é todo p/ o Vini; a tarde, que é mais calmo, aproveito para lavar as roupas dele.
Ele tá bem dorminhoco...por uma lado é bom, porque sempre penso que se ele está dormindo é por que está bem, está relaxado, mas, por outro, não é nada bom, por que, com certeza, ficará acordado a noite toda.

Mããããããããe, volta logo...eu e o Vini agradecemos rsrs
Brincadeirinha, os dias passam muito rápido e sábado ela já estará de volta. Nós aguentamos, mãe, pode aproveitar bastante!

domingo, 9 de maio de 2010

MÃE


Meu

Amor

Eterno


Sobre esta "pessoinha' não tenho muito o que falar

O cuidado com os filhos,

A preocupação constante,

Com um amor sem igual...

Essas coisas falam por si só!


Feliz Dia das Mães!!!


Não poderia deixar de citar aqui em 1º lugar, a Dinair, minha mãezinha, mulher guerreira!

E também a Linda, Ana Paula, Cristina e tantas outras mães que abriram mão da própria vida para viver a vida dos filhos!

Recebam meu beijo carinhoso e que Deus as carrregue nos braços!


sábado, 8 de maio de 2010

O frio chegou...


Hoje está um dia chuvoso...e nesta época do ano, o frio já começa a apontar. E assim, os cuidados com o Vini têm de ser redobrados. O banho tem que ser rápido, temos que agasalhá-lo bem, pois, pelo fato de não se movimentar, sente muito frio. E percebo, também, que ele fica mais secretivo. Eu fui ao centro da cidade, hoje à tarde, para tentar comprar moletom para ele, mas, não foi um dia muito bom para compras, devido ao dia das mães, as lojas estavam lotadas, sem vendedoras para prestar um bom atendimento e os estoques estavam todos bagunçados...realmente impossível de se achar algo. Então, não consegui comprar nada. Vou ter que me arranjar com os moletons que o Vini tem e voltar um outro dia mais tranquilo. Na verdade, ele tem vários conjuntos, mas, tornam-se poucos, porque faz muito xixi e precisa ser trocado toda hora.
Este tempo friozinho é muito convidativo para ficarmos embaixo das cobertas e tirarmos uma soneca e para o Vini, então, que fica paradinho é muito fácil ele aceitar o convite e dormir mais que o normal...torço para que ele não durma demais a tarde, para que possa dormir bem a noite. Hoje, ele dormiu das 13:00h às 16:00h e está acordado até agora, creio que vai pegar no sono lá pela meia-noite.
Depois que ele dorme, eu me certifico que está tudo bem, faço as minhas orações, imponho as minhas mãos sobre ele, profetizo bênçãos sobre a vida dele e sussurro em seu ouvido:

“Você é obra perfeita das mãos do Pai. Ele te conhece como ninguém, tranqüilize-se e durma em paz. Sua mãe te ama!”

E só então, posso deitar e dormir em paz também!

sexta-feira, 7 de maio de 2010

Cuidados especiais

Antes de passar por toda esta situação pela qual estamos passando, eu nem imaginava que saberíamos cuidar de um ser tão especial, tão dependente, tão fragilizado como está o Vini. Mas, não tivemos outra alternativa, a não ser vencer o medo e aprender...aprender a amenizar o sofrimento dele, aprender a entender quando ele está confortável, quando está gostando de uma posição, quando algo o está afligindo.
Nestes quase 04 anos, nós (eu, minha mãe e Edinho) aprendemos coisas pra caramba!
Não gosto de dizer que nos acostumamos, porque jamais vou me acostumar em assistir o sofrimento do meu filho, mas, com o dia-a-dia, as dificuldades, as necessidades, persistência, dedicação e muito amor no coração, vencemos os obstáculos e tudo se tornou menos complicado.
Graças a Deus e ao nosso aprendizado, o Vini, dentro do possível, está muito bem. Ele tem acompanhamento com pediatra, neuro-pediatra, nutricionista e fisioterapeuta. E sempre recebemos elogios de como o nosso filho é bem cuidado. Disso eu me gabo muito e no que depender de mim, estarei sempre à disposição dele.
Pensando em ajudar outras famílias que estejam passando pelo mesmo sofrimento, seguem cuidados especiais para com uma criança especial (eu faço isso com o Vini):
- Dar o banho com muita água, isso deixa a criança refrescante;
- Hidratar bastante o corpinho p/ evitar ressecamento e assim, o surgimento de escaras;
- Passar óleo (dersani ou óleo de girassol) nos pontos de maior pressão (bumbum, cotovelos, calcanhares, quadris) p/ evitar escaras;
- Usar colchão de ar;
- Vestir a criança c/ roupas confortáveis (sem elástico apertado, sem zíper, com tecido macio);
- Mudar de posição a cada 02 horas;
- Usar fraldas de qualidade;
- Trocar a fralda a cada xixi;
- Deixar a criança, no mínimo, meia hora pela manhã e meia hora à tarde, bem sentada para "ajudar" o pulmão;
- Quando a criança estiver na cama, deixar a cabeceira sempre elevada;
- Cuidar do posicionamento dos pés e mãos, para evitar atrofias e, se possível, usar órteses;
- Esterilizar todo o material a ser usado com a criança;
- Lavar o nariz com sorinho;
- Umidificar o ar, caso esteja seco;
- Higienizar a boquinha, escovando os dentes e limpando a língua;
- Fazer inalação com sorinho (ou c/ medicamentos receitados pelo médico), se o pulmão estiver secretivo;
- Caso o intestino da criança seja ressecado, dar sucos de frutas laxativas e estimular com massagens e até supositórios (eu uso minilax no Vini) para ajudar a fazer cocô;
- Passear no sol pela manhã e/ou final de tarde.

Talvez eu esteja esquecendo de algo, mas, no geral, são esses cuidados que eu tenho c/ o Vini. Ele nunca teve escaras e nenhum tipo de irritação na pele.

Falar coisas boas no ouvido, acariciar, abraçar, beijar, cantar para ela, pensar positivo, falar de Jesus, orar e acreditar no milagre...E, acima de tudo, amar a criança, com certeza, é receita infalível para o bem estar dela.

quinta-feira, 6 de maio de 2010

Toxina Botulínica

Como o Vinícius está acamado há quase 04 anos, os pezinhos e mãozinhas dele estão atrofiados, por falta de movimento, apesar de fazer fisioterapia diariamente. Então, ele passou por uma avaliação com uma fisiatra (médico especialista em Medicina Física e reabilitação) que vem de São Paulo a Campo Grande, 1 vez ao mês. Ela recomendou a aplicação de botox nos músculos da perna e aí com muito exercício nos pés, nós ganharíamos um pouco de movimento e assim, seria possível fazer uma órtese para posicionamento.
Segui as orientações e no dia 27/04 , o Vini fez a primeira aplicação da toxina nas panturrilhas, ele levou 03 agulhadas em cada perna, ficou nervoso, arregalou os olhos, mas, eu e minha mãe estávamos o tempo todo do lado dele, segurando em suas mãos e dizendo que era p/ o bem dele.
De lá para cá, o fisioterapeuta tem trabalhado bastante na região dos pés e é impressionante como os músculos estão relaxando, já podemos alongar os pezinhos do Vini e logo, logo, quando ganharmos ainda mais movimentos, será possível fazer as órteses de posicionamento para que sejam evitadas grandes atrofias.
Nas mãos o Vini já usa uma órtese, desenvolvida por uma Terapeuta Ocupacional, e com as sessões de fisioterapia, estão mais relaxadas, não causando desconforto como a atrofia dos pés.
Nesta primeira aplicação, eu não tive gastos, pois consegui pelo SUS, através de uma associação que ajuda no desenvolvimento de pessoas com problemas neurológicos. Como o Vini não se movimenta, a tendência é que os pés atrofiem com o tempo, mesmo com a órtese e fisioterapia, por isso, terá que fazer aplicações da toxina com frequência (talvez a cada 06 meses), dependendo das avaliações. As próximas não serão gratuitas, mas, vou me informar para recorrer à justiça.
Eu recomendo esse tipo de tratamento, ainda que seja algo paliativo. Fiquei muito feliz ao poder alongar os pezinhos do meu filho. Na situação em que ele se encontra, um pequeno ganho, para nós se torna imenso.

quarta-feira, 5 de maio de 2010

Conquistas

Acho importante relatar aqui as minhas conquistas, causas vencidas na justiça, direitos dos quais eu não abri mão e jamais vou abrir, sempre pensando no melhor para o Vini.Temos muitos direitos! Às vezes não sabemos o quanto e precisamos passar por situações difíceis como a que estou passando, para aprendermos a conquistá-los.
- O 1º passo que dei, seguindo orientações de quem entende mais do que eu, foi ir a um posto de saúde solicitar a visita da enfermeira chefe, para que ela pudesse constatar que o meu filho precisa de cuidados especiais, por ser portador de doença rara e grave. Assim, recebemos a visita e ela relacionou todo o material que fazemos uso, após algum tempo (não me lembro qto), fui avisada de que poderia buscar o material no posto de saúde. Então, todo mês eu retiro no posto: gazes, álcool, espátula, algodão, frasco e equipo para alimentação, sonda para aspiração, luvas para procedimentos, luvas estéreis e ainda, as enfermeiras vêm em casa para aplicar as vacinas de campanha;
- 2º passo - Durante muito tempo desde o diagnóstico da doença, eu recebi doações de fraldas geriátricas, porque são caras e usamos grande quantidade diariamente. Então, decidi recorrer à Defensoria Pública para saber dos meu direitos. Entramos com o pedido para o SESAU e ganhamos. Quando fui retirar as fraldas, já me forneceram para 06 meses, eram muuuuuuitas fraldas!
- 3º passo - Eu sempre paguei convênio de saúde para o Vini, para ser mais específica, sempre paguei Unimed para ele. Então, quando precisei da fisioterapia domiciliar, foi-me negada, queriam que eu levasse o meu filho a uma clínica...Como eu o levaria? Eu precisava trabalhar e além do mais, o Vini tá muito debilitado e tem horário certo para receber a dieta pela gastrostomia, o que impossibilitava de levá-lo para fazer fisioterapia. Então, recorri à Defensoria Pública, eu já sabia os caminhos, e entramos com a ação contra a Unimed. Ganho de causa para nós! Hoje o fisioterapeuta vem na minha casa todos os dias, inclusive nos finais de semana e feriado.
Isso tudo requer muito tempo e paciência, mas, graças a Deus e aos meus chefes que sempre me dispensaram para que eu pudesse resolver tais problemas, eu ganhei todas as causas!
Segundo a avaliação de uma fisiatra, ela examinou o Vini quando ele fazia apenas 03 sessões de fisio, que era qdo eu pagava particular, já que eu não podia levá-lo a uma clínica e avaliou o Vini meses depois de já estar fazendo fisio todos os dias....o resultado: Os músculos estão bem mais relaxados!!!
Meu filho já perdeu muita coisa, quase tudo foi tirado dele. Não é culpa de ninguém, eu sei disso. Mas, o que eu puder fazer para que ele tenha qualidade de vida, com certeza, não medirei esforços. Fui, recorri, aprendi, até levo o nome de briguenta, mas, quando se trata de um filho, a mãe vira uma leoa, então, não me chamem de briguenta, mas, sim de leoa que defende a cria!
Cris

Praticando...


É novidade para mim, publicar no blog do Vini, ja que eu sempre mandava as mensagens para minha amiga de Portugal, Ana Paula, fazer as publicações, pois, foi ela quem nos presenteou com o blog... então, estou praticando, vou colocar uma foto minha e do meu esposo, é antiguinha rsrs...não tenho outra, é só para testar.
Aproveito para dizer que eu e o Edinho amamos muito o Vinícius e agradecemos a Deus, por Ele ter confiado a nós, a vida do nosso filho!
Oba! Tô ficando boa....deu certo! rsrs

terça-feira, 4 de maio de 2010

Decisão tomada...coração aliviado!

Há tempos, meu coração de mãe tem me pedido para dar uma atenção especial para o meu filhote...reservar para ele tempo de qualidade, tempo para que eu pudesse passar horas do dia com ele nos meu braços, acariciando-o, cantando os hinos para ele, falando no ouvido dele como o meu amor por ele é imenso...e só agora, eu tive condições de tomar essa decisão. Então, comuniquei ao meu chefe que eu estava me desligando da empresa para ser mãe em tempo integral. Meu coração ficou muito aliviado!
Trabalhei até sexta-feira (30/04) e agora os meus dias serão programados de acordo com as necessidades do Vini. Ele é a minha prioridade! O resto dá-se um jeito. O orçamento, aperta-se daqui, economiza-se dali, mas, no fim, Deus providencia o necessário. Ele sempre providenciou! O importante é que eu pude atender o desejo do meu coração e, com certeza, o desejo do meu filho.
A gente se entende! Eu sei que ele queria que eu tomasse essa decisão, só está impossibilitado de falar, mas, consigo ler nos olhinhos verdes dele "mãe, cuida de mim!" Sim, filho, cuidarei...cuidarei hoje, amanhã, depois, depois e depois, cuidarei sempre, enquanto você precisar, eu estarei a sua disposição.
E o meu coração agradece! Não preciso mais sair para trabalhar angustiada, ligando mil vezes em casa para saber como ele está, se dormiu, se já foi dado o banho, se a carinha dele está boa...chega de cuidar dele pelo telefone! Quero pessoalmente dar o banho, hidratar o corpo, escolher a roupa que vai vestir, passar o perfume, higienizar a boca, limpar os ouvidos, trocar as fraldas depois de cada xixi, enfim, quero dar ao meu filho, o cuidado que ele merece.
Agora terei tempo suficiente para conversar com Deus, apresentar meu filho diante da face d'Ele, impor as minhas mãos sobre o Vinícius e colocar a minha fé em ação. Eu creio no poder de Deus! E ainda que a cura não se concretizou, eu continuarei clamando, pois, eu me recuso a viver sem fé...afinal de contas, eu sirvo ao Deus do impossível!
Cris

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