Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 5 de maio de 2010

Conquistas

Acho importante relatar aqui as minhas conquistas, causas vencidas na justiça, direitos dos quais eu não abri mão e jamais vou abrir, sempre pensando no melhor para o Vini.Temos muitos direitos! Às vezes não sabemos o quanto e precisamos passar por situações difíceis como a que estou passando, para aprendermos a conquistá-los.
- O 1º passo que dei, seguindo orientações de quem entende mais do que eu, foi ir a um posto de saúde solicitar a visita da enfermeira chefe, para que ela pudesse constatar que o meu filho precisa de cuidados especiais, por ser portador de doença rara e grave. Assim, recebemos a visita e ela relacionou todo o material que fazemos uso, após algum tempo (não me lembro qto), fui avisada de que poderia buscar o material no posto de saúde. Então, todo mês eu retiro no posto: gazes, álcool, espátula, algodão, frasco e equipo para alimentação, sonda para aspiração, luvas para procedimentos, luvas estéreis e ainda, as enfermeiras vêm em casa para aplicar as vacinas de campanha;
- 2º passo - Durante muito tempo desde o diagnóstico da doença, eu recebi doações de fraldas geriátricas, porque são caras e usamos grande quantidade diariamente. Então, decidi recorrer à Defensoria Pública para saber dos meu direitos. Entramos com o pedido para o SESAU e ganhamos. Quando fui retirar as fraldas, já me forneceram para 06 meses, eram muuuuuuitas fraldas!
- 3º passo - Eu sempre paguei convênio de saúde para o Vini, para ser mais específica, sempre paguei Unimed para ele. Então, quando precisei da fisioterapia domiciliar, foi-me negada, queriam que eu levasse o meu filho a uma clínica...Como eu o levaria? Eu precisava trabalhar e além do mais, o Vini tá muito debilitado e tem horário certo para receber a dieta pela gastrostomia, o que impossibilitava de levá-lo para fazer fisioterapia. Então, recorri à Defensoria Pública, eu já sabia os caminhos, e entramos com a ação contra a Unimed. Ganho de causa para nós! Hoje o fisioterapeuta vem na minha casa todos os dias, inclusive nos finais de semana e feriado.
Isso tudo requer muito tempo e paciência, mas, graças a Deus e aos meus chefes que sempre me dispensaram para que eu pudesse resolver tais problemas, eu ganhei todas as causas!
Segundo a avaliação de uma fisiatra, ela examinou o Vini quando ele fazia apenas 03 sessões de fisio, que era qdo eu pagava particular, já que eu não podia levá-lo a uma clínica e avaliou o Vini meses depois de já estar fazendo fisio todos os dias....o resultado: Os músculos estão bem mais relaxados!!!
Meu filho já perdeu muita coisa, quase tudo foi tirado dele. Não é culpa de ninguém, eu sei disso. Mas, o que eu puder fazer para que ele tenha qualidade de vida, com certeza, não medirei esforços. Fui, recorri, aprendi, até levo o nome de briguenta, mas, quando se trata de um filho, a mãe vira uma leoa, então, não me chamem de briguenta, mas, sim de leoa que defende a cria!
Cris

3 comentários:

  1. oi nossa que emprecionante a sua historia,sou mae de duas criancas com ald italo que comesou com 7 anos e o kelvi com 6 anos.infelizmente DEUS levou o italo vai fazer 2 anos e o kelvi esta muito bem ,tem surpreendido o medico.o blog dele e deniseedilson.blogspot.com quando poder vizita.

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  2. Deus não rejeita oração, oração é alimento
    Nunca vi um justo sem resposta, ou ficar no sofrimento
    Basta somente esperar o que Deus irá fazer
    Quando Ele estende suas mãos é a hora de vencer
    Então louve, simplesmente louve
    Tá chorando louve, precisando louve
    Tá sofrendo louve, não importa louve
    Teu louvor invade o céu...
    Deus vai na frente abrindo caminho
    Quebrando as correntes, tirando os espinhos
    Ordena aos anjos pra contigo lutar
    Ele abre as portas pra ninguém mais fechar
    Ele trabalha pra o que nele confia
    Caminha contigo de noite ou de dia
    Erga suas mãos sua bênção chegou
    Comece a cantar com muito louvor
    Com muito louvor, com muito louvor
    Com muito louvor
    A gente precisa entender, o que Deus está falando
    Quando Ele fica em silêncio, é porque está trabalhando
    Basta somente esperar o que Deus irá fazer
    Quando Ele estende suas mãos é a hora de vencer

    Com carinho DANI

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