Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 19 de julho de 2017

Aparecida, esse é o aquecedor que uso. Ele é muito bom! Como pode ver na foto, tem 03 níveis de temperatura. Está muito frio aqui, então ligo as 3 lâmpadas, o quarto fica bem quentinho.
A marca dele é "Gree", comprei no Paraguai. Faz anos que tenho. Não sei se encontra em site p/ comprar.

Bjs

Tudo de bom p/ sua mãe e p/ vc. Deus as abençoe!

terça-feira, 18 de julho de 2017

Não levei meu Reizinho ao hospital, acredito que seja gripe, está com secreção amarelada e apresenta febre espaçada e não está alta, não passa de 38,2°. Hoje completou 48h de febre, vou esperar mais amanhã, caso persista, terei que levá-lo p/ fazer exame.
Está muito frio aqui. O banho foi no leito hoje e o tempo todo com aquecedor no quarto.

Eu sempre tenho motivos p/ agradecer a Deus! Uma seguidora do blog foi p/ Alemanha e trouxe 18 adesivos p/ o Reizinho, chegaram hoje aqui em casa.
Muito obrigada, Ana Clara, por ter pensado no Vini! Meu coração se alegra por isso. ❤❤

Ontem, a Ana Liz queria brincar, aí eu falei p/ ela - "filha, dá um tempinho p/ a mamãe, meu coração está muito apertado por causa do mano?!"
Passado algum tempo, ela entrou no quarto e  me disse - "mãe, eu tenho um apeito no tolação, poi tausa do mano, telia tanto ti ele levantasse! Vou olar poi ele." Então, colocou a mão no pescoço dele, fechou os olhos e orou:
 " Deus, vem na doença do Vini e tula ele! Amém e Amém!". Eu concordei- "Amém"!

Amo tanto!
Cuido por amar.
Choro por amar.
Sofro por amar.
Oro por amar.
Sigo por amar.
Como eu amo!

domingo, 16 de julho de 2017

Meu Reizinho tem passado dias tranquilos, dentro da nossa rotina, porém hoje, eu já estava de saída p/ ir ao culto e o percebi diferente, respiração ofegante, coloquei o termômetro, q apontou 38 graus.
O Edinho foi à Igreja com Ana Liz e eu fiquei p/ cuidar do Vini. Dei dipirona e o aspirei. Vou observar e como sempre, tentar cuidar em casa.

Graças a Deus, meu esposo está bem. Estamos bem, seguindo na fé.

Como não fui ao culto, orei das 18:30h às 19:30h. A oração me faz crer no impossível.  Deus é a minha força e a minha esperança.


quinta-feira, 13 de julho de 2017

" A fé é nossa aliada na luta pela vitória;
Por mais que apresentemos um tanto de justificativas para desistirmos, ela vem e nos apresenta outro tanto de motivos para seguirmos."

quarta-feira, 12 de julho de 2017

Haja coração!

Aqui em casa, temos que ter um coração de ferro!
Sábado, passamos um grande susto! Meu esposo teve um princípio de infarto!!! Nem dá p/ acreditar, mas é verdade.
Mais uma vez, somos testemunhas do cuidado de Deus para com as nossas vidas. O Edinho estava em Maracaju,  a 200km de Campo Grande e saiu de lá no sábado de manhã p/ vir embora. Ele estava de moto, fez algumas paradas e chegou em casa quase meio dia. Minha mãe havia viajado p/ Dourados, eu estava só com as crianças, quando o Edinho chegou.
Ele trouxe um pernil de porco, temperou e colocou no forno, quando eu percebi que ele estava estranho.  Foi ao banheiro, voltou e falou q não estava bem, queixando-se de uma forte dor no peito. Disse que ia tomar um banho p/ melhorar. Saiu do banheiro, pedindo o cartão da Unimed e disse q ia p/ o hospital. Eu fiquei desesperada, pois não pude levá-lo e ele não deixou que eu chamasse alguém.
Resumindo - a pressão dele estava 18/10, ele passou a noite no hospital, monitorado por exames, que deram alterados.  Foi princípio de infarto. Na segunda-feira fez um cateterismo, demonstrando veias tortuosas e finas, que tornam o fluxo de sangue lento.
O Edinho saiu do hospital ontem, com prescrição médica p/ tomar 04 medicamentos e orientação p/ procurar um cardiologista com 30 dias. Precisa ter alimentação saudável, fazer atividade física e controlar a pressão. Ele vai procurar um cardiologista amanhã.

O Senhor livrou o meu esposo da morte! Ele poderia ter passado mal na estrada, na moto, mas graças a Deus, foi quando chegou e deu tempo de ser socorrido.
Segundo o Edinho, com tudo o que aconteceu, os dias no hospital, ele percebeu a fragilidade da vida, a necessidade de valorizar as pequenas coisas e de viver o dia de hoje como se fosse o último.

Seja sempre louvado o Deus de toda a terra!



sábado, 8 de julho de 2017

Medo.

Esses dias no grupo do whatsapp das mães de meninos portadores de ALD, a avó de um menino recém diagnosticado disse que tem medo do futuro. Acredito que todas as mães e pais do grupo tenham medo. Quem, na mesma situação que a nossa, não teria?
Para enfrentar uma doença incurável é preciso ser amparado por Deus. Mas, mesmo com Ele na caminhada, com fé avivada, o medo vem.
Eu fiquei pensando no que essa avó disse, no que eles estão enfrentando agora, no tanto que estão chorando e pensei em nós, quando passamos por isso, o tanto que chorei, dias de muita angústia e medo. Aí, pensei também que o que eu estou vivendo hoje era o que me assustava no passado, era o que me dava medo até de pensar.  O meu presente era o futuro do meu passado! Kkk parece confuso, mas é isso mesmo.
Às vezes, hoje, pego-me imaginando como será o desfecho da nossa história. Se Deus levar o meu Reizinho, como será? Aí, o medo vem! Eu já pedi p/ o Senhor, mais de uma vez, se Ele recolher o Vini, que seja sem dor e sem mais sofrimento p/ ele. Que seja tranquilamente aqui em casa. Sabem o que me apavora? É ter o meu filho numa UTI, longe de mim e dos meus cuidados.
Na Palavra de Deus diz - "A cada dia basta o seu próprio mal." Não dá para ficar imaginando o que vai acontecer, é sofrer dobrado.  O amanhã a Deus pertence. Que Ele acalme os corações que sofrem!





quinta-feira, 6 de julho de 2017

Pela fé...


Há tempos, eu quero escrever aqui sobre uma experiência de fé que tivemos. Na verdade, a fé foi da Ana Liz. ❤
Não estava nos nossos planos colocar minha filhota na escola esse ano. Primeiro por que eu fico em casa p/ cuidar do Vini, então não via necessidade de mandá-la p/ escola.  E também por que, financeiramente, estamos sem condições.
Ao lado da minha casa, literalmente ao lado, abriu uma escolinha. Quando estavam reformando a casa p/ transformarem em escola, a Ana Liz falava - " minha estolinha!", eu explicava p/ ela que estava cedo p/ estudar, que iria só ano que vem, porém, ela continuava afirmando "minha estolinha!".
Eu me informei sobre valores e realmente não dava p/ nós - R$ 580,00 o período.
Certo dia, a Ana Liz me pediu p/ esperarmos o pai na frente de casa, fomos e estava bem na hora das crianças brincarem no parquinho, então ela colocou a cabecinha na grade e ficou olhando, maravilhada, as crianças.  Isso partiu o meu coração!
Diante da cena, a proprietária me fez perguntas sobre idade da Ana Liz, se ela não estudava...expliquei a nossa situação. Ela a convidou para entrar e brincar e me disse que eu podia mandar a Ana Liz quando eu quisesse. De pronto minha flor aceitou o convite! rsrs
Não ficou uma situação muito confortável p/ mim. A Ana Liz queria ir todos os dias e eu ficava sem jeito, por não pagar. Então, perguntei quanto eles cobrariam por 03 dias na semana, aí percebi a mão de Deus - ela falou p/ matricular a Ana normalmente, com o valor de R$ 200,00 mensal.  Deu um conjunto de uniforme e alguns materiais que tinha sobrando!
Minha Flor ama a "estolinha "! Não falta por nada, já sabe as vogais, a maioria das letras do alfabeto, conta até dez em inglês, escreve seu nome, etc., com 03 anos!
Por fim, ela disse que queria dar um testemunho no nosso Grupo Familiar, oração que acontece toda quarta aqui em casa, sobre a "estolinha " dela. rsrs

segunda-feira, 3 de julho de 2017

Meu Reizinho está de cabelo cortado, bigode e barba aparados. Ah e unhas cortadas, fiz tudo isso no sábado. 
Nossa luta contra a salivação continua. Com adesivo não está resolvendo, mas sem ele é bem pior! O certo seria eu ficar uns 3 meses sem colocar o adesivo, p/ depois ter um bom efeito. Mas, isso me deixa muito mal, Pois aumenta significativamente o número de aspirações. 
Então vou seguir assim, do jeito que está. 



 Estou estudando. Nenhum edital aberto, mas eu quero e preciso estar preparada.  Quero muito passar em um concurso.
O Edinho saiu da empresa onde trabalhou 08 anos, foi a solução que encontramos p/ colocar a casa em ordem. Agora, aliviado, com contas pagas, consegue pensar no que irá fazer. Estamos orando. Oramos sempre.
Eu gostaria que o dia tivesse 30 horas kkk!
Tenho que orar, meditar na Palavra, cuidar dos filhos, da casa, cultuar a Deus, dar atenção p/ o marido, estudar...quarta tem GF aqui em casa. Eita! É muita coisa!

Combinei assim com Deus - Acordo às 06:30h, tomo café e medito  na Palavra até 07:30h.
De manhã, são os cuidados com meu Reizinho e minha Flor de Liz.
Das 13h às 14h é o meu horário de oração, isso é compromisso!
Das 14h até às 17h eu estudo, com pequenos intervalos q preciso olhar o Vini.
Ana Liz chega da escola às 17h.  Cuido dela. Marido chega, atenção p/ ele. Tento estudar mais umas horas.
Já é tarde! Preciso dormir.  Deus no controle!


sexta-feira, 30 de junho de 2017

Todo mundo é capaz!

Um espacinho aqui no blog, para escrever sobre a minha mãe.
Eu não sei se por tudo o que ela passou com meu pai, que não a valorizava, ela tem um complexo de inferioridade, não se acha bonita e não se acha capaz de aprender ou fazer algo bonito, diferente. Não adiantava falarmos o contrário, que não a convencíamos.
Pois bem, diante da crise financeira que alcançou quase todo mundo, ela pensava em fazer alguma coisa p/ vender, mas não sabia o quê.  Até que minha irmã de Brasília começou enviar pelo zap uns modelos de sousplat com guardanapos e minha mãe se interessou. Minha irmã veio passar uns dias aqui e presenteou a minha mãe com um jogo.
Ela passou a assistir vídeos e mais vídeos, encorajou-se, comprou material e começou a produzir. Aprendeu só vendo vídeos!!! Já vendeu um jogo e assim que divulgamos, as pessoas estão encomendando.
Ela se intitulava de burra, quando fez o primeiro jogo, que ficou maravilhoso, eu perguntei  - que burro que faz isso???


 Está fazendo toalhinhas para lavabo.


Minha mãe é linda, elegante e inteligente.  Não estou falando por que sou filha, estou falando por que ela realmente é!




quinta-feira, 29 de junho de 2017

Vivendo e aprendendo.
Cuidando e aprendendo.
Amando e aprendendo.
Sofrendo e aprendendo.
A vida é um constante aprendizado.




segunda-feira, 26 de junho de 2017

As coisas do caminho...

Numa conversa com uma grande amiga, amiga que amo, a Sílvia, ela disse - nós vamos pegando as coisas do caminho. Eu gostei muito disso, por que é verdadeiro.
Estávamos conversando sobre as dificuldades que enfrentamos na vida, na luta para nos mantermos na fé e em tudo o que sentimos, enquanto esperamos o milagre.
Espero um milagre há 11 anos, 11 longos anos, uma eternidade para uma mãe que sofre. No decorrer desse tempo, já experimentei os mais diversos sentimentos, inclusive inveja. Isso eu "peguei " no caminho.
Enquanto espero a cura do meu filho, ouvi vários testemunhos de pessoas que foram curadas.  No começo, isso edificava a minha fé. No meio da caminhada, a cura de alguém continuava edificando a minha fé. Com a espera prolongada, começo a questionar a Deus quando será a vez do meu filho.
Quando alguém sofria, eu sentia como se fosse comigo, doía em mim. Com o passar do tempo, muito experiente no sofrimento, é como se eu estivesse anestesiada em relação à dor do outro e chego a pensar - se eu sofro, ele/ela também pode sofrer. Foi no caminho que eu fiquei assim.
Inevitavelmente, eu fui pegando as coisas do caminho! Mas, eu não quero que elas fiquem em mim. Eu quero me alegrar com os que se alegram e me entristecer com os que sofrem. Mesmo sem receber o milagre, eu quero aplausos sinceros para os que receberam.
Diante de tudo isso, declaro diariamente -Ainda que a caminhada seja longa, e eu me canse e chore, quero percorrê-la pegando as coisas boas. Eu quero deixar pelo caminho o que há de pior em mim!
Sozinha, eu não consigo. Por isso, sou tão dependente de Deus!

sexta-feira, 23 de junho de 2017

O que é a tal felicidade?

Eu estava indo à frutaria, quando vi uma cena que me chamou atenção - o pai pedalando uma bicicleta, com o filho de uns 4 anos, no cano da bicicleta e os dois comendo biscoitos.
Nossa, uma cena tão simples, mas tocou o meu coração! O que é felicidade, se não isso? A felicidade está nas coisas simples da vida.
Eu não sei se aquele homem é feliz por isso, mas eu que já tive isso com meu filho e há anos, não só assisto ao seu sofrimento, como sofro junto, daria a vida para viver momentos assim com meu Reizinho.
É preciso valorizar o que se tem, o que se vive. Não precisamos de muito para sermos felizes. Simples assim!

segunda-feira, 19 de junho de 2017

Olhar de mãe...

Hoje, a dor que o Vini sentiu doeu em mim!
Ele estava na poltrona, quando a fisio chegou e o atendeu. Como sempre faz, terminou e me avisou, despedindo-se. Aí, entrei no quarto e percebi que o Reizinho não estava bem - respiração ofegante, espasmos e manchas vermelhas pelo pescoço e braço.
Chamei o Edinho e o colocamos na cama, ele estava começando a fazer cocô e a barriga dele estava muito grande e inchada. Eu apalpei, a barriga estava dura. Na hora, pensei no xixi. Batata! Eu o sondei e tirei muito xixi! E já aproveitei e o ajudei a fazer cocô (eu introduzo o dedo no reto e tiro as fezes).
Logo que terminei de limpá-lo, eu e Edinho o colocamos de lado e ele dormiu  (foto), pois relaxou.
Meu Deus! O desconforto, a dor devem ser muito grande, ele esticava e entortava os braços e pernas. Isso doeu em mim! Eu o abracei e beijei, falando que se tranquilizasse, pois estava ali, cuidando dele.
Fiquei pensando que é só o olhar da mãe p/ saber que algo está errado. A fisio trabalhou com ele e não percebeu nada. Antes da fisio, ele estava bem.

Que eu possa socorrê-lo toda vez que precisar de ajuda! E que Deus me oriente e fortaleça em cada procedimento. Amém!

domingo, 18 de junho de 2017

Oração da Ana Liz pelo irmão:

"Obidada por tudo, vem na nossa 'tasa', Deus, 'tuida' de nós, vem na doença do Vini e 'tula'
ele. Amém!"

sábado, 17 de junho de 2017


Eita povinho que dorme gostoso! Isso foi hoje à tarde.
Meu coração se tranquiliza quando vejo meu Reizinho dormindo relaxado, eu não o acordo, deixo dormir enquanto quiser e tiver sono, o banho dou quando acorda. Isso por que ele não dorme à noite, independente se ficou acordado de dia. Então durma meu filho!
Não há nada de diferente, a luta continua intensa, mas, graças a Deus, eu estou mais forte, conseguindo orar e crer no poder da oração.

Hoje a Ana Liz me perguntou se ela podia chamar a vó de bisa, eu respondi que a vó não é bisa dela, que ela vai ser bisa dos filhos dela e dos filhos do Vini.  Ela me olhou assustada e perguntou- "filhos do Vini???", eu respondi- "sim, filhos do Vini, quando ele casar, terá filhos ", ela disse  "o Vini não vai  casar!! Eu perguntei por quê, ela respondeu: "quiança não casa, mãe!!!"
Para ela, o Vini é criança, só por isso não irá se casar!! Lindo demais a inocência e simplicidade dessa menininha.

Ainda que a dor invada a minha alma, não posso negar a existência de Deus. Ele tem me sustentado.



domingo, 11 de junho de 2017

Parabéns para mim!

Enfim, cheguei aos 40!
Agradeço a Deus pela minha saúde, pela minha família e amigos. 
Passei o meu dia com pessoas que amo!







sexta-feira, 9 de junho de 2017

 Essa foto é de agora, está passando a última dieta, depois meu Reizinho irá p/ a cama. Está bastante frio aqui.
Ele está cabeludo rs, mas tenho que esperar esquentar p/ cortar seu cabelo, frio assim o banho tem q ser rápido.
O quadro não mudou, as aspirações continuam. Não vou mentir, nem esconder,  estou muito cansada!  Cansaço físico, mental e espiritual. Ultimamente, tenho perguntado p/ Deus até quando irá isso.

Se podem complicar, por que vão facilitar?
- Eu acho que tudo tinha que ser facilitado para quem cuida de alguém doente!  Andamos com os nervos à flor da pele e ainda temos que enfrentar burocracia de tudo quanto é lado! O Edinho estava na rua, então, liguei p/ ele ir à Unimed, assinar o contrato do Vini. Chegando lá,  pediram um documento do Vinícius, o Edinho explicou que estava sem, pois não havia saído p/ resolver isso,  só aproveitou que estava na rua e foi lá. Falou tb que há anos o Vini é atendido por eles e assinamos o contrato todo mês. Não aceitaram a justificativa, precisavam de um documento do Vinícius!!!
Então, o Edinho me ligou, eu liguei lá e expliquei tudo de novo. Falei também que nem sempre eles pedem, a atendente conversou com a coordenadora e não foi possível atender o Edinho sem o documento do Vini!  Ele voltou aqui em casa, pegou o CPF  e cartão da Unimed do Vini, voltou lá, a atendente olhou o documento e passou o contrato p/ ele assinar!
Como assim?  Não podiam ajudar? Tem uma pasta lá com todos os documentos do Vini e tb tem registrado no sistema deles. Isso chateia! Burocracia pura! Não ajudam,  não se colocam no lugar do outro.

- Fui à Sesau pegar fraldas  ( graças a Deus chegaram), a atendente me perguntou qual o tamanho,  eu expliquei que no processo consta tamanho "M", mas que o Vini cresceu,  então estava pegando a "G", porém, a "G" estava em falta e eles estavam me fornecendo a "M". Se tivesse a "G, era ela que eu ia levar.
Então veio a assistente social e perguntou se eu tinha prescrição p/ a fralda.  Eu perguntei "como assim, receita p/ pegar fralda???" Ela me disse que precisa de tanto em tanto tempo da receita p/ comprovar ao juiz que está fornecendo as fraldas! Como eu não tinha receita,  ela me deu metade M e metade G!
Como assim??? O que justifica ela me fornecer metade de um tamanho e metade do outro?  O Vini cresceu e usa G! Por que ela não me forneceu os 24 pacotes tamanho G?
CA-RA-CAS! Tudo isso chateia! Não bastasse o leão que temos que enfrentar todos os dias, ainda nos deparamos com regras sem fundamento, papelada desnecessária, etc.

Em meio a tudo isso, tem uma florzinha que cantou p/ mim:
- " Eu nasci para te amar! "

Força!  Ânimo!  Fé!  É o que eu tenho pedido para Deus.

quinta-feira, 1 de junho de 2017

Mães e mães. ..💔

Estou aqui, ao lado do meu Reizinho, enquanto escrevo, olho p/ ele.  Ele me inspira nas palavras.
O frio chegou. Banho rápido, meia nos pés e o tempo todo com cobertor.
Ele está bem, a salivação que não nos dá trégua, mas isso não é de agora.
Amanhã, irei à Defensoria p/ prestar conta dos adesivos comprados e solicitar mais. Já era p/ eu ter ido,  não dá p/ adiar mais. O duro que tenho q madrugar nesse frio!

Em um comentário,  a Tânia, seguidora do blog escreveu que fica arrasada quando mães passam pelo o que eu estou passando, pois é, eu também tenho sentido muito pelas mães que sofrem!
No nosso grupo do whatsapp têm mães que acabaram de receber o diagnóstico. ..eu sei o que elas estão passando e o que vão passar! Outras mães têm mais de um filho com a doença!
Uma amiga minha, a Nira, tem passado dias difíceis com o filho dela.  Ele tem traqueo,  gastrostomia, ficou 20 dias na UTI, teve uma parada, teve infecção generalizada e saiu desse quadro, está em casa, mas no respirador.
Outra mãe que não conheço pessoalmente, mas,  sigo a história,  o filho entrou no hospital com uma infecção de garganta e o quadro agravou, ele está há quase 02 anos acamado com traqueo e gastrostomia. A mãe está com depressão severa!
Meu coração tem chorado por todas essas mães e por mim também! Eu tenho orado p/ que Deus seja a força de cada mãe e seja a paz em cada coração.

Pensar nessas mães não ameniza a minha dor,  mas me faz saber que não sofro sozinha e que tem mães que têm luta maior que a minha.

Que o Senhor visite cada menino enfermo, restaurando a saúde e se não for isso que Ele tem p/ essas crianças,  então carregue as mães no colo!

domingo, 28 de maio de 2017

O caminho é longo
Às vezes, no percurso, eu tropeço e caio
Mas, não permaneço no chão
Sinto uma mão firme a me levantar
Em pé, enchugo as lágrimas
Olho para o Alto, agradeço
E continuo a caminhar

quinta-feira, 25 de maio de 2017

Meu Reizinho está com febre, 38 graus, bastante secretivo, secreção amarelada, esse quadro começou hoje de manhã.
Já fizemos 03 inalações, dei antitérmico, vou observar, tentar deixá-lo em casa, em último caso, levaremos ao hospital.

Nova fase - Já mencionei aqui que estamos passando por um aperto financeiro, as vendas caíram muito, as contas acumularam e não teve outra saída, o Edinho pediu na empresa p/ fazerem acordo com ele. Como ele disse - está,  oficialmente, desempregado. Estamos orando p/ Deus nos darmos uma direção,  com o que ele vai trabalhar.

Minha irmã de Brasília, a Veroka, passou 17 dias aqui, com sua filha Isadora,  de 02 anos. Foram embora ontem,  a rotina vai voltando ao normal, vou voltar a estudar,  começarei hoje à noite. Preciso passar num concurso!

Que Deus continue nos sustentando, renovando nossa força e ânimo.  O caminho é longo!

segunda-feira, 22 de maio de 2017

Chega de mimimi...

Não temos as respostas p/ os questionamentos, para as tragédias da vida, para o sofrimento. Milhões de pensamentos passam pela mente de uma mãe que vê o filho sofrer.
Será que pequei, agora estou pagando? Mas, para quem está em Cristo já não há mais condenação e também Deus nem se lembra mais dos meus pecados.
Será que é uma missão passar pelo sofrimento?  A missão seria minha ou do Vinícius?
Será que Deus não se comove com minhas lágrimas? Nem com meus pedidos?
Fulano foi curado e foi milagre, por que não acontece comigo?
Deus realmente não faz acepção de pessoas?
O que faz a mão de Deus se mover p/ curar?
Será que eu ainda não me deleitei no Senhor? Ainda não consegui entregar o Vini?
Confesso que não entendo e sei que não cabe a mim entender. Se Deus quiser me revelar,  Ele o fará.  Se Deus quiser curar, Ele o fará. Se Deus quiser levar o meu filho, Ele o fará. Tenho pedido força.  Estou cansada.

Um dia desses, quando o Reizinho gemia, eu o abracei e disse brincando -  "vc é meu e ninguém tasca! " Minha mãe falou em tom de alerta - " entrega esse menino!  Vc ainda não o entregou!"
Aí, eu me lembrei da resposta de uma mãe quando falaram a mesma coisa p/ ela: " chega de mimimi, qual mãe tem o poder de prender o filho? "

Deus faz o que quer.  Amém!


domingo, 21 de maio de 2017

" Dorme no meu colo, Reizinho
Sua presença acalma o meu coração."




sábado, 20 de maio de 2017

Dorme, não pensa!

Vamos às notícias - meu Reizinho está melhor, o resfriado passou,  já não está gemente como antes, mas a salivação e  aspirações continuam. 
Não o levei ao pneumologista, fiz inalações com bisolvon, além das inalações q ele faz nas sessões de fisioterapia. 
Ontem, coloquei um adesivo novo, parece que vai dar uma secada na saliva,  mas não a ponto de não aspirá-lo. 
 Eu estou melhor. À medida que o Vini melhora, eu melhoro. Passei dias de muito desânimo,  medo e incredulidade. Desabafava com choro.
Numa noite dessas, depois de todos os cuidados c/ meu filhote, ao deitamos eu falei p/ o Edinho: " Meu Deus!" E antes que eu terminasse, ele  falou: "Não pensa,  dorme!" Kkk nós rimos, sabendo que não há nada o que dizer e não adianta reclamar. O que cabe a nós, já está sendo feito, o restante é por conta de Deus.

Na última quarta, foi o nosso Grupo Familiar. Por sugestão do Anderson, namorado da minha irmã, cantamos um louvor no quarto, em volta do Reizinho.
 Eu falo que o Vini vai cantar esse louvor, quando o milagre for concretizado:

Nunca houve noite que pudesse impedir
O nascer do sol e a esperança
E não há problema que possa impedir
As mãos de Jesus pra me ajudar
Haverá um milagre dentro de mim
Vem descendo um rio pra me dar a vida
Este rio que emana lá da cruz, do lado de Jesus
Aquilo que parecia impossível
Aquilo que parecia não ter saída
Aquilo que parecia ser minha morte
Mas Jesus mudou minha sorte
Sou um milagre e estou aqui
Usa-me, sou o teu milagre
Usa-me, eu quero te servir
Usa-me, sou a tua imagem
Usa-me, ó filho de Davi

domingo, 14 de maio de 2017

Feliz dia das mães! 💟

Deus caprichou em toda a sua criação, mas quando criou a "mãe" penso que colocou de sua própria essência nela!
Só assim para explicar o amor desmedido e incondicional pelo filho.
Só assim para explicar a paciência que não se esgota e a força que se renova.
Feliz dia das mães!  Em especial para aquelas que,  assim como eu, enxugam as lágrimas, colocam um sorriso no rosto e seguem acreditando que o amanhã será melhor.

sábado, 13 de maio de 2017

Os dias estão bem difíceis aqui.  Meu Reizinho pegou um resfriado e depois disso não "firmou" mais. Ele está muito secretivo e geme, demonstrando desconforto.
Tentei cuidar sozinha, pois não apresentou febre, mas vou ter q marcar consulta com pneumologista.
Eu estou bem triste, chorando todos os dias p/ aliviar a tensão.

Orem por mim!  Eu não estou conseguindo orar.



domingo, 7 de maio de 2017

"Você é meu primogênito 
Transformou-me de mulher em mãe 
Foi me ensinando a exercer a maternidade 
Levou-me do choro ao riso 
E do riso ao choro
Fez-me sentir a mais fraca das mulheres 
E por você sou a mais forte de todas 
Num minuto, penso que não vou mais conseguir 
No outro, decido tentar de novo com toda coragem 
Você é o que há de mais bonito em mim
Por amor a você, Deus me escolheu p/ ser sua mãe 
E eu tento ser a melhor mãe que você poderia ter
O meu amor é seu, para sempre."






quarta-feira, 3 de maio de 2017

Entre mães. . . 💖💖

Ontem, eu fui à Unimed p/ assinar o contrato p/ o atendimento de fisio e fono do Reizinho, encontrei lá uma senhora que tb estava assinando o contrato p/ o filho dela.
Ela me falou que quando o filho nasceu,  os médicos falaram que ele não viveria, ele não podia determinar o tempo de vida, poderia ser 01 mês, poderia ser 01 ano. Então, ela começou a investir em qualidade de vida p/ ele e cuidar dele com muito amor.
Hoje, o Marcelo tem 42 anos!  A mãe disse - eu sei que ele não será normal, mas ele está bem. Nós o amamos, a minha filha que é mais nova que ele, é como se fosse uma segunda mãe p/ ele.
Quando ele tinha 18 anos, ele fez uma cirurgia,  teve intercorrencia e foi p/ a UTI. Lá os médicos falavam q ele não ouvia,  nem entendia nada, mesmo assim, ela conversava com ele. Seis meses depois que ele saiu da UTI, ele falou p/ ela que ouvia tudo e queria responder.
Eu contei sobre o Vini. E tb contei que quando eu parei de trabalhar p / cuidar dele, ele tinha que ser aspirado muuuuitaas vezes por dia, aí eu sentava na poltrona, pegava-o no meu colo, cantava p/ ele e as aspirações foram diminuindo, até que não precisava mais ser aspirado!
A mãe do Marcelo disse - " são os milagres da vida! O amor de mãe é inexplicável! "
Ela assinou o contrato, deixou a bolsa na cadeira e me perguntou - " posso te dar um abraço? ", eu respondi que sim, então nos abraçamos forte, entendendo muito bem o que se passa em cada coração.


terça-feira, 2 de maio de 2017

Depois de quase 4 anos, domingo levamos o Reizinho à Igreja.
Foi emocionante!  A Igreja estava lotada, muitos irmãos vieram nos abraçar e uma irmã,  em especial,  me abraçou e chorou muito no meu ombro, de emoção.
É que faz 09 anos que congregamos no mesmo lugar, todos conhecem a nossa história,  a nossa perseverança e a vontade de viver do Vini. Estavam com saudades dele.
Durante a ministração da Palavra, por várias vezes, o Reizinho sorriu, uma vez, posso até dizer que ele riu, chegou a mexer os ombros. Não sei explicar o que acontece,  não sei se ele entende algo, se passam "flashes " na mente dele, só sei que ele sorriu e isso nos faz bem, deixa-nos felizes.
Ele já estava cansado de ficar na cadeira,  demorou p/ encerrar o culto. Nosso pastor presidente, o pastor Lucas,  foi ungido a apóstolo, então saímos da igreja já eram quase 22h. O Reizinho estava tenso, tentei alongar seu braços,  mas estavam rígidos.
Eu e Edinho combinamos de levá -lo uma vez por mês.  Em dia de culto normal,  a duração é de 2 horas.

A fase boa foi interrompida, infelizmente, a saliva veio com tudo. Vou ter que suspender o adesivo p/ voltar depois, aí o efeito é melhor.  Cheguei até colocar o termômetro no Vini,  achando q estava com febre,  mas não deu alterado.

Deus, continue a nos sustentar! Somos dependentes do Senhor!

domingo, 30 de abril de 2017

Deixa eu cuidar de você

"Preparo sua roupa com maior carinho
Penso em qual meia combina com o short e a camiseta
Troco o forro de cama para quando você sair do banho
Deslizo as mãos com hidratante pelo seu corpo,  depois o desodorante e o perfume
Dentes escovados, unhas cortadas, nariz e orelhas higienizados
Coloco-o em sua posição preferida
Providencio sua dieta e medicamentos
Saio e entro no quarto a toda hora p/ ver se dormiu
Se ainda estiver acordado, eu sussurro que estou ali
Se já tiver sido vencido pelo sono, eu agradeço a Deus, com o coração aliviado
Assim é a nossa rotina
Do amanhecer ao anoitecer, a minha vida é cuidar de você"

sexta-feira, 28 de abril de 2017

Sobre mim...

Hoje, não vou escrever sobre meu Reizinho, vou escrever sobre a cuidadora dele - euzinha.
Há uns 20 dias, mais ou menos, eu comecei a sentir uma dor no ombro direito, achei q fosse tensão ou mau jeito, tomei relaxante muscular, mas não melhorou. A dor foi só agravando e irradiando p/ pescoço e braço.
Eu tomei 02 injeções antiinflamatórias e medicamento via oral e não melhorava. Sábado passado tive q ir para o hospital por causa da dor. Tomei morfina e um coquetel de medicamentos no soro. Fiquei bem até  domingo,  quando a dor voltou.
Segunda feira fui a um especialista, que pediu uma ressonância da cervical e ombro.  Hoje,  levei o resultado p/ ele - hérnia na cervical altura C5/C6 e tendinite no ombro!
O médico disse que não é caso cirúrgico. Passou acupuntura, 10 sessões de fisioterapia e remédios p/ controlar a dor.  Graças a Deus, a dor já diminuiu. Marquei acupuntura p/ terça, depois vejo fisio.
Eu preciso me recuperar,  aliás, nem posso ficar doente! Meu filhote depende de mim,  dos meus cuidados.

Um dia de cada vez, sempre confiando no agir de Deus.

segunda-feira, 24 de abril de 2017

Fé!

Que sentido teria eu ter fé se eu não colocá-la em prática?
Ao olhar para o meu filho, acometido de uma doença incurável pela medicina, sendo degenerado, eu oro a Deus e clamo pela reversão da situação.
Que sentido teria eu dizer que creio na existência de Deus, se eu não crer em milagres?  A Palavra diz que Ele é o mesmo, que Ele não muda e o Deus da Bíblia realiza milagres!
Que sentido teria eu congregar, ouvir Palavras de fé, se eu não acreditar que é o próprio Deus falando por meio de homens escolhidos?
Estava agora a pouco, orando aqui na sala, com o Vinícius sentado na poltrona e comecei a imaginar a sua libertação,  visualizei o momento em que ele me chama de mãe. É bom ter fé, ela nos faz ter expectativas!
Definitivamente, eu não consigo olhar para as circunstâncias e deixar que elas decretem o fim da minha esperança!
Eu creio no Deus que deu um filho ao ventre envelhecido de Sara. Eu creio no Deus que livrou Daniel da boca dos leões. Eu creio no Deus que ressuscitou o filho da sunamita. Eu creio no Deus que curou os leprosos. Eu creio no Deus que devolveu vida à filha de Jairo e alimentou uma multidão com poucos pães e peixes.
Até que cesse o fôlego de vida do corpo do meu filho, eu continuarei clamando pelo milagre. Se Deus decidir levá -lo, eu viverei na esperança de reencontrá-lo na eternidade,  onde não haverá mais choro, nem sofrimento.
O Senhor me deu uma porção de fé e eu não abro mão dela!  Honra e Glória ao Seu nome!





quinta-feira, 20 de abril de 2017

Hoje, amanheceu chovendo e frio. Demos banho no Reizinho à tarde,  deixei-o dormir de manhã. 
Ele está bem, com a sialorréia controlada pelo adesivo, tendo que ser aspirado de 1 a 2 vezes por dia, graças a Deus! 

Cuidando - parte II

Eu esqueci de falar aqui sobre esse hidratante da Johnson's, que eu uso também. Geralmente, compro o da Nívea, mas quando não tem, compro esse "lavanda e camomila ", o Vini fica cheiroso o dia todo com ele e bem hidratado também. 
Minha tia Elmira,  irmã da minha mãe, mora em Dourados e passou uns dias aqui conosco. Ela é muito carinhosa com meu filhote, foi embora e deixou R$ 50,00 p/ o Vini, aí comprei esses 02 hidratantes, que ele estava sem.

  Para higienizar a boca do Reizinho,  eu pego um pote com água,  escova com creme dental, gazes e vou molhando a escova, escovando os dentes e secando com a gaze. A língua gosto de limpar com esse raspador, deixa bem limpinha.

Em relação ao banho,  não escrevi aqui que uso somente sabonetes antibacterianos, o protex ou lifebuoy, como me orientou a dra. Agatha, gastro. Ela disse p/ dar o banho e deixar escorrer a espuma na gastrostomia.

O Vini nem sempre faz cocô sozinho, muitas vezes eu que tenho que ajudá-lo, fazendo o toque retal. O intestino dele forma o bolo fecal, mas não tem força p/ expelir, já que fica acamado,  sem movimento.  Então,  preciso controlar,  para q ele não fique dias sem fazer cocô.

E assim vou cuidando e amando,  amando e cuidando!

domingo, 16 de abril de 2017

Feliz Páscoa!

Jesus Cristo, o que trazes pra mim?
- libertação
- vida
- salvação

Páscoa
- Jesus para nós
- Jesus por nós
- Jesus em nós

Aleluia! Jesus ressuscitou e vive em mim!

sexta-feira, 14 de abril de 2017

Cuidando..

Estou aqui...
Amando
Cuidando
Contemplando
Acariciando
Dando colo
Dando minha companhia
Estou aqui
Sendo mãe.

Hoje, me deu vontade de falar sobre alguns cuidados que eu tenho com o Reizinho. 
Não estou fazendo propaganda rsrs, mas a título de indicação, por ser bom, eu amo esses produtos da foto abaixo.

Hidratação corporal  - um fisioterapeuta que atendia o Vini falava que a pele dele é tão hidratada, que ele poderia ficar 24h na mesma posição que não teria risco de ferir a pele. Eu não uso óleo nenhum, indicam o de girassol p/ quem fica acamado, realmente é muito bom, mas não é cheiroso. Eu uso, há anos, o hidratante da Nívea, mas o dessa cor da foto. Hidrata bem, fica um cheirinho suave depois. Meu filhote nunca teve uma escara, em quase 11 anos de acamado. 

Assadura - O Reizinho não tem assadura,  mas já teve quando tomou antibiótico e deu diarréia como efeito colateral.  Eu amo essa pomada "nistatina + óxido de zinco", eu não fico sem. Quando a bolsa escrotal (saco rs) fica vermelho, eu já passo a pomada e tb uso quando sai alguma espinha no bumbum, logo seca.

Hidratação labial - o Reizinho respira pela boca, o que faz ressecar muito os lábios,  eu uso o lips da Forever - esse produto é top! Hidrata muito e se tem algum machucadinho no lábio, cicatriza. E quando tem uma espinha no rosto, eu passo o lips e ele acelera o processo até secar a espinha. 

 Conforto - eu uso muitas almofadas para que o Vini fique confortável.  Essa do pescoço é essencial! Quando a cabeça dele está bem posicionada, ele respira e degluti melhor. Logo que eu compro a almofada, ela fica desconfortável, depois vai pegando a melhor forma até que o Reizinho se adapta. As melhores almofadas p/ ele são as cheias de bolinhas de isopor.
 Salivação - o nosso ponto fraco. Quem nos segue sabe que há anos, lutamos contra a hipersalivação. Já fiz de tudooo,  desde medicamentos até a retirada das glândulas submandibulares, nada resolveu. O que nos salva é o adesivo Transcop ou Scopoderm, muda o nome,  dependendo do país de origem.
Eu não posso ficar sem esse adesivo! Com ele,  meu Reizinho tem que ser aspirado de 1 a 2 vezes por dia só.  Sem ele,  as aspirações sobem pra quase 10 por dia.
Banho - sempre no chuveiro, o Reizinho ama! Água morna p/ fria, quando está muito calor , a água é fria. Geralmente, um banho por dia. Quando muito calor, dois banhos.
Uso desodorante rolon, ele não pode ficar sem, pois se não usar, o "cecê" é forte kk
Uso perfume do  boticário - styletto.

Quando meu Reizinho faz cocô, eu limpo com papel higiênico primeiro, depois vou molhando um chumaço de algodão com água e sabonete líquido e vou limpando até que fique totalmente limpo e cheiroso.
Quando ele faz xixi, em cada troca de fralda, eu passo um paninho molhado e depois um seco.
Não sei se já falei aqui, eu uso uma fralda inteira e outra pela metade. Eu coloco a fralda inteira por fora, normal e corto uma fralda pela metade, faço um furo e "embrulho " o pênis dele. Quando ele faz xixi,  molha só a metade q embrulha o pênis, aí eu troco só essa metade.  A fralda inteira permanece limpa e seca, só suja quando ele faz cocô.  Uso a fralda Bigfral G, fica um pouquinho grande, mas mais confortável que a M.

Quando percebo que meu Reizinho está com algum desconforto, dou 35 gotinhas de Paracetamol, o que o deixa relaxado.
Quando ele está com o nariz escorrendo e espirrando, eu uso "Cimegripe ", o quadro geral dele melhora bastante. Também uso soro fisiológico no nariz.

Como meu filhote fica deitado ou sentado o tempo todo,  tenho que variar a posição dele constantemente.  Ele passa o dia entre cama e poltrona.  Na cama,  fica em dorsal e de lado, sempre cheio de almofadas.

Antes de todo e qualquer cuidado com o Vini vem o amor.  Eu o amo demais, quero o melhor para ele, faço o que está ao meu alcance p/ q ele tenha qualidade de vida. Costumo me colocar no lugar dele e pensar se eu gostaria de estar naquela posição.

E todos esses cuidados vêm regado de uma grande porção de fé! Sem fé,  eu não seria capaz de prosseguir. A minha fé é depositada em Jesus, nosso Senhor e Salvador.

quarta-feira, 12 de abril de 2017

Gratidão.



"O que posso carregar no meu coração
se não for amor e gratidão?
Sinto Deus em nós!
O amor reina aqui em casa.
Vejo Deus nos abraços trocados
nas palavras declaradas,
nos cuidados de uns pelos outros."

Família,  o bem mais precioso!
Deus, a base que estrutura a família!

Uma manhã dessas, o Edinho me mandou essa foto dele com o Reizinho e a legenda:
"Amamos você"

Olho p/ o Alto e agradeço ao Senhor pela Sua existência, por ter nos encontrado e nos estruturado!

sexta-feira, 7 de abril de 2017

Deus na minha vida...

Cuidar de alguém com uma doença degenerativa requer muito mais que disposição. Quando se trata de um filho, então, requer renúncia, paciência, amor incondicional e muito "preparo" espiritual!
Eu falo para Deus que a situação do Vinícius me confronta! Olhar p/ ele e vê -lo sem reação, sempre na posição que eu o deixo, com movimentos involuntários é uma facada no meu peito. Sem falar no monte de perguntas que vão sendo geradas dentro de mim, perguntas sem respostas humanas.
Haja força e equilíbrio!  Conheço um tanto de mães que fazem terapia para aguentar o tranco.  Nesse aspecto, vejo-me como uma sortuda, que mesmo sem resposta, acabo sendo acalentada pelas mãos protetoras do Senhor.
Eu tenho sido "mimada" por Deus ultimamente!  Tenho uma lista de bençãos que me foram proporcionadas por Ele, uma delas tem sido experimentar da paz que excede todo entendimento,  mesmo vendo o meu filho "acorrentado " por uma doença.
Outro mimo é  sentir o quanto que Ele confiou em mim ao colocar o Vini no meu ventre, depois nos meus braços e depois nos meus braços de novo.
Com todos os questionamentos e facadas no peito, tenho que admitir que sou a menina dos olhos de Deus!



quarta-feira, 5 de abril de 2017

Em tempo...Dia do filho!



"Deus me agraciou com a maternidade, sou mãe do Vinícius e Ana Liz. Por meio desses dois, eu tenho a chance de ser melhor a cada dia.
Sim, o Senhor usa a vida dos dois p/ me fazer melhor! Por eles, eu quero ser correta, honesta, humilde. Por eles, eu quero um coração livre de mágoa e rancor. Quero pureza e simplicidade.
Peço sabedoria dos céus para cuidar e educar os meus filhos, pois a responsabilidade é grande! E um dia, eu serei cobrada pelas vidas que Deus confiou a mim.
Que eu os ame muito, mas que seja um amor suficiente,  moderado, não maior que o amor que sinto por Deus. Só assim eu serei capaz de entregá -los nas mãos santas e poderosas do Senhor."


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