Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 19 de outubro de 2017

Meu Reizinho teve uma melhora considerável! Ainda há alteração no pulmão, mas diminuiu bem a infecção. O dr. Henrique, pneumo, deu-nos os papéis para home care, já fui ao setor e programaram a alta para amanhã.
Por 5 dias, em horários específicos, irão em casa fazer o antibiótico na veia. Ele está tendo diarréia, por conta dos medicamentos, vamos ter que entrar com outro p/ a flora intestinal.
O médico passou tb inalação 4x ao dia com 5ml de soro, 6gotas de berotec e 40 de atrovent.

Esse médico é o que é a favor da traqueo. Ontem, aqui no hospital, ele me perguntou como estava o processo p/ a realização dela 🙈🙈, eu falei de tudo o que aconteceu com o "descaso" do cirurgião que ele me indicou e que fui em outro, que não indica a traqueostomia 🙊🙊. Ele não gostou, ficou muito bravo! Demonstrou isso, quando no final eu perguntei- " e aí, dr. essa diferença de opinião?" 🙉🙉 asperamente, ele me respondeu - " não vou falar com a senhora sobre isso! Eu tenho minha opinião formada e a senhora tem outra. Vamos tratar a pneumonia do seu filho!" Eu falei - " tudo bem!" 😊🤔🤐

Obrigada pela preocupação e pelas orações!

Vida que segue. Deus é a nossa força e esperança!

terça-feira, 17 de outubro de 2017

Nós estamos internados.
Ontem no final da tarde, eu passei o maior susto da minha vida! Depois da fisio, eu fui aspirar o Reizinho, ele começou a ficar pálido, molinho e sem reação, coloquei o oxímetro, a saturação tinha caído p/ 66 e os batimentos caíram para 33. Eu acho q ele estava parando 😦😦
Eu me desesperei! Gritei pelo Edinho e pela minha mãe, eu fiquei bamba e trêmula, minha mãe disse q eu fiquei mais branca do que já sou! 😐😶Aí, o Vini tossiu e reagiu.
Ele fez 39° de novo de temperatura! Então, trouxemos p/ o hospital. 
Segundo a médica plantonista, o raio x do tórax deu muito alterado, com grande pneumonia, lado esquerdo diminuído com 2/3 de infecção.
Ele está com 2 antibióticos, um ev - clindamicina e o outro via gastro- ceftriaxona. Ficaremos por aqui até sexta, no mínimo. Ele já está estável, sem febre, graças a Deus.

O que eu vivi ontem, fez-me ter certeza que eu não estou preparada p/ perder meu filho. Acho que nunca estarei. Nenhuma mãe estará. Deus conosco!

segunda-feira, 16 de outubro de 2017

Meu Reizinho fica bem durante o dia, sem febre, saturação boa, mas, à noite ele piora. Ontem foi assim, chegou a 39° de temperatura e fez esforço respiratório.
Hoje, passou o dia bem. Vamos ver como ficará à noite. Se tiver febre de novo, vou levá-lo hoje ainda ao hospital, pois o Edinho vai viajar a trabalho na quarta-feira, aí eu tenho receio de ele piorar.

Hoje, eu fiquei apavorada quando vi a cabecinha dele machucada!


É Bem na altura de onde pega a faixa da máscara do CPAP. Está bem feio! Vermelho e cheio de bolinha branca, parecendo espinha infeccionada.
Minha mãe lavou a faixa do CPAP, deixou secar no sol, agora à tarde a fisio chegou e fomos colocar nele - realmente pega exatamente no local do ferimento. Colocamos uma toalhinha por baixo da máscara. 
Já lavei o local com sabonete protex 2x. Estou pensando no que vou passar. Deve doer. Dói em mim, quando olho.

Perguntei no grupo se já aconteceu com alguém; em um menino caiu o cabelo no local da faixa; em outro, fica vermelho.  No Gabriel da Linda feria o pescoço, embaixo do cadarço da traqueo.

Mais uma preocupação! Preciso de serenidade para pensar na solução.

Amanhã, começa mais uma campanha na nossa comunidade - 7 terças de milagres!Eu queria muito levar o Reizinho, mas do jeito que ele está, em fase de recuperação de uma gripe (penso eu que seja) não será possível.  Eu estarei lá e colocarei o nome dele e de todos os meninos do grupo.

Para Deus nada é impossível!

sábado, 14 de outubro de 2017

Ai, ai, ai, meu Reizinho apresentou febre, na madrugada, não dormiu nada à noite.  Dormiu hoje de manhã.  Está com tosse e gemendo.
Entrei com dipirona, multigripe e acetilcisteina. Na sessão de fisio da manhã fez inalação com berotec e atrovent, depois do almoço, eu fiz uma com pulmicort e soro e vai fazer outra com berotec e atrovent na sessão da tarde.
Como sempre, vou fazer de tudo p/ cuidar em casa!
Minha irmã Vera, de Brasília, ficou uma semana aqui em casa e estava gripada, Ana Liz acabou pegando e agora o Vini.

Sigamos! Cuidando, amando, orando, desanimando, levantando, crendo de novo.

quarta-feira, 11 de outubro de 2017

Eu sempre encontro motivos para agradecer e quando estou com o meu emocional abalado, quando estou p/ baixo, eu ainda tento perceber que há mais para agradecer do que para reclamar. Mas, o fato, de verdade! é que eu estou cansada de ver essa cena da foto. Eu preciso desviar a minha atenção da dura realidade e entrar no mundo da fé, do sobrenatural, para não entregar os pontos.
É mais do que sofrimento. Vai muito além. É você tentar viver normalmente, quando o seu coração está dilacerado, é você tentar ser inteira, quando a maior parte de você está desintegrada, é você tentar unir as peças para dar um sentido, mas falta a peça principal, aí o desenho não se forma. Não é vc ter que lidar com a morte de um filho, é vc ter que conviver com a ausência dele, mesmo com sua presença física.
Dormir e acordar, há anos, convivendo com o mesmo cenário - um filho debilitado em uma cama ou numa poltrona - tira, no mínimo, o brilho do olhar, a alegria do coração, a leveza da vida. E aí, vc tem que driblar todos os sentimentos, por que há outras vidas envolvidas no mesmo cenário, uma filha, um marido, e coisas normais que envolvem essas vidas, escola, trabalho, Igreja, Deus.
Talvez eu precise de super poderes para dar conta de tudo isso. Mas, eu sou só uma mulher, feita de carne e osso, cheia de falhas e medos.
Hoje, só hoje, eu queria estar num mundo encantado, em que o sorriso não fosse só nos lábios e o olhar tivesse um brilho contagiante. Em que eu esquecesse que a realidade é tão dura e que eu pudesse ser a boneca da casinha de bonecas.
Só  hoje! Amanhã, eu já teria força de novo para viver a nossa vida de verdade.





sábado, 7 de outubro de 2017

Eu passei rapidinho aqui, p/ dar notícias.  Está tudo muito corrido. Hoje é o casamento da minha irmã Glaucia, a caçula de 38 anos hehe
A princípio íamos levar o Vini, mas depois achamos que seria desconfortável p/ ele e eu não ia ficar tranquila, por conta do desconforto dele. Então, minha sogra virá ficar com ele.
Eu o deixei sem adesivo a semana toda e ontem, eu coloquei o adesivo. Hoje, ele está sequinho, dormindo relaxadamente (na foto).

Será uma cerimônia simples, na casa de uma irmã de fé e amiga, onde tem um quintal maravilhoso com piscina. Eu e Edinho somos os padrinhos e Ana Liz entrará com uma plaquinha - " Jesus, o convidado de honra."

Depois eu vou responder aos comentários, agora não vai dar tempo.

Nossas vidas estão nas mãos poderosas de Deus!




terça-feira, 3 de outubro de 2017

Gratidão! 💝

Tenha sempre gratidão no seu coração!
Quando somos gratos, conseguimos perceber o cuidado de Deus em cada detalhe da nossa vida.
Meu filho adoeceu com quase 8 anos de idade, até então ele tinha uma vida normal.
No grupo das mães de meninos portadores de ALD, é possível vermos o sofrimento! Mães que acabaram de receber o diagnóstico dessa doença tão severa. Mães que, do dia p/ a noite, estão vendo seus filhos perderem a visão, pararem de andar, de falar, de se alimentar. Logo no início do diagnóstico, esses meninos passam por uma confusão mental, eles ficam nervosos, gritam, por perceberem que está acontecendo algo, mas, não conseguem mais se expressar. Como disse uma mãe do grupo, a doença não degenera só os nossos filhos, ela degenera a família, os sonhos, a alegria...
Nesse grupo, há maridos que abandonaram suas esposas com seus filhos doentes. Há maridos que ficaram, porém, a família está destruída, pois não suportam o peso do sofrimento.
Eu passei por tudo isso! Vi meu filho saudável sendo degenerado até ficar totalmente acamado. Mas, eu tive a grande sorte de ter sido encontrada pelo Senhor! Ele estruturou a minha família, firmou os meus pés na Rocha e me deu a paz que excede todo entendimento.
Meu coração é grato a Deus!
É óbvio, que como mãe, sofro e choro. Mas, eu e minha família somos de Jesus! O que Ele fizer está bem feito, eu digo Amém!
A vida é uma dádiva de Deus! Atente-se aos detalhes e perceberá que a mão dele está sobre você!

sábado, 30 de setembro de 2017


 
Pronto! Meu Reizinho tem o documento de identidade. Também já fui ao Fórum e assinei a curatela provisória, assim q o juiz assinar, será digitalizado e eu imprimo.

Graças a Deus, ele está super bem! Ontem, eu o aspirei uma vez apenas, quando fomos dormir. Vini bem, mamãe bem!

"Na caminhada, é preciso olhar para o Alto, de onde vem o socorro.
Se eu olhar para mim mesma, sentirei medo e insegurança, então serei tentada a desistir.
Se eu olhar para o outro, na esperança de que ele trace o caminho que devo seguir , o resultado será frustração, pois o outro é tão dependente da direção de Deus quanto eu.
Dos céus, eu tenho o norte, que me fará pisar o chão com firmeza e assim, cumprir o que me foi proposto."

terça-feira, 26 de setembro de 2017

"Coloca as suas mãos sobre os nossos sonhos, Deus!"

Nas minhas orações, eu sempre peço  - Deus, coloca as suas mãos sobre os nossos sonhos!
Todos nós sonhamos. É bom sonhar, mas é essencial que tenhamos o aval de Deus para que o nosso sonho seja realizado.
Nós fomos gerados no pecado e  vivemos no mundo.  O nosso coração, volta e meia, deseja aquilo que os nossos olhos vêem. E muita coisa que desejamos não vai nos fazer pessoas melhores, vai apenas amaciar o nosso ego. Por isso, as mãos de Deus têm que estar sobre os nossos sonhos!
Caso realizemos os nossos desejos, sem a aprovação do Senhor, vamos nos frustrar, constatando que, mesmo com o bem desejado em nossas mãos, a nossa alma vai estar vazia.
Domingo, na nossa comunidade, foi ministrada uma Palavra abençoada, com o título  - "Não como eu quero, mas como tu queres!"  Palavra Viva direta do trono de Deus!
Sim, seja como o Senhor quer e não como queremos!
Se aquilo que o meu coração mais deseja - a cura do meu filho - não passar pelo selo de aprovação de Deus, eu preciso recuar com o meu desejo, para que a vontade Dele seja feita.
Eu, com minha mente humana, entendo das coisas aqui da terra.  Deus, com sua soberania,  fala sobre o que é eterno.
Louvado seja o Senhor da nossa salvação!

domingo, 24 de setembro de 2017

"Filho, cuidar de você é cuidar de mim mesma
O seu bem estar é a minha felicidade!
Domingo de cuidados- cabelo e unhas cortados, barba e bigode aparados, banho tomado, perfume suave
Enquanto vc precisar de mim, eu estarei aqui!
Eu te amo tanto, tanto, tanto..."

sábado, 23 de setembro de 2017

"E a nossa história vai sendo escrita...
Às vezes, parece que nada muda, quando na verdade, cada dia é um capítulo inédito de coragem e superação."

sexta-feira, 22 de setembro de 2017

Textão...

É madrugada! Mas, é quando eu tenho um tempinho p/ escrever aqui.
Pois é, meu Reizinho tem 19 anos! Meu coração está em paz e grato a Deus pela vida dele.
Eu tenho corrido atrás "das coisas". Como a Adriana comentou aqui, a gente vive resolvendo coisas, resolve uma, já vem outra.

A identidade do Vini está prestes a ficar pronta, coletaram as digitais, encaminharam p/ o posto de identificação e aí, vão me avisar p/ retirar.

A Curatela provisória já está pronta, só preciso ir ao Fórum para lavrarem na hora. Dia 08/11 terá audiência, será necessário levar o Vini p/ o juiz atestar que ele é incapaz, mas estou pensando em ir à defensoria, pedir que o juiz venha a minha casa, existe essa possibilidade. Isso tudo é preciso p/ sair a Curatela definitiva.

Os planos mudaram por aqui e eu preciso tomar uma difícil decisão!
Lembram que eu escrevi que assim que a Unimed autorizasse a traqueo, o médico marcaria a data p/ a realização? Pois é, quase um mês de autorizada, não recebi ligação nenhuma da secretária, liguei no consultório, ela me disse que o médico lançou o procedimento errado e que agora q ia lançar o correto!!! Então, o convênio vai ter q autorizar novamente e aí o médico vai marcar. Porém, na consulta, nós havíamos combinado que ele me chamaria antes da cirurgia, p/ conversarmos sobre a traqueo e sobre uma possível cirurgia de separação laringo traqueal q seria realizada no mesmo procedimento. O médico ficou de estudar a fundo sobre essa cirurgia p/ me posicionar. Então, perguntei p/ a secretária quando eu iria p/ conversarmos, ela disse q ele não falou nada sobre isso, q depois de autorizada, ia marcar a traqueo!!!!!
Eu fiquei decepcionada, frustrada, na minha cabeça já estava tudo "desenhado " como seria, conforme a nossa conversa e, pelo visto, ele nem pesquisou sobre a cirurgia.  Eu achei um descaso! Meu marido achou melhor "largarmos mão" desse médico.
Marquei uma consulta com outro cirurgião torácico pra hoje.  Fui lá, conversei sobre o quadro do Vini e ele é da opinião que o Vini não tem indicação para traqueostomia!
Como diz a Ana Liz  "talamba!" (caramba!) . Ele falou que a literatura descreve que indica-se traqueo p/ paciente que tem pneumonia de repetição e faz uso constante de CPAP, o que não é o caso do Vinícius. Ele tem pneumonia uma vez por ano ou a cada 2 anos.  E usa o CPAP somente durante as sessões de fisioterapia.
Ao ver desse cirurgião, a traqueostomia traria um problema que o Vini não tem - um orifício aberto no pescoço, uma entrada para bactérias, risco de infecção hospitalar toda vez q tiver q trocar a cânula (4/4 meses), risco de sangramento na região. Completou dizendo que, por ser uma doença neurodegenerativa, eu tenho que esperar chegar o momento de se fazer a traqueo, que não é agora.
Ele me orientou marcar uma consulta com um médico renomado aqui, cirurgia cabeça e pescoço, pra saber se tem algo que possa ser feito em relação à salivação excessiva do Vini. Marquei p/ dia 20/10. Vamos lá, mais uma tentativa, mais uma opinião.

Hoje, orei a Deus, pedindo a melhor direção. Quero paz no coração para tomar a decisão certa. Como Ele sabe de todas as coisas, é a "pessoa" mais indicada p/ me ajudar!


segunda-feira, 18 de setembro de 2017

O dia do Reizinho...







Feliz Aniversário, Reizinho!


Já passa da meia noite, então é dia 18, aniversário do nosso grande amor, nosso primogênito.
Há 19 anos, Deus nos fez pais do Vinícius, confiou a vida preciosa dele em nossas mãos. Queremos corresponder às expectativas que o Senhor criou ao confiá-lo a nós, amando e cuidando dele com zelo.
Nosso maior desejo é contemplar o milagre no seu corpo físico, sabemos que Deus pode. Contudo, caso não seja esse o propósito divino, então que Ele renove a nossa força, o nosso ânimo e coloque alegria no nosso coração para seguirmos a caminhada.
Parabéns, filho! A sua vida é muito preciosa, você mudou os nossos valores!
O nosso amor é seu, para sempre!

quarta-feira, 13 de setembro de 2017

Meu coração não é de pedra 💔

Apesar de o Edinho falar que o couro já está grosso, meu coração é muito sensível, tipo molenga mesmo, de choro fácil. 
Eu tento dar uma de forte, que aguenta tudo, mas, determinadas situações acabam comigo.
Estou mexendo com um processo e absurdamente, exigiram o RG do Vini, mesmo eu explicando que ele está acamado, que não tem controle do tronco e que eu já dei entrada na curatela, documento que comprova que eu respondo por ele. 
Pois bem, fui ao posto de identificação, agendaram uma coleta da digital em casa e me pediram p/ providenciar a foto 3x4 com fundo branco. Caracaaaaaas, isso me deixou pra baixo.  Chorei, chorei muito, pensando na foto, pensando no documento pronto, pensando na vida dele, na nossa.

Uma das mães do grupo ALD me deu uma dica - forrar um lençol branco na cama, deitar o Reizinho, subir na cama e tirar a foto com o celular deitado. Fiz isso. Hoje, levei p/ revelar e cortar.  Deu certo! hehe
Eu toh engasgada, choro entalado, mas já passei no posto de identificação, deixei as fotos, meu filho terá o RG. É o que importa no momento. O sentimento, a dor, a incompreensão, isso tudo eu vou driblando, guardando no coração, aí eu choro tudo, desabafo a alma, recarrego a força p/ seguir a caminhada até onde Deus permitir.

segunda-feira, 11 de setembro de 2017

"Eu amo você com o que há de mais belo em mim!"

terça-feira, 5 de setembro de 2017

??????

A Unimed autorizou o procedimento cirúrgico, eu já avisei a secretária.  Agora, estou aguardando o médico marcar a data. Segundo ele, nós iríamos conversar antes, então estou esperando o contato.

Como está o meu Reizinho?
Com frequentes aspirações.

Como eu estou?
Seguindo. Tentando não pensar nos fatos. Tentando viver um dia de cada vez.
Tenho medo. A realização da traqueo está se aproximando e por mais q falem que será qualidade de vida p/ o Vini, o fato é que a doença está evoluindo a ponto de ter que fazer a traqueostomia.

Hoje, fui ao culto, chorei rios, enchi o Senhor de perguntas, vim embora perguntando coisas para Deus. E não paro de perguntar.  Olho p/ o Vini e sofro, aí as perguntas ficam pulando na minha mente.

********

Eu farei um concurso dia 29/10. Estou estudando muito. Está bastante corrido e o tempo "livre" q tenho, aproveito p/ estudar. Estou indo até de madrugada, dormindo pouco, por isso, demoro p/ escrever aqui.  Mas, assim q marcar a data, eu atualizo o blog.

Orem por nós! Para que tudo corra bem e que o meu coração se acalme no Senhor.

quinta-feira, 31 de agosto de 2017

Uma lição...

Ontem, eu fui à Unimed assinar o contrato p/ atendimento do Vini e ouvi uma história que me fez refletir sobre a vida, sobre a maneira que eu enfrento a nossa situação.
Surgiu, entre nós q estávamos lá para sermos atendidas, o assunto sobre como o amor está esfriando, as pessoas não se importam mais umas com as outras.
Uma senhora falou q de cinco filhos, apenas ela cuida da mãe. Aí, uma outra mulher nos contou que ela está cuidando da amiga que está internada, há 15 dias,  com câncer. Foi esta história que me impactou.
A pessoa q está internada era amiga da mãe (falecida há 3 anos) dessa mulher que agora está cuidando dela. Ela é de Piauí e veio, na época, visitar essa amiga. Aqui descobriu um câncer no fígado, que foi tratado e curado. A amiga faleceu e ela se tornou amiga da filha.
Infelizmente, o câncer voltou na coluna, no crânio e descobriu agora um tumor no pé. A amiga disse p/ ela - assim como eu cuidei da minha mãe, cuidarei de vc.
Ela não tem filhos, os irmãos estão no Piauí e mesmo estando na fase terminal, tomando morfina de 3/3h, ninguém veio vê-la. Ela é acompanhada somente por essa amiga. Os irmãos não virão p/ cá, porém mandaram pelo correio uma procuração p/ ela assinar, para resolverem sobre a divisão dos bens dela.
Eu achei tudo muito triste. E ao mesmo tempo, serviu p/ me mostrar que, apesar de tudo, nós estamos bem - Meu Reizinho não sente dor, está em casa, sendo cuidado por nós que o amamos; De todo o mal, o quadro geral é bom, só a saliva q é nosso entrave.
Pois bem, vim de lá, pedindo p/ Deus me ajudar a passar pelo que eu vou passar com alegria, realmente dando graça, por que poderia ser pior. Ultimamente, eu mesma não estou me suportando, imaginem os que me rodeiam!? Ando muito tensa com os cuidados com o Vini. Até o Edinho falou que estou murmurando demais!
Eu quero dias melhores, quero alegria, ainda que seja só a alegria que vem do Espírito!

Notícias do meu filhote
Segunda passada, fui à Unimed autorizar o procedimento, está em auditoria, eles falaram em 10 dias úteis p/ ser autorizado. Assim q autorizar, o médico vai marcar a data p/ realização da traqueostomia. Antes, vamos sentar p/ ele me explicar sobre tudo.
Na terça, o laboratório veio coletar sangue do Reizinho p/ exames solicitados pelo cirurgião.

Agora, só aguardar, ansiosamente.

"Ainda que eu não entenda, sigo crendo em ti, Senhor!"

domingo, 27 de agosto de 2017

❤❤

Meus filhos, meu aprendizado!
A maneira que Deus usa para me fazer crescer e ser melhor a cada dia!

Um bom domingo, cheio da presença do Senhor!

sexta-feira, 25 de agosto de 2017

"Às vezes, o vento é tão forte que abala a nossa estrutura.
Como um barco à deriva no mar, seguimos sem rumo.
Tentamos, desesperadamente, avistar o comandante, mas a tentativa é em vão.
A visão meio turva só enxerga a imensidão do caminho incerto."

quinta-feira, 24 de agosto de 2017

É chegada a hora! 💔


Eu relutei muito para não ser feita uma traqueostomia no meu Reizinho! Mas, acredito que chegou a tão difícil hora...
Chorei. Hoje, a sensibilidade está à flor da pele. Passamos à tarde em consulta com o pneumo, dr. Henrique, ouvi coisas que não são fáceis de se ouvir - evolução da doença, medicamentos com efeitos temporários, etc.
Eu tenho aspirado muitas vezes o Vini. Ele não tem dormido bem, por conta da saliva. Eu havia marcado essa consulta com o objetivo de falar sobre a traqueostomia. Depois de uma conversa com a Carol, fono, ontem, comecei a enxergar a traqueo com bons olhos.
O dr. Henrique me deu uma cartinha nos encaminhando p/ o cirurgião torácico.  Vou marcar a consulta.
Durante a consulta de hoje, o pneumo me perguntou - qual o seu receio de fazer a traqueostomia? Eu respondi - eu tenho pavor! Na minha cabeça, é a evolução da doença estampada diante dos meus olhos.

Sem muito o que falar. Lágrimas escorrem pelo rosto. Mas, se é qualidade de vida p/ meu filhote, que seja feita.

domingo, 20 de agosto de 2017

Família - o bem mais precioso!
Deus - a estrutura da minha família!





quinta-feira, 17 de agosto de 2017

Meu Deus, não deveria haver sofrimento!
No nosso grupo, um filho falou p/ a mãe:
- Mãe, eu nunca poderei realizar os meus sonhos!
Ela disse:
- Nem eu, meu filho! Nem eu!

Siiiimmmm, é exatamente isso! O sonho de uma mãe é ver os sonhos dos filhos realizados. Nós tivemos os nossos sonhos interrompidos!!! E como seguir a vida? Como continuar, se parte de nós não vive?
Não há mágica, não há fórmula, há uma triste realidade que precisa ser vivida. E cada família se esforça, ao máximo, p/ viver da melhor maneira possível.
Os dias estão cinzas. Eu me esforço p/ colori-los.


quarta-feira, 16 de agosto de 2017

Kinesio Taping

Hoje, a Renata, fisioterapeuta da tarde, colou a bandagem elástica nós pezinhos do Reizinho. Ela me falou que o efeito dura 5 dias. 
Coloquei  umas informações sobre o método, que retirei da net, pesquisando no Google. 



Kinesio Taping é uma técnica que utiliza bandagem elástica adesiva sobre a pele proporcionando um mecanismo de pressão/força. 

  • Mecanismos de correção:
    • Correção da função muscular, recrutando a musculatura debilitada
    • Melhorar a circulação sanguínea e linfática
    • Diminuir a dor
    • Reposicionar as articulações subluxadas, aliviando a tensão dos músculos anormais 

A Kinesio Taping é capaz, isoladamente ou em conjunto com outra intervenção, de facilitar ou inibir a função muscular, manter o posicionamento articular, reduzir a dor e fornecer feedback proprioceptivo para obter e manter alinhamento corporal. O aumento da entrada proprioceptiva pela estimulação sensorial, resultante da aplicação da Kinesio Taping, pode reforçar o controle postural e facilitar o seu retorno à atividade anterior.

terça-feira, 15 de agosto de 2017

Hoje, eu fui "arrumar" a cabeça do Reizinho, quando ele estava na poltrona da sala e a Ana Liz me perguntou: "mãe, ele sabe que é você?"
Caramba! Como a garotinha está se desenvolvendo! Olha a percepção dela!
Rapidamente, eu respondi que o Vini sabe que sou eu. Na verdade, eu não sei se sabe. Eu prefiro pensar que sabe. ..
Ontem, ela falou assim: " mãe, eu já vou fazer 4 anos!! Como o tempo passa rápido!" Kkkk 💃
Passa rápido mesmo e enquanto o meu Reizinho estiver na situação em que está, eu preciso me preparar p/ as perguntas e observações de sua irmã! 🤔

segunda-feira, 14 de agosto de 2017

A Ana Liz, no sábado, várias vezes, chamou a mim e ao Edinho p/ oramos em volta do Vini, até que deu certo de irmos. Então, ela sentou no colo dele, eu fiquei ao lado e o Edinho na nossa cama. Oramos.
Logo depois, ela me perguntou: "E  aí, mãe, que horas que o Vini vai levantar?"
Eu respondi: " Não sei, filha, só Deus sabe!"
Ela completou: "Por que é Ele que cura, né!!!"

Ontem, eu acordei com muita dor de cabeça e estômago embrulhando, aí a Ana Liz perguntou: " o que será que foi, mãe? Será que é por que o Vini não levantou ainda? " rsrs
Eu respondi que não era por isso. E pensei - o fato do Vini não levantar não causa mal estar passageiro, é uma dor forte no coração...

sábado, 12 de agosto de 2017

A comédia da vida real


Eu falei que ia escrever sobre a festinha da Lilica, minha sobrinha. Na verdade, aí estão as fotos, o texto é sobre a nossa vida.
O pai da Lívia já havia feito uma festa p/ comemorar o niver dela, do jeito que ela queria, num shopping. A minha irmã fez uma festinha à fantasia só p/ nós. Foi divertido.
O que eu quero escrever aqui é que, apesar de todas as dificuldades que enfrentamos , nós tentamos levar uma vida normal. A casa da minha irmã é bem perto da nossa, mas, a logística é complicada! A cadeira não entra pela porta da sala da casa da Glaucia, o Edinho tirou o Vini do carro e o levou no colo.  Tem que haver um lugar confortável para ele ficar, ficou no sofá com almofadas e travesseiros. E o tempo todo, eu precisei ficar olhando e cuidando do Reizinho, colocando sua cabeça na melhor posição.
E  a fantasia p/ o meu filhote? A festa era à fantasia, então ele precisava de uma! Porém, nem tudo é possível com ele, o desconforto não valeria à pena. Mas, ele não podia ficar de fora! Tive uma idéia - a touca de tigre da Ana Liz. Pronto, resolvido! Ele tb participou.
E assim vamos seguindo, tentando nos encaixar, tentando adaptar, tentando ser feliz. Ou apenas vivendo, ou sobrevivendo, mas tentando. Vida que segue.

quarta-feira, 9 de agosto de 2017

Olhem a pose do mocinho! Às vezes, ele faz isso. Nessa foto, de hoje cedo, ele estava dormindo, então eu deixei, passou um tempão nessa posição rsrs

Eu passei dias calada, angustiada, quando fico assim, não consigo conversar, nem com o Edinho. Aí, eu melhorei rsrs, ontem ao dormirmos, eu falei p/ ele - "Eu amo vc!", ele respondeu: "percebe-se" rsrs, então eu disse - "Vc tem que agradecer por eu ser lúcida e equilibrada!" Kkk A minha rotina é de enlouquecer!

Vamos lá, um dia por vez, pedindo a Deus, força, paciência, ânimo.
Até aqui, Ele tem me sustentado.

terça-feira, 8 de agosto de 2017

Mais um dia se encerra
Os meus olhos vêem o sofrimento
Na minha alma, o cansaço grita
No meu coração, a esperança persevera
Sou convencida pelo coração
Mãe não desiste de crer
Mãe não se cansa de esperar




sábado, 5 de agosto de 2017

Eu tenho olhado p/ o Vinícius com um pesar muito grande! Aquele sentimento que faz doer o coração.
O tempo de luta e o fato de não haver melhora alguma estão pesando demais, e não há nada palpável que eu possa fazer para mudar a nossa situação. A impotência é grande.
Além de amar e cuidar, só me resta orar esperar.

Essa semana faleceram 2 meninos com ALD. Uma das mães está no grupo e o choro dela foi desesperador, o que fez com que todas as mães chorassem. Toda vez que um menino morre, as outras mães sentem um medo assustador!

Mais de uma vez, eu disse a Deus que, diante do sofrimento terreno, eu "prefiro " a libertação eterna. Mas, ninguém está preparado para a morte, muito menos uma mãe está preparada p/ perder um filho, ainda que o veja sofrer diariamente.

Eu sigo orando. E ainda creio que Deus pode mudar a nossa sorte.


segunda-feira, 31 de julho de 2017

Deixem-me chorar!
Hoje a tristeza invade a minha alma.
O choro é o desabafo da alma, quando não há palavras humanas que confortem o coração de uma mãe aflita.
Não cabe no meu entendimento, o que aconteceu conosco.
Não cabe no meu entendimento, a sobrevida que nos foi imposta.
Deus está calado.
O céu está fechado.
Minha força esmorece.
O tempo não é nosso aliado, ele contribui com minha aflição!
Bem aventurados os que choram, pois serão consolados. Nem isso me acalma!

quinta-feira, 27 de julho de 2017

Foi engano!

No domingo, eu fui acordada por alguém ligando no meu celular. Quando eu atendi, a pessoa falou: "oi, é o pai!"
Eu respondi: "o senhor ligou errado!"
Ele insistiu: "é o pai!" E perguntou: "Quem tá falando?"
Eu me identifiquei, então ele falou: "Cristiane, é o pai!"
CA-RA-CAS! E não é que era meu pai, mesmo!!!!

Sabe quando uma pessoa é tão ausente, há anos não liga, não se preocupa, nem sabe se vc está viva ou morta? Esse é o meu pai. E de repente, ele ligou.  Eu tinha certeza que era engano! Não reconheci a voz. Ele disse que estava angustiado, pois tinha sonhado com o Vini. No sonho, meu Reizinho estava com sarampo, meu pai o apertava e saía água do corpo dele, então, meu pai abraçou minha mãe e disse: "cuida, por que ele vai morrer." Aí, ele acordou.

Como a falta de um pai deixa sequelas na alma! Como eu sou grata a Deus pela presença do Edinho na vida dos nossos filhos!

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Notícias do meu filhote

Agora, ele está bem. Passou por momentos difíceis, mesmo com o amoxacilina a febre não cedia. Domingo, nós o levamos ao hospital , foi feito raio x do tórax e exames de sangue. Como não deu nada no raio x e pouca alteração no exame de sangue, o médico não quis trocar o antibiótico, mesmo eu insistindo. Pedi 02 vezes p/ trocar, ele não achou necessário.  Voltamos p/ casa, na segunda-feira o Vini piorou, gemia, muita tosse, muita secreção e febre de 39°! Eu me apavorei!
Mandei mensagem p/ a dra. Agatha, contando tudo o que havia acontecido, ela prescreveu um antibiótico mais potente. 10 dias de antibiótico.  Ele está melhorando, graças a Deus!

"Eu sou aquela que vive um dia de cada vez, chora, sofre, mas é sustentada por Deus."

domingo, 23 de julho de 2017

"Até que a morte nos separe!"

Domingo passado, minha irmã fez uma festinha à fantasia na casa dela p/ comemorar os 10 anos da Lilica, minha sobrinha. Nós fomos de caipiras hehe, mas não é disso que eu quero falar agora. Em outro post, escrevo sobre a festa.

Hoje, vou escrever sobre a cena que vi ontem, quando eu saí do mercado.
Eu já estava no estacionamento, quando vi um casal lindooo - um senhor de cabeça branca de mão dada com sua esposa, uma senhorinha de cabeça bem branquinha tb. Imediatamente, eu pensei - "quero viver isso com o Edinho!"
O senhor segurava a mão dela e andava um passo à frente da esposa, como se dissesse -
 "confia em mim, eu te conduzo, eu te protejo. "
Eu fiquei pensando em tantas coisas que eles passaram juntos, crise conjugal, talvez crise financeira, doenças, criação dos filhos e venceram tudo e ainda estão vencendo, juntos!
Eu tive o grande privilégio de ter sido abençoada por Deus com a vida do Edinho! Ele cuida de mim e dos nossos filhos, ele me faz sentir amada, me faz sentir bonita, sempre me elogia, dizendo que sou a mais bela de todas kkk (aos olhos dele). Mesmo desempregado, eu sei que ele vai dar um jeito, eu me sinto protegida ao lado dele.
Quando ele infartou e foi p/ o hospital, eu fiquei orando na sala de casa - "Deus, guarda a vida do meu marido! Eu não quero ficar viúva! Ele é o amor da minha vida!" E Deus o guardou. E agora, eu olho para ele com tanto amor! Quero vê-lo bem, quero vê-lo feliz.
Já passamos por crises, inclusive conjugal, como todo casal. Mas, queremos vencer todas as adversidades juntos, de mãos dadas, até ficarmos de cabecinha branca como o casal do mercado. Que a base do nosso casamento seja cada vez mais sólida, firmada na Rocha, que é Cristo! Amém!

sábado, 22 de julho de 2017

"O que acalenta o coração de uma mãe que sofre é a esperança que nunca se finda.
Aquilo que na minha mente limitada não se realiza, Deus pode me dar de presente.
Por isso, não me canso de esperar.
Esperar, esperança que se renova."

sexta-feira, 21 de julho de 2017

Graças a Deus, meu Reizinho está bem.
A febre esteve presente até ontem. Os pulmões estão limpos, o quadro geral estava bom, porém, quando fui escovar os dentes dele, eu vi placa de pus na garganta. Entrei com anti inflamatório por conta, a febre estava espaçada e não era alta.
Eu decidi pedir p/ a dra. Agatha, gastro, prescrever um antibiótico, provavelmente, deve estar doendo muito p/ engolir a saliva. Ela prescreveu o amoxacilina, que começamos ontem.

O Vini é  acompanhado pela dra. Valeriane, neuro. Ela é ótima profissional, mas, não faria o que a dra. Agatha fez. Ela é sistemática, não faria uma receita, confiando nas minhas palavras, sem ver o paciente.
Sou muito grata pela dra. Agatha na nossa vida. É muito difícil sair com o Reizinho, ainda mais no frio. E eu vi que o quadro não era grave, nem urgente. Então, ela me ajudou demais prescrevendo o antibiótico.

Eu falo que a situação do Vini confronta a minha fé! Você passar 24 horas vendo o seu filho deitado ou sentado, caladinho, mexendo somente os olhos é sofrimento demais!
Jesuuus, acende a luz!!!!!!

quarta-feira, 19 de julho de 2017

Aparecida, esse é o aquecedor que uso. Ele é muito bom! Como pode ver na foto, tem 03 níveis de temperatura. Está muito frio aqui, então ligo as 3 lâmpadas, o quarto fica bem quentinho.
A marca dele é "Gree", comprei no Paraguai. Faz anos que tenho. Não sei se encontra em site p/ comprar.

Bjs

Tudo de bom p/ sua mãe e p/ vc. Deus as abençoe!

terça-feira, 18 de julho de 2017

Não levei meu Reizinho ao hospital, acredito que seja gripe, está com secreção amarelada e apresenta febre espaçada e não está alta, não passa de 38,2°. Hoje completou 48h de febre, vou esperar mais amanhã, caso persista, terei que levá-lo p/ fazer exame.
Está muito frio aqui. O banho foi no leito hoje e o tempo todo com aquecedor no quarto.

Eu sempre tenho motivos p/ agradecer a Deus! Uma seguidora do blog foi p/ Alemanha e trouxe 18 adesivos p/ o Reizinho, chegaram hoje aqui em casa.
Muito obrigada, Ana Clara, por ter pensado no Vini! Meu coração se alegra por isso. ❤❤

Ontem, a Ana Liz queria brincar, aí eu falei p/ ela - "filha, dá um tempinho p/ a mamãe, meu coração está muito apertado por causa do mano?!"
Passado algum tempo, ela entrou no quarto e  me disse - "mãe, eu tenho um apeito no tolação, poi tausa do mano, telia tanto ti ele levantasse! Vou olar poi ele." Então, colocou a mão no pescoço dele, fechou os olhos e orou:
 " Deus, vem na doença do Vini e tula ele! Amém e Amém!". Eu concordei- "Amém"!

Amo tanto!
Cuido por amar.
Choro por amar.
Sofro por amar.
Oro por amar.
Sigo por amar.
Como eu amo!

domingo, 16 de julho de 2017

Meu Reizinho tem passado dias tranquilos, dentro da nossa rotina, porém hoje, eu já estava de saída p/ ir ao culto e o percebi diferente, respiração ofegante, coloquei o termômetro, q apontou 38 graus.
O Edinho foi à Igreja com Ana Liz e eu fiquei p/ cuidar do Vini. Dei dipirona e o aspirei. Vou observar e como sempre, tentar cuidar em casa.

Graças a Deus, meu esposo está bem. Estamos bem, seguindo na fé.

Como não fui ao culto, orei das 18:30h às 19:30h. A oração me faz crer no impossível.  Deus é a minha força e a minha esperança.


quinta-feira, 13 de julho de 2017

" A fé é nossa aliada na luta pela vitória;
Por mais que apresentemos um tanto de justificativas para desistirmos, ela vem e nos apresenta outro tanto de motivos para seguirmos."

quarta-feira, 12 de julho de 2017

Haja coração!

Aqui em casa, temos que ter um coração de ferro!
Sábado, passamos um grande susto! Meu esposo teve um princípio de infarto!!! Nem dá p/ acreditar, mas é verdade.
Mais uma vez, somos testemunhas do cuidado de Deus para com as nossas vidas. O Edinho estava em Maracaju,  a 200km de Campo Grande e saiu de lá no sábado de manhã p/ vir embora. Ele estava de moto, fez algumas paradas e chegou em casa quase meio dia. Minha mãe havia viajado p/ Dourados, eu estava só com as crianças, quando o Edinho chegou.
Ele trouxe um pernil de porco, temperou e colocou no forno, quando eu percebi que ele estava estranho.  Foi ao banheiro, voltou e falou q não estava bem, queixando-se de uma forte dor no peito. Disse que ia tomar um banho p/ melhorar. Saiu do banheiro, pedindo o cartão da Unimed e disse q ia p/ o hospital. Eu fiquei desesperada, pois não pude levá-lo e ele não deixou que eu chamasse alguém.
Resumindo - a pressão dele estava 18/10, ele passou a noite no hospital, monitorado por exames, que deram alterados.  Foi princípio de infarto. Na segunda-feira fez um cateterismo, demonstrando veias tortuosas e finas, que tornam o fluxo de sangue lento.
O Edinho saiu do hospital ontem, com prescrição médica p/ tomar 04 medicamentos e orientação p/ procurar um cardiologista com 30 dias. Precisa ter alimentação saudável, fazer atividade física e controlar a pressão. Ele vai procurar um cardiologista amanhã.

O Senhor livrou o meu esposo da morte! Ele poderia ter passado mal na estrada, na moto, mas graças a Deus, foi quando chegou e deu tempo de ser socorrido.
Segundo o Edinho, com tudo o que aconteceu, os dias no hospital, ele percebeu a fragilidade da vida, a necessidade de valorizar as pequenas coisas e de viver o dia de hoje como se fosse o último.

Seja sempre louvado o Deus de toda a terra!



sábado, 8 de julho de 2017

Medo.

Esses dias no grupo do whatsapp das mães de meninos portadores de ALD, a avó de um menino recém diagnosticado disse que tem medo do futuro. Acredito que todas as mães e pais do grupo tenham medo. Quem, na mesma situação que a nossa, não teria?
Para enfrentar uma doença incurável é preciso ser amparado por Deus. Mas, mesmo com Ele na caminhada, com fé avivada, o medo vem.
Eu fiquei pensando no que essa avó disse, no que eles estão enfrentando agora, no tanto que estão chorando e pensei em nós, quando passamos por isso, o tanto que chorei, dias de muita angústia e medo. Aí, pensei também que o que eu estou vivendo hoje era o que me assustava no passado, era o que me dava medo até de pensar.  O meu presente era o futuro do meu passado! Kkk parece confuso, mas é isso mesmo.
Às vezes, hoje, pego-me imaginando como será o desfecho da nossa história. Se Deus levar o meu Reizinho, como será? Aí, o medo vem! Eu já pedi p/ o Senhor, mais de uma vez, se Ele recolher o Vini, que seja sem dor e sem mais sofrimento p/ ele. Que seja tranquilamente aqui em casa. Sabem o que me apavora? É ter o meu filho numa UTI, longe de mim e dos meus cuidados.
Na Palavra de Deus diz - "A cada dia basta o seu próprio mal." Não dá para ficar imaginando o que vai acontecer, é sofrer dobrado.  O amanhã a Deus pertence. Que Ele acalme os corações que sofrem!





quinta-feira, 6 de julho de 2017

Pela fé...


Há tempos, eu quero escrever aqui sobre uma experiência de fé que tivemos. Na verdade, a fé foi da Ana Liz. ❤
Não estava nos nossos planos colocar minha filhota na escola esse ano. Primeiro por que eu fico em casa p/ cuidar do Vini, então não via necessidade de mandá-la p/ escola.  E também por que, financeiramente, estamos sem condições.
Ao lado da minha casa, literalmente ao lado, abriu uma escolinha. Quando estavam reformando a casa p/ transformarem em escola, a Ana Liz falava - " minha estolinha!", eu explicava p/ ela que estava cedo p/ estudar, que iria só ano que vem, porém, ela continuava afirmando "minha estolinha!".
Eu me informei sobre valores e realmente não dava p/ nós - R$ 580,00 o período.
Certo dia, a Ana Liz me pediu p/ esperarmos o pai na frente de casa, fomos e estava bem na hora das crianças brincarem no parquinho, então ela colocou a cabecinha na grade e ficou olhando, maravilhada, as crianças.  Isso partiu o meu coração!
Diante da cena, a proprietária me fez perguntas sobre idade da Ana Liz, se ela não estudava...expliquei a nossa situação. Ela a convidou para entrar e brincar e me disse que eu podia mandar a Ana Liz quando eu quisesse. De pronto minha flor aceitou o convite! rsrs
Não ficou uma situação muito confortável p/ mim. A Ana Liz queria ir todos os dias e eu ficava sem jeito, por não pagar. Então, perguntei quanto eles cobrariam por 03 dias na semana, aí percebi a mão de Deus - ela falou p/ matricular a Ana normalmente, com o valor de R$ 200,00 mensal.  Deu um conjunto de uniforme e alguns materiais que tinha sobrando!
Minha Flor ama a "estolinha "! Não falta por nada, já sabe as vogais, a maioria das letras do alfabeto, conta até dez em inglês, escreve seu nome, etc., com 03 anos!
Por fim, ela disse que queria dar um testemunho no nosso Grupo Familiar, oração que acontece toda quarta aqui em casa, sobre a "estolinha " dela. rsrs

segunda-feira, 3 de julho de 2017

Meu Reizinho está de cabelo cortado, bigode e barba aparados. Ah e unhas cortadas, fiz tudo isso no sábado. 
Nossa luta contra a salivação continua. Com adesivo não está resolvendo, mas sem ele é bem pior! O certo seria eu ficar uns 3 meses sem colocar o adesivo, p/ depois ter um bom efeito. Mas, isso me deixa muito mal, Pois aumenta significativamente o número de aspirações. 
Então vou seguir assim, do jeito que está. 



 Estou estudando. Nenhum edital aberto, mas eu quero e preciso estar preparada.  Quero muito passar em um concurso.
O Edinho saiu da empresa onde trabalhou 08 anos, foi a solução que encontramos p/ colocar a casa em ordem. Agora, aliviado, com contas pagas, consegue pensar no que irá fazer. Estamos orando. Oramos sempre.
Eu gostaria que o dia tivesse 30 horas kkk!
Tenho que orar, meditar na Palavra, cuidar dos filhos, da casa, cultuar a Deus, dar atenção p/ o marido, estudar...quarta tem GF aqui em casa. Eita! É muita coisa!

Combinei assim com Deus - Acordo às 06:30h, tomo café e medito  na Palavra até 07:30h.
De manhã, são os cuidados com meu Reizinho e minha Flor de Liz.
Das 13h às 14h é o meu horário de oração, isso é compromisso!
Das 14h até às 17h eu estudo, com pequenos intervalos q preciso olhar o Vini.
Ana Liz chega da escola às 17h.  Cuido dela. Marido chega, atenção p/ ele. Tento estudar mais umas horas.
Já é tarde! Preciso dormir.  Deus no controle!


sexta-feira, 30 de junho de 2017

Todo mundo é capaz!

Um espacinho aqui no blog, para escrever sobre a minha mãe.
Eu não sei se por tudo o que ela passou com meu pai, que não a valorizava, ela tem um complexo de inferioridade, não se acha bonita e não se acha capaz de aprender ou fazer algo bonito, diferente. Não adiantava falarmos o contrário, que não a convencíamos.
Pois bem, diante da crise financeira que alcançou quase todo mundo, ela pensava em fazer alguma coisa p/ vender, mas não sabia o quê.  Até que minha irmã de Brasília começou enviar pelo zap uns modelos de sousplat com guardanapos e minha mãe se interessou. Minha irmã veio passar uns dias aqui e presenteou a minha mãe com um jogo.
Ela passou a assistir vídeos e mais vídeos, encorajou-se, comprou material e começou a produzir. Aprendeu só vendo vídeos!!! Já vendeu um jogo e assim que divulgamos, as pessoas estão encomendando.
Ela se intitulava de burra, quando fez o primeiro jogo, que ficou maravilhoso, eu perguntei  - que burro que faz isso???


 Está fazendo toalhinhas para lavabo.


Minha mãe é linda, elegante e inteligente.  Não estou falando por que sou filha, estou falando por que ela realmente é!




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