Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 28 de maio de 2017

O caminho é longo
Às vezes, no percurso, eu tropeço e caio
Mas, não permaneço no chão
Sinto uma mão firme a me levantar
Em pé, enchugo as lágrimas
Olho para o Alto, agradeço
E continuo a caminhar

quinta-feira, 25 de maio de 2017

Meu Reizinho está com febre, 38 graus, bastante secretivo, secreção amarelada, esse quadro começou hoje de manhã.
Já fizemos 03 inalações, dei antitérmico, vou observar, tentar deixá-lo em casa, em último caso, levaremos ao hospital.

Nova fase - Já mencionei aqui que estamos passando por um aperto financeiro, as vendas caíram muito, as contas acumularam e não teve outra saída, o Edinho pediu na empresa p/ fazerem acordo com ele. Como ele disse - está,  oficialmente, desempregado. Estamos orando p/ Deus nos darmos uma direção,  com o que ele vai trabalhar.

Minha irmã de Brasília, a Veroka, passou 17 dias aqui, com sua filha Isadora,  de 02 anos. Foram embora ontem,  a rotina vai voltando ao normal, vou voltar a estudar,  começarei hoje à noite. Preciso passar num concurso!

Que Deus continue nos sustentando, renovando nossa força e ânimo.  O caminho é longo!

segunda-feira, 22 de maio de 2017

Chega de mimimi...

Não temos as respostas p/ os questionamentos, para as tragédias da vida, para o sofrimento. Milhões de pensamentos passam pela mente de uma mãe que vê o filho sofrer.
Será que pequei, agora estou pagando? Mas, para quem está em Cristo já não há mais condenação e também Deus nem se lembra mais dos meus pecados.
Será que é uma missão passar pelo sofrimento?  A missão seria minha ou do Vinícius?
Será que Deus não se comove com minhas lágrimas? Nem com meus pedidos?
Fulano foi curado e foi milagre, por que não acontece comigo?
Deus realmente não faz acepção de pessoas?
O que faz a mão de Deus se mover p/ curar?
Será que eu ainda não me deleitei no Senhor? Ainda não consegui entregar o Vini?
Confesso que não entendo e sei que não cabe a mim entender. Se Deus quiser me revelar,  Ele o fará.  Se Deus quiser curar, Ele o fará. Se Deus quiser levar o meu filho, Ele o fará. Tenho pedido força.  Estou cansada.

Um dia desses, quando o Reizinho gemia, eu o abracei e disse brincando -  "vc é meu e ninguém tasca! " Minha mãe falou em tom de alerta - " entrega esse menino!  Vc ainda não o entregou!"
Aí, eu me lembrei da resposta de uma mãe quando falaram a mesma coisa p/ ela: " chega de mimimi, qual mãe tem o poder de prender o filho? "

Deus faz o que quer.  Amém!


domingo, 21 de maio de 2017

" Dorme no meu colo, Reizinho
Sua presença acalma o meu coração."




sábado, 20 de maio de 2017

Dorme, não pensa!

Vamos às notícias - meu Reizinho está melhor, o resfriado passou,  já não está gemente como antes, mas a salivação e  aspirações continuam. 
Não o levei ao pneumologista, fiz inalações com bisolvon, além das inalações q ele faz nas sessões de fisioterapia. 
Ontem, coloquei um adesivo novo, parece que vai dar uma secada na saliva,  mas não a ponto de não aspirá-lo. 
 Eu estou melhor. À medida que o Vini melhora, eu melhoro. Passei dias de muito desânimo,  medo e incredulidade. Desabafava com choro.
Numa noite dessas, depois de todos os cuidados c/ meu filhote, ao deitamos eu falei p/ o Edinho: " Meu Deus!" E antes que eu terminasse, ele  falou: "Não pensa,  dorme!" Kkk nós rimos, sabendo que não há nada o que dizer e não adianta reclamar. O que cabe a nós, já está sendo feito, o restante é por conta de Deus.

Na última quarta, foi o nosso Grupo Familiar. Por sugestão do Anderson, namorado da minha irmã, cantamos um louvor no quarto, em volta do Reizinho.
 Eu falo que o Vini vai cantar esse louvor, quando o milagre for concretizado:

Nunca houve noite que pudesse impedir
O nascer do sol e a esperança
E não há problema que possa impedir
As mãos de Jesus pra me ajudar
Haverá um milagre dentro de mim
Vem descendo um rio pra me dar a vida
Este rio que emana lá da cruz, do lado de Jesus
Aquilo que parecia impossível
Aquilo que parecia não ter saída
Aquilo que parecia ser minha morte
Mas Jesus mudou minha sorte
Sou um milagre e estou aqui
Usa-me, sou o teu milagre
Usa-me, eu quero te servir
Usa-me, sou a tua imagem
Usa-me, ó filho de Davi

domingo, 14 de maio de 2017

Feliz dia das mães! 💟

Deus caprichou em toda a sua criação, mas quando criou a "mãe" penso que colocou de sua própria essência nela!
Só assim para explicar o amor desmedido e incondicional pelo filho.
Só assim para explicar a paciência que não se esgota e a força que se renova.
Feliz dia das mães!  Em especial para aquelas que,  assim como eu, enxugam as lágrimas, colocam um sorriso no rosto e seguem acreditando que o amanhã será melhor.

sábado, 13 de maio de 2017

Os dias estão bem difíceis aqui.  Meu Reizinho pegou um resfriado e depois disso não "firmou" mais. Ele está muito secretivo e geme, demonstrando desconforto.
Tentei cuidar sozinha, pois não apresentou febre, mas vou ter q marcar consulta com pneumologista.
Eu estou bem triste, chorando todos os dias p/ aliviar a tensão.

Orem por mim!  Eu não estou conseguindo orar.



domingo, 7 de maio de 2017

"Você é meu primogênito 
Transformou-me de mulher em mãe 
Foi me ensinando a exercer a maternidade 
Levou-me do choro ao riso 
E do riso ao choro
Fez-me sentir a mais fraca das mulheres 
E por você sou a mais forte de todas 
Num minuto, penso que não vou mais conseguir 
No outro, decido tentar de novo com toda coragem 
Você é o que há de mais bonito em mim
Por amor a você, Deus me escolheu p/ ser sua mãe 
E eu tento ser a melhor mãe que você poderia ter
O meu amor é seu, para sempre."






quarta-feira, 3 de maio de 2017

Entre mães. . . 💖💖

Ontem, eu fui à Unimed p/ assinar o contrato p/ o atendimento de fisio e fono do Reizinho, encontrei lá uma senhora que tb estava assinando o contrato p/ o filho dela.
Ela me falou que quando o filho nasceu,  os médicos falaram que ele não viveria, ele não podia determinar o tempo de vida, poderia ser 01 mês, poderia ser 01 ano. Então, ela começou a investir em qualidade de vida p/ ele e cuidar dele com muito amor.
Hoje, o Marcelo tem 42 anos!  A mãe disse - eu sei que ele não será normal, mas ele está bem. Nós o amamos, a minha filha que é mais nova que ele, é como se fosse uma segunda mãe p/ ele.
Quando ele tinha 18 anos, ele fez uma cirurgia,  teve intercorrencia e foi p/ a UTI. Lá os médicos falavam q ele não ouvia,  nem entendia nada, mesmo assim, ela conversava com ele. Seis meses depois que ele saiu da UTI, ele falou p/ ela que ouvia tudo e queria responder.
Eu contei sobre o Vini. E tb contei que quando eu parei de trabalhar p / cuidar dele, ele tinha que ser aspirado muuuuitaas vezes por dia, aí eu sentava na poltrona, pegava-o no meu colo, cantava p/ ele e as aspirações foram diminuindo, até que não precisava mais ser aspirado!
A mãe do Marcelo disse - " são os milagres da vida! O amor de mãe é inexplicável! "
Ela assinou o contrato, deixou a bolsa na cadeira e me perguntou - " posso te dar um abraço? ", eu respondi que sim, então nos abraçamos forte, entendendo muito bem o que se passa em cada coração.


terça-feira, 2 de maio de 2017

Depois de quase 4 anos, domingo levamos o Reizinho à Igreja.
Foi emocionante!  A Igreja estava lotada, muitos irmãos vieram nos abraçar e uma irmã,  em especial,  me abraçou e chorou muito no meu ombro, de emoção.
É que faz 09 anos que congregamos no mesmo lugar, todos conhecem a nossa história,  a nossa perseverança e a vontade de viver do Vini. Estavam com saudades dele.
Durante a ministração da Palavra, por várias vezes, o Reizinho sorriu, uma vez, posso até dizer que ele riu, chegou a mexer os ombros. Não sei explicar o que acontece,  não sei se ele entende algo, se passam "flashes " na mente dele, só sei que ele sorriu e isso nos faz bem, deixa-nos felizes.
Ele já estava cansado de ficar na cadeira,  demorou p/ encerrar o culto. Nosso pastor presidente, o pastor Lucas,  foi ungido a apóstolo, então saímos da igreja já eram quase 22h. O Reizinho estava tenso, tentei alongar seu braços,  mas estavam rígidos.
Eu e Edinho combinamos de levá -lo uma vez por mês.  Em dia de culto normal,  a duração é de 2 horas.

A fase boa foi interrompida, infelizmente, a saliva veio com tudo. Vou ter que suspender o adesivo p/ voltar depois, aí o efeito é melhor.  Cheguei até colocar o termômetro no Vini,  achando q estava com febre,  mas não deu alterado.

Deus, continue a nos sustentar! Somos dependentes do Senhor!

domingo, 30 de abril de 2017

Deixa eu cuidar de você

"Preparo sua roupa com maior carinho
Penso em qual meia combina com o short e a camiseta
Troco o forro de cama para quando você sair do banho
Deslizo as mãos com hidratante pelo seu corpo,  depois o desodorante e o perfume
Dentes escovados, unhas cortadas, nariz e orelhas higienizados
Coloco-o em sua posição preferida
Providencio sua dieta e medicamentos
Saio e entro no quarto a toda hora p/ ver se dormiu
Se ainda estiver acordado, eu sussurro que estou ali
Se já tiver sido vencido pelo sono, eu agradeço a Deus, com o coração aliviado
Assim é a nossa rotina
Do amanhecer ao anoitecer, a minha vida é cuidar de você"

sexta-feira, 28 de abril de 2017

Sobre mim...

Hoje, não vou escrever sobre meu Reizinho, vou escrever sobre a cuidadora dele - euzinha.
Há uns 20 dias, mais ou menos, eu comecei a sentir uma dor no ombro direito, achei q fosse tensão ou mau jeito, tomei relaxante muscular, mas não melhorou. A dor foi só agravando e irradiando p/ pescoço e braço.
Eu tomei 02 injeções antiinflamatórias e medicamento via oral e não melhorava. Sábado passado tive q ir para o hospital por causa da dor. Tomei morfina e um coquetel de medicamentos no soro. Fiquei bem até  domingo,  quando a dor voltou.
Segunda feira fui a um especialista, que pediu uma ressonância da cervical e ombro.  Hoje,  levei o resultado p/ ele - hérnia na cervical altura C5/C6 e tendinite no ombro!
O médico disse que não é caso cirúrgico. Passou acupuntura, 10 sessões de fisioterapia e remédios p/ controlar a dor.  Graças a Deus, a dor já diminuiu. Marquei acupuntura p/ terça, depois vejo fisio.
Eu preciso me recuperar,  aliás, nem posso ficar doente! Meu filhote depende de mim,  dos meus cuidados.

Um dia de cada vez, sempre confiando no agir de Deus.

segunda-feira, 24 de abril de 2017

Fé!

Que sentido teria eu ter fé se eu não colocá-la em prática?
Ao olhar para o meu filho, acometido de uma doença incurável pela medicina, sendo degenerado, eu oro a Deus e clamo pela reversão da situação.
Que sentido teria eu dizer que creio na existência de Deus, se eu não crer em milagres?  A Palavra diz que Ele é o mesmo, que Ele não muda e o Deus da Bíblia realiza milagres!
Que sentido teria eu congregar, ouvir Palavras de fé, se eu não acreditar que é o próprio Deus falando por meio de homens escolhidos?
Estava agora a pouco, orando aqui na sala, com o Vinícius sentado na poltrona e comecei a imaginar a sua libertação,  visualizei o momento em que ele me chama de mãe. É bom ter fé, ela nos faz ter expectativas!
Definitivamente, eu não consigo olhar para as circunstâncias e deixar que elas decretem o fim da minha esperança!
Eu creio no Deus que deu um filho ao ventre envelhecido de Sara. Eu creio no Deus que livrou Daniel da boca dos leões. Eu creio no Deus que ressuscitou o filho da sunamita. Eu creio no Deus que curou os leprosos. Eu creio no Deus que devolveu vida à filha de Jairo e alimentou uma multidão com poucos pães e peixes.
Até que cesse o fôlego de vida do corpo do meu filho, eu continuarei clamando pelo milagre. Se Deus decidir levá -lo, eu viverei na esperança de reencontrá-lo na eternidade,  onde não haverá mais choro, nem sofrimento.
O Senhor me deu uma porção de fé e eu não abro mão dela!  Honra e Glória ao Seu nome!





quinta-feira, 20 de abril de 2017

Hoje, amanheceu chovendo e frio. Demos banho no Reizinho à tarde,  deixei-o dormir de manhã. 
Ele está bem, com a sialorréia controlada pelo adesivo, tendo que ser aspirado de 1 a 2 vezes por dia, graças a Deus! 

Cuidando - parte II

Eu esqueci de falar aqui sobre esse hidratante da Johnson's, que eu uso também. Geralmente, compro o da Nívea, mas quando não tem, compro esse "lavanda e camomila ", o Vini fica cheiroso o dia todo com ele e bem hidratado também. 
Minha tia Elmira,  irmã da minha mãe, mora em Dourados e passou uns dias aqui conosco. Ela é muito carinhosa com meu filhote, foi embora e deixou R$ 50,00 p/ o Vini, aí comprei esses 02 hidratantes, que ele estava sem.

  Para higienizar a boca do Reizinho,  eu pego um pote com água,  escova com creme dental, gazes e vou molhando a escova, escovando os dentes e secando com a gaze. A língua gosto de limpar com esse raspador, deixa bem limpinha.

Em relação ao banho,  não escrevi aqui que uso somente sabonetes antibacterianos, o protex ou lifebuoy, como me orientou a dra. Agatha, gastro. Ela disse p/ dar o banho e deixar escorrer a espuma na gastrostomia.

O Vini nem sempre faz cocô sozinho, muitas vezes eu que tenho que ajudá-lo, fazendo o toque retal. O intestino dele forma o bolo fecal, mas não tem força p/ expelir, já que fica acamado,  sem movimento.  Então,  preciso controlar,  para q ele não fique dias sem fazer cocô.

E assim vou cuidando e amando,  amando e cuidando!

domingo, 16 de abril de 2017

Feliz Páscoa!

Jesus Cristo, o que trazes pra mim?
- libertação
- vida
- salvação

Páscoa
- Jesus para nós
- Jesus por nós
- Jesus em nós

Aleluia! Jesus ressuscitou e vive em mim!

sexta-feira, 14 de abril de 2017

Cuidando..

Estou aqui...
Amando
Cuidando
Contemplando
Acariciando
Dando colo
Dando minha companhia
Estou aqui
Sendo mãe.

Hoje, me deu vontade de falar sobre alguns cuidados que eu tenho com o Reizinho. 
Não estou fazendo propaganda rsrs, mas a título de indicação, por ser bom, eu amo esses produtos da foto abaixo.

Hidratação corporal  - um fisioterapeuta que atendia o Vini falava que a pele dele é tão hidratada, que ele poderia ficar 24h na mesma posição que não teria risco de ferir a pele. Eu não uso óleo nenhum, indicam o de girassol p/ quem fica acamado, realmente é muito bom, mas não é cheiroso. Eu uso, há anos, o hidratante da Nívea, mas o dessa cor da foto. Hidrata bem, fica um cheirinho suave depois. Meu filhote nunca teve uma escara, em quase 11 anos de acamado. 

Assadura - O Reizinho não tem assadura,  mas já teve quando tomou antibiótico e deu diarréia como efeito colateral.  Eu amo essa pomada "nistatina + óxido de zinco", eu não fico sem. Quando a bolsa escrotal (saco rs) fica vermelho, eu já passo a pomada e tb uso quando sai alguma espinha no bumbum, logo seca.

Hidratação labial - o Reizinho respira pela boca, o que faz ressecar muito os lábios,  eu uso o lips da Forever - esse produto é top! Hidrata muito e se tem algum machucadinho no lábio, cicatriza. E quando tem uma espinha no rosto, eu passo o lips e ele acelera o processo até secar a espinha. 

 Conforto - eu uso muitas almofadas para que o Vini fique confortável.  Essa do pescoço é essencial! Quando a cabeça dele está bem posicionada, ele respira e degluti melhor. Logo que eu compro a almofada, ela fica desconfortável, depois vai pegando a melhor forma até que o Reizinho se adapta. As melhores almofadas p/ ele são as cheias de bolinhas de isopor.
 Salivação - o nosso ponto fraco. Quem nos segue sabe que há anos, lutamos contra a hipersalivação. Já fiz de tudooo,  desde medicamentos até a retirada das glândulas submandibulares, nada resolveu. O que nos salva é o adesivo Transcop ou Scopoderm, muda o nome,  dependendo do país de origem.
Eu não posso ficar sem esse adesivo! Com ele,  meu Reizinho tem que ser aspirado de 1 a 2 vezes por dia só.  Sem ele,  as aspirações sobem pra quase 10 por dia.
Banho - sempre no chuveiro, o Reizinho ama! Água morna p/ fria, quando está muito calor , a água é fria. Geralmente, um banho por dia. Quando muito calor, dois banhos.
Uso desodorante rolon, ele não pode ficar sem, pois se não usar, o "cecê" é forte kk
Uso perfume do  boticário - styletto.

Quando meu Reizinho faz cocô, eu limpo com papel higiênico primeiro, depois vou molhando um chumaço de algodão com água e sabonete líquido e vou limpando até que fique totalmente limpo e cheiroso.
Quando ele faz xixi, em cada troca de fralda, eu passo um paninho molhado e depois um seco.
Não sei se já falei aqui, eu uso uma fralda inteira e outra pela metade. Eu coloco a fralda inteira por fora, normal e corto uma fralda pela metade, faço um furo e "embrulho " o pênis dele. Quando ele faz xixi,  molha só a metade q embrulha o pênis, aí eu troco só essa metade.  A fralda inteira permanece limpa e seca, só suja quando ele faz cocô.  Uso a fralda Bigfral G, fica um pouquinho grande, mas mais confortável que a M.

Quando percebo que meu Reizinho está com algum desconforto, dou 35 gotinhas de Paracetamol, o que o deixa relaxado.
Quando ele está com o nariz escorrendo e espirrando, eu uso "Cimegripe ", o quadro geral dele melhora bastante. Também uso soro fisiológico no nariz.

Como meu filhote fica deitado ou sentado o tempo todo,  tenho que variar a posição dele constantemente.  Ele passa o dia entre cama e poltrona.  Na cama,  fica em dorsal e de lado, sempre cheio de almofadas.

Antes de todo e qualquer cuidado com o Vini vem o amor.  Eu o amo demais, quero o melhor para ele, faço o que está ao meu alcance p/ q ele tenha qualidade de vida. Costumo me colocar no lugar dele e pensar se eu gostaria de estar naquela posição.

E todos esses cuidados vêm regado de uma grande porção de fé! Sem fé,  eu não seria capaz de prosseguir. A minha fé é depositada em Jesus, nosso Senhor e Salvador.

quarta-feira, 12 de abril de 2017

Gratidão.



"O que posso carregar no meu coração
se não for amor e gratidão?
Sinto Deus em nós!
O amor reina aqui em casa.
Vejo Deus nos abraços trocados
nas palavras declaradas,
nos cuidados de uns pelos outros."

Família,  o bem mais precioso!
Deus, a base que estrutura a família!

Uma manhã dessas, o Edinho me mandou essa foto dele com o Reizinho e a legenda:
"Amamos você"

Olho p/ o Alto e agradeço ao Senhor pela Sua existência, por ter nos encontrado e nos estruturado!

sexta-feira, 7 de abril de 2017

Deus na minha vida...

Cuidar de alguém com uma doença degenerativa requer muito mais que disposição. Quando se trata de um filho, então, requer renúncia, paciência, amor incondicional e muito "preparo" espiritual!
Eu falo para Deus que a situação do Vinícius me confronta! Olhar p/ ele e vê -lo sem reação, sempre na posição que eu o deixo, com movimentos involuntários é uma facada no meu peito. Sem falar no monte de perguntas que vão sendo geradas dentro de mim, perguntas sem respostas humanas.
Haja força e equilíbrio!  Conheço um tanto de mães que fazem terapia para aguentar o tranco.  Nesse aspecto, vejo-me como uma sortuda, que mesmo sem resposta, acabo sendo acalentada pelas mãos protetoras do Senhor.
Eu tenho sido "mimada" por Deus ultimamente!  Tenho uma lista de bençãos que me foram proporcionadas por Ele, uma delas tem sido experimentar da paz que excede todo entendimento,  mesmo vendo o meu filho "acorrentado " por uma doença.
Outro mimo é  sentir o quanto que Ele confiou em mim ao colocar o Vini no meu ventre, depois nos meus braços e depois nos meus braços de novo.
Com todos os questionamentos e facadas no peito, tenho que admitir que sou a menina dos olhos de Deus!



quarta-feira, 5 de abril de 2017

Em tempo...Dia do filho!



"Deus me agraciou com a maternidade, sou mãe do Vinícius e Ana Liz. Por meio desses dois, eu tenho a chance de ser melhor a cada dia.
Sim, o Senhor usa a vida dos dois p/ me fazer melhor! Por eles, eu quero ser correta, honesta, humilde. Por eles, eu quero um coração livre de mágoa e rancor. Quero pureza e simplicidade.
Peço sabedoria dos céus para cuidar e educar os meus filhos, pois a responsabilidade é grande! E um dia, eu serei cobrada pelas vidas que Deus confiou a mim.
Que eu os ame muito, mas que seja um amor suficiente,  moderado, não maior que o amor que sinto por Deus. Só assim eu serei capaz de entregá -los nas mãos santas e poderosas do Senhor."


domingo, 2 de abril de 2017

Pérolas de Ana Liz. ..


Eu estava na cozinha, ela chegou com um saquinho de brinquedo nas costas e falou:
- Moça, eu sou o papai  Noel!  Vc tem um irmão que não anda e não fala?
Eu respondi que não.
Ela sussurrou:
- finge que tem, o Vinícius.
Então eu falei que tinha.
Ela pegou um potinho e disse:
- Já que ele está doente,  eu trouxe um remédio p/ ele.  Aqui tá escrito "remédio para quem não anda e não fala, é o 'citoponi' e o 'pipidi' . O citoponi vc dá 5 gotinhas de manhã e à noite e o pipidi vc dá meia colher. Vc dá até ele voltar a falar,  quando ele falar,  vc para de dar."

Minha reação?  Boquiaberta!  Queixo caído! Dor no coração!

sábado, 1 de abril de 2017

Amanheceu friozinho aqui, durante o banho, meu Reizinho já estava arrepiado de frio. Então,  cuidei do seu corpinho  -hidratei,  perfumei e o agasalhei, logo em seguida, pegou no sono.

Ontem, levei a Ana Liz p/ consulta de rotina c/ dr. Luiz Darcy, homeopata e como sempre, matei dois coelhos com uma cajadada só rsrs, falamos sobre o Vini. Ele teve uma "luz" que, como sempre,  me trouxe esperança - como o adesivo que usamos é a base de escopolamina e é o que mais dá certo p/ o Vinícius,  ele lembrou que tem um medicamento na homeopatia c/ escopolamina, vai estudar a respeito e me passar p/ manipular.  Mais uma tentativa!

Essa semana foi liberado o valor de R$ 1.909,00 da justiça p/ a compra de adesivos. A farmácia,  em SP, fez um desconto e deu p/ comprar 06 caixas, com 05 adesivos em cada caixa. Graças a Deus!

Eu estava agora a pouco orando aqui na sala, com o Reizinho na poltrona. A oração me traz esperança, me aproxima de Deus e aviva a minha fé.  Eu oro, apresento ao Senhor os meus pedidos e espero nele a resposta.

quarta-feira, 29 de março de 2017

Meu filho,  como eu te amo! 
Ontem,  a quinta terça da campanha "7 terças do impossível ", lá estávamos eu e minha mãe.
Como é bom congregar! A Palavra ministrada edificou a minha fé - " Alcançar o impossível é acreditar que ele é possível, nas mãos de Deus. " II Reis 4:17-37

Aprendendo com a mulher sunamita:
1. Quando a tempestade bater a sua porta, não entre em desespero;
2. Diante do impossível sempre há uma atitude p/ se tomar;
3. Pague o preço pelo seu impossível  (orar, jejuar,  persistir)
4. Não olhe p/ o impossível de maneira pessimista;
5. Julgue o impossível baseado em Deus e não na capacidade humana;
6. Não conseguiremos o impossível por meio da nossa condição social, status ou bens materiais. O nosso impossível se dá por meio da FÉ. A palavra final é de Deus.

A mulher sunamita estava com o filho morto, trancou-o no quarto e foi atrás do impossível dela, foi atrás do homem de Deus. E quem perguntava como ela estava, ela respondia "tudo bem"!
Eu aprendi muito!  Minha fé foi avivada! Glória a Deus!

domingo, 26 de março de 2017

sábado, 25 de março de 2017

Eu gostaria de conseguir colocar em palavras o que vai no meu coração. Sinceramente, não sei se consigo.

Quando uma doença incurável interrompe o curso da vida de um filho, ela interrompe o curso da vida dos pais também. Eu sempre digo aqui em casa, que a adrenoleucodistrofia degenerou a todos nós.
Eu, como mãe do Vinícius, não sou completa,  não estou inteira, a doença que acometeu o Vini foi me desintegrando no decorrer desses quase 11 anos.
Eu nunca mais tive a leveza e despreocupação que eu tinha antes de tudo acontecer.  Eu nunca mais sorri com o coração,  como eu sorria antes. O meu sorriso hoje é um esboço, muito longe de ser intenso.
Muita coisa no meu interior mudou p/ melhor,  mas a um custo muito alto. Se colocar numa balança, eu acho que o estrago causado pela ALD supera o que ficou de bom.
Um tempo atrás, o Edinho disse  - dez anos que deixamos de viver! Concordo, plenamente, com ele. O tempo foi passando e foi nos levando conforme deu.
A nossa sorte foi termos sido encontrados por Jesus. Ele não nos deixou sucumbir em meio a dor, estruturou a nossa união e nos sustentou até aqui.
Seguimos crendo que em tudo, Deus tem um propósito e que um dia as coisas farão mais sentido para nós.


quinta-feira, 23 de março de 2017

Agradecimento...

A nossa luta é grande! Não há um dia que seja fácil, mas há dias menos difíceis. 
Na nossa caminhada,  eu sempre reconheci a mão de Deus sobre nós. Tenho plena convicção que é Ele quem nos sustenta. E uma das maneiras que o Senhor se mostrou em nosso favor,  foi usando pessoas, seguidores do blog p/ nos ajudar. 

Eu não ia citar nomes, mas, por uma questão de transparência e até para demonstrar a minha gratidão, decidi postar aqui os nomes de quem ofertou em nossas vidas.
De coração,  se eu esqueci de alguém, deixe o comentário me lembrando, por favor.

Hoje,  eu fiquei emocionada com o tamanho do carinho da seguidora Cristina Peres.
Conforme essa primeira foto, ela nos mandou sabonetes protex,  08 caixas de baclofeno, 44 sondas de aspiração traqueal, 02 toalhinhas bordadas o nome do Vini. Até a Ana Liz ganhou um mimo!
Obrigada, Cris! Amei. 

Uma outra seguidora,  a Mariana,  nos abençoou, depositando R$ 300,00 p/ que pagássemos a Unimed do Vini desse mês.  E também fez um rateio entre a família e depositou mais R$ 900,00! Com o valor foi possível abastecer o estoque de material do Vini, comprei sondas,  equipos,  eletrodos p/ fono, 02 camisetas regatas que ele estava precisando, 02 lips da Forever p/ hidratação labial, hidratantes.



Recebemos doações de fraldas e dietas p/ uns 03 meses!

Uma outra seguidora, a Rosangela, depositou no mês de fevereiro, o valor de R$ 200,00.
A Adriana, tb seguidora, depositou o valor de R$306,00.
Com o valor do depósito das duas, eu coloquei a Unimed do Reizinho em dia, na época.

A Jai, seguidora aqui do blog,  nos enviou pelo correio 06 adesivos Transcop, o que está me salvando, pois os meus acabaram.

A Nubia, seguidora tb, depositou no último dia 15, o valor de R$ 300,00, o que nos ajudou a pagarmos contas de água e luz.

A nossa conta de luz vem em média R$ 490,00! O ar condicionado fica ligado quase que 24 horas por causa do Vini. É o conforto que posso oferecer a ele. Ele é muito calorento,  se eu desligo, ele fica inquieto e não consegue dormir 😰

Espero não ter esquecido de ninguém!  Se não fossem as doações e ofertas,  com certeza, não teríamos conseguido colocar em dia o convênio, nem o estoque de material e medicamentos do Reizinho.

Sim, a nossa luta é grande, mas, até aqui Deus tem nos sustentado.
Mais uma vez, eu agradeço de coração pelas ofertas e doações. Que Deus retribua em bênçãos a cada um!


terça-feira, 21 de março de 2017

Hoje foi dia de "uma geral" no meu Reizinho. 
Cortei seu cabelo, dessa vez não passei a máquina errada rsrs,  passei a de número 2, quis curtinho mesmo. Fiz sua barba e bigode. Também cortei seus pelos íntimos. 
 Cortei as unhas das mãos.  Eu sou suspeita p/ falar,  porque sou a mãe, mas olhem que mão linda que ele tem!
 Cortei as unhas dos pés.  Os pés mais lindos que já vi rs. Macios e cheirosos!

O segredo de cuidar bem é o amor!

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Amanhã,  será o retorno com o fisiatra. Não levarei o Vini, irei sozinha com a avaliação do otorrino e o relatório da fono, que ele pediu.

O dia foi tenso hoje aqui!  Ana Liz está com catarro no pulmão,  ontem a  levei ao pediatra, começou com antibiótico.  Hoje,  achei que houve uma piora,  estava abatida, chorona, aí liguei p/ o médico,  ele achou melhor vê -la de novo. Passou uma injeção  p/ ter uma melhora rápida.

Todo cuidado é pouco!  Tento não deixar a Ana Liz entrar no quarto, ficar perto do irmão p/ evitar o contágio.  Mas, à  tarde ele espirrou muito e estava com temperatura de 37,5. Haja coração e disposição!

Maaaaas,  a minha força vem do Senhor! Firme estou!

quinta-feira, 16 de março de 2017

Respondendo ao anônimo. ..

Essa resposta é para o comentário de um anônimo, que escreveu que eu ainda não aceitei de coração a doença do Vinícius e quando eu aceitar, eu viverei em paz.
Achei por bem publicar aqui, para que todos saibam que não existe uma maneira certa de enfrentar a Adrenoleucodistrofia,  cada um vive do jeito que é possível, do jeito que consegue.

"Eu prefiro que as pessoas se identifiquem p/ que eu saiba para quem estou respondendo, se é homem ou mulher, se é pai ou mãe...
A partir do momento que eu exponho a nossa vida aqui, eu estou sujeita a todo tipo de comentário e opinião, ainda que eu discorde. 

O que leva você a pensar que eu não aceitei a doença no meu filho? Acaso seriam os meus escritos de fé? 
O que leva você a escrever com tanta convicção que essa foi a vida que Deus escolheu para o meu filho?
Onde está escrito essa sua verdade? De onde vem a sua certeza?
E quem disse a vc que quando eu aceitar a condição do Vini eu voltarei a viver em paz? 
Vc é mãe? Ou pai? Tem um filho com uma doença incurável? Sente ou sentiu na pele a dor de ver um filho sendo degenerado? 
Se escreveu de coração como disse, seu coração é duro, que não se coloca no lugar de uma mãe que não tem saída, a não ser viver pela fé.

Não concordo com suas idéias!
Realmente eu não aceitei a doença no meu filho, mas, eu aceitei o meu filho doente! Ele é meu filho, meu amor por ele é incondicional, da maneira que ele está, eu o amo intensamente. 
Uma doença degenerativa encurrala uma mãe! Ou ela vive por fé ou ela se degenera junto!
Não acredito que exista alguma mãe que aceite a doença e viva em paz. Porém, cada um vive da melhor maneira possível. Não existe um protocolo. Não me venha com um protocolo!

Sou tão realista em relação à situação do Vinícius. A libertação eterna dele faz parte da minha oração. Mas, enquanto ele está vivo, eu clamo pela sua cura, por que creio no poder de Deus.
Não tem como conhecer Deus e não acreditar em milagre. Assim como não tem como enfrentar uma doença degenerativa se não for pela fé. 

Engano seu pensar que eu ainda vivo aquele Vinícius de antes da Adrenoleucodistrofia! Já se passaram tantos anos, e ele já viveu mais tempo doente do que saudável, que o nosso passado é uma mera lembrança, nem dor causa mais. 

Mas, é direito meu acreditar que o nosso futuro pode ser diferente. E é direito do Vini ter um futuro diferente. Direito conquistado por Jesus.
Assim eu vou seguir até Deus decretar o desfecho da nossa história - Enfrentando a dura realidade, mas, não abrindo mão da fé."

terça-feira, 14 de março de 2017

Consulta em família. ..

Agora é assim, nas consultas do Vini, a Ana Liz tem que ir rsrs, não há quem a convença ficar.
Ontem, foi a avaliação do Reizinho com o otorrino, dr. Rafael Pontes. Confesso que entrei esperançosa e saí tendo que enfrentar a nossa dura realidade.
Na consulta mesmo já foi realizado o exame "vídeo-nasofibrolaringoscopia ". Por esse exame deu pra avaliar nariz, nasofaringe,  orofaringe, hipofaringe, laringe e região sub-glótica.
No laudo feito pelo médico tem como conclusão :
Rinopatia hipertrófica
Desvio do septo nasal
Sialorréia acentuada

Ele me explicou que infelizmente ou felizmente não encontrou nada de anormal, que pudesse produzir a hipersalivação. Está tudo bem, o desvio do septo não interfere, não tem sinusite.
Na opinião dele,  não vai adiantar fazer botox na sublingual, já que é a menor das glândulas.  Se já aplicou nas parótidas e não resolveu,  ele acredita que não resolverá.
Mas, porém,  contudo kkk eu sou brasileira e brasileiro não desiste nunca!  Marquei o retorno com o fisiatra p/ quarta feira da semana que vem, vou levar o laudo do otorrino e vou falar p/ ele que quero tentar o botox na sublingual.  Só não farei, se ele não concordar,  mas, vou insistir.

Eu preciso tentar p/ realmente descartar o botox de nossas vidas. Como vou descartar se existe,  ainda que mínima,  a possibilidade de dar certo?

Os questionamentos sempre me atormentaram. Eles me confrontam.  Eu não tenho resposta p/ o porquê do sofrimento. Só sei que é preciso seguir, mesmo sem entender.  Há vidas que dependem de mim. E eu dependo,  absolutamente, de Deus, ainda que Ele se cale.





quinta-feira, 9 de março de 2017

Eu só quero que saiba
Que estou de prontidão ao seu lado
Para amar e cuidar de você
Quero que sinta como a sua vida é preciosa!
Assim, privado de todas as coisas
Vc me ensinou sobre o amor incondicional
Assim, no seu silêncio, vc me ensinou sobre o valor da vida
Enquanto precisar de mim, estarei aqui!

Meu filho, eu te amo tanto, tanto, tanto. . .




terça-feira, 7 de março de 2017

Uma luz no fim do túnel. ..

Hoje, foi a avaliação do Reizinho com o fisiatra, p/ uma possível aplicação de botox. Quem nos segue sabe que já aplicamos várias vezes, acho que 4, e nenhuma deu certo. Mas,  decidi tentar mais uma vez,  já que o prof.  Leandro me falou tão bem do fisiatra. 
 Gostei muito do dr. Ronaldo Furuta!  Muito atencioso, escutou com calma todo o histórico do Vini e a nossa luta contra a hipersalivação.  Perguntou sobre refluxo, eu disse q já foi feita a cirurgia.
Falei q já foram retiradas as glândulas submandibulares, falei do adesivo,  ele não conhecia e tomou nota.

  Em resumo, ele nos encaminhou p/ um otorrino indicado por ele p/ fazer exame específico, a fim de saber de onde vem essa salivação. Marquei p/ segunda feira q vem. 
Depois  é p/ retornarmos a ele e avaliarmos sobre a aplicação botulínica. 
O que me deu esperança?  Nunca foi aplicado botox na sublingual do Vini, somente nas parótidas. E existe essa possibilidade de ser aplicado. Saberemos depois dos exames. 

Hoje é terça feira, dia de campanha na Igreja. Estou indo p/ lá  alimentar o meu espírito e praticar a minha fé.  

sexta-feira, 3 de março de 2017

"Não me lembro da última vez que dormi uma noite inteira
Há anos, não tenho um coração despreocupado
Já peguei no sono com lágrimas escorrendo pela face
Por vezes,  a angústia é a minha companhia
Mas, sempre tento de novo
Insisto em acreditar que as coisas vão melhorar
E vão. ..sei que vão!"

quarta-feira, 1 de março de 2017

"07 terças do impossível "

Essa não é a vida que desejo p/ vc, meu filho!
Eu tenho planos p/ o seu futuro, oro pelo seu casamento, visualizo os nossos passeios e chego a ouvir a sua voz.
A doença nos tirou tudo, mas, ela não tem o poder de tirar a minha fé. E pela fé, eu sigo em oração, apresentando diante do Senhor os meus pedidos.

Ontem, começou, na nossa comunidade, mais uma campanha "07 terças do impossível". Desde que começamos a congregar na "Aliança Cristã, em 2008, nós participamos da campanha.
O Senhor tem me sustentado na fé.  Toda campanha eu coloco o meu pedido na caixinha da igreja e crio expectativa de que a cura vai se concretizar. Às vezes,  durante a ministração da Palavra, eu dou uma olhadinha na direção da porta, p/ ver se minha mãe não está entrando com o Reizinho. (Nós combinamos - se eu estiver na Igreja e ele se levantar, é para ela ir pra lá com ele rs)
Ontem,  não foi diferente, eu e Edinho colocamos o nosso pedido na caixinha e ouvindo a Palavra,  foi gerando expectativa no meu coração.

"Visita o Vini, cura o Vini, liberta o Vini, Senhor!"

segunda-feira, 27 de fevereiro de 2017

Mimos 💚💛💜

Gentem, querem ganhar o coração de uma mãe? Ame, demonstre carinho e cuidado pelo seu filho!
Olhem que gesto lindo da nossa amiga, quem lava a nossa roupa, a Romilda - trouxe essas duas toalhinhas, bordadas com o nome do Reizinho!
Ela sabe como usamos toalhinhas por causa da salivação! Nossa, ela me encantou com essa atitude.  Eu ameeeei!

E tem mais...a Jai,  seguidora aqui do blog, nos presenteou com 06 adesivos p/ conter a salivação do Vini!
Recebi a notícia dos adesivos hoje e ganhamos as toalhinhas hoje tb...dia de alegria e gratidão!

Vou encerrar com as palavras da Jai, quando eu agradeci pelos adesivos:

"Seja vc sempre uma mãe amorosa e temente a Deus. Nao existe melhor agradecimento que esse."

Sim, eu serei. 💚💛💜

sábado, 25 de fevereiro de 2017

Os detalhes de Deus. ..


Como Deus cuida de nós em detalhes! Recebi um whatsapp de uma amiga, dona de uma loja de roupas femininas, "Espaço Geiziane Paes", dizendo que depois de assistir à matéria exibida no Cidade Alerta,  ela ficou indignada pelo fato de não estarem nos fornecendo fraldas e dietas. Desde então,  ela sentiu no coração de me ajudar de alguma maneira.
Como a crise econômica é geral, ela não podia me ajudar financeiramente.  Disse que passou a semana pensando em mim e sentindo no coração de me presentear com uma roupa (uau, que presente!)
Eu achei lindo a forma com que ela me contou que foi direcionada pelo Espírito Santo, pois ela não é de sair presenteando as pessoas, mas, sentiu um grande desejo de fazer isso para mim,  completou dizendo que Ele até mostrou qual vestido seria.
Passei na loja e, feliz da vida, retirei o meu presente. A Geizi me disse " por que não honrar a mãe do Vini, aquela que está sempre ao lado,  cuidando dele!"
E não é que o Espírito Santo conhece o meu gosto e o tamanho que visto?! Ficou perfeito!  Lindooo!  Amei!

Diante dessa atitude,  resta-me agradecer a Deus e à Geizi!

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2017

Por você, eu tento outra vez!

Não sei se eu comentei aqui,  estamos com uma homeopatia nova p/ tentarmos controlar a hipersalivação do Reizinho.  O dr. Luiz Darcy mandou usar por 15 dias e daí avisá -lo do resultado.  Hoje, está fazendo uma semana de uso e ainda não surtiu um bom efeito. 
O médico passou 02 gotas 3x ao dia, foi assim que usei até ontem.  Hoje,  por conta própria vou dar 01 gota 3x, pois percebi a boca muito seca. Não tem explicação! A boca fica seca e ainda assim, surge saliva não sei de onde! 
Pelo bem estar do Vini, eu faço o que estiver ao meu alcance. Já disse aqui q não faria botox de novo, pelo fato de já termos feito umas 4 vezes e nenhuma ter dado certo. Mas, na próxima quarta, teremos avaliação com um fisiatra p/ possível aplicação botulínica. Foi indicação do prof. Leandro,  quem fez as órteses do Reizinho. 
Vou tentar de novo! Mal não vai fazer, só o que pode acontecer é que eu me frustre novamente,  mas, diante do quadro, isso não é nada.


Minha flor de Liz está em Dourados com a vovó.  Voltarão domingo.
Terça passada,  nós fomos à geneticista. Ela pediu o exame p/ saber se a Ana Liz é portadora. Meu coração fica apreensivo. Depois,  vou contar aqui sobre esse dia.


Eu fico impressionada com o carinho dela para com o irmão. Ela disse: "Até que enfim né mãe, o Vini tá sem 'salívia' !"

"O amor me faz prosseguir. Por amor, eu não me canso. "



quinta-feira, 23 de fevereiro de 2017

"Cura o Vini, Senhor!"

Esses últimos dias têm sido estranhos p/ mim.  Depois da morte dos meninos portadores de ALD,  eu andei pensando sobre "aceitação" e achei, inclusive, que Deus estava começando a me preparar p/ eu ficar sem o meu filho.
Encontrei uma mãe lutadora ontem,  na Unimed, ela sempre esperou o milagre na vida do filho e ontem, ela me disse - " Eu pedi o descanso do João,  quero que ele seja liberto, feliz. Estou esperando Deus levá - lo à qualquer momento, só pedi que fosse em casa. Ela me confessou isso na maior paz e serenidade!
Então, fiquei pensando se era melhor eu fazer o mesmo.  Mas, comigo não funciona assim!
Eu não consigo desistir de orar pela cura do Reizinho. Eu já o entreguei a Deus, mas, não quero a morte dele. Deus pode fazer o que quiser,  assim como eu posso pedir o que eu quiser. Eu quero vida p/ o Vini! E assim vou prosseguir - orando, pedindo, crendo e esperando.
Quarta feira é dia de Grupo Familiar aqui em casa. No encerramento,  eu sugeri que orássemos no quarto p/ o meu filhote. Assim foi feito. Cada um orou o que viesse no coração.  Todos clamaram pela cura dele.

Passe o tempo que passar, podem as circunstâncias me desanimarem, mas a minha oração não vai mudar:
" Visita o Vini, Senhor!
   Cura o Vini!
   Restaura o Vini! "


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