Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 25 de fevereiro de 2011

Tem muita coisa pra eu postar aqui no blog, hoje:
- Em 1º lugar, quero declarar que amo demais meu filho e cuido dele com o maior prazer do mundo! rsrs
- Esta regata que ele está usando foi presente do Abud, pai da Lívia, minha sobrinha. Achei muito bacana o gesto dele. Ele estava na Bolívia, viu esta regata e achou a "cara" do Vini e trouxe pra ele;
- O Reizinho está muito bem. O antibiótico p/ ouvido já está quase acabando. Graças a Deus, ele está sem sialorréia (salivação), com respiração muito tranquila e pulmões limpos;
- Ontem, o laboratório veio em casa coletar sangue (uma seringona) do Vini, p/ uma bateria de exames. Alguns exames são p/ eu pegar o medicamento urbanil, que antes eu pegava na Sesau, agora será na Casa da Saúde, então, estou providenciando toda a burocracia. Outros exames são p/ a endócrino, ela fez os pedidos e quer ver os resultados, juntamente c/ o Reizinho, vai tentar um encaixe o qto antes;
- Hoje, eu e Edinho levamos nosso filhote p/ fazer um raio-x do pulmão. Terça-feira levarei o resultado e o Reizinho p/ Dr. José Julio, ele é cirurgião torácico, mas, muito entendido da área pulmonar;
- Semana que vem, vou ligar p/ a Samantha, nutricionista do Vini, informando-a que ele engordou 7kg em quase 04 meses, pra ver se vai manter ou alterar a dieta. E tb, quero falar sobre o volume de água que ele está "tomando", se está bom ou precisa alterar;
- Eu postei, anteriormente, que comprei uma banheira, q/ foi instalada no banheiro, p/ q/ o Reizinho tivesse um banho confortável, mas, gastei um dinheirão e não deu certo, a banheira ficou funda demais, eu não consigo colocá-lo e tirá-lo de lá. Então, conversando com a terapeuta, ela disse pra deixar a banheira p/ uma coisa mais lúdica, um banho de final de semana, em que eu entre e depois o Edinho coloque o Vini no meu colo e ela achava melhor eu providenciar uma cadeira de fio, alta, deitada, pra dar um banho de chuveiro. Eu providenciei essa cadeira, ficou pronta hoje. Ficou muito legal, tipo uma maca, bem alta e deitada, com rodinhas e freio, amanhã vou estreiá-la e depois posto foto aqui no blog;
-Deus me deu uma mensagem sobre ousar na presença d'Ele e eu ministrarei no culto das mulheres, assim que for convidada. E pensando nesta Palavra, eu comecei a ousar mais na presença do Pai Eterno. Hoje, quando aprontei a mesa p/ o almoço, coloquei um prato , um garfo e uma faca p/ o Reizinho e orei assim "Senhor, em nome de Jesus, este lugar à mesa é p/ o Vini, pela fé, eu declaro que meu filho se alimentará conosco e ele é quem fará a oração de agradecimento pela refeição." Farei isso todos os dias até que se concretize o milagre e tem mais, vou comprar uma bíblia pra ele e qdo formos ao culto, vou colocá-la no banco em que o Vini vai se sentar um dia, pela fé.
- A última coisa - meu marido ganhou, da empresa onde trabalha, uma viagem p/ um Resort no Paraná, o Aguativa. Todos os vendedores irão com suas esposas, por terem atingido a meta na venda de um produto. Estamos nos programando, meu coração já vai se apertando. Serão 03 dias (18, 19 e 20/03). É um sentimento estranho, talvez de culpa, é como se eu não devesse ir e sim ficar cuidando do meu filhote. Mas, preciso acompanhar meu esposo. Já falei com minha irmã pra ela ficar aqui em casa, ajudando a minha mãe com o Vini.
Chega de escrever! Um beijo no coração de todos que nos acompanham. Que Deus ilumine, guie e oriente cada um, é o que eu peço, em nome de Jesus Cristo de Nazaré!

quarta-feira, 23 de fevereiro de 2011

23 de fevereiro!

Hoje, meu irmão estaria completando 35 anos, mas, Deus o levou há um ano e um mês.
Muita falta ele faz, coisas que ele dizia são lembradas, com risos, todos os dias.
Se ele estivesse entre nós, em casa, hoje, teria festa p/ comemorar seu aniversário; com direito a bolo, salgadinho, docinhos, chapéuzinho, balão....tudo isso, como criança mesmo! Ele era a nossa criança! Ele brincava, fazia palhaçada, tirava sarro de todos e nunca reclamou de sua situação, nunca questionou por que deixou de andar, por que foi deixando de comer...
Wilder, exemplo de vida! Vc está vivo, muito vivo, dentro dos nossos corações!


*****************

"Jéssica, não tem problema algum vc me pedir oração aqui no blog. Vou orar agora pela sua avó, vou apresentá-la diante da face do nosso Deus, vamos unir a nossa fé e pedir pra Ele, Pai misericordioso, livrá-la de sofrimento. Pode contar comigo! Um bj no coração."

terça-feira, 22 de fevereiro de 2011

A febre foi embora!

Obrigada, Senhor, o Reizinho já está bem, graças a ti!
Era só a dose do antibiótico que precisava ser ajustada, nada de dengue, nada de outras complicações.
Deus falou comigo há uns 15 dias. Ele disse "acalma teu coração, ainda que não pareça, Eu estou no controle de tudo!"
Então, o que eu preciso fazer é matar a minha carne, viver pela fé e não pela razão. Deus já sabia que o Reizinho ia ficar "mais dodói" e que meu coração ia apertar demais, por isso me avisou com antecedência pra me acalmar. Mas, na hora do "vamo vê", a gente esquece de tudo e se desespera.

Diego, meu amigo do coração, eu e Vini te amamos! Obrigada pelas orações!
Jéssica, obrigada a vc tb! Obrigada pelas orações, obrigada por nos acompanhar! Um abraço bem apertado pra vc, meu e do Reizinho!

"Mais uma vez Senhor, agradeço-te por tudo! Por cuidar de nós, por estar ao meu lado em todos os momentos, ainda que eu não te perceba. Perdoa-me, sei que és misericordioso!"

segunda-feira, 21 de fevereiro de 2011

O Reizinho continua dodói...

Sexta-feira e sábado, o Reizinho passou super bem, não teve febre, não gemeu, não reclamou, mas, sábado à noite, ele apresentou 38,2º de febre, aí, como sempre faço, dei 25 gotas de dipirona, mas, a febre não cortou. Ele passou a noite toda com febre, eu acordava de madrugada e nada da febre passar. No domingo de manhã, eu e Edinho fomos à Igreja, pois, tínhamos q trabalhar na recepção, antes de ir, dei novamente 25 gotas de dipirona, qdo cheguei, ele ainda estava c/ febre. Liguei p/ Dra. Lucyléia, ela disse q/ eu estava dando uma subdose, já que ele engordou, eu tinha q dar a dose máxima (35 gotas), mas, a noite q passou, eu acordava de hora em hora e ele estava sempre com febre. Hoje, eu liguei pra médica de novo, ela aumentou a dose do antibiótico p/ o ouvido. Os pulmões estão bons, está sem tosse, apenas febre alta que não passa. Ela pediu p/ observar o corpo, se não há grosseiras, porque pode ser dengue.

"Deus de Amor, estou aqui, cuidando do Reizinho, como sempre faço, seguindo todas as orientações da médica. Mas, o Médico Maior és tu! Somos dependentes de ti! Orienta-nos, guia-nos sempre pelas tuas veredas! Obrigada, amém!"

sexta-feira, 18 de fevereiro de 2011


O Reizinho tá lindo, cortou o cabelo ontem!
Nós o levamos à Dra. Lucyléia, pediatra. E estava começando uma infecção no ouvido esquerdo, por isso a febre...ela passou antibiótico cefaclor, já começamos a usar ontem mesmo. Ela descartou pneumonia, disse q/ os pulmões estão limpos, graças a Deus. Mas, ela quer q eu o leve a um pneumologista, por que acha q/ o pulmão direito está expandindo menos. Explicou q/, pelo fato de o Reizinho ficar acamado, não sustentar o troco, está fazendo uma escoliose e essa deformidade pode prejudicar o pulmão. Vou marcar o quanto antes.
Levei um "puxão de orelha", por que ela me perguntou como estava o acompanhamento c/ a endócrino e eu disse q/ faz muito tempo q/ o Vini consultou c/ ela e depois eu só mantive o medicamento p/ insuficiência adrenal. Terei que marcar, c/ urgência, consulta c/ endócrino por que a dose do medicamento já está defasada.
Eu gosto muito da Dra. Lucyléia. Ela é muito atenciosa conosco, sempre examina "tudo" no Vini: garganta, ouvido, dentes, pulmões, olhos, nariz, pede p/ olhar a região do pênis, pra ver se não tem hérnia. Ela pediu p/ fazer a vacina contra meningite. Vou providenciar assim q ele melhorar mais.
Da última vez que pesamos o Vini, em novembro, ele estava c/ 37 kg, agora ele está c/ 44 kg. Ela fez o IMC dele e disse que está bem, só não pode engordar mais.
"Senhor, fazemos tudo o que está ao nosso alcance pelo nosso filhote. Aquilo que não podemos fazer, entregamos em tuas santas mãos e te pedimos, aja em favor dele, só tu podes curá-lo. Nossa esperança é o Senhor, nossa confiança está em ti!"

quarta-feira, 16 de fevereiro de 2011


Na 1ª foto é o Marcos, fisioterapeuta do Vini. Eu gosto muito do trabalho dele. No começo, ele "suou" pra "entender" o Reizinho, mas, depois, foi pegando o jeito e hoje, ele entende bem o meu filhote, sabe posicioná-lo de maneira a ficar confortável, sabe estimular a tosse p/ q/ não seja necessário aspirá-lo. Ele é o fisio q/ atende de segunda a sexta, e a Gecele atende nos finais de semana e feriado.
Desde ontem, o Marcos começou colocar o Vini de bruço, assim, é possível ele manobrar bem a parte de trás dos pulmões. Além disso, ele comentou q/ essa posição é boa p/ q/ os pulmões fiquem "livres". Eu não podia deixar de registrar essa posição, coisa mais gostosa da mamãe, ele gostou, relaxou bastante. Era assim que o Vini dormia antes de adoecer, de bruço com uma perna dobrada.
****************
No domingo, meu Reizinho foi ao culto conosco e qdo chegamos ele estava trêmulo e arrepiado, mais tarde apresentou 38,5º de febre, eu dei 25 gotas de dipirona. Desde que ele sarou da gripe, ele ficou com tosse, devido à bastante salivação. Hoje, ele teve quase 39º de febre. Mas, o Marcos auscultou e os pulmões estão limpos, a tosse é seca, não é de catarro e sim de saliva. Eu marquei médico p/ amanhã, vou levá-lo à Dra. Lucyléia, pediatra. Vou pedir um raio x e ela quer ver o ouvido do Vini.
O posto de saúde que nos atende, é posto de saúde da família, então, eu tenho direito à visita do médico. Ontem, eu fui ao posto pegar material e solicitei a visita, o Dr. Wagner esteve aqui em casa hoje....examinou os ouvidos, nariz, auscultou, disse que, no geral, ele está bem, bem cuidado, mas, passou um remédio p/ o ouvido, soro p/ o nariz. Eu vou esperar a opinião da dra. Lucyléia, que já conhece o Reizinho.

domingo, 13 de fevereiro de 2011

"Senhor,
quando eu te conheci
meu coração se encheu de esperança
os meus joelhos enfraquecidos, fortaleceram-se
os meu olhos inexpressivos, voltaram a brilhar
eu voltei a sonhar
a tua Palavra me fez crer no impossível
e desde então, tu tens me sustentado
quando penso que não vou conseguir
que chegou o fim
lá vem o teu Espírito me reerguer
novamente me animo
consigo enxergar a tua luz
consigo sentir a tua presença
e vejo que não estou só
mesmo sem entender tanto sofrimento
sei que estás ao meu lado
e aí, eu sigo minha caminhada
de novo, acreditando
de novo, esperando o sobrenatural
obrigada por ser meu Pai
é um privilégio ser tua filha
é um privilégio ser tua serva"

quarta-feira, 9 de fevereiro de 2011

"Hoje, a tristeza vai na minha alma
Lágrimas já rolaram
e o nó na garganta não se desfaz
Eu só quero ter vc de volta
ouvir sua voz como uma melodia
contemplar seu sorriso maroto
desfrutar do teu abraço apertado
e daquele beijinho melado
Cadê o brilho dos teus olhos
Jamais verei verde mais lindo
Onde tu estás meu menino
Preciso desesperadamente de ti
Tento ouvir a tua voz pra me alegrar
Mas, a tristeza só faz aumentar
Quando percebo que mal consigo lembrar
De tão distante que ela está
Tristeza, vai embora!
Quero de novo sonhar
Acreditar que meu menino vai voltar
Seu sorriso vai me encantar
Nossa vida vai fazer sentido
Volta meu menino!"

segunda-feira, 7 de fevereiro de 2011

O colinho da mamãe...

Oferecer o meu colo p/ o Vini foi a forma q/ eu encontrei de fazê-lo me sentir. Foi a forma q eu encontrei de dizer a ele "aqui vc está seguro, fique calmo, haja o que houver, estou com vc!"
A medicina pode me falar o q/ for, q/ ele não tem noção de nada, não tem nível de consciência algum, não sabe o q está se passando, não sente, blá, blá, blá....
Ele sente sim! No meu colo, meu filhote se sente protegido. Ele relaxa, eu sinto no corpinho dele q/ está calmo, tranquilo.
Depois q eu parei de trabalhar e passei mais tempo com ele no meu colo, o Vini nunca mais internou, nunca mais precisou ser aspirado.
No sábado, qdo eu cheguei da igreja (eu fui orar por 1 hora e o Edinho ficou com nosso menino), ele estava desconfortável na cama, não estava gostando da posição, a respiração estava ofegante, o rosto vermelho. Então, disse a ele "acalme-se a mamãe chegou". Eu o troquei e o peguei no colo, em questão de minutos, ele dormiu no colinho da mamãe.
O meu colo é o porto seguro do Vini. Ele, no meu colo, é o meu porto seguro. A gente se completa. A gente se encaixa. Ele dorme, eu durmo rsrs e fica tudo bem.
Meu filho, o meu colo é seu! Estou sempre aqui p/ te pegar, p/ te acalmar, p/ te proteger! Preciso de vc no meu colo p/ me acalmar, p/ me sentir protegida!

sábado, 5 de fevereiro de 2011

O Vini com as primas Ingrid e Nasly. Elas ficaram quase um mês, de férias, aqui em casa. Nós nos divertimos muito. Elas são muito carinhosas com o primo.
Meu filhote está bem. Mas, tá trocando, dormindo o dia todo e passando a noite em claro. Tento ficar com ele, o máximo possível, no meu colo. Ontem, fiquei c/ ele até 01:00h, mas, não dá pra seguir o rítmo dele.

"Senhor, tudo está em tuas mãos. Somos dependentes de ti. Trabalha em nosso favor, eu te peço em nome de Jesus!"

quarta-feira, 2 de fevereiro de 2011

O Reizinho já está bem...

Veroca, vc tinha toda razão, os anjos da saúde, com asas bem branquinhas, estavam ao redor do Vini e levaram a gripe pra bem longe dele.
O Reizinho já está bem, só com um pouquinho de tosse, mas, com a fisio respiratória e inalação logo passa.
Hoje, ele ficou no meu colo, das 13:20h às 14:30h e depois das 18:30h às 21:00h. Ele gosta! Ele relaxa, descansa, dorme, sente-se seguro! E eu, então? Amo...é o melhor momento do meu dia, horas em que posso protegê-lo, abraçá-lo, beijar sua cabecinha, sussurrar em seu ouvido o tanto que ele é amado.
O Marcos, fisio do Vini, comentou que o Reizinho está muito bem! Os pulmões sempre limpos, mesmo com a gripe. Não tem nada atrofiado, os pés e mãos estão bem flexíveis, graças a Deus. Ele alonga bastante o Vini.
Meu filhote é um guerreiro muito forte! Costumo sussurrar no ouvido dele, que ele é uma lamparina acesa que ilumina por onde passa!
Vinícius, já te disse isso, mas, vou dizer outra vez: "Sou privilegiada por ser sua mãe, eu te amo!"

"Obrigada, Senhor, dentro de todo o quadro difícil desta doença, meu filho tem nos surpreendido. Parece estar descansando em sua caminha, sem enfermidade alguma. Creio, piamente, que é o Senhor cuidando dele, enquanto esperamos o nosso milagre. Eu e o Vini te amamos!"

Arquivo do blog