Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 30 de outubro de 2010

Nos finais de tarde, estou levando o Vini p/ frente de casa, embaixo de uma árvore com umas flores amarelas lindas. Ele arregala os olhinhos, como se tivesse admirando tudo. É gostoso, um ventinho traz um frescor, sinto que faz bem pra ele.

Nessa mesma rua, o Vini corria pedalando sua bicicleta de uma esquina à outra. E na esquina, não tinham casas construídas ainda, era um campinho, onde ele soltava pipa. De todas as brincadeiras, soltar pipa era a que ele mais gostava, se deixasse, ele passava o dia fazendo isso. E tinha um vocabulário próprio de pipeiro "eu torei a pipa do outro", "eu dei de bico" , "empinei"...O Vini usava cabelo surfista e gostava de vestir a bermuda bem baixa p/ mostrar o cós da cueca. Que saudades!!!!!!!!!!!!

********

Hoje eu tô "meio assim". Às vezes, eu fico "meio assim", com um nó na garganta, sem entender ainda o que aconteceu conosco, aliás, entender eu já entendi, mas, aceitar é difícil demais. Eu queria, hoje, literalmente, estar no colinho de Deus e ouvi-lo dizendo a mim "Filha minha, alegra teu coração, teu milagre chegou!"

quarta-feira, 27 de outubro de 2010

Eu quase fui à lua...

Eu posso falar, por que já vivi a situação, que a coisa mais dura de se ouvir para um pai e para uma mãe é " seu filho é portador de uma doença incurável pela medicina."
Quando foi diagnosticada a adrenoleucodistrofia no Vinícius, eu e Edinho fomos à Curitiba, no Hospital das Clínicas, conversar com a Dra. Carmen Bonfim, especialista em transplante de medula óssea, para ver o que poderia ser feito pelo nosso filhote. Infelizmente, no caso de ALD, quando há algum sintoma já desenvolvido, não se tem critério para o transplante e foi o que aconteceu conosco. Quando fomos lá, o Vini já não interagia com o meio, o comportamento dele já estava bem alterado.
A Dra. Carmen foi bem direta e realista, dizendo: "Voltem p/ a cidade de vcs e procurem um psicólogo, por que a vida do filho de vcs será curta e sobre uma cama".
Com palavras não é possível descrever o nosso sentimento....medo, angústia, impotência, revolta, dor, dor, dor, dor....
E aí, qdo chegamos em Campo Grande, começou a minha busca pela cura do Vini. Meu coração estava destruído, eu não conhecia a Palavra de Deus, e fiz tudo o que estava ao meu alcance pelo meu filho. Longe de mim falar de religião, só estou relatando aqui o que aconteceu comigo.
- Levei meu filhote a um centro espírita, por cerca de 08 meses, onde ele era submetido a cirurgia espiritual. Eles diziam que o Dr. Reinaldo, um médico que operou na 2ª Guerra Mundial, iria deixar o Vini bom...o Reizinho vinha p/ casa todo cheio de esparadrapo;
- Eu participava das novenas, toda quarta-feira, para Nossa Senhora do Perpétuo Socorro. Levava fotos do Vini e colocava embaixo do manto dela;
- Eu imprimia da internet, um tanto de rezas para todos os santos e quando chegava a noite, eu dava um pouco p/ o Edinho e dizia pra ele "faz um pouco, me ajuda" e acendia uma vela p/ cada santo;
- Eu mandei uma carta p/ o mosteiro e consegui as pílulas do Frei Galvão e como o Vini já não deglutia mais, eu passava pela gastrostomia;
- Eu levei o Vini a um macumbeiro, q/ disse q/ um espírito maligno estava no meu filhote e que era necessário baixar a preta velha p/ amarrá-lo, sem pestanejar eu disse "então, baixa a preta velha e amarra o espírito";
- No centro espírita me falaram que eu tinha que rezar p/ São Cosme e Damião, por que eles são os santos das crianças e lá vai eu rezar e implorar pra que eles fizessem alguma coisa;
- Falaram-me do Johrei, que é purificação do espírito pela energia das mãos, eu levei o Vini a um lugar que faziam isso;
- Fiz promessa p/ todos os santos e se alguém me falasse de um santo novo eu fazia tb: São José, São Judas Tadeu, Nossa Senhora desatadora dos nós, Nossa Senhora de Fátima, Nossa Senhora Aparecida, Santa Rita, etc;
- Eu e Edinho levamos o Vini em Aparecida do Norte, para apresentá-lo diante da imagem de Nossa Senhora Aparecida;
- Fiz simpatias que me ensinavam;
E se me falassem que a cura do Vini estava na LUA, era pra lá que eu ia.
O meu desespero era tanto, vendo meu filho perder tudo...ele já não falava mais, não comia mais, não sorria mais, foi perdendo a força das pernas, que não importava o que eu tivesse que fazer, eu queria tê-lo de volta, eu queria tê-lo bem, queria vê-lo sorrindo de novo. Fiz tudo isso, mas, nada adiantou.
Até que Deus teve misericórdia de mim.
Alguém (ou todos) pode dizer "mas, seu filho não está curado". Realmente, ele não está. Mas, eu vi Jesus entrar na minha casa e onde havia desespero, Ele trouxe paz, onde havia brigas, desentendimentos, Ele trouxe união, Ele trouxe esperança, fé, Ele me fez sonhar de novo, Ele me ensinou um tantão de coisa que eu não sabia, Ele me ensinou a amar com um amor puro e incondicional, Ele me ensinou valores que eu não tinha, Ele me ensinou que podemos estar num casebre, comer arroz e feijão apenas, mas, tendo saúde, amor e a presença d'Ele é o que basta.
E assim, eu parei de correr atrás de coisas vazias, de enganos, que não me levavam há lugar algum, pelo contrário, deixavam-me inquieta e impaciente e hoje, eu espero em Deus, eu conheci Jesus e minha vida mudou, sei que Ele está a me segurar pelas mãos.
Consigo acreditar que coisas boas virão.

Ainda bem, nem precisei ir até à lua rsrs

terça-feira, 26 de outubro de 2010

Aniversário da minha tia Kaki!

Meia-noite e cinquenta e seis...já é aniversário da minha tia Kaki!
O que dizer pra ela?
Em primeiro lugar, PARABÉNS por mais uma ano que Deus acrescentou em sua vida, tia!
Eu gostaria que soubesse que aqui no meu silêncio, eu tenho percebido tudo o que acontece. Toda vez que vc chega e me dá um beijinho, meu coração se alegra e sei tb que toda vez que vc vai embora me dá outro beijinho. E gosto qdo vc diz "e aí guri!"
Ahh, e sei muito bem quando é vc que tá me segurando pra minha mãe ou pra minha vó me darem o banho...vc é muito atrapalhada, mas, mesmo assim eu te agradeço.
Eu vi o que Deus fez na sua vida tia! Mesmo eu estando quietinho aqui, eu tenho observado toda transformação. Eu sei que Ele te deu uma filha linda, a minha priminha Lilica, como a minha mãe diz. Eu sei que vc entregou a sua vida pra Ele e vc ficou muuuuuuito mais feliz e com isso muuuuuuito mais bonita! Eu gostei dessa "nova versão Kaki!" rsrs
Eu agradeço a Deus pela sua vida! E sempre vejo minha mãe orando por vc, então, o que ela pede pra Ele, eu peço tb: que vc nunca desvie os pés dos caminhos do Senhor, que vc confie sua vida a Ele, que Ele te dê muita saúde, paz no coração e sabedoria pra educar a Lilica.
FELIZ ANIVERSÁRIO TIA KAKI!
EU TE AMO!
Receba essas flores...é com muito carinho!
Vini...Reizinho

domingo, 24 de outubro de 2010

Vini recebendo oração

Eu, Edinho, Vini e minha mãe fomos ao culto. No final, o Pr. Lucas orou pelo Vini e o Edinho tb impôs as mãos. Nós cremos nas promessas de Deus. Cremos no poder da oração. Cremos na imposição de mãos. E é isso que temos feito desde que conhecemos a Palavra de Deus. Eu e Edinho oramos juntos todas as noites pelo nosso filhote, clamamos a Deus e profetizamos bênçãos na vida dele. Fazemos a nossa parte, o resto é com o Pai Eterno.

"...E estes sinais seguirão aos que crerem: Em meu nome expulsarão os demônios; falarão novas línguas; pegarão nas serpentes e, se beberem alguma coisa mortífera, não lhes fará dano algum; e porão as mãos sobre os enfermos, e os curarão." Marcos 16:16-18

sábado, 23 de outubro de 2010

O Vini está bem. Nesta foto está agarradinho com a almofada do Mickey , que eu comprei pra ele.
Recebeu, nesta semana, a visita da avó paterna, vovó Darci. Apesar de já fazer mais de 04 anos que meu filhote adoeceu, a minha sogra ainda se abala toda vez que o vê. Ela fica nervosa e demonstra isso passando, várias vezes, a mão na testa.

O sono do Reizinho já está todo trocado de novo. Dorme quase que o dia todo e passa a noite em claro. Apesar de ficar tranquilo durante a noite, eu acho ruim essa troca, por que de dia ele pode ficar no meu colo, pode passear no quintal, escuta sons e durante a noite é silêncio total. Mas, logo ele muda de novo.

Neste exato momento, ele acabou de acordar e está na cadeira comigo na sala. Assim que terminar de passar a água pela gastrostomia, vou passear com ele no quintal, tá gostoso lá fora, fresquinho...

Pretendo levá-lo ao culto amanhã, vamos ver se vai dar certo de todos irmos.

quinta-feira, 21 de outubro de 2010

Um amor que dói!

Só quem é mãe vai saber do que eu estou falando...
De um amor imensurável, inexplicável, incondicional
Que se possível fosse, envolveria meu filho com a minha super proteção, e diria para todo sofrimento: Vem sobre mim, poupa meu filho!!!
Tão grandão e tão pequenininho ao mesmo tempo
Grande no tamanho (enorme), mas, totalmente indefeso
Precisa de colo, de cafuné
Ele não fala, mas, eu o conheço como ninguém
A posição que mais gosta de ficar
O banho com bastante água
O cobertor depois do banho
Travesseiro macio entre as perninhas
E quando vem para o colo da mamãe
Suspira fundo, como se alívio sentisse
Quando está tudo bem, rosto sereno
Quando não, testa enrugada
Responde aos meus carinhos, com uma longa piscada
Quem disse que você nada entende?
Vai dizer isso pra outro
Eu sou tua mãe
Conheço-te perfeitamente
Ah, filho meu
Que amor é esse?
Um amor que dói!

quarta-feira, 20 de outubro de 2010

O que fazer quando nada se pode fazer?
Quando se olha ao redor e chega dar medo
Medo do incerto, medo do que se vê
Quando tem que se apegar no invisível e nele crer
Fechar os olhos e imaginar o que não se pode ver
Esperar um milagre que não chega
Acreditar que hoje será o dia e o dia se finda do jeito que começou
Ter que iniciar o dia seguinte com a mesma fé
Despir-se de toda razão
Andar na contra mão
Dizer sim, quando tudo diz não???

terça-feira, 19 de outubro de 2010

O Reizinho tá muito dorminhoco!
Ontem, ele dormiu, praticamente, o dia todo...aí, eu achei que não ia dormir à noite, porém, antes das 02:00h da madrugada, ele já estava dormindo.
Ele está muito lindo! Grande, viçoso, com uma aparência muito boa...parece que está apenas dormindo, sem enfermidade alguma. E não posso deixar de mencionar, ele é muuuuuuito bem cuidado...disso eu me gabo! Faço tudo que posso p/ amenizar o sofrimento dele. Tento deixá-lo pouco tempo na cama, coloco-o na cadeira, pego-o no meu colo, pra que ele sinta o meu corpo, o meu calor, o meu amor!
A minha amiga Flávia deu de presente pra ele, o x-boy tenns do boticário, ele é shampoo, condicionador e sabonete líquido...imaginem como ele tá cheiroso!
*********
Ontem, eu é que não estava bem. No domingo, minha mãe fez um strogonof e eu acho que foi o champignon que não fez bem a mim e a minha irmã. Nós duas estávamos com os mesmos sintomas: dor no estômago, dor de cabeça, diarréia, dor no corpo. Eu não conseguia sair do banheiro.
Eu faço um curso de teologia, toda segunda à noite, ontem, tomei remédio e fui ao curso. Tive que vir embora antes do término, não estava aguentando de tanto mal estar. Quando eu e meu esposo fomos orar, eu pedi a Deus que me restaurasse, por que preciso estar bem p/ cuidar do Vini...hoje, amanheci bem melhor, sem dores, apenas um pouco fraca. Mas, já posso pegar meu filhote no colo rsrs
"Obrigada pelas palavras, Joana e Jéssica. Fico muito feliz quando vcs comentam no blog. Bjs, que Deus as abençoe grandemente!"

"Deus de sinais, Deus de maravilhas, em tuas mãos estão nossas vidas!"

domingo, 17 de outubro de 2010


Graças a Deus, o Reizinho está bem!
Esta foto tirei na quinta-feira, logo depois do banho. O pulmão dele voltou a ficar limpinho, não está precisando ser aspirado, o fisio faz a inalação, a respiratória e a motora e ele passa o dia todo tranqüilo. Está dormindo por volta de meia-noite, aí, dorme a manhã toda, acorda só p/ o banho e logo dorme de novo, à tarde dá umas "sonecadas".

************
Hoje à noite ele ficou c/ o papai pra que a mamãe e a vovó pudessem ir ao culto.

A Palavra foi maravilhosa...o pastor Lucas ministrou sobre a necessidade de fixarmos as raízes de maneira profunda, até chegarem na rocha. Deu o exemplo da palmeira numa praia, o solo é a areia, porém, ela está muito firme, pode vir a tempestade, q/ a palmeira continua firme, por que as raízes delas estão muito abaixo da areia, estão fixas na rocha. Trazendo este exemplo p/ a nossa vida, a rocha é Cristo, se tivermos firmados n'Ele, tempestade alguma nos derruba. Aleluia!

"Pai de Amor, obrigada por que eu estou firme em ti e, verdadeiramente, o Senhor tem me sustentado...tempestade alguma pode me derrubar...a minha rocha é Jesus Cristo de Nazaré!"

quinta-feira, 14 de outubro de 2010

Dias tristes têm sim
Perguntas sem respostas têm também
Vontade de desistir, volta e meia há
Medo, não adianta dizer que não

Mas...
Um jeitinho a gente tem que dar
Pra esperança não se acabar
Pra fé se renovar
E o riso aos lábios voltar

A Palavra de Deus no coração
Os joelhos dobrados no chão
Persistência na oração
E assim há renovação

Um novo olhar tem sim
Brilho diferente tem também
Desejo de vencer, volta e meia há
Expectativa, não adianta dizer que não

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

VINICIUS
Um príncipe louro de olhos verdes
que ao chegar
já tão amado
tão esperado
impossível saber o quanto.
Ah! seu jeito meigo
tímido
conquista a todos sem exceção
e já é nosso seu coração.
Abraçado!
Beijado!
Protegido!
Mimado!
Defensores...nunca lhe faltarão!!
VINICIUS
A forma mais simples do amor, porém, completa em sua essência.
Trata-se de um pequeno ser
mágico nos gestos,
intenso ao saborear as delícias da infância
ao ver voar ao sabor do vento sua pipa
vencer as distâncias ao pedalar sua bicicleta
ganhando os espaços da rua
quem sabe até da lua
quando seus cabelos dourados
da cor do trigo no campo
ganham asas...pequenas asas.
VINICIUS
Eu me atrevo a dizer
que é a única pessoa de quem nunca me canso
então, fique sabendo
que isso é amor.
E meu amor por você
não admite medidas, conceitos ou momentos
eu amo você a todo instante.
Sim, é verdade.
Amo você. Amo!!!
Vera (tia do Vini) - Poema escrito por ela em 01.08.2007

terça-feira, 12 de outubro de 2010

Declaração de amor da vovó...

Eu não podia deixar de postar aqui, sobre o que eu ouvi da vovó Dina; Eu estava com o Vini no meu colo, na poltrona, e beijei a cabecinha dele, dizendo que ele estava em segurança, pois estava no colo da mamãe. Aí, a vovó Dina disse: "Como a gente ama tanto assim, né?"...eu respondi: "é um amor que dói o coração"...ela acrescentou: "Ele é o neto que eu mais amo!"
Eu falei pra ela "ah, vou postar isso no blog!"...e ela falou "Não, vai fazer ciúmes pras outras filhas e netas".... Mas, eu não agüentei rsrsrs
*******************
Só foi eu dizer ontem, que o Reizinho estava com os pulmões limpinhos, que hoje amanheceu resfriado, com nariz escorrendo, espirrando, achei até que estava febril. Dormiu a pouco, parece que está melhor. Teve que ser aspirado pela fisio no início da tarde.

segunda-feira, 11 de outubro de 2010


Ontem, o Reizinho dormiu às 21:00h e veio direto até hoje cedo. Hoje, passou a manhã acordado, dormiu das 12:50h às 15:30h, aí, veio p/ o meu colo e ficou até às 19:00h.

Graças a Deus, está totalmente sem secreção, não tem nem a secreção alta (boca e garganta), os pulmões estão limpinhos.


"Pai de Amor, agradeço-te por tudo o que tens feito por nós. Nada tem nos faltado. O Senhor tem fortalecido os meus joelhos. A tua Palavra tem me dado a direção. Então, receba minha gratidão."

sábado, 9 de outubro de 2010

O Reizinho cortou o cabelo...



Comenta-se, no Palácio Real, que o Reizinho cortou o cabelo. Não se fala em outra coisa...uns dizem que ficou curto demais, outros dizem que assim é mais prático e é um ti ti ti só. Pelas fotos que eu vi, achei ótimo...cabelo comprido, cabelo curto, raspadinho, de toda maneira esse Reizinho é lindo! rsrs

sexta-feira, 8 de outubro de 2010


Antes eu falava "olha que criança mais linda!" Agora tenho q dizer: "Olha que adolescente mais lindo!" Meu filhote já está um mocinho. Esta regata tb foi a vovó Dina quem deu.

O Reizinho está bem, graças a Deus. Porém, está salivando bastante e como tem dificuldade de deglutição, a saliva fica parada na garganta e dá a impressão de que o peito está carregado. Mesmo assim, estou seguindo o combinado com o fisio, não estou aspirando, ele acaba tossindo e fica bem.

Ainda bem, ele está dormindo a noite toda. Acordei duas vezes na madrugada, mudei-o de posição e ele estava dormindo até de boca aberta rsrs. Hoje, a Adelina vem cortar o cabelo dele, vai passar a máquina e deixar bem curtinho, pois, cresce muito rápido.

Jéssica, eu li seu comentário, obrigada por acompanhar a nossa história. Concordo plenamente com vc, sobre a beleza do Reizinho (mãe coruja rsrs) e pra mim, sem dúvida alguma, é uma bênção muito grande ser mãe dele, eu aprendi muito com ele e aprendo a cada dia. Realmente só tenho a agradecer a Deus por ter sido escolhida pra ser a mãe do Vini.

"Deus de amor, persisto em oração, pois, só tu podes mudar a nossa sorte. Meu dever é orar, pedir, suplicar...eu não vou soltar de suas mãos. O que eu posso fazer pelo meu filho, eu faço e aquilo que eu não posso, suplico-te: 'Faça o Senhor!!!' Amém."

quarta-feira, 6 de outubro de 2010

Nem precisa me perguntar
De pronto eu fico em seu lugar
Dou-lhe minha vida
Pra que você volte a viver
Deito em seu leito
Pra você levantar
Abro mão dos meus passos
Pra você caminhar
Sinto suas dores
Pra você voltar a sorrir
Eu me anulo
Pra que você possa existir
Nem precisa me perguntar
Fico presa
Pra que da liberdade você possa desfrutar

terça-feira, 5 de outubro de 2010

Oi pessoal, nesta foto minha mãe tinha acabado de me dar o banho. Mãe, quando vc vai ligar p/ a Adelina vir cortar o meu cabelo?? rsrs

Pois é, filho, tá passando da hora. Vou ligar só na quinta-feira, quando a vovó já tiver em casa p/ nos ajudar no banho e assim, tirar os cabelinhos que grudam no corpo. Aguenta mais um pouquinho rsrs

**********
Estamos sozinhos! Minha mãe viajou p/ Cuiabá, foi ficar uns dias na casa da minha irmã Edna e o Edinho foi hoje p/ Maracaju, a trabalho, e voltará amanhã. Hoje, o banho do Vini foi no leito, pois, sozinha não consigo dar o banho no banheiro.
Ele está bem. Ontem, aproveitei que a Léia (lavadeira) estava aqui e fiquei c/ o Vini no meu colo por mais de hora. Hoje, será impossível pegá-lo, por que tem as dietas p/ preparar, os remédios p/ passar. Vou apenas colocá-lo na cadeira.

Infelizmente, não poderei ir ao culto hoje e nem amanhã no culto das mulheres, pois, sozinha não dá pra levá-lo. Não gosto de faltar, a Palavra me fortalece, mas, vou aproveitar o tempo aqui em casa e orar.

"Obrigada, Senhor por nossas vidas. Obrigada pela tua Palavra que está a nossa disposição. Revela-se a nós. Precisamos da tua direção. Amém!"

sábado, 2 de outubro de 2010

Haverá um novo dia...

O sol nasce
Já é dia
Eu acordo
Meus olhos procuram pelo meu filho
E o encontram encolhidinho em sua cama
Com os olhinhos abertos e a respiração calma
Meu coração se tranquiliza
Saio da cama
Dobro os joelhos
Oro a Deus
Agradeço pelo sono restaurador
E peço forças
O Senhor me atende
Levanto-me revigorada
Meu filho nos braços
Dou-lhe o banho
Cuido do seu corpo
Falo com ele a todo momento
Esperando uma reação
Não há, não, não há
Mas a esperança não me deixa desanimar
Com certeza ele ouve tudo e guarda no coração
No restante do tempo a atenção é toda pra ele
Meus olhos insistem em fitar os olhos dele
Em busca de algo
Em busca de uma expressão
Não há, não, não há
Mas a esperança não me deixa desanimar
Meu coração palpita
Ao lembrar que depois de um sono restaurador
Haverá um novo dia...

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