Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 30 de agosto de 2019

Cá estou eu, dando o ar da graça  😊😄. Estou comprando umas horas, se alguém tiver, pois as minhas 24 estão sendo poucas. Eita que tem muita coisa p/ fazer e o tempo é curto! 

Graças a Deus, tudo bem por aqui. Hoje, teve início a assistência de enfermagem. Porém, eu reduzi p/ 3 horas, das 7h às 10h. A pessoa me ajuda a dar o banho no Reizinho, aí ele faz fisio, depois vai p/ o sol, recebe a dieta no quintal. O técnico o traz p/ dentro, coloca-o na cama e vai embora.  Todos felizes para sempre rsrs
É só um teste, por um mês.  Se eu achar pouco, mês que vem serão as 6 horas. Mas, acho que está bom assim. 

A enfermeira me perguntou como foi o primeiro dia do Bruno,  eu disse que foi bem, eu que preciso me adaptar e aceitar alguém de fora me ajudando. Preciso realmente delegar as funções p/ ele nessas 3 horas. Vou treiná-lo do jeito que gosto que faça. Acho que vai dar certo.  Minha coluna agradece. 

A vida é estranha demais. Ou a gente se vira pra ser feliz ou a tristeza tira da gente o que sobrou.
Tenho tentado trabalhar na minha mente que estou cuidando do Vini até o dia da partida dele. É desesperador um filho num cativeiro 24h por dia, há 13 anos. Não tem como ser feliz plenamente, a gente tenta.
Tenho medo de não acreditar mais em milagre. Tenho medo de não acreditar mais na bondade de Deus. Eu sei que Ele existe e é soberano.

quarta-feira, 21 de agosto de 2019

Antes que o dia termine e eu fique mais um dia sem escrever aqui, lá vão algumas fotos e comentários sobre nossa casa.

Novo quarto do meu Reizinho.  Aquele móvel branco no canto já estava na casa, é uma sapateira, mas eu usei para guardar os materiais do Vini. É cheio de prateleiras, coube muita coisa, tudo organizado!
Ao lado da cama, tem um móvel com 6 gavetas grandes, tb deixaram na casa.  Uma maravilha! Guardei roupas dele, toalhas, roupa de cama, almofadas. A cortina já era nossa.
Só compramos o tapete. 


Quartinho da Ana Liz. Ela disse - "Meu sonho era ter um quarto, meu sonho se realizou! ❤
Ganhamos de um irmão da Igreja, a cama c/ colchão e a cômoda. Os nichos e a faixa de papel de parede já estavam na casa. A Romilda, que passa roupa p/ mim, fez a cortina.  Só compramos o tapete.


 Tem um quintal enorme com coqueiros e uma piscina (veio de brinde kkk), eu não queria, Ana Liz amou rs.
Hoje, meu Reizinho foi para o sol.  Fez fisio no fundo de casa.
 No final da tarde, começa o canto das araras e periquitos. Muito gostoso!
As coisas estão começando a ficarem organizadas. Muito trabalho! Não tenho tempo para nada. Segunda, limpei a casa, ontem lavei roupa, hoje organizei coisas. Amanhã, vou organizar mais coisas.
Nosso combinado - eu fico com o interior da casa, Edinho fica com o quintal. Justo!

A enfermagem começará semana que vem.

Vamo que vamo! Deus conosco!

sábado, 17 de agosto de 2019

Estamos mudando...nossa cama já foi.
O Edinho veio com o homem que faz frete, entraram no quarto, carregaram caixas. O Reizinho estava fazendo fisioterapia, depois entrei lá e expliquei para ele o motivo de toda a movimentação.
Ainda fico aqui na minha mãe com o Vini até amanhã.  Depois de, pelo menos, um pouco organizado e arejado, iremos com nosso filhote.

De tudo, é muito estranho, o coração aperta, dá vontade de chorar. Uma vida toda com minha mãe! Mas, penso assim p/ acalmar meu coração  - " estou indo com minha família, meu marido e meus filhos."

Deus à frente.

quarta-feira, 14 de agosto de 2019

Estamos aqui, todos bem, com a graça de Deus.
Não tenho tempo p/ escrever! Agora, estou aqui na Unimed, vim pegar material q a enfermagem solicitou p/ terminar o antibiótico do Vini, então, enquanto espero, aproveitei p/ dar notícias.
Teve que ser feito mais 8 dias de antibiótico na veia do Reizinho. A médica achou melhor considerar como outra pneumonia. A medicação tem que correr em 3 horas, 3x ao dia e o técnico tem que esperar terminar. Chega às 5h fica até 8h, aí volta às 13h fica até 16h, depois às 21h até 00h.
Vamos dormir 1h da madrugada e acordamos às 4:h40min. Isso irá até sexta-feira.  Mas, graças a Deus, meu filhote está reagindo bem.

Desse final de semana não passa! Vamos mudar. Já arrumei quase tudo. Sábado, Edinho vai levar as camas. Nova fase! Deus conosco.

quarta-feira, 7 de agosto de 2019

Meu Reizinho com febre  (38,5°) e cansado 😣.
Liguei p/ dra. Sônia, vou ao consultório dela às 15h, vai entrar c/ novo antibiótico e pedir home care, novamente.

****
Ontem, passei à tarde na casa onde vamos morar, limpei o armário, lavei e guardei alguns copos, talheres, potes. Hoje, iria p/ lá de novo. Se Vini melhorar, irei no final da tarde e fico até à noite. Estávamos com pretensão de nos mudarmos sábado. 

Deus nos ajude!


domingo, 4 de agosto de 2019

Algumas fotos do final de semana top! 








sexta-feira, 2 de agosto de 2019

02 de Agosto, aniversário da minha mãe!
Sempre oro a Deus, pedindo vida longa, com qualidade, com saúde, com tranquilidade. É o que ela merece, depois de tantas batalhas vencidas.
Parabéns, mãe!
Amanhã, terá um jantar em comemoração aos 70 anos da matriarca da família. Estaremos reunidos - filhas, alguns netos, irmãos.

Obrigada, Senhor, por mais um ano acrescentado a nossa mãe.  Que ela viva muitos anos mais conosco!

*****

Acabou o antibiótico do Reizinho na quarta-feira. Ele está bem. Muito frio aqui, cuidados redobrados.
Não mudamos ainda. Edinho terminou de pintar, os móveis que compramos já foram montados. Semana que vem, vamos limpar e organizar. Tentaremos mudar até o próximo final da semana.

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