Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 30 de dezembro de 2021

Parabéns, meu amor ❤️



 Vida longa, saúde, prosperidade com Deus acima de tudo. Eu estarei ao seu lado, sempre. Amo você para sempre!

sábado, 25 de dezembro de 2021

Então é Natal...


 Feliz Natal a todos! Que a presença de Jesus seja abundante na vida e no coração de cada um! É Ele quem dá sentido às nossas vidas.

Obrigada, Deus, por ter dado o Seu Filho em.nosso favor. Obrigada pela sua misericórdia para conosco. Viva o Natal! Viva Jesus!

sexta-feira, 17 de dezembro de 2021

 Não sou a única! Há muitas mães sofrendo como eu sofro. Todas compartilham do mesmo sentimento. Ontem, conversávamos no grupo das mães com filhos portadores de ALD, só muda o endereço, a dor, os questionamentos são os mesmos.

Uma mãe que já perdeu seu filho escreveu algo muito forte e real - Nós assopramos velas apagadas desde o diagnóstico. Outra disse - não tem nem o que comemorar, eu completei - cantamos parabéns com um bolo, mas o coração está destruído. 

Hoje pela manhã, quando entrei no quarto do Vini, chorei deitada no peito dele e me ocorreu o seguinte - uma coisa é uma coisa e outra coisa é outra coisa rsrs, assim: Eu sei que Deus está no barco, independente do quadro. Não é por que eu sofro e choro e sinto dor que Deus não está comigo ou no controle de tudo. Que fique tudo bem claro - O Senhor está aqui, ainda que a situação não tenha mudado ou não mude para o jeito que eu espero. Da minha parte, é preciso maturidade para entender e aceitar - a presença de Deus independe do meu sofrimento, Ele é e sempre será "Deus conosco". Dele vem a força para assoprar velas acesas. Eu quero velas acesas!

Há mães começando a batalha. Outras estão na metade do caminho. Outras estão indo para o desfecho. Cada fase é por demais de difícil! E em cada uma, há um tipo de sentimento. Faço parte desse grupo. Passei por várias fases. Oro por todas as mães. Desejo Deus para todas, para que consigam contemplar luz nas velas, ainda que seja um vislumbre, mas apagadas não!

quarta-feira, 15 de dezembro de 2021


Tantos pensamentos vão na cabeça dessa mãe que aqui escreve! Tantos sentimentos vão no coração!

Nesse exato momento, estou sentada na poltrona do quarto do Vini, olhando para ele e escrevendo. Eu daria a minha vida para que ele vivesse!!!! 

Edinho viajando, Ana Liz de férias na casa da minha mãe,  eu passo o dia todo com meu filhote, eu, ele, a Donna e a Pequetita. É difícil demais vê-lo, a todo momento, na cama, na poltrona, em silêncio, olhinhos para lá e para cá. Sinceramente, quando ele está dormindo, é a hora que meu coração fica aliviado, parece que dá uma pausa no sofrimento que a doença causa.

Pela manhã, eu acordo e já venho aqui para o quarto do Reizinho, eu o beijo, desejo-lhe "bom dia", coloco um louvor e oro a Deus, agradecendo pelo amanhecer, pela vida dele, pela vida de Deus em nós e clamo por um desfecho nessa história de dor.

Ontem, fui à Uniprime, onde trabalhei antes de o Vini adoecer, ainda tenho conta lá. Tudo tão diferente! Não sabia mais nem onde era o banheiro! Olhando as funcionárias, bateu uma tristeza tão grande! Pensei em quantas coisas foram tiradas de nós por essa doença. Como teria sido se não tivesse acontecido a tragédia que nos aconteceu? Saí de lá com vontade de chorar, pensando na nossa vida tão singular, só nossa, ninguém sabe, nem imagina,o que vivemos.

Cheguei em casa, fui cuidar do meu filho, depois dos afazeres, logo a cabeça já estava no lugar, a tristeza passou e segui com minha rotina, tão minha! E é isso, é minha, não de outra pessoa, então que eu viva da melhor maneira que me é possível. É o que temos para hoje e até não sei quando, Deus sabe!


segunda-feira, 6 de dezembro de 2021

"Ide!"

 A Ana Liz me perguntou, hoje: "O que é 'ide', mãe?"

Eu falei que dependia do contexto. 

Ela continuou: "Ide ao mundo  e pregai o Evangelho a toda criatura". Então, eu expliquei que é "Vá e fale de Jesus para toda criatura!"

Aí veio outra pergunta  - "E se a criatura for do mal?"

Eu respondi: "Fale de Jesus mais ainda, por que daí ela precisa virar do bem! "

Depois, completei - Antes de conhecermos Jesus, fazemos muita coisa errada, como mentir, enganar, mas, depois que O conhecemos procuramos fazer o que é correto.

Ela me olhou balançando a cabeça afirmativamente, concordando comigo. ☺️

domingo, 5 de dezembro de 2021


 Meu Reizinho tem a audição preservada. Não sei se entende algo, o fato é que ele assusta, sorri, muda o olhar, pisca demoradamente quando eu peço.              Eu falo com ele a todo momento e o informo sobre os acontecimentos. Tudo que eu vou fazer, eu falo para ele. No final da tarde, por exemplo, eu vou buscar a Ana Liz na escola, ele fica fazendo fisioterapia, eu vou até o quarto e digo: "a mamãe está indo buscar a mana, me espera, por que eu já volto!"

Esses dias, eu saí para resolver alguma coisa, quando cheguei, entrei no quarto, ele estava muito secretivo, fazendo esforço respiratório, a fisio já estava desesperada, então, quando ele ouviu a minha voz, mesmo "borbulhando" de secreção, ele sorriu ❤️

Eu sou a voz que o acalma! Eu sou a mãe, a cuidadora, a salvadora, a intercessora, a "faz tudo", mas gosto de saber que a minha voz o acalma. E a minha frase diária para ele - vc não está só, estamos juntos nessa! Estarei aqui, enquanto precisar de mim!"


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