Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 30 de outubro de 2012

"Vivamos o HOJE!"

"O dia mais importante da minha vida é HOJE. E o da sua também!
O ontem é passado e o que já foi vivido tem que ficar lá trás. Se houver alguma ferida, há alguém que tem poder pra curar. Esse alguém se chama Jesus, basta lhe darmos liberdade para agir. Ele entra na nossa vida e nos sara, deixando-nos capazes de viver o presente.
O amanhã ainda não veio e talvez não virá. Pode ser que tenhamos a nossa vida interrompida hoje. O futuro está nas mãos do Senhor, Ele mesmo diz “basta a cada dia o seu próprio mal.” Para que nos preocuparmos com o que ainda vai acontecer, se tem alguém que cuida de nós?
O dia de hoje é uma dádiva! Sim, uma dádiva!
O Senhor nos prepara um belo de um dia, com tudo o que temos direito – um sol brilhoso; água fria ou morna p/ lavarmos o nosso corpo; roupas p/ vestirmos; sapatos p/ calçarmos os nossos pés; três refeições, no mínimo, para nos sustentar; um teto que nos abriga; uma condução que nos transporta ou pés que nos levam aonde desejarmos; um trabalho de onde tiramos o pão... e a lista continua. O nosso Deus é um provedor! Ele provê tudo o que é necessário para vivermos bem. Isso tudo se referindo ao nosso físico. E ao nosso espírito? O Senhor tem a nossa disposição a Sua Palavra, que alimenta àquele que dela faz uso.
E o nosso papel diante de tamanho presente? Paramos p/ agradecer por aquilo que Ele nos dá gratuitamente? Ou vivemos murmurando pelo o que ainda não conquistamos, com ambições desmedidas, esquecendo-nos que a nossa vida nesta terra é temporária e dela nada levamos? Esquecendo-nos dos ensinamentos do Mestre?
Quais ensinamentos? Aqueles ensinamentos que só têm conhecimento os que dão crédito à Bíblia e, consequentemente, param p/ lê-la e nela meditar.
O maior ensinamento, que é um mandamento, é ‘Amar a Deus sobre todas as coisas.’
Como podemos dizer que O amamos, se nem sequer percebemos que o dia de hoje é uma dádiva d’Ele p/ nós? E se não percebemos, então, nem agradecemos.
Como podemos dizer que O amamos, se Ele diz p/ amarmos o próximo como a nós mesmos e muitas vezes nem conseguimos nos amar? E muito menos ao próximo.
Ahhh, temos muito o que aprender com esse Senhor! E todos os ensinamentos que nos dão vida estão em Sua Palavra. Quando abrimos a Bíblia e lemos o que foi escrito por homens, mas, inspirado por Deus, vai sendo desenvolvido em nós, um coração grato.
Com esse coração grato, ao acordarmos de manhã, ao invés de pularmos da cama e, na correria, começarmos o nosso dia com todas as preocupações que não nos levam a nada, primeiro, vamos dobrar os joelhos e agradecer a Deus pelo grande privilégio que nos foi concedido – um dia inteirinho só para nós! Um dia p/ amar a Deus, um dia p/ amar o irmão, um dia p/ colocarmos em prática o que Ele nos ensina e que, em nós, gera vida.
Vivamos o HOJE! O ontem já se foi. O amanhã pertence a Deus!"

sábado, 27 de outubro de 2012

Níver da tia Kaki

 Evandro - marido da Lê e o chef da noite rsrs, fez 02 lasanhas deliciosas
 O Reizinho c/ a aniversariante
 Mamy e Kaki
 Eu e minha irmã
 tirando uma soneca enquanto a festa rola rsrs
 Silvinha, minha amiga que eu amo, do lado do Reizinho - ela q deu essa regata pra ele
 Lê, minha amiga q eu amo c/ meu filho q eu amo demaaaais rsrs
 Glaucia (Kaki) e/ o love Dênison
 Eu e minha vida
 Olhem a sacanagem, esquecemos a velinha de 33 anos rsrs
Parabéns pra vc, nessa data querida
Lilica querendo apagar a velinha, opa, a velona rsrs

Muitas felicidades, minha irmã! Continue deixando Deus guiar a sua vida - é a melhor escolha!

terça-feira, 23 de outubro de 2012

Simplesmente um Reizinho...

Dormindo, tranquilamente, de bandagem amarela, abraçando suas almofadas macias
 
Em pé - guerreiro e imponente!

Depois de um banho delicioso, tomando um solzinho...Reizinho também toma sol

sábado, 20 de outubro de 2012

Queremos ser inteiros de novo...

 
"O meu amor pelo Edinho, o amor dele por mim, o nosso amor, um pelo outro, gerou o nosso filho.
O Vinícius é parte de nós. Eu digo que ele é a maior parte de nós!
E sem ele do nosso lado, impossibilitado de partilhar da vida conosco, nós estamos amputados, mutilados.
A adrenoleucodistrofia, doença cruel que eu amaldiçôo e repreendo de nossas vidas, recaiu sobre nosso filho e tirou tudo dele, mas, não foi só dele que ela tirou tudo, tirou tudo de nós também.
Eu e Edinho não somos mais inteiros. Falta a maior parte de nós.
A adrenoleucodistrofia nos mutilou.
E eu me pego pensando - 'que parte ela tirou de nós?'
O coração não foi. Ele continua no mesmo lugar. Mas, sofreu alteração, ele aumentou de tamanho. E está repleto de um amor sobrenatural e incondicional pelo nosso filho.
Os nossos olhos também foram preservados. Vimos o nosso filho se degenerar a ponto de ficar sobre uma cama. E hoje, ainda o que vemos traz dor p/ o nosso coração.
A nossa cabeça está intacta. Nela permeiam muitos pensamentos. Diversidade deles. Ora, pensamentos que nos avivam a esperança; ora, pensamentos que nos levam ao fundo do poço.
Mas, nós estamos amputados, mutilados! Não somos inteiros mais.
Eu acho que a adrenoleucodistrofia nos decepou as pernas. Sem o nosso filho andando ao nosso lado, nós ficamos paralisados, desorientados. Sem rumo mesmo! E ainda que andemos, são passos acovardados, do tipo 'irmos lá pra que'? E quando vamos há algum lugar, fazemos um esforço incrível p/ tentar tirar algum proveito.
Mas, a nossa boca permanece no mesmo lugar. E com ela, nós clamamos ao Senhor. E como ainda temos o nosso coração, ele se abre p/ Deus. E Este, com sua infinita misericórdia, estende Sua mão poderosa e nos sustenta. Ainda que estejamos amputados, Ele coloca o Espírito Santo habitando dentro de nós e esse Espírito intercede ao Pai por nós, com gemidos inexprimíveis.
E lá se vão seis anos sendo sustentados e restaurados, pouco a pouco, por Deus. Com a nossa boca e o coração intactos continuamos suplicando ao Senhor - 'Devolva-nos as nossas pernas! Põe o nosso filho em pé! Restaura-nos por completo, queremos ser inteiros de novo!' "

quarta-feira, 17 de outubro de 2012

Que soninho gostoso, mamãe! É assim q o Reizinho gosta de dormir - cheio de almofadas!

Graças a Deus, tudo vai bem.
Hoje, a dentista do posto de saúde veio avaliá-lo, eu gostaria muito q ele estivesse dormindo, pois seria mais fácil p/ ela olhar a boca dele. Mas, ele estava acordado. Ainda assim, ela conseguiu avaliar. Elogiou os dentes do Reizinho! Disse q não tem placas, nem tártaro e até parece que foram polidos de tão limpos e brilhosos rsrs. E eu estava antecipando as coisas, não são os sisos que estão nascendo e sim o 2º molar rsrs. Sendo assim, ela acha q/ não precisa ser medicado, por que não dói. Ela me pediu p/ ver como eu escovo, eu mostrei e ela fez algumas alterações. Orientou sobre a troca de escova e uso de fio dental, mesmo q meu filhote não se alimente pela boca. E a cada 06 meses, ela fará visita.

Está tudo em dia - assinei a renovação das terapias do Reizinho na Unimed; Peguei  material no posto de saúde; Peguei medicamentos na Casa da Saúde e no Caps.

Domingo, eu que ministrarei a Escola Bíblica Dominical.

"Sigo a caminhada olhando p/ Jesus, se não for assim, eu paro no meio do caminho, frustrada, revoltada e depressiva. Como não desvio o meu olhar daquele que deu a própria vida por nós, continuo crendo que algo bom vai acontecer!"

quinta-feira, 11 de outubro de 2012

Meu Reizinho fazendo fisio...

 
 
 
 
O Rodrigo comentou que o controle da cervical do Vini está bem melhor; eu tb acho. Todos os dias, na parte da tarde, o fisio trabalha c/ a bola, trabalha p/ corrigir a escoliose e trabalha o equilíbrio.

O Reizinho fez fono às 07:30h, depois tomou banho, ficou na cadeira até a Paula, fisio da manhã, chegar.
À tarde, ficou no meu colo das 14:00h às 16:00h. Não preciso nem falar que é o melhor momento do nosso dia, ele relaxa e eu tb, nós respiramos juntos, um sente o corpo do outro e sinceramente, eu acho q/ esse contato, além dos cuidados do Senhor, é que faz o Vini ficar bem - respiração tranquila, pulmões limpos, diminuição da sialorréia, músculos relaxados, etc.

Entre segunda e quarta-feira da semana q/ vem, a dentista do posto de saúde virá avaliar o meu filhote. Eu faço a higienização da boca dele com creme dental e enxaguatório bucal, limpo a língua c/ a escovinha própria, enfim, a boquinha dele fica bem limpa, porém, ele está c/ placas nos dentes e qdo fui escová-los sangrou. E outra coisa me preocupa, os dentes sisos do Reizinho estão nascendo, a gengiva está bem inchada. Vou ficar mais tranquila c/ as orientações da dentista.

A nossa casa estará cheia nesse feriado. Hoje, chegou minha prima Andrielly c/ seu filhinho Otávio. Amanhã, chega minha prima Emmely c/ sua filhinha Sophia. Sábado chegarão meus primos Jorje, João, Selma e Olísia, todos de Dourados. Nós gostamos de receber visitas...é bom ter a nossa casa cheia!

"Eu não abro mão das conquistas de Jesus na cruz do Calvário p/ a vida do Reizinho. Por isso, todos os dias profetizo vida plena e abundante sobre a sua vida, profetizo liberdade, força em seus joelhos e firmeza nos seus pés, cura sobre o seu corpo e vigor em seus ossos!"

quarta-feira, 10 de outubro de 2012

"Se possível fosse, meu filho, eu trocaria de lugar com vc
Eu me deitaria na sua cama e de lá te expulsaria
Passaria os meus dias calada, para que vc entoasse a sua voz
Não me importaria de não me levantar, se vc pudesse andar
Eu me privaria de comer, para vc se deliciar de todos os sabores
Viveria alheia a tudo, para que da vida vc participasse
Com satisfação, eu deixaria de sorrir...
...o  meu coração sorriria em saber que vc voltou a viver"

sábado, 6 de outubro de 2012

Com a graça de Deus, tudo segue tranquilo por aqui.
Hoje meu filhote fez fono cedo, logo depois tomou banho e nós o colocamos no parapódium. Não chegou a ficar 01 hora, por que o fisio chegou, mas, ficou acordado e bem.

Ontem, eu fiquei feliz c/ a reação do Reizinho. Ele, simplesmente, NÃO quis fazer cpap. A Paula, fisio, tentava colocar a máscara e ele virava a cabeça p/ o outro lado e ficava duro, ela tentava de novo e ele ficava virando a cabeça p/ o lado contrário, por fim, ela não fez. O Dr. Henrique, pneumo, disse q/ é p/ sermos flexíveis, qdo ele não quiser, não é p/ forçar.
Para quem não vive uma situação como a nossa pode parecer pouca coisa, mas, p/ nós, que esperamos, ansiosamente, uma reação, é grandioso!
Que ele continue a se manifestar! Que ele continue reagindo, ainda que, aparentemente, em coisas pouco significativas! Meu coração de mãe sorri e agradece a Deus!

*********
Hoje à tarde, o Reizinho vai ficar só c/ o papai. Eu e minha mãe vamos a um "Chá de fralda", que nós, irmãs da igreja, estamos organizando p/ a Vanessa. Ela é uma guerreira! Mãe de um filho especial, depois de 08 anos, c/ a direção do Senhor, encorajou-se e engravidou. Devido a problemas genéticos, tinha q ser uma menina e sem tratamento ela engravidou de uma menina....p/ os que crêem, foi Deus quem a presenteou!
Ela sempre diz q ora p/ q/ eu me encoraje tb e eu digo "vamos deixar nas mãos de Deus!" rsrs

Um final de semana abençoado pelo Criador dos céus e da terra é o que eu desejo a todos!

quinta-feira, 4 de outubro de 2012

"Meu filho, mais um dia se findou
Olho p/ ti, com meu coração transbordando de amor
Com palavras não consigo expressar quão grande é esse sentimento
Apenas te abraço, encosto meu rosto no teu
Faço-te sentir que tu estás protegido
Primeiramente por Deus
depois pela tua mãe, que dá a vida pra te ver bem
Eu te amo tanto, tanto, tanto..."

terça-feira, 2 de outubro de 2012

Estive em João Pessoa e me lembrei de vc...

É...a Kaki (minha irmã Glaucia) esteve em João Pessoa e se lembrou do Reizinho. Olhem que linda a regata!
Qdo eu falei q havia postado no blog q a vovó trouxe uma camiseta de João Pessoa p/ o Vini, minha irmã disse "ah, pode colocar a minha tb" rsrs, então, eis o presente da Kaki p/ o Reizinho.

Graças a Deus, meu filhote está muito bem! Pulmões limpinhos, pouca saliva. Ele está passando a manhã inteira acordado. Então, eu estou indo malhar cedo, chego já damos o banho e o pego no meu colo até a fisio chegar (11:00h).
Hoje, eu não fui malhar. Aliás, nas terças eu não vou, é o dia que eu guardo p/ o Senhor. Eu jejuo, oro, louvo. Hoje de manhã, demos o banho no Reizinho às 08:20h, logo em seguida eu o peguei no colo, ficamos orando e louvando ao Senhor. Eu falava p/ ele "canta c/ a mamãe, vamos louvar ao Senhor!"...É uma delícia! Ele fica todo relaxado e suspira bem fundo, como se dissesse "como é bom ficar aqui!" rs

"Não há outra maneira de se passar por essa situação, a não ser orando, louvando, buscando o Senhor, enchendo-se do Espírito Santo, deixando-se ser guiada por Ele."

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