Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 28 de outubro de 2011

Muita emoção p/ o coração de uma mãe!!!










O Wilson, fisio da manhã, colocou o Vini em pé, hoje. No começo, o Reizinho estranhou, demonstrou medo, mas, logo percebemos q/ ele relaxou e gostou. O fisio disse q quanto mais ele ficar em pé, melhor será p/ evitar luxação, melhor p/ o posicionamento dos pés e tb p/ descarga de peso. Se quisermos, o Wilson o colocará em pé em todas as sessões, ele trouxe essa órtese alongada, própria p/ isso.


Enquanto minha mãe ajudava, a mamãe aqui tirava as fotos muito emocionada. Eu gritava "lindo, mamãe"... "glória a Deus e glória ao Wilson"..."mamãe vc está em pé". Eu não cheguei a chorar, mas, me deu um nó na garganta e meu coração chorou...num misto de tristeza e alegria.

quinta-feira, 27 de outubro de 2011

Noite das mulheres...

Ontem, foi o níver da Kaki, tia do Vini, minha irmã mais nova. Aí, o Edinho ficou c/ o Reizinho e as mulheres da casa foram comemorar c/ a aniversariante. E foram mais duas amigas conosco...foi uma noite muito agradável!

Enquanto estávamos fora, meu filhote ficou bem, dormiu o tempo todo. Deixamos tudo anotadinho, os remédios, água e dieta que o Edinho deveria passar. Os dois se comportaram muito bem! rsrs

O melhor da noite, p/ mim, é voltar p/ casa. Voltar e encontrar meu Reizinho tranquilo, dormindo, muito sereno.

"Obrigada, Senhor, pela vida da minha mãe, minha sobrinha e por mais um ano que acrescen-tastes à vida da minha irmã. Elas são minhas amigas, minhas companheiras, enfrentam as dificuldades ao meu lado. Continue as abençoando, em nome de Jesus! Obrigada, Amém!"

terça-feira, 25 de outubro de 2011

Colinho da mamãe...

Hoje, de novo, meu filhote veio p/ o meu colo. Olhem a carinha de satisfação dele! E a minha!! rsrs
Pode haver coisa mais prazerosa que essa? Olhem as nossas mãos...um segurando na mão do outro, que delícia!

**********
Ligaram-me da Unimed p/ avisar q/ foram autorizadas as 02 sessões de fisio respiratória por dia. Fui hoje assinar o contrato. O contrato anterior se encerrou no domingo, então, o Vini ficou 02 dias só c/ 01 sessão e a partir de amanhã recomeçam as 02.
Graças a Deus, ele está muito bem, sem secreção, sem precisar ser aspirado, ausculta limpa...que assim permaneça!

Eu cheguei, a pouco, do culto. Hoje, foi a última terça da campanha "07 terças do impossível". Eu me confundi, achei q/ era a penúltima, mas, a campanha acabou, a qualquer momento o milagre pode se concretizar, meu filhote pode levantar, sorrir ou me chamar rsrs, por que p/ Deus nada é impossível!

**********

"Deus, mais uma campanha se encerrou. Obrigada por sustentar a minha fé. Eu participarei de quantas forem necessárias, pois, eu preciso de um milagre q/ só o Senhor pode realizar."

domingo, 23 de outubro de 2011

Vini está bem, graças a Deus!

"Meu menino, menino da mamãe

Sonho em te ver, verdadeiramente, bem

Mas, enquanto esse dia não chega

É de grande valia te ver bem"

Cheguei, a pouco, do culto. Muitos me perguntam "E o Vini, como está?" e eu sempre digo "está bem, graças a Deus". Qdo se vive uma situação difícil como a nossa, o fato de meu filhote estar respirando bem, dormindo tranquilo, c/ pulmões limpos é motivo de alívio e comemoração, podendo-se dizer que ele está bem, graças a Deus.
Na verdade, é graças a Deus mesmo! Porque é Deus quem sustenta a vida do meu filho. Mas, como crente que sou, eu sei que Deus pode fazer mais, Deus pode tocá-lo e restaurar a saúde perfeita dele. Por isso, sonho e espero, ansiosamente, ver o Reizinho, verdadeiramente, bem.

**********
Havia dias que eu não pegava meu filhote no colo. Além de ele estar grandão, passou uns dias em q/ precisava ser aspirado, então, ficava desconfortável no meu colo. Mas, agora ele está bem tranquilo, c/ pulmões limpos e eu estava "morrendo" de saudades e de vontade de tê-lo bem juntinho a mim. Então, à tarde eu o peguei...ficamos mais de hora juntinhos. É bom demais!!! Eu fico acariciando o rosto dele, coloco a mãozinha dele na minha e digo várias vezes "vc é tudo o que eu tenho, eu te amo!"



"Como é feliz quem teme o Senhor, quem anda em seus caminhos!

...seus filhos serão como brotos de oliveira ao redor da sua mesa."
Salmo 128:1,3b

quinta-feira, 20 de outubro de 2011

Meu Reizinho está bem...e se ele está bem, eu tb estou.
Os pulmões estão limpos, a sialorréia diminuiu, assim, ele não precisa ser aspirado, graças a Deus.
Hoje, ele passou a manhã inteira acordado, boa parte do tempo na cadeira e só dormiu depois das 14:00h. No final da tarde, eu o coloquei na cadeira de novo, pra não ficar muito tempo deitado, ele ficou mais um pouco acordado e dormiu relaxadamente às 19:00h...creio q dormirá a noite toda.

A Regina, fono, pediu pra eu preparar um leite c/ toddy morninho...ela molhava a colher e colocava na boca do Vini, ele não demonstrou reação alguma, diferente de qdo coloca o gelo. Ela falou pra fazer o toddynho e congelar, p/ a próxima sessão.

Hoje, o Dr. José Julio, pneumo, preencheu a solicitação p/ prorrogação das 02 sessões de fisio respiratória por dia e, graças a Deus, ele atendeu o meu pedido, colocou por tempo indeterminado. Amanhã, eu vou levar o pedido à Unimed, vamos ver no q/ dá. 02 sessões de respiratória, por dia, fizeram muito bem p/ o Reizinho!


"Toda Palavra de Deus é pura; Ele é um escudo p/ os que nele confiam."

Provérbios 30:5

terça-feira, 18 de outubro de 2011



"Meu filho, minha vida

Vc é a maior parte de mim

Já te disse, cuidar de vc

é cuidar de mim mesma

por que eu só fico bem

se vc está bem"

O Reizinho está bem, c/ a graça de Deus!
A gripe não se instalou rsrs, foram apenas espirros e tosse, mas, já passou.
O sono está se regularizando...ele dormiu quase q/ a noite toda e passou a manhã de hoje acordado, até agora não dormiu.
Fez a fisioterapia respiratória às 08:00h, logo depois tomou banho e eu o coloquei na cadeira. Ele está aqui na sala comigo, eu escrevo e olho pra ele, contemplando a beleza dos seus olhos verdes.

Hoje é dia de culto, já é a 5ª terça da campanha "07 terças do impossível" e estamos esperando no Senhor.

"Obrigada, Senhor, pelo pão na nossa mesa, pelas nossas vestes e por toda a providência de tuas mãos p/ o nosso sustento. Obrigada pela Tua Palavra que está a nossa disposição, ajuda-nos a fazermos uso dela e a tomarmos posse daquilo que já é nosso por direito em Cristo."

domingo, 16 de outubro de 2011

O tempo é meio maluco, primeiro um calorão, agora, os dias estão chuvosos e está friozinho, parecendo inverno.
Meu Reizinho amanheceu gripado, espirrando bastante e c/ o nariz escorrendo. Tomou banho logo cedo e eu o deixei na cama p/ relaxar e dormir. Ele está dormindo a manhã e a tarde toda, aí, acorda às 18:00h, depois dorme mais um pouco, acorda na madrugada e vem dormir só de manhã.
Agora, a fisio acabou de chegar e está fazendo a respiratória. Neste momento, o nariz dele está congestionado e está tossindo. (em 05 anos, toda vez q/ algo sai da rotina, meu coração aperta)

*************
Ontem, minha amiga Silvia almoçou conosco, depois, nós oramos....foi uma oração rápida rsrs, pois, qdo dobramos os joelhos e ela começou a orar, chegou a fisio da tarde. Mas, já valeu, Deus conhece nossos corações. Obrigada, miga!

Se meu filhote ficar bem, vou ao culto à noite. Minha mãe foi agora cedo c/ minha irmã.

Eu uso as palavras do salmista, Senhor, e oro a ti como ele orou:


"Estou quase desfalecido, aguardando a tua salvação, mas, na Tua Palavra coloquei a minha esperança.

Os meus olhos fraquejam de tanto esperar pela tua promessa, e pergunto: Quando me consolarás?"

Salmo 119:81-82

terça-feira, 11 de outubro de 2011

"Uma mãe não devia sofrer assim
Ver um filho adoecer
sem nada poder fazer
O filho nasce saudável
engatinha, anda
balbucia, fala
sorri e te faz sorrir
De repente uma doença cruel
faz da vida um fel
Do filho, tudo é tirado
Da mãe, o coração é quase arrancado
Os dias passam, meses e anos também
A difícil realidade tem que ser vivida
De alguma maneira precisa ser enfrentada
A solução é se apegar a Deus
Acreditando que tudo vai mudar
que um belo dia o filho vai se levantar
vai abrir a boca e falar
um sorriso lindo esboçar
e o coração da mãe vai de novo se alegrar"

sábado, 8 de outubro de 2011

A galera douradense...

Meus tios e primos de Dourados chegaram hoje aqui em casa. Meu primo Jorge (o de bigode rsrs) vai correr amanhã na "Volta das nações", todo ano ele participa da corrida e vem aqui pra casa.
Como ficamos todos na varanda do fundo e estava ventando, colocamos o Reizinho na poltrona, na cozinha de frente pra varanda. Depois de arrumá-lo, eu disse "o galera douradense vem tirar foto c/ o Vini"...a primeira q/ correu e ficou do lado dele foi a Lilica rsrs

"Senhor, Deus de Amor, obrigada por tudo o que tens feito por nós. Somos totalmente dependentes de ti. Nossas vidas estão em tuas mãos. Continue nos guardando debaixo das tuas asas...o único lugar em que estamos protegidos! Obrigada, Amém!"

quinta-feira, 6 de outubro de 2011


"Meu filho, eu te amo!

Não consigo mensurar o quanto

Só sei que é tanto, tanto, tanto!"


********************


O Reizinho continua dormindo de dia e ficando acordado à noite.

Noite passada, ele tossiu bastante, hoje de manhã foi aspirado na hora da fisio respiratória.O Dr. José Julio, pneumo, fez o pedido p/ continuar 02 sessões de respiratória por mais 15 dias, eu levei à Unimed, hoje.


Na terça-feira, nós passeamos no final da tarde. Demos a volta em 03 quadras. Ao saírmos de casa, ele estava tenso, c/ o braço enrijecido, qdo a cadeira começou a chacoalhar no asfalto, ele se soltou, ficou mole, totalmente relaxado, como se dissesse "vai, mãe, não para não" rsrs, ontem choveu e não foi possível passearmos, mas, hoje iremos de novo.


"Deus, mais uma vez me achego diante de ti e te peço: "cura meu filho! Para o Senhor não há impossível!"

terça-feira, 4 de outubro de 2011

Depois de alguns dias sem postar, estamos aqui outra vez rsrs
Os dias estão corridos e eu fui tomada por um certo desânimo...na verdade, um cansaço emocional...cansada de ver o meu filho dessa maneira, mas, nada como um dia após o outro e a misericórdia de Deus se renovando em nossas vidas!

O Reizinho está c/ bastante sialorréia (baba), o q/ causa tosse. Está dormindo durante o dia e passa a noite em claro e aí, eu acabo passando c/ ele, tenho q/ aspirá-lo na madrugada. Dia 08/10 acabarão as 02 sessões de fisio respiratória por dia, então, liguei hoje tentando falar c/ o Dr. José Julio, pneumo, pra ver se ele pede prorrogação, já q o Vini apresentou melhora...deixei recado c/ a secretária, vamos ver no q/ dá.

Semana passada, eu e minha mãe passeamos c/ o Reizinho...é impressionante como ele gosta! Deve ser o chacoalho da cadeira e o ventinho no rosto, ele relaxa, fica bem soltinho. Hoje, se eu for passear c/ ele, irei sozinha...minha mãe, no domingo, voltando da igreja, qdo foi sair do carro, desequilibrou-se e caiu, machucando o joelho. Já está melhor, mas, ainda dói.

Minha amiga Silvia me mandou uma mensagem no celular "Cris, eu não estou conseguindo comentar no blog, nem como anônimo". Minha irmã Glaucia tb não estava conseguindo...não sei o q aconteceu, tentei e não dá certo mesmo. Quem quiser me mandar email, já q está impossibilitado de comentar: cris-mdias@hotmail.com

"Deus todo poderoso, que as Tuas santas mãos estejam estendidas sobre nós p/ nos abençoar e nos dar paz, alegria e paciência. Inclina os Teus ouvidos p/ o nosso clamor! Tu és o único que podes mudar a nossa sorte! Obrigada, Amém."

Arquivo do blog