Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 20 de agosto de 2017

Família - o bem mais precioso!
Deus - a estrutura da minha família!





quinta-feira, 17 de agosto de 2017

Meu Deus, não deveria haver sofrimento!
No nosso grupo, um filho falou p/ a mãe:
- Mãe, eu nunca poderei realizar os meus sonhos!
Ela disse:
- Nem eu, meu filho! Nem eu!

Siiiimmmm, é exatamente isso! O sonho de uma mãe é ver os sonhos dos filhos realizados. Nós tivemos os nossos sonhos interrompidos!!! E como seguir a vida? Como continuar, se parte de nós não vive?
Não há mágica, não há fórmula, há uma triste realidade que precisa ser vivida. E cada família se esforça, ao máximo, p/ viver da melhor maneira possível.
Os dias estão cinzas. Eu me esforço p/ colori-los.


quarta-feira, 16 de agosto de 2017

Kinesio Taping

Hoje, a Renata, fisioterapeuta da tarde, colou a bandagem elástica nós pezinhos do Reizinho. Ela me falou que o efeito dura 5 dias. 
Coloquei  umas informações sobre o método, que retirei da net, pesquisando no Google. 



Kinesio Taping é uma técnica que utiliza bandagem elástica adesiva sobre a pele proporcionando um mecanismo de pressão/força. 

  • Mecanismos de correção:
    • Correção da função muscular, recrutando a musculatura debilitada
    • Melhorar a circulação sanguínea e linfática
    • Diminuir a dor
    • Reposicionar as articulações subluxadas, aliviando a tensão dos músculos anormais 

A Kinesio Taping é capaz, isoladamente ou em conjunto com outra intervenção, de facilitar ou inibir a função muscular, manter o posicionamento articular, reduzir a dor e fornecer feedback proprioceptivo para obter e manter alinhamento corporal. O aumento da entrada proprioceptiva pela estimulação sensorial, resultante da aplicação da Kinesio Taping, pode reforçar o controle postural e facilitar o seu retorno à atividade anterior.

terça-feira, 15 de agosto de 2017

Hoje, eu fui "arrumar" a cabeça do Reizinho, quando ele estava na poltrona da sala e a Ana Liz me perguntou: "mãe, ele sabe que é você?"
Caramba! Como a garotinha está se desenvolvendo! Olha a percepção dela!
Rapidamente, eu respondi que o Vini sabe que sou eu. Na verdade, eu não sei se sabe. Eu prefiro pensar que sabe. ..
Ontem, ela falou assim: " mãe, eu já vou fazer 4 anos!! Como o tempo passa rápido!" Kkkk 💃
Passa rápido mesmo e enquanto o meu Reizinho estiver na situação em que está, eu preciso me preparar p/ as perguntas e observações de sua irmã! 🤔

segunda-feira, 14 de agosto de 2017

A Ana Liz, no sábado, várias vezes, chamou a mim e ao Edinho p/ oramos em volta do Vini, até que deu certo de irmos. Então, ela sentou no colo dele, eu fiquei ao lado e o Edinho na nossa cama. Oramos.
Logo depois, ela me perguntou: "E  aí, mãe, que horas que o Vini vai levantar?"
Eu respondi: " Não sei, filha, só Deus sabe!"
Ela completou: "Por que é Ele que cura, né!!!"

Ontem, eu acordei com muita dor de cabeça e estômago embrulhando, aí a Ana Liz perguntou: " o que será que foi, mãe? Será que é por que o Vini não levantou ainda? " rsrs
Eu respondi que não era por isso. E pensei - o fato do Vini não levantar não causa mal estar passageiro, é uma dor forte no coração...

sábado, 12 de agosto de 2017

A comédia da vida real


Eu falei que ia escrever sobre a festinha da Lilica, minha sobrinha. Na verdade, aí estão as fotos, o texto é sobre a nossa vida.
O pai da Lívia já havia feito uma festa p/ comemorar o niver dela, do jeito que ela queria, num shopping. A minha irmã fez uma festinha à fantasia só p/ nós. Foi divertido.
O que eu quero escrever aqui é que, apesar de todas as dificuldades que enfrentamos , nós tentamos levar uma vida normal. A casa da minha irmã é bem perto da nossa, mas, a logística é complicada! A cadeira não entra pela porta da sala da casa da Glaucia, o Edinho tirou o Vini do carro e o levou no colo.  Tem que haver um lugar confortável para ele ficar, ficou no sofá com almofadas e travesseiros. E o tempo todo, eu precisei ficar olhando e cuidando do Reizinho, colocando sua cabeça na melhor posição.
E  a fantasia p/ o meu filhote? A festa era à fantasia, então ele precisava de uma! Porém, nem tudo é possível com ele, o desconforto não valeria à pena. Mas, ele não podia ficar de fora! Tive uma idéia - a touca de tigre da Ana Liz. Pronto, resolvido! Ele tb participou.
E assim vamos seguindo, tentando nos encaixar, tentando adaptar, tentando ser feliz. Ou apenas vivendo, ou sobrevivendo, mas tentando. Vida que segue.

quarta-feira, 9 de agosto de 2017

Olhem a pose do mocinho! Às vezes, ele faz isso. Nessa foto, de hoje cedo, ele estava dormindo, então eu deixei, passou um tempão nessa posição rsrs

Eu passei dias calada, angustiada, quando fico assim, não consigo conversar, nem com o Edinho. Aí, eu melhorei rsrs, ontem ao dormirmos, eu falei p/ ele - "Eu amo vc!", ele respondeu: "percebe-se" rsrs, então eu disse - "Vc tem que agradecer por eu ser lúcida e equilibrada!" Kkk A minha rotina é de enlouquecer!

Vamos lá, um dia por vez, pedindo a Deus, força, paciência, ânimo.
Até aqui, Ele tem me sustentado.

Arquivo do blog