Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 27 de julho de 2015

Os dias não são fáceis,  meu filho
Mas, quero q saiba -  vc não está sozinho
Estou sempre ao seu lado
O melhor de mim é p/ vc
Nada mais posso fazer
Apenas confiar em Deus!

Eu te amo tanto, tanto, tanto. . .

sábado, 18 de julho de 2015

A vida dá tantas voltas!
Nunca imaginei que eu teria uma filha, depois de tudo o q aconteceu conosco!
E hoje me pego contemplando essa cena maravilhosa!
Olha o olhar dela p/ o mano! Um olhar puro e amoroso.
Deus está no controle da vida...das nossas vidas.
Creiamos nessa verdade!

quinta-feira, 16 de julho de 2015

Enquanto espero...

Eu creio em Jesus,  por isso creio em milagres.
E por crer, eu tenho vida de oração. Intercedo pelo Reizinho e, consequentemente,  espero a resposta de Deus.
Não é fácil esperar!
Enquanto espero, o coração dói. O sofrimento não está pausado. Não,  Deus não me poupa do sofrimento! Eu sofro enquanto espero, eu choro enquanto espero.
Não sou forte o tempo todo. Enquanto espero,  sinto - me fraca.
Não sinto a presença de Deus o tempo todo. Por vezes, sinto - me abandonada, mesmo sabendo q Ele não abandona seus filhos. A espera me faz sentir o abandono.
Não consigo crer em todo o tempo. Não raro, a dúvida vem e me faz questionar a esperança. O tempo nem sempre é amigo, a demora bate de frente c / a fé.
Eu quase desisto de esperar, mas, eu creio em Jesus, por isso, não consigo desistir. Em meio ao sofrimento, em meio às lágrimas, em meio à dor,  estou eu, esperando uma resposta de Deus.





sábado, 11 de julho de 2015

"A vida que levas não é a que quero p/ ti
Não me conformo em te ver assim 
Liberdade, Senhor! 
Só Tu podes libertá - lo
Tenha compaixão de nós! " 

sexta-feira, 10 de julho de 2015

Amor!

Essa foto me emociona!
O amor da Ana Liz pelo irmão é sincero, puro, natural, eu não preciso ensiná -la a amá -lo, ela o ama e pronto!
Qdo eu o coloco na poltrona, ela vai ao lado dele e diz: "oi, man ( mano ), tu bem? " , faz carinho, beija-o no rosto, no braço, onde der rsrs. É realmente lindo de se ver!

Meu Reizinho está bem. Eu tenho agradecido a Deus pelo simples fato de  ele estar em casa há mais de um ano, sem internação.
Fui no retorno c/ o endócrino, ele analisou os exames, vitamina D deu alterado  (baixa ), por ele não tomar sol. Ele pediu p/ manipular e dar p/ o Vini.
O médico me explicou que a dose do prednisolona está muito alta, inclusive, achou estranho a endócrino q o atendia ter prescrito uma dose tão alta desde o início do diagnóstico. Mas, como o Vini já está habituado c/ uma dose alta, vamos ter que fazer o "desmame " aos poucos, c/ muita cautela.

"Deus, obrigada,  por que até aqui o Senhor tem nos sustentado!

domingo, 28 de junho de 2015

"Senhor,
Como conhecedora da Sua Palavra
Eu oro, incessantemente, pelo meu filho
Sei que pode mudar a nossa história
Sei que Jesus morreu a nossa morte
para que vivêssemos a vida dele
Por isso, não desisto de crer e esperar"

quinta-feira, 25 de junho de 2015

Mudei o jeito de pegar meu Reizinho no colo rsrs, antes era na poltrona do papai,  c/ ele, literalmente, em cima de mim, me esmagando rs, agora, sentei no sofá da sala, colocando o tronco dele no meu colo e o restante do corpo no sofá. É bem melhor, tanto para mim, como p/ ele.
Ana Liz está dormindo, assim dá p/ ficar um tempo c/ o Vini. Estou lendo "Nunca pare de lutar ", da pastora Ludmila Ferber, vou ler em voz alta, aí, ele aproveita tb rs

Segunda de manhã, tenho retorno c/ endócrino, vou levar os resultados dos exames. O Vini não precisa ir, já foi à primeira consulta. O médico vai me dar orientações p/ tentarmos diminuir a dose do prednisolona, q está bem alta.

"Deus é bom...O tempo todo!
O tempo todo... Deus é bom!"