Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 23 de outubro de 2014

Por aqui "tudo indo". Na luta de sempre.
A cirurgia realmente não trouxe bom resultado, isso é fato. Estamos nos arranjando c/ homeopatia entre umas aspirações e outras.
Não há muito o q escrever. Às vezes o desânimo me pega de cheio, não tenho vontade de vir aqui, não tenho vontade de conversar...só quero ficar quieta na minha... E se possível fosse fugir da realidade, dos pensamentos, dos temores. Como não há essa possibilidade, o jeito é enfrentar a situação.
Ontem, coloquei o adesivo transcop no Reizinho de novo, p/ ver como ele reagia. Deu uma "secada" na saliva.
Hoje, falei c/ o homeopata, dr. Luiz Darcy, vamos aumentar a potência do remédio de 60CH p/ 200CH e ver como meu filhote vai ficar.
E assim vamos vivendo, correndo atrás de melhorias p/ o Vinícius, dentro de um quadro difícil c/ tão poucas alternativas.

"Passei dias sem conseguir orar, mas não deixei de cultuar. E lá no fundo do meu coração tem uma chama q não se apaga...a esperança viva em Jesus!"


sábado, 11 de outubro de 2014

Tem 1 hora, mais ou menos, q chegamos do hospital c/ o Vini. Quinta-feira, ele começou c/ tosse, espirro, nariz escorrendo, uma gripe forte. Eu mediquei, entrei c/ prednisolona 3mg e acetilcisteína p/ tosse, inalação c/ atrovent e berotec, soro no nariz e muita aspiração. Tentei mantê-lo em casa,  sem ir ao hospital, mas, hoje ainda continuavam os mesmos sintomas e febre.
Ficamos no pronto atendimento do hospital Unimed, o Reizinho foi medicado e foi feito hemograma e raio x do tórax, acusou uma "pequena" pneumonia e infecção urinária. Eu não acreditei! O quadro geral do Vini estava bom, saturando bem, febre espaçada, urinando normalmente, urina clara e sem odor!!!! Mas, os resultados estavam lá... Eu vi!
A médica queria interná-lo, mas, eu argumentei q o estado dele era bom, e q ele faz fisio em casa, q eu sei cuidar, aí ela deu a primeira dose do antibiótico Levofloxacino na veia e nos liberou. Prescreveu um medicamento, como se fosse uma vacina p/ prevenção de infecção urinaria, o "cranberry". Disse q tem grande valor e q fazendo o uso, dificilmente terá infecção de urina de novo.

Bom, eu pedi p/ virmos p/ casa, então, q o Reizinho fique bem, reaja bem ao antibiótico...eu, como sempre, darei o meu melhor por ele. E Deus cuidará de nós!

segunda-feira, 6 de outubro de 2014

O calor tá demais!! Eu nunca deixo o Reizinho sem camiseta, sou do tempo q proteger o peito é necessário rsrs, mas, hoje, demos o banho nele à tarde e estava muito calor, então, resolvi deixá-lo só de short.
Ele está lindo! Lindo! Amoooo
Pasmem, por que eu estou pasma - a cirurgia até agora não trouxe melhora p/ o Vini. A saliva continua firme e forte! Eu preciso aspira-lo várias vezes ao dia. Sei q ainda é recente, ainda está c/ os pontos, mas, pelo o q entendo, era p/ estar salivando 70% a menos.
Já entramos c/ homeopatia novamente, inclusive hoje, o dr. Luiz Darcy aumentou a potência. É o q tem p/ nós, hoje! As opções se findaram, a última cartada foi a cirurgia. Confesso, q mais uma vez me frustrei. Chorei muuuuito, me desesperei qdo vi acumular saliva, gritei c/ Deus, me desanimei, mas, me levantei de novo.

Estou aqui, mais uma vez crendo no trabalhar de Deus. Não sei como, mas consigo acreditar q o Senhor tem algo bom p/ o Reizinho!
Parece utopia, ilusão né?? Mas, é fé, eu tenho fé, foi Deus quem me deu!

quarta-feira, 24 de setembro de 2014

Notícias...

A cirurgia foi realizada na segunda-feira, conforme marcado. Acordamos às 04:00h, eu e minha mãe demos banho no Reizinho, ajeitei todas as coisas e lá fomos nós, eu, Edinho e Vini p/ o Hospital São Julião.
Ele entrou por volta das 07:30h no centro cirúrgico e saiu as 10:40h. Qdo colocaram a touquinha e os sapatinhos do hospital nele, eu me derramei em lágrimas.
Só falei c/ a dra. Ana Maria depois da cirurgia. Ela disse q do lado direito foi bem tranquilo, em 30min ela retirou a glândula, já do lado esquerdo foi trabalhoso, mas, deu tudo certo.

Saímos ontem, 9h já estávamos em casa. O Reizinho está bem, dormindo bastante, efeito dos remédios.
Daqui 15 dias eu mesma vou tirar os pontos, a médica me explicou como faz, é simples.
Ainda é cedo p/ dizer o resultado. Mudou o aspecto da saliva, agora ficou tipo uma espuma. Acumulou saliva ontem, hoje, eu tive que aspira-lo, mas a boca ficou bem seca. Quero acreditar q trará bom resultado...estou cansada de me frustrar!

Obrigada a todos q nos acompanham, q oram por nós e se preocupam conosco.
Beijo Ângela, Sílvia, Claudiane, Priscilla.

Ontem, foi o último dia da campanha "7 terças da Libertação", eu fui em todas, orei, clamei a Deus. A Igreja toda clamou pela vida do Vinícius, os irmãos jejuaram 40 dias, foram p/ o monte e sempre apresentavam ao Senhor a nossa causa. Continuo esperando em Deus!

domingo, 21 de setembro de 2014

Momento especial...

Noite maravilhosa... Comemoração aniversário do Reizinho!
Todos unidos pela fé, em favor da vida do Vinícius.
Obrigada, Senhor!






Amanhã, será a cirurgia p/ retirada de glândulas salivares. Entraremos na segunda e sairemos na terça, se Deus permitir.
Orem por nós!

quinta-feira, 18 de setembro de 2014

Mais um ano Deus acrescentou ao Reizinho
É motivo de comemoração!
O Senhor está nos dando o privilégio de tê-lo conosco.
O meu maior e melhor presente p/ ele - minha fé, minha perseverança em oração, meus joelhos no chão.
Obrigada, Senhor, pela preciosa vida do meu filho!
Sábado, teremos festa! 
Bolo, doces, convidados, louvor e Palavra.

sexta-feira, 12 de setembro de 2014

Da última vez q postei até hoje, estamos ajustando a homeopatia p/ controlar a saliva do Reizinho.
Ora o dr. Luiz Darcy manda diminuir a dose, ora aumentar, ora diluir em água, ora pingar direto na boca. Por último, ontem, ele aumentou a potência do remédio. Mandei fazer e ontem mesmo, o Vini já começou a usar, 1 gota por dia, por 3 dias. A saliva está controlada! Sem aspiração! 
Porém, já informei o médico, meu filhote apresenta um desconforto q eu não sei o q é, foi depois da homeopatia. Eu não imaginava q a homeopatia tinha o poder de "mexer" c/ o organismo dessa maneira.
Ele fica tenso, muito tenso, tronco, braços e pernas rígidos, c/ placas vermelhas pelo corpo e no local da vermelhidão fica quente. Dura cerca de 10 minutos e faz 1 episódio desse por dia, depois relaxa. O dr. Luiz acha q pode ser reação ao remédio, ele disse q o Vini é muito sensível. Por isso estão sendo feitos os ajustes.
Tudo indica q o Reizinho passará pela cirurgia de retirada de glândulas dia 22, a Unimed autorizou.
Tudo está nas mãos de Deus!

Seguem fotos do meu rapazinho, em uma sessão de limpeza de pele, q ele ganhou da Jéssica, fisio da tarde.
Detalhe - os produtos q ela usou são da Adcos... Será q é chic esse menino?!




Dia 18, meu Reizinho fará 16 anos. São 8 anos de luta pela vida! 8 anos de perseverança em Deus! Vivemos pela fé, fé no Deus vivo, que trabalha por quem n'Ele espera.