Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 30 de outubro de 2014

Enfrentando a Adrenoleucodistrofia

"Adrenoleucodistrofia...o nome já é assustador! A doença, então, nem se fala. Ela pega pesado, doença cruel, usa de todas as armas p/ nos atacar.
Não posso nem dizer q vem de mansinho, no meu filho foi de uma rapidez avassaladora! Tirou tudo dele, deixou-o em uma cama, sem falar, sem sorrir, sem enxergar, sem se alimentar, sem interagir.
E não se cansa de nos destruir! Entra ano, sai ano, ela está ali, agindo, evoluindo, tirando a nossa paz, acabando com os nossos sonhos, deixando marcas profundas na nossa alma.
Eu odeio, com todas as minhas forças, essa doença! Eu a amaldiçoo!
É injusto! Não há nada que possa ser feito, a medicina está limitada, a ciência c/ toda tecnologia não pode fazer nada pelo meu filho!
Há 8 anos, não temos felicidade plena, não temos paz plena, cada dia é uma ameaça. Como será hoje, ele vai respirar tranquilo? O pulmão vai aguentar? Quantas vezes será aspirado? Vai dormir? E o meu coração vai suportar? Só vivendo um dia de cada vez para saber.
Olhando para o meu filho, encarando a realidade, sei que só um milagre pode trazê-lo de volta. Eu creio em milagre, por que creio em Jesus. Creio no sacrifício do calvário. É isso que me sustentou todo esse tempo e me sustenta hoje.
Não é fácil ter fé quando se enfrenta uma doença degenerativa. Há dias de desânimo, fraqueza, lágrimas. Mas, o Espírito que habita em mim, não me deixa esquecer que o Deus a quem eu sirvo tem poder para restaurar o que foi destruído.
Se a adrenoleucodistrofia usa todas as armas para tentar nos derrotar, eu uso a única arma que tenho em nosso favor - a fé em Jesus. Jamais, posso soltar das mãos dele. Sozinha, eu não daria conta. Sem Ele, eu não teria chegado até aqui. Sem Ele, é impossível continuar. Com Ele, consigo acreditar, entre dores e lágrimas, que posso vencer essa batalha."

quinta-feira, 23 de outubro de 2014

Por aqui "tudo indo". Na luta de sempre.
A cirurgia realmente não trouxe bom resultado, isso é fato. Estamos nos arranjando c/ homeopatia entre umas aspirações e outras.
Não há muito o q escrever. Às vezes o desânimo me pega de cheio, não tenho vontade de vir aqui, não tenho vontade de conversar...só quero ficar quieta na minha... E se possível fosse fugir da realidade, dos pensamentos, dos temores. Como não há essa possibilidade, o jeito é enfrentar a situação.
Ontem, coloquei o adesivo transcop no Reizinho de novo, p/ ver como ele reagia. Deu uma "secada" na saliva.
Hoje, falei c/ o homeopata, dr. Luiz Darcy, vamos aumentar a potência do remédio de 60CH p/ 200CH e ver como meu filhote vai ficar.
E assim vamos vivendo, correndo atrás de melhorias p/ o Vinícius, dentro de um quadro difícil c/ tão poucas alternativas.

"Passei dias sem conseguir orar, mas não deixei de cultuar. E lá no fundo do meu coração tem uma chama q não se apaga...a esperança viva em Jesus!"


sábado, 11 de outubro de 2014

Tem 1 hora, mais ou menos, q chegamos do hospital c/ o Vini. Quinta-feira, ele começou c/ tosse, espirro, nariz escorrendo, uma gripe forte. Eu mediquei, entrei c/ prednisolona 3mg e acetilcisteína p/ tosse, inalação c/ atrovent e berotec, soro no nariz e muita aspiração. Tentei mantê-lo em casa,  sem ir ao hospital, mas, hoje ainda continuavam os mesmos sintomas e febre.
Ficamos no pronto atendimento do hospital Unimed, o Reizinho foi medicado e foi feito hemograma e raio x do tórax, acusou uma "pequena" pneumonia e infecção urinária. Eu não acreditei! O quadro geral do Vini estava bom, saturando bem, febre espaçada, urinando normalmente, urina clara e sem odor!!!! Mas, os resultados estavam lá... Eu vi!
A médica queria interná-lo, mas, eu argumentei q o estado dele era bom, e q ele faz fisio em casa, q eu sei cuidar, aí ela deu a primeira dose do antibiótico Levofloxacino na veia e nos liberou. Prescreveu um medicamento, como se fosse uma vacina p/ prevenção de infecção urinaria, o "cranberry". Disse q tem grande valor e q fazendo o uso, dificilmente terá infecção de urina de novo.

Bom, eu pedi p/ virmos p/ casa, então, q o Reizinho fique bem, reaja bem ao antibiótico...eu, como sempre, darei o meu melhor por ele. E Deus cuidará de nós!

segunda-feira, 6 de outubro de 2014

O calor tá demais!! Eu nunca deixo o Reizinho sem camiseta, sou do tempo q proteger o peito é necessário rsrs, mas, hoje, demos o banho nele à tarde e estava muito calor, então, resolvi deixá-lo só de short.
Ele está lindo! Lindo! Amoooo
Pasmem, por que eu estou pasma - a cirurgia até agora não trouxe melhora p/ o Vini. A saliva continua firme e forte! Eu preciso aspira-lo várias vezes ao dia. Sei q ainda é recente, ainda está c/ os pontos, mas, pelo o q entendo, era p/ estar salivando 70% a menos.
Já entramos c/ homeopatia novamente, inclusive hoje, o dr. Luiz Darcy aumentou a potência. É o q tem p/ nós, hoje! As opções se findaram, a última cartada foi a cirurgia. Confesso, q mais uma vez me frustrei. Chorei muuuuito, me desesperei qdo vi acumular saliva, gritei c/ Deus, me desanimei, mas, me levantei de novo.

Estou aqui, mais uma vez crendo no trabalhar de Deus. Não sei como, mas consigo acreditar q o Senhor tem algo bom p/ o Reizinho!
Parece utopia, ilusão né?? Mas, é fé, eu tenho fé, foi Deus quem me deu!

quarta-feira, 24 de setembro de 2014

Notícias...

A cirurgia foi realizada na segunda-feira, conforme marcado. Acordamos às 04:00h, eu e minha mãe demos banho no Reizinho, ajeitei todas as coisas e lá fomos nós, eu, Edinho e Vini p/ o Hospital São Julião.
Ele entrou por volta das 07:30h no centro cirúrgico e saiu as 10:40h. Qdo colocaram a touquinha e os sapatinhos do hospital nele, eu me derramei em lágrimas.
Só falei c/ a dra. Ana Maria depois da cirurgia. Ela disse q do lado direito foi bem tranquilo, em 30min ela retirou a glândula, já do lado esquerdo foi trabalhoso, mas, deu tudo certo.

Saímos ontem, 9h já estávamos em casa. O Reizinho está bem, dormindo bastante, efeito dos remédios.
Daqui 15 dias eu mesma vou tirar os pontos, a médica me explicou como faz, é simples.
Ainda é cedo p/ dizer o resultado. Mudou o aspecto da saliva, agora ficou tipo uma espuma. Acumulou saliva ontem, hoje, eu tive que aspira-lo, mas a boca ficou bem seca. Quero acreditar q trará bom resultado...estou cansada de me frustrar!

Obrigada a todos q nos acompanham, q oram por nós e se preocupam conosco.
Beijo Ângela, Sílvia, Claudiane, Priscilla.

Ontem, foi o último dia da campanha "7 terças da Libertação", eu fui em todas, orei, clamei a Deus. A Igreja toda clamou pela vida do Vinícius, os irmãos jejuaram 40 dias, foram p/ o monte e sempre apresentavam ao Senhor a nossa causa. Continuo esperando em Deus!

domingo, 21 de setembro de 2014

Momento especial...

Noite maravilhosa... Comemoração aniversário do Reizinho!
Todos unidos pela fé, em favor da vida do Vinícius.
Obrigada, Senhor!






Amanhã, será a cirurgia p/ retirada de glândulas salivares. Entraremos na segunda e sairemos na terça, se Deus permitir.
Orem por nós!

quinta-feira, 18 de setembro de 2014

Mais um ano Deus acrescentou ao Reizinho
É motivo de comemoração!
O Senhor está nos dando o privilégio de tê-lo conosco.
O meu maior e melhor presente p/ ele - minha fé, minha perseverança em oração, meus joelhos no chão.
Obrigada, Senhor, pela preciosa vida do meu filho!
Sábado, teremos festa! 
Bolo, doces, convidados, louvor e Palavra.