Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 11 de outubro de 2014

Tem 1 hora, mais ou menos, q chegamos do hospital c/ o Vini. Quinta-feira, ele começou c/ tosse, espirro, nariz escorrendo, uma gripe forte. Eu mediquei, entrei c/ prednisolona 3mg e acetilcisteína p/ tosse, inalação c/ atrovent e berotec, soro no nariz e muita aspiração. Tentei mantê-lo em casa,  sem ir ao hospital, mas, hoje ainda continuavam os mesmos sintomas e febre.
Ficamos no pronto atendimento do hospital Unimed, o Reizinho foi medicado e foi feito hemograma e raio x do tórax, acusou uma "pequena" pneumonia e infecção urinária. Eu não acreditei! O quadro geral do Vini estava bom, saturando bem, febre espaçada, urinando normalmente, urina clara e sem odor!!!! Mas, os resultados estavam lá... Eu vi!
A médica queria interná-lo, mas, eu argumentei q o estado dele era bom, e q ele faz fisio em casa, q eu sei cuidar, aí ela deu a primeira dose do antibiótico Levofloxacino na veia e nos liberou. Prescreveu um medicamento, como se fosse uma vacina p/ prevenção de infecção urinaria, o "cranberry". Disse q tem grande valor e q fazendo o uso, dificilmente terá infecção de urina de novo.

Bom, eu pedi p/ virmos p/ casa, então, q o Reizinho fique bem, reaja bem ao antibiótico...eu, como sempre, darei o meu melhor por ele. E Deus cuidará de nós!

segunda-feira, 6 de outubro de 2014

O calor tá demais!! Eu nunca deixo o Reizinho sem camiseta, sou do tempo q proteger o peito é necessário rsrs, mas, hoje, demos o banho nele à tarde e estava muito calor, então, resolvi deixá-lo só de short.
Ele está lindo! Lindo! Amoooo
Pasmem, por que eu estou pasma - a cirurgia até agora não trouxe melhora p/ o Vini. A saliva continua firme e forte! Eu preciso aspira-lo várias vezes ao dia. Sei q ainda é recente, ainda está c/ os pontos, mas, pelo o q entendo, era p/ estar salivando 70% a menos.
Já entramos c/ homeopatia novamente, inclusive hoje, o dr. Luiz Darcy aumentou a potência. É o q tem p/ nós, hoje! As opções se findaram, a última cartada foi a cirurgia. Confesso, q mais uma vez me frustrei. Chorei muuuuito, me desesperei qdo vi acumular saliva, gritei c/ Deus, me desanimei, mas, me levantei de novo.

Estou aqui, mais uma vez crendo no trabalhar de Deus. Não sei como, mas consigo acreditar q o Senhor tem algo bom p/ o Reizinho!
Parece utopia, ilusão né?? Mas, é fé, eu tenho fé, foi Deus quem me deu!

quarta-feira, 24 de setembro de 2014

Notícias...

A cirurgia foi realizada na segunda-feira, conforme marcado. Acordamos às 04:00h, eu e minha mãe demos banho no Reizinho, ajeitei todas as coisas e lá fomos nós, eu, Edinho e Vini p/ o Hospital São Julião.
Ele entrou por volta das 07:30h no centro cirúrgico e saiu as 10:40h. Qdo colocaram a touquinha e os sapatinhos do hospital nele, eu me derramei em lágrimas.
Só falei c/ a dra. Ana Maria depois da cirurgia. Ela disse q do lado direito foi bem tranquilo, em 30min ela retirou a glândula, já do lado esquerdo foi trabalhoso, mas, deu tudo certo.

Saímos ontem, 9h já estávamos em casa. O Reizinho está bem, dormindo bastante, efeito dos remédios.
Daqui 15 dias eu mesma vou tirar os pontos, a médica me explicou como faz, é simples.
Ainda é cedo p/ dizer o resultado. Mudou o aspecto da saliva, agora ficou tipo uma espuma. Acumulou saliva ontem, hoje, eu tive que aspira-lo, mas a boca ficou bem seca. Quero acreditar q trará bom resultado...estou cansada de me frustrar!

Obrigada a todos q nos acompanham, q oram por nós e se preocupam conosco.
Beijo Ângela, Sílvia, Claudiane, Priscilla.

Ontem, foi o último dia da campanha "7 terças da Libertação", eu fui em todas, orei, clamei a Deus. A Igreja toda clamou pela vida do Vinícius, os irmãos jejuaram 40 dias, foram p/ o monte e sempre apresentavam ao Senhor a nossa causa. Continuo esperando em Deus!

domingo, 21 de setembro de 2014

Momento especial...

Noite maravilhosa... Comemoração aniversário do Reizinho!
Todos unidos pela fé, em favor da vida do Vinícius.
Obrigada, Senhor!






Amanhã, será a cirurgia p/ retirada de glândulas salivares. Entraremos na segunda e sairemos na terça, se Deus permitir.
Orem por nós!

quinta-feira, 18 de setembro de 2014

Mais um ano Deus acrescentou ao Reizinho
É motivo de comemoração!
O Senhor está nos dando o privilégio de tê-lo conosco.
O meu maior e melhor presente p/ ele - minha fé, minha perseverança em oração, meus joelhos no chão.
Obrigada, Senhor, pela preciosa vida do meu filho!
Sábado, teremos festa! 
Bolo, doces, convidados, louvor e Palavra.

sexta-feira, 12 de setembro de 2014

Da última vez q postei até hoje, estamos ajustando a homeopatia p/ controlar a saliva do Reizinho.
Ora o dr. Luiz Darcy manda diminuir a dose, ora aumentar, ora diluir em água, ora pingar direto na boca. Por último, ontem, ele aumentou a potência do remédio. Mandei fazer e ontem mesmo, o Vini já começou a usar, 1 gota por dia, por 3 dias. A saliva está controlada! Sem aspiração! 
Porém, já informei o médico, meu filhote apresenta um desconforto q eu não sei o q é, foi depois da homeopatia. Eu não imaginava q a homeopatia tinha o poder de "mexer" c/ o organismo dessa maneira.
Ele fica tenso, muito tenso, tronco, braços e pernas rígidos, c/ placas vermelhas pelo corpo e no local da vermelhidão fica quente. Dura cerca de 10 minutos e faz 1 episódio desse por dia, depois relaxa. O dr. Luiz acha q pode ser reação ao remédio, ele disse q o Vini é muito sensível. Por isso estão sendo feitos os ajustes.
Tudo indica q o Reizinho passará pela cirurgia de retirada de glândulas dia 22, a Unimed autorizou.
Tudo está nas mãos de Deus!

Seguem fotos do meu rapazinho, em uma sessão de limpeza de pele, q ele ganhou da Jéssica, fisio da tarde.
Detalhe - os produtos q ela usou são da Adcos... Será q é chic esse menino?!




Dia 18, meu Reizinho fará 16 anos. São 8 anos de luta pela vida! 8 anos de perseverança em Deus! Vivemos pela fé, fé no Deus vivo, que trabalha por quem n'Ele espera.

sábado, 30 de agosto de 2014

Ótimas notícias...

Entramos c/ homeopatia. A fase inicial foi muito difícil. O Reizinho teve um aumento, significativo, na sialorréia. Eu informava o dr. Luiz Darcy e ele dizia "primeiro agrava, depois vem a melhoria". Só q agravou demais e a melhora não chegava. Se eu não confiasse no trabalho do médico, já teria desistido. Fiquei tentada, várias vezes, a fazer isso. Tudo o q ia acontecendo, eu ia descrevendo p/ o dr. Luiz e ele ia mexendo na medicação, ora aumentava, ora diminuía, ora suspendia. Até q ele disse " vamos mudar a medicação, pelas características não está fazendo efeito". Meu coração apertava, mas eu seguia as orientações. A última orientação foi p/ eu aguardar q ele estava estudando um novo remédio.
Na quinta passada, ele me mandou uma mensagem  c/ o novo medicamento. No mesmo dia, eu mandei fazer e ontem comecei a dar.
A dra. Ana Maria Magalhães, cirurgia cabeça e pescoço, respondeu o email, pedindo p/ eu ir ao consultório p/ conversarmos  e agendarmos a cirurgia de retirada de glândulas salivares. Fui ontem à tarde. Ela me esclareceu sobre tudo. Disse-me, inclusive, q todo o conhecimento q tem do resultado é só de literatura, pois nunca fez essa cirurgia c/ o objetivo de redução salivar e aqui em Campo Grande ninguém faz c/ esse propósito. Mas, está disposta a me ajudar, por que se sensibilizou c/ a nossa história e tb concorda q devemos esgotar todas as possibilidades p/ diminuir a saliva.
As glândulas q serão retiradas são as submandibulares, q produzem 75% da saliva. Existem muitas outras menores na boca e até na entrada do esôfago. Corre o risco dessas trabalharem mais p/ suprir a falta das outras.
Diante de tudo, decidimos em fazer a cirurgia, q foi marcada p/ o dia 22/09.

Quando cheguei em casa, encontrei meu Reizinho sequinho de saliva. Eu já havia pingado 2 gotas do remédio homeopático e ainda faltavam 2.
Ele passou a noite muito tranquilo, respirava e suspirava sem nenhum incômodo.
Hoje, o dia foi ótimo, teve q ser aspirado somente 2 vezes. Estou muito feliz c/ o resultado da homeopatia. Vou seguir observando, conversando c/ o dr. Luiz Darcy e orando p/ q nem seja necessária a cirurgia.

" A vida do Reizinho está entregue nas mãos de Deus. Com certeza, Ele nos orientará p/ o q for melhor."