Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 15 de agosto de 2014

O dia começou e terminou bem...
Pela manhã, a dn. Nilda, uma amiga de quem eu gosto muito, veio aqui em casa buscar uns pacotes de fralda, q eu dei p/ a irmã dela q é especial. Quem trouxe a dn. Nilda foi o pastor dela.
Eu abri o portão, ela já ia entrando e o pastor ia ficar lá na frente, eu disse " dn. Nilda, a senhora acha q um pastor vai vir a minha casa e não vai orar pelo Vini??"
Ele estava atendendo o celular, alguém estava pedindo oração, mas, desligou e entrou. Fomos ao redor da cama do Reizinho e ele fez uma oração maravilhosa, q me encheu de ânimo. Uma oração descontraída, parecendo mais um bate papo c/ Deus.
Conversamos, rimos, abracei forte a dn. Nilda, matei a saudade, eles foram embora e eu fiquei c/ o coração cheio de paz.

À tarde, às 15:15h chegou o dr. Luiz Darcy. Conversamos bastante, ele anotou tudo sobre o Vini, o examinou e prescreveu um remédio homeopático p/ pingar 2 gotas na boca, 4x ao dia por uma semana, aí é p/ eu avisá-lo como está a saliva, se preciso for, ele altera o medicamento. Não fará acupuntura agora, ele acha q a homeopatia trará bom resultado. Mas, nós vamos nos falando e ele virá aqui em casa uma vez por semana.
Ele terminou o atendimento às 17:45h e qdo perguntei quanto ele ia cobrar, ele respondeu " não vou cobrar"; eu sem jeito disse " como o senhor não vai cobrar?", ele falou " eu não quero cobrar! É obrigado cobrar?" Aí, nós rimos, eu agradeci e ele se foi.
Já mandei fazer o medicamento, a farmácia vai entregar amanhã de manhã. Vamos ver o que acontece...estou em oração p/ q tenha bom resultado.

 O pastor da dn. Nilda disse "quero deixar uma Palavra p/ vc - 2 Timóteo 2:8" - Paulo escrevendo p/ Timóteo - 'Lembre-se de Jesus Cristo, ressuscitado dos mortos, descendente de Davi...'
Aí, ele complementou - " lembrar de Jesus Cristo dá ânimo, dá força, alegria! Lembre de Jesus... Lembre de Jesus..."
E ao ir embora, o pastor me abraçou e disse "Crisinha", Deus é contigo!

quarta-feira, 13 de agosto de 2014

Cheia de expectativa...e o dr. Luiz Darcy me ligou, reagendando p/ sexta-feira à tarde!
Esperar mais um pouquinho...
Vini transbordando de saliva!

Ontem, começou a campanha "7 terças da libertação" na comunidade onde congrego. Eu estava lá, clamando a Deus!

"Buscando alternativas na medicina, crendo q/ a qualquer momento, o Senhor pode mudar a nossa sorte."

sábado, 9 de agosto de 2014

Há momentos de muita tristeza! Há angústia, coração apertado...não tem como não ter. Não tem como conviver c/ a adreno leucodistrofia de boa. Já disse e repito - sou sustentada por Deus! Caso contrário, já teria entregue os pontos. 
Contudo, a vida continua. Não dá p/ parar, eu preciso cuidar do Reizinho. Eu o amo demais p/ enfraquecer. Por ele, preciso ser forte. Por isso, passada a angústia, eu me levantei. Recomecei as pesquisas sobre controle/tratamento da sialorréia.
No momento, o Vini não está usando nada. Suspendi a atropina, o efeito estava bem diminuído e causa retenção urinária, sendo assim não vale à pena arriscar.
Li sobre acupuntura p/ diminuição da sialorréia. Liguei p/ um homeopata, dr. Luiz Darcy, q já conhece o Reizinho. Conversamos bastante, ele falou q tanto a acupuntura como homeopatia específica p/ isso, podem trazer bons resultados. Quarta-feira à noite, ele virá aqui em casa. Vamos fazer essa tentativa. Se não houver melhora, voltamos a pensar na cirurgia de retirada de glândulas salivares. Enviei um email p/ dra. Ana Maria Magalhães, especialista em cirurgia de cabeça e pescoço. Aguardo o retorno.

Ontem, meu filhote tomou sol de manhã.
 A maninha e a May estavam de olho.
Eu ainda quero escrever sobre a May. Companheira do Reizinho e da Ana Liz, ela não desgruda.

"Sou serva do Deus vivo. Sou mãe. Como serva, creio no poder da oração. Como mãe, não desisto de orar pelo meu filho."

quinta-feira, 7 de agosto de 2014

"Quem sou eu?
Sou mulher, sou mãe
Sou mãe antes de ser mulher
Esqueço de mim
Eu sou assim
Eu sou vocês
Vocês estão em mim
Vivo por vocês
Na verdade vivo por mim
Por que eu sou vocês
Vocês estão em mim"

terça-feira, 5 de agosto de 2014

"Meu coração está, demasiadamente, angustiado
Não consigo ver um raio de luz
Para onde olho, só vejo tristeza
A tristeza não está no que vejo
Está nos meus olhos
Dá vontade de gritar
Sair chutando e quebrando tudo
Na minha angústia, gritei com Deus
É, gritei com Deus! E gritei outra vez...
Já tentei, não consigo orar
Entoei um louvor, mas me calei
Agora, meu filho dorme
Olho para ele, com uma mistura de sentimentos
Amor que não cabe no peito
Dor que sangra o coração
Perguntas sem respostas
A alma vai acalmando
Olhei para o Alto
Sussurrei um pedido de perdão a Deus
Não sei como será amanhã
Senhor, ajuda-me na fraqueza da minha fé!"

sexta-feira, 1 de agosto de 2014

Passamos dias difíceis aqui. Parece q uma nuvem negra estava sobre a nossa casa...agora que as coisas estão melhorando.
O Reizinho tratando a infecção urinária. Já acabou um antibiótico e o outro está indo p/ o final. Como já postei, qdo há algum incômodo, descompensa todo o resto, saliva demais, precisa ser aspirado.
Eu tive uma gripe fortíssima, fui p/ o hospital c/ 39 graus de febre. Agora, estou bem, apenas c/ uma tosse chata.
Ana Liz começou c/ um resfriado, q foi parar no hospital c/ 39 graus de febre tb. Foi feito um raio x do tórax, q mostrou catarro no pulmão. Não chegou a ser pneumonia, mas, um foco. Tomou 2 injeções e está no antibiótico até domingo. Graças a Deus, não teve mais febre.
Tudo isso me deixou esgotada. Cansada mesmo, bem desanimada. Cheguei a falar p/ Deus q não tinha mais força.

Quarta passada, recebemos visita do nosso pastor. Ele nos ungiu e orou por nós. Hoje, ele me ligou p/ saber se havíamos melhorado... Eu respondi que se meus filhos melhoram, eu melhoro. E graças a Deus, eles melhoraram. Eu estou bem.
No final, o pr. Lucas perguntou " o Vini não levantou, ainda? rsrs", eu disse q/ não, mas que, absurdamente, eu consigo crer q ele vai levantar. O pastor disse "Amém, vamos continuar orando."

"Caminhar c/ Deus é assim - num dia, parece estar tudo acabado, sem forças, sem ânimo. No outro, c/ o coração cheio de esperança, voltamos a crer no impossível!"

segunda-feira, 21 de julho de 2014


Ontem, o Reizinho estava febril de manhã. Além disso, estava gemendo, demonstrando q algo não ia bem.
Qdo ele está c/ algum desconforto, aumenta a quantidade de saliva. Fez fisio, foi aspirado várias vezes, continuou febril até final da tarde, qdo fez febre de 38,2.
Meu coração fica apertadissimo. Já imaginei outra pneumonia. Eu e Edinho o levamos ao hospital. Foi feito raio x do pulmão, hemograma e exame de urina. Dos males, o menor - deu infecção urinária. Nada nos pulmões.
O Vini tomou soro, dipirona na veia e fomos liberados p/ tratar em casa, graças a Deus!
Já passamos na farmácia e compramos os antibióticos. Chegamos em casa 1 da madrugada e já dei o remédio. Ele dormiu a madrugada toda e não fez mais febre. Serão 14 dias de antibióticos.
O médico disse - deu infecção urinária, mãe, isso deve ser recorrente nele, né?! Eu disse q não, nesses anos todos ele nunca havia tido infecção urinária!
O técnico de enfermagem q nos atendeu disse p/ os outros tecnicos - o q eu acho fenomenal no Vinicius é que ele é bem cuidado. Toda vez q eu o vejo é assim - fantástico! E passava a mão no braço do Reizinho, que tem uma pele macia e hidratada. Isso p/ mim é um elogio e tanto! É o mínimo q posso fazer pelo meu filho.

" Santo Deus, tu sabes o que vai no meu coração. Faça a tua vontade na vida do meu filho. Eu vou continuar clamando pela cura! Sei que podes curá- lo!"