Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 25 de maio de 2015


Há tempos,  q meu coração não ficava tão aliviado como está por esses dias! Meu Reizinho está super bem! Sem aspirações!
É claro q aqui se vive um dia de cada vez,  amanhã é outro dia e eu não sei até qdo ele ficará bem assim.  Mas, ele está bem HOJE e eu estou feliz HOJE!
" Eu sou serva de um Deus vivo e fiel,  minha confiança está n ' Ele!  Ele é a minha esperança! "

terça-feira, 19 de maio de 2015

Estamos bem, graças a Deus!  Se meu Reizinho fica bem, eu tb fico.
Foi uma longa fase de dificuldade, luta intensa contra a salivação excessiva, mas, de uns dias p/ cá,  posso dizer q ele teve uma grande melhora.
Eu coloquei meio adesivo e enxugou bem a saliva.
Hoje, eu, o Vini e  minha mãe tomamos a vacina da gripe,  a enfermeira do posto de saúde veio aqui em casa aplicar. A Ana Liz já havia tomado.

Eu acabei de tirar essa foto, meu filhote  dormindo de boca aberta, relaxado, isso me alivia, me tranquiliza,  por que ele dorme bem, qdo ele está bem. Nos dias de muitas aspirações, ele tinha sono, mas,  não conseguia dormir, por causa da saliva.
Vamos seguindo, eu sempre na luta pelo bem estar do meu Reizinho .

Cultuamos a Deus hoje, a Palavra foi maravilhosa! Como precisamos congregar! Saímos da comunidade com a força renovada e a fé edificada.
Vamos abrir a nossa casa p/ o "GF" (Grupo Familiar) , o nosso pastor virá p/ nos dar as orientações.
Deus a nossa frente! Por isso estamos em pé.

domingo, 17 de maio de 2015

"O Senhor confiou a sua vida a mim
Que Ele me capacite até o fim...
...o fim da nossa história "

Eu te amo tanto, tanto, tanto. . . 

domingo, 10 de maio de 2015

Minha mãe me deu a vida,  educou - me,  fez papel de pai e mãe, uma mulher em quem eu me espelho.
 Meu Reizinho,  meu filho, meu primeiro filho, meu amor,  minha vida, com a vida dele aprendi o que realmente importa na vida.
 Minha princesa, meu presente, meu recomeço, faz - me saber que Deus se lembrou de nós.
"Eu sou filha
Eu sou mãe
Tenho minha mãe comigo
Tenho meus filhos comigo
Vou aprendendo
Vou ensinando
Amando e sendo amada "

sexta-feira, 8 de maio de 2015

Reencontros da vida...

Na quarta - feira, eu fui à Unimed levar uma solicitação de nutricionista p/ o Reizinho. Uma mulher estava sendo atendida,  eu olhei p/ ela e sabia q a conhecia,  então, perguntei o seu nome,  ela respondeu "Nira" e me olhando falou: " não acredito,  Cristiane!" , em seguida nos abraçamos forte e batemos um longo papo.
Eu e a Nira nos conhecemos no início do diagnóstico do Vini, qdo ele internou no Hospital da Criança e o João Paulo, filho dela tb estava internado. A nossa amizade foi imediata. Ela, q já era de Jesus, serva de Deus, me deu muita força,  orou por nós e depois q nossos filhos tiveram alta, ela nos visitou em casa. Na época, emprestou -me um livro "o poder da mãe que ora", q está comigo até hoje rsrs
Ela me disse q o João Paulo teve uma piora grande,  infelizmente. Ele tem paralisia cerebral,  com crises convulsivas,  fez gastrostomia e por conta de pneumonia de repetição fez traqueo. O que mais me impressionou é que ela continua firme e forte nos caminhos do Senhor, trabalha na igreja, lidera esse trabalho e me disse que ela tem promessa de Deus p/ a vida do filho! Ele já passou por longas internações em UTI, mas, sempre se recupera e vai p/ casa.
Continuamos nos identificando! Eu tb espero em Deus! Não desisti de esperar, apesar das tempestades, das lágrimas e até de desespero.
Foi muito bom rever a Nira!  De uma certa forma, o nosso reencontro me trouxe paz! Saber que, com tanto sofrimento, tantas lutas, tanta dor, ela continua confiando e, consequentemente, esperando em Deus, edificou a minha fé e me fez enxergar que NÃO,  Deus não me abandonou,  como chego a pensar na hora de intensa dor, assim como não abandonou a Nira e o João Paulo. Não temos respostas para o porquê de tanto sofrimento,  mas, somos sustentadas e fortalecidas pelo mesmo Senhor.
Vamos nos visitar, trocamos telefone, queremos ver o filho uma da outra e orarmos juntas,  orarmos por nós mães e pelos meninos, afinal, servimos e cremos no mesmo Deus.

segunda-feira, 27 de abril de 2015

" Amo, por isso cuido
Cuido por que amo
Amo mais que o amor
Amo enlouquecidamente
Amor louco
Amor de mãe "

domingo, 19 de abril de 2015

Meu Reizinho fez um check-up e os exames deram bons. Não havia feito exame de urina,  porém, eu percebi um cheiro muito forte e achei melhor coletar p/ exame. Conversei c/ a dra. Valeriane,  neuro, ela quem analisou o resultado p/ mim,  deu um germe e achamos melhor tratar. Vinícius está no antibiótico por 7 dias.
Como eu gostaria de escrever aqui q encontramos a solução p/ a questão da sialorréia, mas não,  estamos na mesma. Aspiro várias vezes ao dia.
Não há nada novo. Estamos seguindo sustentados por Deus. Hoje fui ao culto, como todo domingo. Oro pela restauração da saúde do Vini e creio nisso.
Converso c/ meu filhote, digo a ele q estamos passando por uma fase muito difícil, mas, p/ ele não desistir por que Deus tem uma grande obra na vida dele.
Peço ao Senhor q me ajude na fraqueza da minha fé , p/ que eu jamais desista de crer e continue intercedendo pela vida do Reizinho.