Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 19 de outubro de 2017

Meu Reizinho teve uma melhora considerável! Ainda há alteração no pulmão, mas diminuiu bem a infecção. O dr. Henrique, pneumo, deu-nos os papéis para home care, já fui ao setor e programaram a alta para amanhã.
Por 5 dias, em horários específicos, irão em casa fazer o antibiótico na veia. Ele está tendo diarréia, por conta dos medicamentos, vamos ter que entrar com outro p/ a flora intestinal.
O médico passou tb inalação 4x ao dia com 5ml de soro, 6gotas de berotec e 40 de atrovent.

Esse médico é o que é a favor da traqueo. Ontem, aqui no hospital, ele me perguntou como estava o processo p/ a realização dela 🙈🙈, eu falei de tudo o que aconteceu com o "descaso" do cirurgião que ele me indicou e que fui em outro, que não indica a traqueostomia 🙊🙊. Ele não gostou, ficou muito bravo! Demonstrou isso, quando no final eu perguntei- " e aí, dr. essa diferença de opinião?" 🙉🙉 asperamente, ele me respondeu - " não vou falar com a senhora sobre isso! Eu tenho minha opinião formada e a senhora tem outra. Vamos tratar a pneumonia do seu filho!" Eu falei - " tudo bem!" 😊🤔🤐

Obrigada pela preocupação e pelas orações!

Vida que segue. Deus é a nossa força e esperança!

terça-feira, 17 de outubro de 2017

Nós estamos internados.
Ontem no final da tarde, eu passei o maior susto da minha vida! Depois da fisio, eu fui aspirar o Reizinho, ele começou a ficar pálido, molinho e sem reação, coloquei o oxímetro, a saturação tinha caído p/ 66 e os batimentos caíram para 33. Eu acho q ele estava parando 😦😦
Eu me desesperei! Gritei pelo Edinho e pela minha mãe, eu fiquei bamba e trêmula, minha mãe disse q eu fiquei mais branca do que já sou! 😐😶Aí, o Vini tossiu e reagiu.
Ele fez 39° de novo de temperatura! Então, trouxemos p/ o hospital. 
Segundo a médica plantonista, o raio x do tórax deu muito alterado, com grande pneumonia, lado esquerdo diminuído com 2/3 de infecção.
Ele está com 2 antibióticos, um ev - clindamicina e o outro via gastro- ceftriaxona. Ficaremos por aqui até sexta, no mínimo. Ele já está estável, sem febre, graças a Deus.

O que eu vivi ontem, fez-me ter certeza que eu não estou preparada p/ perder meu filho. Acho que nunca estarei. Nenhuma mãe estará. Deus conosco!

segunda-feira, 16 de outubro de 2017

Meu Reizinho fica bem durante o dia, sem febre, saturação boa, mas, à noite ele piora. Ontem foi assim, chegou a 39° de temperatura e fez esforço respiratório.
Hoje, passou o dia bem. Vamos ver como ficará à noite. Se tiver febre de novo, vou levá-lo hoje ainda ao hospital, pois o Edinho vai viajar a trabalho na quarta-feira, aí eu tenho receio de ele piorar.

Hoje, eu fiquei apavorada quando vi a cabecinha dele machucada!


É Bem na altura de onde pega a faixa da máscara do CPAP. Está bem feio! Vermelho e cheio de bolinha branca, parecendo espinha infeccionada.
Minha mãe lavou a faixa do CPAP, deixou secar no sol, agora à tarde a fisio chegou e fomos colocar nele - realmente pega exatamente no local do ferimento. Colocamos uma toalhinha por baixo da máscara. 
Já lavei o local com sabonete protex 2x. Estou pensando no que vou passar. Deve doer. Dói em mim, quando olho.

Perguntei no grupo se já aconteceu com alguém; em um menino caiu o cabelo no local da faixa; em outro, fica vermelho.  No Gabriel da Linda feria o pescoço, embaixo do cadarço da traqueo.

Mais uma preocupação! Preciso de serenidade para pensar na solução.

Amanhã, começa mais uma campanha na nossa comunidade - 7 terças de milagres!Eu queria muito levar o Reizinho, mas do jeito que ele está, em fase de recuperação de uma gripe (penso eu que seja) não será possível.  Eu estarei lá e colocarei o nome dele e de todos os meninos do grupo.

Para Deus nada é impossível!

sábado, 14 de outubro de 2017

Ai, ai, ai, meu Reizinho apresentou febre, na madrugada, não dormiu nada à noite.  Dormiu hoje de manhã.  Está com tosse e gemendo.
Entrei com dipirona, multigripe e acetilcisteina. Na sessão de fisio da manhã fez inalação com berotec e atrovent, depois do almoço, eu fiz uma com pulmicort e soro e vai fazer outra com berotec e atrovent na sessão da tarde.
Como sempre, vou fazer de tudo p/ cuidar em casa!
Minha irmã Vera, de Brasília, ficou uma semana aqui em casa e estava gripada, Ana Liz acabou pegando e agora o Vini.

Sigamos! Cuidando, amando, orando, desanimando, levantando, crendo de novo.

quarta-feira, 11 de outubro de 2017

Eu sempre encontro motivos para agradecer e quando estou com o meu emocional abalado, quando estou p/ baixo, eu ainda tento perceber que há mais para agradecer do que para reclamar. Mas, o fato, de verdade! é que eu estou cansada de ver essa cena da foto. Eu preciso desviar a minha atenção da dura realidade e entrar no mundo da fé, do sobrenatural, para não entregar os pontos.
É mais do que sofrimento. Vai muito além. É você tentar viver normalmente, quando o seu coração está dilacerado, é você tentar ser inteira, quando a maior parte de você está desintegrada, é você tentar unir as peças para dar um sentido, mas falta a peça principal, aí o desenho não se forma. Não é vc ter que lidar com a morte de um filho, é vc ter que conviver com a ausência dele, mesmo com sua presença física.
Dormir e acordar, há anos, convivendo com o mesmo cenário - um filho debilitado em uma cama ou numa poltrona - tira, no mínimo, o brilho do olhar, a alegria do coração, a leveza da vida. E aí, vc tem que driblar todos os sentimentos, por que há outras vidas envolvidas no mesmo cenário, uma filha, um marido, e coisas normais que envolvem essas vidas, escola, trabalho, Igreja, Deus.
Talvez eu precise de super poderes para dar conta de tudo isso. Mas, eu sou só uma mulher, feita de carne e osso, cheia de falhas e medos.
Hoje, só hoje, eu queria estar num mundo encantado, em que o sorriso não fosse só nos lábios e o olhar tivesse um brilho contagiante. Em que eu esquecesse que a realidade é tão dura e que eu pudesse ser a boneca da casinha de bonecas.
Só  hoje! Amanhã, eu já teria força de novo para viver a nossa vida de verdade.





sábado, 7 de outubro de 2017

Eu passei rapidinho aqui, p/ dar notícias.  Está tudo muito corrido. Hoje é o casamento da minha irmã Glaucia, a caçula de 38 anos hehe
A princípio íamos levar o Vini, mas depois achamos que seria desconfortável p/ ele e eu não ia ficar tranquila, por conta do desconforto dele. Então, minha sogra virá ficar com ele.
Eu o deixei sem adesivo a semana toda e ontem, eu coloquei o adesivo. Hoje, ele está sequinho, dormindo relaxadamente (na foto).

Será uma cerimônia simples, na casa de uma irmã de fé e amiga, onde tem um quintal maravilhoso com piscina. Eu e Edinho somos os padrinhos e Ana Liz entrará com uma plaquinha - " Jesus, o convidado de honra."

Depois eu vou responder aos comentários, agora não vai dar tempo.

Nossas vidas estão nas mãos poderosas de Deus!




terça-feira, 3 de outubro de 2017

Gratidão! 💝

Tenha sempre gratidão no seu coração!
Quando somos gratos, conseguimos perceber o cuidado de Deus em cada detalhe da nossa vida.
Meu filho adoeceu com quase 8 anos de idade, até então ele tinha uma vida normal.
No grupo das mães de meninos portadores de ALD, é possível vermos o sofrimento! Mães que acabaram de receber o diagnóstico dessa doença tão severa. Mães que, do dia p/ a noite, estão vendo seus filhos perderem a visão, pararem de andar, de falar, de se alimentar. Logo no início do diagnóstico, esses meninos passam por uma confusão mental, eles ficam nervosos, gritam, por perceberem que está acontecendo algo, mas, não conseguem mais se expressar. Como disse uma mãe do grupo, a doença não degenera só os nossos filhos, ela degenera a família, os sonhos, a alegria...
Nesse grupo, há maridos que abandonaram suas esposas com seus filhos doentes. Há maridos que ficaram, porém, a família está destruída, pois não suportam o peso do sofrimento.
Eu passei por tudo isso! Vi meu filho saudável sendo degenerado até ficar totalmente acamado. Mas, eu tive a grande sorte de ter sido encontrada pelo Senhor! Ele estruturou a minha família, firmou os meus pés na Rocha e me deu a paz que excede todo entendimento.
Meu coração é grato a Deus!
É óbvio, que como mãe, sofro e choro. Mas, eu e minha família somos de Jesus! O que Ele fizer está bem feito, eu digo Amém!
A vida é uma dádiva de Deus! Atente-se aos detalhes e perceberá que a mão dele está sobre você!

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