Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 12 de setembro de 2014

Da última vez q postei até hoje, estamos ajustando a homeopatia p/ controlar a saliva do Reizinho.
Ora o dr. Luiz Darcy manda diminuir a dose, ora aumentar, ora diluir em água, ora pingar direto na boca. Por último, ontem, ele aumentou a potência do remédio. Mandei fazer e ontem mesmo, o Vini já começou a usar, 1 gota por dia, por 3 dias. A saliva está controlada! Sem aspiração! 
Porém, já informei o médico, meu filhote apresenta um desconforto q eu não sei o q é, foi depois da homeopatia. Eu não imaginava q a homeopatia tinha o poder de "mexer" c/ o organismo dessa maneira.
Ele fica tenso, muito tenso, tronco, braços e pernas rígidos, c/ placas vermelhas pelo corpo e no local da vermelhidão fica quente. Dura cerca de 10 minutos e faz 1 episódio desse por dia, depois relaxa. O dr. Luiz acha q pode ser reação ao remédio, ele disse q o Vini é muito sensível. Por isso estão sendo feitos os ajustes.
Tudo indica q o Reizinho passará pela cirurgia de retirada de glândulas dia 22, a Unimed autorizou.
Tudo está nas mãos de Deus!

Seguem fotos do meu rapazinho, em uma sessão de limpeza de pele, q ele ganhou da Jéssica, fisio da tarde.
Detalhe - os produtos q ela usou são da Adcos... Será q é chic esse menino?!




Dia 18, meu Reizinho fará 16 anos. São 8 anos de luta pela vida! 8 anos de perseverança em Deus! Vivemos pela fé, fé no Deus vivo, que trabalha por quem n'Ele espera.

sábado, 30 de agosto de 2014

Ótimas notícias...

Entramos c/ homeopatia. A fase inicial foi muito difícil. O Reizinho teve um aumento, significativo, na sialorréia. Eu informava o dr. Luiz Darcy e ele dizia "primeiro agrava, depois vem a melhoria". Só q agravou demais e a melhora não chegava. Se eu não confiasse no trabalho do médico, já teria desistido. Fiquei tentada, várias vezes, a fazer isso. Tudo o q ia acontecendo, eu ia descrevendo p/ o dr. Luiz e ele ia mexendo na medicação, ora aumentava, ora diminuía, ora suspendia. Até q ele disse " vamos mudar a medicação, pelas características não está fazendo efeito". Meu coração apertava, mas eu seguia as orientações. A última orientação foi p/ eu aguardar q ele estava estudando um novo remédio.
Na quinta passada, ele me mandou uma mensagem  c/ o novo medicamento. No mesmo dia, eu mandei fazer e ontem comecei a dar.
A dra. Ana Maria Magalhães, cirurgia cabeça e pescoço, respondeu o email, pedindo p/ eu ir ao consultório p/ conversarmos  e agendarmos a cirurgia de retirada de glândulas salivares. Fui ontem à tarde. Ela me esclareceu sobre tudo. Disse-me, inclusive, q todo o conhecimento q tem do resultado é só de literatura, pois nunca fez essa cirurgia c/ o objetivo de redução salivar e aqui em Campo Grande ninguém faz c/ esse propósito. Mas, está disposta a me ajudar, por que se sensibilizou c/ a nossa história e tb concorda q devemos esgotar todas as possibilidades p/ diminuir a saliva.
As glândulas q serão retiradas são as submandibulares, q produzem 75% da saliva. Existem muitas outras menores na boca e até na entrada do esôfago. Corre o risco dessas trabalharem mais p/ suprir a falta das outras.
Diante de tudo, decidimos em fazer a cirurgia, q foi marcada p/ o dia 22/09.

Quando cheguei em casa, encontrei meu Reizinho sequinho de saliva. Eu já havia pingado 2 gotas do remédio homeopático e ainda faltavam 2.
Ele passou a noite muito tranquilo, respirava e suspirava sem nenhum incômodo.
Hoje, o dia foi ótimo, teve q ser aspirado somente 2 vezes. Estou muito feliz c/ o resultado da homeopatia. Vou seguir observando, conversando c/ o dr. Luiz Darcy e orando p/ q nem seja necessária a cirurgia.

" A vida do Reizinho está entregue nas mãos de Deus. Com certeza, Ele nos orientará p/ o q for melhor."

domingo, 24 de agosto de 2014

"A situação q vivo é de enlouquecer
Às vezes saio de mim
Um dia gritei c/ Deus
No outro, pedi p/ Ele me dar um tempo
Cheguei a dizer q era melhor Ele se calar
Mas, não há outra saída
Vamos fazer às pazes!?
É claro que anseio te ouvir, Senhor!
Eis-me aqui
Pode se revelar a mim!"

Creio que Deus entende o coração de uma mãe!

sexta-feira, 22 de agosto de 2014

Queria acordar do pesadelo
Que tirou o chão dos meus pés
O sorriso dos meus lábios
A paz do meu coração
Queria ser leve de novo
Viver dias tranquilos
Voltar a fazer planos
Queria ser surpreendida por Deus
Contemplar o seu sorriso
Ouvir a sua voz
Queria ser presenteada com a sua cura
Receber um abraço seu
Andar de mãos dadas contigo
Quero continuar crendo
Que a dor vai passar
E a nossa hora vai chegar

sexta-feira, 15 de agosto de 2014

O dia começou e terminou bem...
Pela manhã, a dn. Nilda, uma amiga de quem eu gosto muito, veio aqui em casa buscar uns pacotes de fralda, q eu dei p/ a irmã dela q é especial. Quem trouxe a dn. Nilda foi o pastor dela.
Eu abri o portão, ela já ia entrando e o pastor ia ficar lá na frente, eu disse " dn. Nilda, a senhora acha q um pastor vai vir a minha casa e não vai orar pelo Vini??"
Ele estava atendendo o celular, alguém estava pedindo oração, mas, desligou e entrou. Fomos ao redor da cama do Reizinho e ele fez uma oração maravilhosa, q me encheu de ânimo. Uma oração descontraída, parecendo mais um bate papo c/ Deus.
Conversamos, rimos, abracei forte a dn. Nilda, matei a saudade, eles foram embora e eu fiquei c/ o coração cheio de paz.

À tarde, às 15:15h chegou o dr. Luiz Darcy. Conversamos bastante, ele anotou tudo sobre o Vini, o examinou e prescreveu um remédio homeopático p/ pingar 2 gotas na boca, 4x ao dia por uma semana, aí é p/ eu avisá-lo como está a saliva, se preciso for, ele altera o medicamento. Não fará acupuntura agora, ele acha q a homeopatia trará bom resultado. Mas, nós vamos nos falando e ele virá aqui em casa uma vez por semana.
Ele terminou o atendimento às 17:45h e qdo perguntei quanto ele ia cobrar, ele respondeu " não vou cobrar"; eu sem jeito disse " como o senhor não vai cobrar?", ele falou " eu não quero cobrar! É obrigado cobrar?" Aí, nós rimos, eu agradeci e ele se foi.
Já mandei fazer o medicamento, a farmácia vai entregar amanhã de manhã. Vamos ver o que acontece...estou em oração p/ q tenha bom resultado.

 O pastor da dn. Nilda disse "quero deixar uma Palavra p/ vc - 2 Timóteo 2:8" - Paulo escrevendo p/ Timóteo - 'Lembre-se de Jesus Cristo, ressuscitado dos mortos, descendente de Davi...'
Aí, ele complementou - " lembrar de Jesus Cristo dá ânimo, dá força, alegria! Lembre de Jesus... Lembre de Jesus..."
E ao ir embora, o pastor me abraçou e disse "Crisinha", Deus é contigo!

quarta-feira, 13 de agosto de 2014

Cheia de expectativa...e o dr. Luiz Darcy me ligou, reagendando p/ sexta-feira à tarde!
Esperar mais um pouquinho...
Vini transbordando de saliva!

Ontem, começou a campanha "7 terças da libertação" na comunidade onde congrego. Eu estava lá, clamando a Deus!

"Buscando alternativas na medicina, crendo q/ a qualquer momento, o Senhor pode mudar a nossa sorte."

sábado, 9 de agosto de 2014

Há momentos de muita tristeza! Há angústia, coração apertado...não tem como não ter. Não tem como conviver c/ a adreno leucodistrofia de boa. Já disse e repito - sou sustentada por Deus! Caso contrário, já teria entregue os pontos. 
Contudo, a vida continua. Não dá p/ parar, eu preciso cuidar do Reizinho. Eu o amo demais p/ enfraquecer. Por ele, preciso ser forte. Por isso, passada a angústia, eu me levantei. Recomecei as pesquisas sobre controle/tratamento da sialorréia.
No momento, o Vini não está usando nada. Suspendi a atropina, o efeito estava bem diminuído e causa retenção urinária, sendo assim não vale à pena arriscar.
Li sobre acupuntura p/ diminuição da sialorréia. Liguei p/ um homeopata, dr. Luiz Darcy, q já conhece o Reizinho. Conversamos bastante, ele falou q tanto a acupuntura como homeopatia específica p/ isso, podem trazer bons resultados. Quarta-feira à noite, ele virá aqui em casa. Vamos fazer essa tentativa. Se não houver melhora, voltamos a pensar na cirurgia de retirada de glândulas salivares. Enviei um email p/ dra. Ana Maria Magalhães, especialista em cirurgia de cabeça e pescoço. Aguardo o retorno.

Ontem, meu filhote tomou sol de manhã.
 A maninha e a May estavam de olho.
Eu ainda quero escrever sobre a May. Companheira do Reizinho e da Ana Liz, ela não desgruda.

"Sou serva do Deus vivo. Sou mãe. Como serva, creio no poder da oração. Como mãe, não desisto de orar pelo meu filho."