Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 25 de maio de 2016

Ver meu Reizinho dormindo assim é alívio p / o meu coração. É sinônimo de bem estar, ele relaxa, descansa e eu tb relaxo, pois ando muito tensa c/ os cuidados c/ esse garoto. 
 Minha flor de Liz assistindo ao jogo c/ o papai.
Ontem, ela disse p/ minha mãe  - "vovó,  eu sou o pisente ti Deus deu pa mamãe e pu papai!" Kk
É mesmo, ela é um presente dos céus!

Toda quarta tem GF ( Grupo Familiar ) aqui em casa. Hoje não veio ninguém, duas pessoas justificaram a falta. Então,  eu, minha mãe,  minha irmã e a Lilica, minha sobrinha nos reunimos, louvamos,  oramos, meditamos na Palavra.  Foi bênção!
A Ana Liz participa tb rs, ela louva, ora.
O Edinho ia ao mercado e a chamou p/ ir c/ ele, ela disse - " podi i sozinho papai,  hoje tem GF,  eu tenho ti fitá" .  rsrs

"Deus, obrigada por ser o nosso Deus! Nós te amamos!"
"Você é o meu riso e o meu choro
A minha força e minha fraqueza 
Derroto um gigante 
E quase sou derrotada pelo medo
Desço ao fundo do poço 
E vôo alto como águia 
Você é minha emoção e minha razão 
Eu sou, por que você me faz ser
Sou mãe 
Sou amor
Sou você
 Sou eu
Você me define"





domingo, 22 de maio de 2016

Um pouquinho do nosso final de semana. ..

Hoje, depois q chegamos do culto, peguei meu Reizinho no colo. 
Minha flor de Liz já pede: " posso tiá fotu tu mano?
Ontem à noite,  quando preparávamos as crianças para dormirem
Ontem à tarde,  Edinho e Ana Liz dormindo de verdade.  Ela dorme na barriga ou nas costas dele rsrs
Ontem à noite, numa exposição no shopping - Animais da África


Ouvi uma ministração, ontem, do Pr. Luciano Subirá - "Oração Persistente " , edificou muito a minha fé.  É exatamente como eu tento agir, acredito no poder da oração, no trabalhar de Deus, na fé perseverante.
Que Deus continue nos sustentando no poder de Sua graça!

quinta-feira, 19 de maio de 2016

Meu Reizinho ficou no meu colo, hoje, das 15:30h às 17h, aí,  eu saí do sofá e o ajeitei p/ fazer fisio.
Quando terminou a sessão, eu voltei p/ o sofá, colocando-o no meu colo de novo, ele ficou até às 21:30h.
Faz muito bem p/ mim e p/ ele. Nós nos fortalecemos, um ao outro.

Esses dias, eu falei p/ ele - " filho,  eu te amo tanto! Vc ama a mamãe? "
Ele fechou os olhos e demorou p/ abrir.
Meu coração quase saiu pela boca, de emoção!

Eu orei assim:
- Deus,  quando faraó não queria deixar os israelitas saírem do Egito, o Senhor falou a ele, por meio de Moisés, que poderia matá-lo c/ o seu poder, mas, para que todos vissem o Seu poder e p/ que o Seu Nome fosse proclamado em toda a terra,  o Senhor enviaria os sinais, os prodígios e as pragas até  que ele liberasse o povo.
Da mesma maneira, pode ser com o Vini, o Senhor tem poder para tirá-lo de mim, agora, mas, eu te peço,  para que todos vejam o Seu poder e o Seu Nome seja proclamado em toda a terra, concretize a cura no físico dele. Em nome de Jesus, Amém! "

sábado, 14 de maio de 2016

Ainda que difícil, é preciso continuar
Nem desistir eu não consigo
Já tentei jogar a fé pro alto
E me conformar com os fatos
Quando vejo estou eu crendo de novo

quinta-feira, 12 de maio de 2016

Meu Reizinho tomou a vacina da gripe,  hoje.
Todo ano, o pessoal do posto de saúde vem aqui em casa , aplica a vacina no Vini, na minha mãe, por ser idosa e em mim, por ser cuidadora do Vini. Esse ano foi diferente!  Quando liguei no posto,  perguntando se iriam aplicar em nós tb, a resposta foi que como a minha mãe anda, ela pode ir até o posto!!!!
Para quê facilitar se pode complicar, né!
Então,  já que, graças a Deus, minha mãe anda, eu a levei ao posto,  semana passada,  junto c/ a Ana Liz. As duas tomaram a vacina. Não quiseram aplicar em mim,  sem uma autorização da pessoa responsável. Ok.
Liguei, de novo, questionando qdo viriam aplicar no Vini e perguntei se autorizaram a aplicação em mim, a resposta foi que não,  só se eu fosse da área da saúde ou tivesse uma prescrição do médico!  Para que facilitar, se pode complicar,  né? !
Gente, eu sou a cuidadora dele, se eu pego uma gripe, ele corre grande risco de ser contaminado!  Caramba!!

Liguei na APAE p/ ver sobre a cadeira de rodas p/ o Reizinho. Eles vão me ligar p/ agendar o dia e horário,  que virão aqui em casa tirar as medidas dele. Vou providenciar as órteses p/ as mãos e pés lá tb, sem custo.
A cadeira já é de adulto! Meu menino cresceu! É um moço muito bonito!

Eu li uma postagem de um pastor,  dizia assim: "Ore até mudar." É bem assim que eu penso,  por mais difícil que seja a situação, ore. Ore de novo e de novo e outra vez, até que a situação mude. Deus pode mudá -lá.

terça-feira, 10 de maio de 2016

Oração, uma questão de sobrevivência.

Eu estava ouvindo uma ministração do Pr. Luciano Subirá com esse título - "Oração,  uma questão de sobrevivência. " Não consegui terminar de ouvir ainda, mas, gostei muito do título. Tem tudo a ver com a vida do verdadeiro cristão.
Eu oro todos os dias das 07h às 08h, ou pelo menos deveria orar rsrs. É que às vezes eu não durmo bem à noite,  devido ao Reizinho, então,  dou-me o direito de dormir um pouco mais de manhã e  oro em outro horário. Mas, não gosto quando isso acontece.
Hoje foi um dia desses, o Vini não dormiu nada noite passada, veio dormir às 05:10h, acaba que eu durmo muito pouco, aí,  não orei no meu horário. O dia foi a maior correria, levei minha irmã ao hospital, levei minha sobrinha ao kumon, fui ao centro, depois busquei as duas,  resumindo - não orei! E senti o peso de não ter orado, meu coração pedia a presença de Deus!
Agora à noite, ajeitei umas coisas, cuidei do Reizinho, a Ana Liz dormiu, então,  falei p/ o Edinho que eu ia p/ o quarto,  orar. Melhor coisa,  depois de uma hora conversando com o Eterno, meu coração está em paz,  sinto -me renovada.
Terminando de escrever aqui, vou ler a Bíblia p/ meu filhote.  Tenho um objetivo e quero cumpri -lo: ler a Bíblia toda p/ o Reizinho.
Não dá para não orar! Realmente, é uma questão de sobrevivência!

Jai, obrigada por visitar e seguir o blog. Estava lendo comentários de postagens anteriores e vi o seu pedido de ajuda sobre aspiração.  Desculpe-me por não ter visto antes.
Como está sua mãe? Já aprendeu a aspirá-la? Ainda tem dúvida?
Eu aspiro o Reizinho com um aspirador portátil, uso sonda traqueal 12, introduzo -a no nariz ou boca, até pegar a traquéia. Faço isso com o aspirador desligado,  quando ele tosse forte,  eu ligo o aparelho e puxo a secreção.


"Deus de Amor e de Paz, obrigada por mais um dia. Dê - nos uma boa noite, um sono restaurador e que amanheçamos dispostos p/ mais um novo dia. Eu declaro a minha total dependência do Senhor! Venha sobre nós! "

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