Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 20 de fevereiro de 2018

O efeito "milagroso" do adesivo Scopoderm...

Graças a Deus, ainda existe alguma maneira de proporcionar bem estar p/ o meu Reizinho. O desejo do meu coração é vê-lo liberto da sobrevida, mas, como eu não posso mudar o quadro pelas minhas próprias forças, só de dar qualidade de vida p/ ele, deixa o meu coração aliviado.
Há anos, a nossa luta é contra a hipersalivação, que na verdade é um conjunto com a disfagia - ele não consegue, com eficiência, deglutir a saliva q produz.
O que nos salva é o Scopoderm! É impressionante como ele atua no Vini! Porém, ele é pontual - exatamente 3 dias de efeito, se eu deixar mais que isso, a salivação vem com tudo. Então, funciona assim - meu Reizinho está com desconforto, tosse, engasga, não respira bem, não dorme bem, aí, eu coloco o adesivo atrás da orelha e "TCHAM", quase como uma mágica, dentro de horas, seca a salivação, ele respira limpinho, suspira, dorme relaxadamente e o meu coração agradece! Meu filhote fica bem 3 dias, então, volta p/ o estado anterior.
Viva o Scopoderm!!!
Louvado seja o Deus vivo que nos sustenta!!

(Meu Reizinho dormindo relaxadamente com o efeito do adesivo)

quinta-feira, 15 de fevereiro de 2018

O sangue de Jesus tem poder!

Há mais de 11 anos esses pés não se firmam no chão. Mas, eu ainda consigo crer que eles podem se firmar.
Eu creio por que conheço a Palavra, sei do sangue vertido na cruz. O sangue que tem poder de salvar um perdido e restaurar um doente. O sangue que  deixa leve um coração pesado e cura feridas da alma. O sangue capaz de levar um pecador a um arrependimento genuíno.
Às vezes, eu não consigo manter uma fé perseverante, mas isso não muda em nada o que nos foi conquistado na cruz por Jesus. A inconstância é minha, a Palavra é imutável.
Sigamos na fé! E quando nos abalarmos, o próprio Deus se encarregará de nos renovar para que se cumpra o Seu propósito em nós.

terça-feira, 13 de fevereiro de 2018

Sexta-feira, a Ana Liz chegou da escola e foi até a poltrona, onde estava o Reizinho. Pegou o pé dele e encheu de beijo, colocou o pé dele na bochecha dela e dizia - "mano, é a mana!", Aí  ela fez a volta e foi beijar o rosto dele . Depois, ela foi até onde eu estava e falou - " eu tô 'tisti' e vou acordar todo dia 'tisti', por que o mano tá assim!" Eu falei p/ ela que era normal a tristeza bater num dia ou outro, mas que não podia ficar triste todos os dias e que íamos continuar orando p/ Deus curar o Vini.
Há algumas semanas, a Ana Liz já havia falado a mesma coisa, que estava triste. Eu e Edinho estávamos trocando o Vini, ela estava na cama dele e o abraçava e beijava  quando disse - " eu tô tisti, fico só pensando no mano, queria que ele andasse e falasse ". O Edinho falou - " Não precisa ficar triste ", ela respondeu - " É 'calo' que 'pecisa', eu sou a irmã dele!?!?"

Meu coração fica apertado diante das percepções da minha filha, mas são sentimentos e pensamentos que eu não posso impedi-la de ter e nem evitar. Eu a ensino a amá-lo e a ter esperança de que Deus pode mudar a nossa história .

quinta-feira, 8 de fevereiro de 2018

Um milagre a preço de sangue!

Há dias, estou tentando escrever aqui, mas não tive tempo. Terça-feira pela manhã, eu recebi uma ligação que edificou a minha fé. Foi como um renovo no meio da caminhada!
A Sílvia começou a seguir o blog, desde lá atrás, não sei se hoje ela ainda segue, mas ela era assídua aqui. E aqui mesmo, ela já havia comentado da luta que passava com seu filho mais velho.
Danilo, com 14 anos, envolveu-se com drogas, saiu de casa, envolveu-se com brigas, foi preso. Quando ele completou 18 anos, sua mãe Sílvia foi buscá-lo na Instituição de onde seria liberado e p/ sua surpresa e decepção ele já não estava lá,  havia tomado outro rumo.
Ela sentou no meio fio e chorou. Quando o Espírito Santo disse - " até aqui vc fez tudo o que estava ao seu alcance, daqui p/ frente é comigo!" Ela levantou e foi embora sem notícias do seu filho.
Em casa chorou um monte e orou, entregando seu filho p/ Deus. Depois de umas 2 horas, o Danilo ligou com uma voz irreconhecível, de quem estava drogado, dizendo que a vidinha dela era muito chata, que ele não queria saber dela, nem de Jesus, que apartir daquele momento, quem iria cuidar da vida dele era ele. Ela respondeu que lavava suas mãos, mas o dia que ele quisesse mudar de vida, ela o estava esperando. Chorou mais um tanto e decidiu viver 3 dias de luto. Por 8 anos, não viu seu filho, não teve contato com ele.
Essa mãe guerreira, lutadora, perseverou nos caminhos do Senhor,  em oração, ora com a fé avivada, ora incrédula (parecendo comigo rsrs). Chegava aos seus ouvidos notícias de que Danilo estava em tal presídio, seu esposo ia até lá, ele havia sido transferido. Ela soube que ele levou três tiros na boca, teve uma costela quebrada. Perseverou em oração, ora crendo, ora incrédula. Pedia para Deus que a deixasse enterrar o filho, se ele morresse.
Um belo dia, ao abrir seu face, viu a mensagem de Danilo  - " Mãe, vc disse que o dia que eu quisesse mudar de vida, vc me aceitaria de volta. Eu peço perdão por tudo o que fiz. Aceitei Jesus na prisão. "
Hoje, ele está livre. Prega a Palavra para quem passa pela mesma situação que ele passou. E a Silvia, que nunca desistiu de esperar em Deus, segue ajudando outras mães, dando seu testemunho .

Eu recebi um sopro de esperança com o testemunho dela. São histórias diferentes, mas o Deus é o mesmo. Para Ele não há impossível .

Aleluia! Glória ao Deus vivo de Israel!







sexta-feira, 2 de fevereiro de 2018

Beleza oculta.

Eu assisti a um filme maravilhoso - Beleza oculta. Desses filmes que vc suspira quando acaba e fica pensando na mensagem e no aprendizado que o filme deixou.
No "Beleza oculta" mostra que é possível contemplar alguma beleza no sofrimento. É verdade! Às vezes, no princípio isso não acontece, mas com o passar do tempo ou quando o sofrimento acaba, percebemos que a luta não foi só para causar dor.
É bem como diz o nome do filme, está oculto. Se passarmos os olhos rapidamente sobre a situação, vamos nos precipitar na  conclusão - " isso vai acabar comigo!". Mas, ao olharmos atentamente, reparando cada detalhe e no que foi construído e aprendido com tudo o que se viveu, aí, sim, constata-se algo bonito por trás de tudo .
Confesso que eu não viveria, de novo, a mesma história com meu Reizinho, se eu pudesse escolher. Porém, preciso admitir que estamos sendo moldados com o sofrimento. E na finalização da obra, poderá ser visto, a olho nu, a transformação para melhor em cada um.


quarta-feira, 31 de janeiro de 2018

Uma vida por uma vida.

Quando a Cleonice me avisou da morte do  Lenon, ela me disse - "então, Cris, cuide do seu filho, faça como eu fiz, dedique-se a ele, por que depois fica só a saudade e um vazio". E é exatamente isso que eu faço!
Eu decidi, por amor e por achar que esse é o papel de mãe, cuidar pessoalmente do meu Reizinho. 
Eu abri mão da vida lá fora pela vida do meu filho. E é só assim que eu sei viver! Querem me ver feliz? Deixem-me em casa, na companhia do meu Reizinho, de preferência com ele no meu colo. Um filme na TV, um sofá com almofadas, carícias na cabecinha do Vini e existirá uma mãe com o coração tranquilo e aliviado. É como se eu desse parte da minha vida para ele. E é bem assim, eu dou parte da minha vida p/ ele e sinto que a minha vida é acrescentada!

Eu fui adaptando as coisas ao nosso estilo de vida. Tento sair de cada e resolver tudo em um só dia. Treinava na academia, agora treino em casa, de segunda à sábado, às 6h, há meses.
Não sei até quando viveremos assim, mas é o que nos é possível para hoje.  Peço renovo diário a Deus, que multiplique a minha disposição, para que eu cumpra com dedicação, zelo e amor o que cabe a mim.

Uma dica p/ quem se interessar - eu treino com os vídeos da Carol Borba, no YouTube. Ela é TOP! Todo domingo, ela passa os treinos da semana. Eu só descanso no domingo. É de graça 😃 e eu me mantenho em forma. 

domingo, 28 de janeiro de 2018

Aaah, o tempo!

A Veroka, minha irmã mais velha, disse esses dias  - " o tempo não cura nada, ele ameniza a dor, ameniza a ferida."
Com o passar dos anos, eu tenho percebido que os sentimentos que vão no coração sofrido "dessa pessoa que vos escreve" mudaram. Antes, eu me angustiava demais por ter perdido tudo o que um dia eu tive com o meu Reizinho. Se eu passasse em frente a uma escola, chegava a chorar ao lembrar que o Vini estudava. Se visse um garoto da idade dele fazendo qualquer coisa, isso me transportava p/ o início da nossa história, desde o diagnóstico da ALD, que nos tirou a liberdade.
Hoje é diferente. Por tudo o que já sofri, pelo tanto que já chorei, por tantas fases ruins pelas quais passamos, eu penso mais no agora, no presente e no dia que está por vir, do que no passado.  Meu coração está mais calmo. Estou mais agradecida pelo Vini estar em casa e não no hospital, do que me lamentando por ele não estar andando. Consigo mais agradecer por ele estar vivo, do que me lamentar por estar doente.
Semana passada, fui à papelaria com a Ana Liz p/ comprar seu material escolar, comprei toda a lista, enfrentei uma fila gigante, esbarrei em muitas crianças e não pensei no Vini com sofrimento por ter tido sua vida escolar interrompida, pensei nele com o coração tranquilo, por minha mãe não ter me ligado, sinal que ele estava bem.
Não estou conformada com tudo o que nos aconteceu. Jamais! Não me conformo. É trágico e desumano a degeneração, mas estou mais experiente e mais madura. Isso foi obra do tempo.

Agradeço aqui às pessoas que me ajudaram, novamente  - a Mariana mandou outra caixa de dieta; a Ana Clara trará da Alemanha, adesivos p/ o Reizinho; foram feitos dois depósitos na minha conta, um mês passado e outro, esse mês, o que me ajudou muito! Nao sei quem fez, mas a gratidão é grande! Continuamos sem receber a dieta.
Deus retribua a cada um! Eu oro por todos.

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