Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 23 de setembro de 2017

"E a nossa história vai sendo escrita...
Às vezes, parece que nada muda, quando na verdade, cada dia é um capítulo inédito de coragem e superação."

sexta-feira, 22 de setembro de 2017

Textão...

É madrugada! Mas, é quando eu tenho um tempinho p/ escrever aqui.
Pois é, meu Reizinho tem 19 anos! Meu coração está em paz e grato a Deus pela vida dele.
Eu tenho corrido atrás "das coisas". Como a Adriana comentou aqui, a gente vive resolvendo coisas, resolve uma, já vem outra.

A identidade do Vini está prestes a ficar pronta, coletaram as digitais, encaminharam p/ o posto de identificação e aí, vão me avisar p/ retirar.

A Curatela provisória já está pronta, só preciso ir ao Fórum para lavrarem na hora. Dia 08/11 terá audiência, será necessário levar o Vini p/ o juiz atestar que ele é incapaz, mas estou pensando em ir à defensoria, pedir que o juiz venha a minha casa, existe essa possibilidade. Isso tudo é preciso p/ sair a Curatela definitiva.

Os planos mudaram por aqui e eu preciso tomar uma difícil decisão!
Lembram que eu escrevi que assim que a Unimed autorizasse a traqueo, o médico marcaria a data p/ a realização? Pois é, quase um mês de autorizada, não recebi ligação nenhuma da secretária, liguei no consultório, ela me disse que o médico lançou o procedimento errado e que agora q ia lançar o correto!!! Então, o convênio vai ter q autorizar novamente e aí o médico vai marcar. Porém, na consulta, nós havíamos combinado que ele me chamaria antes da cirurgia, p/ conversarmos sobre a traqueo e sobre uma possível cirurgia de separação laringo traqueal q seria realizada no mesmo procedimento. O médico ficou de estudar a fundo sobre essa cirurgia p/ me posicionar. Então, perguntei p/ a secretária quando eu iria p/ conversarmos, ela disse q ele não falou nada sobre isso, q depois de autorizada, ia marcar a traqueo!!!!!
Eu fiquei decepcionada, frustrada, na minha cabeça já estava tudo "desenhado " como seria, conforme a nossa conversa e, pelo visto, ele nem pesquisou sobre a cirurgia.  Eu achei um descaso! Meu marido achou melhor "largarmos mão" desse médico.
Marquei uma consulta com outro cirurgião torácico pra hoje.  Fui lá, conversei sobre o quadro do Vini e ele é da opinião que o Vini não tem indicação para traqueostomia!
Como diz a Ana Liz  "talamba!" (caramba!) . Ele falou que a literatura descreve que indica-se traqueo p/ paciente que tem pneumonia de repetição e faz uso constante de CPAP, o que não é o caso do Vinícius. Ele tem pneumonia uma vez por ano ou a cada 2 anos.  E usa o CPAP somente durante as sessões de fisioterapia.
Ao ver desse cirurgião, a traqueostomia traria um problema que o Vini não tem - um orifício aberto no pescoço, uma entrada para bactérias, risco de infecção hospitalar toda vez q tiver q trocar a cânula (4/4 meses), risco de sangramento na região. Completou dizendo que, por ser uma doença neurodegenerativa, eu tenho que esperar chegar o momento de se fazer a traqueo, que não é agora.
Ele me orientou marcar uma consulta com um médico renomado aqui, cirurgia cabeça e pescoço, pra saber se tem algo que possa ser feito em relação à salivação excessiva do Vini. Marquei p/ dia 20/10. Vamos lá, mais uma tentativa, mais uma opinião.

Hoje, orei a Deus, pedindo a melhor direção. Quero paz no coração para tomar a decisão certa. Como Ele sabe de todas as coisas, é a "pessoa" mais indicada p/ me ajudar!


segunda-feira, 18 de setembro de 2017

O dia do Reizinho...







Feliz Aniversário, Reizinho!


Já passa da meia noite, então é dia 18, aniversário do nosso grande amor, nosso primogênito.
Há 19 anos, Deus nos fez pais do Vinícius, confiou a vida preciosa dele em nossas mãos. Queremos corresponder às expectativas que o Senhor criou ao confiá-lo a nós, amando e cuidando dele com zelo.
Nosso maior desejo é contemplar o milagre no seu corpo físico, sabemos que Deus pode. Contudo, caso não seja esse o propósito divino, então que Ele renove a nossa força, o nosso ânimo e coloque alegria no nosso coração para seguirmos a caminhada.
Parabéns, filho! A sua vida é muito preciosa, você mudou os nossos valores!
O nosso amor é seu, para sempre!

quarta-feira, 13 de setembro de 2017

Meu coração não é de pedra 💔

Apesar de o Edinho falar que o couro já está grosso, meu coração é muito sensível, tipo molenga mesmo, de choro fácil. 
Eu tento dar uma de forte, que aguenta tudo, mas, determinadas situações acabam comigo.
Estou mexendo com um processo e absurdamente, exigiram o RG do Vini, mesmo eu explicando que ele está acamado, que não tem controle do tronco e que eu já dei entrada na curatela, documento que comprova que eu respondo por ele. 
Pois bem, fui ao posto de identificação, agendaram uma coleta da digital em casa e me pediram p/ providenciar a foto 3x4 com fundo branco. Caracaaaaaas, isso me deixou pra baixo.  Chorei, chorei muito, pensando na foto, pensando no documento pronto, pensando na vida dele, na nossa.

Uma das mães do grupo ALD me deu uma dica - forrar um lençol branco na cama, deitar o Reizinho, subir na cama e tirar a foto com o celular deitado. Fiz isso. Hoje, levei p/ revelar e cortar.  Deu certo! hehe
Eu toh engasgada, choro entalado, mas já passei no posto de identificação, deixei as fotos, meu filho terá o RG. É o que importa no momento. O sentimento, a dor, a incompreensão, isso tudo eu vou driblando, guardando no coração, aí eu choro tudo, desabafo a alma, recarrego a força p/ seguir a caminhada até onde Deus permitir.

segunda-feira, 11 de setembro de 2017

"Eu amo você com o que há de mais belo em mim!"

terça-feira, 5 de setembro de 2017

??????

A Unimed autorizou o procedimento cirúrgico, eu já avisei a secretária.  Agora, estou aguardando o médico marcar a data. Segundo ele, nós iríamos conversar antes, então estou esperando o contato.

Como está o meu Reizinho?
Com frequentes aspirações.

Como eu estou?
Seguindo. Tentando não pensar nos fatos. Tentando viver um dia de cada vez.
Tenho medo. A realização da traqueo está se aproximando e por mais q falem que será qualidade de vida p/ o Vini, o fato é que a doença está evoluindo a ponto de ter que fazer a traqueostomia.

Hoje, fui ao culto, chorei rios, enchi o Senhor de perguntas, vim embora perguntando coisas para Deus. E não paro de perguntar.  Olho p/ o Vini e sofro, aí as perguntas ficam pulando na minha mente.

********

Eu farei um concurso dia 29/10. Estou estudando muito. Está bastante corrido e o tempo "livre" q tenho, aproveito p/ estudar. Estou indo até de madrugada, dormindo pouco, por isso, demoro p/ escrever aqui.  Mas, assim q marcar a data, eu atualizo o blog.

Orem por nós! Para que tudo corra bem e que o meu coração se acalme no Senhor.

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