Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 24 de abril de 2017

Fé!

Que sentido teria eu ter fé se eu não colocá-la em prática?
Ao olhar para o meu filho, acometido de uma doença incurável pela medicina, sendo degenerado, eu oro a Deus e clamo pela reversão da situação.
Que sentido teria eu dizer que creio na existência de Deus, se eu não crer em milagres?  A Palavra diz que Ele é o mesmo, que Ele não muda e o Deus da Bíblia realiza milagres!
Que sentido teria eu congregar, ouvir Palavras de fé, se eu não acreditar que é o próprio Deus falando por meio de homens escolhidos?
Estava agora a pouco, orando aqui na sala, com o Vinícius sentado na poltrona e comecei a imaginar a sua libertação,  visualizei o momento em que ele me chama de mãe. É bom ter fé, ela nos faz ter expectativas!
Definitivamente, eu não consigo olhar para as circunstâncias e deixar que elas decretem o fim da minha esperança!
Eu creio no Deus que deu um filho ao ventre envelhecido de Sara. Eu creio no Deus que livrou Daniel da boca dos leões. Eu creio no Deus que ressuscitou o filho da sunamita. Eu creio no Deus que curou os leprosos. Eu creio no Deus que devolveu vida à filha de Jairo e alimentou uma multidão com poucos pães e peixes.
Até que cesse o fôlego de vida do corpo do meu filho, eu continuarei clamando pelo milagre. Se Deus decidir levá -lo, eu viverei na esperança de reencontrá-lo na eternidade,  onde não haverá mais choro, nem sofrimento.
O Senhor me deu uma porção de fé e eu não abro mão dela!  Honra e Glória ao Seu nome!





quinta-feira, 20 de abril de 2017

Hoje, amanheceu chovendo e frio. Demos banho no Reizinho à tarde,  deixei-o dormir de manhã. 
Ele está bem, com a sialorréia controlada pelo adesivo, tendo que ser aspirado de 1 a 2 vezes por dia, graças a Deus! 

Cuidando - parte II

Eu esqueci de falar aqui sobre esse hidratante da Johnson's, que eu uso também. Geralmente, compro o da Nívea, mas quando não tem, compro esse "lavanda e camomila ", o Vini fica cheiroso o dia todo com ele e bem hidratado também. 
Minha tia Elmira,  irmã da minha mãe, mora em Dourados e passou uns dias aqui conosco. Ela é muito carinhosa com meu filhote, foi embora e deixou R$ 50,00 p/ o Vini, aí comprei esses 02 hidratantes, que ele estava sem.

  Para higienizar a boca do Reizinho,  eu pego um pote com água,  escova com creme dental, gazes e vou molhando a escova, escovando os dentes e secando com a gaze. A língua gosto de limpar com esse raspador, deixa bem limpinha.

Em relação ao banho,  não escrevi aqui que uso somente sabonetes antibacterianos, o protex ou lifebuoy, como me orientou a dra. Agatha, gastro. Ela disse p/ dar o banho e deixar escorrer a espuma na gastrostomia.

O Vini nem sempre faz cocô sozinho, muitas vezes eu que tenho que ajudá-lo, fazendo o toque retal. O intestino dele forma o bolo fecal, mas não tem força p/ expelir, já que fica acamado,  sem movimento.  Então,  preciso controlar,  para q ele não fique dias sem fazer cocô.

E assim vou cuidando e amando,  amando e cuidando!

domingo, 16 de abril de 2017

Feliz Páscoa!

Jesus Cristo, o que trazes pra mim?
- libertação
- vida
- salvação

Páscoa
- Jesus para nós
- Jesus por nós
- Jesus em nós

Aleluia! Jesus ressuscitou e vive em mim!

sexta-feira, 14 de abril de 2017

Cuidando..

Estou aqui...
Amando
Cuidando
Contemplando
Acariciando
Dando colo
Dando minha companhia
Estou aqui
Sendo mãe.

Hoje, me deu vontade de falar sobre alguns cuidados que eu tenho com o Reizinho. 
Não estou fazendo propaganda rsrs, mas a título de indicação, por ser bom, eu amo esses produtos da foto abaixo.

Hidratação corporal  - um fisioterapeuta que atendia o Vini falava que a pele dele é tão hidratada, que ele poderia ficar 24h na mesma posição que não teria risco de ferir a pele. Eu não uso óleo nenhum, indicam o de girassol p/ quem fica acamado, realmente é muito bom, mas não é cheiroso. Eu uso, há anos, o hidratante da Nívea, mas o dessa cor da foto. Hidrata bem, fica um cheirinho suave depois. Meu filhote nunca teve uma escara, em quase 11 anos de acamado. 

Assadura - O Reizinho não tem assadura,  mas já teve quando tomou antibiótico e deu diarréia como efeito colateral.  Eu amo essa pomada "nistatina + óxido de zinco", eu não fico sem. Quando a bolsa escrotal (saco rs) fica vermelho, eu já passo a pomada e tb uso quando sai alguma espinha no bumbum, logo seca.

Hidratação labial - o Reizinho respira pela boca, o que faz ressecar muito os lábios,  eu uso o lips da Forever - esse produto é top! Hidrata muito e se tem algum machucadinho no lábio, cicatriza. E quando tem uma espinha no rosto, eu passo o lips e ele acelera o processo até secar a espinha. 

 Conforto - eu uso muitas almofadas para que o Vini fique confortável.  Essa do pescoço é essencial! Quando a cabeça dele está bem posicionada, ele respira e degluti melhor. Logo que eu compro a almofada, ela fica desconfortável, depois vai pegando a melhor forma até que o Reizinho se adapta. As melhores almofadas p/ ele são as cheias de bolinhas de isopor.
 Salivação - o nosso ponto fraco. Quem nos segue sabe que há anos, lutamos contra a hipersalivação. Já fiz de tudooo,  desde medicamentos até a retirada das glândulas submandibulares, nada resolveu. O que nos salva é o adesivo Transcop ou Scopoderm, muda o nome,  dependendo do país de origem.
Eu não posso ficar sem esse adesivo! Com ele,  meu Reizinho tem que ser aspirado de 1 a 2 vezes por dia só.  Sem ele,  as aspirações sobem pra quase 10 por dia.
Banho - sempre no chuveiro, o Reizinho ama! Água morna p/ fria, quando está muito calor , a água é fria. Geralmente, um banho por dia. Quando muito calor, dois banhos.
Uso desodorante rolon, ele não pode ficar sem, pois se não usar, o "cecê" é forte kk
Uso perfume do  boticário - styletto.

Quando meu Reizinho faz cocô, eu limpo com papel higiênico primeiro, depois vou molhando um chumaço de algodão com água e sabonete líquido e vou limpando até que fique totalmente limpo e cheiroso.
Quando ele faz xixi, em cada troca de fralda, eu passo um paninho molhado e depois um seco.
Não sei se já falei aqui, eu uso uma fralda inteira e outra pela metade. Eu coloco a fralda inteira por fora, normal e corto uma fralda pela metade, faço um furo e "embrulho " o pênis dele. Quando ele faz xixi,  molha só a metade q embrulha o pênis, aí eu troco só essa metade.  A fralda inteira permanece limpa e seca, só suja quando ele faz cocô.  Uso a fralda Bigfral G, fica um pouquinho grande, mas mais confortável que a M.

Quando percebo que meu Reizinho está com algum desconforto, dou 35 gotinhas de Paracetamol, o que o deixa relaxado.
Quando ele está com o nariz escorrendo e espirrando, eu uso "Cimegripe ", o quadro geral dele melhora bastante. Também uso soro fisiológico no nariz.

Como meu filhote fica deitado ou sentado o tempo todo,  tenho que variar a posição dele constantemente.  Ele passa o dia entre cama e poltrona.  Na cama,  fica em dorsal e de lado, sempre cheio de almofadas.

Antes de todo e qualquer cuidado com o Vini vem o amor.  Eu o amo demais, quero o melhor para ele, faço o que está ao meu alcance p/ q ele tenha qualidade de vida. Costumo me colocar no lugar dele e pensar se eu gostaria de estar naquela posição.

E todos esses cuidados vêm regado de uma grande porção de fé! Sem fé,  eu não seria capaz de prosseguir. A minha fé é depositada em Jesus, nosso Senhor e Salvador.

quarta-feira, 12 de abril de 2017

Gratidão.



"O que posso carregar no meu coração
se não for amor e gratidão?
Sinto Deus em nós!
O amor reina aqui em casa.
Vejo Deus nos abraços trocados
nas palavras declaradas,
nos cuidados de uns pelos outros."

Família,  o bem mais precioso!
Deus, a base que estrutura a família!

Uma manhã dessas, o Edinho me mandou essa foto dele com o Reizinho e a legenda:
"Amamos você"

Olho p/ o Alto e agradeço ao Senhor pela Sua existência, por ter nos encontrado e nos estruturado!

sexta-feira, 7 de abril de 2017

Deus na minha vida...

Cuidar de alguém com uma doença degenerativa requer muito mais que disposição. Quando se trata de um filho, então, requer renúncia, paciência, amor incondicional e muito "preparo" espiritual!
Eu falo para Deus que a situação do Vinícius me confronta! Olhar p/ ele e vê -lo sem reação, sempre na posição que eu o deixo, com movimentos involuntários é uma facada no meu peito. Sem falar no monte de perguntas que vão sendo geradas dentro de mim, perguntas sem respostas humanas.
Haja força e equilíbrio!  Conheço um tanto de mães que fazem terapia para aguentar o tranco.  Nesse aspecto, vejo-me como uma sortuda, que mesmo sem resposta, acabo sendo acalentada pelas mãos protetoras do Senhor.
Eu tenho sido "mimada" por Deus ultimamente!  Tenho uma lista de bençãos que me foram proporcionadas por Ele, uma delas tem sido experimentar da paz que excede todo entendimento,  mesmo vendo o meu filho "acorrentado " por uma doença.
Outro mimo é  sentir o quanto que Ele confiou em mim ao colocar o Vini no meu ventre, depois nos meus braços e depois nos meus braços de novo.
Com todos os questionamentos e facadas no peito, tenho que admitir que sou a menina dos olhos de Deus!



quarta-feira, 5 de abril de 2017

Em tempo...Dia do filho!



"Deus me agraciou com a maternidade, sou mãe do Vinícius e Ana Liz. Por meio desses dois, eu tenho a chance de ser melhor a cada dia.
Sim, o Senhor usa a vida dos dois p/ me fazer melhor! Por eles, eu quero ser correta, honesta, humilde. Por eles, eu quero um coração livre de mágoa e rancor. Quero pureza e simplicidade.
Peço sabedoria dos céus para cuidar e educar os meus filhos, pois a responsabilidade é grande! E um dia, eu serei cobrada pelas vidas que Deus confiou a mim.
Que eu os ame muito, mas que seja um amor suficiente,  moderado, não maior que o amor que sinto por Deus. Só assim eu serei capaz de entregá -los nas mãos santas e poderosas do Senhor."


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