Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 16 de dezembro de 2014

O Botox não é p/ o Vini...

Chega! Não faço mais o botox no Reizinho!
Antes da comemoração do niver da Ana Liz, foi feita a aplicação da toxina, c/ o objetivo de q ele ficasse bem na festa... Nada disso...teve efeito contrário, salivava mais q tudo.
Experiente q sou, levei os materiais p/ aspiração e o aspirei lá mesmo, no salão.
Conversei c/ a Priscilla, mãe do Gui, tb portador de ALD, ela me disse q ele faz botox a cada 4 meses e é outra vida, quase não precisa ser aspirado. 
O Vini já fez 4 vezes e nenhuma deu certo! Não sei o q acontece, infelizmente!
Agora, encarar a realidade - cirurgia não deu certo, mesmo sem as glândulas, a saliva persiste; botox tb não; o q ainda tem p/ nós é a homeopatia e os adesivos. 
Coloquei 2 adesivos ontem e ele passou bem, deu uma "secada" na bendita.

" Amo demais esse menino, p/ desistir de crer!
Deus, sustenta-me no poder da Tua Graça!"

segunda-feira, 1 de dezembro de 2014

Família - o bem mais precioso!

Edison + Cristiane: Vinicius + Ana Liz
E Deus no controle.


terça-feira, 25 de novembro de 2014

Hoje é um dia muito especial! Aniversário da minha princesa Ana Liz. Sou imensamente feliz por ser mãe dessa menininha! Ela é um verdadeiro presente de Deus - meiga, delicada, de bem c/ a vida, sorridente, ama o irmão...
Obrigada, Senhor, pela vida e saúde da minha filha!
Estamos correndo c/ os preparativos p/ a festa da princesa no sábado. Decidimos q o Reizinho e o papai vão vestir tal pai, tal filho, um charme!
Comprei, hoje, uma calça jeans c/ elastano bem confortável p/ o Vini e um mocassim. Desde q adoeceu, ele não veste jeans e nem calça sapatos, apenas sandálias. Ao comprar, foi um misto de sentimentos...alegria, tristeza. Qdo calcei os sapatos em seus pés, senti vontade de chorar...

" Deus de Amor e de Paz, obrigada pelo primeiro ano de vida da Ana Liz. Obrigada por que seu irmão poderá receber os convidados ao lado dos seus pais! "

quarta-feira, 19 de novembro de 2014

Graças a Deus, está tudo bem c/ o Reizinho. O nosso carma é a saliva. Eu e a saliva brigamos constantemente! Mais uma vez, vamos fazer o botox, só esperando a médica marcar, a Unimed já autorizou.
Como agora o Vini não tem as glândulas submandibulares, penso q aplicando a toxina nas parótidas, pode ser q haja o bloqueio na produção de saliva. Mais uma tentativa...só fazendo p/ saber se vai dar certo. Estou orando p/ q dê!
Hoje à tarde, depois do banho, o Reizinho foi p/ a varanda da frente de casa...deu uma sensação boa ao vê-lo fora do quarto e da sala.

Minha pequena Ana Liz fará 1 aninho semana q vem, dia 25. Estamos organizando uma festa, q será dia 29. Que o meu Reizinho esteja bem p/ participar de tudo.

" Confesso - a situação não está fácil! Não há o q fazer, além do q já faço. Então, q Deus continue me sustentando p/ q eu cuide do meu filho, enquanto ele precisar!"

quinta-feira, 30 de outubro de 2014

Enfrentando a Adrenoleucodistrofia

"Adrenoleucodistrofia...o nome já é assustador! A doença, então, nem se fala. Ela pega pesado, doença cruel, usa de todas as armas p/ nos atacar.
Não posso nem dizer q vem de mansinho, no meu filho foi de uma rapidez avassaladora! Tirou tudo dele, deixou-o em uma cama, sem falar, sem sorrir, sem enxergar, sem se alimentar, sem interagir.
E não se cansa de nos destruir! Entra ano, sai ano, ela está ali, agindo, evoluindo, tirando a nossa paz, acabando com os nossos sonhos, deixando marcas profundas na nossa alma.
Eu odeio, com todas as minhas forças, essa doença! Eu a amaldiçoo!
É injusto! Não há nada que possa ser feito, a medicina está limitada, a ciência c/ toda tecnologia não pode fazer nada pelo meu filho!
Há 8 anos, não temos felicidade plena, não temos paz plena, cada dia é uma ameaça. Como será hoje, ele vai respirar tranquilo? O pulmão vai aguentar? Quantas vezes será aspirado? Vai dormir? E o meu coração vai suportar? Só vivendo um dia de cada vez para saber.
Olhando para o meu filho, encarando a realidade, sei que só um milagre pode trazê-lo de volta. Eu creio em milagre, por que creio em Jesus. Creio no sacrifício do calvário. É isso que me sustentou todo esse tempo e me sustenta hoje.
Não é fácil ter fé quando se enfrenta uma doença degenerativa. Há dias de desânimo, fraqueza, lágrimas. Mas, o Espírito que habita em mim, não me deixa esquecer que o Deus a quem eu sirvo tem poder para restaurar o que foi destruído.
Se a adrenoleucodistrofia usa todas as armas para tentar nos derrotar, eu uso a única arma que tenho em nosso favor - a fé em Jesus. Jamais, posso soltar das mãos dele. Sozinha, eu não daria conta. Sem Ele, eu não teria chegado até aqui. Sem Ele, é impossível continuar. Com Ele, consigo acreditar, entre dores e lágrimas, que posso vencer essa batalha."

quinta-feira, 23 de outubro de 2014

Por aqui "tudo indo". Na luta de sempre.
A cirurgia realmente não trouxe bom resultado, isso é fato. Estamos nos arranjando c/ homeopatia entre umas aspirações e outras.
Não há muito o q escrever. Às vezes o desânimo me pega de cheio, não tenho vontade de vir aqui, não tenho vontade de conversar...só quero ficar quieta na minha... E se possível fosse fugir da realidade, dos pensamentos, dos temores. Como não há essa possibilidade, o jeito é enfrentar a situação.
Ontem, coloquei o adesivo transcop no Reizinho de novo, p/ ver como ele reagia. Deu uma "secada" na saliva.
Hoje, falei c/ o homeopata, dr. Luiz Darcy, vamos aumentar a potência do remédio de 60CH p/ 200CH e ver como meu filhote vai ficar.
E assim vamos vivendo, correndo atrás de melhorias p/ o Vinícius, dentro de um quadro difícil c/ tão poucas alternativas.

"Passei dias sem conseguir orar, mas não deixei de cultuar. E lá no fundo do meu coração tem uma chama q não se apaga...a esperança viva em Jesus!"


sábado, 11 de outubro de 2014

Tem 1 hora, mais ou menos, q chegamos do hospital c/ o Vini. Quinta-feira, ele começou c/ tosse, espirro, nariz escorrendo, uma gripe forte. Eu mediquei, entrei c/ prednisolona 3mg e acetilcisteína p/ tosse, inalação c/ atrovent e berotec, soro no nariz e muita aspiração. Tentei mantê-lo em casa,  sem ir ao hospital, mas, hoje ainda continuavam os mesmos sintomas e febre.
Ficamos no pronto atendimento do hospital Unimed, o Reizinho foi medicado e foi feito hemograma e raio x do tórax, acusou uma "pequena" pneumonia e infecção urinária. Eu não acreditei! O quadro geral do Vini estava bom, saturando bem, febre espaçada, urinando normalmente, urina clara e sem odor!!!! Mas, os resultados estavam lá... Eu vi!
A médica queria interná-lo, mas, eu argumentei q o estado dele era bom, e q ele faz fisio em casa, q eu sei cuidar, aí ela deu a primeira dose do antibiótico Levofloxacino na veia e nos liberou. Prescreveu um medicamento, como se fosse uma vacina p/ prevenção de infecção urinaria, o "cranberry". Disse q tem grande valor e q fazendo o uso, dificilmente terá infecção de urina de novo.

Bom, eu pedi p/ virmos p/ casa, então, q o Reizinho fique bem, reaja bem ao antibiótico...eu, como sempre, darei o meu melhor por ele. E Deus cuidará de nós!