Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 28 de julho de 2016

Já vi mãe de filho portador de ALD dizer que essa luta é uma linda missão e que passaria por tudo de novo. Eu NÃO! Definitivamente NÃO,  para as duas questões.
Eu não acho a luta contra a ALD uma linda missão. Eu não passaria por tudo de novo, inclusive, se Deus antes de me escolher, tivesse me perguntado se eu queria passar por tal luta, eu responderia - "eu passo a vez, Senhor! Passo a minha vez  para uma alma mais disposta ao sofrimento!"
É bem verdade que o sofrimento nos ensina. Com a doença aprendemos a valorizar a saúde. O cativeiro nos ensina a valorizar a liberdade. A sobrevida nos ensina a dar valor à plenitude da vida. Mas, tudo isso à base de muita dor,  muita lágrima, muita angústia e aperto no coração.
Eu, Edinho e minha mãe somos pessoas marcadas pelo o que aconteceu conosco. Onde quer que estejamos, carregamos o peso da nossa luta na mente, nos ombros e no coração.
É bem verdade também, que acontecem coisas boas em meio à  luta. Ou a luta nos leva a experimentar coisas boas. No nosso caso, fomos levados a Cristo e uma vez em Cristo, experimentando do Seu Amor incondicional, não queremos sair dele. Ele é o Deus da nossa salvação!  E salvação não tem preço!  Quanto a isso,  eu posso dizer que o sofrimento valeu à pena. Mas, se eu tivesse a chance de ficar face a face com o Todo Poderoso e ouvir sua resposta, audivelmente, não só no espírito, eu  perguntaria - "Puxa, Senhor, não tinha outra maneira de nos levar ao Seu filho? "
Eu não consigo olhar p/ o meu filho e me conformar com a sobrevida a qual ele está submetido, talvez por conhecer o Evangelho, saber da morte de Cristo na cruz por nós. Eu quero vida para o Reizinho!
Não viveria tudo de novo! Mas, já que fui escolhida para ser dona dessa história, dou o meu melhor como mãe, cuidadora e que seja uma história regada de fé. Eu me recuso a sofrer, sem a presença do meu Salvador!


terça-feira, 26 de julho de 2016

A luta continua! A vida continua!
Enquanto escrevo, meu Reizinho está no meu colo.  Essa foto é de agora.
O resultado da cultura da secreção da gastrostomia mostrou 2 bactérias. Perguntei p/ a dra. Agatha o porquê de o Vini não estar apresentando febre, ela me explicou que é só uma infecção local,  na pele, nada grave. Ele começou com antibiótico ontem e tomará por 10 dias, o levofloxacino.
Já saíram tb os resultados dos exames solicitados pelo endócrino, amanhã vou ao laboratório retirar e deixarei no consultório p/ o médico.

O pessoal chegou hoje de Cuiabá, graças a Deus!  A rotina volta ao normal.
A Ana Liz fez tudo direitinho, entrou com as flores e depois com a cesta das alianças. Ela amou a viagem!



Hoje,  no início da noite, a Ana Liz abriu a porta do guarda roupa, pegou as sandálias do Vini, colocou ao lado da cama e falou - "Jesus vai evantá o manu e eie vai toiotá a sandaia." Aí, ela olhou p/ o Edinho e disse - " minha mãe sempi faiz issu."



sábado, 23 de julho de 2016

Graças a Deus, tudo vai bem!
Quinta-feira, o laboratório veio coletar sangue do Reizinho p / exames solicitados pelo dr. Airton, endócrino. Exames para controle da adrenal. Quando saírem os resultados,  eu posto sobre isso.
Há dias,  venho percebendo um cheiro forte na secreção que sai da gastrostomia, então,  falei com a dra. Agatha, gastro, e ela lançou um pedido de exame  - cultura da secreção, p/ ver se tem alguma bactéria.  O laboratório já coletou a secreção, estou aguardando os resultados.

Hoje, minha sobrinha, que mora em Cuiabá,  está se casando. A Ana Liz que entrou com as alianças.  Minha mãe,  minha irmã,  minha sobrinha e Ana Liz foram p/ lá na quinta de manhã. Voltarão só na terça.  Eu fiquei só c/ o Vini,  o Edinho chega à noite do trabalho.
A casa fica um vazio sem elas! Eu fiquei um pouco triste, queria estar lá nesse momento tão especial. E acho que pelo fato de ficar sozinha c/ o Reizinho o dia todo, cuidar dele sozinha, eu me senti desanimada. Na quinta à tarde, meu filhote me deu um susto grande! Não sei por qual motivo, de uma hora p/ outra, ele ficou muito secretivo. Depois da fisio da tarde, eu o aspirei de 4 a 5 vezes, acabava de aspirar, já estava cheio de novo, com esforço respiratório e a saturação chegou a ficar abaixo de 80. Eu me desesperei. Pensei que quando o Edinho chegasse, teríamos que levá - lo ao hospital. E se levássemos do jeito que ele estava,  na certa, iriam interná -lo.
O Edinho chegou, eu o abracei e caí no choro rs. Estava com neu coração muito apertado! Aí, me ocorreu de dar a ele um anti alérgico,  o Claritin, remédio que a Ana Liz tomou na última gripe que teve. Milagrosamente, meu Reizinho ficou bem, o remédio limpou a secreção.  Ele dormiu a noite toda.
Eu nunca havia dado esse medicamento p/ o Vini.  Li a bula,  consagrei a Deus e dei rs. Hoje, dei de novo p/ fazer o teste, ele melhora significativamente da salivação.
Diante dessa melhora, vou perguntar ao pneumo se posso continuar com o uso. Se sim, será mais uma alternativa contra a salivação.

A todo momento, eu beijo meu filhote e digo a ele o quanto eu o amo. Eu o amo demais! Cuido com maior prazer,  cuido me colocando em seu lugar, tentando imaginar como ele se sente melhor, em qual posição,  em como ele gostaria de ficar.

Deus é a minha esperança de resposta de oração!

quarta-feira, 20 de julho de 2016

Toda noite, antes de dormirmos
Dou-lhe um beijo na testa
Sussurro em seu ouvido - " eu te amo! "
E declaro sobre a sua vida - "Jesus te dá saúde! Receba e reaja! As sandálias estão aos pés da sua cama! "

segunda-feira, 18 de julho de 2016

Eu queria poder expressar com palavras, o que significa esse momento p/ mim!
Colocar o meu Reizinho deitado no meu colo tranquiliza o meu coração,  é como se eu tivesse tirando-o do mundinho dele e o trazendo para a normalidade do nosso mundo. Por algumas horas, ele fica livre da cama hospitalar, da poltrona, do quarto e sente o meu corpo, o meu calor, o meu amor.
É como se eu pudesse dar um pouquinho da minha vida para ele!
Por mim,  passaríamos mais tempo assim, mas, tenho a Ana Liz que tb precisa de mim, os afazeres domésticos, o marido, entre tantas outras coisas.

Nós estamos passando por dificuldades financeiras há algum tempo.  O Edinho é vendedor de caminhão e com a crise que o país enfrenta,  as vendas caíram muito.
Ainda não saiu o dinheiro da justiça p/ a compra dos adesivos. O meu Reizinho está sem adesivo, salivando bastante, tendo que ser aspirado.
Minha cunhada, diante da situação, ofertou R$ 500,00 na nossa vida p/ pagarmos o que devíamos p/ a minha prima q mora em  Paris e assim, seria possível eu pedir mais uma caixa de adesivo p/ ela, até que desenrole valor da justiça. Glória a Deus!
Quando agradeci a minha  cunhada, ela disse - " é para o nosso garoto! Eu gostaria de poder fazer muito mais, queria tocar nele e curá-lo!" Eu respondi - " como eu quero isso tb!"

Oração da Ana Liz, com as mãozinhas juntas:
- " Papai du Céu, levanta u mano pa eie i pa Bahia tum nóis!" rsrs
Amém!


quinta-feira, 14 de julho de 2016

Dez anos se passaram e eu ainda oro por você.
Oro por que creio no poder da oração.
Eu creio na necessidade da intercessão.  As pessoas precisam orar umas pelas outras.
Alguém tinha que orar por você.
Na verdade, há uma igreja orando pela sua vida. Volta e meia, alguém me diz - "oro pelo seu filho".
Mas, aquela oração incessante, persistente, de várias vezes ao dia, com imposição de mãos,  cabe a mim fazer.
Eu não desisto de você!
Eu não desisto de crer!


quarta-feira, 13 de julho de 2016

Heroína da fé...

No domingo passado, eu fui cultuar a Deus de manhã.
No altar,  o pr. Lucas me citou como "Heroína da fé ". Eu fiquei refletindo sobre isso.
Eu acho que sou muito mais MÃE do que Heroína da fé, por que foi exatamente por eu ser mãe que decidi me enveredar pelo caminho estreito e apertado da fé.
Eu já era mãe, quando "fui ter fé ".
A maternidade é o meu ponto fraco.
A maternidade é o meu ponto forte.
Quando o meu filho foi acometido de uma doença neurodegenerativa me senti a mais fraca das mulheres e aí vi o quanto sou forte!
Na minha fraqueza, me vi forte o suficiente para ter fé. Vi que a fé, diante da impossibilidade da medicina, era minha única alternativa.  Eu não tinha nada a perder, pelo contrário, eu só tinha a ganhar, frente a todas as perdas que eu já tinha tido.
Por eu ser mãe, fui encorajada a ter fé.
Por eu ver a vida do meu filho escorrer pelos vãos dos dedos, fui encorajada a ter fé.
Por ter sido quase dominada pelo medo, fui encorajada a ter fé.
Eu sou MÃE! A fé foi uma consequência.

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