Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 20 de fevereiro de 2015

Não vou deixar esse cantinho morrer...

O blog é especial p/ mim. Vou tentar escrever aqui c/ mais frequência.
O Reizinho está bem, dentro do quadro, c/ altos e baixos.
Há uns 15 dias, eu coloquei um adesivo e funcionou de novo. Meu filhote ficou muito bem, sequinho, sem aspiração. Mas, a minha pequena estava gripada e acho q passou gripe p/ o irmão,  conclusão  - a secreção voltou c/ tudo! Aspiração atrás de aspiração, ele teve um pico de febre, 38,2, eu mediquei, observei, não foi preciso levá -lo ao hospital.  Agora,  estou tentando controlar a saliva de novo.

Hoje, foi um dia em que eu estive p/ baixo, chorei bastante,  abracei meu Reizinho,  acariciei -o, disse q o amo muito e q estou ao lado dele sempre.
É preciso prosseguir! Peço q Deus me sustente, renove a minha força e aumente a minha fé!

segunda-feira, 12 de janeiro de 2015

Doeu tanto o meu coração, qdo recebi a notícia de que o Juan Lucas, filho da Silvanna, tb portador de ALD, faleceu!
Eu, que tenho o Reizinho doente, coloco-me no lugar da família.
Não há palavras! Apenas dor e tristeza!

domingo, 11 de janeiro de 2015

...

Não, eu não desisti do blog! É que eu queria vir aqui c/ notícias boas e não ser tão repetitiva c/ o assunto "saliva".
Mas, como disse a Pri, mãe do Gui, tb portador de ALD, a saliva é o meu pesadelo. É mesmo! 
Não estou parada, pesquiso, leio, troco homeopatias, faço tentativas, vou pela intuição... E assim vamos vivendo, um dia por vez.
A notícia boa é que eu não desisto da fé! Inexplicavelmente, eu tenho fé! Depois de quase 9 anos, eu continuo tendo fé! Acredito, SIM, que Deus vai visitar meu Reizinho e mudar a sorte dele. Por isso, eu oro. 
Hoje, fui ao culto de manhã, aí, minha mãe foi à noite, aproveitei q o Edinho foi levá-la e depois saiu c/ a Ana Liz, entrei no quarto, sentei no chão, ao lado da poltrona do Vini e louvei, orei e li a Palavra p/ ele.
Eu disse em seu ouvido: " Não se preocupe, vc não está sozinho, eu estou c/ vc e Jesus está conosco!"

quarta-feira, 31 de dezembro de 2014

"O ano está se findando...2014 não foi um ano fácil para nós! Não foi um ano fácil para o Vinícius!
Dias atrás, olhei nos olhos do Edinho e disse: ' tá tão difícil!', ele falou: 'mas, nunca foi fácil para nós!'
É verdade, nunca foi fácil, mas esse ano foi terrível, foi de 'amargar'!
Eu mais chorei do que sorri. Muitas e muitas vezes, sentei, no chão, ao lado da poltrona do Vini e chorei. Muitas e muitas vezes tentei orar e não consegui. Peguei a Bíblia para ler e não a abri.
Briguei com Deus. Gritei com Ele e só obtive o Seu silêncio.
Luto contra a realidade - uma doença degenerativa está dando cabo à vida do meu filho!
Por mais de uma vez, achei que Deus tivesse me abandonado, mas, logo em seguida, Ele se mostrava presente: no sorriso da minha filha, na disposição que eu tenho para cuidar dos meus filhos, no companheirismo do meu esposo, na esperança que nunca morre de que ainda terei meu filho de volta.
Logo mais será 2015...o ano novo, por si só, traz renovo, ânimo, fôlego para recomeçar. Mas, sem Deus, no decorrer dos dias, na dureza da realidade, não há ânimo que prevaleça. Por isso, clamo ao Senhor para que Ele tenha paciência comigo e, ainda que eu não O perceba, que Ele jamais solte das minhas mãos.
Que venha 2015! Estarei em pé para recebê-lo e vivê-lo, pois, haja o que houver, eu tenho comigo Aquele que mantém o fôlego de vida!
Feliz Ano Novo!

terça-feira, 30 de dezembro de 2014

Aniversariando...

30 de Dezembro - data especial!
Aniversário do Edinho - meu esposo, pai dos meus filhos, homem que Deus separou para mim.
Que o Senhor lhe conceda muitos anos de vida, com saúde e com os pés muito firmes no Evangelho de Cristo!
Sempre ao meu lado, é claro! rsrs







quinta-feira, 25 de dezembro de 2014

Simbolicamente, comemora-se o nascimento de Jesus Cristo dia 25 de Dezembro.
Não se sabe, ao certo, quando Ele nasceu, mas, segue-se a tradição, é Natal.
Os valores se perderam no meio do caminho. Confundiram tudo. O Cristo quase nem é mencionado. O comércio ganha grande destaque.
Troca-troca de presentes, ceias, papai Noel, mesas fartas, bebedeiras. Passada a emoção da data, vem à tona o ressentimento, os rancores, mágoas, falta de perdão, violência,  mentiras, traição, etc.
Onde está o Cristo?
Ele é o presente! Foi-nos dado, na cruz, como sacrifício, pelos nossos pecados.
Já fomos presenteados. Jesus veio por nós, para nós.
Ele é a salvação p/ o perdido; libertação p/ o oprimido; a cura p/ o doente; o refrigério p/ o aflito.
É Natal! O nascimento do menino Jesus. Jesus viveu na terra, morreu na cruz, venceu a morte, ressuscitando ao terceiro dia, subiu ao céu e nos deu o Espírito Santo Consolador.
Ho, Ho, Ho, Papai Noel é lenda!
Jesus é fato! Jesus é a festa!
Hosana ao filho de Davi! Bendito o que vem em nome do Senhor!
Feliz Natal!

segunda-feira, 22 de dezembro de 2014

Colinho da mamãe...

Deu-me uma vontade tão grande de pegar o meu menininho no colo...
Então, eu o peguei, hoje, fiquei c/ ele no meu colo por 1 hora. Pedi p/ minha mãe cuidar da Ana Liz p/ mim e fiquei esse tempo só c/ ele, só p/ ele.
Louvei, orei, li uma Palavra p/ nós, enchi-o de beijo e sussurrei em seu ouvido:
- "Filho, eu te amo muito! Enquanto vc precisar, eu estarei do seu lado!"