Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 22 de abril de 2018

...

O que me defini, hoje - cansaço físico,  mental e espiritual!
A nossa realidade é muito dura e não dá trégua. Os dias menos difíceis são os dias em que o Reizinho não precisa ser aspirado, em que ele dorme tranquilo e aparenta uma boa fisionomia. Agradeço por esses dias, por ele estar em casa, por não agravar o quadro, mas eu queria mais! Sonhei tanto com a cura, com o milagre concretizado no físico dele! Confesso que nos últimos dias eu tenho empenhado força na oração da libertação eterna. É triste, mas é verdade.

Com a morte do Gui, eu experimentei um sentimento estranho, como se eu "invejasse" a libertação dele, como se eu quisesse que tivesse sido com o meu Vini 💔. Aí  vem um outro sentimento  - a culpa de desejar a morte do filho 💔. 
Eu e a Pri, mãe do Guilherme,  conversávamos às vezes e concordávamos em algumas coisas - que não é vida p/ eles, a sobrevida que a ALD causa. Conversei com ela, depois da morte do Gui, e ela disse algo triste e verdadeiro: "nós recebemos a sentença de morte dos nossos filhos no diagnóstico. Foi como se recebêssemos um montinho de areia na mão e com o passar do tempo, a areia vai escorrendo entre os vãos dos dedos. Nossos filhos vão parando de andar, de falar, de se alimentar até que chega o dia da partida, o dia em que o restinho da areia termina de escorrer ".(lágrimas caem dos meus olhos). Ela completou, dizendo que a dor da partida é bem menor que a dor do diagnóstico.

Eu concordo em gênero, número e grau! Concordo em tudo! O que é mais difícil p/ mim, é que habita uma fé no meu interior, que junta com o amor que sinto pelo Vini e ainda me faz acreditar que Deus pode mudar a nossa sorte, concedendo-nos a graça da cura. Parte de mim crê, outra parte luta para não desistir de crer, outra parte entrega o Vini p/ o descanso eterno, outra parte sofre por querer vê-lo descansar e o toma de volta.

Eu sou a Cris, mãe do Reizinho, que luta há quase 12 anos pela vida do filho. Sou uma só, mas há uma briga interna com várias de mim. Só preciso descansar no colo de Deus até o desfecho da nossa história.
 

sexta-feira, 20 de abril de 2018

"A minha alma está inquieta,
cheia de perguntas sem respostas."

quarta-feira, 18 de abril de 2018

Na madrugada de hoje, Deus recolheu o Joãozinho, tb portador de ALD, filho do Sr. Ilmo e da Roseli. 💔

terça-feira, 17 de abril de 2018

O Guilherme, portador de ALD, filho da Priscilla faleceu hoje.
Apesar de sabermos que é um descanso p/ eles, a nossa dor é muito grande!
Eu me coloquei no lugar da Pri, o coração sangra! 😢😭

Deus seja a nossa força!

domingo, 15 de abril de 2018

"54 anos de cama, mesa e banho!"

Eu tenho muita coisa p/ escrever, mas hoje vou falar sobre o Sr. Renato e a dn.Dilva.
Na quarta-feira passada, decidimos levar o Reizinho ao hospital. O abdômen estava muito distendido, duro, com muitos gases e eu não podia aspirá-lo que provocava náuseas. Fomos no início da tarde e saímos de lá por volta de 21:30h.
Hospital não é um ambiente bom. Mas, nossa "estadia" lá não foi de todo ruím. Isso, graças ao Sr. Renato e a dn. Dilva. Ele não está bem de saúde e ela, a esposa, estava o acompanhando e cuidando dele.
Nós ficamos na sala de observação e medicação . Eu nem vi a hora passar com as histórias desses dois. Ele, como ele mesmo disse, se Deus permitir, fará 77 anos mês que vem. São casados há 54 anos, ele relata assim - " 54 anos de cama, mesa e banho".
O que mais me chamou a atenção foi o cuidado de um p/ com outro. Há uns meses, ela passou mal, internou e passou por uma cirurgia do coração e quem cuidou dela? O Sr. Renato. Não deixou que ninguém cuidasse. E agora, ele precisando de cuidados, não deixa ninguém ficar com ele, somente a dn. Dilva. E ela cuida com muito amor!
O Sr. Renato está com problema no intestino ( a grosso modo, deu nó no intestino grosso), não está podendo se alimentar, pois vomita o pouco que ingere. Ele ia passar por uma cirurgia p/ resolver o problema. Disse-me que era chamado de "lima nova", pois comia de tudo, hoje não pode comer um biscoito, emagreceu, está debilitado, com dor. Ele falou - eu era bonitinho, gordinho, agora tô um trapo.
Eu passaria horas aqui escrevendo sobre a lição de vida que tive com esse casal. No passado, eles tinham posses, eram bem de vida, ele me falou que entrava numa concessionária e comprava 3 caminhões, hoje não compra nenhuma carroça e concluiu  " coisas que a vida traz." Sim, Sr. Renato, eu entendo bem sobre as coisas que a vida traz!
Ao conversarmos sobre a minha família, ele ficou com muita vontade de conhecer o Edinho, disse que esse é homem de verdade rsrs, eu concordei. Infelizmente, quando o Edinho chegou, ele já havia subido p/ internação. Vou ligar no hospital p/ saber notícias.

Graças a Deus, meu Reizinho teve uma virose, nem precisou entrar com antibiótico,  só foi hidratado e fomos liberados. Olhei p/ ele em casa, dormindo de boca aberta na sua poltrona e disse p/ minha mãe  - " Não tem preço ver o meu filho bem!" Obrigada, Senhor!

terça-feira, 10 de abril de 2018

Vamos às notícias...

Meu Reizinho faz duas sessões de fisioterapia motora e respiratória com CPAP por dia. No final do mês de março, quando fui à Unimed p/ assinar o contrato, eis a surpresa - não foi liberada a sessão da tarde! Justificativa - Paciente não necessita de duas sessões diárias. Oi? Como assim??

O Vini faz duas sessões diárias desde 2012, por prescrição do pneumo. Posso atestar que devido a isso, ele não foi para uma traqueostomia. Porém, somente a sessão da manhã é por liminar, a da tarde é liberalidade da Unimed.
Na época, eu ia recorrer à justiça p/ garantir a outra sessão, mas, p/ que eu não recorresse, a Unimed me " garantiu" que iria fornecer o atendimento. No entanto, houve mudanças no setor que avalia, agora me dizem que é tudo "por sistema", eu não consigo falar com alguém responsável, somente com as atendentes.

O que aconteceu? Houve uma piora grande no quadro respiratório do Reizinho, as aspirações aumentaram. Liguei na Unimed, relatando sobre a piora, eles mandaram uma fisioterapeuta p/ reavaliá-lo ( já havia sido avaliado) e hoje autorizaram a segunda sessão.
Hoje, quando acordei, às 06h, olhei p/ o Vini e logo percebi que ele não estava bem - ofegante, muito vermelho e "tinindo" de quente, fazendo 40° de temperatura.  Eu o mediquei, demos banho e a temperatura só cedeu à tarde. Ele está em observação  por mim mesma, aqui em casa. Se necessário, levaremos ao hospital.

À tarde, a fisioterapeuta veio e realizou a sessão.
Fui à Unimed e pedi p/ falar na ouvidoria, a resposta  - nossa ouvidoria não tem atendimento físico, tem que preencher um questionário e a resposta será dada em 10 dias!!??? Não concordei! Falei que sou da época em que não se conversa com computadores e sim com pessoas. Por fim, me ligaram à tarde e vão reavaliar a situação do Vini. Pediram-me p/ levar uma prescrição do pneumo, relatando a necessidade de duas sessões diárias. Eu pedi que me seja garantido o atendimento dele, caso contrário, irei à justiça p/ não mais ser surpreendida .

Caramba!!! Meu filho tem uma doença neurodegenerativa, acaso ele melhorou p/ não precisar ser atendido?? Já não basta a pressão diária que a doença nos causa?

Não me tirem do prumo! Pelos nossos direitos, eu acabo perdendo a calma, a paciência e até a educação .





quarta-feira, 4 de abril de 2018

Ontem, na ministração da Palavra, no culto, o pastor disse algo que eu gostei demais - "Até os ímpios vêem Deus no sobrenatural; o crente consegue ver Deus no natural - na formiga, na flor, no passarinho.."
Pois é! Eu vejo Deus na minha casa, na minha família, assim sem esforço! Olho e vejo e sinto.
Hoje, a Ana Liz, ao chegar da escola, foi na poltrona, deu um beijo na face do Vini, encostou a face dela na boca dele e estalou os lábios, imitando um beijo, como se ele a tivesse beijando. Que lindeza!!! Meu coração sorriu e eu vi Deus! Eu o vi no amor puro, inocente e fraterno.

Eu jamais teria estrutura para passar o que eu passo, se não fosse Deus em mim!

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