Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 16 de julho de 2018

A coisa não tá muito boa por aqui, não. Todo mundo gripado, inclusive meu Reizinho.
De ontem p/ hoje, ele não dormiu nada, passou o dia bem secretivo, está febril 37,5°, gemendo, tossindo, nariz escorrendo. Na sessão da fisio da tarde, a saturação dele chegou a 82. Estou monitorando e cuidando, tentar não levar p/ o hospital.

Entramos com antibiótico p/ tratar a infecção urinária, começamos sábado, ele vai tomar por 7 dias.  Tenho medo disso mascarar uma pneumonia.
Agora, está terminando a última dieta, vou fazer uma inalação.
Eu estou muito gripada! Há anos, não ficava assim.

Ana Liz de férias . Minha irmã Veroka, de Brasília, está aqui, com minha sobrinha de 3 anos. Ela e Ana Liz brincam e brigam o dia inteiro rs
Hoje, a Ana Liz queria ficar no meu colo p/ dormir, eu perguntei se ela poderia esperar eu passar os remédios e água do Vini, ela respondeu  - "sim, por que ele é mais importante do que eu". Eu respondi - "vcs dois têm a mesma importância p/ mim, mas o Vini requer mais atenção". Ela completou - "ele requer mais atenção por causa da doença, né!?"

O coração aperta. Não tem jeito, há anos vivo a doença no Vini, mas, a angústia vem, quando ele não está bem. Deus conosco!

quinta-feira, 12 de julho de 2018


Hoje, acordei às 6h, olhei p/ a cama do Vini, q fica ao lado da minha e vi a mesma cena que tenho visto há anos - um menino lindo sobre uma cama, privado de andar, de falar, com dificuldade respiratória...
Eu tinha duas opções  - enterrar minha cabeça nas cobertas, entregando-me ao desânimo ou levantar e orar. Confesso que pensei duas vezes, mas decidi levantar e orar.
E cada vez que oro, eu tenho a convicção de que é o Deus de toda a terra que me sustenta. Não existe possibilidade de enfrentar a degeneração de um filho, sozinha, sem enlouquecer, sem entrar em depressão. O Senhor sempre esteve comigo! E é por isso que eu consigo prosseguir.
Ouvi um louvor que diz assim - " Abro a porta e também a janela, a casa é Sua, por favor, entre e fique nela."
Precisamos, todos os dias, nos prostrarmos aos pés do Senhor e fazer o convite para que fique conosco, somente Ele tem o poder de adentrar o íntimo do nosso ser e fazer com que a nossa fé seja maior do que a nossa dor e nos convencer de que o que nos espera é, infinitamente melhor, do que aquilo que vivemos nessa terra.
Louvado seja Deus!

O botox não fez efeito ainda. 
Saíram os resultados dos exames do Vini, levei ontem ao consultório do neuro. A secretária me retornou, deu infecção urinária e a vitamina D está baixa .

segunda-feira, 9 de julho de 2018

Pensem num frio que está aqui! Assim do nada, ontem de dia estava calor, à noite foi mudando o tempo e amanheceu bastante frio.
Agasalhei bem o Reizinho p/ levá-lo ao consultório do dr. Ferraz, o dentista que fez a aplicação da toxina botulínica. Ele fez 3 pontinhos de cada lado, bem "encostado" da orelha. Foi aplicado a dose mínima, se até 15 dias não resolver, aplicará a dose máxima.
Gostei muito de ter conhecido e conversado c/ o dr. Ferrão! Muito gentil, educado e entendido do assunto. Agora é aguardar p/ vermos o resultado. Que seja bom! Ele falou que estudos mostram q as glândulas salivares têm mais receptores da toxina do que os músculos, então, dando certo, o efeito pode durar até 6 meses . Mas, isso varia de pessoa p/ pessoa.

Meu coração fica muito em paz quando tento algo p/ melhorar o quadro do meu Reizinho. E sou grata a Deus por colocar em nossas vidas,  pessoas que se compadecem e nos ajudam.

sexta-feira, 6 de julho de 2018

Vidas da minha vida ❤❤


Hoje, eu colhi frutos de uma escolha minha.
Como cuido do Vini, eu evito sair de casa. Então, eu não vou à academia, mas treino em casa todos os dias.
De manhã, já tínhamos dado banho no Vini e eu ia treinar. Mas, o Espírito ministrou p/ eu orar antes de treinar.
Eu queria treinar. Mas, decidi orar. Coloquei louvor no celular e orei. Meu coração se encheu de gratidão, eu fui experimentando de uma alegria e paz inexplicáveis. Em oração, Deus me levou a alguns consertos necessários.
Quando terminei, fui cuidar do corpo, pois o espírito e a alma já estavam em equilíbrio.
Lembrei-me da fala de um pastor  - " Deus não faz acepção de pessoas, mas Ele tem tratamento diferenciado para os que têm tratamento diferenciado para com Ele."
Ouçamos a voz do Senhor, com a prática da oração!

Meu Reizinho fará a aplicação de botox na segunda-feira, às 16h.



quarta-feira, 4 de julho de 2018

Novidades..

Vamos fazer aplicação de botox nas glândulas salivares do Reizinho, de novo. Eu sei que já postei aqui, que não ia fazer mais, por que já foram feitas várias vezes e nenhuma surtiu um bom efeito. Mas, além de ser brasileira, eu sou mãe, então não desisto nunca rsrs 
Dessa vez, será feita por um dentista e professor, Ferrão. Ele é professor de uma irmã de fé, que congrega conosco. Ela fez a ponte entre nós. Ele tem obtido sucesso nas aplicações e o trabalho dele foi apresentado e reconhecido em Harvard. Como ele mesmo disse, não tem por que não tentarmos, mal não fará,  o "não " nós já temos. 
Perguntei ao prof. Ferrão se o trabalho é um voluntariado da faculdade, ele sorriu e disse q é um voluntariado dele. Já pediu o material, chegando vai me avisar p/ levar o Vini. Estou em oração p/ que diminua a salivação c/ a aplicação, se tiver um bom efeito, dura em média de 3 a 4 meses.

***

Hoje, o laboratório veio e coletou sangue e urina p/ exames. Logo depois, meu Reizinho já foi p/ o banho.  Agora, está fazendo fisio. 

 "Filho meu, sempre estarei ao seu lado!
A sua dor é a minha dor,
O seu bem estar é o meu bem estar.
Vc é a maior parte de mim!"

sábado, 30 de junho de 2018

Meu Reizinho acabou de tomar banho, está na sala, cochilando.

A consulta ontem foi muito boa! Eu e Edinho gostamos do médico, ele pediu vários exames p/ o Vini, fez as receitas q eu estava precisando, ainda deixou uma sem data p/ facilitar. Acha q eu estou certa, não é hora de fazer a traqueostomia, enquanto estivermos conseguindo "levar" a situação, melhor deixar como está.
O Vini usa os mesmos medicamentos do início do diagnóstico, o neuro vai tentar diminuir ou até tirar algum.

O médico perguntou se na época do diagnóstico foi falado em transplante  eu disse q sim, q fomos p/ Curitiba p/ conversarmos c/ a especialista, mas nosso filhote não se encaixava nos requisitos, infelizmente . Ele disse q deve ter sido muito difícil p/ nós 🤔🤔🤔🤔Eu respondi que foi e é até hoje.

Ainda bem que Jesus está no nosso barco!

sexta-feira, 29 de junho de 2018

Estamos no consultório do Dr. Thiago, neuro. Será a primeira consulta do Vini c/ ele. A dra. Valeriane acompanhou meu Reizinho desde o diagnóstico, porém ela é neuropediatra, e o Vini já vai fazer 20 aninhos rsrs
Vou aproveitar e pedir um checkup.

Ainda c/ problemas de salivação. Coloquei 2 adesivos ontem p/ podermos sair c/ ele hoje.

Já preciso comprar fraldas e alguns medicamentos, depois comprovo aqui.

A luta é grande, sigamos!

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