Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 28 de junho de 2015

"Senhor,
Como conhecedora da Sua Palavra
Eu oro, incessantemente, pelo meu filho
Sei que pode mudar a nossa história
Sei que Jesus morreu a nossa morte
para que vivêssemos a vida dele
Por isso, não desisto de crer e esperar"

quinta-feira, 25 de junho de 2015

Mudei o jeito de pegar meu Reizinho no colo rsrs, antes era na poltrona do papai,  c/ ele, literalmente, em cima de mim, me esmagando rs, agora, sentei no sofá da sala, colocando o tronco dele no meu colo e o restante do corpo no sofá. É bem melhor, tanto para mim, como p/ ele.
Ana Liz está dormindo, assim dá p/ ficar um tempo c/ o Vini. Estou lendo "Nunca pare de lutar ", da pastora Ludmila Ferber, vou ler em voz alta, aí, ele aproveita tb rs

Segunda de manhã, tenho retorno c/ endócrino, vou levar os resultados dos exames. O Vini não precisa ir, já foi à primeira consulta. O médico vai me dar orientações p/ tentarmos diminuir a dose do prednisolona, q está bem alta.

"Deus é bom...O tempo todo!
O tempo todo... Deus é bom!"

sexta-feira, 19 de junho de 2015

Um dia de cada vez. . .

É assim que tem que ser vivido aqui em casa.
Postei há alguns dias que eu estava feliz, feliz, feliz.  Pois é, agora estou triste. As coisas desandaram de novo. A saliva voltou com tudo! Aspirações, desconforto e noites mal dormidas. Hoje de manhã, chorei e gritei c / Deus! Logo depois, pedi perdão rs
Ele estava tão bem! Ficando em pé, sem aspirações!
Eu o levei ao endócrino, fez vários exames e estamos aguardando os resultados, depois conto tudo aqui o porquê de eu ter levado ao endócrino e as orientações que ele me deu.
Triste, mas, ainda crendo no agir de Deus.  Não me resta outra alternativa, se não a fé!

quinta-feira, 11 de junho de 2015

Parabéns para mim! rsrs
Meu níver
É claro q poderia ser melhor!
Eu espero ainda comemorar meu aniversário c/ o Reizinho bem.
Hoje, vou sair c/ o maridinho,  tentar me distrair. ..eu tb mereço!
Filhos c/ a vó  Dina e levo comigo no coração,  não tem jeito rs
Obrigada por mais um ano, Senhor!

terça-feira, 9 de junho de 2015

Meu filho, eu amo você!
Um amor que não se mede
Um amor que não tem fim
Já disse que eu trocaria de lugar
Ficaria aí,  tranquilamente
Feliz com a sua liberdade!

quinta-feira, 4 de junho de 2015


Hoje, eu olhei p/ os meus filhos e disse p/ minha mãe - como Deus foi bom comigo!! Presenteou - me com esses dois!!!
Eu amo ser mãe!  Eu os amo demais!  Amo cuidar deles , apesar do cansaço!
Dar banho no Reizinho, colocar uma roupa limpa e cheirosa, passar um perfume nele, limpar as orelhas,  o nariz, cortar as unhas, escovar os dentes, hidratar os lábios e depois beijá -lo um monte é  tudo de bom!!!!
E essa menininha?! Ela é maravilhosa!

"Meu coração é grato a Deus!"

sábado, 30 de maio de 2015

Feliz, feliz, feliz!!!


Hoje, é o quarto dia q meu Reizinho fica em pé. Ele está muito bem, graças a Deus!
Fazia muuuuito tempo q eu não o colocava no parapódium, devido ao excesso de saliva, mas, a saliva está controlada. A saturação está em 98/99, dias sem aspiração. 
Eu só tenho a agradecer a Deus! Ele é a minha força!

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