Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 30 de setembro de 2012

Estive em João Pessoa e me lembrei de vc...

É...vó Dina esteve em João Pessoa e se lembrou do Reizinho rsrs, trouxe essa regata p/ ele, só errou no tamanho, ficou bem certinha nele, como disse a Paula, fisio, ficou "mãe tô fortinho". Vamos ter que usá-la seguidamente, pois, logo, logo, não servirá mais.

Hoje de manhã, fui ministrar a Escola Bíblica e não fiquei p/ o culto. Minha mãe foi, ontem, p/ Dourados e volta hoje, então, o Edinho ficou c/ o Vini enquanto eu ministrava a aula. Cheguei e ele estava fazendo fisio e a Paula comentou q ele estava incomodado, nervoso. Depois q dei o banho, ele relaxou...era falta do banho! Ele não gosta qdo passa do horário do banho. Meu Reizinho é sempre cheiroso, todo mundo q chega perto fala do cheirinho dele rsrs

Agora à noite, o Edinho foi ao culto e eu entrei no quarto, sentei no chão e conversei bastante c/ Deus. Meu filhote dormindo tranquilamente e eu apresentando diante do Senhor as nossas vidas, as nossas causas, e fui falando "eu quero ver meu filho em pé, no Senhor eu posso!", "eu quero ver meu filho livre desse cativeiro, no Senhor eu posso!", "eu quero ouvir a voz do meu filho, no Senhor eu posso!", "eu quero minha família restaurada, no Senhor eu posso!", "eu quero plenitude de alegria, no Senhor eu posso!", "eu quero levar meu filho à escola, no Senhor eu posso!", "eu quero contemplar meu filho pregando o Evangelho de Cristo, no Senhor eu posso!" e dizia tb "Jesus derrotou a ald na cruz do calvário, por isso, ela não pode nos derrotar"...a Palavra de Deus diz "Eu tudo posso naquele que me fortalece!" e diz tb "Tudo é possível ao que crê!" e "Nada é impossível p/ Deus!"...eu sirvo ao Deus do impossível, então, espero n'Ele!

Uma semana de vitória p/ todos nós, c/ muitas bênçãos da parte do Nosso Deus!

quinta-feira, 27 de setembro de 2012

Os dias estão tranquilos e frios por aqui!
Não dá p/ tirar o Reizinho do quarto e, por enquanto, nem colocá-lo no parapódium. As pernas e os pés dele ficam bem frios, então, ele precisa ficar debaixo das cobertas.
Hoje, não fui malhar de manhã, p/ pegá-lo no meu colo. Eu e minha mãe demos o banho nele no leito, aí, coloquei a poltrona no meu quarto e o peguei por quase 02 horas. Ele dormiu já era mais de meio-dia, depois da fisio.
A Carol, fono, veio cedinho (07:15h), trabalhou c/ ele e colou a bandagem. Meu filhote tá de "xizinho" verde no rosto.

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Ontem foi o dia da preguiça, acho q é por causa do frio. Eu dormi um pouco depois do almoço. Durante o dia, não meditei na Palavra de Deus, orei pouco e senti na pele as consequências. À noite, eu me senti fraca, olhando p/ o Reizinho e sofrendo demais ao vê-lo assim.
Conclusão - Quem vive uma luta grande como a minha tem que guerrear sempre, não dá p/ baixar a guarda. Guerrear como? Orando, meditando, aprendendo mais do Senhor.

Sentei na minha cama antes de dormir e falei p/ Deus: "Não quero outro dia como o dia de hoje, amanhã será melhor, pois, vou me encher da Tua Palavra!"

terça-feira, 25 de setembro de 2012

Festa do Reizinho

 Foi tudo perfeito...como eu pedi p/ Deus
 nós mesmos decoramos c/ os balões
 O Pr. Joaquim Julio ministrou o louvor e eu ministrei a Palavra
 O 1º pedaço de bolo, eu dei p/ o Edinho, em nome do Reizinho 
 O nosso filho é um presente do Senhor
Desculpem-me pela demora p/ postar as novidades, esses dias foram muito corridos, eu não tive tempo de acessar a net. Foi maravilhoso! Até sexta-feira, o tempo estava feio, c/ muita chuva e frio, mas, no sábado o tempo limpou, só ficou um friozinho à noite...mas, nada que uma cobertinha não resolvesse.
Como eu já havia dito, a festa foi na casa da minha sogra, na varanda nova. Foi bastante gente.
Deus ministrou no meu coração uma Palavra sobre como agimos quando o Espírito Santo habita em nós. Tiveram muitas lágrimas. Muitos me abraçaram, dizendo que a mensagem foi linda. O Edinho disse que foi muito impactante. Glória a Deus!
O Reizinho se comportou muito bem rs, ficou o tempo todo na cadeira. Às vezes, eu o colocava dentro de casa, por causa do vento frio. Ele ganhou muitos presentes - camisetas, pijama, hidratantes natura e boticário, perfume, sandália e muito carinho de todos. Nós ficamos muito felizes e gratos ao Senhor!

quinta-feira, 20 de setembro de 2012

Ontem, eu, minha mãe e o Reizinho tomamos um chá de hospital. Mas, antes vou contar como foi o dia do aniversariante.
Na terça, o Vini recebeu várias ligações e mensagens. A 1ª ligação foi da Veroka p/ desejar felicidades, mandou beijos e falou coisas bonitas p/ eu falar pra ele. Depois, qdo eu falei c/ a Lê, minha amiga, tb o parabenizou. De Dourados, minhas tias Elmira e Elvira ligaram e pediram p/ eu beijá-lo e falar no ouvido dele que elas estão "morrendo" de saudades e q é p/ ele continuar lindo como ele é rs. A Sílvia, minha amiga, mandou uma mensagem linda no meu celular pra eu falar pra ele...eu dei todos os recados. Minha tia Dirce, tb de Dourados,  ligou e não conseguiu falar, aí, ligou ontem de novo.
O Edinho ia viajar nesse dia, mas adiou a viajem p/ o outro dia, p/ nós podermos levar nosso filhote à igreja. No final do culto, o Pr. Lucas pediu p/ os irmãos estenderem as mãos em direção ao Vini e todos oramos e depois cantamos "parabéns". Fez fila de gente pra abraçá-lo e beijá-lo.

Ontem, o Reizinho amanheceu tossindo, mas, como a endoscopia já estava marcada e eu o mantive em jejum desde às 22:00 do dia anterior, então, fomos à clínica p/ realizar o exame. Foi feito, está tudo bem c/ o esôfago e c/ o estômago e há algumas pequenas lesões no duodeno. A Dra. Ágatha explicou q/ é por causa dos anticonvulsivantes q ele toma há 06 anos e pediu p/ voltar c/ o pantozol.
Na volta p/ casa, eu achei o Vini incomodado, tossindo muito. Ele havia passado a noite em claro, então, era p/ chegar e "capotar", mas, não dormia. Fez fisio, aí eu o acomodei na cama e nada de dormir. Começou c/ uns tremores, eu gelei. Coloquei o termômetro, a temperatura estava subindo, chegou a 38,2º. Clamei ao Senhor p/ q/ não fosse pneumonia. Liguei p/ o Dr. Henrique q/, por sorte, estava atendendo no Proncor centro e pediu p/ eu levar o Vini.
Chegamos no hospital antes das três da tarde, o médico o examinou e pediu raio x do tórax e hemograma. O Vini ficou tomando soro e recebeu alguns medicamentos. Graças a Deus, não deu nada no pulmão, mas, o hemograma apontou infecção. O Dr. Henrique prescreveu antibiótico, Avalox, e nos liberou. Chegamos em casa às 21:00....os 3 "mortos" de cansados, eu e minha mãe que o colocamos e tiramos do carro.
Graças a Deus, a noite passada foi tranquila, dormiu a noite toda, não apresentou mais febre, nem tosse. Ele precisa estar bem p/ a comemoração no sábado!
Hoje, eu saí e comprei a camiseta e a sandália (linda) q ele vai usar. A camiseta foi presente da tia Glaucia e a sandália da vó Dina. Comprei os balões e as coisas p/ fazer brigadeiro e beijinho, minha mãe q vai fazer e nós vamos enrolar.
As pessoas estão me perguntando " o q/ dou de presente?", eu dou opções: hidratante, sabonete líquido, shampoo, perfume, desodorante, camiseta regata, pijama...são as coisas q eu mais uso nele.

Obrigada, de coração, pelas lindas mensagens deixadas aqui p/ o Reizinho. Eu disse pra ele, nome por nome, de quem escreveu.
Deus abençõe a todos!

terça-feira, 18 de setembro de 2012

Parabéns, meu filho!

"Olhei p/ o relógio, já passava da meia-noite
Falei p/ o Edinho 'é o níver do Vini, vamos orar'
Pegamos na mão um do outro, ao lado da cama do nosso filho
Agradecemos a Deus por mais um ano de vida acrescentado a ele
e pelo grande privilégio de sermos seus pais
Também fizemos pedidos
Que o Senhor continue a cuidar do nosso menino,
garantindo-lhe conforto e bem estar
Declaramos a Palavra sobre sua vida
profetizando bênçãos infindáveis
Que os nossos olhos possam contemplar
aquilo que o nosso coração deseja
e que só Deus pode concretizar!
Beijei, beijei, beijei meu filhote e sussurrei em seu ouvido:
Parabéns, meu filho, nós te amamos e do seu lado sempre vamos estar!"

sábado, 15 de setembro de 2012

Tudo segue bem, c/ a graça de Deus!
As coisas estão em ordem, peguei os materiais do Reizinho no posto de saúde, assinei a renovação das terapias na Unimed e já havia pego fraldas e dietas.
Eu solicitei à Unimed, visita da nutricionista, pois, a Sesau me forneceu algumas dietas que são mais calóricas - o Vini usa Isosource Soya 1.2 e a Sesau me deu algumas Isosource Soya 1.5. Então, hoje a Fernanda, nutricionista, veio avaliar meu filhote.
Ele está com 48kg, o mesmo peso de um ano atrás. Isso é bom, ele está estável, mesmo fazendo fisioterapia 2x ao dia, gastando energia, está mantendo o peso.
Ela adaptou o volume p/ essa dieta mais calórica, agora serão 05 ofertas de 160ml. Manteve o volume de água, 150ml por intervalo e eu posso aumentar um pouquinho nos dias muito quentes. Na verdade, eu gostaria de aumentar o volume de água e ela disse que eu poderia, porém, meu Reizinho apresenta refluxo qdo aumenta o volume, então, melhor deixar como está.
Ligaram-me do consultório da Dra. Ágatha, o Vini fará a endoscopia e a troca do bóton dia 19/08, quarta-feira, um dia depois do seu níver.

Minha mãe, minha irmã Glaucia e a Lilica viajaram na quinta-feira de madrugada, foram p/ João Pessoa. O Edinho estava viajando a trabalho, mas, já chegou. Eu e o Vini passamos uma noite sozinhos, mas, graças a Deus foi tranquilo.
Minha mãe pediu p/ eu cuidar das orquídeas dela e dos 03 peixinhos. Ontem, levei um susto qdo fui dar comida p/ os peixes, um estava morto. Eu fui dar comida no dia anterior e deixei desligada a bombinha que oxigena a água!!!!!!! que sensação horrível, eu me senti péssima. Mããããeeee volta logo!!!!!!!!!!!! rsrs

Muito obrigada pelas mensagens deixadas aqui no blog! Obrigada a todos pelo carinho p/ c/ o Reizinho.
Maria de BH, amo as suas palavras!
um ótimo final de semana com muitas bênçãos da parte de Deus!

quarta-feira, 12 de setembro de 2012


Estou organizando as coisas p/ a comemoração do níver do meu Reizinho. Neste ano será bem mais simples do que a festinha do ano passado...tempos de crise rs, mas, será tudo feito com muito amor e carinho.
O Edmilson, irmão da minha amiga Lê, fez a arte do convite p/ mim, eu já enviei p/ a gráfica.
A Ilma, minha irmã de fé e amiga, vai pegar na igreja as toalhas brancas e lilás p/ as mesas. Aí, vou comprar balões p/ combinar c/ as toalhas.
Minha cunhada Rosa vai me ajudar na decoração, pois, ela sabe fazer aqueles cachos grandes de balões.
Semana que vem, vou sair p/ comprar tudo o que precisa.
Estou orando p/ q/ seja tudo perfeito, p/ q/ o Reizinho esteja bem, p/ q/ eu e Edinho estejamos fortalecidos e tb p/ q/ os convidados abram seus corações p/ receber a Palavra que eu vou ministrar. Eu já estou refletindo nela.
O níver dele é dia 18, terça-feira. Nesse dia é dia de culto na nossa comunidade, então, vou levá-lo à igreja e pedir p/ o pastor p/ todos orarmos e cantarmos parabéns pra ele. A comemoração será no dia 22.


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Agora, enquanto escrevo, meu filhote está no parapodium. Os dias estão tranquilos. Ele dorme na madrugada e a manhã inteira, passa a tarde acordado. Hoje, ficou no meu colo por uma hora.

Hoje, fui à Sesau e peguei fraldas (72 pacotes), dieta (94 litros), predinisolona (02 vidros de 450ml cada) e alfafluorhidrocortisona (90 cápsulas) - tudo p/ 03 meses. Isso tudo é direito nosso, mas, só consegui por que entrei na justiça. Obrigada, Senhor!

A Patrícia, enfermeira do posto de saúde que nos atende, ligou avisando q chegou o material do Vini. Vou pegar amanhã cedo

"Obrigada, Deus, por ser o Senhor das nossas vidas. Somos totalmente dependentes de ti! Continue nos guiando sempre nas tuas veredas!"

sexta-feira, 7 de setembro de 2012

Um passeio...muitos pensamentos

"Feriado...eu e Edinho fizemos uma coisa tão simples, mas, que há anos não fazíamos - caminhar, no final de tarde, de mãos dadas, na Av. Afonso Pena, sentar e tomar água de coco.
Foi gostoso! Mas, é impressionante como eu não consigo desligar! Parece que carrego uma imensa bagagem nas minhas costas, contendo: Vinícius, dieta, água, remédios, amor incondicional, tristeza, um pouco de culpa, questionamentos, muitas justificativas, etc.
A bagagem é pesada, chego a ficar corcunda!
Coisa de mãe que ama demais!
Chegamos em casa, lá de fora, pela janela de vidro já vejo uns olhinhos abertos, olhando p/ o nada e meu coração dói, meu coração chora, meu coração grita por socorro. Eu o abraço, beijo, faço declarações de amor e começo a sentir um alívio nas costas, a bagagem vai se esvaziando, pelo simples fato de eu estar ao seu lado.
Alguém já me disse e eu mesma já pensei 'a minha vida parou!' Ledo engano!
Eu vivo intensamente a minha vida sem sair de casa! Não preciso de viagens, passeios ou festas. Quando estou lá fora, pareço um peixe fora d'água. Só quero estar aqui dentro. Só quero a minha rotina. Só quero estar ao lado do meu filho! Só quero o meu filho no meu colo!
Deixem-me aqui e serei feliz. Estando aqui, nada me falta, por que tenho meu filho.  E se o tenho, então, tenho tudo.
Coisa de mãe que ama demais!"

quinta-feira, 6 de setembro de 2012

Meu Reizinho tá de "x" no rosto rsrs, foi a Carol que colocou a bandagem, ela aprendeu no último curso q fez, cada "perninha" do x pega um músculo importante, não vou tentar explicar por que sou leiga rsrs
Mas, como meu filhote está com espinhas, não deu p/ ficar muito tempo, ficou um pouco mais de 03 horas, na hora de tomar banho, eu tirei
Que coisa mais linda, mamãe!!! Ontem, ele ficou uma hora e meia no parapódium ACORDADO e ficou super bem! Hoje, ele ficou uma hora tb ACORDADO e ficou muito bem!
Eu sempre o coloco dormindo, por que acordado ele não ficava bem, logo começava a enrijecer pernas e braços, ontem fui fazer um teste e deu certo. Bom demais!!
Eu nunca gostei de deixar o Reizinho só de fraldas, mesmo p/ dormir. Então, eu comprava cueca boxer, pois, é macia e o deixava super confortável. Mas, o menino foi crescendo e aí não ficava legal deixá-lo só de "cuequinha". Na idade dele, não encontro shorts confortáveis p/ comprar, apenas jeans ou brim, mas, cheios de bolsos e zípers. Então, fui a uma malharia e comprei malha p/ 10 shorts, levei a uma costureira e ficaram ótimos. Esse dá foto é um deles. Agora, cueca boxer só p/ dormir.

"Sigamos! A vida não pode parar! Temos um Deus que nos segura pela mão e quando está muito difícil, carrega-nos no colo."

quarta-feira, 5 de setembro de 2012

Meu Reizinho dormiu a noite toda. Acordei às 03:00h p/ ver como ele estava e não quis nem mudá-lo de posição, pois, estava num soninho gostoso.
Hoje cedinho já fez fono, logo depois tomou banho e veio p/ o meu colo. Ficou por 01 hora, até a fisio chegar.

Ele tá um menino muito lindo! De encher os olhos! rsrs Esse mês, dia 18, meu filhote completa 14 anos.

Eu e Edinho estávamos meio desanimados p/ comemorar, mas, chegamos a seguinte conclusão - Deus acrescentou mais 01 ano de vida p/ o nosso filho e isso precisa ser comemorado! Então iremos chamar os amigos mais próximos, irmãos da igreja de mais contato, o nosso pastor e família. Será na casa da minha sogra, quero decorar c/ bastante balões, encomendar salgadinhos, um bolo bem gostoso, brigadeiro e beijinho. Sempre convido um pastor p/ ministrar uma Palavra, mas, dessa vez eu quem vou ministrar, o Edinho achou ótimo. Mas, não será no dia 18, terça-feira e sim no sábado, dia 22.

Ontem, no culto, começamos uma campanha "Sete terças do Espírito Santo". Eu gostei do que o Pr. Lucas disse - "Milagre nos favorece, mas, não transforma ninguém. Já  o conhecimento da Palavra nos transforma e nos traz mais e mais milagres!"

É pura verdade, eu já fui muito transformada desde que entreguei minha vida a Jesus e o Espírito Santo veio habitar dentro de mim. Posso dizer, sem sombra de dúvidas, que sou outra Cristiane, com valores diferentes, com desejos diferentes e ainda tenho muito o que aprender.

"Eu desejo, sim, o milagre. Mas, mais que ele, eu desejo ter maior intimidade com o meu Senhor!"

sábado, 1 de setembro de 2012

Tudo vai bem no Palácio Real!
O Reizinho está muito tranquilo, graças a Deus. Passando o dia inteiro acordado e vai dormir às 18:00h e aí, dorme a noite toda. Fica, pelo menos, uma hora e meia no meu colo.

A Paula, fisio, disse "de azul, o Vini fica lindo! E com essa cor marron (foto), ele fica sério, com cara de homem!" Eu sou suspeita p/ falar, acho meu filhote lindo de qualquer jeito, cabeludo, careca, com todas as cores de roupa, espinhento ou sem espinhas rsrs...dizem que opinião de mãe não vale.

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Ontem, foi 0 2º encontro do "Casados p/ Sempre", mas, foi a 1ª lição - "Aliança". E, graças a Deus, que nos capacita, foi muito edificante! Como eu disse p/ os casais - "o casamento é a 'menina dos olhos' do Senhor", então, vale à pena investirmos tempo e deixarmos Deus entrar e trabalhar.

Depois do término da aula, os casais foram até o nosso quarto p/ conhecer o Reizinho. Ele só recebeu elogios - lindo, grande, um rapaz muito bem cuidado...obrigada, gente!!! rsrs

Hoje, vou preparar a aula da Escola Bíblica de amanhã.

Sempre oro pelos meninos portadores de ALD. Em especial, estou orando pelo Gui, que está internado c/ pneumonia e pela sua mãe, que Deus renove suas forças.

"Deus, o Senhor está aí em cima olhando tudo o que se passa aqui conosco. Nada passa despercebido aos seus olhos. Socorra as mães que sofrem! Socorra os filhos enfermos! Não há outro além de ti. Não há outra porta onde possamos bater. Tu és a nossa esperança! "

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