Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 31 de dezembro de 2015

30 de Dezembro - aniversário do homem que o Senhor separou p / mim. Meu amor, meu companheiro, pai dos meus filhos, super pai, guerreiro, honesto, trabalhador, temente a Deus. . . aquele que é o dono do meu coração.
Um dia desses, ele disse " vc é a mulher da minha vida! ", eu respondi " não há Cris sem Edinho! "
Que Deus acrescente muitos anos a sua vida! Eu estarei sempre ao seu lado, como ajudadora e intercessora, com o coração cheio de amor!
TJ, TJ! Como vc sempre diz - Tamo junto, tamo junto!

segunda-feira, 28 de dezembro de 2015

Por você. ..

Por você, eu driblo o desânimo, junto os cacos e me levanto de novo;
Arranjo força de onde achava q já não existia e volto a lutar;
Abafo a tristeza, engulo o choro e esboço um sorriso;
Atravesso qualquer oceano a nado, dou um jeito de subir até a lua, desafio o gigante, em busca do seu bem estar;
Por você, eu venço a incredulidade, dobro os joelhos, alimento a minha fé, intercedo pela sua cura e sonho com a nossa vitória!

Meu filho, eu te amo tanto, tanto, tanto. . .

sábado, 26 de dezembro de 2015

Meu Reizinho teve alta na quarta - feira. Graças a Deus, ele está se recuperando bem.
O dr. Fábio disse que a válvula ficou muito bem feita e que não há mais refluxo. A minha grande expectativa em relação à cirurgia é que não tendo mais refluxo, acabaria com a hipersalivação e consequentemente c / a necessidade de tantas aspirações.
Para minha tristeza, a salivação excessiva continua e as aspirações tb. Se daqui p /  frente não melhorar,  é por que não tem relação uma coisa c / a outra.
Se de tudo temos que ver o lado bom, meu filhote não tem mais refluxo!
Quanto à salivação excessiva, sinceramente, não sei o que fazer. Tudo o que me era possível, já foi feito.  Só Deus por nós!

quarta-feira, 23 de dezembro de 2015


Graças a Deus, tudo correu bem na cirurgia.
O Vini veio p/ o quarto já era mais de meio dia. Estava acordado, eu tive q aspirá-lo 2x. Depois da segunda aspiração, ele dormiu tranquilamente. No final da tarde, eu o coloquei de lado,  ele aceitou, relaxou e dormiu a noite toda.
Hoje,  às 05:40h, eu o coloquei em dorsal, escovei os seus dentes e coloquei a dieta p/ correr.
Tive q aspirá-lo, pois, estava tossindo incomodado.
Como todos sabem, estou colocando minhas expectativas nessa cirurgia!  Que acabe o terror de mais de 10 aspirações diárias.  Acho q ainda é cedo p/ sabermos o resultado.
Vivamos um dia por vez e q se inicie  a tão sonhada fase tranquila!
Deus é a minha esperança, sempre!

segunda-feira, 21 de dezembro de 2015

Faxina...

. . . no Reizinho! rsrs
É,  hoje fiz uma faxina no meu Reizinho. Cortei o cabelo,  as unhas, fiz barba e bigode, tirei "cascão" do couro cabeludo. Não sei por que, junta um cascão na cabeça dele , então tenho q passar óleo e tirar.
Ele está pronto p/ a cirurgia, amanhã. Temos que estar no hospital às 06h, a cirurgia começará às 07h.
O coração está na mão. Difícil controlar a ansiedade.
Que dê tudo certo, q resolva a questão da sialorréia. Hoje,  meu filhote foi aspirado várias vezes. É muito desconforto!
Um pastor da nossa igreja veio orar pelo Vini,  ele o ungiu, nós impusemos as mãos e clamamos em nome de Jesus.
É só o que podemos fazer. Deus tem o poder nas mãos.

segunda-feira, 14 de dezembro de 2015

A Unimed autorizou a cirurgia do Reizinho. Agendamos p/ 22/12, dia em q havia vaga no centro cirúrgico.
Hoje, vou retirar a guia autorizada e levar ao consultório do médico q vai operá-lo, aí, vamos ligar no hospital,  p/ ver se surgiu alguma desistência,  p/ q antecipemos a cirurgia do Vini.
Ansiedade, expectativa,  aperto...um misto de sentimentos invade meu coração.
Tenho tentado descansar em Deus.

quinta-feira, 10 de dezembro de 2015

Tudo certo p / a cirurgia do Vini.
Hoje, a cardiologista o liberou. Ontem, falei c/ o Dr. Fábio, o médico q vai operá-lo, ele me deu as orientações. Só depende, agora, da disponibilidade do centro cirúrgico.
O Vini internará num dia e sairá no outro, se correr td bem. Será feita anestesia geral e ele será entubado, entrará às 07h e por volta das 10h irá p / o quarto,  onde vou poder ficar com ele .
O dr. Fábio acha, sim, que o desconforto c / a salivação é por conta do refluxo. Sendo assim, temos muita chance de termos uma vida mais tranquila, depois da cirurgia.
Sigamos em oração!

quinta-feira, 3 de dezembro de 2015

Na correria,  atrás dos exames do Reizinho p/ o risco cirúrgico.
Hoje, estava marcado um ecocardiograma p/ as 14:10h, aí me deu um estalo e liguei no laboratório, perguntando se não dava p/ fazer o eletrocardiograma e o raio X do tórax, já q é muito difícil sair c/ o Vini. Graças a Deus, deu p/ encaixá -lo e fizemos os três exames.  
O Edinho está viajando, então,  eu e minha mãe fomos na garra rsrs. Não levei a cadeira de rodas,  pois, dá muito trabalho p/ montá -la e desmontá -la, usamos a do laboratório,  q não tem encosto p/ a cabeça. Pensem no desconforto p/ o Reizinho! Mas, o mais importante é q deu tudo certo.
Contamos c/ a ajuda de um rapaz,  q trabalha na recepção, ele foi muito prestativo, colocou e tirou o Vini das macas, cadeira e carro.
Amanhã, um outro laboratório virá em casa p/ coletar sangue p/ o restante dos exames. Dia 10, passaremos pela cardiologista, depois, só marcar a data da cirurgia.

Enfrentamos muitas dificuldades hoje, cadeira imprópria, salas pequenas p/ um cadeirante,  olhares curiosos, perguntas curiosas. Isso tudo abala o nosso emocional!  Eu e minha mãe, depois q chegamos em casa, sentimos o baque, o desânimo, o cansaço físico e mental.

Às vezes,  não tenho forças p/ clamar. Deus tenha misericórdia de nós!
"Tu és meu filho
Deus confiou a tua vida a mim
Cuidarei de ti, enquanto precisares
Sou tua voz, falarei por ti
Sou os teus passos, irei onde não podes ir
Sou tua mãe
A tua luta é minha "

terça-feira, 1 de dezembro de 2015

"Dormes tranquilo, meu menino
Estou sempre a te cuidar!"

A dra. Agatha me ligou, ela conversou c/ a neuro do Reizinho, q concordou c/ a cirurgia.
Preciso correr atrás dos exames q a neuro vai passar e tb marcar um cardiologista p/ o risco cirúrgico.
Quem vai operar o Vini é o Dr. Fábio Molinari, esposo da dra. Agatha.  Se os exames ficarem prontos e derem tudo "ok", a cirurgia será realizada ainda esse ano.
É a minha última "cartada" em relação à saliva.

"Tudo está entregue nas mãos de Deus. Até aqui,  Ele tem nos sustentado! "

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