Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 29 de agosto de 2012


O Reizinho está bem. Ontem ficou, dormindo, no parapódium por 02 horas.
A Dra. Ágatha disse q depois q acabasse o antibiótico, ela quer fazer uma endoscopia. O antibiótico acabou dia 25, então, ontem, fui à Unimed autorizar os exames e, tb, a troca de bóton. Agora, é só esperarmos chegar o bóton e faremos os 02 procedimentos de uma vez só.

Hoje pela manhã, fui à Sesau levar a receita do alfafluorhidrocortisona, que é manipulado, p/ eles providenciarem, pois, ele é um dos medicamentos que ganhei na justiça. Já peguei o baclofeno e perguntei qdo vai chegar todos os outros remédios que solicitei, informaram-me que daqui uns 15 dias. Glória a Deus!

Meu filhote, ontem, passou a manhã inteira acordado e dormiu no meu colo às 15:30h.
Hoje, eu o pegarei no colo de novo pra ele dormir. Só depois q ele dorme, q eu consigo preparar as aulas da Escola Bíblica e do "Casados p/ Sempre".

"E assim os dias vão passando. Cada dia terminado é motivo de agradecimento a Deus. Cada dia que se inicia é um pedido que faço - Pai, dê-nos sua graça p/ vivermos mais esse dia!"

terça-feira, 28 de agosto de 2012

Estamos bem, graças a Deus!
Chegou uma frente fria em Campo Grande, hoje amanheceu fazendo 11º. O banho do Reizinho foi no chuveiro, mas, bem rapidinho. Passou quase q o dia todo debaixo das cobertas. Eu o deixei por uma hora no parapódium, no quarto, liguei o ar quente e ele ficou bem.

Hoje, a Carol, fono, depois da terapia disse "tchau, Vini" e ele fechou os olhos bem demorado, como se estivesse dizendo "tchau, Carol". Ela ficou tão feliz, que deu-lhe um beijo na testa rsrs

Eu vou tentar sempre atualizar o blog, mas, haverá semana, como essa, que será muito corrida. Eu preciso preparar a lição do Curso "Casados p/ Sempre" p/ sexta-feira e preparar a aula da Escola Bíblica Dominical, que ministrarei no próximo domingo. E isso demanda muito tempo, muita meditação, muita dedicação e muita oração p/ que Deus revele Sua Palavra.

A Paula, fisio, ligou-me no comecinho da noite, p/ me dizer que um paciente dela, que eu conheço, o Thi (Thiego), está internado, no CTI, pediu-me p/ orar por ele e pela mãe dele que só sabe chorar. Ele tem 25 anos e é "uma criança" apaixonante. Seu diagnóstico não foi fechado. Ele está com pneumonia e fazendo esforço respiratório muito grande. Entrei no quarto, dobrei os joelhos e pedi ao Senhor que o visitasse no hospital, passando sua poderosa mão sobre ele, curando-o da infecção; pedi que envolvesse a mãe dele com seu grandioso amor, p/ que ela sentisse a paz que só Ele pode nos dar.
Eu pretendo trazer o Thi aqui em casa, pois ele é "louco" p/ conhecer o Vini. Aí, contarei mais sobre ele.

Eu fiquei tão chateada em saber que ele foi p/ o CTI, que me fez pensar muito em nós mães. Como sofremos por nossos filhos!!!!!!!!!!! Que ligação é essa, que nos faz abrir mão de nós mesmas por eles????? Que amor louco é esse???? Nós somos um só, não dá p/ separar! Só o Senhor p/ cuidar de nós!

Um beijo carinhoso e um abraço forte a todas as mamães, mas, em especial p/ as que sofrem junto com seus filhos!

quinta-feira, 23 de agosto de 2012

"Casados para Sempre"

Eu já discorri, aqui, sobre o curso "Casados para Sempre". Mas, na época, eu e Edinho éramos o casal co-líder, agora nós seremos o casal líder do curso.
Nós iremos ministrar sobre a vida de 06 casais, sendo que 01 casal será o co-líder.
O curso terá início amanhã e será toda sexta-feira aqui em casa. Serão 14 encontros.

Estou em oração p/ q/ Deus use, tremendamente, as nossas vidas p/ q/ os casais sejam abençoados, casamentos sejam restaurados e transformados. Dá um friozinho na barriga, mas, como diz uma irmã da nossa comunidade, a Cleide, depois que colocamos a mão no arado, não tem mais como recuar. E como diz um dos nossos pastores, o Pr. Mendes, é fazendo a obra que o obreiro se fortalece! Então, mãos à obra!

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Hoje, tivemos uma tarde maravilhosa de louvor e oração. Recebemos visitas, 07 irmãs da nossa comunidade; Coloquei o Reizinho no parapódium, na sala, junto conosco e aí, oramos, louvamos, conversamos sobre as maravilhas de Deus e depois lanchamos. Obrigada, Senhor, pelas nossas irmãs amigas!

quarta-feira, 22 de agosto de 2012

Graças a Deus, o Reizinho está bem!
Ele passou a manhã inteira acordado e dormiu agora a pouco. Eu o deixo dormir, mais tarde eu o coloco no parapodium. Ontem ele ficou uma hora e meia em pé, aí, eu o deitei por uma hora e depois coloquei em pé por mais meia hora.
Não posso seguir o ritmo dele, senão ele passaria o dia todo na cama. Então, mesmo dormindo vai p/ cadeira e/ou parapodium.
Ontem à noite, ele ficou no meu colo das 21:20h até quase meia-noite....amoooo!!!!!!!

A mãe do Rodriguinho (portador ALD) deixou um comentário q estava usando colírio de atropina p/ diminuição da saliva e que foi bom. As fonos daqui já haviam me falado, mas, o Dr. Henrique, pneumo, achou melhor usar uma coisa de cada vez, como estávamos fazendo inalação c/ buscopan, não usei a atropina. Eu suspendi as inalações por achar q não estavam fazendo efeito, então, comecei a usar a atropina há uns 02 dias e estou bem feliz c/ o resultado. Coincidência ou não, o Reizinho está bem sequinho, sem saliva parada, sem tosse, sem secreção. Glória a Deus!

Hoje, o dia começou bem cedo. Levei minha irmã ao serviço, fiquei c/ o carro dela, pois, o meu tá no conserto, deixei a Lilica na escola. Voltei em casa, eu e minha mãe demos banho no Vini, fui fazer feira e fui ao posto de saúde buscar o material do Reizinho.

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Nada mais confortante pra mim do que ver meu filhote bem, sem incômodo, c/ pulmões limpinhos, sem precisar ser aspirado, dormindo tranquilo e serenamente. E como sempre digo - se ele está bem, eu estou bem!

"Senhor, obrigada por todo o seu cuidado p/ conosco. Em tudo, vejo a sua mão. A nossa mesa é sempre farta, nossa despensa sempre cheia, moramos bem, vestimo-nos bem, tudo o que o Reizinho precisa, nós podemos oferecer. E acima de tudo isso, há uma Palavra viva e eficaz que alimenta o nosso espírito. Perdoa-nos quando olhamos mais p/ o que nos falta e assim deixamos de agradecer pelo o que o Senhor já nos tem feito. Amém!"

segunda-feira, 20 de agosto de 2012

"Há uma luta ferrenha dentro de mim
A carne brigando com o espírito
A razão brigando com a fé
Tento, insistentemente, viver pela fé
Mas, a razão não desiste de me afrontar com a realidade"

sábado, 18 de agosto de 2012

Lilica

Para quem não sabe, essa é a Lilica, a princesinha aqui da casa, minha sobrinha, filha da minha irmã Glaucia.
Uma figurinha carimbada! Personalidade forte!
Se deixar, ela não sai da frente da TV. Minha irmã colocou limites. Só pode assistir "Cheias de charme".
Esses dias minha irmã a chamou p/ ir ao culto, ela disse "é agora?", minha irmã respondeu "não, à noite"...ela replicou "é que Cheias de charme vai tá tão boa hoje!" rsrs

Ela ganhou R$ 50,00 do pai dela. Falava p/ a minha irmã "quero sair p/ gastar o meu dinheiro". Quero comprar jóias rsrs (são as bijuterias que têm na feira). A Glaucia a levou à feira, ela pintou o rosto, conforme a foto, pagou R$ 3,00. Comprou a presilhinha que tá no cabelo, deu uma gorjeta p/ um robô que tem na feira e emprestou R$ 3,00 p/ minha irmã pagar o estacionamento, mas, já chegou em casa cobrando "mãe quero o dinheiro que te emprestei!" rsrs

A Lilica é o riso em meio ao choro!

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O Reizinho está bem, graças a Deus! Hoje, já é o 3º dia do antibiótico p/ tratar a infecção da gastrostomia.
Não apresentou febre, então, acredito que a parte pulmonar esteja tranquila.

Explique quem puder - "É preciso ter fé para que o milagre aconteça. Mas, ter fé não é garantia de que o milagre vai acontecer!"
...fiquei pensando sobre a nossa vida ontem à noite, sobre ter fé , sobre viver pela fé, esperar algo da parte de Deus, às vezes parece loucura, é andar na contra-mão do mundo, acreditar em algo que a maioria das pessoas não acredita. Enfim, tudo me remete a "Haja o que houver, é preciso viver na total dependência de Deus!"

quinta-feira, 16 de agosto de 2012

Por aqui, estamos levando, seguindo a vida, do melhor jeito possível.
Hoje, o Reizinho teve consulta c/ a Dra. Agatha, gastro. Saiu o resultado do exame, cultura da secreção da gastrostomia e deu uma bactéria "enterobacter sp".
Iniciaremos, hoje, c/ o antibiótico "Levofloxacin", por 10 dias.
Depois de tratada essa infecção, a Dra. Ágatha quer que façamos uma endoscopia, ela acha q vale à pena dar uma avaliada na questão do refluxo.
Ontem, o Vini teve um episódio de refluxo que me amoleceu as pernas, eu fique trêmula, mais branca do q já sou rsrs. Estava passando a dieta e eu fui tomar banho, qdo voltei, ele havia se espreguiçado e seu corpo desceu bastante na cama, ficando c/ a cabecinha caída, o que provavelmente causou o refluxo. Mas, não parava de refluir, escorria saliva pelo canto da boca e ele ficou pálido, mole e parece q não estava respirando. Eu gritei pela minha mãe, p/ ela me ajudar a posicioná-lo melhor e elevar bem sua postura. Ainda, mesmo trêmula, consegui aspirá-lo e confesso q não sabia o q fazer.
Ele passou a noite em claro, tossindo bastante. Meu medo é que tenha aspirado p/ o pulmão.
Mas, não apresentou febre. Veio dormir às 06:00h e está dormindo até agora. Foi e voltou da consulta dormindo.

A Dr. Ágatha me explicou q qdo acontecer isso é p/ abrir o botton da gastrostomia e colocar o extensor da sonda, deixando esvaziar o estômago.
O antibiótico q ela prescreveu agirá no caso de uma pneumonia, se ele tiver aspirado.

"Deus, abênçõe o meu filho e ele será abençoado. Cura-o e ele será curado. Liberta-o e ele será livre. É o pedido de uma mãe que luta pela vida do filho!"

domingo, 12 de agosto de 2012

"O meu pai nunca saiu do meu lado
Às vezes, ele é meio calado
Mas, sei que ele está aqui

De manhã, ele que me traz a primeira dieta
Depois, toma banho e se arruma p/ ir trabalhar
e não sai sem antes me beijar

Passa o dia todo fora
Trabalha bastante, chega cansado
E ainda me pega no colo

À noite, nós três no quarto
Preparando-nos p/ dormir
Ouço sua voz orando ao Senhor

Durmo tranquilo
Por que eu tenho um Pai no céu
e outro aqui na terra que cuidam de mim" 

sexta-feira, 10 de agosto de 2012

Chegamos, a pouco, do passeio pelo bairro que estamos fazendo todo final de tarde. Ontem, a Lilica disse que queria ir conosco hoje, então, o pai dela a pegou mais cedo na escola.
Na descida, ela senta no meio das pernas do Reizinho...na subida, sem condições rsrs
Nós paramos em um lugar que tem amora e catamos p/ a Lilica, ela ama.
Que pezinhos lindos!!!! Dos dois rsrs

Graças a Deus, tudo vai bem!
Meu Reizinho está tranquilo, assim sendo, eu tb estou tranquila rsrs
Ele não está precisando ser aspirado, os pulmões estão limpos, todos os dias fica no colinho da mamãe.

Meu filhote está dormindo só na madrugada, aí, dorme a manhã toda e um pouco da tarde. À noite, fica horas no meu colo, só o colocamos na cama qdo vamos dormir, assim, ele não passa muito tempo acordado sozinho, pois, vamos dormir bem tarde.

Eu liguei p/ a Dra. Agatha, gastro, por que senti um cheiro forte na gastrostomia, em volta do boton. Ela vai atender o Vini na quinta-feira da semana q vem, mas, já pediu um exame - cultura de secreção e antibiograma, p/ saber se desenvolveu alguma bactéria. O laboratório veio coletar o material na quarta-feira, o resultado sai em 05 dias depois da coleta.

"A vida não é fácil não, mas, pode ser facilitada qdo deixamos Deus direcioná-la. Obrigada, Pai, por cuidar de nós!"

quarta-feira, 8 de agosto de 2012

"De manhã, abro os meus olhos e te procuro
inevitavelmente, o meu coração se agita
e só se tranquiliza quando te percebo bem"

segunda-feira, 6 de agosto de 2012

"Mais um dia, o Senhor nos acrescentou
Nos meu braços, eu te peguei
Dentro dos teus olhos, eu olhei
E privilegiada eu me senti
Voltei-me p/ Deus e sorri
Abri meu coração e agradeci"

sexta-feira, 3 de agosto de 2012

Consulta c/ pneumo

Acabamos de chegar do consultório do Dr. Henrique, pneumo. A consulta foi tranquila. Ele elogiou o Reizinho, q/ está bem, c/ os pulmões bons e limpos.
Eu saí daqui de casa c/ minha mãe e o Vini; o Edinho nos encontrou lá no consultório p/ ajudar a montar a cadeira e tirar nosso filhote do carro.
O Dr. Henrique manteve as 02 sessões diárias de fisio motora e respiratória c/ cpap e acrescentou mais uma sessão semanal de fono, agora serão 05 por semana. Vou levar o pedido p/ autorizar na Unimed, segunda-feira.
Retornaremos ao pneumo daqui 02 meses, se correr tudo bem.

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Veroka, minha irmã querida, foi embora hoje de madrugada.

Quarta-feira passada comemoramos o níver da minha mãe aqui em casa c/ alguns amigos. Ontem, q foi o níver dela, saímos p/ jantar, só minha mãe e nós 03, as filhas. Foi muito gostoso.

Uma ótima notícia - o Juíz autorizou o fornecimento, pela Sesau, de todos os medicamentos que eu solicitei p/ o Reizinho. A Sesau tem até o dia 20/08 p/ providenciá-los. Glória a Deus!!!

"Obrigada, Senhor, por toda a providência das suas santas mãos p/ q/ vivamos bem!"

quinta-feira, 2 de agosto de 2012

Níver da vó Dina

Que dia especial!
Aniversário da minha vó...
Só posso pedir p/ Deus abençoá-la cada vez mais e acrescentar muitos anos a sua vida p/ q/ ela possa ficar sempre juntinho de mim!
Eu te amo, vó!

Vini

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