Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sábado, 28 de janeiro de 2017

Será que dorme?? rsrs
Pode dormir, amor meu
Estou aqui ao lado seu
Fique tranquilo
Enquanto você dorme
Eu cuido de você!

sexta-feira, 27 de janeiro de 2017

Eu estudando e olhem quem está do meu lado?!
Melhor companhia não há  - meu primogênito, meu Reizinho,  o amor da minha vida!

Dia tranquilo, fez as 02 sessões de fisio, 01 de fono, tarde na cadeira, daqui a pouco vai p/ a poltrona e lá ficará até passar a última dieta,  às 22h.

Orei no quarto com ele,  depois do almoço.  A oração acalma o meu coração,  desenvolve a minha fé e aviva a minha esperança. A oração me aproxima de Deus.

quinta-feira, 26 de janeiro de 2017



Sabe quando a vida da pessoa é,  demasiadamente, importante?  Pois é,  a vida do Reizinho é assim.
Vivemos em sua função. Sempre tem alguém p/ servi-lo, p/ cuidar dele. Até a May é a guardiã do nosso filhote.
Ontem, o Vini estava fazendo a sessão de fono na cozinha,  em sua cadeira. Eu estava na pia,  lavando louça, ele tossiu e os pés saíram do apoio da cadeira, a Ana Liz me cutucou, mostrando que os pés dele estavam fora da cadeira p/ que eu arrumasse. A Carol, fono, tirou os óculos e limpou as lágrimas; ela se emocionou com o cuidado da irmã.
E acima de todos os nossos cuidados,  há o cuidado especial do Senhor para com a vida do Vinícius.
A minha oração - "Capacita-nos, cada vez mais, Deus, p/ cuidarmos do Reizinho com zelo e amor, enquanto ele precisar. "

segunda-feira, 23 de janeiro de 2017

"Menino, como eu amo vc!!!
A minha vida gira em torno da sua
Longe de vc, sou como um peixe fora d'água
Simplesmente, morro
Querem me ver feliz?
Deixem -me ao seu lado!"

sexta-feira, 20 de janeiro de 2017

Meu Reizinho fez fisio na varanda do fundo, hoje à tarde, em sua cadeira. Depois, ficou um tempo na cozinha com a mamãe. Ele fica bem relaxado na cadeira,  demonstrando que gostou,  que está confortável.

Sabe aquele amor que não se mede? Que é impossível descrever com palavras?  É o que eu sinto por esse rapazinho. Eu o beijo várias vezes ao dia, acaricio o seu braço e o seu rosto e falo baixinho no seu ouvido - " o meu coração é seu! Eu estou aqui, cuidando de vc!"

Pérolas de Ana Liz
- Que bênção,  né mãe?!
- O que, minha filha?
- O Vini hoje tá melhor que ontem!
- É verdade,  filha, é uma bênção!
- Ele é muito "importantizinho", né mãe?
- Sim, filha,  ele é muito importantizinho!  rsrs

Enquanto meu Reizinho estava na varanda, depois da fisio, eu louvei ao Senhor ao seu lado e orei. Mais uma vez,  apresentei a sua vida diante de Deus, clamando pela sua restauração.
"Jesus, o Seu nome é a minha esperança!"

terça-feira, 17 de janeiro de 2017

Vejam o mimo que ganhei da minha irmã!  Ela estava de férias em Recife e viu esse quadrinho, disse que na hora pensou em mim  - "não posso deixar de levar p/ a Cris! " Eu amei,  tudo a ver com a nossa história.  Vou colocar na parede,  atrás da cama do Reizinho. 

Sobre a cadeira de rodas:
- Ficou pronta 
- Não fiquei totalmente feliz com o lugar para a cabeça (vou pedir p/ uma TO vir aqui em casa p/ ver o q é possível fazer);
- É confortável p/ o Reizinho, mas, não é confortável para quem empurra,  é muito baixa!
- Demos uma volta na quadra, com bastante sacrifício, eu cansei muito! Mas, pelo Vini vamos continuar passeando;
- Vou levá -lo à Igreja, pelo menos 01 vez ao mês.  Se tiver tudo bem,  levarei no próximo domingo. 


Fui ao culto, hoje.  No final, o pastor fez um apelo, quem quisesse ir à frente e oferecer um altar a Deus, entregar para Ele aquilo que tivesse no coração. Eu entreguei a minha maior alegria - meus filhos. Agradeci, com o coração extremamente grato, pela vida dos dois.
Entreguei o nosso sonho - ver o nosso menino restaurado.

Cheguei em casa, colocamos o Vini na poltrona e contei a ele, tudo o que aconteceu na Igreja. Beijei o seu rosto e sussurrei em seu ouvido  - a sua vida é muito preciosa! Eu te amo!

terça-feira, 10 de janeiro de 2017

Deus é maior!

Nesse painel estão expostos alguns dos meninos portadores de ALD com as mães. Já aumentou o número de meninos! Nós temos um grupo no whatsapp e cada dia entra uma nova mãe.
Esse painel mexe muito comigo!  Ele me deixa deprimida e inconformada. É, no mínimo,  triste.
Eu relutei para entrar no grupo do whatsapp, mas isso é assunto p/ outro post. O que quero escrever hoje é a minha reação diante de tantos meninos enfermos, é sobre a minha reação diante de doenças graves, incuráveis e genéticas.
Eu acredito, inabalavelmente, que a oração pode mudar o curso da história. Que Deus levanta alguém para orar e por meio dessa pessoa que ora, uma doença que percorre gerações pode ser interrompida. Eu acredito no poder da oração persistente!
Aos olhos humanos nada pode ser feito. O diagnóstico já foi fechado. O prognóstico já é conhecido. A medicina com toda a tecnologia não pode mudar a sorte desses meninos. Então,  eu aceito e espero a morte chegar ou eu me levanto em oração,  apresentando ao Deus de poder a nossa causa impossível.
Eu sou uma mulher de fé! É quem tem fé não desiste. Ainda que tudo diga não, que os meus olhos digam não e até o tempo esteja contra mim, continuarei clamando ao Senhor pela cura.
Como me disse uma seguidora aqui do blog  - " a medicina cuida de diagnósticos, Deus cuida de milagres! "
A ALD não pode me parar!  Ela me deixa angustiada e me faz sofrer,  mas sou renovada pelo Espírito que habita em mim.
Prossigo orando. Ou Deus faz a doença retroceder ou recolhe os nossos filhos. Como mãe e como crente, vou crer que verei esses meninos curados.


quarta-feira, 4 de janeiro de 2017

Vamos às notícias. ..

Hoje, passamos à tarde na APAE, para as adaptações definitivas na cadeira, que já ficou lá p/ ser estofada. Vão nos ligar quando estiver pronta, cerca de 02 dias.
Acredito que agora tenha ficado boa. Tiveram bastante adaptações, o que mais me preocupa é o apoio p/ a cabeça,  que nunca "encaixa" direito,  tenho que preencher com almofada.  Assim que pegarmos,  vou postar foto aqui.

Tenho planos com a cadeira nova - colocar o Reizinho para tomar sol com mais frequência;  passear final de tarde pelo bairro; irmos à orla e levá - lo à Igreja, pelo menos uma vez ao mês. Estou ansiosa!

Os dias vão bem. Poucas aspirações, fase boa do sono - acordado durante o dia e dormindo a noite inteira. Mamãe agradece rs

Na comunidade onde congregamos, estão tendo cultos de primícias,  os 07 primeiros dias do ano para Deus, culto todas as noites. Uma bênção! Uma ministração mais edificante que a outra!

"Obrigada,  Senhor, por ter nos amado primeiro!  Obrigada por ter dado o Seu melhor por nós - Jesus Cristo.
Como oferta ao Senhor, eu dou o meu coração; se houver alguma mancha, purifica-o! "


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