Donninha...

 Ela está um grude com o Vini, não sai de perto dele e rosna para as fisios e fono quando vão trabalhar com ele. Ontem, ela rosnou para mim e eu disse - "Ué, Donna, eu sou a mãe dele, cuido dele e tem outra, eu cuido de vc também!!!!"

Há épocas em que ela fica assim, geralmente, quando meu Reizinho não está bem. Ela só sai do quarto para comer, tomar água e fazer as necessidades, logo já volta. Fica chorando quando não consegue pular na cama dele, aí temos que colocá-la com ele. E não quer só ficar na cama, tem que ser encostada nele, praticamente em cima do Vini. É a cuidadora do meu Reizinho 🥰.

 Terça-feira, a 6° das 7 terças do Espírito Santo. Eu e Vini estamos na sala, cultuando a Deus. Edinho está viajando, Ana Liz entrou de férias e está na casa da amiguinha, aqui na frente.

Tudo difícil aqui de novo, a secreção voltou com tudo. Depois de uma semana com o xarope Bisolvon 3x ao dia, eu comprei novamente e comecei a dar 1x ao dia, conforme combinado com a médica, mas não resolveu, aí, eu passei a dar 3x ao dia de novo, mas não adiantou. Hoje, fui à farmácia e comprei o Ambroxol, o xarope que a médica havia falado. Vamos ver como Vini vai ficar, agora está dormindo, mas, ele está muito cansado de tantas aspirações.

Eu estou, literalmente, vivendo um dia por vez. Tem dia que acordo com o pensamento de que aquele dia pode ser o último com meu filho, já tem dia que acordo com o pensamento de que Deus vai operar o sobrenatural, curando meu Reizinho. De toda maneira, eu entreguei a vida dele nas mãos do Senhor. O que Ele fizer está feito! Estamos cansados!

 As coisas por aqui melhoraram! 

Entramos com Bisolvon xarope 10ml 3x ao dia, continuamos com 2 adesivos, a secreção deu uma trégua, graças a Deus! Estou aspirando de 2 a 3 vezes durante o dia todo. Depois de uma semana, vamos manter o xarope 1x ao dia. 

Com a melhora do quadro, tudo melhora, meu estado de espírito, meu ânimo, o ambiente em casa e, principalmente, o sono do meu Reizinho. Que assim continue!

Hoje é terça-feira, dia de culto - As 7 terças do Espírito Santo. Eu e Vini estamos na sala para cultuarmos 🙏, Ana Liz está no quarto estudando para prova bimestral, Edinho ainda não chegou.

Receba, Senhor, nossa adoração genuína, independente das circunstâncias!

 A médica veio avaliar o Vini.

Conversamos abertamente sobre a condição dele. A traqueostomia não é viável, não trará conforto, não diminuirá a secreção, pelo contrário, faz aumentar a produção.

Ao ver dela, assim como ao meu, Vini entrou numa fase de intercorrências naturais do fim da vida. Precisamos dar qualidade para ele, tentar controlar a secreção até que chegue o momento.

Triste? Muito! Mas, ela não falou nada diferente do que eu já estava sentindo e vivenciando.

Entrei com Bisolvon xarope 3x ao dia, suspendi o Buscopan. Eu e a Dra. Érica vamos nos falando sobre melhora ou piora para adequar as medicações. Temos alternativas - injeção de ceftriaxona p/ dar una limpada nos pulmões, inalador a jato, outros xaropes,. 

Vamos lá! Amar, cuidar, cumprir a árdua missão de mãe, mãe do Vini..

 Olhem a folga da Donna 😊, a fisio que lute, por que ela não sai do lugar kkk

A situação continua difícil,  a secreção não cessa, aí a saturação cai. A médica prescreveu Buscopan comprimido de 6/6h, mas, não resolveu, parece até q fez efeito contrário. 

Ele não está tendo qualidade de vida, não consegue dormir bem e a todo momento tem que ser aspirado.

Eu toh correndo atrás de uma solução, leio , busco orientação com a médica, mas, infelizmente, não conseguimos resolver.

Sigamos! Um dia por vez, cuidando, orando, esperando em Deus...

 Comemorei meu aniversário, à tarde, num café, com as mulheres da minha vida - minha filha, minha mãe, minhas irmãs e minhas duas melhores amigas 💝💝💝

Agora à noite, estou em casa com meus amores - Edinho e Vini 💜💜

Obrigada, Deus, pela dádiva da vida! 

Parabéns para mim!!!

 Viva eu, sorrindo, chorando, vivendo, mais um ano o Senhor me concedeu... 4.5 😦😀🤩🥳

 Os dias não estão fáceis por aqui! Na noite de terça-feira da semana passada, meu Vini precisou ser aspirado umas 10 vezes, ele transpirou molhando o corpo todo com um suor gelado, teve queda de saturação e aumento de temperatura.

Na quarta, amanheceu com quase 39° de temperatura e muita secreção já esverdeada. Mandei mensagem para a enfermeira da Unimed, solicitando a visita da dra. Érica. Elas vieram meio dia, a médica examinou o Vini e já prescreveu antibiótico para o pulmão. Concordamos em não fazer exames, já que tudo indicava pneumonia.

Hoje, foi o último dia de antibiótico, mas meu Reizinho não estabilizou, continua muito secretivo e tem alguns episódios de muito mal estar, em que ele transpira gelado, cai a saturação e os batimentos ficam bem altos. O duro que não é da pneumonia, é o avanço da adrenoleucodistrofia. O antibiótico fez o efeito já nas primeiras 24 horas, pois ele nem teve mais febre. É o quadro da doença! 😔

Na terça, mesmo, eu voltei com o adesivo, havia comentado com a médica que eu tirei para ver se aumentava o efeito, mas ela acha melhor não tirar por menor que seja o efeito, pois ainda assim é melhor que nada. Eu concordei, sem o adesivo piora bastante a secreção.

Estamos na total dependência de Deus! Esperando n'Ele - cura terrena ou libertação eterna. Meu coração dói! Nem sei como eu ainda tenho lágrimas!?!? Eu o aspiro chorando, dou banho nele chorando, vou dormir chorando...socooooorrrooo, Senhor!!!