Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 8 de junho de 2022

 Os dias não estão fáceis por aqui! Na noite de terça-feira da semana passada, meu Vini precisou ser aspirado umas 10 vezes, ele transpirou molhando o corpo todo com um suor gelado, teve queda de saturação e aumento de temperatura.

Na quarta, amanheceu com quase 39° de temperatura e muita secreção já esverdeada. Mandei mensagem para a enfermeira da Unimed, solicitando a visita da dra. Érica. Elas vieram meio dia, a médica examinou o Vini e já prescreveu antibiótico para o pulmão. Concordamos em não fazer exames, já que tudo indicava pneumonia.

Hoje, foi o último dia de antibiótico, mas meu Reizinho não estabilizou, continua muito secretivo e tem alguns episódios de muito mal estar, em que ele transpira gelado, cai a saturação e os batimentos ficam bem altos. O duro que não é da pneumonia, é o avanço da adrenoleucodistrofia. O antibiótico fez o efeito já nas primeiras 24 horas, pois ele nem teve mais febre. É o quadro da doença! 😔

Na terça, mesmo, eu voltei com o adesivo, havia comentado com a médica que eu tirei para ver se aumentava o efeito, mas ela acha melhor não tirar por menor que seja o efeito, pois ainda assim é melhor que nada. Eu concordei, sem o adesivo piora bastante a secreção.

Estamos na total dependência de Deus! Esperando n'Ele - cura terrena ou libertação eterna. Meu coração dói! Nem sei como eu ainda tenho lágrimas!?!? Eu o aspiro chorando, dou banho nele chorando, vou dormir chorando...socooooorrrooo, Senhor!!!



2 comentários:

  1. Flavia08:15

    Minha querida todos os dias entro na pagina do Vini para ver como vcs estão fiquei tão feliz de vcs ja terem mudado para casa nova ficou linda parabens pela conquista mas quando leio vc falando que o Vini n esta bem meu coraçao chora e fico muito mas muito triste com essa situaçao peço a Deus que continue dando forças a vcs pq ver nosso filho sofrendo Não tem dor maior um abraço bem carinhoso em todos ficam com Deus

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    1. Obrigada, amiga, pelo carinho de sempre 😍. Deus tem renovado a minha força 🙌
      Bjs

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