Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 21 de junho de 2019

Um giro de 360°!

Sabem aquelas mudanças inesperadas que acontecem na vida da gente? Pois é, é o que estamos vivendo aqui. Nossa vida deu um giro de 360°!
Quem nos acompanha sabe que moramos na casa da minha mãe, sempre moramos.  Temos um apartamento, quando mudamos p/ lá, o Vini adoeceu, aí voltamos p/ minha mãe. Com o Vini doente, minha mãe me ajuda.
Mas, casa de mãe é casa de todos os filhos! Ou seja, não temos a nossa privacidade, com a qual sempre sonhamos. Eu sempre achei que sozinha não ia dar conta de cuidar do meu Reizinho, mas, quando minha mãe viaja, eu me viro bem. É verdade que quase enlouqueço, mas, no fim das contas, eu consigo rsrs
Vejo que chegou a nossa hora, já deu o nosso tempo por aqui. Minha irmã veio embora de Brasília, com sua filha de 4 anos e estão morando aqui tb. Vamos alugar uma casa, já fechamos uma, dentro de 30 dias vamos nos mudar. (Em outro post, falo sobre a casa).

E vou usar esse espaço, mais uma vez, para pedir a ajuda de vocês. Como sempre moramos com minha mãe, não temos nada de nada! Eletrodomésticos, móveis, utilidades domésticas, enfim, é mais fácil eu listar o que nós temos - uma cama de casal e uma cama hospitalar. Nem cama para Ana Liz nós temos, pois ela sempre dormiu com minha mãe. Até o nosso guarda roupa vai ficar, pois é planejado no quarto onde dormimos.

Vou deixar a conta do Vini para quem sentir no coração de ofertar sobre a nossa vida. O dinheiro será bem empregado na compra dos móveis. Qualquer valor será muito bem vindo. Obrigada! Deus abençoe a todos!

Vinícius de Matos Nogueira
CPF 032.514.331-56
Banco - CEF
Ag. 4741
Op. 013
Conta Poupança 928-0

domingo, 16 de junho de 2019

Não existe outro lugar que possa acalmar o meu coração, se não ao seu lado.
Deixem-me aqui, que eu fico bem. 💙💜

quarta-feira, 12 de junho de 2019

Ainda é dia 12 de junho.
Eu e ele, sempre e para sempre.

❤❤❤❤❤❤❤❤

terça-feira, 11 de junho de 2019

Só para deixar registrado  - 4.2!
Viva eu!!!!

domingo, 9 de junho de 2019

Eu seria muito repetitiva se escrevesse aqui que a luta tá graaaaande? 🤔🤔🤔
Caracas! Meu Reizinho está muito secretivo, isso já vem de dias, semanas. Coisa de eu acabar de aspirar, ele já tá sufocado de novo. Então, na terça-feira, eu resolvi seguir a orientação da Gecele, fisio da tarde, e levá-lo ao hospital.
Chegamos no hospital antes das 16h, saímos depois das 19h. O hemograma deu alterado, indicando infecção.  O raio x mostrou o pulmão esquerdo "embaçado ". O médico queria interná-lo por ser acamado e exigir mais atenção.  A mamãe aqui insistiu p/ tratar em casa, ele aceitou.
7 dias de moxifloxacino 400mg. Hoje já é o sexto dia. Ainda secretivo, mas, já está melhor. O hospital estava lotado de pacientes gripados, com tosse, muitos idosos, enfim, não é ambiente p/ o Vini, por isso pedi p/ cuidar em casa.
Quando a secreção aumentou, eu aumentei o adesivo, porém não surtiu efeito. Eu estava "gastando"adesivo sem que houvesse melhora, então, eu tirei o adesivo, deixei umas 2 semanas sem, voltei ontem p/ ver se faz efeito.  Vou ver hoje.

Eu sinto muito cansaço, mais emocional do que físico! Só Deus por nós. O meu renovo vem do céu.

segunda-feira, 3 de junho de 2019


Que coração de mãe aguenta isso?
- Mãe, hoje que eu contei pra prô Aline que meu irmão é adoecido.
- Sério? O que vc falou?
Que ele é acamado, falei que ele era saudável, que vcs moravam no Tijuca quando ele ficou doente, falei do filme "Óleo de Lorenzo"...
- Nossa, filha! Eu nem sabia que vc sabia do filme!
- Eu nunca esqueço da doença do Vini, mãe. Eu até orei à tarde, pedi p/ Deus visitar o mano e colocar a mão p/ ele levantar. E me deu vontade de chorar na escola. 😔🥰

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