Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 30 de setembro de 2019

Levando a Palavra...

Eu aceitei. Eu orei e me consagrei a Deus. Ele me deu a Palavra.
Estava muito nervosa, Igreja lotada, mas dei conta do recado rsrs.

Palavra de Saudação
Mateus 7:24, 25

"Entendendo a Palavra:
A Rocha é Jesus Cristo. 
Enchentes, chuvas e ventos violentos são os problemas pelos quais passamos nessa terra.
Todos passam por lutas e tribulações.  Jesus já nos alertou que passaríamos.  A diferença está em onde é que nós edificamos a nossa casa. Precisamos edificá-la em Jesus, a Rocha. 
Homem nenhum consegue construir sua casa em Jesus se não tiver constância na presença de Deus. E para ter constância é preciso permanecer em um lugar sólido, onde é pregada a Palavra de forma genuína, ali ficar e ter a alma curada e o espírito alimentado. Constância se adquiri permanecendo na presença de Jesus.
Com o espírito alimentado com palavra do céu nossa casa vai sendo edificada na Rocha.  E aí, problema algum vai nos derrubar.  Vamos ouvir todo o estrondo da tempestade, o assovio do vento, o chacoalhar das árvores, mas, estaremos seguros, dentro de casa, ou seja, protegidos por Jesus. 
Como seres humanos, podemos até envergar, devido ao medo e vez ou outra, incredulidade. Mas, jamais vamos cair por que estamos firmes na Rocha.
No início do versículo diz que o homem que ouve a Palavra e a pratica é comparado a um homem sábio, pois bem, a caminhada com Deus é uma parceria - a nós cabe tomar a decisão correta - permanecer em Cristo e a Ele cabe nos sustentar em meio às tempestades, o que Ele tem feito muito bem!"

Essa foi a Palavra que Deus me deu e eu levei ontem, no culto da manhã e da noite. Ele me deu também uma Palavra para Dízimos e Ofertas, que eu posto outra hora.

quinta-feira, 26 de setembro de 2019


No dia do aniversário do meu Reizinho, recebemos a visita da Rose, companheira de luta. Ela é mãe do Elton, ele foi diagnosticado com Adrenoleucodistrofia há 2 anos, com 35 anos. Hoje está acamado, com gastro, totalmente dependente da mãe.
Nós já os visitamos algumas vezes, ajudamos com algumas coisas e oramos juntos tb. No dia que meu filhote ficou mais velho, a Rose nos agraciou com sua visita. Trouxe esse enfeite de porta p/ o Vini, que eu, simplesmente, AMEI!
Ela ficou um pouco mais de duas horas, conversamos muito, compartilhamos experiências, rimos, lanchamos, foi muito gostoso! Agora, ela me espera lá na casa dela. Combinamos de nos ver mais vezes.  É bom, uma entende a outra.

*********
Ontem, eu estava orando à tarde, li uma Palavra para o Vini, falei para Deus nos usar para anunciar a Palavra. Escrevi um texto, mandei no grupo da Igreja.  Logo em seguida, meu pastor me mandou um whatsapp, perguntando se eu queria/podia levar a Palavra de Saudação e a Palavra de Dízimos e Ofertas no domingo de manhã e à noite. Eu ainda não respondi, falei que ia conversar com Edinho e orar. Vou levar! Estou nervosa, mas foi o que pedi a Deus - para que eu anunciasse a Palavra. Assim seja!

terça-feira, 24 de setembro de 2019

Pérolas de Ana Liz

"Mãe, eu preciso arranjar um jeito, colocar uma foto sua na minha mochila, para quando eu ficar nervosa na hora da prova, eu olho a sua foto e fico calma. "❤❤❤❤

Ana Liz - Mãe, por que que a gente ora, pede pra Deus curar o Vini e Ele não cura??
Eu - É porque.............
Antes de eu falar algo, ela disse - É assim, mãe, se Deus quiser que o Vini morra e vai morar com Ele, o Vini vai morrer, a decisão é de Deus. Se Ele quiser que o Vini levante e ande, essa hora vai chegar, é no tempo de Deus!
Eu - Pronto! Você respondeu tudo! 😐😄

**********
Ai, ai, ai, meu Reizinho com 39° de temperatura.  Meu coração aperta, não tem jeito. 😣

segunda-feira, 23 de setembro de 2019

Ah, filho meu!
Tudo que diz respeito a vc, diz respeito a mim.
Sua vida é a minha vida.
Sua dor é a minha dor.
Eu me encontro em vc.
Vc não sai  de mim.
Eu sou você.
É inseparável. Somos nós.

domingo, 22 de setembro de 2019

Às vezes, só o que eu posso fazer é sussurrar em seu ouvido - " eu amo vc! Estou sempre aqui."

quarta-feira, 18 de setembro de 2019

Feliz aniversário, meu filho!

O ano era 1998, sexta-feira, dia 18 de setembro, nascia o grande amor da minha vida.
Cheguei para a consulta semanal do final da gestação, o médico pediu p/ que eu retornasse à noite, que iríamos fazer a cesárea. Chorei de nervoso e emoção.
Às 21:45h, Vini veio ao mundo. Eu dormi, acordei só no outro dia. A enfermeira chegou com dois "charutinhos", um em cada braço, em meu coração eu já sabia qual era o Vinícius.
Sim, ela me entregou quem eu achei que era. Eu o admirei, beijei e desenrolei, contemplando cada detalhe perfeito do seu corpinho.
Deus permitiu que ele vivesse com saúde por quase oito anos. Lindo, loirinho, olhos verdes, inteligente, independente, uma vida normal.
O ano era 2006, em seu início, meu filho começou a apresentar problemas na escola, depois em seu comportamento, aí, desencadearam os sintomas de uma terrível doença.
Em julho, foi fechado o diagnóstico - Adrenoleucodistrofia, doença neurodegenerativa. Em meses, Vini parou de andar, de falar, de se alimentar. Ele já vive bem mais tempo doente do que viveu com saúde. 
Em muitas vezes, pergunto  - "onde o Senhor está, Deus?"
Vejo a resposta quando olho para nossa própria história. Deus está no Edinho, que permaneceu no barco, exercendo com maestria seu papel de pai. Deus está na Ana Liz, que entende a condição do irmão e o ama. Deus está na minha mãe, que me ajudou em tudo, nesse tempo todo.  Deus está em mim, pois não há força humana capaz de passar por essa situação, sem enlouquecer. Deus está nos familiares, que nos acompanharam e sofreram juntos. Deus está nos pastores e irmãos de fé que nos acompanham.  Deus está  nos amigos que nos visitam e se preocupam conosco. Deus está no Vini, que há 13 anos suporta dores, infecções,  internações e ainda assim, ensina a cada um de nós, o real valor da vida.
Parabéns meu filho por mais um ano em que Deus permitiu que você estivesse conosco. Você é a riqueza da minha vida! ❤

terça-feira, 17 de setembro de 2019

A Adriana, seguidora do blog, fez algumas perguntas, achei melhor responder no post.
Está muito difícil sem minha mãe! O trabalho para mim triplicou!
Lavo roupa segunda e quarta-feira; a Romilda vem passar na quinta. Tentei lavar só na quarta, não deu certo, comecei às 06h e terminei às 23h, com as paradas p/ almoço, cuidar do Vini e levar Ana Liz p/ escola. 
Faxino na quinta à tarde, termino à noite. Nos outros dias, passo um pano em tudo, pois venta muito e tem muita poeira. Não limpo o quintal, nem a varanda do fundo, isso é com o Edinho, no final de semana.
Faço almoço todos os dias. Quando o Edinho está aqui, ele faz a janta, quando não está, eu tenho q fazer. 
Faço tarefa com Ana Liz, depois q ela lancha ao chegar da escola. Essa semana, terei que estudar com ela, pois semana q vem, começarão as provas.
Eu acordo às 05:50 de segunda à sexta, lavo o rosto do Vini, escovo os dentes dele, deixo tudo pronto para quando o técnico chega p/ dar o banho. Não é mais o Bruno, agora é o Wanderson. Ele vai embora às 10h, depois de ter tirado o Vini do sol e colocado na cama ou poltrona. 
Todas as minhas atividades são intercaladas com os cuidados com o Vinícius. Passo o dia cuidando dele, aspirando, posicionando, trocando, medicando, etc.
Hoje, estava quase chorando de tanto cansaço! Ainda tive que tirar o Vini da poltrona e colocar na cama. Edinho está viajando.
Quando o financeiro melhorar, vou ver quanto a Romilda cobra para lavar e passar, por que é muito serviço p/ mim.

Minha mãe já veio nos visitar e já veio ficar com o Vini p/ eu poder sair e resolver coisas. Ela sente saudades, mas, se adaptou bem. Para ela foi bom, diminuiu muito o trabalho. Ela já tem 70 anos e não podia mais fazer tanto esforço. 

Sábado e domingo acordo um pouco mais tarde, por volta das 07/07:30h e durmo depois do almoço. O trampo é da pesada!!!!

Eu sabia que ia ser puxado. Mas, as coisas vão se ajeitando. Deus conosco!

sábado, 14 de setembro de 2019

Eis que "sabadou", como de praxe meu Reizinho vem p/ o meu colo.
Família, sala, sofá, Netflix, vida simples, felicidade.


 Casa nova, pet novo kkk
A May é da minha mãe, então não veio conosco. Ana Liz pedia uma cadelinha.  Aí, senti no meu coração de ser uma sem raça, que eu mesma possa dar o banho em casa. Anunciei no grupo da Igreja o nosso desejo, em alguns minutos apareceu uma cachorrinha linda. ❤
Falei  p/ a Ana Liz que tinha q ser amor à primeira vista.  A pessoa mandou a foto dos 4 filhotes, todas fêmeas, na hora gostamos da "nossa", e já é nossa!  Pegamos ontem no ballet.
Apresento a "Donna". Donna do pedaço, donna do nosso coração.

Quarta-feira dia 18 é o aniversário do meu Reizinho.  A programação é de irmos ao culto terça, de ação de graças por mais um ano de vida acrescentado ao Vini.
Na quarta, seremos só nós - Edinho, eu, o aniversariante e a Ana Liz. 💙❤💙❤

Meu coração, como todo ano, experimenta de um misto - gratidão e dor. Deus conosco!




domingo, 8 de setembro de 2019


Ela chegou, beijou o irmão e disse: "Vini, a mana chegou da Igreja."
É o que eu ensino p/ ela - converse com seu irmão, ainda que pareça que ele não entenda, nem corresponda. Assim ela faz. ❤❤

sábado, 7 de setembro de 2019


"No caminho há flores
No caminho há espinhos 
Há lágrimas e sorrisos
Dúvida e fé 
Esperança e desespero 
Medo e coragem 
Via de mão dupla 
Vai e vem
Eu carrego você 
Será que você pode me carregar também?"



terça-feira, 3 de setembro de 2019


Hoje, em oração, eu disse a Deus que 13 anos de sofrimento é muita coisa! Que, por muitas vezes, a dor e a angústia chegam ser maiores que a fé, mas, que ainda assim, eu continuo tentando ser crente.
Não existe atalhos, o fato é que não há outro caminho, se não o de Cristo, estreito, apertado, mas, o caminho que nos leva para o céu. E é para lá que eu quero ir!
Então, com lágrimas nos olhos ou com sorriso nos lábios é preciso permanecer em Jesus. Entendendo ou sem compreensão alguma do porquê de não se ter uma resposta, do porquê de não sermos atendidos quando clamamos, a fé deve prevalecer. Ainda que nos arrastemos, que seja para os pés daquele que permanece para sempre.
Tudo passará, as coisas dessa terra passarão, alegria ou tristeza vividos  aqui não serão para sempre. Contudo, Cristo é real e eterno. Seguremos com firmeza na mão d'Ele!

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