Neste momento, estamos indo p/ a casa da minha sogra, comemorarmos o aniversário do homem da minha vida, meu marido, meu Preto.
Falei para ele - 49 anos! Ele disse - 20 deles dedicados a vc. Ele só errou a conta, 25 anos dedicados a mim! É verdade, ele cuida de mim como ninguém. ❤

"Obrigada, Deus, por mais um ano na vida do meu marido. Acrescente muito mais, Pai, com saúde e alegria. Que os pés dele estejam firmes na sua Rocha! Amém!"

Sábado de sol 

Um Reizinho

Uma mãe que cuida 

Um amor sem igual

💙

Feliz Natal!

Uma família muito especial que nos segue e sempre nos ajuda presenteou o Reizinho com o valor de R$ 400,00 😍😊.
Na quinta-feira consegui descer ao centro da cidade, comprei cinco regatas e tecido p/ a Romilda fazer 12 shorts p/ ele. As roupas dele estavam muito "surradas". Ele usa muito short, de 2 a 3 por dia. Por mais que eu cuide, trocando a fralda, acaba vazando xixi. Um pinguinho de xixi, eu já troco o short, não corro o risco de ficar cheirando ruím. Meu Reizinho é sempre cheiroso! 😄😍
Já tentei lembrar outra coisa que comprei para ele, dias antes, mas, não consigo rsrs, deu branco, qualquer hora me lembro.

Muito obrigada, mais uma vez, Mariana e família! 💙❤💙❤💙❤

*******
O choro tem sido constante por aqui 💔. Essa época do ano me deixa mais sensível.
Fui procurar um contrato que precisava e encontrei o material escolar do Reizinho. Uma pasta preta com plásticos, onde fizemos tipo uma linha do tempo, cada aniversário dele, com sua história.  Ele sorrindo, ele na motoca, dançando, cheio de pose. Minha alma fica dilacerada!

Uma foto, muita coisa sobre ela.. 

Ontem, foi a festa da empresa onde o Edinho trabalha, anos 60. O Edinho teve a idéia de tal mãe, tal filha ❤❤.
Eu comprei o cetim, a Romilda, a "velha" Romilda fez os vestidos para nós. Eu a abracei na quinta-feira e disse que ela é um anjo que Deus colocou na nossa vida.
Lá na Festa, teve desfile só das funcionárias, depois só dos funcionários e depois das esposas (os) dos funcionários.  Eu desfilei com a Ana Liz , ganhamos 50,00 de melhor fantasia 😄😄
Minha mãe e minha irmã ficaram aqui em casa p/ que pudéssemos ir. E aqui entra a parte difícil, a falta do meu Reizinho 😯😣.
Eu postei essa foto no grupo da "família ALD" com a legenda - infelizmente, falta meu Reizinho.
Olhando a foto, eu vejo um "vácuo" nela. Sim, minha família é composta de 4 pessoas, mas, geralmente aparece nós 3. E para que o Vini possa aparecer, temos que ir até a cama dele  ou até a poltrona onde ele está.
A vida é por demais de preciosa! Os filhos são demais de preciosos! E a falta de um, é óbvio, mas precisa ser dito - fica incompleto! Um vazio, um vácuo, um lugar reservado para alguém.
É isso! Sempre terá uma reserva - Nas reuniões de família, no banco da Igreja, na mesa posta, no banco do carro, no ombro da mãe..
E a mãe? Essa sempre vai ter esperança de que a reserva seja efetivamente ocupada. Dá licença, meu filho chegou!

Hoje fui à Unimed para autorizar um procedimento que preciso fazer no joelho, logo na entrada havia uma árvore de Natal e uma moça explicando - " em 2020 a Unimed quer que você mude os seus hábitos. Pegue uma bolinha e veja qual hábito vc precisa mudar." Peguei uma bolinha da árvore, aleatoriamente e estava escrito - "dormir melhor". Kkkkk eu ri na hora, como que deu tão certo! Que coincidência!
Eu durmo muuuuuito pouco, por volta de 4:30/5h.

Fui devolver a bolinha, a moça falou que era minha 😄
Será que vou conseguir dormir mais em 2020???
Vou tentar, vamos ver 😊

Ontem, a Maria Elisa, amiga da Ana Liz, veio passar a tarde com ela.
Depois de algum tempo que ela já estava aqui em casa, a Ana Liz perguntou - "Vc falou oi p/ o Vini, Maria?
Ela respondeu - "Não...Na verdade, falei, mas acho que ele não ouviu. "
A Ana Liz disse - " ele ouviu, Maria. Ele ouviu."

Nossa! Mexeu tanto comigo isso. A Ana Liz sabe da importância de falar com o Vini ❤. E ao afirmar que ele ouviu e ainda reafirmar, é como se ela dissesse "Eu sei o que se passa com Ele! Ele está ali quietinho, sem poder falar, mas, ele ouve."

Eita, que a emoção aqui rola solta! ☺❤

Tem que ser eu, a mãe!

Não há outra pessoa para cuidar tão bem do meu Reizinho que não seja eu! Não estou me vangloriando por isso, até por que eu sou a mãe e é minha obrigação cuidar dele e cuidar bem cuidado.
É muito sério isso! Ontem, quinta-feira, dia que a Romilda vem passar roupa p/ mim, então aproveito p/ sair e resolver coisas. O Wanderson veio às 7h, demos o banho, ajeitei umas coisas e saí.
O Wanderson já havia colocado o Vini no sol, falei p/ ele que quando desse o horário de ele ir embora, era p/ colocar o Reizinho na cama, que depois a Romilda olhava ele p/ mim.
Pois bem, estava no centro, liguei para saber como estavam as coisas, a Romilda falou que ele estava dormindo, tranquilo. Depois, ela me ligou, perguntando como desentupia o extensor da sonda, pois não estava passando a água. Eu a orientei pegar uma seringa grande com água e passar um jato forte. Escutei uma barulho e perguntei se era o Vini, ela disse que sim, aproximou o telefone dele p/ que eu escutasse melhor e perguntou se era normal. "Não! Não é! Ele está respirando com dificuldade, provavelmente está numa posição que não esteja gostando, vire a cabeça dele p/ o lado da poltrona, deixe a cabeça mais alta, para que a boca fique aberta." Foi a direção que dei para ela.
Não preciso nem falar que não consegui resolver mais nada, né?! Vim embora. Chegando em casa, o Vini estava muito secretivo, todo urinado, a água estava parada, o extensor entupido. A Romilda do lado dele quase chorando 🙂.
O Wanderson o colocou na cama e foi embora, mas, não trocou a fralda, que eu já orientei p/ trocar. Ele é  só o técnico, faz o trabalho técnico e vai embora, não tem aquele olhar de mãe p/ saber se o filho está gostando do jeito que está.  A Romilda não tem obrigação nenhuma de saber, nem de cuidar, ela faz por amor, se esforça, mas, também não conhece nada do Vini.
Eu desentupi a sonda, passou a água, troquei o Vini, enquanto eu o segurava a Romilda trocou o lençol. Depois, eu o aspirei, aspirei de novo e de novo, coloquei-o de lado e ele dormiu. Dormiu a tarde toda, eu até dispensei a fisio da tarde para que ele descançasse.

O Vini está numa fase boa, sem necessidade de aspirações. Mas, quando passa por algum desconforto, a primeira coisa que altera é o quadro respiratório. Ele sentiu quando eu cheguei, sentiu os meus cuidados, se tranquilizou e dormiu. Eu pedi desculpas para ele, mais de uma vez 💔. Eu fiquei quase três horas fora, pelo quadro que eu encontrei, ele sofreu durante todo o tempo que estive fora. Doeu em mim, muito.

Hoje, faleceu um menino com ALD 😔
Uma mãe disse "puxa, perto do Natal!"
A avó de outro menino que já faleceu disse assim - O Natal deles já acabou muito antes! Acabou com o diagnóstico.
Eu tive que concordar com a avó 😢. A gente segue tentando dar sentido...

Amor de mãe é trem doido 😯.
Não dá para explicar, não!

...Mais uma vez, apresentei meu filho no altar do Senhor. Enquanto houver fôlego de vida nele, assim eu farei.
Treze anos se passaram desde o diagnóstico de uma doença neurodegenerativa. E há treze anos meu coração sangra dia e noite.
Sou sustentada por Deus. Ele me deu fé e me ajuda a desenvolvê-la. Ele renova a minha força diariamente. Mas, o meu coração não deixa de sangrar.
Não sei qual será o desfecho da nossa história. Só sei que não posso desviar os meus pés dos caminhos do Senhor, nem desviar os meus olhos da Palavra d'Ele, se não a força que há em mim se esgota.
Se a cura for concretizada no físico do Vini, é na presença de Deus que vamos sorrir e permanecer.  Se Deus decidir por recolhê-lo, é na presença de Deus que vamos chorar e permanecer.
Até aqui nos ajudou o Senhor!

Hoje, domingo, dia de cultuar a Deus. Eu, Edinho e nosso Reizinho fomos à Igreja, Ana Liz estava na casa da vó Darci.
Mais uma vez, apresentei meu filho no altar do Senhor.
Ele recebeu oração do nosso pastor e da Igreja. Chorei de emoção, dor, presença de Deus.

Ontem, eu estava limpando casa e conversando com Deus. Eu pedi assim, como sempre peço  - "Senhor, coloque cada vez mais amor no coração do Edinho por mim e pela nossa família!" O Espirito Santo ministrou que a minha oração deve ser assim - " Deus, coloque cada vez mais amor no coração do Edinho pelo Senhor!"

Por que amando mais o Senhor, automaticamente ele vai amar a mim e a nossa família; Amando mais o Senhor, ele vai ser temente a Ele e praticante da Sua Palavra; Amando mais o Senhor, ele vai ter sede de Sua presença e vai desejar andar em Seus caminhos de retidão.
Então, que nossa oração seja essa - que amemos cada vez mais a Deus, assim o amor pelo outro será maior também, e praticar a Palavra não será um sacrifício, mas um prazer.   
Deus conosco!

Meu Reizinho está bem, graças a Deus! Sem aspirações. Eu o acompanho no bem estar 😁

💖💔

Eis que dou o ar da graça! E já peço perdão pela falta de notícias. Tanta coisa passa pelo coração dessa mãe que aqui escreve!
De um lado, a felicidade de participar de eventos que envolvem a filha, de outro, a tristeza de ter o filho privado de tudo 💖💔. E eu tendo que driblar os sentimentos.  Não é fácil, não!
Foi uma série de comemorações - dia 21, fizemos a festinha de 6 anos da Ana Liz na escola, com os 22 amiguinhos ❤. Os irmãos podiam estar presentes, a Ana Liz levou a prima Isadora 💔; Dia 22, foi a apresentação do Espetáculo do Ballet na Igreja, ela queria que o pai também assistisse, mas para isso a avó teria que ficar com o Vini, só que a avó também queria ir ao Espetáculo, por que além da Ana Liz, a Isadora ia apresentar 💖. Não dava p/ levar o Vini , pois foram várias apresentações, de outras turmas, seria desconfortável para o Reizinho 💔; Dia 23, de manhã, foi a "Feira do Conhecimento" da escola, em que a turma da garota apresentou sobre o trânsito; À noite, foi a festinha para comemorar o níver dela em casa, com os familiares; Aqui, o irmão pode participar 💖; Dia 25, oficialmente o aniversário da filhota, foi acordada pelo pai com "Parabéns pra você " e levada no colo até a mesa que ele preparou para o café da manhã 💙💖.  À noite, foi a "Noite de autógrafos" na escola, para apresentar um livro produzido por ela, no Projeto Estrelas 💖. A avó ficou com o Reizinho para que o pai pudesse nos acompanhar.
Entendem como fica o coração de uma mãe??? Tristeza é pouco para definir. É um partir de coração. Uma inconformação. Não! Não é justo!
A minha pergunta para Deus nos últimos dias - " É essa vida que o Senhor reservou para nós? É isso mesmo? "

Deus, obrigada pela vida da minha filha! Intervenha na vida do meu filho! Sou mãe, não sou heroína inabalável.

"Mãe, vc já pensou se o Vini levanta não de uma vez, mas aos poucos?
Um dia ele fala o que ele quer, pula três dias, ele começa a esticar os braços e as pernas, pula três dias, ele começa a andar e depois de 5 dias, ele fica normal...
Sabia que domingo eu tinha esperança que ele ia levantar? Mas, todo dia eu tenho!

Ana Liz, 5 anos, irmã do Vinícius.

Ainda era sexta quando meu Reizinho veio para o meu colo. Já é sábado rsrs, ele está aqui no colinho da mamãe.  Assim que Edinho o colocou no meu colo, a Donna pulou e se ajeitou, não saiu mais. 💙🐶

Sábado teve o evento aqui em casa, para a Glória de Deus.
O Senhor me deu uma Palavra na sexta-feira à tarde, enquanto eu faxinava a casa 😊.
O Salmo 14, versículo 1 diz: " Diz o tolo em seu coração: Deus não existe. "
Pois bem, a existência e a bondade de Deus não são coisas relativas. Como assim?
Se tudo vai bem comigo e com minha família, UAU! Deus é real! E ele é bom! Mas, se o vento sopra ao contrário, tirando as coisas do lugar, um filho adoece, a crise financeira bate à porta, etc., aí, a existência de DEus é questionável, aí vem as perguntas  - se Deus é bom por que Ele permitiu isso? Quando agimos assim, nós relativizamos a existência e a bondade de Deus; Nós enquadramos Deus de acordo com as nossas circunstâncias.
A existência de Deus é um fato.  A bondade dele é um fato. Fato é aquilo que tem sua realidade comprovada.
O mundo só existe por que Deus existe primeiro.  Nós só existimos por que Deus existe primeiro, Ele nos criou.

Em 2 Timóteo 1:7 diz que Deus não nos deu espírito de covardia, mas, de poder, amor e equilíbrio. Essa é a razão pela qual conseguimos passar por lutas grandiosas e não enlouquecemos.
Nesses 13 anos de diagnóstico nunca fui eu sozinha, sempre foi Deus em mim. Por mim mesma, eu já teria enlouquecido e desistido de tudo, mas, o Espírito de Deus em mim  me faz forte, equilibrada e me dá o poder de enfrentar tudo e ainda testemunhar sobre.
Ministrei a Palavra, depois fomos até o quarto do Vini e oramos por ele.

*****

Ficamos uma semana sem adesivo. Voltei com um, não resolveu. Depois de 3 dias coloquei 1,5, melhorou a salivação.
Vamo que vamo. Deus conosco!

Não sei nem por onde começar...
Acho que falando da conversa que eu e Edinho tivemos sábado de manhã, sobre a tragédia que nos aconteceu há 13 anos, mas, é super atual. Sim, é uma tragédia diária, assídua, persistente. Eu só estou em pé, por que sou sustentada por Deus. O que o Edinho disse foi forte - nenhum ser humano merece viver assim, só na cama e poltrona, dorme de um lado, dorme do outro, tem uma sonda "enfiada " na garganta. Ele não merece, nós não merecemos!"

Os dias estão por demais de difíceis! Mais de dez aspirações por dia. Tirei o adesivo p/ ver se quando colocar de novo faça algum efeito.
Hoje à tarde, meu Reizinho convulsionou duas vezes, daquelas convulsões fortes como no ano passado. Eu estava sozinha com ele. O que fiz? Orei, repreendi. Enquanto ele convulsionava, eu falava p/ Deus que o Vini é dele, que eu o libero, que eu não aguento mais. Fui forte, não chorei na hora, só depois.
Falei para o Vini que ele teve convulsões, que faz parte dos sintomas da ALD, mas, que estávamos lutando como sempre pelo bem dele, que se ele estiver cansado, pode voar. Vai levar meu coração, mas pode voar.
Depois sussurrei em seu ouvido - Estou aqui, sou sua mãe, vou cuidar de você, enquanto precisar dos meus cuidados. Não sairei do seu lado. Mas, isso não é vida para você! Você merece ser livre. Você merece o céu.

Vou ficando por aqui, coração arrebentando, mas firme no Senhor.  Hoje, jejuei, orei, pedi uma Palavra do céu. No próximo sábado, terá um encontro aqui em casa - Mulheres em movimento. Fui convidada a ministrar uma Palavra e dar meu testemunho. Farei isso, com a graça de Deus.

Reflitamos sobre a dádiva da vida, o presente que o Senhor nos deu. Estamos usufruindo, com sabedoria e gratidão, de tudo que Deus coloca a nossa disposição?
Ontem, em conversa com o técnico que vem para dar o banho no Vini, falávamos sobre coisas simples que quem está doente não pode desfrutar. Ele disse que pacientes da UTI pedem para ver o sol!
O sol! Está a brilhar no céu e nos aquece todos os dias. Mas, insatisfeitos que somos, às vezes nem o reparamos e até reclamamos por estar quente demais.
Quando o Vini adoeceu, doía forte no meu coração o fato de ele não poder levar um copo de água à boca, depois o fato de ele não poder mais mastigar e engolir. Há anos, ele se alimenta por uma sonda diretamente no estômago.
Eu parei de pensar no que foi tirado dele. Prefiro pensar em como o Senhor o tem sustentado, na verdade tem sustentado, milagrosamente, a nós.
Respiremos, profundamente,  o ar! Deixemos o sol bater no rosto, agradecidos! Aproveitemos, com gosto, o sabor do alimento! Desfrutemos da companhia daqueles que nos são caros!
Chega de teoria. Vivamos na prática cada dia como se fosse o último, afinal pode ser mesmo.
Deus é bom! Colocou a nossa disposição tudo o que precisamos para viver bem. Desfrutemos com sabedoria e gratidão!

Meu Reizinho está bem, não fomos para o hospital, não teve mais febre. Intensifiquei as inalações, entrei com acetilcisteina, que ajuda a expectorar a secreção, limpando os pulmões.
Deus conosco!

Meu Reizinho teve febre terça-feira, 38,5°. Foi medicado, a febre cedeu no final da tarde. Amanheceu com febre ontem, eu mediquei, a febre cedeu.  Hoje, amanheceu sem febre, porém, no final da tarde a temperatura subiu. Acabei de medicá-lo. Fiz CPAP com inalação. Vamos ver como vai amanhecer, provavelmente levaremos ao hospital amanhã, quando Edinho chega de viagem.

Volta e meia, peço para Deus  - Em casa, Senhor! Seja o que meu filho tiver que passar, que ele esteja em casa, comigo.

Perguntei para a Nira, mãe do João Paulo, quando ela esteve aqui na segunda-feira para trazer material p/ o Vini  - "Seu coração ainda dói o tempo todo, por causa da situação do seu filho?"
Ela disse - "Não, por que já faz uns 2 anos que eu o entreguei a Deus."
Será que eu não entreguei??? Meu coração não para de doer.

Hoje, fiquei dividida entre orar e lavar o banheiro para adiantar a faxina de amanhã.  Sabe o que fiz? Orei. Meu coração experimentou de alívio, renovo e esperança. O Senhor é a minha força!

Esses dias, alguém escreveu assim - "Esse mundo tá louco, mundano mesmo."
É verdade.  Estamos vendo cada coisa de deixar qualquer um desorientado, sem rumo. Mas, graças à misericórdia de Deus, estamos guardados n'Ele e por isso, seguros.
Hoje, enquanto eu orava, senti no meu coração, a necessidade de clamar pelas famílias. Por todas, mas, em especial pelas que já são de Cristo.
Com a pressão diária que enfrentamos, de toda parte - financeira, social, emocional, espiritual, é natural que percamos a paciência uns com os outros. É natural que a convivência se torne mais difícil. É natural que nos irritemos com filhos, com cônjuge, com vizinhos, etc.  Porém, o Espírito de Deus em nós tem o poder de nos controlar, de nos tornar mansos.
A minha oração foi nesse sentido. Que maridos e mulheres tenham o coração voltado um para outro  e que os dois tenham um coração voltado para Deus. Que pais tenham o coração voltado para os filhos, os filhos tenham o coração voltado para os pais e para Deus. Que estejamos guardados no Senhor e assim, rendidos ao Espírito, andemos na contra mão do mundo. Que mesmo diante de toda pressão, tenhamos prazer na convivência familiar, tenhamos prazer no diálogo de um com o outro. Que com o passar do tempo, os relacionamentos não sejam desgastados, mas, sejam prazerosos e curativos.
Deus conosco! Sigamos.

Meu Reizinho na sessão de fono. O uso dos óculos é necessário por causa do laser. 

Dentro do quadro, Vini está bem. O que eu mais tenho ouvido falar  - "nossa, mãe! Como ele é bem cuidado!"

Sim, ele é. Como mãe, é o que me cabe fazer - amar, amar, cuidar, cuidar.

Reizinho, Flor de Liz e Donna. Agora a Donna aprendeu a subir na poltrona, ela dá um pulo e vai p/ o colo do Vini. 💙🐶

Ando com o coração muito apertado.  Deus conosco.

Vamos às notícias...

Meu Reizinho está bem, graças a Deus!. Uma fase com poucas aspirações, bom sono, realmente tranquilo. Quando ele está assim, reflete em mim, eu fico tranquila tb.

Nós já havíamos nos adaptado muito bem com o Vanderson, técnico de enfermagem que vinha dar o banho no Vini, infelizmente, ele não está bem de saúde, ficou internado e agora ficamos sabendo que vai fazer uma cirurgia. Parece-me que uma pedra da vesícula deslocou e fechou o canal de saída da vesícula.
Não tivemos ajuda essa semana, eu e Edinho tivemos que dar o banho às 6h, antes do Edinho sair para trabalhar. Ontem, dei o banho sozinha. É bem complicado. Levo para a cadeira e o amarro com um lençol para poder trocar o forro de cama.
Segunda-feita, ficou de vir um técnico com o nome de Clodoaldo, que vai ficar fixo até o retorno do Vanderson, se Deus quiser!

Ontem, quando coloquei meu Reizinho Na poltrona, depois do banho, a Donna ficou em pé na poltrona, chorando para subir. Eu a coloquei no colo do Vini, ela o lambeu e se aninhou nele 😍 🐶. Eu registrei a cena dela no colo dele, mas não tinha percebido que o Vini estava bocejando kkkk cenas da vida real 😁😊

Eu amo essa cadelinha ❤. Hoje, ela tomou vacina e está amuada.
Eu e Ana Liz passamos poucas e boas com ela kkkk. Ela carrega as coisas, sapato, toalhinha, a gente vai pegar, ela sai correndo com o objeto na boca, a gente corre atrás, ela para, olha, parece que vai ficar no lugar, quando chegamos perto, ela dispara. Imaginem a cena - eu e Ana Liz, no quintal, correndo atrás da Donna, que fica até com as orelhinhas para trás do tanto que corre. 🐶👧👩👣

Deus é quem sustenta a minha casa. Glórias a Ele, sempre!

Levando a Palavra...

Eu aceitei. Eu orei e me consagrei a Deus. Ele me deu a Palavra.
Estava muito nervosa, Igreja lotada, mas dei conta do recado rsrs.

Palavra de Saudação
Mateus 7:24, 25

"Entendendo a Palavra:
A Rocha é Jesus Cristo. 
Enchentes, chuvas e ventos violentos são os problemas pelos quais passamos nessa terra.
Todos passam por lutas e tribulações.  Jesus já nos alertou que passaríamos.  A diferença está em onde é que nós edificamos a nossa casa. Precisamos edificá-la em Jesus, a Rocha. 
Homem nenhum consegue construir sua casa em Jesus se não tiver constância na presença de Deus. E para ter constância é preciso permanecer em um lugar sólido, onde é pregada a Palavra de forma genuína, ali ficar e ter a alma curada e o espírito alimentado. Constância se adquiri permanecendo na presença de Jesus.
Com o espírito alimentado com palavra do céu nossa casa vai sendo edificada na Rocha.  E aí, problema algum vai nos derrubar.  Vamos ouvir todo o estrondo da tempestade, o assovio do vento, o chacoalhar das árvores, mas, estaremos seguros, dentro de casa, ou seja, protegidos por Jesus. 
Como seres humanos, podemos até envergar, devido ao medo e vez ou outra, incredulidade. Mas, jamais vamos cair por que estamos firmes na Rocha.
No início do versículo diz que o homem que ouve a Palavra e a pratica é comparado a um homem sábio, pois bem, a caminhada com Deus é uma parceria - a nós cabe tomar a decisão correta - permanecer em Cristo e a Ele cabe nos sustentar em meio às tempestades, o que Ele tem feito muito bem!"

Essa foi a Palavra que Deus me deu e eu levei ontem, no culto da manhã e da noite. Ele me deu também uma Palavra para Dízimos e Ofertas, que eu posto outra hora.

No dia do aniversário do meu Reizinho, recebemos a visita da Rose, companheira de luta. Ela é mãe do Elton, ele foi diagnosticado com Adrenoleucodistrofia há 2 anos, com 35 anos. Hoje está acamado, com gastro, totalmente dependente da mãe.
Nós já os visitamos algumas vezes, ajudamos com algumas coisas e oramos juntos tb. No dia que meu filhote ficou mais velho, a Rose nos agraciou com sua visita. Trouxe esse enfeite de porta p/ o Vini, que eu, simplesmente, AMEI!
Ela ficou um pouco mais de duas horas, conversamos muito, compartilhamos experiências, rimos, lanchamos, foi muito gostoso! Agora, ela me espera lá na casa dela. Combinamos de nos ver mais vezes.  É bom, uma entende a outra.

*********
Ontem, eu estava orando à tarde, li uma Palavra para o Vini, falei para Deus nos usar para anunciar a Palavra. Escrevi um texto, mandei no grupo da Igreja.  Logo em seguida, meu pastor me mandou um whatsapp, perguntando se eu queria/podia levar a Palavra de Saudação e a Palavra de Dízimos e Ofertas no domingo de manhã e à noite. Eu ainda não respondi, falei que ia conversar com Edinho e orar. Vou levar! Estou nervosa, mas foi o que pedi a Deus - para que eu anunciasse a Palavra. Assim seja!

Pérolas de Ana Liz

"Mãe, eu preciso arranjar um jeito, colocar uma foto sua na minha mochila, para quando eu ficar nervosa na hora da prova, eu olho a sua foto e fico calma. "❤❤❤❤

Ana Liz - Mãe, por que que a gente ora, pede pra Deus curar o Vini e Ele não cura??
Eu - É porque.............
Antes de eu falar algo, ela disse - É assim, mãe, se Deus quiser que o Vini morra e vai morar com Ele, o Vini vai morrer, a decisão é de Deus. Se Ele quiser que o Vini levante e ande, essa hora vai chegar, é no tempo de Deus!
Eu - Pronto! Você respondeu tudo! 😐😄

**********
Ai, ai, ai, meu Reizinho com 39° de temperatura.  Meu coração aperta, não tem jeito. 😣

Ah, filho meu!
Tudo que diz respeito a vc, diz respeito a mim.
Sua vida é a minha vida.
Sua dor é a minha dor.
Eu me encontro em vc.
Vc não sai  de mim.
Eu sou você.
É inseparável. Somos nós.

Às vezes, só o que eu posso fazer é sussurrar em seu ouvido - " eu amo vc! Estou sempre aqui."

Feliz aniversário, meu filho!

O ano era 1998, sexta-feira, dia 18 de setembro, nascia o grande amor da minha vida.
Cheguei para a consulta semanal do final da gestação, o médico pediu p/ que eu retornasse à noite, que iríamos fazer a cesárea. Chorei de nervoso e emoção.
Às 21:45h, Vini veio ao mundo. Eu dormi, acordei só no outro dia. A enfermeira chegou com dois "charutinhos", um em cada braço, em meu coração eu já sabia qual era o Vinícius.
Sim, ela me entregou quem eu achei que era. Eu o admirei, beijei e desenrolei, contemplando cada detalhe perfeito do seu corpinho.
Deus permitiu que ele vivesse com saúde por quase oito anos. Lindo, loirinho, olhos verdes, inteligente, independente, uma vida normal.
O ano era 2006, em seu início, meu filho começou a apresentar problemas na escola, depois em seu comportamento, aí, desencadearam os sintomas de uma terrível doença.
Em julho, foi fechado o diagnóstico - Adrenoleucodistrofia, doença neurodegenerativa. Em meses, Vini parou de andar, de falar, de se alimentar. Ele já vive bem mais tempo doente do que viveu com saúde. 
Em muitas vezes, pergunto  - "onde o Senhor está, Deus?"
Vejo a resposta quando olho para nossa própria história. Deus está no Edinho, que permaneceu no barco, exercendo com maestria seu papel de pai. Deus está na Ana Liz, que entende a condição do irmão e o ama. Deus está na minha mãe, que me ajudou em tudo, nesse tempo todo.  Deus está em mim, pois não há força humana capaz de passar por essa situação, sem enlouquecer. Deus está nos familiares, que nos acompanharam e sofreram juntos. Deus está nos pastores e irmãos de fé que nos acompanham.  Deus está  nos amigos que nos visitam e se preocupam conosco. Deus está no Vini, que há 13 anos suporta dores, infecções,  internações e ainda assim, ensina a cada um de nós, o real valor da vida.
Parabéns meu filho por mais um ano em que Deus permitiu que você estivesse conosco. Você é a riqueza da minha vida! ❤

A Adriana, seguidora do blog, fez algumas perguntas, achei melhor responder no post.

Está muito difícil sem minha mãe! O trabalho para mim triplicou!

Lavo roupa segunda e quarta-feira; a Romilda vem passar na quinta. Tentei lavar só na quarta, não deu certo, comecei às 06h e terminei às 23h, com as paradas p/ almoço, cuidar do Vini e levar Ana Liz p/ escola. 

Faxino na quinta à tarde, termino à noite. Nos outros dias, passo um pano em tudo, pois venta muito e tem muita poeira. Não limpo o quintal, nem a varanda do fundo, isso é com o Edinho, no final de semana.

Faço almoço todos os dias. Quando o Edinho está aqui, ele faz a janta, quando não está, eu tenho q fazer. 

Faço tarefa com Ana Liz, depois q ela lancha ao chegar da escola. Essa semana, terei que estudar com ela, pois semana q vem, começarão as provas.

Eu acordo às 05:50 de segunda à sexta, lavo o rosto do Vini, escovo os dentes dele, deixo tudo pronto para quando o técnico chega p/ dar o banho. Não é mais o Bruno, agora é o Wanderson. Ele vai embora às 10h, depois de ter tirado o Vini do sol e colocado na cama ou poltrona. 

Todas as minhas atividades são intercaladas com os cuidados com o Vinícius. Passo o dia cuidando dele, aspirando, posicionando, trocando, medicando, etc.

Hoje, estava quase chorando de tanto cansaço! Ainda tive que tirar o Vini da poltrona e colocar na cama. Edinho está viajando.

Quando o financeiro melhorar, vou ver quanto a Romilda cobra para lavar e passar, por que é muito serviço p/ mim.

Minha mãe já veio nos visitar e já veio ficar com o Vini p/ eu poder sair e resolver coisas. Ela sente saudades, mas, se adaptou bem. Para ela foi bom, diminuiu muito o trabalho. Ela já tem 70 anos e não podia mais fazer tanto esforço. 

Sábado e domingo acordo um pouco mais tarde, por volta das 07/07:30h e durmo depois do almoço. O trampo é da pesada!!!!

Eu sabia que ia ser puxado. Mas, as coisas vão se ajeitando. Deus conosco!

Eis que "sabadou", como de praxe meu Reizinho vem p/ o meu colo.

Família, sala, sofá, Netflix, vida simples, felicidade.

 Casa nova, pet novo kkk
A May é da minha mãe, então não veio conosco. Ana Liz pedia uma cadelinha.  Aí, senti no meu coração de ser uma sem raça, que eu mesma possa dar o banho em casa. Anunciei no grupo da Igreja o nosso desejo, em alguns minutos apareceu uma cachorrinha linda. ❤
Falei  p/ a Ana Liz que tinha q ser amor à primeira vista.  A pessoa mandou a foto dos 4 filhotes, todas fêmeas, na hora gostamos da "nossa", e já é nossa!  Pegamos ontem no ballet.
Apresento a "Donna". Donna do pedaço, donna do nosso coração.

Quarta-feira dia 18 é o aniversário do meu Reizinho.  A programação é de irmos ao culto terça, de ação de graças por mais um ano de vida acrescentado ao Vini.
Na quarta, seremos só nós - Edinho, eu, o aniversariante e a Ana Liz. 💙❤💙❤

Meu coração, como todo ano, experimenta de um misto - gratidão e dor. Deus conosco!

Ela chegou, beijou o irmão e disse: "Vini, a mana chegou da Igreja."
É o que eu ensino p/ ela - converse com seu irmão, ainda que pareça que ele não entenda, nem corresponda. Assim ela faz. ❤❤

"No caminho há flores

No caminho há espinhos 

Há lágrimas e sorrisos

Dúvida e fé 

Esperança e desespero 

Medo e coragem 

Via de mão dupla 

Vai e vem

Eu carrego você 

Será que você pode me carregar também?"

Hoje, em oração, eu disse a Deus que 13 anos de sofrimento é muita coisa! Que, por muitas vezes, a dor e a angústia chegam ser maiores que a fé, mas, que ainda assim, eu continuo tentando ser crente.
Não existe atalhos, o fato é que não há outro caminho, se não o de Cristo, estreito, apertado, mas, o caminho que nos leva para o céu. E é para lá que eu quero ir!
Então, com lágrimas nos olhos ou com sorriso nos lábios é preciso permanecer em Jesus. Entendendo ou sem compreensão alguma do porquê de não se ter uma resposta, do porquê de não sermos atendidos quando clamamos, a fé deve prevalecer. Ainda que nos arrastemos, que seja para os pés daquele que permanece para sempre.
Tudo passará, as coisas dessa terra passarão, alegria ou tristeza vividos  aqui não serão para sempre. Contudo, Cristo é real e eterno. Seguremos com firmeza na mão d'Ele!

Cá estou eu, dando o ar da graça  😊😄. Estou comprando umas horas, se alguém tiver, pois as minhas 24 estão sendo poucas. Eita que tem muita coisa p/ fazer e o tempo é curto! 

Graças a Deus, tudo bem por aqui. Hoje, teve início a assistência de enfermagem. Porém, eu reduzi p/ 3 horas, das 7h às 10h. A pessoa me ajuda a dar o banho no Reizinho, aí ele faz fisio, depois vai p/ o sol, recebe a dieta no quintal. O técnico o traz p/ dentro, coloca-o na cama e vai embora.  Todos felizes para sempre rsrs

É só um teste, por um mês.  Se eu achar pouco, mês que vem serão as 6 horas. Mas, acho que está bom assim. 

A enfermeira me perguntou como foi o primeiro dia do Bruno,  eu disse que foi bem, eu que preciso me adaptar e aceitar alguém de fora me ajudando. Preciso realmente delegar as funções p/ ele nessas 3 horas. Vou treiná-lo do jeito que gosto que faça. Acho que vai dar certo.  Minha coluna agradece. 

A vida é estranha demais. Ou a gente se vira pra ser feliz ou a tristeza tira da gente o que sobrou.
Tenho tentado trabalhar na minha mente que estou cuidando do Vini até o dia da partida dele. É desesperador um filho num cativeiro 24h por dia, há 13 anos. Não tem como ser feliz plenamente, a gente tenta.
Tenho medo de não acreditar mais em milagre. Tenho medo de não acreditar mais na bondade de Deus. Eu sei que Ele existe e é soberano.

Antes que o dia termine e eu fique mais um dia sem escrever aqui, lá vão algumas fotos e comentários sobre nossa casa.

Novo quarto do meu Reizinho.  Aquele móvel branco no canto já estava na casa, é uma sapateira, mas eu usei para guardar os materiais do Vini. É cheio de prateleiras, coube muita coisa, tudo organizado!

Ao lado da cama, tem um móvel com 6 gavetas grandes, tb deixaram na casa.  Uma maravilha! Guardei roupas dele, toalhas, roupa de cama, almofadas. A cortina já era nossa.

Só compramos o tapete. 

Quartinho da Ana Liz. Ela disse - "Meu sonho era ter um quarto, meu sonho se realizou! ❤
Ganhamos de um irmão da Igreja, a cama c/ colchão e a cômoda. Os nichos e a faixa de papel de parede já estavam na casa. A Romilda, que passa roupa p/ mim, fez a cortina.  Só compramos o tapete.

 Tem um quintal enorme com coqueiros e uma piscina (veio de brinde kkk), eu não queria, Ana Liz amou rs.
Hoje, meu Reizinho foi para o sol.  Fez fisio no fundo de casa.

 No final da tarde, começa o canto das araras e periquitos. Muito gostoso!

As coisas estão começando a ficarem organizadas. Muito trabalho! Não tenho tempo para nada. Segunda, limpei a casa, ontem lavei roupa, hoje organizei coisas. Amanhã, vou organizar mais coisas.
Nosso combinado - eu fico com o interior da casa, Edinho fica com o quintal. Justo!

A enfermagem começará semana que vem.

Vamo que vamo! Deus conosco!

Estamos mudando...nossa cama já foi.
O Edinho veio com o homem que faz frete, entraram no quarto, carregaram caixas. O Reizinho estava fazendo fisioterapia, depois entrei lá e expliquei para ele o motivo de toda a movimentação.
Ainda fico aqui na minha mãe com o Vini até amanhã.  Depois de, pelo menos, um pouco organizado e arejado, iremos com nosso filhote.

De tudo, é muito estranho, o coração aperta, dá vontade de chorar. Uma vida toda com minha mãe! Mas, penso assim p/ acalmar meu coração  - " estou indo com minha família, meu marido e meus filhos."

Deus à frente.

Estamos aqui, todos bem, com a graça de Deus.
Não tenho tempo p/ escrever! Agora, estou aqui na Unimed, vim pegar material q a enfermagem solicitou p/ terminar o antibiótico do Vini, então, enquanto espero, aproveitei p/ dar notícias.
Teve que ser feito mais 8 dias de antibiótico na veia do Reizinho. A médica achou melhor considerar como outra pneumonia. A medicação tem que correr em 3 horas, 3x ao dia e o técnico tem que esperar terminar. Chega às 5h fica até 8h, aí volta às 13h fica até 16h, depois às 21h até 00h.
Vamos dormir 1h da madrugada e acordamos às 4:h40min. Isso irá até sexta-feira.  Mas, graças a Deus, meu filhote está reagindo bem.

Desse final de semana não passa! Vamos mudar. Já arrumei quase tudo. Sábado, Edinho vai levar as camas. Nova fase! Deus conosco.

Meu Reizinho com febre  (38,5°) e cansado 😣.
Liguei p/ dra. Sônia, vou ao consultório dela às 15h, vai entrar c/ novo antibiótico e pedir home care, novamente.

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Ontem, passei à tarde na casa onde vamos morar, limpei o armário, lavei e guardei alguns copos, talheres, potes. Hoje, iria p/ lá de novo. Se Vini melhorar, irei no final da tarde e fico até à noite. Estávamos com pretensão de nos mudarmos sábado. 

Deus nos ajude!

Algumas fotos do final de semana top! 

02 de Agosto, aniversário da minha mãe!
Sempre oro a Deus, pedindo vida longa, com qualidade, com saúde, com tranquilidade. É o que ela merece, depois de tantas batalhas vencidas.
Parabéns, mãe!
Amanhã, terá um jantar em comemoração aos 70 anos da matriarca da família. Estaremos reunidos - filhas, alguns netos, irmãos.

Obrigada, Senhor, por mais um ano acrescentado a nossa mãe.  Que ela viva muitos anos mais conosco!

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Acabou o antibiótico do Reizinho na quarta-feira. Ele está bem. Muito frio aqui, cuidados redobrados.
Não mudamos ainda. Edinho terminou de pintar, os móveis que compramos já foram montados. Semana que vem, vamos limpar e organizar. Tentaremos mudar até o próximo final da semana.

Indo p/ casa 👐, terminaremos o antibiótico com home care.
Meu corpo pede arrego 😁, preciso descansar. Foram 5 noites com breves cochilos.
Em casa é outra vida!

Deus conosco.