Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 21 de março de 2022

Um pouco de cada coisa..

 Eis que dou o ar da graça 😃 e vou escrever um pouquinho de cada coisa.

Meu Reizinho está bem, graças a Deus! Segue sem fazer retenção urinária 🙏. As aspirações continuam, ora mais, ora menos.

Há tempos, minha Flor de Liz se queixa de "batedeira" no coração. Às vezes, mais de uma vez ao dia, ela pega minha mão e coloca no coração dela para que eu sinta como está disparado, segundo ela, quando isso acontece, ela sente um leve enjôo. Então, marquei cardiologista e estamos fazendo um check-up. Já foi feito um ecocardiograma, um Eletrocardiograma e vários de sangue.. Teremos retorno dia 15/04 para levar os resultados. A Ana Liz é ansiosa, a médica disse que se não "achar" nada , pode estar relacionado à ansiedade.

Na semana passada, partiu um menino portador de ALD, o Vítor, filho da Sheilla, que mora nos EUA. Foi triste, muito triste! Chorei! Chorei pelo Vitor, chorei pela Sheilla, chorei pelo Vini, chorei por mim, chorei de medo, chorei de revolta, chorei por que sou humana, sou mãe, sou frágil...

Falta pouco tempo para mudarmos. Estão fazendo os "arremates". As coisas estão apertando financeiramente. Precisamos mudar logo para nos livrar do aluguel, já que a prestação do financiamento começou a ser cobrada no valor integral. 

Deus é a nossa força! É com Ele que eu conto para prosseguirmos.



sábado, 12 de março de 2022

Mais de Ana Liz...


 Minha filhota é tão íntegra, tão diferente! ❤️

No dia das mulheres, o Edinho acordou cedo, arrumou a mala p/ viajar a trabalho, escreveu um bilhete para a Ana Liz - "Feliz dia das mulheres, eu amo você!" Encheu de corações e deixou em cima da cama dela, com um valor em dinheiro para ela.

Ela acordou, saiu do quarto e nem tinha visto. Depois, eu dei um jeito de que ela voltasse ao quarto, para arrumá-lo, foi então que ela viu e veio toda sorridente me mostrar, admirada - Mãe, olha o que meu pai fez!!! 😍🥰

À noite, eu perguntei se ela havia comentado com as amigas o que o pai havia feito para ela, eis a resposta - "Não, mãe! Por que se o pai delas não lembrou e não fez nada para elas? Fica chato! Ia parecer que eu estava me mostrando." Eu concordei, admirada da atitude dela!

Outro dia, ela conversando com uma amiga, em chamada de vídeo (na mesma conversa em que falaram sobre sonhos), ela perguntou para a miga qual era a comida preferida dela, a amiga respondeu que era sobá e estrogonofe, coincidentemente, a Ana Liz estava comendo estrogonofe, quando ouviu a amiga falar, pediu um minuto e me disse - mãe, eu vou desligar, por que é a comida preferida dela e eu estou comendo na frente dela?!?! Eu disse que achava que não tinha necessidade de desligar, então ela perguntou para a amiga - Bianca, eu estou comendo estrogonofe, vc se importa? Ela disse que não, a Ana Liz insistiu - tem certeza? A gente pode conversar depois...a amiga realmente não se importava 😀

Na quinta-feira, Vini sorriu de abrir os lábios 😁, a Ana Liz presenciou a cena e ficou encantada. Depois me disse - mãe, se com um sorriso dele, já ficamos felizes e me deu vontade de chorar, imagina quando ele levantar!?!? 🤩 Aí, eu entrei na dela e ficamos imaginando a cena, sorrimos, brincamos, fomos dormir felizes.

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Meu Reizinho está bem, com a graça de Deus!

Ensinei o chá de pitanga para as mães do grupo. Há meninos urinando sangue 😦. Que seja bom para eles também! 🙏

Deus é bom! Ele é minha Esperança viva!

quinta-feira, 10 de março de 2022

Pérolas de Ana Liz 🥰

Eu cuidando do Vini no quarto e escutando a conversa da Ana Liz com uma amiga, em uma chamada de vídeo, ela disse:

Meus sonhos - que meu irmão se levante❤️, conhecer a neve e patinar no gelo ☺️. 

Continuou - patinar no gelo, eu vou ao shopping com minha amiga, ela tem 20 anos, mas tem uma mancha no cérebro, então, é como se fosse uma criança 😊

E aí? É fácil de realizar os sonhos dela? 🤔😀

terça-feira, 8 de março de 2022

Dia da Mulher!

Hoje, minha amiga Sílvia me mandou essa mensagem  - "Feliz dia da mulher, amiga! Vc é o real significado de mulher guerreira! Eu admiro muito vc!" Eu agradeci e disse - a vida exigiu que eu fosse guerreira!

Sim, a vida exigiu! O golpe foi duro demais, mas eu não podia retroceder, só me restava enfrentar, lutar pelo Vini, por mim, pela minha família. 

No grupo das mães de filhos com ALD foram postadas fotos das mães, eu olhei cada uma com admiração e pesar. Mães novas, mães mais velhas, algumas sorrindo, outras tentando esboçar um sorriso. Todas MULHERES guerreiras e corajosas marcadas pela vida, pela história, pela luta. 

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Meu Vini segue secretivo. Saíram os resultados dos exames, todos bons. Estou dando o chá da folha de pitanga, não precisou mais ser sondado, não fez mais retenção urinária. 🙏



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