Eis que dou o ar da graça 😃 e vou escrever um pouquinho de cada coisa.
Meu Reizinho está bem, graças a Deus! Segue sem fazer retenção urinária 🙏. As aspirações continuam, ora mais, ora menos.
Há tempos, minha Flor de Liz se queixa de "batedeira" no coração. Às vezes, mais de uma vez ao dia, ela pega minha mão e coloca no coração dela para que eu sinta como está disparado, segundo ela, quando isso acontece, ela sente um leve enjôo. Então, marquei cardiologista e estamos fazendo um check-up. Já foi feito um ecocardiograma, um Eletrocardiograma e vários de sangue.. Teremos retorno dia 15/04 para levar os resultados. A Ana Liz é ansiosa, a médica disse que se não "achar" nada , pode estar relacionado à ansiedade.
Na semana passada, partiu um menino portador de ALD, o Vítor, filho da Sheilla, que mora nos EUA. Foi triste, muito triste! Chorei! Chorei pelo Vitor, chorei pela Sheilla, chorei pelo Vini, chorei por mim, chorei de medo, chorei de revolta, chorei por que sou humana, sou mãe, sou frágil...
Falta pouco tempo para mudarmos. Estão fazendo os "arremates". As coisas estão apertando financeiramente. Precisamos mudar logo para nos livrar do aluguel, já que a prestação do financiamento começou a ser cobrada no valor integral.
Deus é a nossa força! É com Ele que eu conto para prosseguirmos.
Eu estou acompanhando seu blog. O vini ainda tem muita sialorreia, saliva? Meu bebê nasceu a pouco tempo e não consegue ir pra casa por causa da saliva. Ele tem muita salivação e não sabemos o que fazer pra melhorar essa sialorreia
ResponderExcluirOi, o Vini passa por fases, às vezes muita sialorreia, outras vezes fica tranquilo.
ExcluirEle usa o Scopoderm adesivo à base de escopolamina, que é o que controla a salivação excessiva e faz fono 4x por semana.
Seu bebê está sendo acompanhado por uma fono? Pois é essencial e geralmente elas têm indicação do que é melhor para o paciente.
Eu sei do uso do colírio atropina, pinga uma gotinha na boca e seca a saliva. Mas, no caso do seu filho que é bebê, realmente precisa de prescrição médica.
Que Deus conduza vcs e os profissionais a encontrarem uma boa alternativa!
Desejo bençãos a todos!
Ele está internado na uti neo e lá são duas fonos para todo hospital e por isso ele n consegue fazer treinamento direito. Está fazendo uso de atropina sublingual de 6/6h mas ainda tem muita saliva a ponto de ser aspirado de 3 em 3h e quando está agitado aspira ainda mais. Muito complicado! Queríamos saber se pode aplicar botox mas os médicos do hospital não aplicam nada. Foi uma luta pra conseguir atropina mas n está sendo mto bom pra ele
ResponderExcluirPois é, o botox seria uma opção. No Vini, não funcionou, infelizmente. Mas, têm meninos com ALD que fazem a aplicação de tempos em tempos e resolve.
ExcluirUma outra coisa que já usei no Vini é o gel de escopolamina, que passa na região das glândulas salivares e dá uma secada também. Esse gel é manipulado, na época foi o pneumologista quem prescreveu. Ele também indicou a inalação com Buscopan. Mas, de todas essas alternativas, o que realmente funcionou e funciona até hoje no Vini é o adesivo Scopoderm.