Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 23 de julho de 2017

"Até que a morte nos separe!"

Domingo passado, minha irmã fez uma festinha à fantasia na casa dela p/ comemorar os 10 anos da Lilica, minha sobrinha. Nós fomos de caipiras hehe, mas não é disso que eu quero falar agora. Em outro post, escrevo sobre a festa.

Hoje, vou escrever sobre a cena que vi ontem, quando eu saí do mercado.
Eu já estava no estacionamento, quando vi um casal lindooo - um senhor de cabeça branca de mão dada com sua esposa, uma senhorinha de cabeça bem branquinha tb. Imediatamente, eu pensei - "quero viver isso com o Edinho!"
O senhor segurava a mão dela e andava um passo à frente da esposa, como se dissesse -
 "confia em mim, eu te conduzo, eu te protejo. "
Eu fiquei pensando em tantas coisas que eles passaram juntos, crise conjugal, talvez crise financeira, doenças, criação dos filhos e venceram tudo e ainda estão vencendo, juntos!
Eu tive o grande privilégio de ter sido abençoada por Deus com a vida do Edinho! Ele cuida de mim e dos nossos filhos, ele me faz sentir amada, me faz sentir bonita, sempre me elogia, dizendo que sou a mais bela de todas kkk (aos olhos dele). Mesmo desempregado, eu sei que ele vai dar um jeito, eu me sinto protegida ao lado dele.
Quando ele infartou e foi p/ o hospital, eu fiquei orando na sala de casa - "Deus, guarda a vida do meu marido! Eu não quero ficar viúva! Ele é o amor da minha vida!" E Deus o guardou. E agora, eu olho para ele com tanto amor! Quero vê-lo bem, quero vê-lo feliz.
Já passamos por crises, inclusive conjugal, como todo casal. Mas, queremos vencer todas as adversidades juntos, de mãos dadas, até ficarmos de cabecinha branca como o casal do mercado. Que a base do nosso casamento seja cada vez mais sólida, firmada na Rocha, que é Cristo! Amém!

sábado, 22 de julho de 2017

"O que acalenta o coração de uma mãe que sofre é a esperança que nunca se finda.
Aquilo que na minha mente limitada não se realiza, Deus pode me dar de presente.
Por isso, não me canso de esperar.
Esperar, esperança que se renova."

sexta-feira, 21 de julho de 2017

Graças a Deus, meu Reizinho está bem.
A febre esteve presente até ontem. Os pulmões estão limpos, o quadro geral estava bom, porém, quando fui escovar os dentes dele, eu vi placa de pus na garganta. Entrei com anti inflamatório por conta, a febre estava espaçada e não era alta.
Eu decidi pedir p/ a dra. Agatha, gastro, prescrever um antibiótico, provavelmente, deve estar doendo muito p/ engolir a saliva. Ela prescreveu o amoxacilina, que começamos ontem.

O Vini é  acompanhado pela dra. Valeriane, neuro. Ela é ótima profissional, mas, não faria o que a dra. Agatha fez. Ela é sistemática, não faria uma receita, confiando nas minhas palavras, sem ver o paciente.
Sou muito grata pela dra. Agatha na nossa vida. É muito difícil sair com o Reizinho, ainda mais no frio. E eu vi que o quadro não era grave, nem urgente. Então, ela me ajudou demais prescrevendo o antibiótico.

Eu falo que a situação do Vini confronta a minha fé! Você passar 24 horas vendo o seu filho deitado ou sentado, caladinho, mexendo somente os olhos é sofrimento demais!
Jesuuus, acende a luz!!!!!!

quarta-feira, 19 de julho de 2017

Aparecida, esse é o aquecedor que uso. Ele é muito bom! Como pode ver na foto, tem 03 níveis de temperatura. Está muito frio aqui, então ligo as 3 lâmpadas, o quarto fica bem quentinho.
A marca dele é "Gree", comprei no Paraguai. Faz anos que tenho. Não sei se encontra em site p/ comprar.

Bjs

Tudo de bom p/ sua mãe e p/ vc. Deus as abençoe!

terça-feira, 18 de julho de 2017

Não levei meu Reizinho ao hospital, acredito que seja gripe, está com secreção amarelada e apresenta febre espaçada e não está alta, não passa de 38,2°. Hoje completou 48h de febre, vou esperar mais amanhã, caso persista, terei que levá-lo p/ fazer exame.
Está muito frio aqui. O banho foi no leito hoje e o tempo todo com aquecedor no quarto.

Eu sempre tenho motivos p/ agradecer a Deus! Uma seguidora do blog foi p/ Alemanha e trouxe 18 adesivos p/ o Reizinho, chegaram hoje aqui em casa.
Muito obrigada, Ana Clara, por ter pensado no Vini! Meu coração se alegra por isso. ❤❤

Ontem, a Ana Liz queria brincar, aí eu falei p/ ela - "filha, dá um tempinho p/ a mamãe, meu coração está muito apertado por causa do mano?!"
Passado algum tempo, ela entrou no quarto e  me disse - "mãe, eu tenho um apeito no tolação, poi tausa do mano, telia tanto ti ele levantasse! Vou olar poi ele." Então, colocou a mão no pescoço dele, fechou os olhos e orou:
 " Deus, vem na doença do Vini e tula ele! Amém e Amém!". Eu concordei- "Amém"!

Amo tanto!
Cuido por amar.
Choro por amar.
Sofro por amar.
Oro por amar.
Sigo por amar.
Como eu amo!

domingo, 16 de julho de 2017

Meu Reizinho tem passado dias tranquilos, dentro da nossa rotina, porém hoje, eu já estava de saída p/ ir ao culto e o percebi diferente, respiração ofegante, coloquei o termômetro, q apontou 38 graus.
O Edinho foi à Igreja com Ana Liz e eu fiquei p/ cuidar do Vini. Dei dipirona e o aspirei. Vou observar e como sempre, tentar cuidar em casa.

Graças a Deus, meu esposo está bem. Estamos bem, seguindo na fé.

Como não fui ao culto, orei das 18:30h às 19:30h. A oração me faz crer no impossível.  Deus é a minha força e a minha esperança.


quinta-feira, 13 de julho de 2017

" A fé é nossa aliada na luta pela vitória;
Por mais que apresentemos um tanto de justificativas para desistirmos, ela vem e nos apresenta outro tanto de motivos para seguirmos."

quarta-feira, 12 de julho de 2017

Haja coração!

Aqui em casa, temos que ter um coração de ferro!
Sábado, passamos um grande susto! Meu esposo teve um princípio de infarto!!! Nem dá p/ acreditar, mas é verdade.
Mais uma vez, somos testemunhas do cuidado de Deus para com as nossas vidas. O Edinho estava em Maracaju,  a 200km de Campo Grande e saiu de lá no sábado de manhã p/ vir embora. Ele estava de moto, fez algumas paradas e chegou em casa quase meio dia. Minha mãe havia viajado p/ Dourados, eu estava só com as crianças, quando o Edinho chegou.
Ele trouxe um pernil de porco, temperou e colocou no forno, quando eu percebi que ele estava estranho.  Foi ao banheiro, voltou e falou q não estava bem, queixando-se de uma forte dor no peito. Disse que ia tomar um banho p/ melhorar. Saiu do banheiro, pedindo o cartão da Unimed e disse q ia p/ o hospital. Eu fiquei desesperada, pois não pude levá-lo e ele não deixou que eu chamasse alguém.
Resumindo - a pressão dele estava 18/10, ele passou a noite no hospital, monitorado por exames, que deram alterados.  Foi princípio de infarto. Na segunda-feira fez um cateterismo, demonstrando veias tortuosas e finas, que tornam o fluxo de sangue lento.
O Edinho saiu do hospital ontem, com prescrição médica p/ tomar 04 medicamentos e orientação p/ procurar um cardiologista com 30 dias. Precisa ter alimentação saudável, fazer atividade física e controlar a pressão. Ele vai procurar um cardiologista amanhã.

O Senhor livrou o meu esposo da morte! Ele poderia ter passado mal na estrada, na moto, mas graças a Deus, foi quando chegou e deu tempo de ser socorrido.
Segundo o Edinho, com tudo o que aconteceu, os dias no hospital, ele percebeu a fragilidade da vida, a necessidade de valorizar as pequenas coisas e de viver o dia de hoje como se fosse o último.

Seja sempre louvado o Deus de toda a terra!



sábado, 8 de julho de 2017

Medo.

Esses dias no grupo do whatsapp das mães de meninos portadores de ALD, a avó de um menino recém diagnosticado disse que tem medo do futuro. Acredito que todas as mães e pais do grupo tenham medo. Quem, na mesma situação que a nossa, não teria?
Para enfrentar uma doença incurável é preciso ser amparado por Deus. Mas, mesmo com Ele na caminhada, com fé avivada, o medo vem.
Eu fiquei pensando no que essa avó disse, no que eles estão enfrentando agora, no tanto que estão chorando e pensei em nós, quando passamos por isso, o tanto que chorei, dias de muita angústia e medo. Aí, pensei também que o que eu estou vivendo hoje era o que me assustava no passado, era o que me dava medo até de pensar.  O meu presente era o futuro do meu passado! Kkk parece confuso, mas é isso mesmo.
Às vezes, hoje, pego-me imaginando como será o desfecho da nossa história. Se Deus levar o meu Reizinho, como será? Aí, o medo vem! Eu já pedi p/ o Senhor, mais de uma vez, se Ele recolher o Vini, que seja sem dor e sem mais sofrimento p/ ele. Que seja tranquilamente aqui em casa. Sabem o que me apavora? É ter o meu filho numa UTI, longe de mim e dos meus cuidados.
Na Palavra de Deus diz - "A cada dia basta o seu próprio mal." Não dá para ficar imaginando o que vai acontecer, é sofrer dobrado.  O amanhã a Deus pertence. Que Ele acalme os corações que sofrem!





quinta-feira, 6 de julho de 2017

Pela fé...


Há tempos, eu quero escrever aqui sobre uma experiência de fé que tivemos. Na verdade, a fé foi da Ana Liz. ❤
Não estava nos nossos planos colocar minha filhota na escola esse ano. Primeiro por que eu fico em casa p/ cuidar do Vini, então não via necessidade de mandá-la p/ escola.  E também por que, financeiramente, estamos sem condições.
Ao lado da minha casa, literalmente ao lado, abriu uma escolinha. Quando estavam reformando a casa p/ transformarem em escola, a Ana Liz falava - " minha estolinha!", eu explicava p/ ela que estava cedo p/ estudar, que iria só ano que vem, porém, ela continuava afirmando "minha estolinha!".
Eu me informei sobre valores e realmente não dava p/ nós - R$ 580,00 o período.
Certo dia, a Ana Liz me pediu p/ esperarmos o pai na frente de casa, fomos e estava bem na hora das crianças brincarem no parquinho, então ela colocou a cabecinha na grade e ficou olhando, maravilhada, as crianças.  Isso partiu o meu coração!
Diante da cena, a proprietária me fez perguntas sobre idade da Ana Liz, se ela não estudava...expliquei a nossa situação. Ela a convidou para entrar e brincar e me disse que eu podia mandar a Ana Liz quando eu quisesse. De pronto minha flor aceitou o convite! rsrs
Não ficou uma situação muito confortável p/ mim. A Ana Liz queria ir todos os dias e eu ficava sem jeito, por não pagar. Então, perguntei quanto eles cobrariam por 03 dias na semana, aí percebi a mão de Deus - ela falou p/ matricular a Ana normalmente, com o valor de R$ 200,00 mensal.  Deu um conjunto de uniforme e alguns materiais que tinha sobrando!
Minha Flor ama a "estolinha "! Não falta por nada, já sabe as vogais, a maioria das letras do alfabeto, conta até dez em inglês, escreve seu nome, etc., com 03 anos!
Por fim, ela disse que queria dar um testemunho no nosso Grupo Familiar, oração que acontece toda quarta aqui em casa, sobre a "estolinha " dela. rsrs

segunda-feira, 3 de julho de 2017

Meu Reizinho está de cabelo cortado, bigode e barba aparados. Ah e unhas cortadas, fiz tudo isso no sábado. 
Nossa luta contra a salivação continua. Com adesivo não está resolvendo, mas sem ele é bem pior! O certo seria eu ficar uns 3 meses sem colocar o adesivo, p/ depois ter um bom efeito. Mas, isso me deixa muito mal, Pois aumenta significativamente o número de aspirações. 
Então vou seguir assim, do jeito que está. 



 Estou estudando. Nenhum edital aberto, mas eu quero e preciso estar preparada.  Quero muito passar em um concurso.
O Edinho saiu da empresa onde trabalhou 08 anos, foi a solução que encontramos p/ colocar a casa em ordem. Agora, aliviado, com contas pagas, consegue pensar no que irá fazer. Estamos orando. Oramos sempre.
Eu gostaria que o dia tivesse 30 horas kkk!
Tenho que orar, meditar na Palavra, cuidar dos filhos, da casa, cultuar a Deus, dar atenção p/ o marido, estudar...quarta tem GF aqui em casa. Eita! É muita coisa!

Combinei assim com Deus - Acordo às 06:30h, tomo café e medito  na Palavra até 07:30h.
De manhã, são os cuidados com meu Reizinho e minha Flor de Liz.
Das 13h às 14h é o meu horário de oração, isso é compromisso!
Das 14h até às 17h eu estudo, com pequenos intervalos q preciso olhar o Vini.
Ana Liz chega da escola às 17h.  Cuido dela. Marido chega, atenção p/ ele. Tento estudar mais umas horas.
Já é tarde! Preciso dormir.  Deus no controle!


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