Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 31 de julho de 2020


"Eu só sei dizer que amo vc, 
Que não existe outro lugar para eu estar
Se não ao seu lado 
Sussurro baixinho no seu ouvido:
Sou sua mãe, estou aqui!"

terça-feira, 28 de julho de 2020


"A minha mão sempre estará segurando a sua, meu filho. Talvez você não saiba ou não sinta, mas, o certo é que eu estou com você!
Assim é o Senhor conosco. Talvez não sintamos, mas o certo é  - Ele sempre está segurando em nossas mãos!"

Pérolas de Ana Liz 💓

Ana Liz disse que quer crescer logo, quer dirigir. Eu falei - filha, aproveita bastante enquanto é criança, aproveita cada fase, passa muito rápido! Quando eu era criança, queria crescer logo, agora já tenho 43!
Ela falou - já tem marido, 2 filhos e já sabe cuidar de um acamado! 🤔☺
Pois é!

quarta-feira, 22 de julho de 2020

Só quero ficar aqui com você
Um denguinho de mamãe 
💙💙💙💙


terça-feira, 21 de julho de 2020

Comentei aqui que a fisioterapeuta que trabalhou um ano c/ o Vini saiu. Ontem, começou a Katiuscia. Gostei do trabalho dela!
Pessoa de iniciativa, quer ajudar o Reizinho de alguma forma, mesmo sabendo que as perdas são grandes, devido à gravidade da patologia.
Hoje, além da motora e respiratória, ela estimulou a sensibilidade. Disse que de vez em quando, vai me pedir p/ deixar o Vini na cama p/ trabalhar algumas posições com ele e que gosta mesmo de virar o paciente do avesso rsrs. Pelo menos uns dois dias, vamos juntas, tentar colocá-lo em pé. Vou ter que mexer no parapodium de novo, não gostei do jeito q ficou depois da reforma, por isso, não uso.

Agora estou com vontade de chorar...não é de tristeza, sinto forte a presença de Deus.

sábado, 18 de julho de 2020

De agora, meu Reizinho acabou de tomar banho. O sol, por enquanto, até o técnico voltar, só aos finais de semana, que Edinho está em casa. 
Ele está bem, graças a Deus!

Fui à casa da minha mãe, Ana Liz mandou essa flor p/ o mano.

A flor do amor! 💜💟

"Pai, obrigada pelo seu cuidado!"

sexta-feira, 17 de julho de 2020

"Meu Deus, eu daria tudo por um abraço do meu filho!"

segunda-feira, 13 de julho de 2020

Tudo vai bem, graças a Deus!
Ana Liz está de férias já faz uma semana. Ela está na minha mãe. Nunca mais tinha ido lá, por cuidado com minha mãe, mas, Ana Liz estava com muita saudade e pediu p/ passar as férias com ela.

Estou aproveitando p/ estudar. Hoje, acordei 5:50h, aspirei meu Reizinho, tomei café, fiquei meia hora na presença de Deus, orando, depois li a Palavra. Treinei, dei banho no Vini, enfim, fiz tudo de manhã p/ estudar a tarde. Estudei Português e Direito Constitucional a tarde toda.

Vini estava suado, não quis dar o banho no leito, levei-o p/ a cadeira, dei banho molhado. Mas, é muito esforço p/ mim, pegá-lo da cama p/ a cadeira, depois da cadeira p/ a cama e depois p/ a poltrona. Ainda bem q treino 🤗😀

Comprei mais uma caixa de dieta, usando o dinheiro que nos doaram.

Deus tem me tratado, falado comigo, eu tenho sede de Sua presença! Louvado seja o Deus que nos sustenta!

Meu Reizinho e sua cadelinha de guarda




quarta-feira, 8 de julho de 2020

Ontem à noite, estava calor, até cogitei a possibilidade de ligar o ar condicionado, hoje amanheceu muito frio, neblinando, foi o dia todo assim.
O Wellington, o último técnico que estava dando banho no Reizinho, não vai vir mais, ele começou atender paciente com Covid na Santa Casa. Alguns dias da semana, ela saía de lá e vinha atender o Vini.  
Eu e Edinho achamos melhor ficarmos sem técnico até acalmar a pandemia. A coisa está muito feia no nosso estado. Então, terei que me virar sozinha. Hoje, o banho foi no leito, agora à tarde.

Está pronto, esperando a fisio, cochilando e com companhia 🐶
 Como falei antes, teve uma transferência de 250,00 na minha conta. Comprei 1 cx de dieta. No dia que comprei, mais tarde ao olhar minha conta, havia mais 250,00. Vou pedir outra caixa. Muito obrigada pela ajuda, que o Senhor retribua em bênçãos!
 Realmente, não posso me apegar. Essa da foto é a fisioterapeuta Rafaelle, atendeu o Reizinho durante 1 ano. Saiu agora, conseguiu em outra empresa e será melhor para ela. Eu senti Muito!

Pérolas da Ana Liz

- Que Deus levante o Vini só depois do Covid, né mãe?! Por que se não, Deus cura ele, mas aí ele pega o Covid 😐


"Obrigada, Pai de Amor pela provisão das Suas mãos para o nosso sustento!"

sábado, 4 de julho de 2020


Eu em Cristo sou a resposta de oração de alguém! Lembro-me bem, Vini recém diagnosticado com uma doença neurodegenerativa, eu, desesperada, correndo atrás de tudo pela cura dele,  quando um amigo começou a interceder por mim, enviar louvores para que eu ouvisse, logo estava eu apaixonada por Jesus!
A oração tem poder!
Você em Cristo é a resposta de oração de alguém! A intercessão é poderosa! Por isso, não devemos parar de orar por aqueles que queremos na presença do Senhor. Não há ninguém que não possa ser alcançado. Não por causa de mim ou de você, mas por que Deus é abençoador e longânimo.
Oremos! Por quem intercedemos hoje, amanhã testemunhará do grande amor de Jesus.

sexta-feira, 3 de julho de 2020

Dias frios, dispensei o técnico, estou dando banho no leito, fiquei de avisar quando for p/ ele voltar.
Meu Reizinho está bem, graças a Deus. O adesivo o tem mantido "sequinho", com necessidade de poucas aspirações. Bom p/ ele, bom para mim.

Fui à Sesau ontem, chegou dieta, mas, uma que não conheço, diferente da que o Vinícius tem direito e não é nem similar a ela. Falei na Defensoria, ontem mesmo, e como está para sair dentro de um mês, a assessora da defensora me orientou a não pegar e aguardar o dinheiro, que será p/ 3 meses de dieta e a do processo mesmo, Isosource Soya. Então, teremos que nos virar até sair o dindin.
Foi feita outra transferência p/ minha conta, no valor de 250,00, que vou comprar 1 cx de dieta. Obrigada, de novo!

Deus tem nos sustentado e preservado a nossa vida e saúde. Edinho viaja com frequência, a coisa no nosso estado não está boa, mas, é o trabalho dele, não tem outro jeito. Continuo em oração pela proteção divina!

"Tu me fizeste conhecer o caminho da vida, a plena felicidade da tua presença e o eterno prazer de estar na tua destra." Salmos 16:11

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