Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 26 de abril de 2012

Boas notícias

Mais uma vez, o Senhor estendeu suas santas mãos sobre o Reizinho e agiu em favor da vida dele. Meu filhote melhorou substancialmente!
É claro que ainda requer cuidados muito especiais, como as inalações de 4x4h, frequentes aspirações, muitas manobras nos pulmões, além de deixá-lo mais tempo sentado na cadeira pra "descer" a secreção. Mas, ontem ele dormiu a tarde toda, coisa q ele não conseguiu fazer no dia anterior, o que demonstra melhora na respiração. A ausculta já está melhor, apesar de ter roncos ainda.
Na madrugada, eu o aspirei 2 vezes e ele teve uma crise de tosse q demorou p/ passar, mas, nem se compara c/ a noite anterior, q me desesperou.
Hoje, meu coração já está mais tranquilo. Eu vivo de acordo c/ o Reizinho, se ele melhora, eu melhoro.

Mais uma vez, agradeço pelas mensagens e orações. Eu as leio c/ carinho e alegria.

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Hoje, fui à Unimed assinar o contrato da fisio (2x/dia) e fono (4x/semana), faço isso todo mês. E, tb, fui à Sesau pegar fraldas e dieta Isousource Soya. Conversei, lá, c/ a assistente social sobre uns medicamentos do Vini, de uso contínuo, q/ eu mando manipular e sobre o baclofeno q/ não é mais fornecido por eles. Ela me orientou conversar c/ a defensora p/ incluir no processo das fraldas e dietas, então, vou correr atrás disso, buscando laudos médicos e receitas. Se é direito nosso, eu não abro mão.

quarta-feira, 25 de abril de 2012

Que noite!

Estamos em casa desde o começo da tarde de ontem. Mas, eu cheguei a me arrepender de ter concordado c/ o médico de virmos p/ casa c/ home care.
O Reizinho não conseguiu dormir desde q saímos do hospital, sempre resmungando, c/ tosse e bastante secreção. A Jaciela, fisio, veio ontem à tarde, trabalhou bastante a respiratória e o aspirou.
Mãe é mãe, né? Só de bater o olho no filho já sabe q algo não vai bem. E eu vi q o Vini havia piorado. Ele estava fazendo esforço respiratório e estava c/ os olhinhos agitados. Eu só torcia p/ q/ não fizesse febre, por que o motivo pelo qual o médico nos mandou pra casa, foi o fato de ele não fazer mais febre no hospital.
À noite, de hora em hora, eu tinha q aspirá-lo pra q ele conseguisse respirar melhor e na madrugada ele teve um pico de febre, baixa, mas, fez febre. Eu o mediquei c/ dipirona, fiz 03 inalações durante noite e madrugada. Eu andava pelo quarto pra lá e pra cá, sem saber o q fazer, orava, chorava, suplicava pra q Deus melhorasse a respiração dele. Eu estava quase ligando p/ o SOS Unimed p/ removê-lo p/ o hospital.
Mas, graças a Deus, na última aspiração, eu o posicionei de ladinho, ele acalmou e dormiu, já eram 05:00h.
Hoje de manhã, às 09:30h, a enfermeira da Unimed chegou pra fazer o antibiótico via EV e ele acordou e começou a crise de tosse de novo. Agora, acalmou e tá dormindo.
Eu estou esperando o Wilson, fisio, chegar pra fazer outra inalação e aspirá-lo.

Queira Deus q/ o nosso dia de hoje seja melhor q/ ontem!

Agradeço, de coração, a todos pelas orações e mensagens carinhosas. Continuem orando por nós, precisamos muito de orações - o Reizinho pra q/ se restabeleça logo e eu pra q/ tenha mais força, por que estou igual uma manteiga derretida rs

segunda-feira, 23 de abril de 2012

Notícias...

Graças a Deus, o Reizinho está melhorando! O soro, logo de início, já deu uma "levantada" nele. Os antibióticos, azitromax e rocefin, via EV, começaram a fazer efeito ontem e ontem mesmo a febre já estava mais espaçada.
Hoje, ele não apresentou nenhum pico alto de febre. Tem, ainda, crises de tosse, precisa ser aspirado várias vezes, está fazendo inalação de 4x4h, c/ atrovent e berotec e 02 sessões de fisio motora e respiratória. Os fisioterapeutas aspiram durante as sessões e em outros horários eu mesma aspiro, prefiro assim, pois, nem todos os técnicos sabem aspirar.
O Dr. Alexandre, médico q está atendendo meu filhote, passou aqui hoje pela manhã e disse q ainda há roncos no pulmão, mas, menos q ontem e se ele não fizesse temperatura durante o dia, haveria grande possibilidade de irmos pra casa, amanhã, e terminar o tratamento c/ home care. Sendo assim, creio q/ entre amanhã e depois já estaremos em casa, pois precisamos resolver a parte burocrática do convênio.

Eu pareço ser forte, mas, sou mole, mole! rsrs. Ver o Reizinho sofrendo, resmungando, ardendo em febre, sendo aspirado constantemente, acaba comigo. A última internação do Vini foi em maio/11, tb por pneumonia. Ia fazer 01 ano q ele não apresentava nenhuma alteração.
Agora, bola pra frente, continuando c/ os cuidados p/ q/ ele se firme novamente. E segurando nas mãos do único q/ pode mudar a nossa sorte.

"Porque desde a antiguidade não se ouviu, nem com ouvidos se percebeu, nem com os olhos se viu um Deus além de ti que trabalha para aquele que nele espera." Isaías 64:4

sábado, 21 de abril de 2012

O Reizinho está internado...

Pois é, era mais de meia-noite qdo liguei p/ o Wilson ir em casa dar uma olhadinha no Vini pra mim, por que eu estava preocupada c/ o estado dele. Febre alta, q não cessava, muita tosse e um desconforto muito grande, impedindo-o de dormir. O Wilson foi, manobrou bastante os pulmões, estimulou a tosse p/ o Reizinho expelir a secreção, colocou CPAP p/ ventilar os pulmões e aliviar a respiração, monitorou a saturação, foi embora às 02:00h. O Reizinho conseguiu dormir um pouco, mas, amanheceu gemendo, com 39,5º de temperatura. Demos um banho frio nele, mediquei c/ dipirona, coloquei supositório e nada de cessar a febre. Liguei p/ a Dra. Lucyléia, por não poder atender o Vini hoje, ela sugeriu q o levássemos ao hospital.
Chegamos ao Proncor, o Reizinho estava c/ 40º de temperatura. Nesse hospital não tem pediatria, a médica plantonista q nos atendeu entrou c/ soro e medicação na veia p/ cortar a febre. Fez exames de sangue e um raio x do tórax, q indicou pneumonia. O nosso plano é Unimed enfermaria e não havia vaga no hospital, eles me deram 02 opções - deixar o Vini no CTI, aí, eu não podia acompanhá-lo ou ficarmos no apartamento, custeando a diferença (372,00 por dia). Mas, do meu lado havia uma advogada q disse q o hospital tinha o dever de nos colocar no apartamento, sem cobrar nada a mais, já q não havia vaga na enfermaria.
Resumindo - fomos instalados num apartamento, até q surgiu uma vaga na enfermaria do Proncor Geral (outro hospital). Viemos p/ cá, removidos pela ambulância da Unimed.
Agora, o Reizinho está dormindo. O médico veio conversar comigo, falou da pneumonia de base no pulmão esquerdo, entrou c/ antibiótico e inalações c/ atrovent e berotec e prescreveu fisioterapia. O ciclo do antibiótico será de 14 dias, mas, ele disse q/ p/ o bem do Reizinho, assim q a febre cessar e o antibótico começar a fazer efeito, ele nos dará alta. Vamos aguardar.

"Senhor, obrigada por estarmos bem instalados aqui. Que o Senhor esteja na frente de tudo, direcionando os médicos e todos os outros profissionais que cuidarão do meu filhote. Ele está entregue em tuas santas mãos. Protege a vida dele, livra-o de dores e sofrimento. Eu sei q a vida dele é preciosa p/ ti. Obrigada, Amém!"

sexta-feira, 20 de abril de 2012

Viva a vó Darci!!

Ontem, foi o aniversário da minha sogra, fomos todos pra lá, cantar parabéns pra ela. Na foto, ao lado dela, estão os priminhos do Reizinho, até a Lilica, filha da minha irmã Glaucia, tá no meio...o Reizinho tb foi, mas, não apareceu na foto por que está ao lado da mamãe tirando a foto rsrs

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Nós, mães e pais, q/ passam por situações como a do Reizinho, temos q matar um leão por dia, vencendo tristezas e desânimos p/ poder continuar a batalha. Coisas tão simples, às vezes, trazem lembranças q/ ferem a nossa alma. Ontem, o Edinho trouxe p/ a Lilica um kinder ovo e uma geléinha e isso me trouxe à memória q o Vini amava ganhar kinder ovo do Edinho, não por causa do chocolate, mas, por causa do brinquedinho, ele abria e logo ia montá-lo.E ele tinha geléinha tb e minha mãe brigava c/ ele, por que a casa havia acabado de ser pintada e ele jogava a geléinha na parede e no teto rsrs... Meu Deus!!! Como lembrar disso doeu meu coração!
Aí, fomos p/ a casa da Dn. Darci e lá toda a criançada brincando, correndo pra lá e pra cá. Eu olhava p/ o Reizinho, na cadeira dele, alheio a tudo e é como se eu recebesse uma facada no meu coração...dói tanto!!

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Tiveram coisas boas tb! A própria comemoração do níver da minha sogrinha, reunindo a família é muito gostoso. E teve outra coisa q eu amei, é bem simples, talvez sem importância p/ os outros, mas, p/ mim fez um bem enorme - p/ irmos p/ a casa da Dn. Darci, eu coloquei o Reizinho no banco da frente do carro, bem sentadinho, c/ cinto de segurança e enquanto eu dirigia, eu passava a mão na perna dele e ia conversando c/ ele, foi uma sensação muito boa, de normalidade talvez, como se meu filho estivesse sentado no banco do carona, sem ter problema algum...fiquei feliz!

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Mas, o resto da noite não foi boa! Lá na minha sogra, eu já achei o Vini incomodado, "babando" bastante, c/ dificuldade pra engolir. Qdo chegamos em casa, ele estava bastante secretivo e c/ muita tosse. Eu o ajeitei em sua caminha, fiz uma inalação c/ bisolvon e o aspirei. Mas, ele resmungava o tempo todo, isso corta o meu coração, ele não poder falar o q tá sentindo. Como sempre faço, eu orei e louvei, eu ficava cantando "o nome de Jesus é poderoso!" (esse louvor é lindo, mas, eu não sei cantá-lo, só sei essa frase rsrs) e fiquei fazendo carinho no Reizinho. Não teve jeito, ele passou a noite em claro, resmungando, na madrugada teve 39,4º de febre. Hoje, eu comprei pulmicort p/ inalação (semana passada, a pediatra receitou) e liguei p/ o Wilson, fisio, pra ver se ele podia vir mais cedo atender o Vini. Ele veio, fez a inalação c/ pulmicort, manobrou bastante os pulmões, aspirou, graças a Deus a ausculta está boa, os pulmões estão limpos. Nós olhamos a garganta do Reizinho e parece estar rosada; Na semana passada, a Dra. Lucyléa tinha achado tb e pediu p/ eu observar, mas, como ele passou a semana bem, fiquei tranquila. Ela havia receitado um medicamento fitoterápico "Umckan" pra garganta, hoje eu comprei e já comecei a dar.
Agora, o Reizinho dorme serenamente! Ele estava muito cansado, além de passar a noite em claro, tossindo, forçando os pulmões, provavelmente estava c/ dor no corpo e tb, o Wilson "pegou pesado" c/ ele. Vou deixá-lo descansar.

E é assim a vida de quem luta pela vida...matamos um leão por dia! A minha sorte é que eu tenho o Leão da tribo de Judá, Jesus Cristo, que luta em nosso favor! Glória a Deus!

terça-feira, 17 de abril de 2012

O Reizinho está bem! Está de visual novo rsrs
Por 2 noites seguidas, ele ficou no meu colo umas 2 horas, ele ama e eu tb! É incrível de se ver, ele relaxa assim q vem p/ o meu colo, aí, eu fico passando a mão na cabeça dele, falando no ouvido dele, aí, eu beijo, beijo, beijo...ele fica todo mole, solto, à vontade rsrs

Hoje cedo, ele estava no parapodium aqui na sala e eu estava orando, aí, fiquei olhando pra ele e pensando "Só Deus mesmo pra me fazer passar por essa situação c/ paz no coração!"

E é isso, entre tantas maneiras de se enfrentar uma doença tão cruel, incurável pela medicina, eu escolhi enfrentá-la pela fé, usando o poderoso nome de Jesus! E o resultado é o bem estar do Reizinho, a paz no nosso coração e a crença de que a qualquer momento o Vini estará entrando, pelas próprias pernas, na nossa comunidade e testemunhando dos grandes feitos do Senhor na nossa vida. Por isso, eu não abro mão de ouvir a Palavra de Deus, de ler a Bíblia, meditar, estudar, pregar, ensinar, tudo isso fortalece a minha fé...e como eu preciso de fé!

**************

O Edinho acabou de chegar de São Paulo, ele trabalha na PB Lopes, concessionária da Scania, e trouxe um presente lindo p/ o Reizinho - uma carretinha de ferro da Scania p/ enfeitar a prateleira acima da cama dele. Lindo, lindo lindo! Amei o carinho do pai, ele disse "não trouxe presente pra vc, mas, trouxe p/ o bebê (assim q ele chama o Vini).

sábado, 14 de abril de 2012

"Que mulher privilegiada sou eu

Fui presenteada por Deus

Entre tantas, Ele me escolheu

A mim, deu-me um Reizinho

E com ele um bilhetinho:

- Para dele cuidar com carinho

Amá-lo de maneira incondicional

Garanto-lhe que com esse presente

Você se tornará uma mãe especial!

Com o coração muito grato

Eu só pude responder:

- Obrigada, Senhor

Por ele, o meu amor será sem igual!"

sexta-feira, 13 de abril de 2012

Um sustinho...

...que eu, mãe que dá a vida pelo filho, transformei num sustão!
Ontem à tarde, meu Reizinho apresentou um episódio de refluxo e, consequentemente, afogou c/ saliva e tossiu bastante. Depois disso, ficou c/ bastante sialorréia na traquéia, c/ dificuldade de engolir. Fez a fisio da tarde, a Gecelle estimulou a tosse, ele ficou bem. À noite, eu tive q aspirá-lo antes de dormir.
Ele passou a noite em claro. Eu fiquei lendo o livro da Escola Bíblica, depois orei e fui dormir às 02:00h, ele estava acordado e babando bastante. Eu acordei às 04:20h e ele estava resmungando, de cortar o coração, ele fazia "huum, huum", eu dizia "q/ foi meu filho?" e ele de novo "huum, huum", aí, eu fiz mudança de decúpito, fiz cafuné nele, conversei um pouquinho c/ ele. Às 06:00h, ele estava tossindo bastante, soluçando, trêmulo c/ frio e fazendo temperatura, chegou a 38,8º. Eu coloquei a dieta p/ passar, impus as minhas mãos sobre ele, orei e fiquei louvando ao Senhor. Não mediquei, dizendo q pela fé, a febre passaria e o desconforto tb.
Eu e minha mãe demos o banho nele e o colocamos na cadeira. A febre cedeu, o Wilson fez inalação c/ bisolvon e fez a fisio respiratória. Ele disse q o q preocupava era o aumento da frequência cardíaca e o pico de febre, indicando q algo não ia bem.
Eu liguei p/ a Dra. Lucyléia, pediatra, ela estava c/ a agenda lotada, sem possibilidade de encaixe. Eu insisti, dizendo q a minha preocupação era ele ter broncoaspirado e assim, evoluir p/ pneumonia e tb, pelo fato de ser sexta-feira, se ele piorasse, ela não atende final de semana.
Por fim, levei o Reizinho p/ fazer um raio x do pulmão e fomos ao consultório da Dra. Lucyléia, q nos atendeu rapidinho, entre um paciente e outro.
Na verdade, eu me preveni por causa do final de semana, mas, eu não mediquei o Reizinho, a febre foi embora, ele dormiu até de boca aberta, nem viu q fomos à Diimagem, nem q fomos ao consultório da pediatra rsrs. A médica olhou o exame, q não apresentou nenhuma alteração, os pulmões estão limpos. Examinou os ouvidos, a garganta, enfim, tudo normal. Ela olhou a ficha dele e disse "mãe, eu estou vendo aqui q/ faz mais de 200 dias q o Vini não vem aqui, ainda perguntei p/ a Malu se vc não havia ligado, vc o está levando em outro lugar?" ...eu disse q/ não, q/ graças a Deus, ele esteve bem todos esses dias, sem apresentar nenhuma alteração.
Ela disse p/ observarmos, se a febre persistir ou se apresentar algum sintoma é p/ ligar pra ela. Prescreveu inalação c/ pulmicort, se precisar.
Eu vou continuar impondo as minhas mãos e orando em nome de Jesus, declarando q o Reizinho já está curado. Fiz isso hoje e funcionou, então, vou continuar vivendo pela fé.

**********
Eu estou "quebrada"! O Edinho estava viajando, então, eu e minha mãe q saímos c/ o Reizinho. E sou eu quem o pega no colo, q desmonta e monta cadeira. Saímos de casa às 13:20h, voltamos às 16:00h. Montei e desmontei a cadeira várias vezes, peguei o Reizinho (50kg) no colo por várias vezes tb. Mas, olhar o rostinho dele e ver q ele está bem, p/ mim, não tem preço!

quarta-feira, 11 de abril de 2012

Passei rapidinho só p/ dar notícias do meu Reizinho. Ele continua bem, dormindo mais durante o dia, mas, mesmo assim, eu o coloco em pé no parapodium e às vezes ele dorme em pé rsrs
Eu, c/ os compromissos da Igreja, estou bastante corrida, mas, falei ontem p/ o Vini "tenha um pouquinho de paciência c/ a mamãe, logo depois q passar a pregação de amanhã, vou te compensar, vou te pegar no colo, vou ligar p/ a Marina vir cortar seu cabelo, vou te paparicar mais rs".

Sigo blogs de outros meninos portadores de ALD e sinto uma dor imensa no coração cada vez q/ alguém não está bem, oro pela vida de cada um e tb pelas mães q/, assim como eu, precisam de muita força pra conduzir a situação.

Hoje, eu vou pregar a Palavra de Deus no culto das mulheres. O Senhor me deu uma mensagem muito edificante sobre "O Valor do Sacrifício de Jesus", depois eu posto aqui.

Muito obrigada pelos lindos comentários, agradeço a todos aqueles q/ riem conosco e tb choram conosco e agradeço tb aos que oram por nós. A oração nos fortalece.

quinta-feira, 5 de abril de 2012

O valor de um sorriso...

Com a graça de Deus, tudo vai bem por aqui!
O Vini dorme à meia-noite e acorda só na fisioterapia da manhã.
Vem acontecendo uma coisa maravilhosa que eu preciso contar a todos - meu Reizinho está sorrindo!
Eu poderia escrever palavras lindas aqui, mas, não seriam suficientes p/ expressar a minha alegria ao contemplar cada riso dele.
Só que é qdo ele quer e não qdo nós queremos rsrs
Antes, somente eu tinha visto, eu falava p/ minha mãe, p/ o Edinho, p/ os fisios, mas, ninguém via. Aí, minha mãe passou a ver. Qdo eu viajei, eu liguei e minha mãe colocou o telefone no ouvido dele e ele sorriu, o Paulo, quem ficou pra ajudar minha mãe, tb viu, todos se emocionaram.
Agora, a Gecele (fisio) e a Carol (fono) tb já viram. O Edinho ainda não viu.
Segunda-feira à noite, eu abri a porta do quarto e ela rangeu por que está precisando ser lubrificada, aí o Reizinho sorriu c/ o barulhindo q/ fez. Eu fiquei no quarto, falando c/ ele, fazendo graça e ele sorriu várias vezes.
Terça-feira à noite, fomos todos ao culto e lá qdo o Pr. Dejair estava pregando, em alguns momentos em que ele falava mais alto, o Reizinho sorria.
Hoje, ele espirrou, o nariz escorreu, ele acumulou sialorréia, eu tive q aspirá-lo, qdo eu terminei eu disse "filho, eu não gosto de fazer isso, mas, é p/ o seu bem. Tudo o q a mamãe faz, ainda q seja ruím, é p/ o seu bem", ele esboçou um sorrisão e meu coração se desmanchou todo rs
Um sorriso - parece uma coisa tão simples, mas, quem passa anos sem vê-lo no rosto de um filho sabe que é um presente de Deus! E é assim com tantos outros gestos q/ só quem passa por uma situação igual a nossa sabe dar o devido valor - qdo o Reizinho se espreguiça é motivo de graça p/ nós; qdo ele faz caretas tb; qdo ele dorme de boca aberta, eu e minha mãe ficamos "babando" em volta dele; qdo ele dorme serenamente, eu fico contemplando cada traço do seu rosto; qdo ele fica todo imponente em pé no parapodium, meu coração agradece a Deus.
Meu filho está sorrindo pra mim! Eu abro mão de tudo p/ continuar desfrutando desse presente maravilhoso! Obrigada, Senhor!

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Eu estou sem tempo, minha agenda está lotada rsrs, por isso, demorei p/ vir aqui. Domingo eu ministrei a aula na EBD, foi uma grande bênção de Deus! Ele me deu sabedoria e calma p/ conduzir os ensinamentos. Ontem, eu levei a Palavra de Saudação ao culto das mulheres. No próximo domingo, eu ministrarei, novamente, a aula na EBD e quarta-feira q vem, eu vou pregar a Palavra no culto das mulheres. Diante desses compromissos, eu preciso orar e meditar na Palavra de Deus. Assim q eu tiver tempo, volto aqui p/ dar notícias.

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