Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 29 de abril de 2021

 Estamos bem, sustentados por Deus. Nada mudou, meu Reizinho ora bem, ora com muita necessidade de aspirações. Contudo, agradeço a Deus pelo fato de ele estar em casa conosco e não mais ter precisado ir para o hospital.

O enfermeiro da Unimed teve aqui para trocar o boton, na quinta-feira passada. Então, conversei com ele sobre um assunto bem difícil, mas que precisa ser tratado "friamente", antecipadamente, e não no calor da emoção. Falamos sobre o Vini entrar em cuidados paliativos.

O que significa isso? Eu quero deixar documentado que não autorizo procedimentos invasivos no meu filho que, infelizmente, não resolvem o problema e só prolongam o sofrimento. Não quero que o Vini, em hipótese alguma, seja removido para o hospital. Cuidados paliativos é vc proporcionar uma morte digna para o seu querido.

Eu prometi para meu Reizinho que estaria ao lado dele até o fim. Se ele for removido para o hospital, certamente irá para uma UTI, onde eu não poderei ficar. Se chegar a hora dele partir, estando no hospital será longe da família. Então, quero que seja aqui em casa, onde ele sempre foi bem cuidado, amado, junto conosco.

É muito estranho conversar sobre isso! Porém, é necessário. Eu não perdi minha fé, não deixei de crer em milagre. Mas, sei que se Deus não colocar a mão para a cura, meu filho não viverá por muito mais tempo. O prognóstico é de 10 anos, meu Reizinho já tem 15 anos, ou seja...

💔💔💔

Entreguei os pontos?! NÃO! Estou firme em Deus. Tão firme que digo Amém para a vida terrena ou vida eterna para meu filho. Caso eu fique sem ele, é no Senhor que vou ser curada de toda dor e tristeza.


terça-feira, 13 de abril de 2021


 Eu sou aquela que lembra de você, em todas as ocasiões. Hoje, seu pai fez pizza, é, ele gosta de gordices, sua irmã também. É de família rsrs, você também gostava! Certamente, ia amar comer pizza numa baita segunda-feira.

Pois é, sou aquela que sente sua falta na mesa, até hoje. Antes de comermos, orei agradecendo pelo alimento e pedindo que Deus nos dê o privilégio da sua presença ativa conosco.

Sou aquela que, mesmo rodeada de pessoas, o coração e os olhos buscam por você e sente na alma que nada estará completo se você não participar.

Sou sua mãe, meu filho! O tempo e a situação não tiram de mim o sonho de estarmos todos juntos e falantes e sorridentes e agradecidos a Deus nas refeições, nas comemorações, na vida.

Sou aquela que ama você tanto, tanto, tanto...

domingo, 11 de abril de 2021


 Um domingo de sol. Um domingo de amor. Um domingo de paz.

Obrigada, Deus!


quarta-feira, 7 de abril de 2021

Uma vida por uma vida!

Ontem, a Lohara, fisio da tarde, disse - o Vini é muito bem cuidado! Vc já deve ter ouvido isso, neh!? Ele é cheiroso, pele hidratada, não tem escaras, nossa, só de olhar dá para ver!

Sim, eu já ouvi isso! Ouço muito isso. Ninguém acredita que já vai fazer 15 anos que ele está acamado. Maaaas, é uma vida por uma vida! É a minha vida pela dele. E isso, além de amor, é decisão. Eu poderia amá-lo, mas confiá-lo nas mãos de outra pessoa. Eu o amo, incondicionalmente, e decidi cuidar dele, pessoalmente. 

É uma decisão que muda a vida toda. E não é fácil. Não é sempre que há disposição para cuidar. Aquele desânimo que chega para todo mundo, chega para mim também. Às vezes, não quero cuidar nem de mim, mas, meu filho está ali na cama dele, TOTALMENTE, dependente dos meus cuidados - fralda com xixi/cocô, banho a ser dado, dentes a serem escovados, dieta e medicação para passar, etc. E então, respiro fundo, suspiro e cuido. E amo vê-lo "pronto". E sempre digo depois de tudo - agora sim, digno de um Reizinho.

E quanto a mim? Quem sou eu? Quem sou eu sem ser mãe? Sou mulher. Sou mulher com todas as "características" de uma mulher - irritação, hormônios, estresse, vaidade, complexos, gostos, vontades, sonhos. Mas, pela minha decisão, o papel de mãe vem primeiro, vem antes do de ser mulher. E aí, sigo tentando conciliar os papéis, para que a mulher que sou apareça um pouco e não fique em tanta desvantagem. 

domingo, 4 de abril de 2021

Feliz Páscoa!

 - Jesus Cristo de Nazaré, o que trazes para mim?

- Salvação, remissão dos pecados, vida eterna!

 Jesus morreu a nossa morte para que vivêssemos a vida dele! Aleluia!!!!



sábado, 3 de abril de 2021

 

Cuidar de um filho doente vai além de uma missão de mãe. Envolve entrega, resiliência, doação e amor incondicional. ❤️

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Com a graça de Deus, meu cunhado está se recuperando bem. Ainda no hospital, mas em breve, estará em casa.

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