Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 31 de dezembro de 2013

Mais um ano se finda. E outro se inicia.
Logo mais, uma rajada de fogos anuncia a virada.
As pessoas se abraçam, beijam-se, desejam felicidades umas às outras. Alguns choram de emoção, outros de melancolia.
Fazemos planos p/ os próximos 365 dias. A esperança se renova. É como se nós nos reciclássemos.
Toda passagem de ano é assim.
Mas, às vezes, o novo ano se adentra e as mudanças não acontecem, os dias vão passando e a rotina continua a mesma,  a lista com as promessas e votos cai no esquecimento. E o fôlego renovado de outrora se transforma num suspiro de frustração.
O fato é que nós somos presenteados com um ano novinho em folha, como se fosse uma folha em branco, para escrevermos a nossa história do jeito que quisermos, do jeito que escolhermos. Quem nos presenteia é o Senhor Deus.
O novo ano é um presente de Deus! Mas, isso não significa que por ser um presente, será perfeito, será maravilhoso, isento de dificuldades. 
Cada dia que nos é acrescentado é uma dádiva! Estamos vivos!
A vida é difícil mesmo! As lutas nos pegam de cheio. Aí, depende de como cada um vai reagir diante da situação. Se vai se deixar contaminar pelo desânimo ou encarar como crescimento, como experiência.
Não estamos sós. Ele disse que estaria conosco até a consumação dos séculos.
Então, agarremos nas mãos poderosas de Deus e adentremos ao ano novo.
Venham as trovejadas de fogos anunciando o "2014", segurando nas mãos daquele que nos presenteia, estamos preparados para enfrentar o que vier.
Feliz Ano Novo!

segunda-feira, 30 de dezembro de 2013

Feliz Aniversário, papai!!!

Antes, éramos nós dois
Deus nos deu um Reizinho
15 anos depois, nosso clubinho aumentou
Deus nos deu uma princesinha.
Vim aqui para declarar
Nós te amamos
 e te desejamos
felicidade, paz, saúde, realização dos seus sonhos
e amor, muito amor por Jesus e por nós.
Deus te abençoe! 

quarta-feira, 25 de dezembro de 2013

Natal


"Natal é tempo de festa
Natal de Jesus
Nascimento de Jesus
Jesus, o Salvador
Claro que é tempo de festa
Jesus veio por nós
Jesus liberta
Papai Noel é lenda
Jesus é fato
Jesus é a festa"

Que Jesus seja realidade na vida de todos! Saúde e paz é o que eu desejo!

***********

quarta-feira, 18 de dezembro de 2013

Desculpem-me todos os q nos seguem, já mencionei antes q não gosto de ficar dias sem vir aqui, mas, não tenho tido tempo. O meu tempo é dividido entre o Reizinho e a princesinha...tenho dormido pouco e corrido muito! rsrs
Meu filhote está bem, aspiração quase zero, graças a Deus e ao botox.
Aqui em campo Grande está muuuuuito calor, então, o Reizinho está tomando dois banhos por dia; um de manhã e o outro por volta das 20:00h e aí, passa a noite mais fresquinho.
Neste exato momento, ele está sentado na poltrona aqui na sala (foto), depois de um banho bem gostoso.

Agora q está mais tranquilo c/ a Ana Liz. Ela trocava o dia pela noite e chorava bastante c/ cólica. Há algumas noites, tudo se normalizou, ela fica mais acordada de dia e dorme a noite toda, acordando p/ mamar.
Saiu o resultado do teste do pezinho expandido, aquele q investiga erros do metabolismo e vários tipos de doenças raras. Graças a Deus, tudo normal.
Semana q vem, ela completa 01 mês. Na segunda temos consulta c/ o pediatra.

Eu amo demais esses meus filhos!
Amo cuidar do Reizinho. Depois do banho da noite, sinto-me aliviada por poder deixá-lo fresquinho. Gosto de escovar seus dentes, limpar sua lingua, deixar sua boca cheirosinha. Gosto de mudá-lo de posição, variar entre cama, cadeira e poltrona. Faço o possível p/ proporcionar qualidade de vida a ele. Enquanto espero a concretização do milagre, quero q ele viva bem. Eu continuo acreditando q no tempo de Deus, meu filhote terá a saúde restaurada!

Na madrugada, acordo cansada, c/ sono p/ amamentar, mas, ao pegar a Ana Liz nos meus braços, eu agradeço a Deus por sua preciosa vida. Eu cheiro sua cabecinha, beijo sua face, sussurro em seu ouvidinho q eu a amo, q ela é um presente maravilhoso de Deus p/ nós! Ao colocá-la no moisés, eu vou até a cama do Reizinho e digo a ele - "filho, a mãe está aqui! A mãe sempre estará ao seu lado!"

"O Senhor é a força da minha vida! Ele é quem me sustenta, quem sustenta a minha fé. A minha comunhão c/ Ele é essencial p/ q eu não pare no meio do caminho. Não vejo a hora de voltar a congregar, de fazer a minha hora de oração. Mas, cada coisa no seu tempo. Agora é hora de ficar em casa, cuidar do bebê e de mim. Logo, logo, voltarei a cultuar e aos poucos vou dando parte do meu tempo àquele q cuida de nós. "

terça-feira, 10 de dezembro de 2013

Tudo vai bem...

Graças a Deus, as notícias são boas. Dessa vez, o botox deu certo no Reizinho. Ele melhorou cerca de 80% ou mais. Passa dias sem ser aspirado. Vez ou outra é preciso colocar 01 adesivo, ele estava sem, aí, no sábado acumulou um pouco de saliva, então, achei melhor colocar um adesivo. Mas, a vida é outra, c/ qualidade. Feliz por isso!!!!
Com a princesinha, tb tudo vai bem. Ontem, fizemos o reteste da orelhinha e hoje, o teste do olhinho. Tudo normal. No terceiro dia de vida dela, fizemos o teste do pezinho pelo SUS, não deu alteração nenhuma. Mas, achamos melhor fazer o completo, mesmo sendo particular e caro, pois, ele cobre 55 tipos de doenças raras e erros do metabolismo. Esse ainda não saiu o resultado. Já tivemos retorno c/ o pediatra e ele acha melhor, só por garantia, passarmos pela geneticista e se ela achar q deve, fazermos algum exame específico. 
 A 1ª vez q coloquei a princesinha no colo do Reizinho, ele arregalou os olhos. Agora, está acostumando rsrs
"Feliz e próspero é o homem q teme ao Senhor.
Terá a esposa como uma videira frutifera em volta da sua casa
e os filhos como brotos de oliveira ao redor da sua mesa."
Salmo 128

domingo, 1 de dezembro de 2013

Maternidade...uma dádiva de Deus!

"Parece mágica, mas, magia não existe. É experiência profunda. Realidade mesmo. Realidade experimentada por uma mulher. Algo de Deus, totalmente divino.
Do positivo do exame ao nascimento do bebê, são grandes as emoções. Um embrião, depois feto, um feto tomando forma de bebê, cada detalhe acompanhado por imagens e o coração da mulher se enchendo de alegria, de expectativas, de sonhos, também de medos, de dúvidas. Com palavras não se explica, só sabe quem vive, só sente quem experimenta.
São grandes as transformações no corpo feminino também. A barriga enxuta se transforma num barrigão, muitos kilinhos a mais, o quadril enlarguece, os seios aumentam, a beleza muda, agora é uma beleza especial, respeitada, admirada.
A mente, o coração e a alma não ficam isentos de emoções. Tanto é o tempo da gestação, tanto é a inconstância de sentimentos.
Deus é sábio, Deus é perfeito! Por isso o tempo da formação, por isso o tempo da transformação, por isso o tempo de adaptação.
Quando é chegada a hora, a mulher que já experimentou tanta mudança, agora vive a melhor delas, a mais profunda, a mais significativa, de mulher à mãe. O primeiro chorinho, o encontro tão esperado, o bebê na face da mãe, os lábios da mãe na face do bebê, momento único,
totalmente divino.
As mudanças não cessam, a mulher sofre, o corpo sente dor. É preciso amamentar, mas,
 é dolorido fazê-lo.
Nova fase, mãe e filho se conhecem, tentam se entender, entendem-se.
Depois de tudo, uma certeza vai no coração da mãe - tudo valeu à pena! Contemplar um rostinho desenhado por Deus é imensurável, não tem preço. Contemplar um serzinho perfeito, gerado no próprio ventre é divino. Com palavras, não se explica.
Eu sou mulher, eu sou mãe, fui agraciada por Deus.
Maternidade...um dom divino."

quinta-feira, 28 de novembro de 2013

Eis a Ana Liz...

Passei rapidinho p/ dar notícias, apresentar nossa princesinha, sem tempo p/ nada rsrs
Tudo correu bem, graças a Deus, viemos ontem p/ casa.
Fase difícil, recuperação da laqueadura e cesárea, dor na cirurgia, bico do seio rachado, mas, feliz da vida!!

Deus cuidou de tudo, Reizinho está bem, o Paulo está nos ajudando. Ontem, meu filhote fez a aplicação de botox, agora é só aguardar...de 04 a 15 dias para vermos o resultado.

sexta-feira, 22 de novembro de 2013

Meu Reizinho está bem, graças a Deus.
Na última consulta c/ Dr. Henrique, ele pediu um check-up, sangue e urina e os resultados deram normais.
A nossa luta é contra a saliva! Orei p/ q a aplicação de botox nas parótidas fosse feita hoje, porém, a médica me ligou, dizendo q a toxina chegou, mas, não há vaga no centro cirúrgico. Marcamos o procedimento p/ quarta-feira q vem, às 13:00h. Eu sairei da maternidade pela manhã, o Edinho e minha mãe irão levá-lo.
Precisamos fazer o botox p/ podermos descartá-lo ou não da vida do Reizinho.
Enquanto isso, continuamos c/ adesivo, gel e propantelina.
Eu estou tentando deixar sem adesivo até domingo, p/ q/ qdo eu colocar, o efeito seja maior e eu possa ir mais tranquila p/ a maternidade na segunda. Mas, p/ isso, preciso encarar várias aspirações por dia.

**********
Hoje, fiz o último ultrasson e levei p/ o Dr. Alfeu. Pelo exame, a Ana Liz é grandona, está pesando 3,868kg e mais ou menos 49/50cm, c/ uma margem de erro de 10% p/ mais ou p/ menos. Ela está encaixadinha, podendo, inclusive, entrar em trabalho de parto a qualquer momento, mas, eu falei p/ o médico q precisa ser tudo programadinho, por causa do Vini rsrs, então, se Deus quiser, só na segunda mesmo. Internarei às 08:00h e serei operada às 10:00h.
Quero ter "uma hora" tranquila! Estou me esforçando p/ isso...confesso q não é fácil. Apesar de eu ter minha mãe e o Edinho q vão ficar c/ o Vini, os cuidados maiores são os meus, detalhes q só eu sei, só de olhar p/ o Reizinho já sei o q ele quer. Mas, a Ana Liz precisa nascer rsrs e serão só 02 dias e 02 noites fora de casa, Deus cuidará de tudo!
Ainda vou falar c/ o Paulo, o velho Paulo, amigo p/ toda hora, ele está trabalhando só a noite, vou ver se ele pode ficar durante o dia c/ a minha mãe, caso o Edinho precise sair.
Ainda não arrumei as malas, vou fazer isso amanhã. Marquei p/ fazer pé, mão e no domingo, farei uma escova p/ ir bonitinha receber minha filhota rsrs

*********

"Veroka, minha irmã querida, eu te amo muito. Obrigada pelas palavras, sempre tão bem colocadas! Deus te dê a melhor orientação! Abço apertadinho"

"Jack, amiga, fiquei tão feliz de ter recebido notícias suas. Você é forte, guerreira, o Senhor é contigo! bjinhos"

"Dayane, minha irmã de fé, lindas as suas palavras no último comentário! Sim, q a Ana Liz seja retirada do meu ventre pelas mãos de Jesus e já seja marcada por Ele, pra fazer a diferença nessa terra!
Fico feliz por ser um instrumento de Deus p/ te abençoar! Vc tb me abençoou c/ suas palavras...somos Igreja do Senhor, glória a Deus! Um beijo carinhoso."

"Deus, eu sou dependente do Seu amor e do Seu favor! Coloque Sua mão afagadora no meu coração e o acalme. Coloque Sua mão protetora sobre o Vinícius e o livre de todo mal. Coloque Sua mão abençoadora sobre minha mãe e Edinho e os capacite p/ cuidarem do meu filhote. Só as Suas mãos p/ nos guiarem pelos melhores caminhos. Obrigada por tudo, em nome de Jesus! Amém!"

quarta-feira, 20 de novembro de 2013

"Eu amo tanto, tanto, tanto esse Reizinho que eu achava inconcebível a idéia de termos outro filho. Quando nos falavam q uma outra criança ia nos fazer bem, eu não respondia, mas, no meu coração sentia q não havia espaço p/ mais ninguém. Uma vez até eu falei p/ alguém q eu tinha medo de não conseguir dividir o meu amor, meu coração estava tomado de amor pelo meu Reizinho.
 Mas, eu estava enganada...aquela história de q em coração de mãe sempre cabe mais um é verdade! Eu q não pensava em outro filho, até mesmo por tudo o q passamos c/ o nosso menino, de repente comecei a olhar p/ as grávidas c/ outros olhos, qdo via bebês meu coração disparava, mas, eu abafava o sentimento e nunca pedi p/ Deus q eu engravidasse e q Ele nos abençoasse c/ uma menina. Mas, o Senhor sonda o nosso coração e Ele sabia q o meu estava desejando, ainda q com medo, ter uma menina.
E o nosso bom Deus nos presenteou com essa gestação. Sem planejarmos, sem fazermos tratamento p/ q fosse uma menina, descobrimos a gravidez e a nossa vida, mais uma vez, mudou...
dessa vez, p/ melhor.
O meu coração q estava tomado de amor pelo Reizinho, agora cedeu espaço p/ uma princesa rsrs. Desde que soube q no meu ventre havia uma sementinha minha e do Edinho, eu comecei a amá-la, a acompanhar o seu desenvolvimento, a orar pela sua vida, a consagrá-la a Deus, a imaginar cada detalhe do seu corpinho.
Depois, qdo comecei a senti-la mexer, meu coração se alegrava cada vez mais!
E agora, ela está prestes a nascer...estamos em contagem regressiva. Meu coração continua apreensivo e só vou me tranquilizar qdo eu pegá-la nos meus braços e "conferir" cada parte do seu corpinho. Mas, de uma coisa eu tenho certeza - ela é presente de Deus para nós!
Preparamos tudo, da maneira que foi possível, pois, ela não terá seu próprio quartinho, dormirá ao lado da nossa cama, mas, tudo foi preparado c/ muito amor.
Ana Liz, eu, seu pai e seu irmão estamos ansiosos para te receber, filha! Você é muito bem vinda na nossa vida, na nossa família e no nosso coração!
Nós te amamos muito! "
"Exaltado seja Deus por meio das nossas vidas! Para sempre seja exaltado!"

quinta-feira, 14 de novembro de 2013

Ontem, não teve outro jeito, tivemos q levar o Reizinho ao consultório do Dr. Henrique, pneumo. Já estava lotado, mas, ele falou q/ nos atenderia depois do último paciente. Chegamos em casa quase 21:00h. Graças a Deus, os pulmões do Vini estão limpos, ele falou q a febre é devido à inflamação das vias aéreas superiores. Passou antibiótico (Tavaflox), predinisolona 3mg/ml, aires, o Edinho comprou ontem à noite mesmo e já começamos a dar. Ele já não teve mais febre, porém, teve uma crise de tosse hoje na sessão da fisio da manhã.
Ontem, nas 02 sessões de fisio, o Vini tossiu muito, demonstrando irritação na garganta, parecendo um quadro alérgico.Hoje, minha mãe lavou a máscara do Cpap, o circuito e a sacolinha onde fica guardado. Temos q saber o q está causando essa "alergia".
O Dr. Henrique pediu exames - hemograma, sódio, potássio, creatinina, proteína c reativa, urina tipo 1, urocultura. No sábado, o laboratório virá coletar. Segunda, sai o resultado e aí, eu ligo p/ o médico. Se a febre mantivesse, era p/ fazermos um raio x do tórax, mas, não é o caso, graças a Deus.

Já foi autorizada a aplicação de botox pela Unimed. Hoje, peguei a guia e já enviei uma mensagem p/ dra. Aline, neuro q fará a aplicação. Ela vai pedir a compra da toxina e reservar o centro cirúrgico. É só aguardar. Estou orando p/ q dê p/ fazer dia 22/11, antes de a princesa nascer.

Terça-feira passada, o enfermeiro Celso veio trocar o bótton do Reizinho.

***********
Ontem, eu teria consulta c/ o Dr. Alfeu, obstetra. Mas, preferi adiar p/ hoje e levar o Vini ao pneumo. Hoje, fui à consulta. Escutamos o coração da Ana Liz, q está a todo vapor! Dia 21, eu farei o último ultrasson e no mesmo dia, levarei p/ o médico. Ele vai reservar meio apartamento p/ dia 25. Falou q eu interno às 07:00h e ele me opera às 09:00h, eu passarei 02 noites na maternidade. Que ansiedade!!!!!!!! rsrs

"Sustenta-me conforme a tua palavra, para que eu viva, e não me deixes envergonhado da minha esperança.
Sustenta-me, e serei salvo e de continuo me alegrarei nos teus estatutos."
Salmos 119:116,117

terça-feira, 12 de novembro de 2013

Novidades...

Na sexta-feira,a secretária da Dra. Aline Kanashiro, neuro q/ faz aplicação de botox, me ligou avisando q havia surgido uma vaga p/ ontem, graças a Deus. Então, dispensei a fisio da sessão da manhã e fomos à consulta, eu, Edinho e o Reizinho.
Vamos tentar o botox novamente. A última aplicação, q não deu certo, foi feita em 22/08, podendo ser reaplicado depois de 03 meses, ou seja, dia 22/11. A médica me deu a guia e levei, hoje, à Unimed p/ autorização. Será passada p/ auditoria e em até 05 dias úteis, teremos a resposta, aí, preciso avisar a médica p/ ela solicitar a compra da toxina. Se der tudo certo, gostaria muito q fosse feita dia 22, na sexta-feira, pois, na segunda-feira, dia 25, eu interno p/ o nascimento da princesa.
A Dra. Aline vai aplicar nos punhos, nos dedos das mãos, nos dedões dos pés e o q sobrar, ela vai aplicar nas parótidas, a dose máxima.
Ela me explicou q o ideal seria aplicar nas glândulas menores, como as sublinguares, mas, por ter risco de pegar algum órgão, como traquéia, músculo do pescoço, precisa ser monitorado por ultrasson e ela não tem esse treinamento e aqui em Campo Grande não sabe de ninguém q faça, acha, inclusive, q não é realizado aqui. Então, será só nas parótidas mesmo. Falou, tb, q tiveram pacientes em q o procedimento deu certo, deixando a boca até muito seca e em outros não resolveu. Eu falei q dessa vez não vou me frustrar como da 1ª vez, pois, sei q pode não dar certo e não vou colocar todas as expectativas nisso, mas, é claro q estou orando p/ q dê certo e acreditando q possa dar...a dose será maior, o profissional será outro, etc.

De domingo p/ segunda, o Reizinho não dormiu nada à noite. Aí, fomos à consulta, achei q qdo chegássemos, ele "capotaria", mas, não, dava alguns cochilos, demonstrando incômodo. Na madrugada, apresentou febre (38º) e muita salivação, tendo q ser aspirado várias vezes e na verdade, tinha um pouco de secreção amarela. Eu o mediquei, a febre cedeu, ele dormiu o dia todo. A febre não tinha voltado, agora está febril (37,5º), vamos ver como será na madrugada. Voltou a ser só saliva, sem secreção amarela. Se tiver febre de novo, amanhã vou ligar p/ o Dr. Henrique, pneumo.

************
As roupinhas da Ana Liz já estão todas limpas e passadas. Já vou arrumar as malas, minha e dela. O coração dispara, tanto em pensar no Reizinho sem mim por 02 dias/noites, como, em pensar na Ana Liz. Por tudo o q nós passamos c/ o Vini, vêm pensamentos indesejados a minha mente, como se algo fosse sair errado, como se ela não fosse saudável, coisas assim, mas, logo trato de repreender e pensar q ela foi um presente de Deus p/ nós, como realmente foi - depois de 15 anos, sem planejarmos, sem fazermos seleção de esperma, vir uma menina!

*************
Domingo fiz mais 01 prova de Teologia. Quinta-feira farei mais uma e no domingo, farei a última. Aí, férias! Férias do curso de Teologia rsrs, por que aqui em casa, a trabalheira ainda está por começar - bebê novo, cuidados c/ o Vini, eu operada (laqueadura), minhas sobrinhas q chegarão de Cuiabá...o Edinho brincou - eu vou viajar, vou p/ o Rio! rsrs

"O medo pode tentar me assolar, as dúvidas podem tentar invadirem o meu coração, mas, eu tenho um refúgio, único e verdadeiro - Jesus Cristo de Nazaré - Aquele q me sustenta, q me orienta, q é o dono da minha vida e da minha casa!"

terça-feira, 5 de novembro de 2013

Por aqui, tudo vai bem.
Meu Reizinho, às vezes, precisa ser aspirado, mas, tá dando p/ controlar. Já esteve pior, não vou reclamar.
Dia 21, teremos a consulta c/ a Dra. Aline Kanashiro, neuro, pra vermos sobre o botox novamente, conforme eu já havia postado. Liguei p/ a secretária, tentando antecipar, mas, não teve jeito, ela deixou anotado, se surgir vaga, vai me ligar.

Ontem, fiz um ultrasson c/ doppler, hoje levei p/ o meu médico. Graças a Deus, está tudo bem c/ a Ana Liz, ela está c/ 3,080kg e 47cm. A cesárea está marcada p/ 25/11. Tenho consulta c/ ele de novo, dia 13 e dia 21. O Dr. Alfeu falou q a partir de agora, se ela nascer a qualquer momento não tem problema, ela já tem maturidade, mas, o ideal é q seja na data marcada. Então, se Deus quiser, daqui 20 dias a Ana Liz estará nos meus braços.
Minha mãe lavou todas as roupinhas e eu vou começar a passar.

Já fiz 01 prova do último livro de Teologia, faltam 04 provas, q preciso fazer antes da princesa chegar. Vou me preparando e combinando c/ a secretária do curso p/ fazê-las, espero fazer todas até semana q vem.

Orem por nós, orem p/ eu me acalmar rsrs, fico nervosa de pensar no meu filhote, qdo eu tiver q ir p/ a maternidade.

"Senhor, somos totalmente dependentes de Ti! Cuida de tudo - sejam as Tuas mãos a realizarem o meu parto. Sejam as Tuas mãos a cuidarem do Reizinho qdo eu não estiver aqui. Eu oro e te agradeço em nome de Jesus!"

quarta-feira, 30 de outubro de 2013

Segunda-feira, qdo cheguei do curso de Teologia, abri meu email e me deparei c/ essa mensagem da Dra. Ana Maria Magalhães (cirurgia cabeça e pescoço). Ela quem veio aqui em casa avaliar o Vini sobre a possibilidade de retirada de glândula salivar:

"Olá Cristiane, aquele fds entrei nas revistas de otorrino , consegui ler diversos artigos e realmente os artigos dizem do procedimento inclusive com ligadura dos ductos da parotida outra glandula produtora de saliva, os resultados realmente são em torno de 85% de melhora e obviamente não isentos de complicação. Com o advento do botox tem sido mais usado, mas a cirurgia tem lugar ainda . Vamos então passar esta fase , fazer novo botox e depois decidimos , já que agora vendo os artigos da otorrino me sinto respaldada do ponto de vista cientifico. Voltamos a nos falar, vai me mantendo informada ok ... Mais um alento nehh boa noite"

Então, eu enviei um email p/ a Dra. Aline, neuro q faz aplicação de botox, relatando todo o histórico do Vini e tb sobre a indicação da Dra. Ana Maria. Ela me pediu p/ marcar uma consulta e só consegui p/ o dia 21/11. Provavelmente, faremos outra aplicação de botox p/ ver o resultado. Como já tive uma experiência ruím na 1ª aplicação, não vou me encher de expectativa, mas, é claro q me sinto esperançosa.
Eu não descarto a possibilidade de retirada de glândula, pois, o resultado seria definitivo, já o botox tem q ficar fazendo a cada 03 meses. Mas, como eu não decido nada por mim mesma, vou continuar orando e pedindo a direção do nosso Senhor.

*********
Ana Liz:

Comprei, hoje, as bacias p/ começar a lavar as roupinhas da princesa. Ontem, minha amiga do coração, q eu amo muito, trouxe um presentão p/ a minha filhota - uma banheira linda da burigotto.
Uma irmã da Igreja me ligou me oferecendo emprestado um moisés q ela usou p/ a filha dela, eu aceitei. Vai ficar bem prático, ao lado da minha cama e dá p/ usar até uns 04 meses. Então, não vou montar o berço nesse período.
Semana q vem, farei o ultrasson "doppler obstétrica" e levarei p/ o médico. Estou grandona, barriga pesando, vou p/ o curso e levo um travesseiro rsrs

"Os caminhos do Senhor são bem estreitos, mas, tem um começo e um fim. Inicia-se quando aceitamos a Jesus como Senhor e Salvador de nossas vidas e o fim, na verdade, é um começo - começo da vida eterna ao lado do próprio Jesus! O meu desejo é q os meus pés estejam sempre firmes nessa caminhada"

domingo, 27 de outubro de 2013

Conforme prometido...

Algumas fotinhos do "Chá" da Ana Liz
As minhas amigas e irmãs de fé capricharam na decoração
Eu e meu barrigão
 Lilica não desgrudou de mim
 A Marcinha, esposa do Pr. Lucas, orou por mim, pela Ana Liz e ministrou uma Palavra
************
Eu fiz a relação de tudo q já tinha e aí, saí p/ comprar o q faltava p/ a Ana Liz. P/ ela não falta mais nada. Comprei tb 02 camisolas p/ mim, faltam os sutiãs p/ amamentar. Quero comprar 02 bacias p/ lavar as roupinhas da princesa separadamente.

*************
Meu Reizinho está bem, graças a Deus. No sábado, recebemos a visita da Dra. Ana Maria Magalhães, médica de cirurgia de cabeça e pescoço, p/ avaliar a questão da retirada de glândulas salivares. Ela me disse q sentou c/ outros 02 cirurgiões e discutiram o caso do Vini, chegaram a conclusão q a cirurgia não traria benefício p/ ele, pois, não é q aumentou a produção de saliva dele e sim, está apresentando disfagia acentuada, o q o impede de deglutir a saliva. Disse tb q/ as outras glândulas "entenderiam" q houve diminuição da saliva e "trabalhariam" p/ produzirem mais. Mas, ela falou tb q/ está aberta a opiniões de outros profissionais, como um otorrino em Cuiabá e um médico em São Paulo, q eu mencionei. Combinamos de eu enviar um email pra ela, c/ o contato dos médicos, se eu conseguir, aí, ela vai discutir c/ eles, pois, ela não tem experiência nesse caso específico, retira glândulas c/ frequência por outros motivos.
A Dra. Ana Maria acha q devemos fazer botox novamente, mas, agora c/ uma neuro q ela me indicou. Vou entrar em contato c/ ela.

"Porque o que me achar achará a vida e alcançará favor do Senhor."
Provérbios 8:35

quarta-feira, 23 de outubro de 2013

Estou em falta c/ o blog e c/ as pessoas q nos seguem.
Os dias estão muito corridos, o meu Reizinho ocupa grande parte do meu tempo, tenho estudado p/ as provas de Teologia, tenho tido muito sono rsrs e por aí vai.
E p/ completar, além de estar sem câmera, perdi o cabo do meu celular, então, não tenho foto p/ postar.

No sábado, foi o "Chá de fraldas" da Ana Liz. Foi muito gostoso, estava tudo muito lindo, foram 50 mulheres, ganhei bastante fraldas. Segundo as contas do Edinho e da minha prima, teremos fraldas p/ uns 06 meses.
Já deixei o meu pen drive c/ a Edninha, espoda do pastor Valter, pra ela salvar as fotos do chá p/ mim, aí, eu vou postar aqui.

A minha prima Elvira, a fotógrafa rsrs, mandou o cd c/ as fotos da minha gravidez p/ eu escolher. Já escolhi e aí, ela vai mandar as definitivas. Tb vou postar aqui, ficaram lindas!

Meu Reizinho está bem, graças a Deus. Teve um resfriado semana passada, mas, graças a Deus já se recuperou. A saliva ainda está controlada, apesar de acumular um pouco.
Eu entrei em contato c/ uma médica de cirurgia de cabeça e pescoço, Dra. Ana Maria Magalhães, p/ falar sobre retirada de glândulas salivares. Ela me disse q existe a possibilidade, pois, as glândulas submandibulares produzem 75% de toda a saliva e podem ser retiradas, mas, ela precisa avaliar o Vini, por que nunca pegou um caso de ALD. Ela respondeu meu email, dizendo q/ no próximo sábado, depois das cirurgias, ela me liga e vem aqui em casa. Só me arrisco a submeter o Reizinho a esse procedimento, sentindo segurança na médica, no q ela me falar e claro, c/ o aval de Deus.

Domingo, eu ministrarei aula na Escola Bíblica e avisei o pastor q/ será a minha última aula, pois, vou ter q fazer várias provas de Teologia p/ poder ficar em dia, antes do bebê nascer. Então, preciso me preparar.

"Somente Deus é a fonte de vida e, a não ser que O busquemos e esperemos n'Ele, enfraqueceremos e adoeceremos e sim, até morreremos por falta de vitalidade."

quinta-feira, 17 de outubro de 2013

Vamos às notícias...

Meu Reizinho estava "super" bem, tranquilo, sequinho, c/ saliva controlada por meio do adesivo e do gel de escopolamina. Aí, ontem, ele amanheceu espirrando e c/ nariz escorrendo; à noite, demorou p/ dormir. Hoje, amanheceu bem resfriado, espirrando bastante, nariz congestionado, tossindo e consequentemente, salivando, tendo q ser aspirado. Não chegou a fazer febre.
Liguei p/ o Dr. Henrique, pneumo q acompanha o Reizinho, ele pediu p/ dar predinisolona 3mg/ml, de manhã e à noite. Comecei agora à noite, pois, falei c/ o médico no final da tarde. Estou lavando o nariz do Vini c/ soro, várias vezes ao dia e aspirando, qdo necessário. No mais, é esperar passar o resfriado.

Hoje, às 07:30h, o Cleber veio cortar o cabelo do meu filhote. Antes do banho, eu o levei p/ tomar sol, ficamos 10 minutos, pois, já estava bem quente. Em seguida, ele tomou um banho delicioso, no chuveiro.

Agora, ele está dormindo, dormiu a pouco, vamos ver como será a nossa noite. A temperatura chegou a 37,5º, mas, acabei de verificar e está 37,2º.

***************

Segunda-feira passada, eu fiz um ultrasson e levei o maior susto! O médico q fez o exame disse q pelas medidas da Ana Liz, eu completaria 40 semanas dia 10/11, ou seja, ela nasceria quase 01 mês antes da data prevista (02/12). Eu falei p/ ele q/ desde o 1º ultrasson, ou seja, em todos feitos até agora, a data prevista p/ o parto era a mesma. Ele me orientou a questionar o meu médico e finalizou dizendo q/ - ou erraram na data ou ela será grandona.
Saí de lá e fui direto p/ o meu médico. Ele olhou o ultrasson e riu, dizendo q não tem nada de errado na data, ela nascerá dia 02/12. Falou q/ a Ana Liz será grande, se continuar crescendo assim, ela chegará a 4kg, se não passar. Falta 01 mês e meio, e ela já está pesando quase 3 kg. Ele disse q se eu tiver muito incomodada, ele pode fazer o parto dia 25/11, uma semana antes, c/ 39 semanas de gestação. Mas, isso nós vamos decidir mês que vem.

No sábado, dia 19, será o "chá de fralda". Depois, posto fotos aqui. Será na casa da "tia" Ilma, minha amiga e irmã de fé. O Edinho ficará c/ o Reizinho. Estou orando p/ q/ meu filhote esteja bem p/ q eu possa ficar tranquila e o Edinho tb.


****************

Acabou mais uma campanha "07 terças do impossível". O Reizinho ainda não se levantou, mas, a minha fé não acabou. Continuo crendo no Deus do impossível, continuo orando todos os dias, continuo colocando um par de sandálias do Vini, toda noite, ao lado da cama dele, dizendo: "filho, Jesus Cristo te dá saúde, vc pode sair daí, ainda esta noite!"

sexta-feira, 11 de outubro de 2013

"A geração de uma vida é milagre de Deus
Começou com uma sementinha de amor
Mês a mês, foi se desenvolvendo
Agora já se aproxima a hora da chegada
O coração dispara
A ansiedade é grande
Como será seu rostinho?
Branquinha por causa da mamãe?
Moreninha por causa do papai?
Não importa a aparência
Saúde é o que desejamos
Vc é muito amada, desejada, esperada
Venha no tempo determinado pelo Senhor, minha filha
Que as mãos d'Ele tirem vc do meu ventre
E te coloque nos meus braços
Cheia de graça e consagrada a Deus
Como o significado de seu nome"

terça-feira, 8 de outubro de 2013

 
"Ainda que as circunstâncias nos digam não
Eu fico com o sim da Palavra de Deus
Ainda que os meus olhos vejam o meu filho privado de andar
Eu fico com a liberdade conquistada, na cruz, por Jesus
Ainda que a medicina não tenha a cura da adrenoleucodistrofia
Eu fico com as pisaduras de Cristo que nos sararam
Ainda que o prognóstico seja de uma sobrevida
Eu fico com a vida plena e abundante de Jesus
Ainda que a realidade me mostre impossibilidades
Eu fico com Aquele para quem nada é impossível
Eu vivo pela fé!"
 
**************
 
Hoje é a 6ª terça-feira da campanha "07 terças do impossível" na nossa comunidade. Lá estarei, em oração pelo meu Reizinho e por todos os outros meninos portadores de ALD.

quinta-feira, 3 de outubro de 2013

Com a graça de Deus, tudo está bem.
Meu Reizinho tem passado dias tranquilos. A saliva está controlada c/ o gel de escopolamina, mais o adesivo q/, inclusive, estou fazendo milagre c/ 02 caixas q a fono me emprestou. Sem o adesivo, o Reizinho volta a salivar bastante. Uma pessoa ficou de trazer da Itália p/ nós, estamos no aguardo.
Recorri à justiça e ganhei 06 caixas do adesivo por mês, mas, infelizmente, a Sesau ainda não me forneceu.
Falando nisso, o município está um verdadeiro caos! Do início do ano p/ cá, a Sesau não me forneceu os medicamentos c/ regularidade e olha q todos eu ganhei na justiça, tenho q ficar indo à defensoria p/ o juíz pedir o sequestro do valor p/ q possamos comprar. Mas, tudo é muito lento e como meu filhote depende dos medicamentos, temos q comprar com recurso nosso.
Ontem, a TV Morena veio aqui em casa e gravamos uma matéria sobre o q está acontecendo na Sesau. Acho q vai passar no programa de amanhã, depois, eu posto o vídeo aqui.

Depois de dias sem poder ficar em pé, devido à saliva, faz uns 03 dias q meu Reizinho está indo p/ o parapódium. Ontem, ele ficou por 01 hora em pé, acordado e bem. Hoje, ele ficou por quase 02 horas, dormindo em pé rs.

Completei, ontem, 07 meses de gestação. A barriga está grandona. A Ana Liz mexe bastante. Semana q vem, faço outro ultrasson e levo p/ o médico. Dia 19/10 será o meu chá de fralda, as irmãs da igreja estão organizando, já estamos entregando os convites. Só pedi fraldas, aliás, não tenho nada de fraldas ainda rsrs

Domingo, vou ministrar aula na Escola Bíblica. Segunda-feira terei prova de Teologia. Preciso preparar aula e estudar!

Gostei de como o meu pastor (Lucas) orou:
"Senhor, que duvidemos da dúvida, mas, nunca do seu poder!"

sexta-feira, 27 de setembro de 2013

Registros de amor...

Meu filho, meu Reizinho, minha vida  
Simples, mas com amor e carinho
Um Reizinho de 15 anos
Os pais e a maninha (na barriga da mamãe) do Reizinho
Avós paternos
Avó materna, nosso braço direito
 Lê, minha amiga do coração e Evandro
Silvia, minha amiga do coração e Jeferson 
 tia Kaki, Lilica não quis sair do pula-pula
 Prima Elvira, a fotógrafa
 Papai acendendo a velinha
 Pai e mãe apagando a velinha, em nome do Reizinho

segunda-feira, 23 de setembro de 2013

Meu Reizinho de 15 anos está bem, graças a Deus! rsrs
No sábado, dia 21, comemoramos o seu níver. Foi diferente dos outros anos, sempre chamamos bastante gente, amigos, parentes, pessoal da igreja, um pastor ou eu mesma ministrava uma Palavra. Este ano, por conta do meu filhote ter passado dias difíceis, decidimos fazer aqui em casa mesmo, só c/ a família e minhas 02 "melhores amigas". Mas, foi uma noite muito agradável. Desde domingo estou tentando postar as fotos aqui e não consigo, não sei se é o blog em si ou a internet. Vou continuar tentando, as fotos ficaram lindas, meu Reizinho estava lindo, ele é lindo rsrs

Uma fono q já atendeu o Vini, a Regina, emprestou-me uma caixinha de adesivo Transcop, então, eu coloquei 02 no Vini, no sábado à tarde, p/ q/ ele ficasse bem à noite, sem saliva. E foi o q aconteceu, ele se comportou bem em sua festinha.

Hoje, chegou o gel de escopolamina q eu mandei fazer em São Paulo, comecei a usar agora a noite. É p/ passar 03x ao dia, no rosto, como se fosse um creme p/ barbear. Amanhã, vou usar as 3x e então veremos o resultado, se a saliva vai diminuir.

Estou na correria, estudando, hoje fiz uma prova de Teologia, na segunda-feira q vem, terei outra prova.

Minha prima de Dourados, a Elvira, veio nesse final de semana fazer umas fotos minhas. Na verdade, eu ia ver c/ um fotógrafo profissional, mas, ela tem um dom maravilhoso, as fotos dela são lindas, então, ela veio e depois virá fazer umas fotos da Ana Liz. E falando em Ana Liz, ela está muito sapeca, mexe tanto, dá cada chute na minha barriga, q a barriga fica torta p/ um lado rsrs. Só terei consulta em outubro, qdo levarei um ultrasson de 07 meses p/ o médico. Ah, minha prima voltou p/ Dourados, vai trabalhar nas fotos e depois me manda, aí, eu postarei aqui.

Obrigada a todos pelas mensagens de feliz níver p/ o meu Reizinho. Ele tb agradece rsrs

"Eu sempre digo p/ Deus: Renova as minhas forças e acrescenta a minha fé, é o que eu preciso p/ prosseguir!

quarta-feira, 18 de setembro de 2013

Parabéns para o meu Reizinho!!!

Hoje é o aniversário do Reizinho!
Mais um ano Deus acrescentou a sua preciosa vida!
Já não é mais um menininho
É um lindo adolescente de 15 anos!
É bem verdade que os dias não têm sido fáceis
E confesso que não gostaria que ele completasse mais um ano assim
Um misto de sentimentos vai dentro de mim
Alegria por tê-lo ao meu lado
Tristeza por que eu queria que fosse diferente
Mas, meu filho está vivo! É motivo de agradecimento!
Em volta de sua cama, mamãe, vovó, Lilica e a fisio cantamos parabéns
Papai está viajando, mas, ligou desejando felicidades
Já foi beijado, paparicado, presenteado
Meu filho está vivo! E nós somos de Cristo, por isso temos a esperança viva!
Mais um ano Deus acrescentou a sua preciosa vida!
Parabéns para o meu Reizinho!

quinta-feira, 12 de setembro de 2013

Não há novidades por aqui. Vivendo pela fé, acreditando, aliás, esforçando-me p/ acreditar q o dia de amanhã será melhor q o de hoje.
Ando muito sensível, chorando p/ aliviar a angústia, abraço o Edinho e "caio" no choro.
Hoje é o vigésimo dia depois da aplicação do botox e, definitivamente, não fez efeito p/ o meu Reizinho. Ele está salivando muito, tendo q ser aspirado várias vezes e isso o incomoda de um tanto q ele não consegue dormir, relaxadamente, como quando ele está bem.
Estou providenciando o gel de escopolamina p/ passar em toda a região das glândulas salivares, mas, não é feito aqui e sim em São Paulo e virá por sedex, então, provavelmente, até ficar pronto e chegar, será semana q vem.
Voltei, hoje, c/ inalação de buscopan, c/ o objetivo de secar a boca. No passado não deu certo, mas, agora estou tentando tudo de novo, vou fazer alguns dias e se não resolver, eu paro. Os adesivos "Transcop" acabaram e estamos tentando providenciar. É o jeito q temos q dar até dezembro, quando, se Deus permitir, será feita outra aplicação de botox, sendo uma dose maior.


Ontem, eu fui à dermatologista. Estou c/ queda de cabelo, já c/ falhas perceptíveis. Ao me examinar e saber de toda a nossa história, a médica concluiu q é devido ao stress, cansaço, alteração de humor, enfim, devido aos sobressaltos q eu tenho passado. Ela disse q eu preciso de um arsenal p/ proteger o meu corpo. Porém, não dá p/ fazer muita coisa agora devido à gestação, como ela mesma disse - o momento agora é da Ana rsrs ( Ana Liz). Mas, passou um shampoo, q vai estabilizar, não vai mais cair o cabelo e depois do nascimento, vamos tratar. Preciso comer bastante feijão e carne.

Já se passaram 02 terças da campanha "07 terças do impossível". Terça passada, o Edinho foi comigo ao culto, foi ministrada uma Palavra muito edificante, pelo pregador Rafael. Continuo conversando c/ o Senhor, c/ o tempo de 01 hora todos os dias, só p/ Ele. É isso q tem me mantido em pé.
Domingo, pela fé, ministrarei aula na EBD. Segunda, terei prova de Teologia.

 "A nossa história só será bem escrita se ela for ditada pelo Senhor!"

quarta-feira, 4 de setembro de 2013

Hoje, no final da tarde, o Reizinho teve consulta c/ a fisiatra. Eu desmarquei a consulta aqui em casa e fomos ao consultório. Um casal de amigos meus, da Igreja, a Ilma e o Gilmar, eles são líderes do Ministério "Casados para Sempre", vieram p/ nos levar. Ele tem camioneta, então, colocamos a cadeira atrás, sem desmontar, e o Reizinho foi sentadinho no banco da frente, eu sentada no banco atrás dele, segurando-o. Fomos e voltamos bem, graças a Deus.

A consulta - conversei bastante c/ a Dra. Eloah, tirei todas as minhas dúvidas.
- Ela disse q já viu o botox fazer efeito a partir do vigésimo dia. Hoje, é o 13º dia q foi feita a aplicação no Vini, então, pode ser q ainda faça efeito, mesmo q ele esteja salivando bastante.
- A dose feita no meu filhote foi pequena, por que a fisiatra não sabia como seria a reação dele. Nós vamos reaplicar, porém, não pode ser feito antes de 03 meses. A próxima aplicação será em dezembro, c/ uma dose maior.
- Comentei c/ ela sobre cirurgia de retirada de glândulas salivares; Ela disse q isso seria c/ o otorrino, somente ele poderá dizer, por meio de exames, se tem indicação ou não. Ela não conhece nenhum paciente q tenha feito essa cirurgia. E tb, precisamos descartar todas as possibilidades, p/ depois pensarmos em algo invasivo.
- É p/ eu providenciar um gel (escopolamina) p/ passar atrás das orelhas, na face e abaixo do queixo, enfim, em toda a região das glândulas salivares, como se fosse um creme p/ barbear. É p/ diminuição da saliva. O Reizinho já usou, porém, eu passava um "pinguinho" atrás das orelhas, não sabia q era p/ espalhar assim.
- Quarta-feira da semana q vem, é p/ eu ligar p/ a médica, relatando o quadro do Vini, se houve melhora ou não.

Na segunda-feira, meu Reizinho precisou ser aspirado umas 07 vezes! Aí, eu voltei c/ o adesivo Transcop, q o deixou "sequinho" até hoje. Vamos ver como ele vai amanhecer.
Infelizmente, a Dra. Eloah disse q não há muito o q se fazer, até a próxima aplicação teremos q ir dando jeitos - adesivo, gel, aspiração. E eu complemento - oração, oração, oração!

Eu sou aquela q vive pela fé - ontem, na comunidade onde congrego, começou mais uma campanha "7 terças do impossível", é claro q eu estava lá c/ o meu pedido, por que p/ Deus nada é impossível!

sexta-feira, 30 de agosto de 2013

Frustração...

...acho q/ essa palavra expressa bem o q estou sentindo! Esperei tanto pela aplicação do botox, coloquei todas as minhas expectativas nisso e, pelo jeito, não fez efeito.
No 4º dia depois da aplicação, conforme postei aqui, o meu Reizinho ficou super bem, uma manhã inteirinha acordado, respirando aliviado, sem uma "gota" de saliva. Aí, no mesmo dia, no final da tarde, ele acordou tossindo, passou a noite inteirinha em claro, salivando muuuuito, precisei aspirá-lo várias vezes. Ele ficou quase 24 horas sem dormir, demonstrando algum desconforto, como se estivesse resfriado.
De lá p/ cá, o tempo q ele fica acordado, acumula saliva e precisa ser aspirado.
Hoje, tínhamos retorno c/ a fisiatra. Saímos de casa, o Edinho dirigindo e o Reizinho deitado atrás no meu colo, qdo ele teve refluxo e vomitou. Aí, pedi p/ o Edinho parar o carro p/ eu ajeitá-lo e ver se dava p/ irmos. Ele vomitou de novo e bastante. Voltamos p/ casa.
Liguei p/ a fisiatra, perguntei se ela não o atenderia em casa, ela disse q sim por um valor de R$ 350,00! Eu perguntei se eu passasse o cartão da Unimed, se ela não cobraria uma taxa. Passando o cartão, ainda teria q pagar R$ 300,00. Eu marquei p/ ela vir na terça. Mas, estou achando muito caro. O problema é q o Edinho vai viajar na segunda, volta só no domingo e o Paulo, nosso amigo, está trabalhando. Eu preciso dessa consulta c/ ela, preciso tirar dúvidas, se o botox ainda pode fazer efeito, se a dose foi pequena, se ela já viu não fazer efeito em alguém, se na próxima aplicação o efeito pode ser bom, etc.

Estou triste! Chorei ontem, mas, não chorei tudo, preciso chorar mais rs. Falei p/ Deus "É isso mesmo, Senhor? Vou ficar frustrada assim? Como vou ficar c/ esse menino salivando tanto assim? O que eu faço? Preciso da sua orientação!"

terça-feira, 27 de agosto de 2013

Com a graça de Deus, tudo vai bem por aqui.
Segundo a médica, hoje o botox começa a fazer efeito. Realmente, pela manhã, o Reizinho ficou acordado o tempo todo, respirou tranquilamente e não acumulou saliva.
Está bastante frio, geralmente qdo a temperatura abaixa, há aumento da salivação, mas, não houve, ele ficou bem. Vamos ver como vai ficar amanhã e depois e depois rsrs
A pedido da fisiatra, marquei retorno p/ sexta-feira à tarde, ela quer avaliá-lo depois do botox.

Amanhã, eu iria à Apae, dar entrada no pedido de uma cadeira p/ o Reizinho, pois, a dele já está ficando pequena. Mas, segundo a previsão, o frio irá até o fim da semana, aí, não dá p/ tirá-lo de casa. Vou deixar p/ ir semana q vem.

Está chegando o níver do meu filhote (18/09), vou organizar alguma coisa, todo ano comemoramos, nesse não será diferente. Faremos na casa da minha sogra, q tem mais espaço. Vou pedir a Deus uma Palavra p/ ministrar, é assim q gosto de fazer, agradecer ao Senhor e exaltar o nome d'Ele.

************

Dia 02, completarei 06 meses. Vou marcar c/ um fotógrafo p/ tirar umas fotos e depois posto aqui. Já falei c/ ele q quero fazer umas fotos c/ o Vini, ele acha melhor deixar p/ tirar c/ o Reizinho mais p/ o final, concordei.

Minha princesa é serelepe, mexe e chuta q só ela.

Há varios meninos portadores de ALD, q estão internados. Só podemos orar por eles e pelos pais.

"Deus, vá a nossa frente, somos totalmente dependentes do Senhor, do Seu amor e do Seu favor!

quinta-feira, 22 de agosto de 2013

Enfim, a aplicação de botox foi feita

Procedimento simples e rápido, hoje pela manhã, no Hospital da Criança, a Dra. Eloah Ribeiro, fisiatra, aplicou a toxina no meu Reizinho.
Foram 08 picadas.
01 em cada músculo da face (q controla a produção de saliva)
 01 em cada braço, no músculo do punho
 01 em cada mão, entre o polegar e o indicador p/ manter o dedo mais aberto
 01 em cada pé, embaixo do dedão, por que o dedão não está ficando posicionado corretamente
Demora de 04 a 07 dias p/ fazer efeito. E o efeito dura 03 meses, tendo q ser repetido o procedimento.

Meu Reizinho ficou nervoso, levou as picadas "no seco" rsrs, sem sedação, sem passar nada, a cada picada ele ficava tenso, endurecia a perna e o braço. Mas, como disse a fisio dele, uma dorzinha p/ o bem.
Agora, é só esperarmos o efeito q terá nele, pois, a médica disse q varia de pessoa p/ pessoa. Estou em oração p/ q o próprio Deus tire essa saliva c/ Sua poderosa mão.

**********

- Tia Cris, quando o Vini vai ser igual a gente?
- O clamor da tia Cris p/ o Papai do Céu é q seja agora, meu amor.
- Mas e se não for agora, será quando?
- Só Deus sabe quando será.
- Deus tem a resposta p/ todas as coisas, tia Cris?
- Tem, meu amor, Ele sabe de tudo.
- Ah, então, se sujar uma televisão, Ele sabe por que que sujou? ( Ela sempre risca a tela da TV)
- Sabe, mas, isso nós tb sabemos, há coisas q nós sabemos e outras q só Deus sabe.
- E as coisas q só Ele sabe, nós nunca vamos saber?
- Pode ser q Ele nos conte, mas, terão coisas q Ele não nos contará.

Essas foram as perguntas da Lilica, num dia desses. Eu sempre digo p/ ela q temos q esperar em Deus, a cura do Vini.

"Espera no Senhor, anima-te, e ele fortalecerá o teu coração; espera, pois, no Senhor."
Salmo 27:14

terça-feira, 20 de agosto de 2013

Novidades...

O meu Reizinho fará a aplicação de botox na quinta-feira, às 09:00h, graças a Deus. Estou orando, pedindo ao Senhor que esse procedimento traga bons resultados. Segundo a médica, o efeito pode durar de 04 até 06 meses, aí, precisa ser aplicado novamente.
Meu filhote está bem, ficou em pé, hoje, por quase 02 horas, dormindo rs. A saliva está controlada c/ o adesivo. Na verdade, semana passada ele salivou muito, aí, eu entrei c/ "Claritin D", o q fez secar a boca e então pude tirar o adesivo. Passado alguns dias, o "Claritin D" parou de fazer efeito, então, parei de dar e voltei c/ o adesivo, q funcionou rsrs. E assim vamos vivendo, controlando daqui e dali e sendo sustentados por Deus.

Ah, eu não comentei aqui, o meu pedido de enfermagem p/ a Unimed foi negado. Mas, eu não fiquei triste, acho q por que não estava, totalmente, tranquila quanto a ter pessoas estranhas o dia inteiro dentro do meu quarto, tirando a nossa privacidade. Não vou recorrer, estamos nos virando bem e o Edinho comentou de pagarmos alguém p/ ajudar a minha mãe qdo eu for p/ a maternidade e nos primeiros meses do nascimento da Ana Liz. Vamos ver...

**********

Ana Liz
Hoje a minha princesa ganhou um par de brincos da vovó Dina, coisa mais linda. A minha amiga Sílvia vai dar a banheira, escolhi uma da Burigotto bem bacana.
Já tenho algumas roupinhas, mas, falta muita coisa. Vou relacionar o q tenho, p/ ver o q ainda preciso comprar.
Vou fazer o "Chá de fraldas" em outubro, na casa da minha irmã de fé e amiga Ilma, vou pedir só fraldas. As irmãs da Igreja querem organizar e eu vou deixar rsrs

**********

Ter Deus como Senhor da minha vida é assim:

Um dia acho que não vou aguentar de tanta tristeza
Depois de conversar com Ele e em Seu ombro chorar
Amanheço cheia de fé
Vejo possibilidades naquilo que achava impossível
Onde era só escuridão, resplandece uma forte luz
No meu coração, que outrora predominava a angústia
agora quem reina é a paz
Aquela paz que excede todo entendimento
e que só experimenta quem tem Deus como Senhor.

segunda-feira, 12 de agosto de 2013

Delicadeza...

A Maria de BH me fez uma surpresa, que eu amei!
Recebi, pelo correio, uma caixinha c/ o destinatário "Ana Liz" rsrs, eis que abro e vejo esse lindo body p/ a minha princesa!
Maria, amei o presente, mas, amei ainda mais o seu gesto! Obrigada, de coração. O dia em q a Ana Liz usar, eu vou tirar uma foto e postar aqui.
Nós também te amamos em Cristo!
Que Deus abençoe vc e sua família, grandemente!
Eu continuo sem câmera, a foto é do meu celular, por isso, não é tão boa.

**************

Meu Reizinho está bem, graças a Deus.
O botox chegou na sexta-feira, agora é esperar a médica marcar o procedimento. Liguei no consultório, hoje, e a secretária me explicou q há uma lista de crianças e q todas vão fazer a aplicação, então, a médica marca p/ fazer o procedimento em todos no mesmo dia. Ela acredita q será ainda essa semana, diz q amanhã me dará um retorno.
O adesivo continua fazendo efeito, a salivação está controlada.

O curso de Teologia voltou. Como acabou o curso "Casados para Sempre" q era na segunda-feira, eu voltei c/ o curso de Teologia na segunda. Hoje, já fiz prova e fui bem.

Agora, vou desligar o computador e vou orar, ler uma Palavra p/ o Reizinho e louvar. Só assim p/ me fortalecer e continuar a caminhada.

domingo, 11 de agosto de 2013

"Eu não poderia deixar esse dia acabar
sem antes falar de uma pessoa muito especial
Do homem com o qual Deus me presenteou
para ser o pai do meus filhos -  Vinícius e Ana Liz
O Reizinho está impossibilitado de falar
A princesinha ainda não está aqui
Em nome dos dois, eu faço a declaração de amor
 - Pai, tinha que ser você, outro não daria conta do recado!
Nós te amamos!" 

quinta-feira, 8 de agosto de 2013

Sigo esperando n'Ele

"Quem dera se eu tivesse controle sobre os meus pensamentos!
Eles vão e vêm sem pedirem permissão.
Penso o que não quero pensar
E quem sofre é o meu coração, que se aperta até sangrar.
Onde estão as respostas que busco?
Alguém me diz como seguir a vida, se uma doença parou a vida do meu filho?
Como vencer um dia tão longo, quando se é afrontada, a cada minuto, pela dureza da realidade?
Passei tempo olhando para o Reizinho sobre uma cadeira
Seus olhos olhando para o nada
Quanto mais eu olhava, mais o meu coração chorava
Só vi tristeza na minha alma.
Alguém me diz como sorrir, se uma doença tirou o sorriso do meu filho?
Quando um filho adoece, os pais adoecem também
Estamos acamados há 07 anos.
Senhor, quebra as algemas!
Precisamos de liberdade!
Ninguém, nesta terra, tem as respostas que busco!
Só não digo que estou perdida, por que fui encontrada por Jesus.
Assim como a misericórdia do Senhor se renova a cada manhã
A minha esperança também.
Amanhã será um novo dia
Boas coisas podem acontecer!
Sigo esperando n'Ele."

quarta-feira, 7 de agosto de 2013

Notícias...

Ainda não foi feita a aplicação de botox no Reizinho, estou aguardando, ansiosamente. Mas, graças a Deus, estamos indo bem c/ os adesivos. A saliva diminuiu significativamente. Eu tenho q ficar atenta, qdo ele começa a salivar mais, eu coloco adesivo novo. E assim vamos seguindo, ele está ficando bem.
Ontem, o Vini teve um pico de febre. É impressionante como mãe sofre!! Já faz 07 anos q estamos nesta luta, mas, toda vez q ele apresenta algo de diferente, meu coração aperta, fico numa angústia sem fim. Ontem, não foi diferente. É claro q faço tudo o q precisa ser feito, medico, observo, ligo p/ médico, converso c/ as fisios, mas, o coração só eu sei como fica. E acima de tudo, eu oro, oro, oro.
Liguei p/ o Dr. Henrique, pneumo, informando-o sobre o pico de febre (38,3º), ele disse p/ observarmos, q não precisava levar o Vini, já q poderia ser uma gripe ou inflamação da vias aéreas, caso a febre persistisse, aí, era p/ eu ligar novamente. A febre foi embora depois do dipirona e não voltou, graças a Deus.

Liguei na farmácia da Unimed p/ saber sobre o botox e ainda não chegou. Assim q chegar, eles avisam a médica e depois de marcado o procedimento, a toxina será enviada ao hospital. Mas, informaram-me q, provavelmente, até sexta-feira chegue. Estou ansiosa, pois, acho q esse procedimento vai "resolver a vida" do meu filho.

Eu não posso mais pegar meu Reizinho no colo, a barriga está grande. Semana passada, eu o peguei, mas, apertou a minha barriga e eu senti dificuldade p/ respirar. Aí, os dias ficam meio esquisitos, pois, várias horas do dia ele ficava no meu colo. Agora, eu só posso acariciá-lo, ficar ao lado dele na cama ou na cadeira. Eu falei p/ ele - "filho, a mãe vai ficar uns 07 meses sem te pegar, mas, depois vc volta p/ o colo rs".

**************

Ana Liz

A gestação segue tranquila. Fiz o morfológico, graças a Deus tudo normal. Eu estou de 05 meses, ela está pesando 483g, mexe bastante, é sapeca. Tenho orado muito pela gestação, pelo desenvolvimento dela, eu já amo muito!
Já compramos o carrinho (ainda não chegou), o bebê conforto e o berço. Para quem não sabe, eu moro c/ a minha mãe. Temos um quarto grande, adaptado p/ o Vini. E a Ana Liz vai ficar no mesmo quarto conosco. Como disse minha amiga Lê - "uma família em um quarto". Por isso, tive q comprar um berço cercado desmontável, da burigotto. Durante o dia, p/ as fisios trabalharem c/ o Reizinho, terei q tirar o berço do quarto. Isso não é problema!

"Senhor, que o meu coração não se abale com aquilo que os meus olhos vêem. Pelo contrário, que meu coração se alegre com aquilo que os meus olhos ainda não vêem, mas, que a Sua Palavra me promete que verão!"

quarta-feira, 31 de julho de 2013

Eu sou aquela que vive pela fé...

 "Eu sou aquela que viu o filho adoecer
Que dos pés foi tirado o chão
Da vida foi tirada a alegria
Eu sou aquela cujos olhos contemplam o sofrimento
E o coração aperta de tanta dor
Que aprendeu a viver um dia de cada vez
Mas jamais se conformou com a sobrevida
Eu sou aquela que vive pela fé
Que em meio à escuridão
Consegue ver o brilho da luz de Jesus
Eu sou aquela que declara a Palavra da Verdade
para lutar contra a realidade
Que se apega ao sacrifício de Cristo
para acreditar na concretização do milagre
Eu sou aquela que não esmoreceu
por que conhece e acredita na mensagem da cruz
Eu sou a Cris, mãe do Reizinho e serva de Jesus!"

***************

Os dias passados não foram nada fáceis! Chorei, sofri, me angustiei, não consegui orar como sempre faço. Meu Reizinho produziu rios de saliva e isso dificultava sua respiração. Eu precisava aspirá-lo a cada 20 minutos e acabava de aspirar, já estava cheio de saliva de novo.
Segunda-feira foi a avaliação c/ a fisiatra. Vai ser feita a aplicação de botox nas glândulas salivares. Fará, tb, a aplicação em alguns músculos, devido à espasticidade.
Ontem à noite, o Edinho falou p/ voltar c/ os adesivos atrás da orelha do Vini, já q fiquei dias sem usar por não estar resolvendo. Eis que tivemos uma noite inteirinha de bom sono, os adesivos (02) "chuparam" a saliva, ele dormiu a noite toda e hoje ficou tranquilo o dia todo. Pude, depois de tantos dias, pegá-lo um pouquinho no meu colo, matar a saudade, encostar seu corpo no meu. Uma tonelada foi tirada dos meu ombros.
Vou colocando os adesivos até chegar o dia da aplicação do botox, q eu creio q será na semana q vem. Que essa aplicação traga bons resultados p/ nós!
Hoje, já passei 01 hora na presença do Senhor, depois de orar, como sempre, senti-me renovada, aliviada, esperançosa.

"Pereceria sem dúvida, se não cresse que veria os bens do Senhor na terra dos viventes."
Salmo 27:13

terça-feira, 23 de julho de 2013

Friooooooo!!!!!!

Está fazendo 3º aqui em Campo Grande, muuuuuuuito frio!
Hoje, na fisio da manhã, ele tremia muito, aí, eu coloquei o termômetro achando q era início de febre, pelo contrário, estava c/ menos de 36º, "morrendo" de frio. Depois de aquecido, a temperatura voltou ao normal e os tremores cessaram.
Meu Reizinho está de moleton, 03 cobertores, luva, touca e liguei o ar quente no quarto. Ele passou o dia acordado e dormiu às 18:00h. Acredito q durma a noite toda.
Ele está muito incomodado c/ o frio. Hoje, ele tinha avaliação c/ a fisiatra, mas, devido ao frio, eu desmarquei e marquei p/ segunda-feira q vem. Estou tão ansiosa p/ essa consulta! Mas, impossível sair c/ o Reizinho nesse frio.

Minha mãe, minha irmã e a Lilica chegaram ontem, contando maravilhas sobre Maceió. Divertiram-se, descansaram e voltaram p/ a realidade rsrs

A Unimed ainda não me deu retorno sobre o pedido de enfermagem p/ o Vini. Ligaram-me semana passada e me disseram q o meu pedido ia passar por reunião da diretoria. Estou aguardando, ansiosamente, pois, acabo fazendo esforço físico.

Michelle (São Carlos) seu comentário chegou, vc estava sumida, estávamos c/ saudades, pois é, vc gosta do cabelo do Reizinho espetadinho né!!?? rsrs

**************

Ontem, qdo deitei p/ dormir, depois de eu e Edinho orarmos, lágrimas escorreram pelo minha face. Uma angústia muito grande invadiu meu coração, eu olhava p/ o meu Reizinho c/ um desejo muito grande de q tudo fosse diferente, sinto-me cansada de nadar contra a correnteza, de matar um leão por dia e no final do dia ter a impressão de q o leão está vivo e relutante.

Hoje, fiquei mais de hora no quarto conversando c/ o Senhor, louvei, li uma Palavra e pedi renovo, pedi q acrescentasse a minha fé e q jamais me deixasse desacreditar q Ele está no controle de todas as coisas.

"Ainda q tudo me diga não, em meu favor eu tenho a Palavra de Deus, o nome de Jesus, o sangue de Jesus e o poder da oração! É nisso q eu me apego."

domingo, 21 de julho de 2013

Amigos...

Minha mãe está viajando, chega amanhã. Antes da viagem, eu já estava preocupada de como me "viraria" c/ o Reizinho. Passou rápido, muito rápido e nós sobrevivemos rsrs
A minha sobrinha, Nicole, 11 anos, ficou comigo até quinta-feira. Ela me perguntou "tia, será q a senhora me libera no sábado? É q é aniversário da minha irmã e eu queria ir cedo p/ ver se eu acho alguma coisa p/ comprar pra ela? rsrs. Aí, na quinta à noite, os pais dela vieram aqui em casa e nós a "liberamos".
A Andréia do Castelo (casados p/ sempre) já havia me dito q qualquer coisa q eu precisasse, era só ligar. Eu liguei pra ela vir na sexta de manhã p/ me ajudar no banho do Reizinho. Às 08:00h, ela e o Castelo já estavam aqui. Eles levaram o Vini p/ o banheiro, eu dei o banho, depois eles o colocaram na cama, a Andréia passou hidratante no corpo dele, enquanto eu o vestia. Depois, nós o colocamos na poltrona c/ o elevador elétrico. Demos as mãos e oramos ao Senhor.
Na sexta à tarde, minha amiga Silvia me ligou dizendo q o esposo ia viajar a trabalho e ela queria passar a manhã comigo. Liguei p/ a Andréia dizendo q ela não precisava vir me ajudar no sábado, por que outra amiga viria. Às 07:40h, a Sílvia chegou. Demos o banho no Reizinho e enquanto eu o vestia, ela passava hidratante nele rs. Depois, ela fez um macarrão c/ carne moída p/ nós, q ficou uma delícia. Nós almoçamos e às 14:00h ela foi embora.
Amanhã, a Andréia terá dentista, então, o Castelo virá me ajudar. Minha mãe só chega no final da tarde.
Isso tudo me leva a refletir sobre a importância de se ter amigos! O que eu faria nesses dias se eu não os tivesse?

************
Ontem, enquanto a Silvia estava aqui, meu Reizinho teve um pico de febre (38,5º). Ele ficou como há tempos não ficava, tremia tanto q a cama tremia. Liguei p/ o Edinho, q estava trabalhando, p/ ele não demorar p/ vir, pois, teríamos q levar  nosso filhote ao hospital. Liguei 2x p/ o Dr. Henrique, pneumo, mas, ele não atendeu. A fisio, na sessão da manhã, fez somente a respiratória e disse q a ausculta estava boa, apesar de estar fazendo esforço respiratório.
Estávamos c/ tudo pronto p/ irmos ao hospital, qdo o Vini dormiu, a febre cedeu, a respiração normalizou. Decidimos não levá-lo. Ele fez a fisio da tarde, não acordou e dormiu a noite toda. Hoje, amanheceu sem febre. Está bem, q continue assim, em nome de Jesus! Só ficamos sem saber o porquê da febre.

************

Hoje, o Edinho foi ao culto de manhã e eu fui agora à noite. Domingo é dia de cultuar ao Senhor. Na verdade, a nossa maneira de viver já deve ser um culto ao Senhor, então, Ele deve ser cultuado todos os dias. Mas, domingo é dia de irmos à congregação e adorarmos c/ os irmãos.

Uma semana abençoada a todos. Que a mão poderosa de Deus esteja sobre cada um, guiando por caminhos retos!

Arquivo do blog