Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 12 de setembro de 2013

Não há novidades por aqui. Vivendo pela fé, acreditando, aliás, esforçando-me p/ acreditar q o dia de amanhã será melhor q o de hoje.
Ando muito sensível, chorando p/ aliviar a angústia, abraço o Edinho e "caio" no choro.
Hoje é o vigésimo dia depois da aplicação do botox e, definitivamente, não fez efeito p/ o meu Reizinho. Ele está salivando muito, tendo q ser aspirado várias vezes e isso o incomoda de um tanto q ele não consegue dormir, relaxadamente, como quando ele está bem.
Estou providenciando o gel de escopolamina p/ passar em toda a região das glândulas salivares, mas, não é feito aqui e sim em São Paulo e virá por sedex, então, provavelmente, até ficar pronto e chegar, será semana q vem.
Voltei, hoje, c/ inalação de buscopan, c/ o objetivo de secar a boca. No passado não deu certo, mas, agora estou tentando tudo de novo, vou fazer alguns dias e se não resolver, eu paro. Os adesivos "Transcop" acabaram e estamos tentando providenciar. É o jeito q temos q dar até dezembro, quando, se Deus permitir, será feita outra aplicação de botox, sendo uma dose maior.


Ontem, eu fui à dermatologista. Estou c/ queda de cabelo, já c/ falhas perceptíveis. Ao me examinar e saber de toda a nossa história, a médica concluiu q é devido ao stress, cansaço, alteração de humor, enfim, devido aos sobressaltos q eu tenho passado. Ela disse q eu preciso de um arsenal p/ proteger o meu corpo. Porém, não dá p/ fazer muita coisa agora devido à gestação, como ela mesma disse - o momento agora é da Ana rsrs ( Ana Liz). Mas, passou um shampoo, q vai estabilizar, não vai mais cair o cabelo e depois do nascimento, vamos tratar. Preciso comer bastante feijão e carne.

Já se passaram 02 terças da campanha "07 terças do impossível". Terça passada, o Edinho foi comigo ao culto, foi ministrada uma Palavra muito edificante, pelo pregador Rafael. Continuo conversando c/ o Senhor, c/ o tempo de 01 hora todos os dias, só p/ Ele. É isso q tem me mantido em pé.
Domingo, pela fé, ministrarei aula na EBD. Segunda, terei prova de Teologia.

 "A nossa história só será bem escrita se ela for ditada pelo Senhor!"

2 comentários:

  1. Prima, Deus está sempre ao seu Lado, Ele é o Deus do Impossível, e Ele que nos dá força.É dificil, tem horas que somos fracos e caimos, parece que tudo é em vão, mas não é. Você é uma pessoa de muita fé, e Deus esta te ouvindo. Fique bem, pense na Ana Liz, que será uma benção na vida de vocês. Bju pra vcs duas, pra tia, pro Rei Vini e abraços pro Edinho.

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  2. Oi Cris!

    Estava com saudade de ti e do Vini, pois não tive mais entrando na net a não ser por trabalho na escola, os dias ficaram estranhos desde dia 1 de setembro qdo nosso Presente de Deus nos foi tirado, mas continuamos na luta, quem sabe se ele voltará é Deus, então só posso fazer é rezar pela felicidade dele.
    Sempre coloco vcs nas minhas orações, não tenho respostas para as doenças nas crianças, mas creio que Deus sabendo que elas precisam de atenção especial acaba dando pais especiais a essas crianças, como no caso do Vini.
    Dia 18 vou fazer uma oração especial pro Vini pelo aniver dele.
    Cris, perdi teu email... Se tu tem ainda me manda um que te conto mais detalhes da minha história de 15 dias pra cá... Está nas mãos de Deus, Ele que sabe o que vai ser melhor para nós.
    O botox não funcionou corretamente na saliva, mas está agindo nos pés, braços e dedos do Vini, ou de repente, sem o botox ele estaria salivando ainda mais... Então não desanima do tratamento!
    Bjs amiga e continue com Deus!
    Admiro a tua fé!

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