Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


domingo, 27 de março de 2016

Feliz Páscoa!

Domingo de Páscoa!
Anunciai as boas novas - " Eis que Jesus ressuscitou! Ele vive! "
E por que Ele vive, podemos crer no amanhã!
Jesus é a salvação p / o perdido;
A libertação do oprimido;
Luz nas trevas;
Alegria p / o triste;
Renovo p / o cansado;
Cura p / o doente; Em tudo há esperança. Esperança Viva!
Jesus Cristo o que trazes pra mim?
Perdão, salvação, novo nascimento!
Ele vive! Louvado seja Deus!

sábado, 26 de março de 2016

Só eu entendo o Reizinho!

Que diferença entre uma mãe e um pai!
Eu havia combinado c/ minha irmã de irmos ao centro da cidade hoje. Aí,  minha mãe decidiu ir tb. Fomos perto do horário de almoço p/ almoçarmos por lá.
O Reizinho já estava de banho tomado, lindo, lindo, eu cortei seu cabelo, suas unhas e fiz sua barba e bigode. Eu o aspirei e o deixei fazendo fisioterapia. Não gosto de sair antes de terminar a sessão,  por que depois da fisio sempre tem q aspirá-lo  e só quem faz isso sou eu, mas, como já havia aspirado, eu arrisquei.
Deixei todas as orientações p/ meu esposo e no tempo q fiquei fora,  liguei 3 vezes.
Meu filhote não dormiu a noite toda, então,  era p/ dormir depois da fisio, mas, a mamãe aqui não estava em casa, não o colocou do jeito q ele gosta,  não posicionou sua cabecinha do jeito q está acostumado,  ele estava sob os cuidados do papai. E papai não é a mamãe!  rs
Quando cheguei,  perguntei p/ o Edinho sobre o Vini, ele disse "acho que tem q aspirar", eu pensei "como assim acho???"
Entrei no quarto,  ele estava numa posição que não gosta,  vermelho e c/ o peito roncando de salivação.  Eu falei c/ ele p/ acalmá -lo, beijei -o na testa, eu e minha mãe o trocamos, eu o aspirei e o coloquei de ladinho, ele pegou no sono e está dormindo até agora!
O Edinho tinha aspirado 2 vezes.  E o posicionou do jeito que sabia. Cuidou do jeito dele.
Eu conheço meu Reizinho como ninguém! Sei de tudo sobre ele, quando enruga a testa, quando geme, quando fica vermelho está expressando desconforto.  Quando enrijece a perna não está gostando da posição.  Quando está confortável, ele dorme.
Eu sou dele, ele é meu! Meu coração se acalma quando estou perto dele.

" Pai, obrigada pela minha disposição p/ cuidar do meu filho. Meu amor por ele é grande , mas, eu sei que o Seu é maior. Manifesta -se em nosso favor!  O Senhor sabe do meu desejo e sabe também que só o Senhor pode realizá -lo."

quinta-feira, 24 de março de 2016

Graças a Deus, meu Reizinho está se recuperando da pneumonia em casa mesmo. Faltam 02 dias de antibiótico, via gastrostomia. Desde sábado, ele está sem febre, porém, muito secretivo.
Eu sou muito grata a dra. Agatha, que fez tudo por watsapp, sem examinar o Vini, deixou-o em casa,  confiando nos meus cuidados.

Eu fico muito aflita c/ a questão da sialorréia. Ela tira a qualidade de vida do meu filhote e, consequentemente, a minha também. Estou sem adesivo, minha prima comprou em Paris p/ mim, mas, até agora não chegou. O adesivo nos salva!

Hoje, eu olhei álbuns de fotos do Vini. É melhor não olhar! Deixar quieto o que traz dor.
"Meu Deus, o Senhor é a minha esperança!"

sábado, 19 de março de 2016

Meu Reizinho está c/ pneumonia!
Na quinta, depois de outro pico de febre, eu falei c/ a dra. Agatha, gastro, p/ saber da opinião dela sobre eu entrar c/ antibiótico, já q eu tinha aqui em casa. Ela concordou, mas, aconselhou -me a fazer um hemograma e um raio X do tórax.
Gentilmente, ela pediu q eu enviasse cópia do cartão do Vini por watsapp, então,  solicitou os exames.  O laboratório veio coletar o sangue e à tarde levamos nosso filhote p/ fazer o raio X.  Enviei os resultados p/ a dra. Agatha, ela confirmou - pneumonia multifocal, bilateral, para a minha tristeza!
Eu falei p/ a médica q não gostaria de interná - lo,  q poderia cuidar dele em casa. E assim fizemos. Nós o mantivemos em casa, com antibiótico, com o combinado de que se houvesse alguma piora era p/ eu avisá -la. A febre está espaçada,  sem esforço respiratório, porém,  com aspirações.
Apesar dos pesares, estou tranquila, cuidando do meu Reizinho. Como se, nessa altura do campeonato, eu estivesse no automático, cuido, aspiro, oro, cuido, aspiro, oro, peço,  clamo, profetizo...

"Meu coração está em paz!  O Deus do impossível está cuidando de nós. "

quinta-feira, 17 de março de 2016

O Reizinho está gripado, teve febre ontem  de quase 39, está muito secretivo.  Estou tentando mantê - lo em casa.
Já fez 02 inalações,  hoje , vai fazer mais uma na sessão de fisio da tarde. Eu o estou deixando bastante sentado.  De ontem p/ hoje,  eu percebi uma piora. Meu coração está apertado!

O pr. Lucas nos visitou, orou pelo Vini.

" Deus, dê - me a melhor direção! "

terça-feira, 15 de março de 2016

Hoje, faleceu um menino portador de ALD, o Adrian. É triste demais!
Quando recebemos a notícia,  o coração aperta,  dá um nó na garganta  e muita vontade de chorar. Não tem como não se colocar no lugar da mãe. E também não tem como não pensar que a qualquer momento pode ser o seu filho.
Eu estou muito chateada, triste e cansada! Perguntei para Deus até quando a Adrenoleucodistrofia vai vencer!?
O Adrian estava em casa, bem e teve uma parada. Ainda bem que foi assim, sem mais sofrimento.
Eu já pedi p/ Deus, se Ele não tiver o propósito da cura p/ o Reizinho, então que Ele permita uma morte tranquila, sem dor,  sem internação prolongada.
Essa é a realidade que enfrentamos. Eu nunca a neguei!  Sei que meu filho pode partir a qualquer hora, mas, ele está vivo, está comigo e enquanto houver fôlego de vida, eu clamarei pela cura.

" Deus, tem misericórdia dos nossos filhos!  Tem misericórdia de nós, mães e pais!  O Senhor pode mudar a nossa história! "

domingo, 13 de março de 2016

Eis - me aqui! rsrs, dando notícias. ..

Fui ao retiro. E, inacreditavelmente, não me preocupei c/ o Reizinho. Ele ficou bem!
Era um momento meu, meu e de Deus. Pensava no Vini, mas com saudades e não preocupação.
Lá, eu pedi p/ o Senhor trabalhar o que Ele quisesse em mim. Ele trabalhou muita coisa. Voltei querendo amar mais, amar minha mãe mais do que amo, amar meu esposo mais do que amo, amar meus filhos mais do que amo, como o amor de Cristo.  Quero fazer mais, demonstrar mais.
Houve áreas em que eu fiquei frustrada, achando q Deus ia falar alguma coisa, mostrar alguma coisa, mas não.  Amém!  Ele sabe de tudo.

Meu filhote lindo está bem, dentro do quadro,  com aspirações, às vezes mais, às vezes menos. Passa os dias entre cama e poltrona. Eu o amo tanto, que chega doer!

Vou tentar escrever aqui c/ frequência,  mas, o tempo está curto, estou estudando p/ um concurso, cuja prova será dia 03/04. Por ser estadual e por eu ter o Vini na situação que ele está,  tenho direito à redução no horário de trabalho. Trabalharia 04 horas por dia. Então,  seria possível eu ficar fora de casa na parte da manhã e  o salário nos ajudaria bastante.  Estou estudando. Estou orando.

"Luto, bravamente, contra o desânimo, o medo e a incredulidade que tentam me fazer esmorecer. Sigo orando, agarrada na mão de Deus."

quinta-feira, 3 de março de 2016

Orem por mim!
Amanhã, eu irei a um retiro da minha comunidade. Voltarei só no domingo.
Desde que confirmou a minha ida, meu coração está disparado! Acredito que seja por que será uma oportunidade de Deus trabalhar no profundo do meu ser. Eu o autorizei a entrar no meu coração,  ir além dele, se for preciso p/ me curar das mazelas da alma.
É o face a face com Deus, desses encontros em que vc não pode conversar com ninguém,  apenas c/ o Senhor e recebe ministração o tempo todo. Minha mãe já fez, minha irmã tb, eu sempre orava p/ que chegasse a minha vez. Senti que é agora!
O coração dispara tb por pensar no Vini sem mim, mas, até nisso, q eu achava q jamais seria possível eu ir e deixar meu Reizinho, Deus aquietou o meu coração.
Domingo estarei de volta, com certeza renovada e com testemunho para dar.

"Deus de Amor e de paz, esses dias serão nossos, só nossos! Eu quero ouvir a Sua doce voz e sentir a Sua gloriosa presença. Arranca de mim, tudo o que me distancia do Senhor, trabalha no íntimo do meu ser , cura feridas, dores antigas. Quero uma experiência sobrenatural com o Senhor!  Eu sou sua,  pode fazer o que lhe apraz!"

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