Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 31 de agosto de 2010

Sou um milagre...

O Reizinho com a Sophia
Hoje foi um dia muito abençoado!
Recebemos a visita do nosso pastor, Pr. Lucas, homem de Deus!
Ele trouxe os filhos, João Lucas (04 anos) e Sophia(08 meses)...orou pela minha mãe e depois foi no quarto do Vini e ficou louvando a Deus, cantou um hino que eu amo: "Sou um milagre", eu falo que o Vini vai cantar esse hino.
O Pastor colocou a Sophia do lado do Vini e me pediu p/ tirar fotos.


Letra do hino: Sou um milagre


"Nunca houve noite que pudesse impedir o nascer do sol e a esperança
E não há problema que possa impedir as mãos de Jesus prá me ajudar
Haverá um milagre dentro de mim
Vem descendo um rio prá me dar a vida
Este rio que emana lá da cruz, do lado de Jesus
Aquilo que parecia impossível
Aquilo que parecia não ter saída
Aquilo que parecia ser minha morte
Mas, Jesus mudou minha sorte
Sou um milagre, estou aqui
Usa-me, sou o teu milagre
Usa-me, eu quero te servir
Usa-me, sou a tua imagem
Usa-me, ó filho de Davi
Aquilo que parecia impossível
Aquilo que parecia não ter saída
Aquilo que parecia ser minha morte
Mas, Jesus mudou minha sorte
Sou um milagre, estou aqui."

domingo, 29 de agosto de 2010

A importância da fisioterapia


Como eu já postei aqui anteriormente, eu consegui judicialmente, a fisioterapia domiciliar e diária para o Vini. Isso fez toda a diferença na qualidade de vida pra ele. Os músculos estão fortalecidos, os pulmões estão limpos, sem necessidade de aspiração.

O que me deixava muito tranquila, era a qualidade dos serviços do fisioterapeuta que atendia o Reizinho. O Reginaldo é um excelente profissional! Porém, ele recebeu uma proposta para cuidar da parte administrativa da área de fisioterapia da Unimed e infelizmente (para nós), ele nos "abandonou". Isso já faz uns 02 meses. Então, de lá para cá, não tivemos um fisioterapeuta específico para nos atender, às vezes vem um da Unimed e às vezes da terceirizada. E cada um tem sua maneira de trabalhar...mas, isso acabou refletindo no Vini. Tenho notado que os músculos estão mais fracos, com frequentes "tremores"e rigidez e aumentou a salivação.


Agora que o Reginaldo é o responsável pelas escalas dos fisioterapeutas, vou pedir para que ele especifique um bom fisioterapeuta para atender o Reizinho. Não dá para perder o que já ganhamos! Não abro mão de qualidade de vida para o meu filhote...pelo menos isso, um fisioterapeuta realmente comprometido com a causa!

sexta-feira, 27 de agosto de 2010

Hoje, a minha irmã Vera, que mora em Brasília e estava aqui em casa desde o dia 02/08, foi embora. Como sempre, ao se despedir, ela sai chorando. Qdo foi no quarto do Vini, ela o acariciou, beijou-o e chorou...
Veroca já estamos sentindo sua falta!!!!

Eu quase não tive tempo p/ o meu filhote hoje. De manhã, levei minha irmã ao aeroporto, depois levei minha mãe ao centro da cidade, quando cheguei dei uma de dona de casa, e limpei a casa toda...coloquei o Vini na cadeira e o deixei perto de mim.

Neste exato momento, acabou de passar a dieta (sopa) e eu vou pegá-lo no colo. Não gosto que passe o dia, sem que ele fique pelo menos 01 hora no meu colo.

Hoje à tarde, ao olhar p/ os olhos verdes do Reizinho, meu coração chegou a doer de tanto amor que sinto por ele.

"Pai de Amor, obrigada pelo privilégio de poder cuidar do meu filho. Eu continuo esperando o seu milagre na vida dele. Tu sabes que ele é tudo o que eu tenho...a herança que tu me destes!"

terça-feira, 24 de agosto de 2010

E tudo segue bem...

Meu Reizinho está bem, c/ a graça de Deus!
Ontem, ele passeou no sol das 08:40h às 09:00h, e logo já o tirei, pois o sol já estava forte. Aí, dormiu na cadeira por mais de hora.
Fui à Unimed p/ autorizar a troca do bóton da gastrostomia; há cada 06 meses tem q/ ser trocado. Agora é só aguardar chegar e o enfermeiro virá aqui em casa p/ fazer o procedimento.

Hoje, eu sai logo cedo p/ levar minha mãe ao hospital, ela vai toda terça tomar uma injeção (tratamento contra hepatite), quando retornei já era quase 09:00h, então, dei apenas umas 03 voltas c/ o Reizinho pelo pátio do Palácio. Ele está dormindo, praticamente, a manhã toda, aí, passa a tarde acordado, fica horas no meu colo, na poltrona do papai e dorme, novamente, por volta de 18:30h.
Hoje é dia de irmos adorar a Deus! Meu esposo não está viajando, então, iremos ao culto, eu, ele e Vini.

" Mesmo não florescendo a figueira,
e não havendo uvas nas videiras,
mesmo falhando a safra de azeitonas,
não havendo produção de alimento nas lavouras,
nem ovelhas no curral
nem bois nos estábulos,
ainda assim eu exultarei no Senhor
e me alegrarei
no Deus da minha salvação.
O Senhor, o Soberano, é a minha força;
Ele faz os meus pés como os do cervo;
faz-me andar em lugares altos."
(Habacuque 03:17-19)

sábado, 21 de agosto de 2010

Passeio do Reizinho...

Hoje o Reizinho passeou pelo pátio do palácio (quintal de casa rsrs) p/ pegar sol, das 08:20h às 09:00h.

Estou deixando o Vini bastante tempo na cadeira na parte da manhã, primeiro p/ tomar sol, depois p/ passar a dieta. Hoje, ele dormiu só às 16:30h.

Hoje à tarde liguei p/ a Maria, mãe do Jeferson, o menino de 12 anos q/ é portador de ALD. Coloquei-me à disposição p/ o q/ ela precisar. Logo, logo, ela terá internet, aí, será mais fácil mantermos contato. No culto das mulheres, levantamos um clamor em favor da vida dele.

...O que dizer diante do sofrimento de crianças portadoras de uma doença tão cruel???????? Delas é tirado tudo! Os passos, a fala, o prazer de se alimentar, o riso, enfim, a vida! Humanamente falando não dá p/ entender e nem aceitar e é por isso q/ temos q/ enxergar c/ os olhos de Cristo, temos q/ nos despir do nosso eu, da nossa razão e passar a enxergar com os olhos da fé...caso contrário, não conseguiremos sequer levantar da cama de manhã!

"Pai da humanidade, tenha compaixão dos seus filhos! Estenda a tua boa mão, o teu braço forte, em favor dos necessitados! E obrigada por que, ainda q/ meu filho esteja privado de tudo nesta vida, ele está bem. Parece estar deitado, descansando, lindo, perfeito, como sempre!"

quinta-feira, 19 de agosto de 2010

Hoje, meu filhote ficou no meu colo das 08:00h às 11:00h. Logo depois, preparei o banho dele. Parece que o frio foi embora de vez, demos o banho no banheiro. Ele tá dormindo por volta de 15:00h e aí vai diretão até 24:00h e depois fica sonecando até de manhã. Agora q/ tá calor, vou levá-lo p/ o quintal, toda manhã, pra tomar sol.

Ontem, o Vini ganhou um par de pantufas muito lindo! É um leãozinho...ganhou da nossa nova amiga e irmã de fé Rose, ela veio aqui esses dias p/ orar por ele. Ela trouxe tb um livrinho sobre o nascimento de Jesus, p/ eu ler p/ o Vini!

Oba!!!!!!!!! Estamos terminando de pagar as contas: - já pagamos o ar condicionado c/ ar quente e frio, q/ compramos especialmente p/ nosso filhote; - já pagamos o colchão visco-elástico anti-escaras; estamos terminando de pagar as órteses e o umidificador de ar. Mas, agora preciso comprar uma banheira p/ instalar na casa nova (minha mãe está construindo uma casa, com um banheiro adaptado p/ o Vini e a banheira ficou por nossa conta rsrs), é bem cara, fica em torno de R$ 4.000,00 com aquecedor...mas, dará todo o conforto na hora do banho do meu Reizinho!

Recebi um recado no blog, da Rosângela, prima do Jeferson, ele tem 12 anos e há 03 meses foi diagnosticado ALD. Enviei um email pra ela, contando todos os passos que dei no tratamento do Vini e me coloquei à disposição p/ qualquer coisa. Eles moram em Junqueirópolis, interior de SP, ela me ligou ontem, passando-me os telefones dos pais do Jeferson...vou ligar amanhã à noite pra tentar ajudá-los em alguma coisa. Já estou orando por eles!

sábado, 14 de agosto de 2010

Meu Reizinho...


Gostaria de fazer 02 comentários nesta foto:

01) Sou apaixonada por esta coberta! Foi presente do Edinho p/ o Vini...ele trouxe da Bolívia. Ela é fofinha, muito quentinha e acho um charme os desenhos de nuvens, estrelas, enfim, é o céu...tem tudo a ver com um soninho bem gostoso!

02) Nesta foto dá pra ver bem as espinhas no rosto do Vini! São muitas, mas, já estou tratando e como disse anteriormente, tá melhorando.

Meu filhote está bem! Muito bem, graças a Deus! Hoje, eu acordei às 05:20h p/ tirar a dieta soyos milk da geladeira ( é necessário estar em temperatura ambiente p/ ministrá-la) e ele estava acordado, então, eu e o Edinho o trocamos e eu sentei na minha cama, encostada na parede e o coloquei sentado, apoiado em mim, ficamos assim por mais de hora, até que passasse a 1ª dieta. Aproveitei e orei, agradecendo a Deus pelo privilégio de ser mãe do Vinícius e de poder pegá-lo nos meus braços!

Os pulmões do Vini estão muito limpos...meu filho não precisou mais ser aspirado e creio, em nome de Jesus, que nunca mais será necessário!

quarta-feira, 11 de agosto de 2010

Fotos do níver da vovó Dina

Dina c/ as filhas, Vera, Glaucia e eu...e a neta Lívia

Mãezinha querida apagando a velinha!

Eu e meu Reizinho

Veroca, vovó Dina e Reizinho


segunda-feira, 9 de agosto de 2010

Espinhas...adolescência!


Meu Reizinho já é um adolescente! Meu Deus, como o tempo passa rápido! Ele já vai fazer 12 anos dia 18 de setembro.

Imagino que se ele estivesse bem, estaria todo preocupado com o rosto cheio de espinhas rsrs. Levei-o a uma dermatologista, por que são muitas espinhas, ela me explicou que realmente está na fase delas se manifestarem, mas, também, há o fato de a doença causar oleosidade na pele, o que contribui p/ o aparecimento de cravos e espinhas.

A médica prescreveu cetaphil loção de limpeza, para lavar o rosto quantas vezes for necessário e azelan, um ácido p/ passar no rosto todas as noites. Faz alguns dias que estou usando no Vini e já vi resultado, melhorou bastante.


Ele está bem...muito bem, graças a Deus. Ontem, a fisio disse que está impressionada com a melhora dos pulmões do Vini, a ausculta está ótima. Aleluia!


Pai de poder, Pai de amor, muito obrigada por mais um dia que acrescentou em nossas vidas...estamos entregues em tuas mãos poderosas e santas....somos dependentes de ti! Continua a cuidar de nós e te peço, em nome de Jesus, visita todas as crianças que estão perecendo com alguma enfermidade!

domingo, 8 de agosto de 2010

Dia dos pais!


Segundo domingo de agosto, dia dos pais!

Eu e o Vini desejamos felicidades a todos os papais do mundo.

Agradecemos a Deus pelo enorme presente que Ele nos deu: a vida do Edinho, um pai exemplar. Eu sempre digo que ele é um homem diferente! Muito honesto, trabalhador, marido fiel, pai presente, gosta de servir os outros e com as atitudes demonstra como nos ama, faz o que for preciso para que o nosso Reizinho esteja bem...enfim, um homem de Deus! Abençoado por Deus!


Edinho, eu e Vini te amamos! Sem vc o clubinho fica incompleto!

(Antes de o Vini ficar dodói, quando eu e Edinho estávamos deitados na cama, o Vini entrava no quarto e dizia: "Ei, eu também faço parte desse clubinho e se jogava na cama")...Deus, que saudades!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

quinta-feira, 5 de agosto de 2010

Mais um dia se findou e tudo correu bem, graças a Deus!
Meu filhote continua dormindo o dia todo e ficando acordado a noite toda...noite passada, coloquei o celular despertar de hora em hora p/ vê-lo e ele estava com os olhinhos arregalados, só foi fechá-los p/ dormir às 05:50h. Eu falo que ele parece uma corujinha com os olhinhos pra lá e pra cá rsrs
Aí ele dormiu o dia todo, até de boca aberta e acordou às 18:00h. Às 19:00h peguei-o no colo e fiquei c/ ele até às 22:50h.

Ufa!!!! Ligaram-me ontem da Sesau, avisando-me que chegou a nutrição isosource soya do Vini (aquela que tive que entrar na justiça e demorou "um século" pra chegar)...fui hoje e peguei a quantidade p/ 03 meses. Amanhã o Vini começará c/ a dieta nova.

Está muito frio, em torno de 08º. Meu Reizinho está bem agasalhado, com 02 cobertores e com o aquecedor do quarto ligado. Tem tomado banho no leito e bem rápido.

"Deus de amor, obrigada por tudo o que tens feito por nós. Obrigada pela vida do meu filhote...antes de ele ser meu, ele é teu...tu sabes do que ele precisa!"

segunda-feira, 2 de agosto de 2010

Hoje...um dia muito feliz!!!


Dia 02 de agosto...aniversário da vovó do Vini (minha mãezinha Dina).

E outra coisa boa, minha irmã Vera chegou hoje de Brasília.

Compramos salgadinhos e uma torta, cantamos parabéns, só nós filhas, genros e netos.

Tiramos fotos, depois vou postá-las aqui.


Meu Reizinho está bem, continua c/ os pulmões limpinhos, creio que não precisarei mais aspirá-lo. Ele voltou a dormir o dia todo e fica acordado a noite, que pena!


"Pai de amor, Pai de sinais, Pai de maravilhas, graças te dou por mais um dia que o Senhor nos acrescentou! Obrigada por mais um ano na vida da minha mãe! Continua a cuidar de cada um de nós, somos dependentes de Ti!"

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