Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 31 de dezembro de 2013

Mais um ano se finda. E outro se inicia.
Logo mais, uma rajada de fogos anuncia a virada.
As pessoas se abraçam, beijam-se, desejam felicidades umas às outras. Alguns choram de emoção, outros de melancolia.
Fazemos planos p/ os próximos 365 dias. A esperança se renova. É como se nós nos reciclássemos.
Toda passagem de ano é assim.
Mas, às vezes, o novo ano se adentra e as mudanças não acontecem, os dias vão passando e a rotina continua a mesma,  a lista com as promessas e votos cai no esquecimento. E o fôlego renovado de outrora se transforma num suspiro de frustração.
O fato é que nós somos presenteados com um ano novinho em folha, como se fosse uma folha em branco, para escrevermos a nossa história do jeito que quisermos, do jeito que escolhermos. Quem nos presenteia é o Senhor Deus.
O novo ano é um presente de Deus! Mas, isso não significa que por ser um presente, será perfeito, será maravilhoso, isento de dificuldades. 
Cada dia que nos é acrescentado é uma dádiva! Estamos vivos!
A vida é difícil mesmo! As lutas nos pegam de cheio. Aí, depende de como cada um vai reagir diante da situação. Se vai se deixar contaminar pelo desânimo ou encarar como crescimento, como experiência.
Não estamos sós. Ele disse que estaria conosco até a consumação dos séculos.
Então, agarremos nas mãos poderosas de Deus e adentremos ao ano novo.
Venham as trovejadas de fogos anunciando o "2014", segurando nas mãos daquele que nos presenteia, estamos preparados para enfrentar o que vier.
Feliz Ano Novo!

segunda-feira, 30 de dezembro de 2013

Feliz Aniversário, papai!!!

Antes, éramos nós dois
Deus nos deu um Reizinho
15 anos depois, nosso clubinho aumentou
Deus nos deu uma princesinha.
Vim aqui para declarar
Nós te amamos
 e te desejamos
felicidade, paz, saúde, realização dos seus sonhos
e amor, muito amor por Jesus e por nós.
Deus te abençoe! 

quarta-feira, 25 de dezembro de 2013

Natal


"Natal é tempo de festa
Natal de Jesus
Nascimento de Jesus
Jesus, o Salvador
Claro que é tempo de festa
Jesus veio por nós
Jesus liberta
Papai Noel é lenda
Jesus é fato
Jesus é a festa"

Que Jesus seja realidade na vida de todos! Saúde e paz é o que eu desejo!

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quarta-feira, 18 de dezembro de 2013

Desculpem-me todos os q nos seguem, já mencionei antes q não gosto de ficar dias sem vir aqui, mas, não tenho tido tempo. O meu tempo é dividido entre o Reizinho e a princesinha...tenho dormido pouco e corrido muito! rsrs
Meu filhote está bem, aspiração quase zero, graças a Deus e ao botox.
Aqui em campo Grande está muuuuuito calor, então, o Reizinho está tomando dois banhos por dia; um de manhã e o outro por volta das 20:00h e aí, passa a noite mais fresquinho.
Neste exato momento, ele está sentado na poltrona aqui na sala (foto), depois de um banho bem gostoso.

Agora q está mais tranquilo c/ a Ana Liz. Ela trocava o dia pela noite e chorava bastante c/ cólica. Há algumas noites, tudo se normalizou, ela fica mais acordada de dia e dorme a noite toda, acordando p/ mamar.
Saiu o resultado do teste do pezinho expandido, aquele q investiga erros do metabolismo e vários tipos de doenças raras. Graças a Deus, tudo normal.
Semana q vem, ela completa 01 mês. Na segunda temos consulta c/ o pediatra.

Eu amo demais esses meus filhos!
Amo cuidar do Reizinho. Depois do banho da noite, sinto-me aliviada por poder deixá-lo fresquinho. Gosto de escovar seus dentes, limpar sua lingua, deixar sua boca cheirosinha. Gosto de mudá-lo de posição, variar entre cama, cadeira e poltrona. Faço o possível p/ proporcionar qualidade de vida a ele. Enquanto espero a concretização do milagre, quero q ele viva bem. Eu continuo acreditando q no tempo de Deus, meu filhote terá a saúde restaurada!

Na madrugada, acordo cansada, c/ sono p/ amamentar, mas, ao pegar a Ana Liz nos meus braços, eu agradeço a Deus por sua preciosa vida. Eu cheiro sua cabecinha, beijo sua face, sussurro em seu ouvidinho q eu a amo, q ela é um presente maravilhoso de Deus p/ nós! Ao colocá-la no moisés, eu vou até a cama do Reizinho e digo a ele - "filho, a mãe está aqui! A mãe sempre estará ao seu lado!"

"O Senhor é a força da minha vida! Ele é quem me sustenta, quem sustenta a minha fé. A minha comunhão c/ Ele é essencial p/ q eu não pare no meio do caminho. Não vejo a hora de voltar a congregar, de fazer a minha hora de oração. Mas, cada coisa no seu tempo. Agora é hora de ficar em casa, cuidar do bebê e de mim. Logo, logo, voltarei a cultuar e aos poucos vou dando parte do meu tempo àquele q cuida de nós. "

terça-feira, 10 de dezembro de 2013

Tudo vai bem...

Graças a Deus, as notícias são boas. Dessa vez, o botox deu certo no Reizinho. Ele melhorou cerca de 80% ou mais. Passa dias sem ser aspirado. Vez ou outra é preciso colocar 01 adesivo, ele estava sem, aí, no sábado acumulou um pouco de saliva, então, achei melhor colocar um adesivo. Mas, a vida é outra, c/ qualidade. Feliz por isso!!!!
Com a princesinha, tb tudo vai bem. Ontem, fizemos o reteste da orelhinha e hoje, o teste do olhinho. Tudo normal. No terceiro dia de vida dela, fizemos o teste do pezinho pelo SUS, não deu alteração nenhuma. Mas, achamos melhor fazer o completo, mesmo sendo particular e caro, pois, ele cobre 55 tipos de doenças raras e erros do metabolismo. Esse ainda não saiu o resultado. Já tivemos retorno c/ o pediatra e ele acha melhor, só por garantia, passarmos pela geneticista e se ela achar q deve, fazermos algum exame específico. 
 A 1ª vez q coloquei a princesinha no colo do Reizinho, ele arregalou os olhos. Agora, está acostumando rsrs
"Feliz e próspero é o homem q teme ao Senhor.
Terá a esposa como uma videira frutifera em volta da sua casa
e os filhos como brotos de oliveira ao redor da sua mesa."
Salmo 128

domingo, 1 de dezembro de 2013

Maternidade...uma dádiva de Deus!

"Parece mágica, mas, magia não existe. É experiência profunda. Realidade mesmo. Realidade experimentada por uma mulher. Algo de Deus, totalmente divino.
Do positivo do exame ao nascimento do bebê, são grandes as emoções. Um embrião, depois feto, um feto tomando forma de bebê, cada detalhe acompanhado por imagens e o coração da mulher se enchendo de alegria, de expectativas, de sonhos, também de medos, de dúvidas. Com palavras não se explica, só sabe quem vive, só sente quem experimenta.
São grandes as transformações no corpo feminino também. A barriga enxuta se transforma num barrigão, muitos kilinhos a mais, o quadril enlarguece, os seios aumentam, a beleza muda, agora é uma beleza especial, respeitada, admirada.
A mente, o coração e a alma não ficam isentos de emoções. Tanto é o tempo da gestação, tanto é a inconstância de sentimentos.
Deus é sábio, Deus é perfeito! Por isso o tempo da formação, por isso o tempo da transformação, por isso o tempo de adaptação.
Quando é chegada a hora, a mulher que já experimentou tanta mudança, agora vive a melhor delas, a mais profunda, a mais significativa, de mulher à mãe. O primeiro chorinho, o encontro tão esperado, o bebê na face da mãe, os lábios da mãe na face do bebê, momento único,
totalmente divino.
As mudanças não cessam, a mulher sofre, o corpo sente dor. É preciso amamentar, mas,
 é dolorido fazê-lo.
Nova fase, mãe e filho se conhecem, tentam se entender, entendem-se.
Depois de tudo, uma certeza vai no coração da mãe - tudo valeu à pena! Contemplar um rostinho desenhado por Deus é imensurável, não tem preço. Contemplar um serzinho perfeito, gerado no próprio ventre é divino. Com palavras, não se explica.
Eu sou mulher, eu sou mãe, fui agraciada por Deus.
Maternidade...um dom divino."

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