Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


segunda-feira, 27 de fevereiro de 2017

Mimos 💚💛💜

Gentem, querem ganhar o coração de uma mãe? Ame, demonstre carinho e cuidado pelo seu filho!
Olhem que gesto lindo da nossa amiga, quem lava a nossa roupa, a Romilda - trouxe essas duas toalhinhas, bordadas com o nome do Reizinho!
Ela sabe como usamos toalhinhas por causa da salivação! Nossa, ela me encantou com essa atitude.  Eu ameeeei!

E tem mais...a Jai,  seguidora aqui do blog, nos presenteou com 06 adesivos p/ conter a salivação do Vini!
Recebi a notícia dos adesivos hoje e ganhamos as toalhinhas hoje tb...dia de alegria e gratidão!

Vou encerrar com as palavras da Jai, quando eu agradeci pelos adesivos:

"Seja vc sempre uma mãe amorosa e temente a Deus. Nao existe melhor agradecimento que esse."

Sim, eu serei. 💚💛💜

sábado, 25 de fevereiro de 2017

Os detalhes de Deus. ..


Como Deus cuida de nós em detalhes! Recebi um whatsapp de uma amiga, dona de uma loja de roupas femininas, "Espaço Geiziane Paes", dizendo que depois de assistir à matéria exibida no Cidade Alerta,  ela ficou indignada pelo fato de não estarem nos fornecendo fraldas e dietas. Desde então,  ela sentiu no coração de me ajudar de alguma maneira.
Como a crise econômica é geral, ela não podia me ajudar financeiramente.  Disse que passou a semana pensando em mim e sentindo no coração de me presentear com uma roupa (uau, que presente!)
Eu achei lindo a forma com que ela me contou que foi direcionada pelo Espírito Santo, pois ela não é de sair presenteando as pessoas, mas, sentiu um grande desejo de fazer isso para mim,  completou dizendo que Ele até mostrou qual vestido seria.
Passei na loja e, feliz da vida, retirei o meu presente. A Geizi me disse " por que não honrar a mãe do Vini, aquela que está sempre ao lado,  cuidando dele!"
E não é que o Espírito Santo conhece o meu gosto e o tamanho que visto?! Ficou perfeito!  Lindooo!  Amei!

Diante dessa atitude,  resta-me agradecer a Deus e à Geizi!

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2017

Por você, eu tento outra vez!

Não sei se eu comentei aqui,  estamos com uma homeopatia nova p/ tentarmos controlar a hipersalivação do Reizinho.  O dr. Luiz Darcy mandou usar por 15 dias e daí avisá -lo do resultado.  Hoje, está fazendo uma semana de uso e ainda não surtiu um bom efeito. 
O médico passou 02 gotas 3x ao dia, foi assim que usei até ontem.  Hoje,  por conta própria vou dar 01 gota 3x, pois percebi a boca muito seca. Não tem explicação! A boca fica seca e ainda assim, surge saliva não sei de onde! 
Pelo bem estar do Vini, eu faço o que estiver ao meu alcance. Já disse aqui q não faria botox de novo, pelo fato de já termos feito umas 4 vezes e nenhuma ter dado certo. Mas, na próxima quarta, teremos avaliação com um fisiatra p/ possível aplicação botulínica. Foi indicação do prof. Leandro,  quem fez as órteses do Reizinho. 
Vou tentar de novo! Mal não vai fazer, só o que pode acontecer é que eu me frustre novamente,  mas, diante do quadro, isso não é nada.


Minha flor de Liz está em Dourados com a vovó.  Voltarão domingo.
Terça passada,  nós fomos à geneticista. Ela pediu o exame p/ saber se a Ana Liz é portadora. Meu coração fica apreensivo. Depois,  vou contar aqui sobre esse dia.


Eu fico impressionada com o carinho dela para com o irmão. Ela disse: "Até que enfim né mãe, o Vini tá sem 'salívia' !"

"O amor me faz prosseguir. Por amor, eu não me canso. "



quinta-feira, 23 de fevereiro de 2017

"Cura o Vini, Senhor!"

Esses últimos dias têm sido estranhos p/ mim.  Depois da morte dos meninos portadores de ALD,  eu andei pensando sobre "aceitação" e achei, inclusive, que Deus estava começando a me preparar p/ eu ficar sem o meu filho.
Encontrei uma mãe lutadora ontem,  na Unimed, ela sempre esperou o milagre na vida do filho e ontem, ela me disse - " Eu pedi o descanso do João,  quero que ele seja liberto, feliz. Estou esperando Deus levá - lo à qualquer momento, só pedi que fosse em casa. Ela me confessou isso na maior paz e serenidade!
Então, fiquei pensando se era melhor eu fazer o mesmo.  Mas, comigo não funciona assim!
Eu não consigo desistir de orar pela cura do Reizinho. Eu já o entreguei a Deus, mas, não quero a morte dele. Deus pode fazer o que quiser,  assim como eu posso pedir o que eu quiser. Eu quero vida p/ o Vini! E assim vou prosseguir - orando, pedindo, crendo e esperando.
Quarta feira é dia de Grupo Familiar aqui em casa. No encerramento,  eu sugeri que orássemos no quarto p/ o meu filhote. Assim foi feito. Cada um orou o que viesse no coração.  Todos clamaram pela cura dele.

Passe o tempo que passar, podem as circunstâncias me desanimarem, mas a minha oração não vai mudar:
" Visita o Vini, Senhor!
   Cura o Vini!
   Restaura o Vini! "


sábado, 18 de fevereiro de 2017

Misericórdia, Deus!

Os dias têm sido de tristeza. Semana passada, faleceu o Felipe, portador de ALD, com 23 anos,  filho da Cleusa.  Há 02 dias, faleceu o Gabriel, 14 anos, filho da Linda.
Inevitavelmente, todas as mães do grupo sofrem pelas mães que perderam seus filhos e também sofrem pelos seus próprios filhos. Ficamos apreensivas e angustiadas, pensando que poderia ser conosco e que a hora de cada menino partir vai chegar.
Qual mãe está preparada p/ isso??? Acredito que nenhuma.  Por maior que seja o sofrimento, enfrentar a morte ainda é pior. Eu me pego em lágrimas quando penso na partida do meu Reizinho.
Sim, eu penso na partida dele! Por mais fé que eu tenha, eu sei da soberania de Deus, se Ele não colocar a mão para curar, Ele vai estender a mão para recolher.
Conversando com a minha mãe, eu disse que não é só a morte em si que angustia, é o fim da esperança, são as perguntas sem respostas, a oração não respondida.

Como sofre uma mãe que vivencia uma doença incurável em seu filho!

" Senhor, compadeça -te da criação das tuas mãos! "


quinta-feira, 16 de fevereiro de 2017

Unimed em dia!

Graças a Deus e à solidariedade das pessoas,  algumas aqui da minha cidade e 02 seguidoras do blog, o convênio do Reizinho está em dia.
Eu e o Vini agradecemos, imensamente, de coração! 

Que o Deus de toda a terra abençoe a vida de cada um!





segunda-feira, 13 de fevereiro de 2017

Abaixo,  o link da matéria exibida 

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=574997652704029&id=479974528873009

A pedido,  o número da minha conta para quem sentir no coração de nos ajudar.

Banco do Brasil
AG. 3496-7
C/C 23134-7
Cristiane de Matos Dias

Qualquer valor será bem vindo.
Eu fico, realmente, constrangida, com a situação.  Nunca usei esse espaço p/ pedir ajuda, porém, as coisas ficaram muito difíceis para nós.  O Edinho trabalha na área de vendas (caminhão) e não tem vendido,  os clientes estão sem dinheiro e os que tem estão inseguros de investir,  devido à crise econômica.

Recebemos, depois da matéria exibida, doações de fraldas e dieta. Um pastor e amigo nosso trouxe 40 pacotes de fraldas. Uma senhora veio trazer 02 caixas com 12 litros de dieta em cada caixa.

Agradecemos a Deus por todas as doações, agradecemos pela solidariedade das pessoas. E oro a Ele p/ que a situação se normalize, o país saia da crise, o Edinho volte a vender,  a Sesau forneça o que é de direito do Reizinho.
Verdadeiramente, o Senhor tem nos sustentado!

sábado, 11 de fevereiro de 2017

Deus cuida de nós, sim!

Preciso compartilhar aqui, uma experiência que tive.
Nós estávamos com 03 faturas da Unimed do Reizinho em atraso.  Dia 10/02 era o último dia p/ pagarmos a fatura mais vencida, caso contrário ficaria sujeito a cancelamento do plano.
Nesse dia,  eu estava angustiada por conta de tudo - falta de dinheiro, cansada de ver o Vini numa cama, não vendo saída nenhuma. Mas,  senti no coração que eu deveria orar e descansar. Eu orei e tentei descansar kk
No decorrer do dia, eu disse p/ Deus - "Olha,  Senhor, hoje eu tenho que me esforçar muito p/ achar motivo para agradecer ao Senhor! "
A fatura da Unimed não saía da minha cabeça, deixei o Edinho sobreaviso, p/ conseguir o dinheiro. Eu tinha $110,00 e o valor atualizado era $280,00. Olhem o q aconteceu - um senhor me ligou, dizendo q havia assistido à reportagem e queria ajudar, pediu o número da minha conta e depositou $100,00.  Uma moça me mandou um whatsapp, que assistiu à reportagem e queria ajudar,  depositou  $70,00!  Exatamente o valor q faltava p/ pagar a fatura.
Foi como se tivessem tirado uma tonelada das minhas costas. Liguei p/ o Edinho p/ tranquilizá -lo e p/ que ele fosse pagar a fatura.
Agradeci a Deus pela vida das pessoas que nos ajudaram. Agradeci por ter pago a fatura e assim ter salvo o convênio do Vini. Agradeci pelo cuidado de Deus para conosco. É tive a convicção de que o Senhor está no controle de todas as coisas!

Depois de bastante tempo, estou com meu Reizinho no colo. A foto acima é de agora. Quando o Edinho o colocou no meu colo, eu o peguei com tanto amor, que senti vontade de chorar, na verdade eu segurei as lágrimas.
Amo! Amo naturalmente, sem esforço,  nem obrigação.  Amo! Um amor que dói.

quarta-feira, 8 de fevereiro de 2017

Eu não tenho tido tempo! Estou estudando, vou fazer um concurso. Mas, volta e meia o blog vem a minha cabeça.  Não gosto de não atualizá-lo.

Vou fazer um resumão dos nossos últimos dias.
Estamos passando por um aperto financeiro e justamente agora,  a SESAU não está nos fornecendo fraldas,  nem dietas. Uma colega,  que trabalha na Record, perguntou-me se eu daria uma entrevista e assim, poderíamos receber doações.
Assim foi feito. Dei a entrevista,  foi exibida semana passada no Cidade Alerta. O meu objetivo era focar no fato de o município não estar nos fornecendo fraldas, nem dietas. Porém,  ficou como solidariedade, eu achei um tanto apelativo. Enfim,  valeu,  por que recebemos doações.

Passamos semanas difíceis,  sem adesivo, muitas aspirações.  De novo, tenho um valor na justiça, que ainda não nos foi liberado.
Graças a Deus,  o pai de um menino tb portador de ALD, recebeu adesivos da Alemanha e me vendeu alguns.  Chegaram na última segunda. O Reizinho já está bem melhor. Dormindo melhor, respirando melhor.

Eu sempre procuro algo p/ a melhora do Vini.  Insisto com a homeopatia, creio que tem algum medicamento q irá ajudar meu filhote. O dr. Luiz Darcy me passou,  hoje,  um novo remédio.  Vou mandar fazer amanhã,  é para usarmos 15 dias e avisar o médico.  Eu sempre fico ansiosa,  na expectativa.

O meu coração é tomado de amor.  Um amor que chega a doer.

"Ainda creio em milagres.  Ainda creio que Deus pode mudar a nossa sorte. "

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