Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 22 de agosto de 2012

Graças a Deus, o Reizinho está bem!
Ele passou a manhã inteira acordado e dormiu agora a pouco. Eu o deixo dormir, mais tarde eu o coloco no parapodium. Ontem ele ficou uma hora e meia em pé, aí, eu o deitei por uma hora e depois coloquei em pé por mais meia hora.
Não posso seguir o ritmo dele, senão ele passaria o dia todo na cama. Então, mesmo dormindo vai p/ cadeira e/ou parapodium.
Ontem à noite, ele ficou no meu colo das 21:20h até quase meia-noite....amoooo!!!!!!!

A mãe do Rodriguinho (portador ALD) deixou um comentário q estava usando colírio de atropina p/ diminuição da saliva e que foi bom. As fonos daqui já haviam me falado, mas, o Dr. Henrique, pneumo, achou melhor usar uma coisa de cada vez, como estávamos fazendo inalação c/ buscopan, não usei a atropina. Eu suspendi as inalações por achar q não estavam fazendo efeito, então, comecei a usar a atropina há uns 02 dias e estou bem feliz c/ o resultado. Coincidência ou não, o Reizinho está bem sequinho, sem saliva parada, sem tosse, sem secreção. Glória a Deus!

Hoje, o dia começou bem cedo. Levei minha irmã ao serviço, fiquei c/ o carro dela, pois, o meu tá no conserto, deixei a Lilica na escola. Voltei em casa, eu e minha mãe demos banho no Vini, fui fazer feira e fui ao posto de saúde buscar o material do Reizinho.

*************

Nada mais confortante pra mim do que ver meu filhote bem, sem incômodo, c/ pulmões limpinhos, sem precisar ser aspirado, dormindo tranquilo e serenamente. E como sempre digo - se ele está bem, eu estou bem!

"Senhor, obrigada por todo o seu cuidado p/ conosco. Em tudo, vejo a sua mão. A nossa mesa é sempre farta, nossa despensa sempre cheia, moramos bem, vestimo-nos bem, tudo o que o Reizinho precisa, nós podemos oferecer. E acima de tudo isso, há uma Palavra viva e eficaz que alimenta o nosso espírito. Perdoa-nos quando olhamos mais p/ o que nos falta e assim deixamos de agradecer pelo o que o Senhor já nos tem feito. Amém!"

2 comentários:

  1. Fico feliz por vcs e q Deus continue os abençoando para se sincera nos abençoando bjoo

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  2. Oi!!

    Que bom saber que tais tendo dias de calma e tranquilidade com o Vini, me lembro de outro dia que estavas muito cansada e eu até disse pra ti sair um pouco e fazer as unhas hehe.
    Fiquei contente com o post de hoje!
    Tomara que todos os dias sejam de calma e serenidade!!
    Bjs

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