Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 31 de janeiro de 2012

"Acordo de manhã

Olho p/ a cama do Reizinho e o encontro bem

Já tenho um ótimo motivo pra começar o meu dia

Agradeço ao Senhor por mais uma noite em que Ele nos guardou

Levanto e abençôo meu filho, declarando 'hoje é o dia do seu milagre'

Dou-lhe um banho delicioso

Cuido do seu corpo

Coloco-o na cadeira

Levo-o para tomar sol

Depois, na sala louvamos ao Senhor

A todo momento, sussurro em seu ouvido "sua vida é muito preciosa"

Beijo-lhe a testa

Pego em suas mãos e digo 'meu filho, conte sempre comigo'

e juntos seguimos o nosso dia

Eu, dando o meu melhor p/ dele cuidar

Ele, mostrando que é um guerreiro forte e corajoso

que quer apenas viver...viver bem."

domingo, 29 de janeiro de 2012

Já estamos c/ saudades...

Depois de 20 dias aqui em Campo Grande, as primas do Reizinho foram embora hoje pela manhã. Elas moram em Cuiabá. Amanhã, já começam as aulas delas. Foram falando que querem voltar em julho...ficou um vazio grande na casa, acostumamos c/ tanta bagunça, diversão, barulho.

O Vini está bem, graças a Deus! Ontem, eu e Edinho fomos a uma festinha de níver de 01 ano do priminho do Edinho e no caminho fomos conversando sobre nosso filhote. Falamos de como a nossa luta é grande, mas, o quanto Deus tem nos abençoado. A última internação do Vini foi em maio/11 e de lá pra cá, ele não apresentou mais nada.
Lá na festinha, eu sentei ao lado da Tica, tia do Edinho, ela tb é evangélica e foi maravilhoso ouvi-la contar seus testemunhos. Mulher de muita oração, que nunca desistiu de orar pelo esposo que, enquanto ela ia p/ a igreja c/ os filhos, ele ia p/ os pagodes da vida, nunca se importando c/ a família. Deus trabalhou de uma forma tão linda que um dia ele subiu no altar em lágrimas, dizendo q/ por causa da oração e persistência de sua esposa, ele se deu conta de como a família dele é linda e abençoada e foi liberto das ilusões do mundo, não toca e nem frequenta mais pagodes ou qualquer outra festa que não seja c/ a família.

No fim, ela me disse "fecha os olhos p/ a situação e viva sua fé c/ Deus. Se vc não se conformar c/ esse quadro, mas, persistir em oração, o Senhor vai te dar vitória"... Amém, eu creio nisso!
Eu ficaria sentada ao lado dela por horas a fio, por que é muito edificante ver como Deus honra quem nele crê.

Hoje, eu não fui à Escola Bíblica Dominical por que minha mãe foi ao aeroporto c/ o Edinho levar as meninas e eu tive q ficar c/ o Reizinho. Mas, eu vou cultuar ao Senhor à noite, o Edinho vai comigo.

Simone, obrigada pela visita ao nosso blog e muito obrigada pela dica p/ tratar as espinhas, eu vou tentar no Reizinho. Um beijo grande p/ vc! Deus a abençoe!

"Deus, obrigada por ser o Senhor das nossas vidas. Obrigada por ter nos feito te conhecer, pois, conhecendo-te nós podemos crer que dias melhores virão."

sexta-feira, 27 de janeiro de 2012

Cortar ou não cortar?

A Ingrid, minha sobrinha, disse "tia Cris, não corta o cabelo do Vini, eu acho bonito assim"; A Michelle, seguidora do blog, já disse que o acha mais bonito c/ o cabelo espetadinho; O Edinho disse "deixa o cabelo dele assim e passa gel".
Mas, a oposição já se manifestou rsrs - minha mãe "aii, tem q cortar o cabelo do Vini, tá muito grande!" (todo dia ela fala isso); minha irmã chegou e "tá na hora de cortar o cabelo"; os fisioterapeutas já comentaram "o cabelo do Vini tá grande, né?!"
Não sei se é por que eu sou mãe e mãe muito coruja, acho o Reizinho lindo de qualquer jeito! rsrs
Mas, vou ver se driblo a minha mãe e o deixo com este visual por mais um tempinho, apesar de ter incovenientes - o cabelo fica amassado por ficar na cama ou até mesmo na cadeira e tb o Reizinho transpira bastante.

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Vou ter q marcar dermatologista p/ o Reizinho, as espinhas voltaram com tudo. Estou usando todos os dias os produtos da Mary kay, o q/ está resolvendo só nas partes em que as espinhas são menores. Na região mais afetada, abaixo do queixo, está com espinhas grandes e inflamadas.

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O meu amor, Edinho, tem um gesto que eu amo! Ele viaja p/ o interior a trabalho e sempre traz um vestido p/ mim. Eu gosto muito de vestidos. Na foto do post anterior, no níver da Nasly, eu estou com um vestido q ele me deu. E hoje ele chegou c/ um lindo, ficou tão certo em mim q/ parece q/ eu provei na loja. Coisas de marido apaixonado! rsrs Obrigada, Senhor, por um esposo tão abençoado!

quinta-feira, 26 de janeiro de 2012

Noite da Patricinha...

Nasly, tio Edinho e tia Cris
A aniversariante c/ a vó Dina

O Reizinho não podia faltar

família reunida

Quinta-feira passada foi aniversário da Nasly, prima do Reizinho. Ela completou 11 anos. Nós comemoramos na sexta, nós de casa e a minha amiga Lê c/ o filho Gabriel. A Nasly queria q fosse a noite da patricinha, em q/ todos vestissem uma peça c/ algo rosa. Foi tudo muito simples, mas, feito c/ muito carinho.

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Meu Reizinho está bem, graças a Deus. Está ficando bastante no parapodium. Hoje, ele ficou quase 02 horas diretas, mas, estava dormindo, bem tranquilo, por isso o deixei bastante tempo.

Hoje, eu e minha irmã Glaucia fomos ao culto das mulheres, foi uma noite maravilhosa. Não foi uma pregação, mas, um testemunho de vida. Saímos de lá tão edificadas, q/ eu comentei c/ a minha irmã - "temos que aprender muito c/ o nosso Deus!"

...Ele é justo, perfeito e tem um amor imenso pelos seus filhos. Ah, Senhor, ensina-nos a sermos como Tu és!

sábado, 21 de janeiro de 2012

Quem dorme em pé??

O Reizinho dorme rsrsrs

Acordei às 04:45h p/ mudar meu filhote de posição e ele ainda estava acordado, veio dormir já de manhã e aí dorme até de boca aberta rsrs
Como é preciso que ele fique no parapodium, eu o coloquei por uma hora de manhã e ele não acordou!
Graças a Deus, ele está muito bem, pulmões limpos, não precisa ser aspirado. Durante o dia, mesmo qdo está dormindo, eu revezo entre cama, cadeira e parapodium.


"Meu menino,

a vida é assim

pega-nos de surpresa

transforma-nos em gente grande

passamos a enfrentar gigantes

Quando pensamos que seremos derrotados

Levantamos fortalecidos e

cada vez mais encorajados"

quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

Digno de ser louvado!

"Eu te exaltarei, meu Deus e meu rei;

bendirei o teu nome para todo o sempre!

todos os dias te bendirei e

louvarei o teu nome para todo o sempre!

Grande é o Senhor e digno de ser louvado;

sua grandeza não tem limites."

Salmo 145:1-3


Assim como Davi, homem segundo o coração de Deus, nós temos que desenvolver em nós, um coração adorador, um espírito adorador. Está dizendo, neste salmo, que o Senhor é digno de ser louvado. Não está escrito que só devemos louvá-lo quando estamos bem.

Davi, o autor deste salmo, passava por lutas grandiosas, mas, ele fazia canções p/ Deus, ele era um verdadeiro adorador!

Não são as circunstâncias que devem determinar a nossa adoração a Deus. Independente delas, devemos render adoração a Ele, por que Ele é o criador e nós as criaturas e fomos criados p/ adorá-lo.

Estamos passando por lutas, adoremos ao Senhor!

O casamento está em crise, adoremos ao Senhor!

Há um ente querido doente, adoremos ao Senhor!

Não importa a situação, adoremos ao Senhor!

Assim age um espírito adorador.

No Salmo acima diz que a grandeza do Senhor não tem limites. Não podemos limitar sua grandeza de acordo com as nossas frustrações e tribulações.

Louvemos ao Senhor pelo o que Ele é e não pelo o que Ele pode fazer por nós!


Esta foi a Palavra que eu levei ao Culto das Mulheres ontem, na hora da saudação.

quarta-feira, 18 de janeiro de 2012

O Reizinho dormiu mais esta noite e até agora está acordado. Amanheceu c/ o nariz escorrendo e um pouco mais de sialorréia. Já fez fono e fisio...o Wilson teve q aspirá-lo, por que estava com saliva parada na traquéia.
Estou esperando terminar a dieta p/ posicioná-lo de ladinho, bem confortável, p/ q/ possa descansar e dormir, já está com sono, os olhinhos estão vermelhos.

Eu não estava aqui, mas, o Wilson subiu no parapodium e minha mãe o prendeu p/ tirarmos a dúvida, se há algum desconforto ou não. Qdo eu estava chegando, ele estava indo embora, então, conversamos e ele me disse q achou super confortável, muito tranquilo, dando p/ respirar normalmente. Depois, eu coloquei a minha mãe no parapodium, apertei bem os cintos e ela tb disse q é muito tranquilo, q/ dá, sem problema algum, p/ o Vini ficar 01 hora seguida. Então, a dúvida está tirada - deve ser eu q/ não tolero ficar presa rsrs

Hoje, eu levarei a Palavra de saudação no culto das mulheres e tb uma Palavra sobre dízimos e ofertas.

Que Deus abençoe a todos, dando-nos força, paz e um coração grato!

segunda-feira, 16 de janeiro de 2012

Tudo vai bem por aqui...
Eu acabei de tirar essa foto - meu Reizinho do jeito q ele gosta de dormir, cheio de almofadas e bem confortável depois de um banho pra passar a noite fresquinho. As chuvas cessaram e está muito calor, então, ele toma um banho cedo e outro à noite.

O dia dele começou bem cedo; tomou banho às 07:30h, fez fono logo em seguida, aí, tomou um pouquinho de sol, depois fez fisio. Já bem cansado, dormiu a manhã toda, eu o deixei à vontade em sua caminha.
Às 13:30h fez a fisio da tarde e dormiu logo depois. Ele passeou no final da tarde c/ a mamãe e c/ a vovó; ao retornarmos, ele ficou no parapodium por 01 hora.
Agora está sonecando, mas, daqui a pouco ele acorda e dormirá só lá pelas tantas da madrugada, infelizmente.

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Hoje, minha irmã Glaucia e o Abud, pai da Lívia, foram c/ as meninas (minhas sobrinhas) p/ o Paraguai, passaram o dia lá e chegaram à noite. As meninas felizes da vida, ganharam um monte de presentes. Até o Reizinho ganhou - um perfume "Spider-man".

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O Edinho me colocou no parapodium rsrs pra sabermos qual é a sensação, sabermos se o Vini fica confortável nele. Eu pedi pra ele apertar bem, assim como fazemos c/ o nosso filhote. E teve um ponto que me incomodou bastante - o cinto que coloca na altura do tórax dificulta a respiração. A impressão que eu tive é que não dá pra respirar fundo, ou não dá pra concluir o processo respiratório. Aí, afrouxando o cinto, melhora a respiração, mas, no caso do Vini, se afrouxarmos o cinto, a postura dele não fica ereta.
Hoje, falei a respeito c/ o Wilson, fisio. Ele disse que toda vez q coloca o Vini, não percebe nenhum desconforto, a saturação e frequência ficam normais. E disse ainda que não é necessário respirar profundamente. Então, eu sugeri que ele ficasse no parapodium pra tirar a dúvida rsrs, ele ficará na quarta, pois, amanhã estará de folga. Só assim pra sabermos. Se ele constatar desconforto, teremos que pensar em alguma alteração.


"Não morrerei; mas vivo ficarei para anunciar os feitos do Senhor."

Salmo 119:17

quinta-feira, 12 de janeiro de 2012

"Hoje, eu acordei especialmente feliz...
Não há nenhum motivo específico, nada mudou...o Reizinho fez fono cedinho, depois eu escovei os dentes dele, lavei seu rosto tão belo e enquanto eu lavava, com o coração muito grato, eu ia conversando c/ Deus, agradecendo por mais uma noite tranquila, pelo início de um novo dia, pelo privilégio tão grande de ser mãe de um Reizinho, por poder cuidar dele com tanto amor, por poder dar o meu melhor a ele, por saber que o que Deus confiou a mim, eu estou fazendo da melhor maneira.
Aqui está friozinho, chovendo, parecendo inverno...o Vini tomou banho logo depois da sessão de fono, hidratamos seu corpinho tão espichado, vestimos suas roupas, colocamos uma meia quentinha nos seus pés, hidratei seus lábios e o perfumei, deixando-o pronto esperando o Wilson p/ mais uma sessão de fisio.
E eu não canso de contemplar a beleza e serenidade de seu rosto. Apesar de ter sido acometido por uma doença tão cruel e já fazer quase seis anos que a está enfrentando, continua tão formoso, lutando, bravamente, pela vida.
Quando olho p/ trás, lembrando-me de tudo o que passamos, cada lágrima derramada, cada sonho interrompido e sabermos que chegamos até aqui mais fortalecidos e ainda crendo no amor e no poder de Deus, aí, eu tenho a convicção de que Ele é por nós e de que nunca nos desamparou. E agora, moldados pelo Senhor, voltamos a sonhar...sonhos diferentes, mais valorosos e mais simples - como contemplar um sorriso na face do Reizinho, ver sua cabecinha cada vez mais firme, vê-lo trocando um passo, vê-lo participar da nossa mesa, vê-lo servindo ao Pai de Amor...
E acho que é esse o motivo da minha felicidade, do meu coração tão cheio de paz - sentir a mão de Deus sobre nós, guiando-nos, sustentando-nos e nos ensinando, ainda que em meio a dor...ensinando-nos a sermos felizes, simplesmente felizes!"

terça-feira, 10 de janeiro de 2012

Os netos da vó Dina...


Ingrid (15 anos), Reizinho (13 anos), Nasly (10 anos) e Lilica (4 anos)


Eliston ( 22 anos) e Evellyn (20 anos)

As minhas sobrinhas, Ingrid e Nasly, chegaram ontem de Cuiabá. Vão passar 20 dias aqui. Elas são filhas da minha irmã Edna. Todo ano, nos meses de janeiro e julho (férias), elas vem p/ cá.

A Evellyn é a filha mais velha da Edna, ela está de férias da faculdade e passou por aqui na semana passada c/ o namorado Eliston, mas, já foi embora.

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O Reizinho está muito bem, graças a Deus! Já está ficando em pé, no parapodium, 02 horas e meia por dia. Uma hora e quinze minutos em um período e o restante em outro. A postura dele está ótima, os pés cada vez mais bem posicionados e uma coisa maravilhosa - o intestino voltou a trabalhar sozinho! Eu estou muito feliz e agradeço a Deus em todo momento!

Daqui a pouquinho iremos ao culto. Choveu à tarde, o tempo tá fresquinho, então não levarei o Vini, ele ficará c/ o Edinho.

"Para sempre te louvarei pelo que fizeste;

na presença dos teus fiéis

proclamarei o teu nome,

porque tu és bom."

Salmo 52:9

domingo, 8 de janeiro de 2012

Tia Joana, as regatas foram feitas pra mim! rsrs Obrigado, gostei muito das duas. Minha mãe disse que a verde destacou os meus olhos.


sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

Passeando...





Ontem, nós todos, eu, Edinho, Reizinho, minha mãe, Glaucia e Lilica fomos à Orla Morena. Um lugar tão gostoso, onde as pessoas fazem caminhada, correm, tomam tereré, as crianças brincam no parquinho...

Foi muito bom sair c/ o Vini, curtir um ar fresco. Enquanto eu, o Edinho e o Vini cuidávamos da Lilica no parquinho, minha mãe e Glaucia fizeram feira, que tem lá toda quinta-feira.

quinta-feira, 5 de janeiro de 2012

Dois anos sem você...

"Há 02 anos você partiu, querido irmão

Um vazio tão grande deixou aqui

Vamos seguindo, vivendo sem você

Encontrando conforto em Deus

Viajando nas lembranças

e te avivando em nossos corações"

quarta-feira, 4 de janeiro de 2012

Lado a lado c/ tios e primos...


A Joana e Vadinho, tios do Vini e os primos, Maycon e Cleverson vieram de Catanduva-SP passarem o final de ano em Campo Grande. Na sexta-feira passada, eles vieram aqui em casa, ficaram a tarde conosco...foi uma tarde muito agradável, matamos as saudades, colocamos os assuntos em dia, lanchamos e como não podia faltar - tiramos fotos.

O Reizinho está alto! Maior q/ a tia Joana rsrs e quase do tamanho dos primos!

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Passamos a virada na Igreja, foi muito bom. Louvamos ao Senhor e à meia-noite ceiamos.

Domingo, o 1º dia do ano, fomos almoçar na casa da minha sogra, onde estavam reunidos os irmãos, sobrinhos e tios do Edinho. Foi um dia muito gostoso, viemos embora à noite. O Reizinho estranhou, dormiu muito pouco, ficou c/ os olhinhos agitados, pra lá e pra cá.

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Meu filhote está bem, graças a Deus! Trocou de novo, dormindo só na madrugada e bastante durante o dia. Hoje, o Wilson o colocou no parapodium e ele estava em pé na minha frente enquanto eu escrevia aqui...detalhe - ficou dormindo em pé! rsrs. Passei a dieta com ele em pé. O parapodium está sendo uma bênção! O Bira fez o apoio p/ os braços e o tapeceiro levou p/ revestir, deve entregar amanhã.

Os fisios e fono estão divulgando o blog do Vini p/ outros pacientes verem o parapodium e já tem muita família interessada...passei os contatos do serralheiro e tapeceiro.

"Obrigada, meu Senhor, por dias gostosos e tranquilos. Dê-nos a graça de vivermos p/ te servirmos. Nós te amamos!"

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