Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quarta-feira, 11 de junho de 2014

Vou começar esse post com um esclarecimento. Não por consideração a quem escreveu o comentário, já que a pessoa nem se dignou a se identificar, mas, por que esse blog, além de ser um espaço onde discorro sobre o dia a dia do meu filho, tem por objetivo dar informações que possam ajudar quem passa por situação semelhante a nossa.

Para um anônimo qualquer, sem nome, sem importância, sem delicadeza e, muito provavelmente, sem amor pelo próximo, que não entende por que não se faz uma traqueostomia no Vinícius:
  • Um dos critérios para realização de uma traqueostomia é a pneumonia de repetição - faz mais de 02 anos que o Vinícius não tem pneumonia;
  • Em conversa com as fisioterapeutas que atendem o meu filho, nenhuma acha conveniente a traqueostomia, já que o Vinícius não apresenta problema algum nos pulmões, respirando sozinho e normalmente;
  • A traqueostomia é mais uma porta de entrada de bactérias, aumentando o risco de infecções;
  • Vejo, com frequência, pacientes traqueostomizados serem internados com quadro de pneumonia;
  • O Vinícius não apresenta secreção, catarro e sim saliva;
  • Enquanto for possível controlar a saliva c/ medicamentos e ou procedimentos, a qualidade de vida será, incomparavelmente melhor do que com uma traqueostomia.
Sei, com toda a transparência, que meu filho é portador de uma doença degenerativa e que pode, por isso, chegar o momento de ser preciso fazer uma traqueostomia. Mas, hoje não é o caso. Existem alternativas p/ o controle da saliva, é o que eu tenho feito e tem funcionado.
Graças a Deus, a atropina está secando a saliva. Entrei com um medicamento mais forte p/ retenção urinária. o Vinícius está urinando normalmente.
O que é ponderado, sempre, é o bem estar do meu filho. Se chegar o momento de a traqueostomia ser o melhor, com certeza será feita.

**************
Agora, para os que nos acompanham por que se preocupam realmente conosco - estamos bem. Meu Reizinho está bem. Lindo, grande, bem cuidado, amado.

Hoje, 11 de junho - meu níver. De presente, eu pedi para Deus o bem do meu filho.

9 comentários:

  1. Apenas continue a caminhar...não olhe e não escute a multidão!!!

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  2. Anônimo11:04

    Oi Cris acho que Kaki já disse tudo. Não olhe pra multidão. Olhe somente pra Jesus nosso autor e consumidor da fé. E intuição de mãe não falha nunca. Olha Passei no dia do seu niver a tempo de te desejar muitassssssssss felicidades que o Senhor Jesus possa te fortalecer a cada dia com muita fé, sabedoria, persistência amor sei que já tem de sobra, que ele realize todos os desejos do seu coração, te amo muito em Cristo Jesus e creio e Oro por esse milagre. Bjus no Vine e Ana Liz. Sílvia de Cuiabá.

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  3. Anônimo15:44

    Dayane - PR

    Irmã Cris nem ligue pra certos tipos de pessoas, q me perdoe a franqueza mais muitas vezes nem vem no blog pq se importa com vcs e com o Vini e sim por curiosidade.
    Essas pessoas só sabem olhar pra si mesma, e ainda são ignorante... todo mundo aki sabe q se a traque fosse indicada pelo médico nesse momento é claro q vcs faria.

    Perdão da palavra mais tem gente besta mesmo nesse mundo.
    Fica tranquila aki todos nós sabemos q vcs fazem o melhor pro Vini.

    Beijo em vcs, amo vc em Cristo Jesus... nessa mudança de tempo, mudança de clima tenho orado muito por vcs e todos meninos ALD, sabemos q nessa época do ano tudo pode piorar... mais não vai, pq estamos firmados em Cristo Jesus.

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  4. Anônimo15:54

    Que bom que sua família está bem...Esqueça tudo e todos que possam lhe afastar desse objetivo,sua família estar bem.Nada e ninguém poderá lhe afetar porque o Senhor está ao seu lado durante todas as horas de sua jornada , você e seu esposo têm esta certeza quando olham para seus dois lindos tesouros.Vida longa e abençoada no castelo!Que Deus abençoe! JANI/MG

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  5. Oi Cris.feliz aniversario,que Deus lhe abençoe ,que seus sonhos se realizem,que deus cumpra o desejo do seu coração,que deus derrame chuvas de bênçãos na tua casa...bjs.....

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  6. Fernanda Villas22:20

    Parabéns atrasado, mas de coração! Que Deus te conceda muitas bênçãos.

    Cris, você conhece esta cadeira/prancha?
    http://flaviavivendoemcoma.blogspot.com.br/

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  7. PARABÉNSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS ATRASADO TB...BJ ESTALADO NO VINI.

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  8. Anônimo16:25

    Deus abençõe vc e sua família linda e amada. Quem sabe o que é melhor para o Vini é Deus, vc a mãe e os médicos que o acompanham n um ser em anonimato, Deus tenha misericórdia dele(a), que n tem noção que o Vini é um ser humano e n um material qualquer, que pode ir fazendo tudo o que acham que deve. O Vini não fala com a boca mas sente e está presente é só ver seu olhar profundo e cheio de vida...Ele só está preso em seu corpo limitado mas seu espiríto é Vivo e cheio da Graça de Deus. Bjs a todos e Vini esculta ai no ouvidinho: Te curto de montão e já amo vc virtualmente, que seja, mas minhas orações por vc chegam ai reais e certeiras eu creio Lícia São Luis MA https://www.facebook.com/licia.pinheirofaray

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  9. Anônimo17:34

    Não a conheço,mas sempre leio seu blog,e a admiro muito,sua fé,seus cuidados,sua coragem e determinação!Não se abale com críticas sem fundamentos,tenha sempre a certeza de que faz o melhor por seu filho!Deus confia filhos especiais,a mães especiais,como você!Adriana Souza,Araraquara-SP.

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