Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


terça-feira, 28 de junho de 2016

Adesivo Transcop ou Scopoderm X Hipersalivação

Esse post é sobre o adesivo que uso no Reizinho, a fim de diminuir a salivação. Já escrevi sobre isso em posts anteriores, mas, a Adriana, que nos segue,  sugeriu essa publicação e eu vi com bons olhos,  já que é de suma importância para quem vive acamado e para os cuidadores. 
 A ALD, por ser uma doença degenerativa, atrofia a musculatura do corpo, inclusive a musculatura responsável pela deglutição, causando disfagia.
Meu Reizinho não consegue deglutir a saliva que produz, essa é a explicação dos médicos. Porém, eu como mãe e cuidadora, percebo que não é exatamente isso.  Ele ainda consegue deglutir, vejo o movimento da boca e ouço o som dele deglutindo. Está certo, ele tem dificuldade p/ deglutir, mas, esse não é o problema principal. Percebo uma salivação excessiva. Meu filhote produz muita saliva, que eu não sei de onde vem e nem o que causa essa hipersalivação.
Por que eu digo que não sei de onde vem? Por que já foram retiradas as glândulas submandibulares do Vini, as glândulas que produzem 80% da nossa saliva e ainda assim, ele produz muita saliva.
Tudo o que existe, pelo menos o que eu saiba, o Vini já usou - atropina, amitriptilina, toxina botulínica, gel de escopolamina, inalação com buscopan. Nada resolve!
Já troquei os medicamentos dos quais ele faz uso, pensando que algum pudesse ter a hipersalivação como efeito colateral. Não resolveu.
Já troquei a dieta industrializada pela artesanal. Nada!
O que ainda nos salva é o adesivo Transcop ou Scopoderm,  o da foto abaixo. Ele é à base de escopolamina, cola-se 01 atrás da orelha, depois de uns 04 dias, ele é retirado e cola um novo atrás da outra orelha. Isso seca a saliva da boca.

Por mais de ano, meu Reizinho ficou super tranquilo , sequinho, sem necessidade de aspirações, com o uso desse adesivo. Porém, o organismo dele se acostumou e o efeito já não é mais o mesmo, mesmo assim, diminui a salivação.
O valor desse adesivo é alto! Compro em São Paulo, no último orçamento,  em dezembro /2015, estava R$ 543,00 a cx c / 5,  mais o frete.
Tenho uma prima que mora na Itália, que já mandou para mim. Lá,  uma caixa com 4, custa cerca de R$ 150,00 .
Por liminar, a SESAU tem que me fornecer,  porém, nunca me forneceram. Preciso ir à defensoria e o juiz autoriza o sequestro do valor para que eu compre. Saindo o dinheiro,  tenho que comprar em SP,  por causa da nota fiscal,  para comprovação.
Quando a burocracia emperra o processo, tenho que comprar com o dinheiro do nosso bolso, aí,  minha prima manda da Itália, sem nota, mais barato. O Vini não pode esperar desemperrar a burocracia!

Hoje, 06:30h, eu estava na Defensoria Pública, saí de lá às 11,  mas, com uma boa notícia  - o juiz autorizou o sequestro de R$ 3.504,00 para a compra de adesivo. Está prestes a sair esse valor,  graças a Deus!

Em outro post, falo sobre a aspiração da saliva, procedimento para limpar a traquéia.

" Deus,  nosso destino está em suas mãos! " Oração do Edinho, numa noite dessas.





6 comentários:

  1. Muito obrigada pela explicação.
    Jamais havia pensado nesse problema todo sobre deglutição da saliva em pessoas acamadas.

    Quando você falava de adesivo eu pensava que era um tipo de adesivo que cola ao redor dos lábios.
    Eu havia lido um post antigo seu onde você falava dessa cirurgia para retirada das glândulas submandibulares.
    Que estranho mesmo essa situação de tanta saliva já que essas glândulas foram retiradas, mais um dos mistérios de nosso Deus e Pai. Muitas vezes os médicos nos dizem uma coisa e acontece outra.
    O preço do adesivo realmente é muito alto pela quantidade e duração do adesivo. Uma caixa vem só 5 e cada um dura apenas 4 dias?! Para conseguir comprar por esse preço de mais de 500 reais, fora outros gastos, ficaria muito pesado no orçamento familiar.
    Que chato isso de você ainda ter que ir à defensoria pública desemperrar essa burocracia toda. Não sabia dessa sua luta extra com a burocracia. Que Deus lhe fortaleça, pois a cada dia você tem que matar um leão!!!
    Você é MÃE mesmo. Eu não tenho filhos, não sei se teria essa garra toda que você tem, pois vejo tanta gente tendo filho e abandonando no mundo. Tenho uma tia que já vi ficar furiosa quando o filho de 5 anos pediu pra comer uma banana e ela estava pintando as unhas. Veja a sabedoria de Deus em lhe dar o vini como filho, pois você jamais abandona o vini e luta sempre por ele.

    Sim, verdadeiramente nosso destino está nas mãos de Deus. Só Ele para nos fortalecer.

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  2. Boa noite!
    O adesivo, vc adquire em SP em que lugar?

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  3. Boa noite!
    O adesivo, onde vc adquire em SP?

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  4. Por favor preciso do seu contato, trocar ideias... minha filha tem disfagia severa me chama no watss 21 964653788 me ajuda a comprar esse adesivo

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  5. Por favor preciso do seu contato, trocar ideias... minha filha tem disfagia severa me chama no watss 21 964653788 me ajuda a comprar esse adesivo

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  6. Oi gente. Meu pai teve um acidente cerebral e acabou precisando de usar esse adesivo durante alguns meses . Felizmente encontrei numa empresa de Portugal que vende super mais barato e não tem que pagar imposto. Comprei 10 adesivos por R$320! Chegou em 1 semana
    https://www.euroclinix.net/pt/saude-do-viajante/cinetose-enjoo-viagem/adesivos-scopoderm

    Se quiser esclarecer duvidas eles têm numero BR. Senão deixe seu comentário queu partilho minha experiencia

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