Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


quinta-feira, 27 de outubro de 2016

Os dias seguem dentro da normalidade, da nossa normalidade.
Vinícius tendo que ser aspirado de 2 a 3 vezes por dia,  usando suas órteses, tomando sol, enfim, vida que segue.

Ana Liz cada dia mais pra frente rsrs, falando cada coisa que nos encanta!
Um dia desses,  logo depois do banho do Reizinho, eu e minha mãe estávamos passando hidratante nele,  ela queria passar nele também,  minha mãe disse - não, estamos com pressa e vou ter que subir vc na cama e vai demorar.
Ela respondeu - O Vini é meu também, eu tenho que cuidar dele!

Definitivamente, eu não me conformo com a sobrevida a qual meu filho está submetido! É triste, é sofrido, é um cativeiro, tanto para ele,  como para nós, eu, Edinho e minha mãe. Às vezes penso que é o fim das minhas forças. ..

Hoje,  ouvindo esse louvor, eu me vi nessas palavras :

"Caminhando num longo deserto
Que parece nunca terminar
Sou tentado a olhar atrás
É como se minhas forças
Eu não tivesse mais
Então escuto
O sussurro de Tua voz
Lembrando-me as promessas
De conquista de uma terra
E um deserto
Não me poderá vencer"

6 comentários:

  1. Flávia13:46

    Adorei essa foto Cris a Aninha é muito inteligente e sempre carinhosa com o Vini eu sei amiga que a luta nao é facil mas nao desanima nossos filhos precisam de nos bjs a todos

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    1. É, nossos filhos precisam de nós! Que Deus nos ajude!

      Bj, amiga.

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  2. Menininha tão linda tão carinhosa :) com o irmão que lindo de se ver.

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    1. É lindo de se ver mesmo, Jacque!
      Hoje, ela firmou na perna dele, ele dobrou as pernas, ela falou - "calma, mano, é a mana!" rs

      Bjinho


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  3. Desculpe te perguntar a um bom tempo estou aqui te acompanho e sempre me pego pensando. Ele compreende. Tipo ele tenta comunicar? A q grau isso o preendeu? A mente está solta ou tb se perdeu? Desculpe. Sinto muito mais o meu sentir não importa viu o meu sentir não faz nada para ajudar. O de ninguém fara. Só Deus mesmo

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  4. Não há problemas em perguntar, Tânia. Eu não me importo de maneira alguma.

    Não, ele não entende. Infelizmente, ele não tenta se comunicar. É sempre olhando p/ o nada, com a boquinha aberta. Por isso que quando ele boceja, emitindo som é motivo de festa p/ nós!

    Bj

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