Neste espaço, eu conto o dia-a-dia do Vinícius, um Reizinho muito lindo, que foi acometido por uma doença incurável pela medicina, a ALD - adrenoleucodistrofia, doença do filme "Óleo de Lorenzo", diagnosticada em julho/06, com quase 08 anos de idade. Neste tempo todo, ele está descansando, ora no seu trono, ora nos seus aposentos, por que, está impossibilitado de andar, de falar, de sorrir, mas, nada o impede de reinar.

Nós, eu, meu esposo, minha mãe, minhas irmãs, somos os seus súditos. Ele suspirou, já estamos ao seu redor, para lhe prestar os nossos serviços.

Mas, acima dele, há uma realeza maior - o Rei dos Reis - Jesus Cristo de Nazaré! Este sim, comanda nossas vidas.

E assim, vamos vivendo um dia por vez, fazendo o que está ao nosso alcance para o bem do Reizinho e nos curvando para servir o Rei maior!


sexta-feira, 14 de abril de 2017

Cuidando..

Estou aqui...
Amando
Cuidando
Contemplando
Acariciando
Dando colo
Dando minha companhia
Estou aqui
Sendo mãe.

Hoje, me deu vontade de falar sobre alguns cuidados que eu tenho com o Reizinho. 
Não estou fazendo propaganda rsrs, mas a título de indicação, por ser bom, eu amo esses produtos da foto abaixo.

Hidratação corporal  - um fisioterapeuta que atendia o Vini falava que a pele dele é tão hidratada, que ele poderia ficar 24h na mesma posição que não teria risco de ferir a pele. Eu não uso óleo nenhum, indicam o de girassol p/ quem fica acamado, realmente é muito bom, mas não é cheiroso. Eu uso, há anos, o hidratante da Nívea, mas o dessa cor da foto. Hidrata bem, fica um cheirinho suave depois. Meu filhote nunca teve uma escara, em quase 11 anos de acamado. 

Assadura - O Reizinho não tem assadura,  mas já teve quando tomou antibiótico e deu diarréia como efeito colateral.  Eu amo essa pomada "nistatina + óxido de zinco", eu não fico sem. Quando a bolsa escrotal (saco rs) fica vermelho, eu já passo a pomada e tb uso quando sai alguma espinha no bumbum, logo seca.

Hidratação labial - o Reizinho respira pela boca, o que faz ressecar muito os lábios,  eu uso o lips da Forever - esse produto é top! Hidrata muito e se tem algum machucadinho no lábio, cicatriza. E quando tem uma espinha no rosto, eu passo o lips e ele acelera o processo até secar a espinha. 

 Conforto - eu uso muitas almofadas para que o Vini fique confortável.  Essa do pescoço é essencial! Quando a cabeça dele está bem posicionada, ele respira e degluti melhor. Logo que eu compro a almofada, ela fica desconfortável, depois vai pegando a melhor forma até que o Reizinho se adapta. As melhores almofadas p/ ele são as cheias de bolinhas de isopor.
 Salivação - o nosso ponto fraco. Quem nos segue sabe que há anos, lutamos contra a hipersalivação. Já fiz de tudooo,  desde medicamentos até a retirada das glândulas submandibulares, nada resolveu. O que nos salva é o adesivo Transcop ou Scopoderm, muda o nome,  dependendo do país de origem.
Eu não posso ficar sem esse adesivo! Com ele,  meu Reizinho tem que ser aspirado de 1 a 2 vezes por dia só.  Sem ele,  as aspirações sobem pra quase 10 por dia.
Banho - sempre no chuveiro, o Reizinho ama! Água morna p/ fria, quando está muito calor , a água é fria. Geralmente, um banho por dia. Quando muito calor, dois banhos.
Uso desodorante rolon, ele não pode ficar sem, pois se não usar, o "cecê" é forte kk
Uso perfume do  boticário - styletto.

Quando meu Reizinho faz cocô, eu limpo com papel higiênico primeiro, depois vou molhando um chumaço de algodão com água e sabonete líquido e vou limpando até que fique totalmente limpo e cheiroso.
Quando ele faz xixi, em cada troca de fralda, eu passo um paninho molhado e depois um seco.
Não sei se já falei aqui, eu uso uma fralda inteira e outra pela metade. Eu coloco a fralda inteira por fora, normal e corto uma fralda pela metade, faço um furo e "embrulho " o pênis dele. Quando ele faz xixi,  molha só a metade q embrulha o pênis, aí eu troco só essa metade.  A fralda inteira permanece limpa e seca, só suja quando ele faz cocô.  Uso a fralda Bigfral G, fica um pouquinho grande, mas mais confortável que a M.

Quando percebo que meu Reizinho está com algum desconforto, dou 35 gotinhas de Paracetamol, o que o deixa relaxado.
Quando ele está com o nariz escorrendo e espirrando, eu uso "Cimegripe ", o quadro geral dele melhora bastante. Também uso soro fisiológico no nariz.

Como meu filhote fica deitado ou sentado o tempo todo,  tenho que variar a posição dele constantemente.  Ele passa o dia entre cama e poltrona.  Na cama,  fica em dorsal e de lado, sempre cheio de almofadas.

Antes de todo e qualquer cuidado com o Vini vem o amor.  Eu o amo demais, quero o melhor para ele, faço o que está ao meu alcance p/ q ele tenha qualidade de vida. Costumo me colocar no lugar dele e pensar se eu gostaria de estar naquela posição.

E todos esses cuidados vêm regado de uma grande porção de fé! Sem fé,  eu não seria capaz de prosseguir. A minha fé é depositada em Jesus, nosso Senhor e Salvador.

4 comentários:

  1. Boa tarde Cris!
    Feliz Páscoa para você e sua familia com grandes renovações!
    Todas as mães deveriam se espelhar nos seus cuidados com seu filho!
    Abençoadas sejam suas mãos que cuidam!E vamos continuar pedindo e esperando pelo milagre!Eu creio!
    Beijos de chocolate!!
    Cris Peres RJ

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  2. Amém!
    Feliz Páscoa, Cris!
    Gostei dos Beijos de chocolate! rsrs

    Eu não cesso de pedir pelo milagre! Eu tb creio!

    Bjinhos
    Obrigada pelo carinho

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  3. Bn Cris, feliz Páscoa pra vc e sua família. Vc cuida muito bem dele parabéns. Queria te falar de um jeito de colher o xixi dele sem usar fralda. Uma amiga já falecida cuidou do marido por 10 anos na cama. Ela usava estilo uma camisinha com uma mangueira tipo cateter infelizmente não sei o nome. Então aqui é muito quente ela colocava nele essa camisinha e um vidrinho no chão e ele urinava ali. Facilitava pois aqui é muito quente para não ter q ficar com a fralda o tempo todo. As vezes na época de calor seja viável a vc tb. Boa noite

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  4. Tânia,eu conheço , é o "urupen" não é? Não mencionei aqui, mas uso nele para dormir.
    Qdo está bastante calor, deixo-o sem fralda e coloco o urupen.

    Bjs
    Obrigada

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